Onkolodzy muszą kochać. Rozmowa z prof. Cezarym Szczylikiem Krystyna Bochenek i Dariusz Kortko 2005-02-14, ostatnia aktualizacja 2005-02-13 15:40 Prof. Cezary Szczylik skończył Wojskową Akademię Medyczną w Łodzi. Ma 52 lata i stopień pułkownika. Od 1993 r. kieruje warszawską Kliniką Onkologii Centralnego Szpitala Klinicznego WAM. Jest autorem ponad 150 prac naukowych. Bada nowe metody stosowania chemioterapii w leczeniu nowotworów Po kolejnej porażce lekarz poddaje się. Nie potrafi współczuć, nie potrafi kochać. A najgorsze, to obojętność na los chorego Kiedy będzie lek na raka? Nowotwór to za każdym razem inna choroba. Nie istnieje np. jeden rak piersi. Każda pacjentka ma zupełnie inny zestaw genów, który bierze udział w tym procesie. Ale może wkrótce odkryjemy największą tajemnicę nowotworu - dlaczego jest nieśmiertelny. Dużo już wiecie? Bardzo dużo. Dynamicznie rozwija się proteomika, czyli wiedza o tym, jak funkcjonują białka, produkty genów. Każdy gen potrafi kodować kilka białek. Ta wiedza jest olbrzymia, mamy od 30 do 50 tys. genów, a białek około miliona. To jeszcze ogromny obszar do poznania, ale dysponujemy coraz doskonalszymi narzędziami i w coraz większym tempie gromadzimy wiedzę. Jestem przekonany, że dożyję dnia, w którym będziemy wiedzieli, dlaczego nowotwór powstaje i jak go zniszczyć. Na razie jednak pacjenci umierają. Boją się tego, co im powiem. Wizyta u onkologa, niestety, nadal kojarzy się ze śmiercią. Powszechna jest opinia, że rak to wyrok. Chorzy często oczekują od nas cudu i niemal wszyscy czekają na słowa, które dałyby im nadzieję. Traktują Pana jak lekarza czy trochę jak księdza? Rozmowa z onkologiem jest rzeczywiście inna niż np. z lekarzem rodzinnym. Choroba nowotworowa zmienia relacje człowieka z otoczeniem. Zaczyna on myśleć o najważniejszych sprawach, o końcu życia. Często doświadcza samotności. Kiedy przychodzi do gabinetu onkologa, można się spodziewać, że będzie to poważna i głęboka rozmowa. Oczywiście są tacy, którzy wypierają świadomość choroby, wmawiają sobie, że nie jest tak źle. Udają? Tak i nie. Sądzę, że mają świadomość, czym jest nowotwór, że czeka ich długa droga, ale sami siebie oszukują. Nie są gotowi na przyjęcie prawdy o swojej chorobie. Jednak zdecydowana większość ludzi wiadomość o chorobie przyjmuje dojrzale i otwarcie rozmawia z lekarzem na ten temat. Nie jest to wcale związane z wykształceniem, raczej ze stopniem indywidualnej dojrzałości. O co pytają? Chcą wiedzieć, czy raka można wyleczyć. Pytają, co to za choroba, jak będzie przebiegała, czy będzie bolało. Budujące jest to, że większość z nich się nie poddaje. Zamierzają walczyć. Pytają wprost: ile mi zostało czasu? To jedno z pierwszych pytań. Pan zna odpowiedź? Orientacyjnie, ale nigdy nie odpowiadam. Łatwo się pomylić, bo to zależy od wielu czynników, np. tempa wzrostu nowotworu, odporności organizmu, reakcji chorego na leczenie, jego stanu psychicznego. Często przychodzą do mnie pacjenci i mówią: "Mój lekarz twierdzi, że zostały mi trzy tygodnie życia". Jestem wtedy wściekły. Na tego lekarza? Tak, bo jak można powiedzieć choremu, że ma przed sobą trzy tygodnie życia! Może ten lekarz chciał być uczciwy wobec pacjenta? A skąd on to może wiedzieć? Tutaj nikt nie może mieć absolutnej pewności. Wyliczenie czasu do trzech tygodni jest nadużyciem. Ja nie miałbym takiej odwagi. To lepiej przemilczeć taką informację? Najtrudniejsza