Zanim skończą Państwo czytać ten tekst, na świat przyjdzie około 250 dzieci. Dwoje z nich będzie miało prawdopodobnie zdiagnozowane całościowe zaburzenia rozwojowe, w tym także autyzm. Dzisiaj ani pewnie jutro nie będzie lekarstwa na autyzm, dlatego trzeba zrobić wszystko, żeby osobom z autyzmem żyło się lepiej. Światowy Dzień Świadomości Autyzmu jest to święto obchodzone corocznie 2 kwietnia od 2008 roku. Obchody Dnia Świadomości Autyzmu mają na celu podnoszenie świadomości społecznej na temat dziecięcego autyzmu. Obchody Dnia są również okazją do globalnego politycznego zaangażowania i bardziej efektywnej współpracy międzynarodowej w tej dziedzinie. Podstawowe założenia obejmują zwiększenie potencjału zaspokajania szczególnych potrzeb osób dotkniętych autyzmem, umożliwienie rozwijania indywidualnych talentów oraz poprawę dostępu do usług opiekuńczych i pomocowych dla społeczności osób dotkniętych autyzmem. CZYM JEST AUTYZM? Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym , które charakteryzuje się nieprawidłowościami w zakresie trzech sfer funkcjonowania człowieka: interakcji społecznych, komunikacji oraz zachowania charakteryzującego się sztywnością i powtarzalnością (stereotypią). Zalicza się do niego autyzm, zaburzenie Aspergera i nieswoiste całościowe zaburzenia rozwojowe, czyli wszystkie te choroby, którym towarzyszą najlżejsze nawet objawy triady zaburzeń w obrębie interakcji społecznych, komunikowania się i zachowania. Autyzm jest zaburzeniem trwającym całe życie, ale jego objawy nie są stałe i zmieniają się wraz z rozwojem człowieka. Pierwsze objawy pojawiają się u dzieci do trzeciego roku życia, ale mogą wystąpić praktycznie już po urodzeniu. Z szacunków dotyczących Stanów Zjednoczonych wynika, iż jedno na 166 urodzonych dzieci jest dotkniętych tym rodzajem niepełnosprawności. Nie ma dokładnych danych co do liczby osób z autyzmem w Polsce. Jednak przyjmując dane z badań epidemiologicznych przeprowadzanych w różnych krajach (w Polsce takich badań nie było) należy ocenić, iż w Polsce osób tych może być co najmniej 30 000, a nawet dużo więcej. Choroba występuje 4-krotnie częściej u chłopców niż u dziewczynek, chociaż u dziewczynek charakteryzuje się cięższym przebiegiem. Wyróżnia się dwie postacie autyzmu: wczesną, w której objawy pojawiają się w pierwszym roku życia i późną, gdy dziecko ukończy roczek. Na początku rodzice nie zauważają choroby, a wygląd dziecka nie wskazuje na zaburzenia. Często takie dzieci są wychwalane przez całą rodzinę, gdyż leżą spokojnie w łóżeczku i nie wymagają tak dużego zainteresowania, jak ich rówieśnicy. Z czasem ten pozorny spokój zaczyna rodziców niepokoić, tym bardziej, że zauważają u swoich pociech pewne cechy, które u innych dzieci nie występują. Objawy autyzmu pojawiają się z zazwyczaj przed ukończeniem przez dziecko trzeciego roku życia. Rodzice zaczynają się martwić, że dziecko ma problemy z mową, a przy tym nie próbuje jej zastąpić innymi zachowaniami: np. mimiką lub gestami. Dziecko nie okazuje ani radości ani złości. Rodzice mają wrażenie, że nie odróżnia ich od innych osób i jest mu wszystko jedno, kto z nim przebywa. Drugą grupę niepokojących sygnałów stanowią trudności w kontaktach z ludźmi. Autystyczne dziecko sprawia wrażenie, jakby żyło w swoim świecie. Nie patrzy na rodzica, gdy ten się do niego zwraca, nie reaguje na prośby, nie pokazuje tego, co zrobiło albo znalazło, nie chce się przytulić. Niektóre autystyczne dzieci zachowują się tak, jakby nic nie słyszały, inne reagują krzykiem na każdy głośniejszy dźwięk (np. włączenie miksera czy odkurzacza). Każda nowa sytuacja wywołuje