Dziecko z zaburzeniami epilepsji
advertisement
Dziecko z zaburzeniami epilepsji 1. Epilepsja, jako zaburzenie w funkcjonowaniu dziecka. Padaczka jest częstą występującą „dolegliwością”, towarzyszącą ludzkości od zarania dziejów. Zawsze uchodziła za tajemniczą . Najlepiej znanym , a zarazem najbardziej dramatycznym w swym obrazie, a co za tym idzie, najłatwiejszym do rozpoznania dla każdego obserwatora objawem jest tzw. duży napad toniczno-kloniczny. Od niego najprawdopodobniej pochodzą nazwy „epilepsia" (po grecku „epi-lambanein" — zawładnąć, chwytać), czy też padaczka. W niektórych rejonach kraju możemy spotkać się nazwą — „wielka choroba", czy też „choroba św.Walentego”. Wzmianki o padaczce spotykamy już w pisanym ok. 1900 r. przed naszą erą kodeksie Hammurabiego. Choroba była znana i opisywana również w starożytnym Egipcie. Uważano ją wówczas za chorobę nadprzyrodzoną, pochodzenia boskiego. Stąd wywodzi się jej dawna nazwa „choroba święta „(morbus sacer). Przeważa pogląd, że padaczka nie jest jednostką chorobową, lecz zespołem objawów somatycznych, wegetatywnych i psychicznych, które mogą występować na tle różnych zmian w mózgu, zarówno morfologicznych, jak i metabolicznych (np. wady mózgu, uszkodzenia powstałe w okresie ciąży i porodu, zaburzenia metaboliczne komórek mózgowych, urazy mózgu). Jest to cierpienie przewlekłe, charakteryzujące się występowaniem nawracających napadów padaczkowych. Wystąpienie pojedynczego napadu padaczkowego, drgawek gorączkowych u dzieci, czy napadów drgawkowych w bezpośrednim następstwie urazu mózgu nie może stanowić podstawy do rozpoznania padaczki. Napad padaczkowy jest nadmiernym, nagłym wyładowaniem komórek nerwowych (czyli neuronów), spowodowanym depolaryzacją (tj. zmianą ładunków elektrycznych) błony komórkowej. Wyładowania te uaktywniają obwód składający się z komórek nerwowych, a wyrazem aktywacji jest zaburzenie funkcjonowania tych komórek (podrażnienie, a niekiedy zahamowanie ich funkcji). Te zmiany manifestują się na zewnątrz objawami w postaci zaburzeń ruchowych, zmysłowych, świadomości, emocjonalnych, wegetatywnych, poznawczych. Neurofizjologicznym podłożem napadu jest ognisko padaczko rodne, czyli zespół komórek nerwowych o najniższym progu pogotowia napadowego. Napady mogą przyjąć postać częściową (przykładem może być napad psychoruchowy np. automatyzm cmokania czy rozbierania) i na tym się zakończyć, a mogą także uogólnić się (duży napad kloniczno – toniczny). Kliniczne objawy zależą od położenia i rozległości obwodu, tzn. napad uruchamia takie objawy, jakie są reprezentowane przez daną okolicę mózgu. Padaczka jest zespołem chorobowym którego podstawowym objawem są nawracające napady padaczkowe. Tak więc napad izolowany lub przygodny, a nawet kilka napadów padaczkowych, występujących np. w czasie trwania zapalenia opon mózgowych, nie jest równoznaczny z padaczką. Napady padaczkowe są jednym z najczęstszych objawów chorobowych, jakie spotyka się u ludzi. Z badań wynika, że od 5 do 8% ludzi w ciągu życia ma pojedynczy lub przygodny napad padaczkowy. Wśród 1000 osób — co najmniej 6 — 9 ma lub miało nawracające napady padaczkowe, a więc padaczkę. Przyjmuje się, że wśród ogółu chorych na padaczkę u 20% napady pojawiają się w wieku przedszkolnym (w tym u 17% w pierwszych 2 latach życia), u 34% w wieku 7—15 lat, u 13% w okresie szkoły średniej i 16% w okresie wczesnej dojrzałości; łącznie w ok. 70% przypadków napady pojawiają się przed 18 r. życia, a tylko w 10% — w wieku średnim i dojrzałym. Padaczka jest więc zespołem rozpoczynającym się najczęściej w dzieciństwie lub wczesnej młodości, równie częstym w obu grupach płci. Oblicza się, że w Polsce rocznie przybywa 12—15 tys. chorych na padaczkę. Liczba osób, które wymagają systematycznego leczenia z powodu padaczki wynosi nie mniej niż 160000— 180000. Przyjmując, że każdy z tych chorych ma rodziców, rodzeństwo lub małżonka czy dzieci, to ogólna liczba osób bezpośrednio zainteresowanych zagadnieniami sięga miliona, a po dołączeniu kolegów w szkole i pracy, nauczycieli i kierowników znacznie przekracza ten milion. Liczby te ilustrują zakres i znaczenie społecznego problemu padaczki. W miarę dorastania dzieci rodzaj i typ napadów staje się coraz bliższy napadom wieku dojrzałego. Typowym napadem jest duży napad padaczkowy, tzw. Grand mal. Na pojęcie dużego napadu składają się dwa zasadnicze objawy: utrata świadomości oraz kurcz toniczny, po którym występują obustronne drgawki. Napad duży dzieli się na kila faz: fazę przeddrgawkową w której mogą wystąpić tzw. zwiastuny, polegające na zmianie stanu psychicznego. Chorzy stają się przygnębieni, drażliwi, a niekiedy występuje u nich nastrój euforyczny. Tuż przed wystąpieniem napadu toniczno – klonicznego może pojawić się aura (prawie nie występuje u dzieci), której charakterystyczną cechą są zaburzenia