dziecko niepełnosprawne w rodzinie w świetle badań i literatury
advertisement
I. 317584261 Rozdział I. DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE W RODZINIE W ŚWIETLE BADAŃ I LITERATURY Rodzina jako pierwsze i podstawowe środowisko rozwoju dziecka odgrywa niezwykle istotną rolę w procesie jego wychowania oraz przygotowania do życia w społeczeństwie. To rodzina w największym stopniu oddziaływuje na rozwój dziecka poprzez dostarczanie mu wzorców postępowania, stwarzanie warunków wyzwalających różne formy jego aktywności, zaspokajanie jego potrzeb oraz stymulowanie jego rozwoju poznawczego.1 Niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych. Na przestrzeni lat wyraźnie daje się zauważyć wzrost znaczenia rodziny w procesie wychowania i rehabilitacji niepełnosprawnego dziecka. Przez wiele lat istniała tradycja traktowania rodzin, zgłaszających się do specjalistów z dziećmi o upośledzonym rozwoju, przede wszystkim jako źródła informacji diagnostycznych oraz odbiorców zaleceń medycznych i terapeutycznych. Sposób prowadzenia badań i rozmów z rodzicami stawiał ich często w bardzo kłopotliwej i niezręcznej sytuacji. Doznawali oni poczucia winy jako sprawcy upośledzenia dziecka.2 Od około dwudziestu lat sytuacja się zmienia. Z czasem w coraz większej liczbie placówek zaczęto postrzegać rodzinę dziecka szczególnej troski nie tylko jako przedmiot, ale i podmiot działań terapeutycznych. Istotny wpływ na te zmiany wywarł także coraz prężniej rozwijający się ruch rodziców dzieci niepełnosprawnych poprzez stowarzyszenia, fundacje, towarzystwa i inne organizacje pozarządowe. Zwróciły one większą uwagę opinii publicznej na problemy rodzin wychowujących dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Wzrost znaczenia rodziny dostrzegają również współczesne koncepcje rehabilitacji i edukacji wskazujące na konieczność wychowywania dziecka niepełnosprawnego w jego naturalnym środowisku rodzinnym. Postulują one konieczność odejścia od modelu rehabilitacji w warunkach instytucjonalnych na rzecz wszechstronnego wspomagania rodzin posiadających niepełnosprawne dzieci. Wzrasta świadomość, iż tylko poprzez kompleksową pomoc rodzinie możliwa jest skuteczna pomoc w rozwoju dziecka. Zatem nie tylko samo dziecko niepełnosprawne jest przedmiotem wsparcia. Zasięg myślenia diagnostycznego i terapeutycznego obejmuje również całą rodzinę. 3 I.Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1991, s.18 M.Kościelska, Oblicza upośledzenia, Warszawa 1995, s.41 3 tamże, s.42 1 2 4 I. 317584261 Z drugiej strony taki „pozainstytucjonalny” model rehabilitacji jest zadaniem bardzo złożonym i napotyka często na szereg przeszkód. Wynika to stąd, iż sytuacja rodzin wychowujących dzieci specjalnej troski jest dalece odmienna od tej, w jakiej funkcjonują rodziny posiadające dzieci pełnosprawne.4 Owa złożoność spowodowała rozwój badań nad rodziną niepełnosprawnego dziecka i jej szczególną sytuacją. Znalazło to z kolei wyraz w literaturze, zwłaszcza na przestrzeni ostatniego dwudziestolecia. Problematyką rodzin dzieci niepełnosprawnych zajmowało się wielu polskich badaczy jak: K.Boczar, Cz. Czapów, J. Doroszewska, W. Dykcik, N. Han-Ilgiewicz, A. Hulek, U. Lasuchowa, J. Ślenzak, E.M.Minczakiewicz, Z. Janiszewska-Nieścioruk, K. Mrugalska, J. Kruk-Lasocka, F.Wojciechowski i inni. W większości publikacji sytuację rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci rozpatrywano analizując ją w pewnych wybranych aspektach, takich jak: Postawy i uczucia rodziców wobec dziecka i ich ewolucja Odmienność cech strukturalnych i funkcjonalnych rodziny dziecka upośledzonego w porównaniu z rodzinami dzieci o prawidłowym rozwoju Miejsce i rola rodziców w procesie rehabilitacji i rewalidacji dziecka Sytuacja bytowa i atmosfera współżycia w rodzinie Postawy środowiska społecznego wobec dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny Zmiany w organizacji życia rodzinnego i w funkcjonowaniu rodziny wywołane obecnością dziecka specjalnej troski Badacze zakładali, że im większe są nieprawidłowości w obrębie tych właściwości środowiska rodzinnego, tym większe zakłócenia zachodzą w procesach wychowania i opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. A.Twardowski zauważył jednak, że taki przyczynowo-skutkowy model analizy funkcjonowania rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne nie wyjaśnia całej złożoności sytuacji tych rodzin.5 Model ten sugeruje m.in., ze istnieje związek między nieprawidłowymi postawami rodzicielskimi, a zaburzeniami rozwoju społecznego dziecka, ponieważ rodzice stosują nieprawidłowe metody wychowawcze. Jednocześnie jednak model ten nie wyjaśnia, jak to się dzieje, że np. nadmierne ochranianie dziecka prowadzi do zakłóceń w podejmowaniu przez nie ról społecznych. Znacznie większe możliwości ukazania psychologicznej i społecznej sytuacji rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi daje interakcyjny i systemowy model funkcjonowania rodziny.6 I.Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1991, s.18 tamże, s.19 6 tamże, s.19 4 5 5 I. 317584261 W podejściu interakcyjnym różne właściwości dziecka jak mowa, uwaga, myślenie, umiejętności społeczne traktuje się jako pochodne procesów interakcji dziecka z otoczeniem społecznym – głównie z członkami najbliższej rodziny. W takim przypadku badacze analizują przebieg wzajemnego oddziaływania na siebie dziecka z jego otoczeniem społecznym oraz rolę, jaką ten proces odgrywa w rozwoju różnych sfer jego psychiki. Podejście interakcyjne jest ściśle powiązane z systemowym ujęciem związków wewnątrzrodzinnych. Ujęcie systemowe zakłada, że pomiędzy zachowaniami członków rodziny występują wzajemne zależności, tzn. że pojawienie się zmian w zachowaniu jednej z osób wpływa na zachowanie wszystkich pozostałych i na funkcjonowanie systemu rodzinnego jako spójnej całości. Przyjęcie koncepcji interakcyjnej i systemowej w rozpatrywaniu funkcjonowania rodziny pozwala na sformułowanie następujących założeń dotyczących rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne: 1. Problemy rodziców innych członków rodziny oraz problemy wzajemnych zachowań między dzieckiem a rodzicami należy traktować jako mniej ważne niż zaburzenia w rozwoju dziecka oraz należy dążyć do optymalizacji funkcjonowania całej rodziny. 2. Niepełnosprawność dziecka powoduje zmiany w warunkach życia rodziny, zmienia istniejące wzory jej funkcjonowania i może się przyczyną nasilania napięć i konfliktów między członkami rodziny. 3. Pełne zrozumienie zjawisk zachodzących w rodzinie, szczególnie po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka, wymaga uwzględnienia czynnika czasu. Wówczas procesy i zjawiska występujące w rodzinie można rozpatrywać w ich wzajemnych związkach, a nie w sposób wyłącznie przyczynowo-skutkowy.7 1. Postawy i uczucia rodziców wobec dziecka i ich ewolucja W dotychczasowej literaturze spotkać można liczne opisy reakcji emocjonalnych rodziców na wiadomość, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Rzadziej natomiast ukazuje się, jak z upływem czasu przeżycia te zmieniają się i jak tym samym zmienia się ich wpływ na związki między członkami rodziny. Narodziny dziecka to moment przełomowy w każdej rodzinie. Wszystkie trudności związane z tym faktem większość rodzin pokonuje pomyślnie, głównie dzięki pozytywnym uczuciom, jakich dostarcza nowa, wspaniała istota. Przez dziewięć miesięcy przyszli rodzice dojrzewają do nowych ról, które wkrótce będą pełnić. Rodzicielstwo to szczególnie ważne doświadczenie w życiu 7 I.Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1991, s.20 6 I. 317584261 dorosłej osoby, dlatego naturalne jest pojawienie się określonych wyobrażeń na temat przyszłego dziecka oraz oczekiwań, jakie ma ono być. Oparte są one na, nieuświadomionym zresztą w pełni, przekonaniu o przewidywanych zmianach w poziomie myślenia, umiejętnościach i mowie dziecka wynikających z rozwoju, któremu podlegają dziesiątki istnień ludzkich. Okres oczekiwania na dziecko to czas radosnego podniecenia mimo niepokoju, napięcia, a czasami nawet pewnych komplikacji związanych z jego narodzeniem. Napięcie to ulega rozładowaniu po udanym porodzie, gdy pojawiają się takie uczucia jak radość, wzruszenie, duma. Jednak w przypadku poważnej choroby dziecka napięcie związane z oczekiwaniem na narodziny potomka nie rozładowuje się, ale ulega patologicznemu nasileniu. Wiadomość, że dziecko jest niepełnosprawne, upośledzone lub będzie wolniej się rozwijać, w dramatyczny sposób zmienia sytuację rodziny, a zwłaszcza zaburza funkcjonowanie rodziców. Wyzwala jednocześnie bardzo silne emocje negatywne. Przyjście na świat niepełnosprawnego dziecka powoduje zachwianie realizacji planów życiowych rodziców i całej rodziny, burzy oczekiwania względem narodzonego potomka. Najczęściej emocje są tak silne, że dezorganizacji ulegają relacje między członkami rodziny i naturalny przebieg codziennego życia. Bardzo rzadko rodzina otrzymuje wówczas fachową pomoc, a negatywne relacje, zamiast się zmniejszać, często ulegają nasileniu albo utrwaleniu. Poznanie uczuć towarzyszących rodzicom w tym momencie jest niezbędne, jeżeli rzeczywiście chce się pomóc im i ich upośledzonemu dziecku. W większości wypadków - co nietrudno zrozumieć - mamy wówczas do czynienia z poważnym kryzysem psychicznym. Według Mrugalskiej, kryzys ten to indywidualny, niepowtarzalny akt przeżywania i specyficzny sposób radzenia sobie z katastrofą, jaką jest urodzenie upośledzonego dziecka. Na kryzys ten składają się najczęściej: poczucie nieustannego lęku o zdrowie i rozwój dziecka, stan zagubienia wynikający z niedostatku informacji, poczucie osamotnienia, wstyd i brak akceptacji społecznej. Szczególnie trudna