jest umiejętność takiego rozmawiania z chorym, by nie budzić w nim fałszywych nadziei, ale jednocześnie go nie pogrążać. Trzeba wyczuć pacjenta i podnieść go na duchu. Chorzy silniejsi psychicznie żyją dłużej i lepiej znoszą np. chemioterapię. Można się tego nauczyć? Można, ale to wymaga czasu i wielu, często bolesnych, lekcji. Każdy z nas takie pobierał. Gdy byłem młodym lekarzem, świeżo po studiach, wierzyłem, że uda mi się dokonać przełomu w medycynie. Miałem poczucie misji. Oczywiście dostałem lekcje od życia. Jakie? Powiedziałem pacjentowi, że go wyleczymy albo przynajmniej zahamujemy postęp choroby. On odebrał tę rozmowę bardziej optymistycznie, bo rozpaczliwie chwytał się każdej nadziei, chciał wierzyć, że będzie uleczony. A potem nowotwór zwyciężył. Umiejętna rozmowa z chorym o tym, co go czeka, to połowa sukcesu w terapii. Teraz mówi Pan zawsze całą prawdę czy coś przemilcza? To jest jak w piosence "żołnierz dziewczynie nie skłamie, ale nie wszystko jej powie". Trzeba wiedzieć, jakie są granice szczerości. Jeden pacjent potrzebuje całej, nawet najgorszej prawdy, inny woli nie wiedzieć. Dobry lekarz potrafi to wyczuć. Czyli opiera się wyłącznie na intuicji? Tak, bo nikt na studiach nie uczy, jak rozmawiać z pacjentem, choć jest to jedno z najważniejszych narzędzi naszej pracy. Każdy lekarz może dojść do tego sam pod warunkiem, że ma otwarte oczy i serce. Ale życie zastawia na nas pułapki. Są dni, kiedy jestem skrajnie wyczerpany. Bardzo się boję, żeby w takim momencie, kiedy nie będę mógł z siebie wykrzesać ani grama empatii, nie trafił do mnie ciężko chory człowiek. Dobrze, jeśli jest to tylko moment słabości. Gorzej, gdy lekarz w ogóle przestaje współczuć. A zdarza się tak? Oczywiście. Jest to nasza choroba zawodowa. Nazywamy ją zespołem wypalenia. Często rozmawiam o tym z młodszymi kolegami. Przestrzegam, jakie to niebezpieczne. Jakie są objawy wypalenia? Utrata zapału czy wręcz niechęć do pracy, a w skrajnej postaci cynizm, negowanie dotąd uznawanych wartości. Jednak najgorsze, co może się stać, to obojętność na los chorego. Dotyka ona nie tylko relacji lekarz - pacjent, ale przenosi się na wszystkie obszary życia. Zespół wypalenia niszczy wszystko, cierpi rodzina lekarza, jego najbliżsi i on sam. Onkolodzy są tu szczególnie zagrożeni. Dlaczego Pan tak uważa? Młodzi ludzie zwykle nie myślą o śmierci. Tymczasem onkolog styka się z nią wcześnie. W Polsce wciąż są mniejsze szanse wyleczenia nowotworu niż w Europie Zachodniej, w związku z czym zgon pacjenta zdarza się częściej. Trzy czwarte chorych trafia do nas z nowotworem tak zaawansowanym, że jesteśmy praktycznie bezradni. W pewnym momencie, po kolejnej porażce, lekarz poddaje się, staje się obojętny. Nie potrafi współczuć, nie potrafi kochać. Pan zna takich? Oczywiście, znam. Często przychodzą do Pana współpracownicy i mówią, że mają już dość? Przychodzą i mówią, że nie dają sobie rady. Są zbyt mocno zaangażowani emocjonalnie w proces leczenia. Śmierć pacjenta bywa dla nich nie do zniesienia. Radzi im Pan wtedy, żeby zmienili specjalizację? Nie. Tłumaczę, że w tym zawodzie nie unikniemy rozmów o śmierci i trzeba umieć to zaakceptować. Jakich predyspozycji szuka Pan u przyszłych onkologów? Przede wszystkim młody lekarz musi być przekonany, że chce być onkologiem, a nie trafić tu z przypadku. Dużą rolę w wyborze zawodu odgrywają osobiste doświadczenia, np. śmierć w