POMOC DZIECKU ZAGROŻONEMU NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ WCZESNA INTERWENCJA „Interwencja” to przerwanie, wpłynięcie na lub zmodyfikowanie trwającego procesu, najczęściej szkodliwego, w celu przerwania go albo zmiany jego biegu, by uniknąć lub zmniejszyć jego niekorzystne skutki. Interwencja jest wielostronnym, leczniczym oddziaływaniem z zewnątrz na proces chorobowy człowieka, by proces ten wstrzymać i doprowadzić do pełnego ozdrowienia lub w przypadku gdy pełne uleczenie jest niemożliwe, tak nim pokierować, by do minimum zmniejszyć jego szkodliwy wpływ i ograniczyć jego niekorzystne następstwa.1 Określenie „wczesna interwencja” odnosi się do dzieci w wieku 0 – 6 lat. Górna granica wiekowa dzieci objętych wczesnym wspomaganiem bywa różnie określana i najczęściej zawiera się w przedziale 6 – 8 lat. Tak więc „wczesna interwencja” to wczesne oddziaływanie medyczne, psychopedagogiczne na rozwój dziecka, u którego stwierdzono zaburzenia typu: - mózgowego porażenia dziecięcego i innych ograniczeń ruchowych; - zagrożenia upośledzeniem umysłowym o różnej genezie (genetycznej, uszkodzeń okołoporodowych, przewlekłych chorób dziecięcych, czynników środowiskowych); - zaburzeń zachowania (agresywności, nadpobudliwości psychoruchowej, nadmiernej lękliwości i innych); - zaburzeń po przewlekłych chorobach o podłożu bakteryjnym i wirusowym (stany po zapaleniu opon mózgowo – rdzeniowych, zapaleniu mózgu); - zaburzenia narządów zmysłów (wzroku, słuchu, zaburzenia sprzężeń); - zaburzeń psychicznych; - rozległych zaburzeń rozwojowych (autystycznych i innych). Celem oddziaływań jest: jak najwcześniejsze wykrycie i zlikwidowanie bądź korygowanie zaobserwowanych u dziecka nieprawidłowości w rozwoju oraz odpowiednie dobranie ćwiczeń do jego indywidualnych potrzeb; zapobieganie nieprawidłowościom rozwojowym, które można określić w trakcie diagnozy funkcjonowania dziecka i warunków, w jakich się ono rozwija; ustalenie wieloprofilowego programu usprawniania dziecka z wielorakimi zaburzeniami; wczesna – kompleksowa profilaktyka niepełnosprawności, przygotowanie i pomoc rodzicom w rehabilitowaniu dziecka w domu oraz świadomym, prawidłowym pielęgnowaniu dziecka (profilaktyka); kształtowanie pozytywnych relacji rodzic – profesjonalista. 1 R. Piotrowicz, Wczesna interwencja – podjąć wyzwanie, Biuletyn Polskiego Tow. Fizjoterapii, Łódź, 1998/2, s. 18-22. Wczesna interwencja może pełnić następujące funkcje: - informacyjną – informuje o przebiegu rozwoju dziecka, o możliwościach wspierania rozwoju, o formach pomocy rodzinie; - diagnostyczną – rozpoznanie kliniczne, określenie poziomu funkcjonowania dziecka; - stymulacyjną – terapeutyczną, prowadzenie wieloprofilowego usprawniania dziecka z zaburzeniami rozwoju. We wczesnej interwencji traktuje się rozwój dziecka jako integralny i całościowy proces, który jest warunkowany przez czynniki genetyczne i środowiskowe. Bazą rozwoju jest aktywność, rozumiana jako skłonność wrodzona. Aktywność umożliwia dziecku uczenie się, które jest warunkiem rozwoju człowieka. Rozwój dziecka wyznaczony jest przez czynniki wewnętrzne (to z czym dziecko przychodzi na świat) i czynniki zewnętrzne (środowiskowe). W ciągu całego życia wrodzone funkcje biologiczne łączą się w struktury, które ulegają ciągłym przekształceniom, tak by przystosować organizm do zmieniających się warunków otoczenia. Czynniki środowiskowe, to wszystko to czego człowiek się uczy. Każda nowość w życiu dziecka bazuje na wcześniej nabytym doznaniu. Istota uczenia polega na odbieraniu bodźców – wrażeń oraz ich łączeniu w struktury poznawcze, które tworzą schematy działania. Aby rozwój poznawczy postępował, osoba musi być aktywna w środowisku. Rozwój dziecka jest zapewniony tylko wtedy, gdy doznaje ono bodźców podczas czynności codziennych, a zarazem przyzwyczaja się do nich i uczy się ich znaczenia. Odbieranie tych bodźców zapewniają zmysły, które muszą być skierowane na środowisko. Dziecko poznaje otoczenie poprzez dotykanie, manipulowanie, oglądanie, słuchanie. Działania te prowadzą do zdobycia i