psychologiczne aspekty funkcjonowania pacjentów z chorobami i
advertisement
Rozdział 21 PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY FUNKCJONOWANIA PACJENTÓW Z CHOROBAMI I ZABURZENIAMI GASTROENTEROLOGICZNYMI ■ Milena Pyra, Zofia Rybka-Król ■ Dziecko chore na nieswoiste zapalenie jelit (NZJ) i jego rodzina Na choroby przewlekłe, czyli takie, które według definicji Amerykańskiej Komisji ds. Chorób Przewlekłych mają długotrwały (min. 3 miesiące) lub stały charakter i których przyczyny oraz przebieg nie są jednoznacznie określone, a także są przyczyną pewnego rodzaju niepełnosprawności oraz wymagają specjalistycznej opieki, choruje znacząca liczba dzieci. Według raportu GUS w2009 r. na tego typu schorzenia cierpiało 1541,6 tys. dzieci wwieku 0-14 lat. Radzenie sobie zprzewlekłą chorobą jest procesem złożonym iwieloetapowym. Dziecko ijego rodzina doświadczają różnorodnych emocji wzależności od etapu chorowania, nasilenia objawów, wcześniejszych doświadczeń związanych zchorobą czy przedchorobowego funkcjonowania każdego zczłonków rodziny. NZJ są grupą chorób, które zracji swojego przebiegu ispecyfiki objawów są przyczyną różnorodnych następstw emocjonalnych uchorujących dzieci iich rodziców. Badania wskazują, że u dzieci i młodzieży z NZJ częściej niż u zdrowych osób dochodzi do zakłóceń emocjonalnych. Dużo częściej niż uzdrowych dzieci diagnozuje się wtej grupie depresję (ok. 20-30%), ajej występowanie koreluje znasileniem choroby, depresją umatek iinnymi czynnikami rodzinnymi. Przeżycia rodzin ewoluują, zmieniają się wraz zprzebiegiem choroby ileczenia, aproces radzenia sobie zchorobą zaczyna się już wchwili postawienia rozpoznania. 346 Psychologiczne aspekty funkcjonowania pacjentów zchorobami izaburzeniami gastroenterologicznymi Rozpoznanie Zachorowanie na przewlekłą chorobę jest poważnym zakłóceniem procesu naturalnego rozwoju dziecka, a także kryzysem w życiu jego rodziny. Wywołuje silne emocje, wymaga uruchomienia nowych strategii radzenia sobie zarówno zuczuciami, jak izwyzwaniami dnia codziennego, do których oprócz zwykłych czynności zaczynają należeć zadania związane zleczeniem. Naturalnymi emocjami pojawiającymi się wpierwszym okresie po usłyszeniu diagnozy są złość, smutek iniepokój. Dzieci Reakcja dzieci na diagnozę zależy od wielu czynników, przede wszystkim od wieku dziecka, jego wcześniejszych doświadczeń związanych zchorowaniem, atakże od reakcji rodziców. Małe dzieci nie mają świadomości przewlekłości choroby, kojarzą ją przede wszystkim zserią nieprzyjemnych ibolesnych zabiegów związanych zrozpoznawaniem ileczeniem. Ich cierpienie psychiczne wiąże się przede wszystkim zdoświadczaniem lęku przed hospitalizacją iprzykrymi procedurami medycznymi, atakże silnie związane jest zreakcją emocjonalną rodziców. Jeżeli rodzice, którzy sami ogarnięci są lękiem ismutkiem zpowodu choroby dziecka, nie są wstanie dać dziecku wsparcia ipoczucia bezpieczeństwa, dziecko odczuwa wzmożony niepokój inapięcie. Dzieci w wieku szkolnym zaczynają rozumieć pojęcie przewlekłości choroby iczęsto przeżywają złość zpowodu takiego stanu rzeczy. Martwią się wyobrażeniem przyszłości itym, czy ze wszystkim dadzą sobie radę. Ich niepokój budzi konieczność brania dużej ilości leków, bo dla dzieci wtym wieku właśnie to jest wyznacznikiem tego, że ich choroba jest poważna. Zdrugiej strony interesują się swoją chorobą, chcą być informowane otym, co się znimi dzieje, zadają wiele, często szczegółowych pytań. Niepokój wdzieciach często wywołuje to, jak rodzice radzą sobie zich chorobą. Martwią się, że sprawiają kłopot, zasmucają rodziców, przejmują się wydatkami związanymi z leczeniem. Dodatkowym źródłem stresu są wynikające z choroby zmiany wżyciu codziennym, przede wszystkim te związane ztrudnościami wuczestniczeniu w zajęciach szkolnych. Konieczność częstych wizyt w szpitalu, odbywania kontroli lekarskich, sprzyja opuszczaniu zajęć szkolnych, co uczęści dzieci wywołuje niepewność, czy dadzą radę nadrobić zaległości. Część dzieci, ze względu na stan zdrowia, korzysta znauczania indywidualnego. Taka forma realizowania obowiązku szkolnego powinna być podejmowana wszczególnych przypadkach, aby nie narażać dziecka