Piwko Krystyna Gniewków 2 Alkoholowy zespół (FAS) Alkoholowy zespół płodowy (Strategie postępowania wobec dzieci z FAS) Co to jest FAS ? Kontakt z alkoholem w okresie życia płodowego może spowodować nieodwracalne zmiany w fizycznym i umysłowym rozwoju dziecka. Dzieci spełniające kryteria klinicznej definicji alkoholowego zespołu płodowego (fetal alcohol syndrome – FAS ) są małe jak na swój wiek, odznaczają się charakterystycznymi deformacjami twarzy i niedorozwojem ośrodkowego układu nerwowego. Wśród dzieci, które były narażone na kontakt z alkoholem w okresie życia płodowego ,ale nie są zaliczane do dzieci z FAS, obserwuje się podobne zmiany, lecz o mniejszym nasileniu i nie zawsze we wszystkich trzech obszarach jednocześnie. Stopień, w jakim rozwój jednostki został zaburzony przez działanie alkoholu w okresie życia płodowego, zależy od ilości wypitego przez przyszłą matkę alkoholu, od fazy ciąży i długości okresu picia. Wpływ mają także cechy indywidualne kobiety ( np. jej wiek czy współwystępowanie innych zaburzeń psychicznych) oraz czynniki środowiskowe (np. status socjoekonomiczny lub problemy rodzinne). Niektóre efekty wywołane działaniem alkoholu, takie jak niski wzrost, są bezpośrednio związane z ilością wypitego przez matkę alkoholu, a nawet niewielkie jego ilości mogą wpłynąć na rozwój dziecka. W okresie ciąży najlepiej zatem zachować abstynencję (Cynthi Larkby, M. S. W., Nancy Day, M. P. H., Ph. D.). Ciężarne alkoholiczki narażają zdrowie swojego potomstwa na wiele różnych niebezpieczeństw: - działanie alkoholu w okresie prenatalnym może prowadzić do alkoholowego zespołu płodowego ( fetal alcohol syndrome – FAS ) lub do alkoholowych uszkodzeń płodu ( fetal alcohol effects – FAE ); - fizyczny wpływ alkoholu na organizm matki (np. upadki czy niedożywienie) mogą zaburzyć rozwój płodu; - genetycznie uwarunkowana podatność dziecka na alkoholizm może nasilić skutki działania alkoholu w okresie prenatalnym; - styl życia matki alkoholiczki może mieć negatywny wpływ na płód, przebieg ciąży czy rozwój dziecka. Definicja kliniczna zakłada, że dziecko zdradza objawy w każdej z trzech kategorii: - zaburzeń wzrostu w okresie prenatalnym, jak i po przyjściu na świat; - zniekształceń twarzoczaszki takich, jak: ciężkie powieki (czyli zwężenie szpary powiekowej), zmiany w budowie nosa i czoła, brak lub spłaszczenie rowka między górną wargą a nosem (czyli podnosowej rynienki wargowej), cienka górna warga, spłaszczenie środkowej części twarzy, niedorozwój szczęki i żuchwy); - zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego, takich jak opóźnienie w rozwoju umysłowym i problemy behawioralne (Sokol i Clarren, 1989). Deformacje twarzoczaszki są najbardziej charakterystyczne dla FAS, a anomalie w ośrodkowym układzie nerwowym mają największe znaczenie dla ogólnego rozwoju jednostki. Każda z tych cech występująca oddzielnie została zdefiniowana jako poalkoholowa wada wrodzona (alcohol- related birth defect – ARBD) lub skutek działania alkoholu na płód. Cechy związane z FAS mogą zmieniać się z wiekiem, utrudniając postawienie diagnozy. Dysfunkcje OUN są trudne do uchwycenia przed ukończeniem drugiego roku życia dziecka. W późniejszym wieku niski wzrost i zniekształcenia twarzoczaszki niwelują się przez młodzieńcze „ wystrzelenie w górę” oraz typowe dla okresu dojrzewania zmiany długości i szerokości twarzy. Bez fotografii sprzed tego okresu i bez wiarygodnych danych dotyczących wzrostu , FAS może być trudny do stwierdzenia u młodzieży po okresie dojrzewania czy u ludzi dorosłych. Badania wskazują, że sprawność intelektualna niemowląt i dzieci jest mniej zaburzona przez kontakt z alkoholem, jeżeli