Wpływ padaczki na funkcjonowanie poznawcze i osiągnięcia szkolne dzieci i młodzieży Wstęp Ocenia się, że około 50 milionów ludzi na świecie choruje na padaczkę. Jednocześnie stwierdza się, iż jest to najczęstsze schorzenie neurologiczne. Odsetek chorych w populacji ogólnej szacuje się na 1%, co oznacza, że w Polsce około 400 tysięcy ludzi choruje na padaczkę (Jóźwiak, Kotulska, 2005). Współczynniki zachorowalności na ten zespół chorobowy są najwyższe u małych dzieci (szczególnie w pierwszym roku życia) oraz u osób w podeszłym wieku. Jednakże w większości przypadków pierwszy napad ma miejsce w dzieciństwie: w 30% przed ukończeniem 4 r. ż., zaś w 70% - przed 14 r. ż. Dostrzegalna jest też kilkakrotnie większa umieralność u małych pacjentów z padaczką (zwłaszcza padaczką pierwszego roku życia) w stosunku do ogólnej populacji (Jóźwiak, Kotulska, 2005). W oparciu o badania nad zachorowalnością dzieci na ten zespół chorobowy zauważalny jest spadek ich liczby, np. w porównaniu do lat 80-tych. Jednakże istnieje możliwość, że rezultaty te są artefaktami wynikającymi z lepszej diagnostyki padaczki, która to umożliwia niekwalifikowanie do tej grupy dzieci między innymi z: niepadaczkowymi zaburzeniami napadowymi wieku dziecięcego, napadami afektywnego bezdechu, zaburzeniami snu oraz zaburzeniami zachowania (Mazurkiewicz – Bełdzińska, 2011). Padaczka pochodzi z języka greckiego „epilepsja” czyli być atakowanym, drgać. Definiując powyższe zagadnienie należałoby stwierdzić, iż padaczkę stanowi zróżnicowany, przewlekły zespół chorobowy charakteryzujący się nawracającymi drgawkowymi lub niedrgawkowymi napadami, będącymi skutkiem częściowych lub uogólnionych epileptogennych wyładowań mózgu. Poszczególne napady pojawiają się samoczynnie, nie będąc prowokowane przez żadne bodźce zewnętrzne. Padaczkę można określić zarówno jako chorobę przewlekłą, jak i nawracającą o zróżnicowanej morfologii napadów (Dunin – Wąsowicz, 2013). Jest ona również definiowana jako choroba mózgu, charakteryzująca się stałą tendencją do pojawiania się napadów, co skutkuje zmianami w szeregu różnych procesów między innymi: neurobiologicznych, poznawczych, psychicznych, a także społecznych (Fisher i WSP., 2005, Dumin - Wąsowicz, 2013). Wyładowania padaczkowe, występujące w EEG (iglica lub fala ostra), nie zawsze współwystępują z objawami klinicznymi (Jóźwiak, Kotulska, 2005). Naukowcy twierdzą, że nawet u połowy osób leczonych z powodu padaczki zapis EEG może być prawidłowy i dlatego w podobnych sytuacjach zalecają stosowanie różnych metod aktywacji EEG, między innymi: hiperwentylacji, fotostymulacji lub deprywacji snu. Jeżeli pojawiają się trudności w rozpoznawaniu rodzaju napadów, bardzo ważne jest wielogodzinne badanie EEG lub wideo – EEG. Natomiast w celu ustalenia etiologii napadów istotnym jest wykonanie badania neuroobrazowego, np. tomografii komputerowej (TK) lub rezonansu magnetycznego (MR) (Steinbor, 2008). Dokonując poznania pełnego obrazu padaczki bardzo ważne jest nie tylko badanie elektroencefalograficzne i neuroobrazowe, ale zarejestrowany przez rodziców chorego dziecka, np. kamerą, przebieg zaburzeń napadowych. Duże znaczenie ma tutaj również dokładne opisanie przez starsze dziecko charakteru objawów towarzyszących lub tych poprzedzających sam napad padaczkowy (Dunin – Wąsowicz, 2013). Szerokie spojrzenie na ten problem jest szczególnie ważne, gdyż zapisy w EEG świadczące o występowaniu padaczki, stwierdza się u około 10% ogólnej populacji. Natomiast brak incydentów 1 klinicznych czyli napadów, decyduje o powstrzymywaniu się od podjęcia leczenia farmakologicznego (Jóźwiak, Kotulska, 2005). Ostatecznie rozpoznanie padaczki stawiane jest zazwyczaj przy co