albo protest albo obojętność. Trzecią grupą objawów dziecka chorego na autyzm są dziwne zachowania, które trudno rodzicom wytłumaczyć. Maluch musi wykonywać pewne czynności w tej samej kolejności, ma potrzebę powtarzania ich np. stale otwiera i zamyka drzwi lub kręci w kółko przedmiotami. Jako całościowe zaburzenie rozwoju, autyzm ma wpływ na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Powoduje zaburzenia relacji społecznych i kontaktu, trudności z podporządkowaniem się regułom społecznym wynikające z braku ich zrozumienia. Większość dzieci autystycznych jest niemówiąca, nie komunikuje się gestem, ma trudności ze wskazywaniem, naśladowaniem, spełnianiem poleceń. Jeśli dzieci mówią, to są to często echolalie. Nie potrafią one tworzyć dłuższych rozbudowanych wypowiedzi, mają trudności z inicjowaniem i podtrzymywaniem wymiany konwersacyjnej. Cechuje je brak lub ograniczenie rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Nawet dobrze funkcjonujący autyści mają problemy z pragmatyką języka. Dodatkowo obserwuje się u nich zaburzenia zachowania liczne stereotypie i rytuały, koncentrowanie się na niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów, skrajne formy zaburzeń koncentracji. U niektórych pojawiają się także zachowania agresywne i autoagresywne. Objawy autyzmu stają się znacznie bardziej widoczne u dzieci w wieku przedszkolnym, gdyż jest to czas intensywnego rozwoju umiejętności społecznych. Ten okres jest szczególnie trudny dla małych autystyków niejednokrotnie brak właściwej diagnozy i opieki jest przyczyną frustracji maluchów i ich rodziców. W wielu szkolnym różnice pomiędzy dziećmi z autyzmem i dziećmi zdrowymi są bardzo wyraźne. Pomimo, że wiele dzieci z autyzmem czyni duże postępy w rozwoju (może dlatego, że w tym wieku większość z nich jest już objęta właściwą opieką), nadal występują u nich zaburzenia umiejętności komunikowania się, ich zabawa jest pozbawiona wyobraźni, schematyczna i nie mają przyjaciół. Zainteresowania autystycznych nastolatków są ograniczone do wąskich tematów, a zbliżone dyscypliny pozostają zupełnie obojętne. W okresie dorosłości stan choroby nie ulega wyraźnej poprawie, a wręcz zdarzają się przypadki pogorszenia choroby. Ponadto u dorosłych autystyków mogą występować zachowania spowodowane trudnościami adaptacji (a nie samą chorobą), które bywają szczególnie uciążliwe dla otoczenia. Wśród nich można wymienić: stany niepokoju, zniecierpliwienia, zmienność nastrojów, napady złego zachowania i wściekłości, które nie są sprowokowane przez czynniki z otoczenia. Występują również drażliwość, niechęć wobec poleceń, epizody wzmożonej aktywności, łatwe rozpraszanie uwagi. Nie istnieje typowy rodzaj lub typowe autystyczne dziecko, a różnice w zachowaniu dzieci są ogromne. Niektóre mają nieduże opóźnienie mowy, ale nie radzą sobie w kontaktach ze środowiskiem. Jedne nie patrzą w oczy, inne nawiązują kontakt wzrokowy. Dzieci z większym stopniem autyzmu mogą potrzebować pomocy w życiu codziennym, gdyż problemem może być przejście przez ulicę lub zrobienie zakupów. W przeciwieństwie do ogólnej opinii wiele dzieci i dorosłych z autyzmem okazuje uczucia, uśmiecha się i przytula, chociaż okazywanie emocji może mieć różne nasilenie. Wiele osób dąży do kontaktów z innym, zaczepia ludzi, mówi do nich, ciągnie za ręce, nakłania do jakiejś czynności, ale najczęściej na własnych warunkach. Dzieci chore mogą też w różnym stopniu, tak jak dzieci zdrowe, reagować na bodźce płynące z otoczenia (np. hałas). Wśród chorych na autyzm można spotkać jednostki prezentujące wybitne, fragmentaryczne zdolności. Występują one u