ich matki przestały pić we wczesnej ciąży, niezależnie od tego, czy po porodzie wróciły do picia czy nie (Rosett i wsp. 1980 r.). Jeżeli w rodzinie jest już dziecko z FAS ( Abel, 1988 r.), to ryzyko przyjścia na świat kolejnego dziecka z tym zespołem jest bardzo wysokie( 70 proc.). Wysokie prawdopodobieństwo, że z chwilą pojawienia się w rodzinie pierwszego przypadku następne dzieci również będą obciążone, oznacza, iż mamy do czynienia z nałożeniem się skutków chronicznego alkoholizmu na działanie alkoholu w okresie płodowym, co musi prowadzić do zwiększonego ryzyka wystąpienia FAS, wśród dzieci urodzonych później. Nawet jeśli nie wystąpi pełnoobjawowy FAS, dzieci alkoholiczek są bardziej zagrożone pojawieniem się jego pojedynczych cech. Nie jest jednak do końca jasne, czy alkohol działa niezależnie, czy też z innymi czynnikami ryzyka takimi, np. jak zubożałe otoczenie społeczne. Strategie interwencji wobec dzieci z FAS Mimo niewielkiej liczby badań dotyczących strategii interwencyjnych w FAS, wydaje się, że określony rodzaj interwencji może pomóc tym dzieciom w przezwyciężeniu problemów natury poznawczej i behawioralnej. Aby pomóc dzieciom w osiągnięciu ich najwyższych możliwości, opracowano szczególne rodzaje interwencji ,takie jak zachowanie stałości i konsekwencji w otaczającym je środowisku oraz na sposobie uczenia się (Lyn Weiner, M. P.H., Barbara A. Morse, Ph.). Alkoholowy Zespół Płodowy przybiera różne formy. Szczególne zróżnicowanie dotyczy zaburzeń zachowania, zaburzeń psychicznych i upośledzenia zdolności poznawczych (Rosett i Weiner 1984 ; Weiner i Morse 1991). U niektórych dzieci występują jedynie niewielkie zaburzenia, u innych są tak poważne, że w wieku dojrzałym osoby te nie są w stanie funkcjonować w społeczeństwie. Osoby pracujące z tymi dziećmi próbowały opracować różne sposoby opieki i nauczania tak, aby poradzić sobie z ich upośledzeniem. Celem tego rodzaju strategii interwencyjnych jest umożliwienie osobom z FAS pełnego rozwoju w społeczeństwie i osiągnięcia maksymalnych możliwości. W przypadku rozwoju dziecka obowiązuje generalna zasada głosząca, że wczesna interwencja i sprzyjające środowisko są pomocne w poszerzaniu możliwości każdego dziecka, bez względu na istniejące problemy. Dzieci nie wykazujące zaburzeń zachowania i trudności w uczeniu się, mogą się rozwijać bez tego rodzaju interwencji, podczas gdy u dzieci z FAS interwencja jest konieczna. Iloraz inteligencji dzieci IQ z FAS waha się od 45 do 110, a większość z nich wykazuje zaburzenia zachowania (od łagodnych do umiarkowanych). Często przypisuje się im upośledzenie umysłowe, brak rozeznania i zdolności osądu oraz skłonności do czynów przestępczych. Zaburzenia mózgowe i w ośrodkowym układzie nerwowym u dzieci z FAS mogą być przyczyną wielu problemów, m. in. obniżenie poziomu inteligencji, upośledzenie zdolności uczenia się, niewłaściwe lub nietypowe zachowanie , opóźnienie rozwoju mowy i rozwoju zdolności werbalnych, zaburzenia snu i odżywiania oraz opóźnienie poszczególnych etapów rozwoju (Rosett i Weiner 1984). Wiele z tych problemów jest widocznych nawet u dzieci z FAS, których poziom inteligencji mieści się w granicach normy. Strategie Otoczenie. Podstawową techniką interwencyjną powinna być restrukturyzacja otoczenia, w którym żyje dziecko. Celem tego działania jest zlikwidowanie barier hamujących rozwój dziecka. Umiejętność uczenia się. Dzieci te mają inny niż przeciętne sposób uczenia się i wykorzystywania zdobytych informacji . Muszą się bardzo starannie uczyć się najprostszych umiejętności , jak na przykład odróżniania przyjaciół od obcych.. Często skuteczną metodą uczenia się, jest tutaj