najmniej dwóch napadach mózgowych. Jednakże w ostatnich latach uznaje się, że nawet jeden napad u dziecka, z występującym strukturalnym uszkodzeniem mózgu, może uzasadniać powyższą diagnozę (Dunin – Wąsowicz, 2013). Napady padaczkowe mogą pojawić się również u osób nie chorujących na ten zespół chorobowy, u których wystąpią czynniki zewnątrz - lub wewnątrzpochodne takie jak: gorączka, zatrucia, hipoglikemia lub hipokalcemia. Są one szczególnie częste u dzieci poniżej 5 r. ż., jednakże nie powinny być traktowane jako padaczka (Jóźwiak, Kotulska, 2005). Funkcje poznawcze, rozumiane jako czynności układu nerwowego, odpowiedzialne są za odbiór, przetwarzanie oraz przechowywanie informacji. Funkcje poznawcze w przebiegu padaczki W neuropsychologicznych koncepcjach rozwoju człowieka zakłada się, że prawidłowe ukształtowanie systemów funkcjonalnych u dziecka wywiera wpływ na późniejsze jego dorosłe zachowanie. Funkcje poznawcze związane z odbiorem, przetwarzaniem i przechowywaniem informacji dzieli się na cztery podstawowe grupy: 1. funkcje recepcyjne – odpowiedzialne za odbiór, rozpoznanie, klasyfikację i przetwarzanie informacji, 2. pamięć i uczenie się – odnosi się do przechowywania i odtwarzania informacji oraz nabywania nowego materiału, 3. myślenie – rozumiane jako dokonywanie umysłowej organizacji i reorganizacji materiału, 4. funkcje wykonawcze – umożliwiające komunikowanie informacji oraz podejmowanie działania. Szczególne znaczenie przypisuje się tutaj pojęciu inteligencji, jako najbardziej złożonej funkcji psychicznej. Badania neuropsychologiczne wskazują na fakt, że to właśnie inteligencja najtrudniej podlega deterioracji pod wpływem uszkodzeń mózgu, czy też pojawienia się patofizjologicznych procesów w ośrodkowym układzie nerwowym. Wynika to najprawdopodobniej z faktu, że wiele daleko leżących od siebie obszarów jest zaangażowanych w realizację tej funkcji. Istotną rolę odgrywa tutaj także zjawisko plastyczności. Natomiast deficyty pamięci stanowią rezultat procesów patofizjologicznych pojawiających się w mózgu (Mojs i WSP., 2007) Dzieci i młodzież z padaczką charakteryzuje występowanie wybiórczych zaburzeń czynności poznawczych, które utrudniają im proces zdobywania wiedzy. U 30% dzieci z padaczką pojawiają się częściowe deficyty funkcji poznawczych w zakresie układu wzrokowego i słuchowego, także przy prawidłowym rozwoju intelektualnym (Mojs i WSP., 2007). Na to, jak duże zaburzenia poznawcze ujawnią się u dziecka istotny wpływ wywierają czynniki etiologiczne padaczki, typy napadów, częstość ich występowania i nasilenie, a także wiek dziecka. Jeśli chodzi o ostatni z wymienionych predykatorów należy zauważyć, iż wczesny początek napadów zaburza rozwój funkcji poznawczych, co w tej sytuacji może mieć wpływ na obniżenie ilorazu inteligencji dziecka. Dzieci chorujące na padaczkę charakteryzują się (w stosunku do zdrowych rówieśników) deficytami w zakresie koordynacji wzrokowo – ruchowej, funkcji wzrokowo – przestrzennych, pamięci i uwagi. Wydłuża się też u nich czas reakcji oraz dynamika procesów poznawczych. Występowanie trudności w nauce sygnalizuje 37% dzieci z padaczką, natomiast w przypadku zdrowych dzieci tylko 4%. Największe trudności pojawiają się w nauce matematyki, gramatyki i ortografii (Mojs 2001). Z opinii rodziców dzieci z tym zespołem chorobowym wynika, że ich problemy 2 szkolne mają swoje źródło głównie w zaburzeniach pamięci i uwagi. W populacji dzieci z padaczką lekooporną rodzice zaobserwowali znaczne ich trudności w zrozumieniu czytanego tekstu oraz zapamiętywaniu aktualnie przerabianego materiału w szkole (Talarska, 2005). Badania wskazują również, że 20% dzieci z padaczką ma trudności w zakresie