spostrzegania (krótkotrwałe halucynacje), spowolnienie lub przyspieszenie toku myślenia, rozkojarzenie, napięcie emocjonalne z poczuciem lęku. Jeżeli napad poprzedzają zwiastuny nazywa się go wówczas napadem wtórnie uogólnionym; natomiast, gdy rozpoczyna się on nagłą utratą świadomości, wówczas uznajemy go za pierwotnie uogólniony; faza drgawkowa zaczyna się skurczem tonicznym, tj. ciągłym skurczem, którego najczęstszym przykładem jest wyprężenie, a po nim występują skurcze kloniczne (drgawki). Pozycja chorego w czasie takiego napadu jest różna, najczęściej spotyka się tzw. napad opistotoniczny, z głową odgiętą do tyłu, gałki oczne skierowane są ku górze, chory leży na plecach wyprostowany, kończyny górne są lekko zgięte i przywiedzione do tułowia, palce wyprostowane, kończyny dolne również wyprostowane. Napadom tym towarzyszą objawy wegetatywne, polegające na mimowolnym oddaniu moczu i stolca na skutek rozluźnienia mięśni zwieraczy, zaniku odruchu źrenicowego, zaniku czynności oddechowej (powoduje to sinicę), zaburzeniu krążenia, nadmiernym wydzielaniu śliny; okres ponapadowy - chorzy po zakończeniu drgawek na ogół pozostają w stanie śpiączki, powoli normalizuje się oddech, odruchy są zniesione. Źrenice zwężają się i reagują na światło, skóra przybiera normalny kolor. Im dłuższy napad, tym dłuższy jest okres ponapadowy. Jeżeli napady występują jeden za drugim, w tak krótkich odstępach czasu, że chory nie zdąży odzyskać przytomności, to mówi się wówczas o tanie padaczkowym. Ciężki stan padaczkowy stanowi zagrożenie dla życia i wymaga natychmiastowej pomocy lekarskiej. Pozostawia on często rozległe uszkodzenia mózgu, które objawiają się stanami zamroczenia świadomości, otępieniami, przemijającymi niedowładami. 2. Osobowość dzieci epileptycznych w świetle literatury. Jest wiele teorii na zmianę osobowości dziecka z padaczką. Padaczka występuje we wszystkich środowiskach społecznych. Jedni opiekunowie zgłoszą się do lekarza natychmiast po zauważeniu niepokojących objawów, inni po latach. W efekcie u jednego dziecka napady mogą zostać opanowane, a u drugiego nasilać się i powodować wtórne uszkodzenia mózgu. Jedni rodzice zaakceptują dziecko chore, inni będą się go wstydzić. Część rodziców potrafi rzeczowo pomóc swoim dzieciom, inni są bezradni. To wszystko powoduje, że współdziałanie czynników biologicznych i społecznych daje bardzo różnorodne obrazy osobowości chorych z padaczką. Spotykane dziś opinie, przypisujące chorym z padaczką jeden typ osobowości są uproszczone i dotyczyć mogą jedynie pewnej części chorych. Zanim dziecko zachoruje na padaczkę, oddziałują na nie różne czynniki patogenne. Od ich charakteru zależy zakres, rodzaj i lokalizacja uszkodzeń mózgu, które wywierają wpływ na obraz napadów oraz ewentualne zaburzenia psychiczne lub ich brak. Gdy zmiany patologiczne spowodują rozległe, strukturalne uszkodzenia mózgu, najczęściej można spodziewać się zmian otępiennych w sferze intelektu. Natomiast, gdy podłożem napadów są mikrouszkodzenia komórek mózgowych lub zmiany metaboliczne, to najczęściej nie towarzyszą im poważne zaburzenia procesów umysłowych. Zarówno obraz napadów jak i zaburzenia psychiczne wpływają na relacje dziecka z jego otoczeniem społecznym – rodziną, nauczycielami, kolegami. Pewna ilość dzieci z padaczką jest źle przystosowana społecznie. Rozpowszechniony jest pogląd o tzw. charakteropatii padaczkowej. Pojęcie to oznacza zmiany charakterologiczne przejawiające się w zaleganiu myśli i emocji, nadmiernej drobiazgowości w mówieniu i działaniu. W nasilaniu się cech charakteropatycznych odgrywają rolę również czynniki psychologiczne, takie jak reakcja na napady, stosunek otoczenia do chorego itp. Omawiane tu zachowania nie dotyczą wszystkich dzieci z padaczką. W społeczeństwie rozpowszechniony jest pogląd, jakoby poziom intelektualny chorych na padaczkę był niższy od przeciętnego. Kościelska (1976) stwierdziła istnienie tzw. procesu epileptycznego. Kolejne stadia tego procesu są następujące: - pierwsze stadium – pojawienie się zaburzeń polegających na zmianie aktywności życiowej, zmianach pobudliwości sensorycznej i emocjonalnej, braku plastyczności zachowania, - drugie stadium – nasilenie się tych zaburzeń i równocześnie wybiórcza regresja w zakresie funkcji słuchowych bądź motorycznych, - trzecie stadium – charakteropatyzacja lub zahamowanie rozwoju społecznego, lepkość myślenia, spowolnienie, skłonność do niepohamowanych reakcji. Tuż przed i tuż po napadzie możliwości umysłowe chorego są zmniejszone. Rodzaj upośledzenia funkcji intelektualnych jest związany z okolicą mózgu, z jakiej napad pochodzi. Należy podkreślić, że omawiane zmiany nie dotyczą wszystkich chorych, a jeżeli w jakimś stopniu występują to nie muszą upośledzać kariery życiowej. Dowodem na to są wybitne osiągnięcia ludzi chorujących na padaczkę, np. Byrona, Dostojewskiego. Dla