rodzinie z powodu choroby nowotworowej. Gdy rozmawiam z kandydatem na lekarza do swojej kliniki, nie patrzę tylko na oceny, z jakimi ukończył akademię, ale staram się odkryć, jakim jest człowiekiem. Jaki powinien być? Musi być na tyle twardy, by perspektywa kontaktu z pacjentem nowotworowym nie wywołała u niego popłochu. Poza tym powinien być zrównoważony, spokojny, taktowny. Jakie błędy popełniają młodzi onkolodzy? Są przekonani, że będą w stanie wygrać z każdą chorobą. Przegrana jest dla nich bolesną nauczką. Wtedy następuje zwrotny moment. Ci, którzy potrafią z porażki wyciągnąć właściwe wnioski, mają szanse zostać w tym zawodzie. A jakie wnioski są właściwe? Że trzeba z pokorą przyjmować porażkę. Przy tym pacjencie akurat przegraliśmy, ale przy następnym może uda się wygrać. Pana pierwsza lekcja? Mam przed oczami dziewczynkę, której przeszczepiliśmy szpik kostny. Była mądra, fajna; bardzo się z nią związałem emocjonalnie. Jak zmarła, nie mogłem się pozbierać. Pamiętam też Anię. Mimo wielu wysiłków nie przyjął się u niej ani jeden przeszczep... Wciąż Pan to pamięta? Tak. Ania miała rzadką chorobę Blackfana-Diamonda. To rodzaj niedokrwistości. Zwykle ludzie dotknięci tą chorobą nie dożywają dziesięciu lat, a Ania, gdy do nas trafiła, miała 21 lat. Tak długo walczyła! Nauczyła się w tym czasie grać na pianinie, pisać wiersze. Była piękną, mądrą osobą. Nie potrafiliśmy nic zrobić. Zauważył Pan, że nasza rozmowa obraca się wokół śmierci? Nie da się tego uniknąć. Każdy onkolog musi zdawać sobie sprawę, że w tle jego działań jest śmierć. Mamy z nią do czynienia częściej niż inni. Oczywiście onkologia ma też jasne obszary. Wielu pacjentów potrafimy całkowicie wyleczyć. To są rzadkie sytuacje czy coraz częstsze? Na szczęście coraz częstsze. Chodzi o to, żebyśmy mieli w Polsce mądry narodowy program do walki z rakiem. Im wcześniej dzięki niemu chorzy trafią do onkologa, tym większe będą szanse na wyleczenie. Tymczasem na uczelniach medycznych maleje liczba godzin z onkologii. Czy duży jest rozdźwięk między medycyną akademicką a podstawową diagnostyką? Ogromny. Musimy uczulać lekarzy domowych, że mogą dać życie wielu pacjentom, robiąc tak niewiele, tzn. gdy wykryją nowotwór w pierwszym czy drugim stopniu zaawansowania. Oni tego nie wiedzą? Wielu lekarzy myśli: "Na pewno nie wykryję nowotworu, to jednak rzadkie i taki pacjent do mnie nie trafi". Musi więc powstać system kar i nagród. Lekarz, który zaniedba chorego, powinien być upomniany przez właściwy organ, np. izbę lekarską, a gdy sytuacja się powtórzy, musi ponieść konsekwencje. Z drugiej strony ten, który wykryje u pacjenta nowotwór w pierwszym lub drugim stopniu zaawansowania, powinien dostawać premię. To i tak będzie promilem kosztów, jakie społeczeństwo ponosi na leczenie ogromnej liczby przypadków zaawansowanego raka. Sami też możemy wykryć chorobę? Oczywiście. Nasze ciało jest mądre i wysyła sygnały. Mogą to być: gorączka czy stany podgorączkowe, chudnięcie, osłabienie, nietypowe stolce, zgrubienia, narośle, brodawki, znamiona, krwawienia, pojawienie się nietypowej wydzieliny, niepokojącego znamienia na skórze, chrypka utrzymująca się dłużej niż trzy tygodnie. Każdy z tych sygnałów jest niesłychanie ważny i trzeba na ten temat rozmawiać z lekarzem pierwszego kontaktu. Nie wolno tego lekceważyć. I myśleć, że samo przejdzie... W przypadku nowotworu samo z reguły nie przechodzi. Onkolog