komunikacji językowej, co może mieć związek ze specyficznymi uszkodzeniami struktury odpowiedzialnej za funkcje językowe. Problemy te głównie dotyczą generowania i rozumienia mowy, przetwarzania fonologicznego oraz fluencji słownej (Nieminen, Eriksson, 2009). Dzieci z częściowymi napadami padaczkowymi w stosunku do zdrowych rówieśników charakteryzują się ograniczoną zdolnością gromadzenia informacji w magazynie pamięci długotrwałej oraz trudnościami z późniejszym przypominaniem przyswojonych wcześniej wiadomości. Występuje u nich również mniejsza sprawność i koordynacja ruchowa, które to mają swoje odzwierciedlenie w trudnościach podczas wykonywania ćwiczeń fizycznych oraz zaburzeniach grafomotoryki (Halczuk, 2005). Podsumowanie powyższych informacji i rozszerzenie w oparciu o poszczególne funkcje poznawcze zawiera poniższa tabela (Vingerhoets, 2009): Wymiary funkcjonowania poznawczego Możliwy zakres zaburzenia Inteligencja - umiarkowane lub znaczne upośledzenie umysłowe w ciężkich rodzajach padaczki dziecięcej, wzrastające prawdopodobieństwo obniżonej sprawności intelektualnej w padaczkach objawowych, zwłaszcza w przypadku dwupółkulowej lokalizacji uszkodzenia, w przypadku wczesnego rozpoczęcia (poniżej 5 r. ż.) lub długiego czasu trwania choroby (powyżej 30 lat) oraz lekooporności, jako konsekwencji stanów padaczkowych, - normalna lub zbliżona do normalnej inteligencja w zespołach padaczki idiopatycznej. Uwaga - wyraźne zaburzenia uwagi w padaczkach objawowych (lokalizacja czołowa i skroniowa), - osłabienie uwagi u dzieci z łagodnymi objawami padaczki idiopatycznej, - spowolnienie procesów mentalnych u dzieci z częstymi napadowymi wyładowaniami czynności bioelektrycznej. Pamięć - umiarkowane i często materiałozależne deficyty pamięci epizodycznej u dzieci z padaczką skroniową, - problemy z pamięcią operacyjną występujące często u pacjentów z padaczką płata czołowego, - wzrastające prawdopodobieństwo zaburzeń pamięci w padaczkach objawowych, zwłaszcza w przypadku dwupółkulowej lokalizacji uszkodzenia, w przypadku wczesnego rozpoczęcia choroby lub długiego jej trwania oraz lekooporności jako konsekwencji stanów padaczkowych, - zaburzenia pamięci u dzieci z łagodnymi postaciami padaczki idiopatycznej. 3 Funkcje językowe - masywne zaburzenia mowy w zespole nabytej padaczki z afazją, - dysfunkcje językowe w konsekwencji operacyjnego usunięcia ogniska padaczkowego zlokalizowanego w półkuli dominującej dla mowy oraz języka, - umiarkowane trudności u dzieci z łagodnymi postaciami padaczki idiopatycznej. Funkcje wzrokowo - zaburzenia wzrokowo – przestrzenne u pacjentów z padaczką płata - przestrzenne skroniowego i czołowego (pacjenci z padaczką ciemieniową i potyliczną – brak usystematyzowanych danych). Sprawność psychomotoryczna - deficyty sprawności psychomotorycznej często stwierdzane u dorosłych pacjentów i dzieci z padaczką objawową (lokalizacja czołowa i skroniowa), - spowolnienie psychoruchowe obserwowane u nowo diagnozowanych pacjentów z padaczką idiopatyczną, - spowolnienie psychoruchowe związane ze stosowaniem leków przeciwpadaczkowych. Funkcje wykonawcze - umiarkowane zaburzenia relacjonowane u pacjentów dorosłych i dzieci z padaczką objawową (lokalizacja czołowa i skroniowa). - ograniczone umiejętności wykonawcze obserwowane u pacjentów z nowo diagnozowaną padaczką idiopatyczną. Na zaburzenie funkcji poznawczych, oprócz samego zespołu chorobowego, wpływ wywiera także stosowanie farmakoterapii, a w szczególności: rodzaj stosowanego leku, szybkość wprowadzania go do terapii, dawka, stężenie i wahanie w surowicy krwi oraz stosowanie monoterapii lub politerapii. Wydawać by się mogło, że farmakoterapia działa negatywnie