utrwalenia wiedzy, która tak bardzo jest potrzebna w codziennym funkcjonowaniu w środowisku, jest podstawą ciągłego rozwoju. Podział rozwoju na stadia umożliwia dokładną ocenę osiągnięć dziecka, określenie jego poziomu oraz ułatwia dobranie odpowiednich i dostosowanych do możliwości dziecka działań naprawczych. Daje to możliwość przyspieszenia rozwoju przez intensywne ćwiczenia oraz stwarzania okazji do uczenia się. Główne zasady wczesnej interwencji to: - jak najwcześniej rozpocząć usprawnienie, - włączyć w proces rehabilitacji rodziców, - terapię realizować w naturalnym otoczeniu dziecka, - indywidualnie podchodzić do dziecka i jego rodziny. Wczesne usprawnienie dzieci dotkniętych uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego lub schorzeniami o postępującym, upośledzającym rozwój przebiegu ma za zadanie nie tylko poprawić aktualny stan funkcjonowania dziecka, ale często także zapobiegać jego pogorszeniu się. Podjęcie działań stymulujących dziecko we wczesnym etapie jego rozwoju uwarunkowane jest tym, iż: - rozwój przebiega bardzo dynamicznie, dzięki intensywnemu dojrzewaniu układu nerwowego, który ma duże możliwości adaptacyjne i kompensacyjne; - istnieje możliwość wyrównania lub zahamowania zaburzeń czynności psychoruchowych dziecka; - brak jest zaburzeń wtórnych, mających podłoże w nawykach pojawiających się wraz z wiekiem, co często utrudnia terapię i edukację; - zaangażowanie rodziców jest często oparte na nadziei, iż „będzie dobrze”. Brak wczesnego oddziaływania może opóźnić, utrudnić, lub nawet uniemożliwić rozwój dziecka. Zbyt późne podjęcie działań naprawczych często prowadzi do powstania i utrwalenia nieprawidłowych wzorców zachowań, które w późniejszym okresie jest ciężko wyeliminować i które ważą na funkcjonowaniu w środowisku. Kompleksowość oddziaływań na dziecko (współpraca lekarzy, pedagogów specjalnych, psychologów, rehabilitantów, logopedów) zmierza do jak najlepszego przygotowania dziecka do przyswajania wiedzy o otoczeniu. Zadania wczesnej interwencji Rehabilitacja dziecka ma charakter wieloprofilowego oddziaływania na zaburzenia. Jest to często proces bardzo długi, wymagający realizacji przez całe życie. Obejmuje on: wielospecjalistyczną ocenę rozwoju (medyczną, psychologiczną, pedagogiczną, logopedyczną, ruchową), określenie sfery najbliższego rozwoju, czyli tego, co dziecko jest w stanie wykonać przy pomocy, ustalenie i realizowanie programu wieloprofilowego usprawniania, wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego. Ocena rozwoju dziecka winna mieć charakter diagnozy umiejętności funkcjonalnych, której zadaniem jest szczegółowe określenie poziomu funkcjonowania dziecka w sferach; wrażliwości – podatności na bodźce, procesów poznawczych (spostrzegania wzrokowego, słuchowego, uwagi, kojarzenia), motoryki (dużej - zdolności poruszania się, małej – zdolności chwytania, utrzymywania i manipulowania), socjalizacji, języka – mowy oraz określania jego najbliższych możliwości rozwojowych. Opiera się na schematach rozwojowych, które przedstawiają, zgodnie z prawami ontogenezy, zachowania typowe dla funkcjonowania dziecka prawidłowo rozwijającego się. Wieloprofilowy program usprawniania powinien być jasno sformułowany, mieć ściśle określone zadania i cele do realizacji oraz zawierać procedurę ich wykonania. W programie usprawniania dokonywana jest ocena postępów dziecka, umieszczone są zadania, które będą wprowadzane, rozwijane i wzbogacane o nowe czynności. Za każdym razem, kiedy jest sporządzany wstępny plan postępowania rodzice – terapeuci mają możliwość wyboru zadań do wykonania. Najlepiej jest wybrać 2 – 3 najważniejsze zadania dotyczące danej sfery rozwoju, niż koncentrować się na wszystkich. W programie umieszczony jest opis realizowanego zadania (procedury), przy czym zadania powinny być przedstawione jak najrealniej. Realizacja programu z małym dzieckiem odbywa się podczas czynności pielęgnacyjnych, samoobsługowych, jak i w formie zabawowej. Wszystkie zabawy stymulują rozwój umiejętności komunikowania się, pogłębiają więzi społeczne, ćwiczą