1 prof. nadzw. Andrzej Wojciechowski UMK, Toruń, KPSW, Bydgoszcz, Pracownia Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych, Towarzystwo Uniwersyteckie FIDES et RATIO Dar życia osób wymagających pomocy1 - Cud codzienności2 Świat istnieje, miał początek (tak myślimy); Początek jest nieznany i prawdopodobnie niepoznawalny – tak mówią fizycy – tam nie ma praw naszego umysłu; Oprócz tego, co było na początku, a może po prostu „przedtem”, fizycy widzą w świecie prawa zrozumiałe przez naszą inteligencję; W mikrokosmosie uderza wszechobecność symetrii i równowagi; w makrokosmosie Wszechświecie, Uniwersum, uderza wszechobecność symetrii i równowagi; w tym co nas otacza, uderza chaos, różnorodność, nieprzewidywalność, konflikt; Pomimo to dominuje jednak poczucie uporządkowania, którego praw nie do końca rozumiemy; Dlaczego to wszystko istnieje? – pytamy. Św. Ignacy Loyola za „zasadę pierwszą i podstawową” dla nas uważa to, że „człowiek po to jest stworzony, aby Boga, Pana naszego, chwalił i czcił i jemu służył, a przez to zbawił duszę swoją. – Inne zaś rzeczy na obliczu ziemi są stworzone dla człowieka i aby mu pomagały do osiągnięcia celu, dla którego jest on stworzony.”3 Czy więc świat istnieje dla człowieka, jako narzędzia chwały Boga? Jesteśmy. Wszyscy zdajemy sobie sprawę z niezręczności określeń „niepełnosprawny”, „upośledzony”. W językach angielskim i francuskim ma „handicap” i „handicapé”. Biorą się te określenia z pewnej techniki „dawania forów” w wyścigu koni. Stało się to dla mnie wskazówką, aby zamiast tych polskich niezręcznych określeń użyć „wspomagany”, „wymagający pomocy” i określeń pochodnych od tych. Warto też zwrócić uwagę, że niemieckie „behindert” pochodzi od „hindern” – blokować, tarasować, tamować; „das Hindernis” – przeszkoda, szkopuł, trudność ; „verhindern” – zapobiegać; co wskazuje na przeszkody pochodzące raczej z zewnątrz. 1 Pierwotny tytuł tego wystąpienia zgłoszony do materiałów konferencji „W trosce o życie ludzkie” brzmiał: „Dar życia osób niepełnosprawnych - Cud codzienności”; konferencja trwała dość długo, zaplanowana dla trzech miejsc: Torunia, Bydgoszczy i Włocławka, podczas jej trwania myśl rozwijała się, czego wyrazem ten zmieniony wobec pierwotnego tytuł, zmiana jest wyjaśniona w przypisie 1, oraz pewne uzupełnienia, które w obecnym tekście zawieram; 3 św. Ignacy z Loyoli ĆWICZENIA DUCHOWNE, Fundament (23); 2 2 Jerôme Lejeune4, odkrywca trisomii 21, badacz mechanizmów uszkodzeń inteligencji wskutek aberracji chromosomowych mówi, że rozpoznajemy przynależność pojedynczego przedstawiciela gatunku przez analizę jego chromosomów, jak i rozbiór jego półkul mózgowych”.5 To jednak nie wystarcza. Naszą wiedzę identyfikacyjną buduje też obserwacja szczególnego bytowania obserwowanych istot. Dlatego też „natura ludzka jest oczywista dla każdego. Na tej planecie człowiek jest jedynym bytem, który może stawiać sobie pytanie skąd przychodzi, kim jest i co uczynił swojemu bratu. (...) To ta wyjątkowość, ta wiedza jakby wpisana genetycznie w serce człowieka, przekazuje jego zachowaniu, a szczególnie jego zachowaniu miłosnemu, godność, której nie ma w reszcie świata zwierzęcego.”6 I oto zmieszanie materialnego z duchowym. „Pozwólcie mu żyć, on będzie myślał, to jest przeznaczeniem ludzi”7 Dlatego konsekwencją jest następnie zwrócenie uwagi przez Lejeune’a, na to, że „Jeżeli nie jesteśmy maszynami, ani zwierzętami, to z pewnością z powodu tej troski o drugiego, tego szacunku dla tego, co różne, jednym słowem z powodu miłości bliźniego, której wymaga nasz gatunek.” 