Alkoholowy zespół (FAS)

advertisement
Piwko Krystyna
Gniewków
2
Alkoholowy zespół (FAS)
Alkoholowy zespół płodowy
(Strategie postępowania wobec dzieci z FAS)
Co to jest FAS ?
Kontakt z alkoholem w okresie życia płodowego może spowodować nieodwracalne zmiany w
fizycznym i umysłowym rozwoju dziecka. Dzieci spełniające kryteria klinicznej definicji
alkoholowego zespołu płodowego (fetal alcohol syndrome – FAS ) są małe jak na swój wiek,
odznaczają się charakterystycznymi deformacjami twarzy i niedorozwojem ośrodkowego
układu nerwowego. Wśród dzieci, które były narażone na kontakt z alkoholem w okresie
życia płodowego ,ale nie są zaliczane do dzieci z FAS, obserwuje się podobne zmiany, lecz o
mniejszym nasileniu i nie zawsze we wszystkich trzech obszarach jednocześnie. Stopień, w
jakim rozwój jednostki został zaburzony przez działanie alkoholu w okresie życia płodowego,
zależy od ilości wypitego przez przyszłą matkę alkoholu, od fazy ciąży i długości okresu
picia. Wpływ mają także cechy indywidualne kobiety ( np. jej wiek czy współwystępowanie
innych zaburzeń psychicznych) oraz czynniki środowiskowe (np. status socjoekonomiczny
lub problemy rodzinne). Niektóre efekty wywołane działaniem alkoholu, takie jak niski
wzrost, są bezpośrednio związane z ilością wypitego przez matkę alkoholu, a nawet
niewielkie jego ilości mogą wpłynąć na rozwój dziecka. W okresie ciąży najlepiej zatem
zachować abstynencję (Cynthi Larkby, M. S. W., Nancy Day, M. P. H., Ph. D.).
Ciężarne alkoholiczki narażają zdrowie swojego potomstwa na wiele różnych
niebezpieczeństw:
- działanie alkoholu w okresie prenatalnym może prowadzić do alkoholowego zespołu
płodowego ( fetal alcohol syndrome – FAS ) lub do alkoholowych uszkodzeń płodu (
fetal alcohol effects – FAE );
- fizyczny wpływ alkoholu na organizm matki (np. upadki czy niedożywienie) mogą
zaburzyć rozwój płodu;
- genetycznie uwarunkowana podatność dziecka na alkoholizm może nasilić skutki
działania alkoholu w okresie prenatalnym;
- styl życia matki alkoholiczki może mieć negatywny wpływ na płód, przebieg ciąży czy
rozwój dziecka.
Definicja kliniczna zakłada, że dziecko zdradza objawy w każdej z trzech kategorii:
- zaburzeń wzrostu w okresie prenatalnym, jak i po przyjściu na świat;
- zniekształceń twarzoczaszki takich, jak: ciężkie powieki (czyli zwężenie szpary
powiekowej), zmiany w budowie nosa i czoła, brak lub spłaszczenie rowka między górną
wargą a nosem (czyli podnosowej rynienki wargowej), cienka górna warga, spłaszczenie
środkowej części twarzy, niedorozwój szczęki i żuchwy);
- zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego, takich jak opóźnienie w rozwoju umysłowym
i problemy behawioralne (Sokol i Clarren, 1989).
Deformacje twarzoczaszki są najbardziej charakterystyczne dla FAS, a anomalie w
ośrodkowym układzie nerwowym mają największe znaczenie dla ogólnego rozwoju
jednostki. Każda z tych cech występująca oddzielnie została zdefiniowana jako poalkoholowa
wada wrodzona (alcohol- related birth defect – ARBD) lub skutek działania alkoholu na płód.
Cechy związane z FAS mogą zmieniać się z wiekiem, utrudniając postawienie diagnozy.
Dysfunkcje OUN są trudne do uchwycenia przed ukończeniem drugiego roku życia dziecka.
W późniejszym wieku niski wzrost i zniekształcenia twarzoczaszki niwelują się przez
młodzieńcze „ wystrzelenie w górę” oraz typowe dla okresu dojrzewania zmiany długości i
szerokości twarzy. Bez fotografii sprzed tego okresu i bez wiarygodnych danych dotyczących
wzrostu , FAS może być trudny do stwierdzenia u młodzieży po okresie dojrzewania czy u
ludzi dorosłych.