procesu terapii ważna jest ocena rezerw intelektualnych pacjenta, gdyż właściwe oszacowanie możliwości chorego pozwala na odpowiednie do tych możliwości ukierunkowanie jego linii życiowej. Istnieje możliwość, że predyspozycja padaczkowa, jest często dziedziczna i odgrywająca zasadniczą rolę w etiologii niektórych postaci padaczki, może być związana ze szczególnymi cechami osobowości. Pojęcie osobowości padaczkowej stworzono wraz z dawną koncepcją usiłującą tłumaczyć padaczkę jako chorobę dziedziczną. Zachowanie chorych na padaczkę miały charakteryzować: rozwlekłość w myśleniu, lepkość w kontaktach, skłonność do bigoterii, drażliwość, kolekcjonerstwo, drobiazgowość. Niestałość i różnorodność zaburzeń osobowości u chorych na padaczkę jest jednak tak znaczna, że koncepcja „osobowości padaczkowej” staje się niemożliwa do utrzymania we współczesnej nauce (Terminologiczny słownik padaczki 1976). Mimo zasadniczej zgody w środowisku naukowym jeszcze i dziś spotykane są opinie przypisujące chorym z padaczką jeden typ osobowości. Literatura epileptologiczna pozwala wyróżnić pięć zasadniczych stanowisk, prezentujących następujące poglądy dotyczące związku cech osobowościowych z występowaniem epilepsji. Jak twierdzi Tizard: - większość chorych na padaczkę ma wspólne cechy osobowości. Teoria ta została wysunięta w XIXw. przez Falreta i Fere’a. Dziś można uznać, że ma wartość jedynie historyczną i nie przyczynia się do rozwoju nowoczesnej epileptologii. - nie istnieją charakterystyczne cechy osobowości epileptyków i taki sam zakres oraz kombinacje cech można znaleźć zarówno wśród chorych na padaczkę, jak i wśród zdrowych (Lennox). Stanowisko to było popularne w Ameryce w latach 1930-1940, szczególnie wśród klinicystów, których doświadczenie oparte było na prywatnej praktyce. - nie istnieją cechy osobowości epileptycznej lub epileptyczne zaburzenia osobowości, ale większa liczba zaburzeń neurotycznych spotykana jest wśród chorych na padaczkę niż wśród ludzi zdrowych (Bridge). - nie istnieją charakterystyczne cechy osobowości epileptycznej, ale chorzy z padaczką posiadają osobowość pacjentów z organicznym uszkodzeniem mózgu i tym się różnią od osób zdrowych. Teoria ta jest preferowana przez badaczy, którzy pracują z dziećmi chorymi na padaczkę (Bradley). - nie istnieją cechy osobowości wspólne dla wszystkich epileptyków, a odmienne typy osobowości są związane z różnymi typami padaczki. Peterman i Pond reprezentowali takie stanowisko w odniesieniu do dzieci (Kościelska 1976, Obuchowska 1999). Najczęściej objawy dziecięcego zespołu psychoruchowego, którego definicję stworzył Z. Rydzyński (1976) obserwuje się, u dzieci chorych na padaczkę w młodszym wieku. Często w obrazie dziecięcego zespołu psychoorganicznego obserwuje się niedostateczną kontrolę sfery emocjonalnopopędowej, trudności w skupieniu uwagi i zaburzenia pamięci. Nierzadko występują deficyty fragmentaryczne w zakresie analizatorów: słuchowego, wzrokowego, i kinestetyczno-ruchowego oraz zaburzenia ogólnej sprawności ruchowej. U dzieci z zespołem psychoorganicznym obserwuje się często opóźniony rozwój mowy. Pacjentów z defektem wczesnodziecięcego uszkodzenia mózgu można podzielić na dwie grupy: 1) dzieci nadruchliwe, bezładnie aktywne, które stanowią zdecydowaną większość, 2) dzieci spowolniałe, mało aktywne. Jednym z najczęściej spotykanych symptomów jest zespół nadruchliwości, który charakteryzuje się trzema zasadniczymi objawami: 1) zaburzeniami uwagi; 2) nadruchliwością; 3) impulsywnością. Zaburzenia u dzieci z defektem wczesnodziecięcego uszkodzenia mózgu, takie jak: wybuchowość, drażliwość, upór, impulsywność, lekkomyślność, niepokój, chwiejność emocjonalna itp., zależy od organicznego uszkodzenia mózgu. Natomiast liczne inne cechy rozwijają się u dzieci pod wpływem negatywnych wpływów środowiska, w jakim są wychowywane. Niektóre dzieci z tym zespołem zachowują się lękliwie, inne biernie, a jeszcze inne reagują agresywnym zachowaniem. Najczęściej spotyka się dzieci z typem biernego zachowania, który dotyczy przede wszystkim dzieci nadruchliwych, rzadziej zaś spowolnianych ruchowo. Dzieci z biernym zachowaniem się są głównie zajęte sobą, ich kontakty z otoczeniem są najczęściej powierzchowne. Są one niewrażliwe na zakazy, lekkomyślne, żyją w ciągłym konflikcie z otoczeniem. Nie wykazują agresji ani lęku, są skłonne do fantazjowania. Dzieci lękliwe są nieśmiałe, mają poważne trudności adaptacyjne do warunków szkoły. Pewne zaburzenia w sferze emocjonalno-popędowej wraz z dojrzewaniem, któremu podlega także ośrodkowy układ nerwowy dziecka z objawami wczesnodziecięcego uszkodzenia mózgu, mogą zostać znacznie złagodzone. Jest to jednak uwarunkowane właściwą stymulacją ze strony środowiska. W procesie stymulacji rozwoju dziecka powinni uczestniczyć zarówno rodzice, jak i rodzeństwo, lekarz, pedagog i inni terapeuci odpowiedzialni za proces rewalidacji. Dla procesu terapii ważna jest ocena rezerw intelektualnych pacjenta, gdyż właściwe oszacowanie możliwości chorego pozwala na odpowiednie do tych możliwości ukierunkowanie jego linii życiowej. 