8 „Inteligencja potrzebuje duszy, która byłaby zarazem sercem i umysłem. Tę duszę posiada tylko człowiek. Ona ożywia każdego z nas.”9 Tu zastanawiamy się nad samymi sobą; „Wtedy Bóg zapytał Kaina: ‘Gdzie jest brat twój, Abel?’ On odpowiedział: ‘Nie wiem. Czyż jestem stróżem brata mego’” (Rdz. 4, 9); LEJEUNE Jerôme (1926 - 1994), odkrywca trisomii 21, badacz mechanizmów uszkodzeń inteligencji wskutek aberracji chromosomowych. 1952 r. - badacz w CNRS (Narodowym Centrum Badań Naukowych); międzynarodowy ekspert promieniowania atomowego; 1964 r. - pierwszy profesor Katedry Genetyki Fundamentalnej na Paryskim Wydziale Medycznym; 1974 r. - członek Papieskiej Akademii Nauk; 1981 r. członek Akademii Nauk Moralnych i Politycznych; 1983 r. - członek Narodowej Akademii Medycyny; członek Académie de Lincei, American Academy of Arts and Sciences, Królewskiej Akademii Szwedzkiej, Argentyńskiej Akademii Medycyny, Uniwersytetu Santiago w Chile; dr h.c. uniwersytetów w Düsselldorfie, Pampelunie, Buenos Aires, Papieskiego Uniwersytetu w Chile; pierwszy przewodniczący Papieskiej Akademii Życia utworzonej przez Jana Pawła II w 1994 roku; od 1965 roku kierownik Zakładu Cytogenetyki Szpitala Dziecięcego Necker w Paryży, zbadał z zespołem ponad 30 000 dossiers chromosomowych i leczył ponad 9 000 osób dotkniętych upośledzeniem inteligencji. 4 5 LEJEUNE Jerôme L’origine de l’intelligence Académie des Sciences Morales et Politiques, Séance du 14 mai 1979, s. 326; 6 LEJEUNE Jerôme Existe-t-il une morale naturelle? [w:] „Humanae vitae”: 20 Anni dopo. Atti dell II Congresso Internazionale di Teologia Morale, Roma, 9 - 12 novembre 1988, wyd. Ares, Milano (bez r. wyd.), s. 366; 7 LEJEUNE Jerôme L’origine de l’intelligence.. (op. cit.), s. 325; 8 Ibid., s. 329; 9 Ibid. S. 335; 3 Czas - teraz; Pytanie o cud; Chory na raka zdrowieje; Chora na SM wstaje; Chory na raka nie zdrowieje; Chora na SM nie wstaje; Jakie są granice cudu Bożego? Sąd Kasacyjny Republiki Francuskiej na posiedzeniu plenarnym wydał 17 listopada 2000 roku wyrok w sprawie skargi Nicolasa Perruche o to, że mylna diagnoza lekarska pozwoliła mu urodzić się, zamiast zabicia poprzez aborcję, na którą była zdecydowana jego matka, gdyby ją o tym ryzyku niepełnosprawności jej syna poinformowano. Przyznał odszkodowanie za szkody, które ponosi dziecko a także za szkody które ponoszą rodzice uznał przez to, że są żywoty szkodliwe, których życie nie zasługuje na trud przeżycia. 10 Prokurator Sainte-Rose wprowadzając sędziów w sprawę powiedział między innymi11: „Czy dziecko dotknięte schorzeniem wrodzonym lub pochodzenia genetycznego może skarżyć fakt, iż urodziło się chorym zamiast w ogóle nie urodzić się? Tak przedstawia się delikatna kwestia, która została postawiona przed wami w wyniku rozpatrywanej skargi. W rzeczywistości pojawiają się tu kwestie egzystencjalne odnoszące się do prawa do życia, do aborcji, a nawet eugeniki, które w ich wymiarze etycznym, mają znaczenie uniwersalne. W ich wymiarze prawnym, kwestie te nie pozwalają na sprowadzenie debaty do prostego problemu odszkodowania ponieważ dotyczą zasad podstawowych praw osoby i rodziny. Szczególne miejsce trzeba tu zrobić zasadzie godności osoby ludzkiej która uzyskała za naszych dni nową wartość waloru tak w orzecznictwie jak w doktrynie. Debata ta świadczy o trudności którą niesie zagadnienie i o wadze stawki o którą idzie, a jest to stawka istotna dla społeczeństwa.” Jan Paweł II wskazujący na Chrystusa, obiegający świat, wreszcie próbujący ostatni raz wyksztusić stale przecież to same słowo. Wszyscy modlili się o Jego zdrowie, nie wierząc przecież, że to się stanie. Sami nie byli pewni swoich myśli. Papież umarł. Jego śmierć jest częścią cudu świata. 