Zanim skończą Państwo czytać ten tekst, na świat przyjdzie około

advertisement
Zanim skończą Państwo czytać ten tekst, na świat przyjdzie około 250
dzieci. Dwoje z nich będzie miało prawdopodobnie zdiagnozowane
całościowe zaburzenia rozwojowe, w tym także autyzm.
Dzisiaj ani pewnie jutro nie będzie lekarstwa na autyzm, dlatego trzeba zrobić wszystko, żeby
osobom z autyzmem żyło się lepiej.
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu jest to święto obchodzone corocznie 2 kwietnia od
2008 roku.
Obchody Dnia Świadomości Autyzmu mają na celu podnoszenie świadomości społecznej na
temat dziecięcego autyzmu.
Obchody Dnia są również okazją do globalnego politycznego zaangażowania i bardziej
efektywnej współpracy międzynarodowej w tej dziedzinie. Podstawowe założenia obejmują
zwiększenie potencjału zaspokajania szczególnych potrzeb osób dotkniętych autyzmem,
umożliwienie rozwijania indywidualnych talentów oraz poprawę dostępu do usług
opiekuńczych i pomocowych dla społeczności osób dotkniętych autyzmem.
CZYM JEST AUTYZM?
Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym , które charakteryzuje się nieprawidłowościami w
zakresie trzech sfer funkcjonowania człowieka: interakcji społecznych, komunikacji oraz
zachowania charakteryzującego się sztywnością i powtarzalnością (stereotypią). Zalicza się
do niego autyzm, zaburzenie Aspergera i nieswoiste całościowe zaburzenia rozwojowe, czyli
wszystkie te choroby, którym towarzyszą najlżejsze nawet objawy triady zaburzeń w obrębie
interakcji społecznych, komunikowania się i zachowania.
Autyzm jest zaburzeniem trwającym całe życie, ale jego objawy nie są stałe i zmieniają się
wraz z rozwojem człowieka. Pierwsze objawy pojawiają się u dzieci do trzeciego roku życia,
ale mogą wystąpić praktycznie już po urodzeniu. Z szacunków dotyczących Stanów
Zjednoczonych wynika, iż jedno na 166 urodzonych dzieci jest dotkniętych tym rodzajem
niepełnosprawności.
Nie ma dokładnych danych co do liczby osób z autyzmem w Polsce. Jednak przyjmując dane
z badań epidemiologicznych przeprowadzanych w różnych krajach (w Polsce takich badań
nie było) należy ocenić, iż w Polsce osób tych może być co najmniej 30 000, a nawet dużo
więcej.
Choroba występuje 4-krotnie częściej u chłopców niż u dziewczynek, chociaż u dziewczynek
charakteryzuje się cięższym przebiegiem.
Wyróżnia się dwie postacie autyzmu: wczesną, w której objawy pojawiają się w pierwszym
roku życia i późną, gdy dziecko ukończy roczek.
Na początku rodzice nie zauważają choroby, a wygląd dziecka nie wskazuje na zaburzenia.
Często takie dzieci są wychwalane przez całą rodzinę, gdyż leżą spokojnie w łóżeczku i nie
wymagają tak dużego zainteresowania, jak ich rówieśnicy. Z czasem ten pozorny spokój
zaczyna rodziców niepokoić, tym bardziej, że zauważają u swoich pociech pewne cechy,
które u innych dzieci nie występują.
Objawy autyzmu pojawiają się z zazwyczaj przed ukończeniem przez dziecko trzeciego roku
życia. Rodzice zaczynają się martwić, że dziecko ma problemy z mową, a przy tym nie
próbuje jej zastąpić innymi zachowaniami: np. mimiką lub gestami. Dziecko nie okazuje ani
radości ani złości. Rodzice mają wrażenie, że nie odróżnia ich od innych osób i jest mu
wszystko jedno, kto z nim przebywa. Drugą grupę niepokojących sygnałów stanowią
trudności w kontaktach z ludźmi. Autystyczne dziecko sprawia wrażenie, jakby żyło w swoim
świecie. Nie patrzy na rodzica, gdy ten się do niego zwraca, nie reaguje na prośby, nie
pokazuje tego, co zrobiło albo znalazło, nie chce się przytulić. Niektóre autystyczne dzieci
zachowują się tak, jakby nic nie słyszały, inne reagują krzykiem na każdy głośniejszy dźwięk
(np. włączenie miksera czy odkurzacza). Każda nowa sytuacja wywołuje albo protest albo
obojętność. Trzecią grupą objawów dziecka chorego na autyzm są dziwne zachowania, które
trudno rodzicom wytłumaczyć. Maluch musi wykonywać pewne czynności w tej samej
kolejności, ma potrzebę powtarzania ich np. stale otwiera i zamyka drzwi lub kręci w kółko
przedmiotami.