musi być twardym człowiekiem? Na zewnątrz na pewno tak. Dlaczego Pan nim został? Sądziłem, że nie zostanę onkologiem. Kiedy kończyłem studia, sytuacja w onkologii była trudna. Większość przypadków źle rokowała. Chemioterapia i inne metody lecznicze słabo się rozwijały, onkologia molekularna dopiero raczkowała. To nie zachęcało, ale chciałem zmieniać świat. Może zdecydowało też to, że bałem się śmierci. A jak się czegoś boisz, musisz to oswoić. Pamiętam, że jak byłem na stażu i umierał mój pierwszy chory, to nie potrafiłem przy nim być. Dlaczego? Bałem się jego cierpienia, tego, że nie potrafię mu nic powiedzieć, że nie mogę być dla niego wsparciem. Nie chciałem, by zauważył, że tak samo jak on boję się śmierci. Mógł Pan uciec, zmienić dyscyplinę. Mogłem, ale wtedy zaczęliśmy poznawać biologię komórek, badać komórki macierzyste, o których dzisiaj jest tak głośno. Pojawiły się możliwości zgłębienia tajemnicy. Zwyciężyła więc ciekawość? Na pewno. I pasja badacza, chęć wykazania, że to, co się pojawia w doświadczeniu, może być przeniesione do praktyki i być wykorzystane w leczeniu. Potem przeprowadziliśmy pierwszy w Polsce przeszczep szpiku kostnego i już nie było dla mnie odwrotu. Jak doszło do tego przeszczepu? W 1984 roku do naszej kliniki trafiła sześcioletnia dziewczynka. Od urodzenia nie produkowała krwinek czerwonych. Przeszczep szpiku kostnego był dla niej jedyną szansą. Kłopot w tym, że takiego zabiegu nikt w kraju wcześniej nie robił. Razem z moim ówczesnym szefem prof. Wiesławem Jędrzejczakiem bardzo chcieliśmy wykonać ten zabieg, bo tylko tak mogliśmy jej pomóc. Zaryzykowaliśmy i się udało. Mogliśmy ogłosić, że zrobiliśmy razem pierwszy w Polsce udany przeszczep szpiku kostnego od dawcy spokrewnionego. Dziewczyna żyje do dziś. Musieliście mieć zgodę na taki zabieg? Dzisiaj nie byłoby to takie proste. Wtedy mieliśmy zgodę szpitala, to była wewnętrzna sprawa. Z prof. Jędrzejczakiem tworzyliśmy doskonały tandem. Szkoda, że trzy lata później nasz zespół rozwiązano. Z jakiego powodu? Byliśmy szpitalem wojskowym i po naszym sukcesie rozeszła się wieść, że potrafimy wykonać przeszczep szpiku. Zgłaszało się do nas mnóstwo chorych, a dyrekcja broniła się przed napływem ludzi z zewnątrz. Poza tym jacyś urzędnicy zadecydowali, że nie jesteśmy właściwym zespołem, który może wykonywać takie zabiegi. Nie należał Pan do PZPR? Właśnie. Wtedy Pan pomyślał, żeby wyjechać z kraju? Nie tylko pomyślałem. Byłem tak głęboko rozczarowany, że gdy w 1989 roku wygrałem stypendium w Ameryce, nie wahałem się ani minuty. Spakowałem walizki i wyjechałem. Trafiłem do ośrodka naukowego w Filadelfii, gdzie zająłem się badaniami nad molekularnymi przyczynami powstawania przewlekłej białaczki szpikowej. Nie odstawał Pan od zespołu amerykańskich naukowców? Jeśli chodzi o wykształcenie lekarskie, to z pewnością nie. Oczywiście na początku stanąłem pod ścianą. Nie rozumiałem żargonu, w jakim do mnie mówili. Przez trzy miesiące uczyłem się języka. Potem zacząłem swobodniej oddychać. W 1990 roku moje nazwisko pojawiło się w "Science". Razem z zespołem wykazaliśmy, że istnieje możliwość hamowania wzrostu białaczki poprzez wyłączanie niektórych genów. Po raz pierwszy pokazaliśmy, że można tworzyć leki, które działają tylko na komórki nowotworowe, nie niszcząc zdrowych. Pracował Pan naukowo, ale nie miał Pan prawa leczyć. W Stanach prawo jest niesłychanie