10 adres strony internetowej: http://www.genethique.org/doss_theme/dossiers/l_arret_perruche/acc.arretperruche.htm 11 Miejsce dokumentu: http://www.courdecassation.fr/agenda/arrets/arrets/99-13701rap.htm 4 Uniwersytety, „autorytety moralne”, „sumienia świata” - pytają z wyniosłością, czy nie jesteśmy przypadkiem „anaukowi”, „aintelektualni”, sami już przecież nie wiedząc „czy to i w taki sposób SIĘ mówi”12. Kobieta rodzi w bólach, ale gdy urodzi, od razu zapomina o tym z radości nowym życiem. Ta parabola Chrystusa opisuje cud naszej egzystencji. Coście uczynili jednemu z tych najmniejszych – Mnieście uczynili; „Panie, kto jest moim bliźnim?” W pracy mgr Marzeny Sokołowskiej Terapia dziecka niepełnosprawnego obserwacja rodziny13 jesteśmy świadkami walki matki po przebytej bez problemów ciąży, o życie dziecka urodzonego z mnogimi uszkodzeniami, z których wiodącymi są przepuklina oponowo - rdzeniowa - rozszczep rdzenia kręgowego, rozszczep kręgosłupa i wodogłowie. Walka trwała prawie dwa lata, od urodzenia 6 września 1995 roku do śmierci 24 lipca 1997 roku, niespełna 23 miesiące. „(...) potem się zaczęły następne godziny, godziny już oczywiście smutne i...takich dużych, dużych dla mnie przeżyć, (...) byłam bardzo zmęczona. (...) długie rozmowy z najbliższymi, że takie właśnie mamy dziecko, że tak to wszystko się stało, to jakoś to wszystko do mnie w ogóle nie docierało. (...) myślałam, że jednak nie wytrzymam takiego jakiegoś racjonalnego tłumaczenia sobie, czy też, że coś chyba jednak we mnie zaczęło pękać, że nie ma już właśnie tego, tej pewności, że jakoś to będzie i tego zawierzenia. (…) No i Kubuś, Kubuś każdego ranka zaczynał ze mną od nowa wszystko, od nowa się uśmiechał i to wszystko tak no, tak nam dzień za dniem mijał i tak wszystko sobie robiliśmy; (…) tak się ucieszyłam że jednak, że jednak ten Kubuś, no zobacz... mógł się cieszyć na tym świecie przez ten krótki czas, chociaż przez te krótkie miesiące kiedy był tu z nami w domu. Że zobacz, że się bawił, że był y... jakiś, no nie wiem, no czyściutko ubrany, miał swój wózeczek, wiesz, no wiedział, miał swoje mebelki, nie? I a poza tym y... już próbował robić to co normalne zdrowe dzieci robią, więc, więc i psychicznie chyba musiał się czuć dobrze. Zresztą to chyba też te uśmiechy wszędzie tutaj na tych zdjęciach o tym świadczą. (...) się zapomina o tych najtrudniejszych chwilach, i się idealizuje tylko to co było dobre” Tak blisko człowiek jest Chrystusa? Jakby nam mało było świadectwa Jego Męki. 12 TISCHNER Józef Spór o istnienie człowieka; wyd. ZNAK Kraków 1999; SOKOŁOWSKA mgr Marzena Terapia dziecka niepełnosprawnego - obserwacja rodziny, praca magisterska pod kierunkiem A. Wojciechowskiego, UMK, Toruń 1988 r.; 13 5 Miłość matki do Kubusia takiego, jaki jest: „(...) im zaczynałam to normalniej traktować, (...) to bardziej zaczynałam Kubusia kochać... bo to tak od początku nie przyszło; (...) byliśmy u znajomych jadąc na Wszystkich Świętych i ci znajomi mają