jest niepewność rodziców, jak rozumieć zachowanie dziecka i jak na nie reagować. Do tego dołączają się stałe napięcie i zmęczenie wynikające z nieustannej mobilizacji i zwiększenia obowiązków.8 K.Boczar wskazuje przyczyny takich reakcji rodziców: 8 Poczucie niespełnionej samorealizacji, spowodowane rozbieżnością między wymarzonym i rzeczywistym obrazem dziecka, Konflikt między uczuciami macierzyństwa a niechęcią do dziecka, Przeświadczenie, iż upośledzone dziecko jest symbolem kary za K.Mrugalska, Rodzice i dzieci, w U źródeł rozwoju dziecka, NK, Warszawa 1988, s. 44 7 I. 317584261 uprzednie postępowanie, rodzi duże poczucie winy, Lęk przed podejrzeniami ze strony znajomych o „wstydliwą” chorobę, która wywołała upośledzenie, Przyjęcie wiadomości o urodzeniu się upośledzonego dziecka jako faktu osobiście hańbiącego.9 Kryzys jest tym cięższy, im brutalniej została przekazana rodzicom pierwsza wiadomość, im mniej zawierała niezbędnych informacji, im mniej liczono się z ich uczuciami. Zdarza się, że rodzicom daje się do zrozumienia, że ich dziecko nie tylko niczego się nie nauczy, ale również że ma mniejszą wartość, że nie jest warte ich miłości i poświęcenia, że nigdy nie będzie pełnosprawnym członkiem społeczeństwa. Najtragiczniejszą informacją, którą niestety wciąż jeszcze mogą otrzymać rodzice, jest wskazanie, że to oni ponoszą winę za fakt upośledzenia dziecka. Przeżycia związane z kryzysem wraz z upływem czasu ulegają zmianie. Koncepcje faz i przeżyć emocjonalnych, jakie muszą przejść rodzice, zanim zaakceptują swoje dziecko, przedstawili m.in. C.Cunningam, K.Mrugalska, M.Kościelska, I.Obuchowska, K.Boczar i F.Wojciechowski. Etapy wychodzenia z kryzysu rozumianego jako proces zdobywania umiejętności psychicznego i życiowego radzenia sobie z problemami upośledzonego dziecka, przedstawiają się następująco: 1. 2. 3. 4. faza szoku faza rozpaczy faza przystosowania pozornego faza konstruktywnego przystosowania. Bezpośrednio po tym, jak rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne, znajdują się w stanie szoku. W tym czasie, zwanym okresem wstrząsu emocjonalnego, pojawia się paraliż zdolności rodziców do działania. Trwa zwykle kilka dni, chociaż zdarzają się przypadki znacznego wydłużenia. W tej fazie równowaga psychiczna ulega załamaniu. Często pojawiają się takie objawy jak obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (krzyk, agresja, płacz) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe). Silne emocje przeżywane przez rodziców znacząco wpływają na relacje interpersonalne; pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i pretensje. Najczęściej rodzice nie wiedzą, jak postępować z dzieckiem, brakuje im podstawowych informacji dotyczących pielęgnacji i perspektyw rozwoju. Doświadczają również ambiwalentnych uczuć wobec siebie i dziecka: miłości i nienawiści, czułości i odrzucenia, poczucia winy i zażenowania. W drugiej fazie, zwanej okresem depresji, rodzice najczęściej są zrozpaczeni, 9 K.Boczar, Młodzież umysłowo upośledzona w rodzinie i w środowisku pracy, Warszawa 1982, s.43 8 I. 317584261 przygnębieni i bezradni, chociaż przeżywane emocje nie są już tak gwałtowne. Sytuacja rodzinna postrzegana jest jako beznadziejna. Rodzice mają poczucie niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między aktualnym stanem dziecka a swoimi wyobrażeniami na jego temat. Często zresztą rzeczywisty stan dziecka nie jest im dokładnie znany. Rodzice są niedoinformowani, nie wiedzą dokładnie, na czym polega choroba dziecka, jakie są jego ograniczenia, a jakie możliwości. W tym okresie rodzice są przeciążeni obowiązkami i przepełnieni negatywnymi emocjami. W ich życiu uczuciowym dominują poczucie winy, lęk, osamotnienie, silne poczucie krzywdy. Wciąż nie mogą się pogodzić z faktem, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Kolejnym etapem rozwoju przeżyć rodziców jest faza pozornego przystosowania się. Charakteryzuje się ona uruchomieniem różnych, często podświadomych mechanizmów obrony psychicznej przed napięciami nie do zniesienia, poprzez deformację obrazu realnej rzeczywistości zgodnie ze swoimi pragnieniami. Stosowane mechanizmy obronne to najczęściej rezygnacja (rozumiana jako depresyjnie przeżywana obrona) oraz negacja — zaprzeczenie i wypieranie faktu niepełnosprawności dziecka. Negacja prowadzi często do działań zastępczych, dających poczucie aktywnego przeciwdziałania sytuacji (np. walka o leczenie za granicą lub nieracjonalne stosowanie metod rehabilitacji, absorbujących nadmiernie czas i siły). Innym mechanizmem obronnym rodziców jest agresja zmniejszająca napięcię, a kierowana do samego siebie (np. rozbudowane poczucie winy), do współmałżonka (obwinianie), do dziecka (wybór frustracyjnych metod wychowawczych, unikanie kontaktu), do profesjonalistów oraz społeczeństwa. Często stosowanym sposobem radzenia