restrykcyjne. Lekarze ponoszą tam odpowiedzialność prawną za każdy błąd. Istnieją firmy, które wręcz specjalizują się w wychwytywaniu błędów lekarskich i wyciągają za nie potworne pieniądze od szpitali i firm ubezpieczeniowych. Dlatego lekarz z zewnątrz nie jest dopuszczany do łóżka chorego. Nie ma takich możliwości? Trzeba nostryfikować dyplom i przejść od początku całą drogę, od poziomu studenta, jako stażysta. Często zdarzają się sytuacje upokarzające. Okres stażu jest chyba najtrudniejszym fragmentem życia każdego doświadczonego lekarza, który przyjeżdża do USA i chce zostać w zawodzie. Pan na dodatek pojechał tam wprost ze szpitala wojskowego. I dlatego miałem trudną rozmowę z FBI. Zostałem mocno odpytany. Do dzisiaj mam wizytówkę agenta, który ze mną rozmawiał. O co Pana pytał? Czy w szpitalu wojskowym miałem kontakty z rosyjską generalicją. A miał Pan? Nie. O co jeszcze pytało FBI? O oficerów polskiego attachatu, czy się ze mną kontaktowali. Powiedziałem, że nie, choć byłem pod opieką naszego konsulatu. Przecież co roku musiałem odnowić ważność paszportu. Zresztą wszyscy w konsulacie sądzili, że i tak nie wrócę do kraju. Rzeczywiście byłem tego bliski. Po czterech latach pobytu dostałem propozycję, żeby zostać wykładowcą w znanym ośrodku naukowym w Toronto. Mogłem też wrócić do Polski. Obiecano mi klinikę. Po długich i bezsennych nocach zdecydowałem, że wrócę do kraju. Dlaczego? Przeważyły względy osobiste. Wyjechałem bez rodziny. Poza tym w Ameryce koncentrowałem się wyłącznie na badaniach, pracy w laboratorium, a ja tęskniłem do leczenia ludzi. Wróciłem do kraju w 1993 roku, choć w paszporcie miałem już wbitą wizę kanadyjską. Nie żałuje Pan? Dziś już nie. A wtedy? Targały mną sprzeczności. W Kanadzie pod względem materialnym byłbym niezależny. Mogłem pracować na znakomitej uczelni, w pełnej wolności. Wiedziałem, że jeżeli będę potrzebował jakiegoś określonego urządzenia czy odczynników, to je po prostu dostanę. Do Polski wracałem ze świadomością, że nie będzie tak łatwo, ale ciągnęło mnie. Chciałem wreszcie przy łóżku chorego spożytkować wiedzę, którą posiadłem w Stanach. Dostałem możliwość zbudowania od podstaw własnej kliniki. Jak Pana przyjęto w Warszawie? Na początku było strasznie. Wszyscy chcieli wiedzieć, jak mi było w Ameryce i ile tam zarabiałem. I wszyscy stukali się w głowę... ...że wróciłem? Tak. Obejmowałem oddział z 19 łóżkami. Kobiety i mężczyźni mieli jedną wspólną toaletę, zagrzybiony sufit sypał się na głowy. Dzisiaj mam prawie stułóżkową klinikę, ośrodek przeszczepiania szpiku, laboratorium onkologii molekularnej, pracownię patologii piersi. Można powiedzieć, że dziesięć lat, które spędziłem tu od powrotu ze Stanów, nie zostało zmarnowane. Nadal są różnice w leczeniu nowotworów w USA i w Polsce? Kiedyś to była kosmiczna odległość. Nie stosowano u nas nowoczesnych metod leczenia, nie było leków. Teraz wiele się zmieniło. Można już w Polsce prowadzić badania kliniczne nad lekami, mamy znakomitych onkologów. Polska paranoja. Z jednej strony wielkie osiągnięcia, wybitni lekarze, z drugiej zrujnowana służba zdrowia. Są jednak wyspy szczęśliwe - kliniki zbudowane wokół osobowości. Medycyna w Polsce jeszcze jako tako funkcjonuje dzięki znakomitym lekarzom. Mówi Pan, że są tacy dobrzy. To dlaczego wciąż tylu ludzi umiera w Polsce na raka? Bo szpitale są niedoinwestowane, chorzy czekają miesiącami w kolejkach do specjalisty. To