na funkcje poznawcze, należy jednakże pamiętać, iż ogranicza ona negatywny wpływ choroby na stan układu nerwowego (Halczuk, 2005). Padaczka a osiągnięcia szkolne Dzieciom chorym na padaczkę trudniej jest wykorzystać w pełni swoje możliwości edukacyjne z przyczyn medycznych i społecznych. Przyczyny medyczne związane są z niepożądanym działaniem leków przeciwpadaczkowych, nawracającymi napadami oraz zmianami organicznymi w mózgu, zaburzającymi funkcje pamięci lub mowy. Przyczyny społeczne to zaniżone oczekiwania, nadopiekuńczość, zwolnienia z zajęć szkolnych. Pomimo tych utrudnień, należy przyjąć zasadę, że dzieci z padaczką powinny kontynuować normalny tok kształcenia przedszkolnego i szkolnego. Z uczęszczaniem do szkoły dziecka chorego na epilepsję wiąże się przede wszystkim dylemat rodziców - czy informować szkołę o chorobie? Większość specjalistów doradza informowanie nauczycieli o tym, jakże istotnym, fakcie. Rozmowa taka powinna się odbyć z pedagogiem lub psychologiem szkolnym i wychowawcą, którzy mogą udzielić sobie uzupełniających informacji dotyczących funkcjonowania dziecka. Nauczyciel powinien nauczyć się postępowania w przypadku wystąpienia dużego napadu, potrafić swoją postawą 4 dać przykład klasie, uspokoić dzieci, nie pozwolić na niewłaściwe zachowania uczniów w stosunku do osoby chorej. Dziecko z epilepsją nie może odczuwać poniżenia z powodu swej choroby i należy uczynić wszystko, aby temu zapobiec. Niedopuszczenie do desocjalizacji chorych na padaczkę jest elementem równie ważnym w całokształcie postępowania terapeutycznego, jak właściwe leczenie farmakologiczne. Ma ono największe znaczenie i największą szansę powodzenia u dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym. Dziecko z padaczką nie może być skazane na bierność czy wyizolowanie. Należy rozwijać jego aktywność w zależności od wykazywanych zainteresowań, gdyż to pomoże dzieciom zlikwidować poczucie mniejszej wartości spowodowane chorobą. Większość trudności szkolnych dzieci z padaczką ma charakter niespecyficzny. Ich źródłem są bowiem te same zaburzenia rozwoju i te same niekorzystne warunki środowiskowe, które są przyczyną niepowodzeń rówieśników nie chorujących na padaczkę. Jeśli jednak weźmiemy pod uwagę tę część dzieci, u których występuje degradacja intelektualna, dotycząca ogólnego poziomu umysłowego, czy też zaburzeń cząstkowych (np. upośledzenie koordynacji wzrokowo – ruchowej, koncentracji uwagi, osłabienia pamięci), to należy tu podkreślić rolę indywidualizowania pracy z uczniem. Konkretne formy pomocy będą zależały od diagnozy psychologiczno – pedagogicznej. Różnorodność zaburzeń wymaga w każdym przypadku odrębnych ćwiczeń. Dlatego też dla dzieci chorych na padaczkę należy zaplanować zajęcia korekcyjno - kompensacyjne oraz ćwiczenia w zespole wyrównawczym. Zajęcia te dotyczyć muszą nie tylko zdobywania umiejętności i wiadomości, ale również właściwego kontaktu z rzeczywistością, osiągania dojrzałości emocjonalnej i społecznej dzieci. W tym przypadku bardzo ważne jest stosowanie metod wspierających, takich jak, np.: terapia integracji sensorycznej A. Jeana Ayersa, Metoda Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne gimnastyka mózgu- kinezjologia edukacyjna Paula Dennisona, metoda Bon Deport - rehabilitacja psychomotoryczna („Dobrego Startu”); gimnastyka twórcza Rudolfa Labama; muzykoterapia. Trudności w nauce dzieci epileptycznych powodują, że w procesie usprawniania należy im proponować zadania powtarzane, etapy do siebie zbliżone. Aby uniknąć nudy, należy je jednak różnicować, łącząc wyuczony element z innymi okolicznościami – muzykę z gestem, gest ze słowem. Aby dziecko się nie zniechęcało, zawsze po dokonanym