sobie jest unikanie kontaktów, rozmów, wychodzenia z domu, korzystania z placówek - pod różnymi zresztą pretekstami. Okres pozornego przystosowania może trwać bardzo długo. Rodzice często poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi, zapominając, że dziecko potrzebuje ich miłości, oraz że oni dla swojego rozwoju również tej miłości potrzebują. Ostatnia faza, zwana okresem orientacji lub okresem konstruktywnego przystosowania, polega na pełnej akceptacji dziecka i własnej sytuacji jako rodzica, na umiejętności korzystania z doświadczeń własnych i cudzych oraz na posiadaniu odpowiedniego dystansu do rzeczywistości. Jego istotą jest szukanie odpowiedzi na pytanie: czy i w jaki sposób można pomóc dziecku? U rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne, a kontakty z dzieckiem powoli przynoszą satysfakcję. Rodzice dostrzegają postępy dziecka i sprawia im to radość. W tym okresie wychowywanie niepełnosprawnego dziecka staje się dla nich źródłem pozytywnych emocji, co mobilizuje ich do bardziej wytrwałej pracy z dzieckiem. Relacje z potomkiem zaczynają przybierać charakter dwustronny. Rodzice obdarzają dziecko 9 I. 317584261 miłością i zaspokajają różne jego potrzeby, a dziecko odwzajemnia się przywiązaniem, dobrym samopoczuciem, radością okazywaną na ich widok, przejawianą wdzięcznością i spełnianiem obowiązków w domu i szkole10. Rodząca się akceptacja jest bardzo ważna dla prawidłowego funkcjonowania rodziców w rodzinie i społeczeństwie, powodując wzrost pewności siebie rodziców w zakresie własnych zdolności wychowawczych i opiekuńczych. Rodzic zaczyna czuć się odpowiedzialny za swoje dziecko bez poczucia winy za jego upośledzenie. Odzyskuje wiarę we własne siły. Odnajduje radość z bycia ojcem czy matką dziecka niepełnosprawnego, odkrywając niezgłębione obszary miłości i wzajemnej satysfakcji. W tej fazie rodzic potrafi także poznać i okazać przeżywane przez siebie uczucia, w tym również emocje jak zmęczenie, zniechęcenie, smutek, złość, bezradność. Nie wszyscy rodzice przechodzą przez opisane wyżej cztery fazy rozwoju uczuć. Często bywa tak, że trwają w rozpaczy i poczuciu beznadziejności lub stosują bardzo silne mechanizmy obronne. Rodzice zaniżają wówczas swoją samoocenę, a zdarza się nawet, że zaczynają siebie nienawidzić, gdyż nieakceptowanie własnego dziecka, nawet gdy jest ono niepełnosprawne, powoduje konsekwencje psychologiczne. Osiągnięcie więc fazy konstruktywnego przystosowania ma ogromne znaczenie dla prawidłowego funkcjonowania całej rodziny, jak i dla utrzymania zdrowia psychicznego poszczególnych jej członków. Akceptacja własnego dziecka jest szczególnie trudna w przypadku dziecka niepełnosprawnego. Rodzice są bowiem narażeni na ciągłe frustracje i bardzo często poddają się uczuciu bezradności, wywołanemu trudną rzeczywistością i emocjonalnymi napięciami. W wychowaniu dzieci zdrowych rodzice też ulegaj ą czasami frustracji (z powodu np. przejściowych problemów związanych z rozwojem), ale jednocześnie doświadczają pewnej rekompensaty w zakresie intelektualnego i społecznego rozwoju dziecka. W przypadku dziecka upośledzonego możliwości rekompensaty są ograniczone i często słabo uchwytne. Nie ulega wątpliwości, że specjalistyczna pomoc jest bardzo potrzebna nie tylko dzieciom, ale i rodzicom. Niestety, w warunkach polskich psychoterapia indywidualna, grupowa oraz grupy wsparcia są nadal bardzo rzadko spotykaną formą pracy. 2. Funkcjonowanie społeczne rodziny z dzieckiem upośledzonym Niepełnosprawność dziecka zakłóca nie tylko relacje wewnątrz rodziny. Ale także jej dotychczasowe stosunki ze środowiskiem społecznym. W pełni zasadne jest twierdzenie, że konstruktywne przystosowanie się do nowych warunków zależy H.Olechowicz, Konstruowanie sytuacji społecznych wyzwalających aktywność głębiej upośledzonych umysłowo, Warszawa 1986, s. 38 10 10 I. 317584261 zarówno od zdolności adaptacyjnych samej rodziny, jej poszczególnych członków, jak również od właściwości otoczenia społecznego, w którym żyje. Wspomniane właściwości otoczenia społecznego to: postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin, klasowo-warstwowa przynależność rodziny, oraz jej usytuowanie środowiskowe. Od wymienionych czynników zależy funkcjonowanie rodziny oraz stopień jej integracji z poszczególnymi kręgami środowiska społecznego - sąsiedzkim, lokalnym i okolicznym. W dotychczasowej literaturze zgromadzono stosunkowo duży zasób wiedzy na temat postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych, niewiele natomiast wiadomo o tym, w jaki sposób bezpośrednie otoczenie społeczne ustosunkowuje się do rodzin, w których te osoby żyją. Stosunek do osób niepełnosprawnych zmieniał się w toku dziejów, a wyznaczały go dominujące w danym okresie historycznym poglądy filozoficzne i społeczne, systemy wartości, wierzenia religijne, jak również zwyczaje