3. Sytuacja społeczna dzieci epileptycznych. Prawidłowy rozwój dziecka jest obecnie powszechnie uznawany za wartość najwyższą i jest jednym z głównych celów oddziaływań wobec dziecka. Postępowanie dorosłych powinno umożliwiać niezakłócony przebieg rozwoju dziecka . Sytuacja dziecka niepełnosprawnego w rodzinie jest na pewno inna niż dziecka pełnosprawnego i wymaga mądrych i przemyślanych procesów rewalidacyjnych. Z badań wynika, że część dzieci chorych z padaczką nie jest przystosowana społecznie. Rozpowszechniony jest pogląd o tzw. charakteropatii padaczkowej. Charakteropatia ogólnie oznacza zaburzenia osobowości typu psychopatycznego wyrażające się zmianami charakterologicznymi. Pojęcie charakteropatii padaczkowej oznacza zmiany charakterologiczne przejawiające się w zaleganiu myśli i emocji ,nadmiernej drobiazgowości w mówieniu i działaniu, dysforią skłonnością do gniewu, agresji. Charakteropatia padaczkowa wyrażać się może także stanami dysforii (dominowanie złego samopoczucia, wybuchy gniewu, agresji), zazdrością, mściwością, skłonnością do egzaltacji. Dzieci charakteropatyczne to takie, które sprawiają duże trudności wychowawcze zbliżone do typu zachowań opisanych wyżej. Patomechanizm charakteropatii padaczkowej nie jest do końca poznany. Istnieje pogląd, że narastanie zaburzeń zachowania wiąże się z uszkodzeniami drgawkowymi. Istotną rolę w narastaniu zaburzeń charakteropatycznych odgrywa stosunek otoczenia do chorego. Społeczeństwo nie ma dostatecznej wiedzy o padaczce i stąd prymitywne reakcje ludzi na widok napadu, czy negatywny stosunek do chorego. Obawy przed dyskryminacją przyczyniają się do ukrywania choroby, narastania poczucia mniejszej wartości. Prowadzi to do napięć emocjonalnych, odreagowywanych często na zewnątrz. Takie reakcje są z kolei karane przez otoczenie, wytwarzana jest wobec chorego postawa odtrącająca. To wtórnie pogłębia izolację i wzrost napięć. Przyczyną wykształcenia się niewłaściwych zachowań dziecka może być również postawa nadmiernie ochraniająca. Badania Hartlage, Green, Offut, wykazały, że dzieci epileptyczne są bardziej uzależnione od rodziców, nadmiernie wynagradzane, przesadnie korygowane. Często rodzice nie przejawiają odpowiedniej wiedzy na temat choroby. Nieco inna grupa problemów wiąże się z przebywaniem dziecka w środowisku szerszym niż krąg rodzinny. Widok dziecka w czasie napadu może być przerażający dla innych. Niewielu nauczycieli jest przygotowanych do właściwego postępowania w przypadku pojawienia się napadów drgawkowych. Kościelska (1976 ) wyróżnia pięć typów postaw nauczycieli: • postawa odrzucająca; • postawa obojętna; • postawa zaangażowana w proces pedagogiczno – wychowawczy; • postawa tolerancyjna; • postawa życzliwa. Z badań wynika, że najbardziej nie lubiane są dzieci agresywne, dysforyczne, natomiast dzieci nie odchylające się swoim zachowaniem od normy nie są odtrącane przez grupę. Postawy otoczenia społecznego w ogromnym stopniu wpływają na rozwój dziecka. Dzieci epileptyczne z poważnymi zaburzeniami osobowości niemal bez wyjątku mają złą atmosferę domu rodzinnego. Sama wiadomość o chorobie nie decyduje o negatywnym stosunku rówieśników do dziecka. Przyczyną odrzucenia są zaburzenia zachowania – agresja, dysforia. Natomiast dzieci nieodchylające się swoim zachowaniem od normy nie są odtrącane przez grupę. Problemy wynikające z uczęszczania do szkoły łączą się z jednej strony z nauką szkolną, a z drugiej z reakcją społeczną na chorobę. Same napady, bez degradacji intelektualnej, czy niedorozwoju nie są powodem do podejmowania nauki w szkole specjalnej. Poważnym problemem jest wybór szkoły ponadpodstawowej i przyszłego zawodu. Są zawody całkowicie bezpieczne dla ludzi chorych na epilepsję. Dziecko z padaczką powinno mieć kontakt z rówieśnikami, uprawiać sport (bardzo pożądane są ćwiczenia gimnastyczne). W postępowaniu z dzieckiem chorym na padaczkę w przypadku konkretnych trudności wychowawczych niezbędny jest kontakt z psychoterapeutą, który rozpatrując indywidualne problemy dziecka, rodziny, rówieśników, szkoły – pomoże w ustaleniu optymalnych metod wychowania dziecka. Brak wiedzy i nieufność społeczeństwa do choroby skażona przesądami z nią związanymi w dalszym ciągu powoduje pewien dystans do chorych cierpiących na padaczkę. Jest oczywiste, że tak niski poziom wiedzy o padaczce i powszechne fałszywe o niej opinie, nierzadko wypływające wręcz z przetrwałych przesądów, muszą powodować, że chorzy na padaczkę napotykają w życiu społecznym liczne trudności. Chorzy napotykają na niespodziewane reakcje ze strony swojego