„Funkcjonowanie osób z Ataksją Friedreicha w codziennym życiu, w
advertisement
„Funkcjonowanie osób z Ataksją Friedreicha w codziennym życiu, w kontekście udzielanego im wsparcie społecznego” mgr Olga Tomanek Uniwersytet Śląski we Katowicach Wydział Etnologii i Nauk o Edukacji w Cieszynie promotor: dr hab. prof. UŚ Zenon Gajdzica Cel i przedmiot badań, pytania badawcze • Przedmiotem badań było codzienne funkcjonowanie osób z Ataksją Friedreicha we wszystkich sferach życia, ze szczególnym zwróceniem uwagi na kwestię wsparcia społecznego. • Badania miały na celu zbadanie funkcjonowania osób cierpiących na Ataksję Friedreicha, ze szczególnym pod uwzględnieniem udzielanego im wsparcia społecznego, zatem celem głównym było: ukazanie funkcjonowania osób z Ataksją Friedreicha w różnych sferach życia codziennego oraz form wspierania ich sfery rozwoju społecznego ▫ cele szczegółowe: opisanie zaburzeń i trudności występujących w zakresie procesów poznawczych, ustalenie sposobów komunikacji z najbliższym środowiskiem, zbadanie trudności, z którymi na co dzień spotykają się osoby cierpiące na Ataksję Friedreicha, przedstawienie form wsparcia i pomocy, z jakich korzystają osoby zbadaną chorobą. • Główne pytanie badawcze : Jak wygląda codzienne funkcjonowanie osób z Ataksją Friedreicha? ▫ pytania szczegółowe: Jakie zaburzenia i trudności występują w zakresie procesów poznawczych? W jaki sposób przebiega proces komunikacji tych osób z najbliższym otoczeniem? Z jakimi trudnościami spotykają się osoby z Ataksją Friedreicha w codziennym życiu? Z jakich formy wsparcia i pomocy korzystają osoby z opisywaną chorobą? Metody i techniki badawcze • W pracy posłużono się badaniami jakościowymi, które charakteryzują się bezpośrednim kontaktem badanego z badaczem oraz koncentracją na subiektywnych przeżyciach badanego, który traktowany jest jako współuczestnik procesu badawczego oraz pozwalają na podjęcie tematów, które wykraczają poza to, co obiektywne i mierzalne oraz pozwalają na badaczowi na wnikanie w głąb poznawanej rzeczywistości, posługując się emocjami i intuicją. • W realizacji przedłożonych zamierzeń badawczych posłużono się metodą biograficzną, czyli metodą indywidualnych przypadków. • Technikami, które wykorzystano w badaniach to: ▫ rozmowy o charakterze jawnym, nieskategoryzowanym i bezpośrednim: z trzema osobami chorującymi na Ataksję Friedreicha, ▫ wywiady - osobiste (niestandaryzowane) z osobami związanymi z głównymi badanymi (rodzina i bliscy, opiekunowie z domu pomocy społecznej), które miały charakter pytań ustnych, jawnych, skategoryzowanych i zostały prowadzone w indywidualny sposób, ▫ analiza dokumentów – klasyczną analizą dokumentów, skupioną na analizie treściowej dokumentów zastanych – informacje medyczne (diagnozy lekarskie) i orzeczenia, wytwory własne osób badanych (min. pamiętniki, prace manualne, utwory muzyczne itp.). Najważniejsze wnioski z badań • Przedstawione w pracy wyniki badań są próbą ukazania codziennego funkcjonowania osób z Ataksją Friedreicha – ich dysfunkcji związanych z postępem choroby oraz form wsparcia społecznego. Historie badanych dowodzą, że w Polsce niewiele jest opracowań dotyczących tej choroby oraz brakuje kompleksowej opieki nad takimi pacjentami. • Badana grupa składała się z osób doświadczających postępującej, nieuleczalnej, choroby genetycznej Ataksji Friedreicha (FRDA), która przyczynia się do zaburzeń mowy i nerwu wzrokowego, postępującego zwyrodnienia części układu nerwowego, mięśnia sercowego, mięśni szkieletowych, wątroby i trzustki. Badane osoby mają problemy z problemy ze wzrokiem, mową i komunikacją. Występują u nich zaburzenia związane z koordynacją ruchową i silne osłabienie kończyn dolnych, niepewność i chwiejność chodu, niedowłady w następstwie których poruszają się przy pomocy wózka inwalidzkiego. Leczenie ma charakter objawowy, a badani przyjmują suplementy diety (witaminy, minerały) i poddają się rehabilitacji i fizjoterapii, a także terapii przez sztukę i leczeniu z udziałem zwierząt. • Wsparcia badanym udzielają powołane do tego organizacje państwowe i organizacje pozarządowe, ale to najbliższe środowisko (rodzina, przyjaciele) stanowi pierwsze i najważniejsze źródło wsparcia. Zazwyczaj sprowadza się to do towarzyszenia w codziennym życiu i pokonywaniu trudności związanych z chorobą. Sugestie dla następnych badań i analiz • Przedstawione w pracy wyniki badań stanowią jedynie próbę ukazania i zwrócenia uwagi na aspekt rzadkiej choroby genetycznej – Ataksji Friedreicha (FRDA) – i związanych z nią zaburzeń funkcjonowania organizmu człowieka, a także są próbą ukazania codziennego funkcjonowania tych osób oraz form wsparcia społecznego. • Niniejsza opracowanie nie wyczerpuje w pełni treści i możliwości badawczych ukazujących tematykę związaną z funkcjonowaniem i wspieraniem społecznym osób z Ataksją Friedreicha. Może ono stanowić punkt wyjścia dla dalszych analiz, w których przeprowadzone badania naukowe będą odnosić się przykładowo do innej grupy osób z konkretnymi dysfunkcjami. • Podjęty w pracy temat okazał się być dość złożony ze względu na niewielką ilość literatury opisującą daną jednostkę chorobową (głównie piśmiennictwo obcojęzyczne medyczne), a także na trudność w dotarciu do osób z FRDA (szacunkowa liczba w Polsce 20 osób). Historie badanych dowodzą, że w Polsce brakuje kompleksowej opieki nad takimi pacjentami. • W związku z tym, dokonując uogólnienia, można stwierdzić, że osoby z Ataksją Friedreicha pomimo postępu choroby (zaburzeń w funkcjonowaniu układu nerwowego, sfery motorycznej) i braku skutecznych metod leczenia wykazują pozytywny stosunek do życia, z którego starają się jak najwięcej wycisnąć.