i obyczaje. Wśród zmieniających się wraz z rozwojem cywilizacji postaw społecznych wyróżnić można: postawę dyskryminacji i wyniszczenia, postawę izolacji, postawę segregacji i postawę integracji.11 Postawa dyskryminacji i wyniszczenia charakterystyczna była dla okresu starożytności. Niepełnosprawność traktowano wówczas jako przejaw działania sił nadprzyrodzonych, a dotknięte nią osoby skazywano na śmierć, w obawie o to, by nie przekazywać dziedzicznie upośledzenia umysłowego. Ateńczycy i spartanie porzucali na zboczach gór wszystkie dzieci, które po urodzeniu były słabe lub upośledzone. Dla starożytnych Żydów niepełnosprawność była równoznaczna z karą bożą, dlatego osoby nią dotknięte skazywali na wygnanie lub śmierć. Postawa dyskryminacji i wyniszczania nie jest obca także czasom współczesnym. Np. wśród plemion Masajów dzieci fizycznie uszkodzone lub bardzo słabe były uśmiercane tuż po narodzeniu, a u Junków w Sudanie -porzucane w lasach i jaskiniach. Wyniszczanie osób upośledzonych było prawnie sankcjonowane i powszechnie stosowane w hitlerowskich Niemczech. Nie wszystkie jednak społeczeństwa świata starożytnego odnosiły się do ludzi z deformacjami czy upośledzeniem w ten sam sposób. W okresie rozkwitu kultury greckiej chorych psychicznie leczono w świątyniach, natomiast w czasach Republiki Rzymskiej prawo nakazywało opiekować się obłąkanymi. Współcześni Dahomejowie z Afryki Zachodniej wybierają na policjantów osoby fizycznie upośledzone, które wedle ich wierzeń są pod opieką sił nadprzyrodzonych. 11 A.Maciarz, Wybrane zagadnienia rewalidacji dzieci, Zielona Góra, 1984, s.29 11 I. 317584261 Większość ludzi upośledzonych w starożytności miała bardzo ciężkie życie, o ile w ogóle przeżyły. Rodziny, w których narodziło się niepełnosprawne dziecko były obiektem potępienia, obarczano je winą za upośledzenie dziecka, a nawet posądzano o kontakty ze złymi duchami. Nakazywano im bezwzględnie zabić dziecko lub porzucić. Średniowiecze również odznaczało się okrucieństwem wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Paradoksalnie jednak zapoczątkowana została wówczas opieka społeczna nad osobami upośledzonymi i powstały dla nich pierwsze przytułki. W stosunkach między społeczeństwem a niepełnosprawnymi zaczęła dominować postawa dominacji i opieki. Okres odrodzenia i oświecenia zdeterminowany był powszechnie panującym przekonaniem, że upośledzenie jest karą za grzechy rodziców, więc ani upośledzonemu dziecku, ani tym bardziej jego rodzinie nie należy się nic ponad to, co dał im Bóg. W wieku XIX i w pierwszej połowie XX w. w postawach społecznych wobec niepełnosprawnych zaczęła dominować postawa segregacji. Postawa ta ukształtowała się w wyniku naukowego wyodrębnienia różnych typów niepełnosprawności oraz dostrzeżenia społecznej potrzeby organizowania dla nich odpowiednich warunków wychowania i edukacji12. Osoby niepełnosprawne otrzymały prawo do rozwoju, nauki i pracy. W postawie segregacji wychodzono z założenia, że najlepsze efekty terapeutyczne i wychowawcze możliwe są do osiągnięcia tylko w specjalnych instytucjach, natomiast pozostawienie osoby niepełnosprawnej w otwartym społeczeństwie jest równoznaczne ze skazaniem jej na niepowodzenie. Efektem takiego podejścia była izolacja niepełnosprawnych od społeczeństwa i odwrotnie. W pierwszej połowie XX w. wraz z ogólną humanizacją życia, postawy społeczne wobec rodzin posiadających niepełnosprawne dziecko się zmieniają. Niepełnosprawność przestaje być traktowana jako zawiniona przez rodziców, a rodzinom okazywane jest współczucie i pomoc. Pomimo tego stosunki rodziny z otoczeniem społecznym ulegają zwykle ograniczeniu. Końcowe lata XX w. odznaczają się szeroko propagowaną ideą integracji osób niepełnosprawnych z otoczeniem społecznym. Postawa integracji opiera się na założeniu, że osoby niepełnosprawne i pełnosprawne mają wiele cech wspólnych i więcej je łączy niż dzieli oraz że normalnego życia można się nauczyć tylko w normalnym otoczeniu, a nie w izolacji od społeczeństwa. 12 A.Maciarz, Wybrane zagadnienia rewalidacji dzieci, Zielona Góra, 1984, s. 41 12 I. 317584261 Postawa ta wyraża się w dążeniu do organizowania rehabilitacji dzieci upośledzonych w ich naturalnym środowisku oraz w masowych - a nie w specjalnych instytucjach oświatowo-wychowawczych.13 Na funkcjonowanie rodziny istotny wpływ ma jej społeczna przynależność. Od tego czy rodzina mieszka na wsi, czy też w mieście zależy m.in. jej styl życia, kulturalne i materialne warunki życia, aspiracje rodziców w odniesieniu do dziecka i jego przyszłości, stosowane metody oddziaływań wychowawczych i socjalizacyjnych. Rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci na wsi i w mieście różnią się przede wszystkim charakterem stosunków społecznych utrzymywanych ze środowiskiem.14 Społeczność wiejska charakteryzuje się takimi cechami jak: bezpośredni