otoczenia. Wystąpienie napadu padaczkowego w szkole lub w miejscu pracy nadal pociąga za sobą nierzadko bardzo niekorzystne dla chorego następstwa społeczne: izolację, odrzucające postawy środowiska, a nawet zwolnienie z pracy. Bardzo często spotykamy się z blokowaniem się pracodawców przed zatrudnianiem ludzi cierpiących na chorobę. Robi się to na wszelki wypadek, bo może być z nimi kłopot. Dlatego też nagminnym zjawiskiem jest ukrywanie padaczki przez rodziców u dzieci szkolnych i chorych pracujących, co powoduje jeszcze bardziej nieobliczalne skutki dla tych ludzi. Jest to zjawisko wręcz szkodliwe dla psychiki i niekorzystne społecznie. Wręcz przeciwnie, ludziom tym należy ułatwiać podejmowanie pracy, bo łatwiej jest ich leczyć i leczenie daje lepsze efekty w przypadku ich czynnej aktywności życiowej ,zawodowej i społecznej. Błędem jest izolowanie dzieci w szkole i odsuwanie ich od sportu, czy rekreacji. Świadczy to o braku przygotowania naszych pedagogów do pracy z dziećmi "sprawnymi inaczej " czy nawet lenistwie. Z drugiej strony widuje się nierzadko nadmiernie ochraniające postawy otoczenia, co prowadzi do uzależniania się chorych od innych osób, unikania samodzielności i w rezultacie - do kształtowania się społecznego inwalidztwa, które może utrzymywać się także po ustąpieniu napadów i "uspokojeniu" choroby. Ludzie ci wymagają zastosowania zasady "złotego środka". Oczekują racjonalnego, pozbawionego nieuzasadnionych uprzedzeń zachowania się otoczenia zarówno w domu, szkole, miejscu pracy, jak i w jego środowisku społecznym. Padaczka nie znosi izolacji. Nadmierne ochranianie dziecka, niewystarczające informacje o chorobie lub ich brak, mnogość ograniczeń aktywności fizycznej sprawiają, że obraz własnej choroby nie jest dla młodego człowieka łatwy do zaakceptowania. Dziecko chore na padaczkę nie akceptuje faktu, że jest chore. Objawy choroby zna raczej ze skutków i ze stosunku otoczenia do niego niż z własnych doznań. Dzieci chore na padaczkę nie wyjeżdżają na obozy i kolonie letnie, organizowane dla ich zdrowych rówieśników. Jeżeli więc przyjmiemy za kryterium choroby stopień redukowania aktywności człowieka, to w przypadkach padaczki limitowanie zachowań dziecka chorego w stosunku do zdrowych rówieśników jest szczególnie dotkliwe, gdyż dotyczy najbardziej atrakcyjnego zakresu jego działalności. Poczucie izolacji społecznej i uzależnienie od otoczenia powodują, ze padaczka jest bardzo często traktowana jako czynnik destrukcyjny w życiu chorego, dlatego chorzy nie akceptują faktu, ze swej choroby. 4. Terapia pedagogiczna dzieci z epilepsją. Problemy dzieci z padaczką koncentrują się głównie wokół trzech zasadniczych relacji ze środowiskiem społecznym, a mianowicie relacji z rodziną, szkołą, rówieśnikami. Połączenie różnorodności objawów, różnorodności uszkodzeń mózgu i różnorodności oddziaływań środowiskowych daje w efekcie także różnorodne funkcjonowanie dzieci. Można ewentualnie mówić o specyfice zaburzeń epileptycznych, ale – tylko w odniesieniu do dzieci o tym samym typie napadów, takim samym rodzaju i rozległości uszkodzeń mózgu i podobnych oddziaływaniach środowiskowych. Zapobieganie niewłaściwym postawom wychowawczym rodziców, lub korygowanie już zaistniałych błędów może odbywać się przez: • dostarczanie rodzicom odpowiedniej wiedzy na temat postępowania z dzieckiem. Chodzi tu o to, aby starać się nie wyróżniać dziecka spośród innych dzieci ani w negatywnym, ani w pozytywnym sensie. • tendencja do nadmiernej koncentracji na dziecku wynika często z lęku o nie. W takich przypadkach bardzo pomocne mogą się okazać oddziaływania psychoterapeutyczne oparte na dostarczaniu rzeczowych informacji o istocie padaczki. • rodzice powinni akceptować dziecko chore. • gdy rodzice uważają swoje dziecko za nieszczęśliwe z racji choroby, wówczas zdarzają się tendencje do wynagradzania mu „ krzywdy wyrządzonej przez los„. Wyręczają dziecko w pracach. Korzystniej jest, gdy tendencja do wynagradzania zostanie zastąpiona konsekwentnymi wymaganiami, odpowiednimi do jego możliwości. • psychoterapia może włączać techniki oparte na sugestii czy odreagowujące, które pomogą w zredukowaniu napięcia lękowego dotyczącego padaczki dziecka. Rozpoznanie padaczki wzbudza często u rodziców postawy nad opiekuńcze. Są one bardzo niekorzystne, gdyż dziecko chore na chorobę przewlekłą musi być przygotowane na pokonywanie większych trudności życiowych niż jego zdrowi rówieśnicy. Właściwe i wcześnie leczona padaczka nie odbiera chorym szans rozwoju. Szanse takie odebrać mu może jednak nieprzychylnie nastawione lub niedoinformowane społeczeństwo: rodzice, szkoła, służba zdrowia. W każdym przypadku wspólną troską rodziców, nauczycieli, lekarzy i samego chorego dziecka, winno być uzyskanie przez nie możliwie jak najlepszego wykształcenia dostosowanego do jego indywidualnych