osób o umiarkowanym lub lekkim stopniu upośledzenia umysłowego i poziomie inteligencji w granicach normy. Zdolności te widoczne są tylko w wąskim obszarze i związane z upośledzeniem na innych polach. Występują u około 10% chorych. Wśród tych rzadkich zdolności wymienia się: PAMIĘCIOWE obejmujące pamięć mechaniczną, dotyczą zapamiętywania treści książek, haseł z encyklopedii, itp. JĘZYKOWE obejmujące opanowanie kilku języków obcych w sposób niezauważalny dla otoczenia. ARYTMETYCZNE dotyczące wykonywania bardzo szybko, w pamięci skomplikowanych działań arytmetycznych. PLASTYCZNE, w tym rysunkowe, malarskie. MUZYCZNE obejmujące wybitny słuch muzyczny, pamięć muzyczną i komponowanie melodii. Autyzm dziecięcy poddaje się różnym formom leczenia (zwłaszcza oddziaływaniom behawioralnym, edukacyjnym), które mogą istotnie poprawić funkcjonowanie chorych, ale nie jest w pełni uleczalny a zaburzenie to utrzymuje się do końca życia. Zakres możliwej do osiągnięcia poprawy objawowej uzależniony jest m.in. od tego, jak wcześnie zaburzenie zostanie rozpoznane i jak wcześnie dziecko zostanie objęte odpowiednim programem terapeutycznym wspierającym jego rozwój. Leczenie farmakologiczne ma znaczenie uzupełniające i umożliwia złagodzenie tylko części behawioralnych przejawów autyzmu lub objawów współwystępujących z nim zaburzeń. W przypadku autyzmu nie ma leków, które stanowiłyby przyczynową formę leczenia, ani leków, które usuwałyby osiowe dla niego dysfunkcje. Przyczyny autyzmu nie zostały dotąd w pełni poznane. Istnieje szereg hipotez, które opisują mechanizmy występowania tego zaburzenia. W efekcie uznaje się, że autyzm ma etiologię wieloczynnikową. Przyjmuje się, że za jego wystąpienie odpowiadają czynniki genetyczne, rozwojowe, infekcyjne, a także związane z ciążą i porodem. Książki warte przeczytania dla rodziców, rodzeństwa, rodziny, przyjaciół; 1. Materia autyzmu” Judith Bluestone 2. Gdybym mógł z wami rozmawiać” Dietmar Zöller 3. „Chłopiec z Saturna” Peter Schmidt 4. „Kaktus na walentynki” Peter Schmidt 5. „Patrz mi w oczy” John Elder Robison 6. „Błysk” Kristine Barnett 7. „Urodziłem się pewnego błękitnego dnia” Daniel Tammet 8. „Koci świat ASD” Katja †“ książka dostępna na blogu w pliku pdf 9. „Wychowujemy Misiaka” John Elder Robison 10. „Szukaj mnie wśród szleńców” Krystian Głuszko 11. „Spektrum” Krystian Głuszko 12. „Odnaleźć Kansas” Aaron Likens 13. „Przyjaciele zwierząt” Anton Marklund 14. „10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem” Ellen Notbohm 15. „Syndrom czerwonej hulajnogi” Mirka Jaworska 16. „Kosmita” Roksana Jędrzejewska- Wróbel 17. „Wszystkie koty mają Zespół Aspergera” Kathy Hoopmann 18. „Wszystkie psy mają ADHD” Kathy Hoopmann 19. „Dziwny przypadek psa nocną porą” Mark Haddon 20. „Kochając syna” Lisa Genova 21. „Tandem w szkocką kratkę” Hanna Pasterny 22. „Rex” Cathleen Lewis 23. „Inne, ale nie gorsze” Grzegorz Zalewski 24. „Nikt Nigdzie” Donna Williams 25. „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera” Lucke Jackson 26. „Byłam dzieckiem autystycznym” Temple Grandin 27. „Barwne cienie i nietoperze” Alex Brauns 28. „Dlaczego podskakuję” Naoki Higashida Bibliografia Cytowska B., Winczura B., Dziecko z zaburzeniami w rozwoju, Impuls, Kraków 2006, ISBN 83-7308-725-7. Pisula E., Autyzm u dzieci. Diagnostyka, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2001, ISBN 83-01-13063-6. Pisula E., Małe dziecko z autyzmem a diagnoza i terapia, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005, ISBN 978-83-7489-298-8. http://synapsis.org.pl http://www.autyzmasd.pl http://www.poradnikzdrowie.pl http://polskiautyzm.pl