półroczne dziecko i widzisz ja od razu zwróciłam na to uwagę, to dziecko już normalnie raczkowało, ale siadało sobie tak na nóżce jak Kuba [westchnienie] z tej siedzącej pozycji przechodziło do czworaków tak jak Kuba i ja myślę sobie, że on jednak fizycznie był sprawny słuchaj. Oczywiście było to z opóźnieniem, bo musiało być, ale normalnie, prawidłowo no to samo co to normalne zdrowe dziecko, wiesz. Tylko tyle, że później, nie. Więc gdyby może, gdyby może nie ta zastawka, to może by to wyglądało inaczej.” Odrzucenie matki z jej bólem przez otoczenie: „(...) takie rzeczy słyszałam, (...) że ‘przecież pani sobie urodziła kłopot, a nie dziecko’, nie. No to powiedz sama! No co może człowiek, jak może wtedy żyć, prawda?!” „Wiesz co się przeplatało z tym? Też. Wstydzę się nawet tego. Ja już byłam tak wymęczona, że ja już nie mogłam! Czy może rzeczywiście no zostawić to dziecko, ale sobie odpocząć chwilę, no ale też co to jest za odpoczynek? To są takie trudne sprawy, że to jest... no to jest trudne jakoś wiesz, znaleźć tutaj złoty środek i złote rozwiązanie. No ale w tej chwili ja ci mówię to co ja myślałam i to co ja czułam. To że ja już nie będę musiała tego robić, tak, tak, tak, że to wszystko się po prostu skończyło, nie?... I tak bardzo mi tego potrzeba, żeby on tu był, żebym go mogła przytulić i żeby mógł być ze mną. [długa przerwa] I w tych chwilach, kiedy sobie tak go przypominam, to wtedy się podwójnie wstydzę tamtych, tamtych myśli, wiesz? Że to się skończyło, tej radości że to, że ja nie będę musiała do tego, do tych lekarzy i do tych szpitali wracać! Rozumiesz?” Człowiek żyje na świecie Ks. Tischner za Levinasem nazwał to dramatem: Spotkanie człowieka ze światem, a nade wszystko z drugim człowiekiem jest dramatem. Józef Tischner zwraca mocno uwagę na to, aby raz posłużywszy się pojęciem dramat wskazać „treści, na które słowo to bezpośrednio lub pośrednio intencją swoją wskazuje. Trzeba posłużyć się słowem, jako pomostem do rzeczy (...), na jaką rzeczywistość, na co słowo to wskazuje”14 Słowo dramat „wskazuje (...) na życie człowieka. Rozumieć dramat to zrozumieć, że człowiek jest istotą dramatyczną!”15 14 TISCHNER Józef, Filozofia dramatu, wyd. Znak, Kraków 2001, s. 11; 15 Ibid.; 6 Idzie o to, aby w ogóle umożliwić człowiekowi uczestniczenie w dramacie jego życia. Do istoty Boskiej miłości, zauważa ks. Prof. Franciszek Sawicki, należy pragnienie tego, aby człowiek prowadził dobre życie i przez to zbawił swoją duszę. Ale spełnienie tego zadania Bóg uzależnił od wolnej woli ludzkiej. Bóg żąda spełnienia swojej woli, ale nie zmusza człowieka do tego. Pozostawia człowieka wolnym.16 Bóg nie musiał też kochać człowieka. On go chce kochać.17 Choć miłosierny, dopuszcza lub nawet zsyła cierpienie, podobnie jak matka pozwala na operację dziecka by uratować życie dziecka.18 Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży19: "Art. 4a. 1. Przerwanie ciąży może być dokonane wyłącznie przez lekarza, w przypadku gdy: 2) badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, 2. W przypadkach określonych w ust. 1 pkt 2 przerwanie ciąży jest dopuszczalne do chwili osiągnięcia przez płód zdolności do samodzielnego życia poza organizmem kobiety ciężarnej; (…).” We Francji po wyroku kasacyjnym przyznającym Nicolasowi Perruche odszkodowanie za „życie niegodne przeżycia” podjęto walkę o to, co prokurator Saint-Rose wyraził słowami: „Szczególne miejsce