możliwości. Ograniczenia trybu życia u dzieci chorych na padaczkę zależą głównie od przebiegu choroby. U chorych leczonych skutecznie nie odbiegają istotnie od ograniczeń jakim podlegają inne, zdrowe dzieci. Aktywność ruchowa, w tym amatorskie uprawianie sportu (poza sportami walki) nie jest tu przeciwwskazana, a nawet korzystna. Dzieciom można pozwolić na grę w piłkę nożną, jazdę na rowerze poza drogami publicznymi. lekkoatletkę. Możliwe jest także pływanie w basenie pod warunkiem zapewnienia indywidualnej fachowej opieki. Ograniczenia powinny być zredukowane do niezbędnego minimum, a ich zakres zależy od wieku dziecka i wyników leczenia. Dzieci leczone skutecznie mogą uczestniczyć w obozach i koloniach letnich pod warunkiem zapewnienia regularnego przyjmowania leków i poinformowania o chorobie wychowawców. Większość trudności szkolnych dzieci z padaczką ma charakter niespecyficzny. Ich źródłem są bowiem te same zaburzenia rozwoju i te same niekorzystne warunki środowiskowe, które są przyczyną niepowodzeń dzieci nie chorujących na padaczkę. Jeśli jednak weźmiemy pod uwagę tę część dzieci, u których występuje degradacja intelektualna dotycząca ogólnego poziomu umysłowego czy też zaburzeń cząstkowych (np. upośledzenie koordynacji wzrokowo – ruchowej, koncentracji uwagi, osłabienia pamięci), to należy tu ponownie podkreślić rolę indywidualizowania pracy z dzieckiem. Konkretne formy pomocy będą zależały od diagnozy psychologiczno – pedagogicznej. Z uczęszczaniem dziecka do szkoły wiąże się dylemat rodziców: czy informować szkołę o chorobie. Specjaliści doradzają aby informować nauczycieli o chorobie. Rozmowa taka powinna się odbyć jednocześnie z pedagogiem szkolnym, wychowawcą i z pielęgniarką szkolną (lekarzem), którzy mogą udzielić sobie uzupełniających informacji dotyczących funkcjonowania dziecka. Nauczyciel powinien nie tylko przyswoić sobie podstawowe wiadomości o padaczce, ale również przezwyciężyć własne uprzedzenia czy przesądy. Dziecko nie może odczuwać poniżenia z powodu swej choroby i należy uczynić wszystko, aby temu zapobiec. Obecność w klasie ucznia z padaczką stanowi doskonałą sposobność kształtowania u dzieci prawidłowej postawy wobec osób niepełnosprawnych. Bardzo ważne jest, aby dzieci chore na padaczkę adekwatnie do swoich możliwości posiadały wiedzę na temat swojej choroby. Pozwoli to na zrozumienie przez nie tego, co dzieje się z ich organizmem podczas napadów, pozwoli zmniejszyć poczucie lęku a nadto umożliwi rzeczowe rozmowy na temat swojej choroby np. z rówieśnikami. Uzyskanie możliwie wysokiego poziomu wykształcenia i kwalifikacji zawodowych jest jednym z osiowych czynników w procesie zapobiegania inwalidztwu chorych na padaczkę. Nierzadko rodzice ukrywając chorobę dziecka posyłają je do niewłaściwych szkół. W rezultacie dziecko uczy się zawodu, którego nie będzie mogło wykonywać. Powoduje to nie tylko wczesne inwalidztwo, ale także narastanie reakcji nerwicowych i problemów społecznych dziecka. Podjęcie decyzji o wyborze zawodu musi być oparte na wynikach badań psychologicznych i lekarskich, obejmujących całokształt problematyki uzdolnień i możliwości psychofizycznych dziecka. Właściwie realizowana funkcja dydaktyczna, opiekuńczo - wychowawcza i terapeutyczna wobec dzieci niepełnosprawnych ma wpływ na integrację społeczną ucznia, na ich naukę i przystosowanie społeczne. Efekty integracji mają ważne znaczenie w procesie uspołeczniania. Akceptacja dzieci niepełnosprawnych przez nauczycieli, uczniów pełnosprawnych i ich rodziców warunkują zaistnienie i powodzenie procesu integracji. Każde dziecko posiada zdolności, na bazie których nauczyciel ma obowiązek prowadzić jego edukację. Pedagog, jako osoba odpowiedzialna za kształtowanie, pozyskiwanie i wykorzystanie wszelkiego potencjału fizycznego, psychicznego i intelektualnego tkwiącego w dziecku powinien czynić wszystko (co wynika z jego kwalifikacji i kompetencji), by przystosować je do życia w społeczeństwie. 5. Metody pracy z dzieckiem z zaburzeniami epileptycznymi. Dla osiągnięcia pełnego sukcesu dydaktycznego, wychowawczego i opiekuńczego niezbędne jest organizowania zajęć sprzyjających wyrównaniu u dzieci braków spowodowanych zaburzeniami somatycznymi, psychicznymi i emocjonalnymi itp. „W przypadku dziecka niepełnosprawnego intelektualnie proces edukacji wymaga specjalnych środków oddziaływania, gdyż dziecko nie może sprostać oczekiwaniom i wymaganiom otoczenia, potrzebna jest wówczas pomoc korekcyjna, kompensacyjna i usprawniająca realizowana w ramach zajęć rewalidacji indywidualnej „ (B. Bobik, 1998, s. 138). Oddziaływanie w formie pomocy terapeutycznej „powinno zmierzać do eliminowania lub łagodzenia zaburzeń emocjonalnych u niepełnosprawnego dziecka i do rozwijania jego kontaktów z rodzicami dorosłymi spoza rodziny oraz z dziećmi w różnym wieku” (A.Twardowski, 1995, s. 