wszystko wina złego systemu opieki zdrowotnej. Nawet jeśli wiem, jak najlepiej leczyć pacjentów, to nie mam na to pieniędzy. Wszyscy już zapomnieli, że reforma miała poprawić jakość opieki nad chorym, bo pacjent jest w tym najważniejszy. To jest slogan. Nie, to moja codzienna praca. Może to Pan powinien być ministrem zdrowia? Na pewno nie z ekipą, która teraz rządzi, bo to jest skandal. To politycy odpowiadają za katastrofę systemu opieki zdrowotnej, a gromy sypią się na lekarzy. Pacjent kontaktuje się z lekarzem, do polityka nie trafi. Tymczasem do nas potrafi przyjść chory minister i zażądać najdroższego leku. Od progu woła: "Czy pan wie, kim ja jestem?". Tu pada zwykle nazwa partii, z której dany poseł czy minister się wywodzi. Uważa, że mu się należy, bo jest VIP-em. A nie należy się? Należy się każdemu pacjentowi, ale czy nas wszystkich stać na najdroższe leki? Minister czy poseł nie przejmuje się, bo traktuje służbę zdrowia w Polsce jak Pewex. Myśli, że może więcej, bo jest u władzy. Jeszcze długo tego nie wyplenimy. Udowodnił Pan, że potrafi zarządzać kliniką. W rankingach jest na pierwszych miejscach. Jakim Pan jest szefem? Wolałbym mówić o tym, jakim chciałbym być. Czyli co mogę zrobić dla chorego, dla swojego personelu. Niestety, godzinami mógłbym opowiadać, jak trywialnymi rzeczami zmuszony jest zajmować się dzisiaj profesor, kierownik kliniki. Na przykład załatwia papier do ksero. Jak wygląda Pana dzień pracy? Jestem za starą szkołą, która uczy, że klinika musi żyć utartym trybem. To porządkuje pracę. Przychodzę do szpitala przed 8. Kwadrans później spotykam się z zespołem, rozmawiamy o tym, co się działo w nocy. Dwa razy w tygodniu mamy obchód. Ponieważ klinika jest duża, więc jednego dnia jestem na części kobiecej, drugiego na męskiej. Raz w tygodniu spotykamy się z radiologami, oglądamy zdjęcia. Innego dnia omawiamy artykuły z prasy fachowej, raz na miesiąc mamy większe posiedzenie. Jak Pan odpoczywa? Najważniejszy jest dla mnie dom. Gdy przekraczam jego próg, nie istnieje nic innego. Wyłączam też telefon komórkowy, no... może nie do końca. Jest taki najtajniejszy numer, tylko dla kliniki? Jest. Jednak dokumenty trzymam w pracy. W domu staram się być dla dzieci i nie przynoszę tu spraw z kliniki. Może nie w teczce, ale w głowie? To prawda. Nie do końca udaje mi się wyłączyć. Uważam jednak, że wybudowanie muru między życiem prywatnym i zawodowym to jedyna droga, by nie oszaleć. Jasne granice zobowiązują mnie do tego, żeby na jednym terytorium być lekarzem, ale w innym miejscu tylko i wyłącznie ojcem i mężem. Pan ma dwóch synów? Trzech. Dwóch młodszych w wieku ośmiu i dziesięciu lat i starszego, z poprzedniego małżeństwa. Jest grafikiem. Chciałby Pan, aby młodsi synowie byli lekarzami? Oczywiście. Jeden z nich nawet mówi, że będzie onkologiem. Onkolodzy wtedy będą jeszcze potrzebni? Na pewno. Rak to choroba cywilizacji, pochodna naszego kontaktu z dziesiątkami tysięcy substancji, które wciąż uszkadzają nasze geny. Nowotwory będą więc coraz częstsze, no, chyba że doprowadzimy Ziemię do idealnego stanu czystości i zaczniemy żyć w sposób bardziej naturalny. Z drugiej strony trudno dać gwarancję, że czystość i ekologia uchronią nas przed tą chorobą, bo na nowotwory chorowały także dinozaury. Ostatnio znaleziono okaz, który żył 5 milionów lat temu i zginął z powodu raka mózgu. http://serwisy.gazeta.pl/img/duzyformat