trzeba tu zrobić zasadzie godności osoby ludzkiej która uzyskała za naszych dni nową wartość waloru tak w orzecznictwie jak w doktrynie. Debata ta świadczy o trudności którą niesie zagadnienie i o wadze stawki o którą idzie, a jest to stawka istotna dla społeczeństwa.”20 4 marca 2002 r. Prezydent Francji podpisał Ustawę dotycząca praw osób chorych i jakości systemu ochrony zdrowia21 w której czytamy: 16 SAWICKI Franciszek Ks., Bóg jest miłością Wyd. Diecezjalne, Pelplin 1990, s. 50; 17 Ibid., s. 52-53; 18 Ibid., s. 73-74; Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (w:) Dziennik Ustaw Nr 17 pozycja 78 z 1 marca 1993; 19 „CONCLUSIONS de Monsieur l’Avocat Général SainteRose”,http://www.courdecassation.fr/agenda/arrets/arrets/99-13701rap.htm 20 21 LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, NOR : MESX0100092L; 7 „Nikt nie może uzyskać odszkodowania za sam fakt swojego urodzenia. (…) Każda osoba niepełnosprawna ma prawo, niezależnie od przyczyny swojego upośledzenia do solidarności całej społeczności narodowej (…) Nikt nie może być obiektem dyskryminacji z racji swojej charakterystyki genetycznej.” Ks. Sawicki zwraca uwagę, że dla życia ludzkiego najważniejszy jest czynnik: WOLNA WOLA LUDZKA. Może ona być czynnikiem irracjonalnym, gdyż „stworzona na to, by kierować życiem podług rozumu i prawa Bożego, działać może jednak nierozsądnie i niemoralnie, zdolna do uczynków najohydniejszych.” 22 Wreszcie ks. Sawicki zadaje pytanie: „Czy świat przez Boga stworzony i rządy Boskie potwierdzają, że Bóg jest miłością?”23 „Piękny i bogaty jest świat, pisze dalej, a jednocześnie tyle w nim zła fizycznego i moralnego w postaci tak strasznej, że narzuca się wprost pytanie jak to pogodzić z mądrością i sprawiedliwością, a już wcale z dobrocią Boską. Przez wszystkie wieki przechodzą żale i oskarżenia.”24 I kontynuuje: „Żaden rozum ludzki problemu zła całkowicie nie rozwiąże” ale trzeba się wpierw zapytać czy i w jakim stopniu Bóg odpowiada za zło we wszechświecie.”25 Perspektywa odpowiedzialności przed Bogiem i społeczeństwem26 Spotkanie osób słabych, wymagających pomocy, jest spotkaniem napięć sytuacyjnych i wyborów. Często myślimy, że właśnie ono jest tym spotkaniem o szczególnym napięciu sytuacyjnym i wymagającym szczególnych wyborów. Od strony osoby wymagającej pomocy, słabej, zazwyczaj jest ono opisywane jako pole zbyt trudnych sytuacji stawianych układowi nerwowemu.27 Od strony osób w tzw. normie jest ono komentowane często jako zbyt trudna sytuacja egzystencjalna, w której bezwolnie znajdują się rodzice i rodziny osób niepełnosprawnych, słabych i zbyt ciężka ekonomicznie i organizacyjnie sytuacja stwarzana społeczeństwu poprzez istnienie tych osób. Lucien Israël, francuski onkolog, autor głośnej we Francji książki „La vie jusqu’au bout. Euthanasie et autres derives” wydanej po polsku pod tytułem „Eutanazja, czy życie aż 22 SAWICKI Franciszek Ks., Bóg jest miłością… (op.cit.), s. 73-74; 23 Ibid., s. 69; 24 Ibid., s. 69-70; 25 Ibid., s. 70; relacja F – nauka jako badanie Alberta Menne (Albert MENNE „Wprowadzenie do metodologii. Elementarne ogólne metody naukowe pracy umysłowej w zarysie”, (w) A. MENNE, M. Bombik, T. Olszewski, E. Nieznański „Z ogólnej metodologii nauk”, wyd. Akademii Teologii Katolickiej, t. II serii Miscellanea Logica, Warszawa, 1985 rok ); 26 por. DOROSZEWSKA Janina Pedagogika specjalna wyd. Ossolineum, Wrocław, Warszawa, Kraków, Gdańsk, Łódź, 