582) oraz „do przywrócenia dzieciom niepełnosprawnym maksymalnej sprawności fizycznej, psychicznej i społecznej, przygotowanie - w miarę możliwości - do normalnego życia, włączenie do społeczności” (A. Hulek, 1988, s. 510). Wiadomym jest, że pierwsze doświadczenia dziecka w nauce decydują o dalszej jego karierze szkolnej, jak i życiowej. Aby te doświadczenia były pozytywne niewątpliwie ważną funkcją w procesie nauczania jest funkcja dydaktyczna. „Funkcja dydaktyczna szkoły polega na przekazywaniu uczniom wiedzy z różnych dziedzin nauki, techniki, literatury, sztuki. Wymaga to umiejętności kierowania procesem poznawczym uczniów, szczególnie aktywizowania ich do poznania i działania praktycznego” (M. Łobocki 1986, s. 301). W procesie kształcenia integracyjnego funkcja dydaktyczna spełnia ogromnie ważną i istotną rolę oraz decyduje w znacznej mierze o jej pozytywnych efektach. „Realizacja celów i zadań kształcenia dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim w integracji dziećmi pełnosprawnymi odbywa się przede wszystkim poprzez celowo zorganizowany proces nauczania. Forma integracji implikuje pewną odmienność w organizowaniu tego procesu. Wiele jednak uwarunkowań efektywności nauczania będzie wspólnych: zasady pedagogiki specjalnej, aktywizujące metody i środki dydaktyczne, kompleksowe podejście w rewalidacji, itd.” (H. Łaś, 1992, s. 95). W preferowanych formach oddziaływań rewalidacyjnych uwzględnia się także korygowanie i kompensowanie zaburzonych funkcji psychofizycznych. Istotne jest jednak przeniesienie punktu ciężkości z korygowania zaburzeń, defektów i wyrównywania deficytów czy braków rozwojowych na stymulowanie, usprawnianie i rozwijanie najmniej zaburzonych funkcji, czyli najsilniejszych sfer jednostki chorej lub upośledzonej. Takie podejście dotyczy także rehabilitacji indywidualnej. Wychodząc od najlepiej rozwiniętych sprawności i umiejętności, dajemy dziecku szansę osiągnięcia sukcesu, często pierwszego w życiu, przywracamy mu wiarę w możliwości przezwyciężenia trudności (zwykle ograniczone). Wykorzystując umiejętności lepiej rozwinięte, dziecko będzie mogło kompensować trudności wynikające z deficytu innej umiejętności i w ten sposób kształtować zachowania przystosowawcze. Zdaniem O. Lipkowskiego proces rehabilitacji powinien być oparty na następujących pedagogicznej, zasady zasadach: współpracy rehabilitacji: akceptacji, z pomocy, rodziną. wczesnego indywidualizacji, Obecnie wykrywania formułuje i usuwania terapii się nowe odchyleń i kompleksowego podejścia do procesu usprawniania oraz elastyczności i integracji społecznej. Wielu autorów podkreśla iż, podstawowym warunkiem tworzenia dobrej atmosfery i współżycia oraz integracji uczniów klas specjalnych z uczniami pełnosprawnymi jest pozytywny stosunek nauczycieli szkoły do tych uczniów. Jego znacząca rola podczas realizacji celów i zadań stojących przed integracją szkolną wymaga od niego: odpowiedniego zasobu wiedzy i umiejętności z zakresu pedagogiki specjalnej, pozytywnych postaw wobec uczniów niepełnosprawnych, określonych cech osobowościowych, inicjowanie współpracy z rodzicami i innymi specjalistami a także, wiary w sens podejmowanej pracy. W placówkach integracyjnych program nauczania powinien być modyfikowany tak, aby dostosowywany był do indywidualnych możliwości i potrzeb dziecka. Jego opracowywanie należeć powinno do nauczycieli i specjalistów pracujących w danej placówce (w oparciu o sprawdzone programy funkcjonujące w kraju i za granicą) w porozumieniu i współdziałaniu ze środowiskiem rodziców. W.Pilecka wyróżnia następujące formy oddziaływania stymulującego rozwój dziecka niepełnosprawnego: 1. Nowy materiał utrwalaj poprzez powtarzanie do wystąpienia efektu przeuczenia. 2. Zadania prezentuj w formie nieskomplikowanej, krótko i sekwencyjnie. 3. Zainteresowanie wzmacniaj, rozszerzając materiał o podobne elementy, unikając bodźców całkowicie nie znanych. 4. Zdobytą wiedzę, opanowane umiejętności stosuj w naturalnych sytuacjach dziecka. 5. Wykorzystuj materiał konkretny, zwłaszcza w początkowej prezentacji zadania. 6. Stopniowo wprowadzaj instrukcje słowne. 7.Wykorzystuj różnorodne metody prezentacji zadania i stosuj wzmocnienia. 8. Promuj atmosferę sukcesu. 9. Stosuj zasadę stopniowania trudności- od zadań prostych do bardziej złożonych. 