Jako całościowe zaburzenie rozwoju, autyzm ma wpływ na wszystkie obszary
funkcjonowania dziecka. Powoduje zaburzenia relacji społecznych i kontaktu, trudności z
podporządkowaniem się regułom społecznym wynikające z braku ich zrozumienia.
Większość dzieci autystycznych jest niemówiąca, nie komunikuje się gestem, ma trudności ze
wskazywaniem, naśladowaniem, spełnianiem poleceń. Jeśli dzieci mówią, to są to często
echolalie. Nie potrafią one tworzyć dłuższych rozbudowanych wypowiedzi, mają trudności z
inicjowaniem i podtrzymywaniem wymiany konwersacyjnej. Cechuje je brak lub
ograniczenie rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Nawet dobrze funkcjonujący autyści mają
problemy z pragmatyką języka. Dodatkowo obserwuje się u nich zaburzenia zachowania
liczne stereotypie i rytuały, koncentrowanie się na niefunkcjonalnych właściwościach
przedmiotów, skrajne formy zaburzeń koncentracji. U niektórych pojawiają się także
zachowania agresywne i autoagresywne.
Objawy autyzmu stają się znacznie bardziej widoczne u dzieci w wieku przedszkolnym, gdyż
jest to czas intensywnego rozwoju umiejętności społecznych. Ten okres jest szczególnie
trudny dla małych autystyków niejednokrotnie brak właściwej diagnozy i opieki jest
przyczyną frustracji maluchów i ich rodziców.
W wielu szkolnym różnice pomiędzy dziećmi z autyzmem i dziećmi zdrowymi są bardzo
wyraźne. Pomimo, że wiele dzieci z autyzmem czyni duże postępy w rozwoju (może dlatego,
że w tym wieku większość z nich jest już objęta właściwą opieką), nadal występują u nich
zaburzenia umiejętności komunikowania się, ich zabawa jest pozbawiona wyobraźni,
schematyczna i nie mają przyjaciół. Zainteresowania autystycznych nastolatków są
ograniczone do wąskich tematów, a zbliżone dyscypliny pozostają zupełnie obojętne.
W okresie dorosłości stan choroby nie ulega wyraźnej poprawie, a wręcz zdarzają się
przypadki pogorszenia choroby. Ponadto u dorosłych autystyków mogą występować
zachowania spowodowane trudnościami adaptacji (a nie samą chorobą), które bywają
szczególnie uciążliwe dla otoczenia. Wśród nich można wymienić: stany niepokoju,
zniecierpliwienia, zmienność nastrojów, napady złego zachowania i wściekłości, które nie są
sprowokowane przez czynniki z otoczenia. Występują również drażliwość, niechęć wobec
poleceń, epizody wzmożonej aktywności, łatwe rozpraszanie uwagi.
Nie istnieje typowy rodzaj lub typowe autystyczne dziecko, a różnice w zachowaniu dzieci są
ogromne. Niektóre mają nieduże opóźnienie mowy, ale nie radzą sobie w kontaktach ze
środowiskiem. Jedne nie patrzą w oczy, inne nawiązują kontakt wzrokowy. Dzieci z
większym stopniem autyzmu mogą potrzebować pomocy w życiu codziennym, gdyż
problemem może być przejście przez ulicę lub zrobienie zakupów. W przeciwieństwie do
ogólnej opinii wiele dzieci i dorosłych z autyzmem okazuje uczucia, uśmiecha się i przytula,
chociaż okazywanie emocji może mieć różne nasilenie. Wiele osób dąży do kontaktów z
innym, zaczepia ludzi, mówi do nich, ciągnie za ręce, nakłania do jakiejś czynności, ale
najczęściej na własnych warunkach. Dzieci chore mogą też w różnym stopniu, tak jak dzieci
zdrowe, reagować na bodźce płynące z otoczenia (np. hałas).
Wśród chorych na autyzm można spotkać jednostki prezentujące wybitne, fragmentaryczne
zdolności. Występują one u osób o umiarkowanym lub lekkim stopniu upośledzenia
umysłowego i poziomie inteligencji w granicach normy. Zdolności te widoczne są tylko w
wąskim obszarze i związane z upośledzeniem na innych polach. Występują u około 10%
chorych. Wśród tych rzadkich zdolności wymienia się:





PAMIĘCIOWE obejmujące pamięć mechaniczną, dotyczą zapamiętywania treści
książek, haseł z encyklopedii, itp.