1989 r.; 27 8 do końca”, zajmuje się szczególnym, bardzo aktualnym konfliktem na tym polu. Pisze on: „Byłoby bardzo zaskakujące, gdyby (...) narastający brak równowagi pomiędzy pożądaniem a rozumem, hałasem temu towarzyszącym i konieczną wewnętrzną ciszą oszczędziły świat choroby i medycyny, świat, w którym krzyżują się tragedia, nędza, strach, nadzieja i iluzja, świat, w którym lekarze za wszelką cenę powinni być świętymi, oni, którzy nie tylko są jedynie ludźmi , ale nawet nie są już wybierani spośród najlepszych.”28 W sytuację konieczności przeżycia tragiczności życia, w sytuację jakby niemożności ucieczki z niej wprowadzają nas rozważania ks. Józefa Tischnera. Graniczną wartością może być spojrzenie w twarz osoby chorej, wymagającej pomocy, słabej i ukazanie jej swojej twarzy. „Spotkanie z innym – czytamy u ks. Tischnera - jest spotkaniem z tym, co naprawdę poza mną jest. Drugi to wprost transcendens. Drugi stawia mnie w sytuacji, w której nawet pominięcie go jest formą przyznania, iż jest. Obecność innego to żywa świadomość intuicji istnienia. Ale istnienie, jakie niesie ze sobą inny, nie jest istnieniem neutralnym, istnieniem czystym, doskonałością przejawiającą istotę. Istnienie to określa się agatologicznie. Innymi słowy: jest ono istnieniem problematyzowanym w jego wartości nieusuwalną perspektywą tragedii.” Nawet pominięcie go jest formą przyznania, iż jest. Nie da się więc umknąć w żaden sposób tragedii spotkania. Nie da się zbyć byle jaką odpowiedzią pytania: gdzie jest twój brat? „Ale pozostaje ostatni problem – przypomina nam Jerôme Lejeune - jedyny problem prawdy. Nasza siła wzrasta z każdym dniem. Będziemy wytwarzali nowe byty (bakterie, rośliny, zwierzęta), jakie nie zostały wytworzone przez dobór naturalny, ani ewolucję. Z pewnością będzie to początkiem modyfikowania losu człowieka przed, być może, modyfikowaniem jego samego. Nie wiem, pisze Lejeune, czy będziemy mogli za naszego życia zmodyfikować ludzki mózg, ale nikt nie może wykazać, że to zawsze będzie niemożliwe. (...) Zmierzamy do tego, aby być coraz silniejszymi i bomba biologiczna jest prawdopodobnie groźniejsza niż bomba termojądrowa. (...) Potrzeba nam czegoś, co będzie nas prowadziło. Trzeba ustalić lub odnaleźć miejsce odniesienia, gdyż kto nam powie: to jest dobre, to jest złe? Kto nas pouczy? W moim zawodzie genetyka i lekarza, ostrzega Lejeune, te pytania pojawiają się każdego dnia. (...) Niektórzy będą proponowali zmiany obyczaju za każdym razem, gdy innowacja będzie wydawała się tego domagać. Ta metoda jest bez przyszłości, ponieważ nie można pokonać decydującej trudności polegającej na tym, 28 ISRAËL Lucien Eutanazja, czy życie aż do końca, wyd. WAM, Kraków 2002, s. 23 – 24; 9 że technologia wzrasta wraz z postępem, a mądrość nie. Więc co nam zostaje? Zostaje nam sama Mądrość: Coście uczynili najmniejszemu z moich - Mnieście uczynili”29 W tę tajemnicę wpisują się ostatnie zdania książki Lucien Israëla: „Dużo trzeba czasu, aby doprowadzić do zgody co do kilku istotnych wartości, a mało, aby je zniszczyć.”30 Prof. Marie - Odile Rethoré na zakończenie „Sympozjum Naukowe Sytuacja Człowieka Słabego We Współczesnej Cywilizacji; Zagrożenie Życia Słabego We Współczesnej Cywilizacji” w Toruniu, 10 maja 1997 roku powiedziała następujące słowa: „Na zakończenie pewne posłanie, posłanie generała de Gaulle, list, który został znaleziony u Pani de Gaulle, po