różnorodne funkcje zmysłowe: słyszenie, widzenie, powonienie, czucie. Zabawy maja zarazem dużą intensywność i charakter rozluźniający; motywują dzieci do dzielenia się, słuchania; rozwijają i kształcą spostrzegawczość, umiejętność reagowania i wyobraźnię. Stymulując umiejętności wyrażania się przez mowę, mimikę, gesty i motorykę, zawierają częste powtórzenia, co jest konieczne podczas wspólnej zabawy. Dziecko doświadcza w zabawie pewnej regularności, aby ćwiczyć i rozwijać swoje podstawowe sprawności. W trakcie wspólnych zabaw z dzieckiem wykorzystywane są elementy wielu metod terapeutycznych. Wczesna Interwencja kładzie duży nacisk na kształtowanie właściwych, obustronnych relacji między rodzicami a profesjonalistami. K. Mrugalska - twórczyni pierwszego w Polsce Ośrodka Wczesnej Interwencji, opracowała zestaw pozytywnych cech rodziców i profesjonalistów we wzajemnych kontaktach. Jest to idealny model współpracy profesjonalistów i rodziców, do jakiego powinno się dążyć.2 Rodzice najlepiej znają swoje dziecko (jego potrzeby, aktywność). Intuicyjnie odbierają i odczytują sygnały wysyłane przez dziecko. Wykonują szereg czynności pielęgnacyjno - opiekuńczych. Są więc pierwszymi terapeutami swojego dziecka. Często rodzice czują się osobami niekompetentnymi i nie widzą możliwości radzenia sobie z problemami dziecka niepełnosprawnego. Dlatego też oczekują od lekarzy, psychologów, pedagogów konkretnych wyjaśnień przyczyn zaburzeń oraz konkretnych wskazówek. Zadaniem zespołu terapeutycznego oprócz ustalenia diagnozy i programu jest prezentowanie rodzicom ćwiczeń i zabaw, odpowiadanie na ich pytania związane z rozwojem dziecka oraz wspomaganie ich w załatwianiu spraw bytowych, po to by mogli m.in. nauczyć się podstawowych technik rehabilitacyjnych i terapeutycznych i wykonywać ćwiczenia z dzieckiem w warunkach domowych. Wczesna interwencja umożliwia taką współpracę i dlatego jest skierowana w pierwszej kolejności do rodziców, którzy są zaniepokojeni przebiegiem rozwoju swojego dziecka. W idealnym, modelowym stanie rzeczy, rodzice nie powinni szukać cudownych środków, które „uleczą chorobę”, ale skupić się na nawiązaniu z dzieckiem dobrego kontaktu, doskonalić swe oddziaływania we współpracy ze specjalistami i cieszyć się z najmniejszych postępów rozwoju. W relacjach specjalistów z rodzicami powinno znaleźć się zrozumienie uwzględniające uczucia rodziców. Wczesna interwencja jest interdyscyplinarnym podejściem, umożliwiającym objęcie specjalistyczną pieką dziecko oraz jego rodzinę od chwili rozpoznania pierwszych niepokojących symptomów zaburzeń. Opiera się na współpracy rodziców i terapeutów w realizacji programów terapeutycznych, która łączy ze sobą więzi emocjonalne i doświadczenie zawodowe, w zakresie wiedzy jak i specyfiki stosowanych metod terapeutycznych. Istotą wczesnej interwencji jest: - wsparcie rodziców w odnalezieniu się w nowej rzeczywistości oraz nauczenie 2 K. Mrugalska, Czy rodzice i profesjonaliści mogą być sojusznikami,(w:) Olechowicz H. (red.), U źródeł rozwoju dziecka: o wspomaganiu rozwoju prawidłowego i zakłóconego, WSiP, Warszawa 1999, s. 38-50. spostrzegania u własnego dziecka mocnych stron; - opracowanie diagnozy umiejętności funkcjonalnych, bazując na badaniach diagnostycznych, obserwacjach, wywiadach z rodzicami. - opracowanie, wdrożenie wieloprofilowego programu terapeutycznego dostosowanego do możliwości dziecka oraz warunków środowiskowych, uwzględniający różne strategie terapeutyczne. Współtworzenie planów postępowania terapeutycznego powinno opierać się na wzajemnej akceptacji, warunkującej efektywność prowadzonych oddziaływań. Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka oraz rodziny w realizacji procesu terapeutycznego stwarza szanse rozwojowe, umożliwiające osiągnięcie określonych dojrzałości fizycznych, poznawczych, emocjonalno – społecznych. Podjęcie działań stymulujących dziecko we wczesnym etapie jego rozwoju ma bezpośredni wpływ na osiągnięcie większej niezależności, samodzielności i lepszej jakości życia w późniejszym okresie. mgr Anna Gajda