Badania wskazują, że sprawność intelektualna niemowląt i dzieci jest mniej zaburzona przez
kontakt z alkoholem, jeżeli ich matki przestały pić we wczesnej ciąży, niezależnie od tego,
czy po porodzie wróciły do picia czy nie (Rosett i wsp. 1980 r.).
Jeżeli w rodzinie jest już dziecko z FAS ( Abel, 1988 r.), to ryzyko przyjścia na świat
kolejnego dziecka z tym zespołem jest bardzo wysokie( 70 proc.).
Wysokie prawdopodobieństwo, że z chwilą pojawienia się w rodzinie pierwszego przypadku
następne dzieci również będą obciążone, oznacza, iż mamy do czynienia z nałożeniem się
skutków chronicznego alkoholizmu na działanie alkoholu w okresie płodowym, co musi
prowadzić do zwiększonego ryzyka wystąpienia FAS, wśród dzieci urodzonych później.
Nawet jeśli nie wystąpi pełnoobjawowy FAS, dzieci alkoholiczek są bardziej zagrożone
pojawieniem się jego pojedynczych cech.
Nie jest jednak do końca jasne, czy alkohol działa niezależnie, czy też z innymi czynnikami
ryzyka takimi, np. jak zubożałe otoczenie społeczne.
Strategie interwencji wobec dzieci z FAS
Mimo niewielkiej liczby badań dotyczących strategii interwencyjnych w FAS, wydaje się, że
określony rodzaj interwencji może pomóc tym dzieciom w przezwyciężeniu problemów
natury poznawczej i behawioralnej. Aby pomóc dzieciom w osiągnięciu ich najwyższych
możliwości, opracowano szczególne rodzaje interwencji ,takie jak zachowanie stałości i
konsekwencji w otaczającym je środowisku oraz na sposobie uczenia się (Lyn Weiner, M.
P.H., Barbara A. Morse, Ph.).
Alkoholowy Zespół Płodowy przybiera różne formy. Szczególne zróżnicowanie dotyczy
zaburzeń zachowania, zaburzeń psychicznych i upośledzenia zdolności poznawczych (Rosett
i Weiner 1984 ; Weiner i Morse 1991).
U niektórych dzieci występują jedynie niewielkie zaburzenia, u innych są tak poważne, że w
wieku dojrzałym osoby te nie są w stanie funkcjonować w społeczeństwie. Osoby pracujące z
tymi dziećmi próbowały opracować różne sposoby opieki i nauczania tak, aby poradzić sobie
z ich upośledzeniem.
Celem tego rodzaju strategii interwencyjnych jest umożliwienie osobom z FAS pełnego
rozwoju w społeczeństwie i osiągnięcia maksymalnych możliwości.
W przypadku rozwoju dziecka obowiązuje generalna zasada głosząca, że wczesna interwencja
i sprzyjające środowisko są pomocne w poszerzaniu możliwości każdego dziecka, bez
względu na istniejące problemy. Dzieci nie wykazujące zaburzeń zachowania i trudności w
uczeniu się, mogą się rozwijać bez tego rodzaju interwencji, podczas gdy u dzieci z FAS
interwencja jest konieczna.
Iloraz inteligencji dzieci IQ z FAS waha się od 45 do 110, a większość z nich wykazuje
zaburzenia zachowania (od łagodnych do umiarkowanych). Często przypisuje się im
upośledzenie umysłowe, brak rozeznania i zdolności osądu oraz skłonności do czynów
przestępczych.
Zaburzenia mózgowe i w ośrodkowym układzie nerwowym u dzieci z FAS mogą być
przyczyną wielu problemów, m. in. obniżenie poziomu inteligencji, upośledzenie zdolności
uczenia się, niewłaściwe lub nietypowe zachowanie , opóźnienie rozwoju mowy i rozwoju
zdolności werbalnych, zaburzenia snu i odżywiania oraz opóźnienie poszczególnych etapów
rozwoju (Rosett i Weiner 1984). Wiele z tych problemów jest widocznych nawet u dzieci z
FAS, których poziom inteligencji mieści się w granicach normy.
Strategie
Otoczenie. Podstawową techniką interwencyjną powinna być restrukturyzacja otoczenia, w
którym żyje dziecko. Celem tego działania jest zlikwidowanie barier hamujących rozwój
dziecka.
Umiejętność uczenia się. Dzieci te mają inny niż przeciętne sposób uczenia się i
wykorzystywania zdobytych informacji . Muszą się bardzo starannie uczyć się najprostszych
umiejętności , jak na przykład odróżniania przyjaciół od obcych.. Często skuteczną metodą
uczenia się, jest tutaj metoda odgrywania ról. Należy jednak pomagać dziecku w znalezieniu
jego własnej techniki skutecznej w zapamiętywaniu i nauce (Phillpot i Harrison 1993).