wysiłku powinno zobaczyć rezultat swojej pracy. Ponadto nie należy z zasady zwalniać dziecka z zajęć wychowania fizycznego (oprócz dzieci z wrażliwością na hiperwentylację w badaniu EEG), ani zabaw i zajęć ruchowych w grupie rówieśników. Należy jedynie dbać o to, aby nie dopuszczać do nadmiernego obciążenia fizycznego i psychicznego. Aktywność umysłowa i umiarkowanie fizyczna zmniejsza ryzyko wystąpienia napadów. Podsumowanie Biorąc powyższe informacje pod uwagę należy zauważyć, że niepowodzenia szkolne są wśród dzieci z padaczką zjawiskiem częstym. Początek ich pojawienia się zazwyczaj związany jest ze wczesnym etapem padaczki, niektórzy badacze twierdzą, że pojawienie się trudności w nauce poprzedza występowanie napadów. Czynniki psychospołeczne mogą tutaj natomiast pełnić funkcję ochronną przed nasilającymi się trudnościami szkolnymi. Należą do nich chociażby pozytywne nastawienie dziecka, motywacja do wysiłku poznawczego, wsparcie (ale nie wyręczanie) ze strony najbliższego otoczenia (Austin, Dunn, 2009). Opracowały : Ewa Turczyn – Iskrzak – psycholog Jowita Kostrubała - pedagog 5 Bibliografia: 1. Austin, J. K., Dunn D. W. (2009).Osiągnięcia szkolne. W: C. Steven, S. C. Schachter, G. L.Holmes, D.G.A Kasteleijn - Nolst Trenite (red.), Padaczka. Aspekty behawioralne w teorii i praktyce. Lublin: Wydawnictwo Czelej. 2. Domańska – Pakieła, D. (2013).Nowe perspektywy terapii padaczki. W: D. Dunin – Wąsowicz (red.), Definicja napadu padaczkowego i padaczki. Warszawa: Wydawnictwo Medical Tribune Polska. 3. Dunin – Wąsowicz, D. (2013). Definicja napadu padaczkowego i padaczki. Warszawa: Wydawnictwo Medical Tribune Polska. 4. Halczuk, I. (2005). Wpływ nowych leków przeciwpadaczkowych na funkcje poznawcze. Farmakoter. Psychiat. Neurol., 4, 363–379. 5. Hulek A. (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977, 6. Jóźwiak, S., Kotulska, K. (2005). Padaczka. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL. 7. Kaczorowska, M. (2013). Inne metody leczenia padaczki. W: D. Dunin – Wąsowicz (red.), Definicja napadu padaczkowego i padaczki. Warszawa: Wydawnictwo Medical Tribune Polska. 8. Mazurkiewicz – Bełdzińska, M. (2011). Epidemiologia padaczki u dzieci. W: A. Szczudlik, J. Jędrzejczak, M. Mazurkiewicz – Bełdzińska (red.), Padaczka. Tom 1.Warszawa: Wydawnictwo Medyczne Termedia. 9. Mojs, E.(2001).Ocena funkcji poznawczych u dzieci i młodzieży z padaczką leczonych lamotryginą lub wigabatryną w systemie mono- lub politerapii. Epileptologia, 2, 143–167. 10. Mojs, E., Gajewska, E., Głowacka M. D., Samborski W. (2007). Występowanie zaburzeń poznawczych i emocji w padaczce i ich implikacje dla terapii. Rocznik Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie, 53, 3, 82 – 87. 11. Nieminen, P., Eriksson, J. (2009). Uczenie się i zachowanie: funkcje neuropoznawcze u dzieci. W: C. Steven S. C. Schachter, G. L. Holmes, D.G.A Kasteleijn - Nolst Trenite, (red.), Padaczka. Aspekty behawioralne w teorii i praktyce. Lublin: Wydawnictwo Czelej. 12. Obuchowska I. (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa WSiP 1991, 13. Papierkowski A. (red.) Choroby wieku rozwojowego. Warszawa PZWL 1985 14. Steinborn, B. (2008). Wybrane zagadnienia z neurologii dziecięcej: padaczka wieku rozwojowego i mózgowe porażenie dziecięce – możliwości diagnostyczne i lecznicze. Family Medicyne & Primary Care Review 10,1, 107 – 115. 15. Talarska, D. (2005). Wpływ choroby na funkcjonowanie dzieci z padaczką. Pielęg. Pol., 1 (19), 89–91. 16. Vingerhoets, G., (2009).Funkcje poznawcze. W: C. Steven, S. C. Schachter, G. L. Holmes, D. G. A Kasteleijn - Nolst Trenite (red.), Padaczka. Aspekty behawioralne w teorii i praktyce. Lublin: Wydawnictwo Czelej. 6