jej śmierci. Córka generała de Gaulle była dotknięta trisomią 21, Anna. Jest to list, który pani de Gaulle odnalazła, a który był jednym z sekretów generała podczas wojny, ostatniej wojny. Pisał do kapelana pułkowego. ‘Anna, tak Księże Kapelanie, jej narodziny były próbą dla mojej żony i dla mnie, ale proszę mi wierzyć, Anna jest moją radością i moją siłą, pozwala mi pozostać w skromności granic i niemocy ludzkiej’. To właśnie generał tak pisał: ‘Ona mnie chroni w bezpieczeństwie posłuszeństwa suwerennej woli Boga, ona mi pomaga wierzyć w sens i odwieczny cel naszych żywotów, w ten dom Ojca, gdzie moja córka Anna znajdzie w końcu swój wymiar i swoje szczęście.’ A gdy Anna została pochowana, generał de Gaulle powiedział: ‘Teraz ona jest taka jak wszyscy.’”31 Żona Generała wspomina, że w Wielkiej Brytanii podczas II Wojny Światowej, gdy wracał on z Londynu wzburzony okolicznościami wojny, to pierwsze kroki kierował do pokoju Anny, gdzie spędzał długie chwile. Po wyjściu stamtąd, spokojny, mógł dalej podejmować najtrudniejsze decyzje.32 Ważne są słowa syna Generała de Gaulle: „Czasem, wieczorem w Trewirze, gdy wracał z jednostki, szedł uściskać Anne – a, jak pan wie, bardzo rzadko ściskał, czy całował któreś ze swych dzieci, choć i tak częściej niż matka – pomijając powitania po dłuższej rozłące. W naszej rodzinie nie było codziennego przytulania i całowania dzieci – i takie przejawy czułości ojciec okazywał tylko Anne. Pieścił ją, opowiadał bajki, próbował 29 LEJEUNE Jerôme, Existe-t-il une morale naturelle? op. cit., s. 369; 30 ISRAËL Lucien, Eutanazja, czy życie aż do końca, op. cit. s. 94; WOJCIECHOWSKI Andrzej (red.) Sympozjum naukowe Sytuacja człowieka słabego w współczesnej cywilizacji - zagrożenie życia słabego we współczesnej cywilizacji, Toruń,10 maja 1997 roku, wyd. UMK Toruń, 1999 r., s. 92; 31 32 MOLL Geneviève Yvonne de Gaulle, wyd. Historia i Życie, Warszawa 2004; 10 włożyć w jej paluszki jakieś przedmioty, chusteczki, grać z nią w łapki, śpiewać dziecięce piosenki mimo niezbyt dobrego głosu. Ponieważ wydawało się, że Anne ma słuch muzyczny, czesem odtwarzał jej płyty na małym fonografie. (…) Anne odczuwała to, że ktoś się nią zajmował. (…) Kiedy Anne jąkała coś po swojemu, przemawiał do niej najczulszymi słowami, na przykład wychwalając jej sukienkę lub bukiecik kwiatów niesiony ze spaceru: ‘Szanowna pani, cóż za piękna suknia!’ – zwracał się do niej niczym do eleganckiej damy. Albo pocieszał ją niemal przesadnie, kiedy się uderzyła lub zraniła, co zdarzało się dość często z powodu braku koordynacji ruchowej.”33”Było to w lutym 1948 roku (…) Anne zapadła na odoskrzelowe zapalenie płuc. (…) Zmarła po kilku godzinach na rękach ojca, który przytulał ją mocno, jak gdyby chciał tym gestem oszukać los. (…) W La Boisserie34 wszystko wydawało się smutne. Rodzic byli milczący, zwłaszcza ojciec. Nikt nie śmiał zakłócić jego milczenia. Matka zamknęła wszystkie okiennice i zasunęła story. Czasem słychać było szepty i ciche kroki.”35 Prof. Rethoré w innej wypowiedzi na tym samym Sympozjum: „Ostatnie słowo Violaine: Violaine cierpi na trisomię 21, jest chora na serce, opuszczona przy urodzeniu, ponieważ trisomiczka i chora na serce. Wie o tym. Została adoptowana przez wspaniałą rodzinę. I co wieczór modli się za tatę i mamę, którzy przestraszyli się jej choroby. I za tatę i mamę, którzy jej otworzyli swój dom. I pewnego dnia, z całego serca, zupełnie