charakter kontaktów międzyludzkich, wzajemna znajomość jej członków, znaczna jednorodność poglądów, zainteresowań i wyznawanych wartości, wspólny charakter wykonywanej pracy. Do dziś mimo coraz większego upodobnienia się wsi do miasta, wieś jest nadal środowiskiem bardziej konserwatywnym. Niewielka liczebność tej społeczności, duża zwartość i częste osobiste kontakty pomiędzy jej członkami powodują, że rodzina wychowująca dziecko niepełnosprawne nie jest odrzucana. Jeśli rodzina człowieka upośledzonego żyje tak jak inni członkowie zbiorowości, ludzie przejawiają wobec niej przychylne nastawienia, odnoszą się z pobłażliwością i okazują współczucie za to, co jej się przydarzyło. Również niepełnosprawne dziecko ma wówczas szansę na uzyskanie akceptacji ze strony rówieśników i ludzi dorosłych. Jeżeli natomiast taka rodzina w jakiś sposób narazi się zwartej społeczności wiejskiej, może być skazana na odrzucenie, a tym samym na izolację.15 Inaczej może się kształtować sytuacja rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w mieście. Zdaniem P. H. Chombard de Lauwe (1971) za Obuchowską w środowisku zurbanizowanym naturalne kręgi społeczne ulegają rozpadowi. Zanikają tradycyjne więzi sąsiedzkie i zainteresowanie drugim człowiekiem, a kontakty międzyludzkie stają się coraz mniej intensywne i serdeczne. Stosunek otoczenia społecznego do niepełnosprawnego dziecka i jego rodziny jest zwykle obojętny lub nawet niechętny. Barierę obojętności i izolacji pogłębiają dodatkowo niektóre cechy zbiorowości miejskiej jak: anonimowość, przelotność kontaktów, przewaga styczności rzeczowych nad osobistymi, z czym wiąże się zanik tradycyjnej więzi sąsiedzkiej oraz wzrost tolerancji dla odmiennych zachowań. Ludzie w dużym mieście często się spieszą, mają swoje sprawy i nie zwracają uwagi na innych, więc osoba z dzieckiem niepełnosprawnym też ich nie zainteresuje, chyba że wyraźnie zwróci na siebie uwagę. 13 A.Maciarz, Wybrane zagadnienia rewalidacji dzieci, Zielona Góra, 1984, s. 43, I.Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1991, s. 39 15 tamże, s. 39 14 13 I. 317584261 Nawiązywaniu i rozwijaniu stosunków sąsiedzkich nie sprzyja np. mieszkanie w nowopowstałych osiedlach mieszkaniowych, gdzie niewiele jest placów zabaw, sklepów, przedszkoli, klubów itp. I.Obuchowska zwraca uwagę na to, że wieś nie stwarza niepełnosprawnemu dziecku tylu barier architektonicznych i komunikacyjnych co miasto, więc dziecko mieszkające na wsi może pełniej uczestniczyć w życiu swej społeczności. Natomiast niewątpliwym utrudnieniem dla rodziny mieszkającej na wsi jest ograniczony dostęp do placówek leczniczych i rehabilitacyjnych oraz ośrodków kształcenia specjalnego, które często znajdują się w miastach bardzo odległych. Ponadto rodzice mogą nie dostrzegać potrzeby poddawania dziecka okresowym badaniom lekarskim, psychologicznym, pedagogicznym. Mieszkańcy wsi, częściej niż mieszkańcy miast, m.in. z powodu niższego poziomu wykształcenia i ogólnej wiedzy, wyznają irracjonalne poglądy i przesądy dotyczące niepełnosprawności i jej przyczyn np. traktując ją jako karę za grzechy.16 Omawiane środowiska różnią się między sobą warunkami życia, a także rozwoju, stwarzanymi niepełnosprawnym dzieciom. Mieszkając w mieście rodzice mogą znacznie więcej czasu poświęcić swemu dziecku, niż w przypadku mieszkańców wsi. W rodzinach wiejskich, w większości rolniczych z powodu nadmiaru codziennych obowiązków, złych warunków sanitarnych, jak również niedostatecznej wiedzy pedagogicznej i umiejętności wychowawczych rodziców dziecko bywa często zaniedbywane, pozostawiane samemu sobie. Niejednokrotnie jest ono obarczane różnymi obowiązkami np. związanymi z pracą w gospodarstwie rolnym. Największą wartość dla mieszkańców wsi stanowi praca i to, co do niej predysponuje, tzn. siła i sprawność fizyczna, zdrowie, zręczność. Ten, kto nie może pracować, nie cieszy się poważaniem rolników, natomiast osoba lekko upośledzona ale sprawna fizycznie zyskuje w ich oczach, nawet pomimo niedostatecznych wyników w nauce szkolnej. W mieście rodzice w dużo większym stopniu przywiązują wagę do edukacji dziecka, w przeciwieństwie do rodziców ze wsi, dla których najważniejsze jest, by dziecko było grzeczne, posłuszne i nie sprawiało kłopotów.17 3. Sytuacja bytowa i atmosfera współżycia w rodzinie Analizując wyniki badań dotyczących rodziny jako środowiska wychowawczego można stwierdzić, że głównymi czynnikami, które determinują właściwe pełnienie funkcji opiekuńczo-wychowawczej, są warunki bytowe rodziny. 16 17 I.Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1991, s. 40, J.Kruk-Lasocka, Rodzina i jej dziecko upośledzone umysłowo, Wrocław 1991, s. 31 14 I. 317584261 Na sytuację bytową rodziny składają się przede wszystkim jej warunki ekonomiczne i mieszkaniowe. Od niej zależy pozycja społeczna rodziny, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków i warunki rozwoju dzieci. Zasoby materialne wpływają na organizację życia, na atmosferę wychowania oraz na jakość opieki nad dzieckiem.18 Pedagodzy dość często łączą niezaspokajanie potrzeb dziecka z brakiem odpowiednich środków materialnych rodziny, takich jak: mieszkanie, wyżywienie, odzież, oraz z niedostatkiem usług dotyczących ochrony zdrowia i oświaty. Należy jednak przy tym podkreślić, że warunki ekonomiczne same przez się nie decydują o jakości i wychowawczym charakterze zaspokajania potrzeb dziecka, ale pozwalają one na zaspokojenie tych potrzeb. Zakres zaś i sposób ich zaspokojenia zależy od postaw rodziców wobec dziecka. Z kolei warunki ekonomiczne należą do pośrednich czynników wpływających na postawy rodzicielskie. Liczne badania wykazują, że niepełnosprawność dziecka zwykle pogarsza sytuację ekonomiczną rodziny. Większość matek musi przerwać pracę zawodową, aby zając się jego wychowywaniem. Zaprzestanie wykonywania pracy przez matkę, przy średnich lub niskich zarobkach ojca, może znacznie obniżyć materialny standard życie rodziny. Równocześnie wzrastają wydatki, ponieważ niepełnosprawne dziecko wymaga leczenia (często długotrwałego), troskliwej opieki, rehabilitacji i specjalnych zabiegów wychowawczych. Przykładem takich dodatkowych kosztów mogą być specjalistyczne drogie leki (również zagraniczne), które nie są refundowane przez budżet państwa, odpowiednia dieta, leczenie prywatne, zakup różnych pomocy i zabawek oraz sprzętu rehabilitacyjnego, opłacenie wynajętych rehabilitantów i terapeutów.19 Trudna sytuacja materialna prowadzi do zmian w ekonomice prowadzenia domu, modyfikacji w relacjach interpersonalnych w rodzinie i wzrostu napięć odczuwanych przez poszczególnych członków rodziny. Ogólnie można stwierdzić, że sytuacja ekonomiczna w rodzinie jest tym bardziej niekorzystna dla rozwoju i wychowania dziecka, im bardziej ogranicza zaspokojenie jego potrzeb biologicznych, rozwojowych i wychowawczych. Sytuacja jeszcze bardziej się komplikuje, jeśli uwzględnimy fakt, że problemy materialne nakładają się na już występujące problemy emocjonalne. Sytuacja ekonomiczna rodziny może się poprawić, gdy dziecko zaczyna uczęszczać do przedszkola lub szkoły i gdy matka może wrócić do pracy. Poprawia się również wtedy, kiedy niepełnosprawne dziecko podejmuje pracę i swymi zarobkami wspomaga budżet rodziny. Czasami bywa jednak i tak, że po ukończeniu 18 19 K.Boczar, Młodzież umysłowo upośledzona w rodzinie i w środowisku pracy, Warszawa 1982, s.80 I.Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1991, s.44 15 I. 317584261 szkoły dziecko nie znajduje zatrudnienia i matka znowu musi przerwać pracę, aby się nim zaopiekować, co ponownie obniża materialny poziom życia rodziny. Wykładnikiem wzajemnego stosunku rodziców i dzieci jest atmosfera życia rodzinnego. Stosunki te powinny odznaczać się ciepłem, życzliwością, wyrozumiałością, tolerancją i kulturą. Układ wzajemnych stosunków między członkami rodziny powinien dawać dziecku to, co jest dla jego najcenniejsze – więź uczuciową i poczucie bezpieczeństwa. Wielu autorów wyraża przekonanie, że atmosfera domu jest jednym z najbardziej ważkich czynników prawidłowego funkcjonowania rodziny jako środowiska wychowawczego. Atmosfera życia rodzinnego w bardzo dużym stopniu wpływa też na akceptację w rodzinie dziecka zarówno zdrowego jak i upośledzonego.20 Warto podkreślić, iż rodzina oddziałuje na dziecko nie tylko przez świadomą organizację procesu wychowania, nie przez nakazy, zakazy, polecenia, lecz działa przez swoistą atmosferę „gniazda rodzinnego”. Jednym z głównych czynników składających się na atmosferę wychowawczą domu jest zgodność pożycia małżeńskiego. Dom, w którym mają miejsce napięcia i konflikty między rodzicami, nie stwarza dobrej atmosfery wychowawczej. Zgodne pożycie małżonków stwarza w rodzinie klimat sprzyjający wypełnieniu jej podstawowych zadań, wpływa na zespolenie rodziny i jest wzorem współżycia dla pozostałych członków rodziny. Większość publikowanych wyników badań wykazuje częstsze występowanie niekorzystnej atmosfery wychowawczej w badanych rodzinach z dzieckiem niepełnosprawnym w porównaniu z rodzinami z dziećmi zdrowymi. Np. z badań przeprowadzonych przez F.Wojciechowskiego wynika, że niekorzystna atmosfera rodzinna miała miejsce w 54,29% analizowanych przypadków, podczas gdy w badanej grupie kontrolnej wystąpiła w 28,57% przypadków.21 4. Problematyka akceptacji dziecka niepełnosprawnego w rodzinie W społecznym przekonaniu narodziny dziecka upośledzonego są nieszczęściem, które w poważnym stopniu rzutuje na realizację planów życiowych rodziny, ograniczając je lub nawet uniemożliwiając. Przekreśla wszystko, co ludziom kojarzy się ze „szczęściem rodzinnym", w którym ważną rolę odgrywają dzieci i ich osiągnięcia. Istnieją jednak rodziny, w których wzajemne relacje i atmosfera domowa nie odbiegają od potocznego schematu. Warunkiem stworzenia takiej atmosfery jest akceptacja wszystkich ograniczeń wynikających z faktu upośledzenia. 