10. Prezentuj zadania o treści konkretnej. W miarę wzrostu abstrakcyjności materiału malej bowiem prawdopodobieństwo opanowania go. 11. Stosuj różnorodne sposoby instruowania. Oprócz procesu dydaktyczno - wychowawczego należy zaplanować dla dzieci chorych na padaczkę zajęcia korekcyjno - kompensacyjne oraz ćwiczenia w zespole wyrównawczym. Zajęcia te dotyczą nie tylko zdobywania umiejętności i wiadomości, ale również właściwego kontaktu z rzeczywistością, osiągania dojrzałości emocjonalnej i społecznej. W tym przypadku bardzo ważne jest stosowanie metod wspierających, takich jak: • terapia integracji sensorycznej A. Jeana Ayersa; • gimnastyka mózgu- kinezjologia edukacyjna; • metoda ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne; • metoda Bon Depart- rehabilitacja psychomotoryczna („Dobrego Startu”); • gimnastyka twórcza Rudolfa Labama; • muzykoterapia. Jedną z metod, która kształci koordynację czynności wzrokowosłuchowo- ruchowych, jest metoda „Dobrego Startu” wzorowana na francuskiej metodzie „Bon Depart”, zwana metodą gestów. Można zastosować ją do pracy z dzieckiem podczas zajęć indywidualnych lub grupowych. Metoda ta służy usprawnianiu czynności analizatorów: słuchowego, wzrokowego, i kinestetyczno-ruchowego, kształtowaniu lateralizacji, orientacji w schemacie ciała i przestrzeni. Dzięki interakcji funkcji słuchowo - wzrokowo - ruchowej dochodzi do wykształcenia prawidłowej orientacji czasowo-przestrzennej, następuje doskonalenie możliwości wykonywania ruchów dowolnych, coraz lepiej zorganizowanych, zlokalizowanych w określonej przestrzeni i czasie. Metoda „Dobrego Startu” oddziałuje też na inne funkcje psychiczne, sprzyjając rozwojowi wielu aspektów osobowości. Metoda ta zakłada, że wielokrotne ćwiczenia elementarnych czynności ruchowych i percepcyjnych przyczyniają się do opanowania trudnej i złożonej nauki czytania i pisania. Metoda ma szczególne znaczenie w zespołowym prowadzeniu zajęć- ułatwia nawiązywanie kontaktów społecznych i uczy współdziałania dzieci mające trudności w przystosowaniu się i dzieci z zaburzeniami emocjonalnymi. Trudności w nauce dzieci epileptycznych powodują, że w procesie usprawniania należy im proponować zadania powtarzane, etapy do siebie zbliżone. Aby uniknąć nudy, należy je jednak różnicować, łącząc wyuczony element z innymi okolicznościami – muzykę z gestem, gest ze słowem. Aby dziecko się nie zniechęcało, zawsze po dokonanym wysiłku powinno zobaczyć rezultat swojej pracy. Proces rehabilitacji dziecka cierpiącego na padaczkę należy rozpocząć stwarzając mu możliwość poobserwowania prac i czynności innych dzieci. Dziecko powinno samo zadecydować o włączeniu się do zabawy, musi bowiem wcześniej przełamać lęk i nieśmiałość. Terapeutyczna rola zabawy polega m.in. na tym, że daje okazje do wyładowania nagromadzonej agresji w formie dopuszczalnej, tzn. bez krzywdzenia innych ludzi. Interpretując zachowania agresywne dziecka epileptycznego, trzeba pamiętać, że agresja nie jest tylko objawem wynikającym np. z mikrouszkodzenia mózgu. Każdy przejaw agresji należy zatem traktować jako sygnał, wołanie o pomoc. Dziecko agresywne jest przede wszystkim osobą niezadowoloną. Należy też wziąć pod uwagę zależność, że im bardziej nauczyciel wyciszy dziecko, tym trudniej mu będzie znaleźć źródło jego problemów emocjonalnych. Podstawowym osiągnięciem terapeutycznym jest zbudowanie u dziecka świadomości własnej osoby i akceptacji samego siebie. Wpływ na sąd dziecka o samym sobie mają m.in. reakcje innych ludzi, zwłaszcza z najbliższego otoczenia dziecka. Bardzo ważne jest, by doświadczenia płynące z jego działania i oceny terapeuty oraz grupy były pozytywne. Nie należy zmuszać dziecka do bezwzględnego posłuszeństwa i podporządkowania się dyspozycjom terapeuty podczas pierwszych spotkań, aby uniknąć syndromu dorzucenia. W przypadku chorych dzieci niektóre rodzaje zachowania mogą się pojawić na tle mikrouszkodzeń mózgu, jak również być wynikiem niewłaściwego postępowania wychowawczego rodziców, skłonnych do stosowania wobec dziecka ostrych kar, nakazów, wymuszania na nim posłuszeństwa. Sytuację taką dziecko odbiera jako odtrącenie zarówno ze strony osób dorosłych, jak i rówieśników. Zachowania destrukcyjne dziecka z padaczką i jego niechęć do rówieśników potęgują się wówczas, gdy jest ono ośmieszane. Nieakceptowane społecznie zachowania stają się wtedy formą obrony przed zagrożeniem. Sprawowanie przez osoby dorosłe funkcji kierowniczej w zabawie powoduje obniżenie poziomu zainteresowania nią dzieci oraz redukcję ich zachowań twórczych. Dorosły powinien włączyć się w linię aktywności dzieci tak, aby: - nie ośmieszać; - nie karcić; - nie dyskwalifikować; - nie szkodzić. Zadaniem procesu rehabilitacji dziecka jest stosowanie takich form i metod indywidualnego wszechstronny rozwój oddziaływania, psychofizyczny które dziecka. pozwolą wpłynąć Proponowany na program rewalidacji obejmuje wszystkie sfery osobowości młodych osób. Uwzględnia utrwalanie i doskonalenie umiejętności już zdobytych oraz realizację nowych zadań. Terapeuta powinien prowadzić również intensywną pedagogikę rodziny, włączając ją we współdziałanie w pracy wychowawczej i wyrównawczej z dzieckiem. Ze względu na wielkość postaci epilepsji i wpływ różnic osobowościowych na wynikające z niej trudności emocjonalne dzieci trudno opracować ścisły wzorzec postępowania terapeutycznego.