sama w swoim pokoju, śpiewała: ‘Dziękuję, Panie Boże za cud, którym jestem.’”36 Philippe de Gaulle „De Gaulle, mój ojciec” t. 1, rozmowy z Michlem Mauriakiem, wyd. Zysk i S-ka, Poznań, 2008, ss. 498, 499; 33 Posiadłość, którą Państwo de Gaulle zakupili przed II wojną światową właśnie po to, aby Anne miała ogród w którym mogłaby przebywać; potem La Boisserie stała się symbolem Generała, tak jak Sulejówek symbolem Marszałka Piłsudskiego; 34 Ibid. s. 503; jeszcze za życia Anne Państwo de Gaulle stworzyli Fundację imienia Anne de Gaulle w pałacyku Vert-Coeur w Milon-la-Chapelle w pobliżu Saint-Rémy-lès-Chevreuse w Yvelines, zakupionym z darów, a częściowo za dochód z wydania „Pamiętników wojennych” Generała; obecnie ośrodkiem dla 60 dziewczynek wymagających znacznego wspomagania kieruje żona wnuka Generała, dr Annick de Gaulle, a prowadzą go Siostry Apostolskie Zgromadzenia Świętego Jana; (za: Philippe de Gaulle „De Gaulle, mój ojciec”, dz. cyt., s. 505); na stronie internetowej Fundacji możemy zobaczyć, że jest ona również miejscem pamięci Generała; 35 WOJCIECHOWSKI Andrzej (red.) Sympozjum naukowe Sytuacja człowieka słabego w współczesnej cywilizacji - zagrożenie życia słabego we współczesnej cywilizacji, Toruń,10 maja 1997 roku, wyd. UMK Toruń, 1999 r., s. 122; 36 11 Bibliografia 1. „CONCLUSIONS de Monsieur l’Avocat Général Sainte-Rose”, http://www.courdecassation.fr/agenda/arrets/arrets/99-13701rap.htm 2. DOROSZEWSKA Janina Pedagogika specjalna wyd. Ossolineum, Wrocław, Warszawa, Kraków, Gdańsk, Łódź, 1989 r.; 3. http://www.genethique.org/doss_theme/dossiers/l_arret_perruche/acc.arretperr uche.htm 4. ISRAËL Lucien Eutanazja, czy życie aż do końca, wyd. WAM, Kraków 2002,; 5. LEJEUNE Jerôme Existe-t-il une morale naturelle? [w:] „Humanae vitae”: 20 Anni dopo. Atti dell II Congresso Internazionale di Teologia Morale, Roma, 9 - 12 novembre 1988, wyd. Ares, Milano (bez r. wyd.), ; 6. LEJEUNE Jerôme L’origine de l’intelligence Académie des Sciences Morales et Politiques, Séance du 14 mai 1979,; 7. LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, NOR : MESX0100092L; 8. MENNE Albert „Wprowadzenie do metodologii. Elementarne ogólne metody naukowe pracy umysłowej w zarysie”, (w) A. MENNE, M. Bombik, T. Olszewski, E. Nieznański „Z ogólnej metodologii nauk”, wyd. Akademii Teologii Katolickiej, t. II serii Miscellanea Logica, Warszawa, 1985 rok); 9. MOLL Geneviève Yvonne de Gaulle, wyd. Historia i Życie, Warszawa 2004; 10. SAWICKI Franciszek Ks., Bóg jest miłością Wyd. Diecezjalne, Pelplin 1990; 11. SOKOŁOWSKA mgr Marzena Terapia dziecka niepełnosprawnego obserwacja rodziny, praca magisterska pod kierunkiem A. Wojciechowskiego, UMK, Toruń 1988 r.; także Andrzej WOJCIECHOWSKI „Walka o rodzicielstwo – opis sytuacji” (w:) ks. Józef WILK SDB (red.) „W służbie dziecku”, t. II „Rodzina XX wieku wobec dobra dziecka”, Lublin 2003, ss. 515 – 560; 12. św. Ignacy z Loyoli ĆWICZENIA DUCHOWNE, Fundament (23); 13. TISCHNER Józef Spór o istnienie człowieka; wyd. ZNAK Kraków 1999; 14. TISCHNER Józef, Filozofia dramatu, wyd. Znak, Kraków 2001, ; 15. Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (w:) Dziennik Ustaw Nr 17 pozycja 78 z 1 marca 1993; 12 16. WOJCIECHOWSKI Andrzej (red.) Sympozjum naukowe Sytuacja człowieka słabego w współczesnej cywilizacji - zagrożenie życia słabego we współczesnej cywilizacji, Toruń,10 maja 1997 roku, wyd. UMK Toruń, 1999 r.;