metoda odgrywania ról. Należy jednak pomagać dziecku w znalezieniu jego własnej techniki skutecznej w zapamiętywaniu i nauce (Phillpot i Harrison 1993). Zachowanie stałości i konsekwencji w otoczeniu. Chodzi tu o zaprowadzenie oraz utrzymanie stałości i konsekwencji w otoczeniu, zarówno w zachowaniu, jak i w odpowiedziach ludzi z otoczenia dziecka(Caldwell 1993). - Nauczyciele być otwarci, konsekwentni i stosować profilaktyczne środki dyscyplinarne. - Rozkład klasy i wykorzystywane środki wizualne powinny być pomocne w przestrzeganiu panujących w klasie zasad oraz przeprowadzeniu różnego typu zajęć. - Plan zajęć nie powinien wiele się zmieniać w ciągu dnia. - Stosowane techniki mają dzieci zachęcać, a nie onieśmielać. Ważne jest tutaj prowadzenie analizy zadaniowej, tj. rozbijanie każdego rodzaju zachowania dziecka na kilka małych kroków i nagradzanie każdorazowo, gdy tylko opanuje kolejny krok. Nadwrażliwość sensoryczna. Tutaj interwencje polegają na tym, że zmniejsza się nadmiar bodźców sensorycznych, co powinno osłabić niepożądane doznania, na przykład poprzez noszenie luźnych ubrań, unikanie tłoku. Gdy układ sensoryczny dziecka jest obciążony nadmiarem przeżyć, może ono zacząć powtarzać słowa i myśli, zamknąć się w sobie, miewać napady złości lub popadać w stan frustracji. Gdy do tego dojdzie, należy na jakiś czas zmniejszyć wszelkiego rodzaju stymulacje oraz pomóc dziecku wykorzystać techniki relaksacyjne. Może to być siedzenie w fotelu, hamaku, ciepła kąpiel albo słuchanie spokojnej, cichej muzyki przez słuchawki, itp. Trudności w uczeniu się mogą być związane z zaburzeniami organizacji i przetwarzania docierających informacji, zapamiętywania, przekazywania oraz integracji zdobytej wiedzy. Dzieci z takimi problemami mogą być posądzone o lenistwo lub złą wolę. Do tego często uczą się zrywami , a wtedy okresy trudności w nauce poprzedzone bywają okresami łatwego przyswajania wiedzy. Dzieci z FAS czasami nie rozumieją znaków, takich jak gesty, wyraz twarzy czy ton głosu, które pomagają większości osób, właściwie odebrać czyjeś zachowanie. Co często prowadzi do konfliktów. Wszelkie informacje przekazywane ustnie powinny być później utrwalane w formie wizualnej, przy pomocy obrazków lub wykresów. Zdolność skupienia i koncentracji uwagi można próbować poprawić w ten sposób, że nauczyciel mówi przez mikrofon, podczas gdy dziecko słucha go przez słuchawki. Brak odpowiednich umiejętności społecznych Dzieci z FAS charakteryzuje niewłaściwy sposób zachowania i często nie są one w stanie przewidzieć konsekwencji swoich czynów. Mogą mieć problemy z rozróżnieniem tego, co można robić w domu, a jakie zachowanie jest właściwe w miejscach publicznych. Takie postępowanie może być odbierane jako zaburzenia zachowania, ale w rzeczywistości wynika ono z trudności w uczeniu się. Sposób zachowania można poprawić, uważnie ucząc konkretnych wzorców właściwych zachowań i ciągle je powtarzając. Pomocne jest tu jasne, konsekwentne i natychmiastowe nagradzanie zachowań pożądanych oraz karanie postaw niewłaściwych. Pomocne w tym celu mogą być zajęcia praktyczne lub zabawa w odgrywanie ról. Ponieważ problemy napotykane przez dzieci z FAS i ich rodziny są coraz częstsze, istnieje potrzeba stworzenia skoordynowanego systemu interwencji. Wszechstronna opieka, obejmująca problemy medyczne, psychologiczne, edukacyjne i socjalne może pomóc każdemu z tych dzieci osiągnąć jego maksymalne możliwości w najbardziej ekonomiczny sposób. Literatura -Alkohol a zdrowie. Badania nad dziećmi alkoholików. Red. Renata Durda, Państwowa Problemów Alkoholowych - Lyn Weiner, M. P.H., Ph. D. , FAS: Rodzice i dziecko Agencja Rozwiązywania