Zachowanie stałości i konsekwencji w otoczeniu. Chodzi tu o zaprowadzenie oraz
utrzymanie stałości i konsekwencji w otoczeniu, zarówno w zachowaniu, jak i w
odpowiedziach ludzi z otoczenia dziecka(Caldwell 1993).
- Nauczyciele być otwarci, konsekwentni i stosować profilaktyczne środki dyscyplinarne.
- Rozkład klasy i wykorzystywane środki wizualne powinny być pomocne w
przestrzeganiu panujących w klasie zasad oraz przeprowadzeniu różnego typu zajęć.
- Plan zajęć nie powinien wiele się zmieniać w ciągu dnia.
- Stosowane techniki mają dzieci zachęcać, a nie onieśmielać.
Ważne jest tutaj prowadzenie analizy zadaniowej, tj. rozbijanie każdego rodzaju zachowania
dziecka na kilka małych kroków i nagradzanie każdorazowo, gdy tylko opanuje kolejny krok.
Nadwrażliwość sensoryczna.
Tutaj interwencje polegają na tym, że zmniejsza się nadmiar bodźców sensorycznych, co
powinno osłabić niepożądane doznania, na przykład poprzez noszenie luźnych ubrań,
unikanie tłoku. Gdy układ sensoryczny dziecka jest obciążony nadmiarem przeżyć, może ono
zacząć powtarzać słowa i myśli, zamknąć się w sobie, miewać napady złości lub popadać w
stan frustracji. Gdy do tego dojdzie, należy na jakiś czas zmniejszyć wszelkiego rodzaju
stymulacje oraz pomóc dziecku wykorzystać techniki relaksacyjne. Może to być siedzenie w
fotelu, hamaku, ciepła kąpiel albo słuchanie spokojnej, cichej muzyki przez słuchawki, itp.
Trudności w uczeniu się mogą być związane z zaburzeniami organizacji i przetwarzania
docierających informacji, zapamiętywania, przekazywania oraz integracji zdobytej wiedzy.
Dzieci z takimi problemami mogą być posądzone o lenistwo lub złą wolę. Do tego często
uczą się zrywami , a wtedy okresy trudności w nauce poprzedzone bywają okresami łatwego
przyswajania wiedzy. Dzieci z FAS czasami nie rozumieją znaków, takich jak gesty, wyraz
twarzy czy ton głosu, które pomagają większości osób, właściwie odebrać czyjeś zachowanie.
Co często prowadzi do konfliktów.
Wszelkie informacje przekazywane ustnie powinny być później utrwalane w formie
wizualnej, przy pomocy obrazków lub wykresów. Zdolność skupienia i koncentracji uwagi
można próbować poprawić w ten sposób, że nauczyciel mówi przez mikrofon, podczas gdy
dziecko słucha go przez słuchawki.
Brak odpowiednich umiejętności społecznych
Dzieci z FAS charakteryzuje niewłaściwy sposób zachowania i często nie są one w stanie
przewidzieć konsekwencji swoich czynów. Mogą mieć problemy z rozróżnieniem tego, co
można robić w domu, a jakie zachowanie jest właściwe w miejscach publicznych. Takie
postępowanie może być odbierane jako zaburzenia zachowania, ale w rzeczywistości wynika
ono z trudności w uczeniu się.
Sposób zachowania można poprawić, uważnie ucząc konkretnych wzorców właściwych
zachowań i ciągle je powtarzając. Pomocne jest tu jasne, konsekwentne i natychmiastowe
nagradzanie zachowań pożądanych oraz karanie postaw niewłaściwych. Pomocne w tym celu
mogą być zajęcia praktyczne lub zabawa w odgrywanie ról.
Ponieważ problemy napotykane przez dzieci z FAS i ich rodziny są coraz częstsze, istnieje
potrzeba stworzenia skoordynowanego systemu interwencji. Wszechstronna opieka,
obejmująca problemy medyczne, psychologiczne, edukacyjne i socjalne może pomóc
każdemu z tych dzieci osiągnąć jego maksymalne możliwości w najbardziej ekonomiczny
sposób.
Literatura
-Alkohol a zdrowie. Badania nad dziećmi alkoholików. Red. Renata Durda, Państwowa
Problemów Alkoholowych
- Lyn Weiner, M. P.H., Ph. D. , FAS: Rodzice i dziecko
Agencja Rozwiązywania
Download