20 21 K.Boczar, Młodzież umysłowo upośledzona w rodzinie i w środowisku pracy, Warszawa 1982, s.47 F.Wojciechowski, Dziecko umysłowo upośledzone w rodzinie, Warszawa 1990, s.41 16 I. 317584261 Akceptacja dziecka jest niewątpliwie niezwykle ważna dla jego rozwoju. Jednak nawet w przypadku dziecka zdrowego stanowi często problem dla rodziców, zwłaszcza gdy rzeczywisty obraz dziecka rozmija się z ich oczekiwaniami. Akceptacja dziecka niepełnosprawnego jest bardzo trudna, gdyż obraz potomka odbiega nie tylko od oczekiwań, ale również od tego, co w społeczeństwie nazywa się normą rozwojową. Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym i jego wychowywanie są pełne napięć i niepokoju. Pełnienie tej trudnej roli bez pełnej akceptacji dziecka powoduje wystąpienie silnego konfliktu wewnętrznego, mającego przecież nieuchronny negatywny wpływ na funkcjonowanie całej rodziny. Czym więc jest akceptacja? Akceptacja dziecka niepełnosprawnego to wewnętrzna zgoda rodziców na indywidualny, powolniejszy przebieg jego rozwoju. Wiąże się to z odrzuceniem typowej dla naszej kultury aspiracji względem dziecka dotyczących sukcesów szkolnych czy kariery zawodowej oraz z akceptacją odmienności społecznej rodziny, a zwłaszcza trudów pielęgnacji wydłużonych poza okres trwania wczesnego dzieciństwa. Akceptacja dziecka wiąże się w nierozerwalny sposób z uczuciem miłości. W przypadku dzieci niepełnosprawnych jest to szczególnie ważne ze względu na ich wrażliwość emocjonalną. J.Vanier tak opisuje swoje doświadczenia: „Nie potrafię stwierdzić, czy osoba upośledzona jest świadoma swojego upośledzenia. Natomiast wiem, że doskonale wyczuwa, czy jest kochana i przyjmowana z radością"22. Z akceptacją dziecka oprócz uczucia miłości wiążą się również takie cechy jak: współdziałanie, rozumna swoboda oraz uznanie praw dziecka. Według F.Wojciechowskiego rodzice akceptujący swoje niepełnosprawne dziecko to rodzice, którzy: zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka i dostosowują wymagania do jego możliwości, podejmują trud rewalidacji „na miarę i w kierunku dziecka", traktują dziecko niepełnosprawne na równi z pozostałymi członkami rodziny, znają i zaspokajają potrzeby dziecka, przyzwyczajają dziecko do pokonywania trudności i dążą do jego samodzielności.23 Psycholodzy są zgodni, że akceptacja, która sprzyja procesowi rehabilitacji i wpływa korzystnie na psychikę rodziców, polega na uzyskaniu przez rodziców takiej harmonii psychicznej, która umożliwi konstruktywną pracę nad rozwojem dziecka. 22 23 J.Vanier, Wspólnota miejscem radości i przebaczenia, Kraków 1991, s. 61 F.Wojciechowski, Dziecko umysłowo upośledzone w rodzinie, Warszawa 1990, s.17 17 I. 317584261 Częstym przejawem zaburzenia w wyżej wspomnianej harmonii jest wysoki poziom lęku u rodziców związany z nie osiąganiem przez dziecko „normy". Napięcie może być tak silne, że u rodziców powstaje tak zwana nerwica zadaniowa, której objawami są lęk o zahamowanie rozwoju dziecka oraz traktowanie dziecka jako „obiektu do usprawniania". To poczucie powinności terapeutycznej pozbawia rodziców możliwości swobodnego, spontanicznego kontaktowania się z dzieckiem, zdolności do własnego odpoczynku oraz realizacji innych celów życiowych bez poczucia winy24. Jeżeli opieka nad dzieckiem upośledzonym i walka o jego zdrowie stają się jedynym celem i sensem życia rodziców pojawia się poważne zagrożenie dla jego rozwoju. Rodzice, dla których upośledzenie dziecka stanowi główną treść życia, podstawowy czynnik dynamizujący ich aktywność, mają tendencję do infantylizowania dziecka, ograniczania jego samodzielności, a nawet udaremniania postępów rewalidacji i pogłębiania upośledzenia dziecka. Z akceptacją dziecka niepełnosprawnego wiąże się również akceptacja swojej roli rodzicielskiej i akceptacja siebie samego jako osoby. Zaspokojenie tych potrzeb wpływa pozytywnie na funkcjonowanie całej rodziny, a rodzicom ułatwia realizację innych planów życiowych, wychowanie zdrowego potomstwa, aktywne włączenie się w życie zawodowe oraz społeczne. Podsumowując, można stwierdzić, że stosunek do własnego dziecka jest bardzo ważny życiowo i znacząco wpływa na sposób funkcjonowania rodziców, na postrzeganie siebie samego i na atmosferę w rodzinie. Potrzeba akceptacji dziecka, również tego niepełnosprawnego, wpisana jest w rolę rodzicielską i obwarowana normami moralnymi. Pełnienie tej roli bez zaakceptowania dziecka to ogromny wysiłek psychiczny przeznaczony na pokonywanie własnych oporów, negatywnie wpływający na życie rodzinne, równowagę emocjonalną rodziców oraz na rozwój i rehabilitację dziecka. 24 M.Kościelska, Oblicza upośledzenia, Warszawa 1995, s. 94 18