JĘZYKOWE obejmujące opanowanie kilku języków obcych w sposób
niezauważalny dla otoczenia.
ARYTMETYCZNE dotyczące wykonywania bardzo szybko, w pamięci
skomplikowanych działań arytmetycznych.
PLASTYCZNE, w tym rysunkowe, malarskie.
MUZYCZNE obejmujące wybitny słuch muzyczny, pamięć muzyczną i
komponowanie melodii.
Autyzm dziecięcy poddaje się różnym formom leczenia (zwłaszcza oddziaływaniom
behawioralnym, edukacyjnym), które mogą istotnie poprawić funkcjonowanie chorych, ale
nie jest w pełni uleczalny a zaburzenie to utrzymuje się do końca życia. Zakres możliwej do
osiągnięcia poprawy objawowej uzależniony jest m.in. od tego, jak wcześnie zaburzenie
zostanie rozpoznane i jak wcześnie dziecko zostanie objęte odpowiednim programem
terapeutycznym wspierającym jego rozwój. Leczenie farmakologiczne ma znaczenie
uzupełniające i umożliwia złagodzenie tylko części behawioralnych przejawów autyzmu lub
objawów współwystępujących z nim zaburzeń. W przypadku autyzmu nie ma leków, które
stanowiłyby przyczynową formę leczenia, ani leków, które usuwałyby osiowe dla niego
dysfunkcje.
Przyczyny autyzmu nie zostały dotąd w pełni poznane. Istnieje szereg hipotez, które opisują
mechanizmy występowania tego zaburzenia. W efekcie uznaje się, że autyzm ma etiologię
wieloczynnikową. Przyjmuje się, że za jego wystąpienie odpowiadają czynniki genetyczne,
rozwojowe, infekcyjne, a także związane z ciążą i porodem.
Książki warte przeczytania dla rodziców, rodzeństwa, rodziny, przyjaciół;
1. Materia autyzmu” Judith Bluestone
2. Gdybym mógł z wami rozmawiać” Dietmar Zöller
3. „Chłopiec z Saturna” Peter Schmidt
4. „Kaktus na walentynki” Peter Schmidt
5. „Patrz mi w oczy” John Elder Robison
6. „Błysk” Kristine Barnett
7. „Urodziłem się pewnego błękitnego dnia” Daniel Tammet
8. „Koci świat ASD” Katja †“ książka dostępna na blogu w pliku pdf
9. „Wychowujemy Misiaka” John Elder Robison
10. „Szukaj mnie wśród szleńców” Krystian Głuszko
11. „Spektrum” Krystian Głuszko
12. „Odnaleźć Kansas” Aaron Likens
13. „Przyjaciele zwierząt” Anton Marklund
14. „10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem” Ellen Notbohm
15. „Syndrom czerwonej hulajnogi” Mirka Jaworska
16. „Kosmita” Roksana Jędrzejewska- Wróbel
17. „Wszystkie koty mają Zespół Aspergera” Kathy Hoopmann
18. „Wszystkie psy mają ADHD” Kathy Hoopmann
19. „Dziwny przypadek psa nocną porą” Mark Haddon
20. „Kochając syna” Lisa Genova
21. „Tandem w szkocką kratkę” Hanna Pasterny
22. „Rex” Cathleen Lewis
23. „Inne, ale nie gorsze” Grzegorz Zalewski
24. „Nikt Nigdzie” Donna Williams
25. „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera” Lucke Jackson
26. „Byłam dzieckiem autystycznym” Temple Grandin
27. „Barwne cienie i nietoperze” Alex Brauns
28. „Dlaczego podskakuję” Naoki Higashida
Bibliografia



Cytowska B., Winczura B., Dziecko z zaburzeniami w rozwoju, Impuls, Kraków
2006, ISBN 83-7308-725-7.
Pisula E., Autyzm u dzieci. Diagnostyka, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo
Naukowe PWN, Warszawa 2001, ISBN 83-01-13063-6.
Pisula E., Małe dziecko z autyzmem a diagnoza i terapia, Gdańskie Wydawnictwo
Psychologiczne, Gdańsk 2005, ISBN 978-83-7489-298-8.
http://synapsis.org.pl
http://www.autyzmasd.pl
http://www.poradnikzdrowie.pl
http://polskiautyzm.pl
Download