na izolację od środowiska rówieśników. Wiele chorych dzieci unika informowania rówieśników oswojej chorobie zobawy przed wyśmiewaniem, odrzuceniem lub po prostu brakiem zrozumienia. Jest to sytuacja, która wymaga dużej delikatności. Zjednej strony dziecko ma prawo do tajemnicy, zdrugiej ważne jest, aby inne dzieci rozumiały wyjątkowość sytuacji chorego dziecka, które np. ma prawo wychodzić do toalety wczasie lekcji. Niezmiernie ważna jest rola nauczyciela, który po przeszkoleniu przez lekarza czy rodziców może stać się wsparciem wstworzeniu bezpiecznej atmosfery wklasie, zapobiegającej stygmatyzacji chorego dziecka. Wydaje się, że szczególną trudność z radzeniem sobie z chorobą ma młodzież. W okresie dorastania główną potrzebą rozwojową jest osiągnięcie autonomii i niezależności, a przewlekła choroba, z powodu ograniczeń, które powoduje, staje się źródłem frustracji, czasami też wściekłości i żalu. Młodzi ludzie często wstydzą się objawów izdarza się, że nie zgłaszają ich nikomu, co powoduje, że trafiają do lekarza zbyt późno iwzłej kondycji fizycznej. 347 Rozdział 21 Okres adolescencji to czas poszukiwania własnej tożsamości, kształtowania obrazu siebie idefiniowania „ja” zarówno psychologicznego, jak icielesnego. Wmomencie zachorowania na rozwojowy kryzys tożsamości nakłada się kryzys tożsamości związany zchorobą. Atrakcyjność iwydolność własnego ciała są bardzo ważnym składnikiem obrazu samego siebie młodej osoby ijednym zgłównych źródeł samooceny. Choroba, która powoduje, tak jak NZJ, dotkliwe iczęsto upokarzające objawy, może znacząco obniżać poczucie własnej wartości i wywoływać poczucie wstydu, winy, wzmagać krytycyzm iobniżać poziom zaradności społecznej, atakże jakości życia. Rodzice Pierwszą reakcją rodziców na rozpoznanie choroby przewlekłej u dziecka jest szok. Nawet jeżeli podejrzewali, obserwując objawy dziecka, że dzieje się znim coś poważnego, potwierdzenie tych obaw paraliżuje. Pojawiają się też silne emocje, takie jak smutek, rozpacz, przerażenie. Zdrugiej strony rodzice mogą odczuwać też ulgę, że to, co dolega ich dziecku, ma jakąś konkretną nazwę iwiadomo, że można to leczyć. Ewa Góralczyk wyróżnia cztery fazy radzenia sobie zchorobą dziecka: szok, kryzys emocjonalny, pozorne przystosowanie się, konstruktywne przystosowanie się do nowej sytuacji. Fazy te mogą przeplatać się ze sobą lub przebiegać inaczej uróżnych osób. Warto zwrócić uwagę na fazę pozornego przystosowania się, która ma miejsce wtedy, gdy rodzice, którzy jeszcze nie do końca rozumieją istotę choroby, nie mają dostępu do własnych emocji lub odczuwają wyłącznie lęk iprzerażenie, muszą szybko decydować o podjęciu współpracy z lekarzem, zgadzać się na procedury medyczne, których nie rozumieją. Lekarz może mieć wrażenie, że znalazł porozumienie zrodzicem, jednak gdy wrodzicach zwiększa się dostęp emocji ipojawiają się nowe wyzwania związane zchorobą dziecka, rodzic od nowa zaczyna proces adaptacji do choroby inp. jeszcze raz zadaje te same pytania lub ma wątpliwości. Choroba dziecka jest sytuacją kryzysową, wtrakcie której uruchamiają się różnorodne strategie radzenia sobie zsytuacją, ale także odżywają zadawnione urazy iżale. Ponieważ etiologia nieswoistych zapaleń jelit jest niejasna, ana dodatek czynniki genetyczne odgrywają pewną rolę, diagnoza może wywoływać poczucie winy urodziców, powodować poszukiwanie przyczyny we własnych działaniach – złej diecie, zaniedbaniu „czegoś”. Zdarza się, że rodzice obwiniają siebie nawzajem, co powoduje wciągnięcie chorego dziecka wich konflikt iuniemożliwia zapewnienie dziecku właściwego wsparcia. Poczucie winy często przeszkadza rodzicom wzorientowaniu się wrealnych zasobach ich dziecka, które często radzi sobie zchorobą lepiej niż oni. Rodzice znacznie częściej niż dzieci koncentrują się na przyszłości idługofalowych skutkach choroby, obawiają się powikłań, martwią się odległymi skutkami działania leków, atakże tym, czy dziecko wwieku dorosłym poradzi sobie wpracy iżyciu osobistym. Przebieg leczenia i adaptacja do choroby Kiedy pierwsze emocje opadają, rodzina koncentruje się na leczeniu. Wjego przebiegu, zróżnicowanym ukażdego pacjenta, zdarza się wiele sytuacji, które są trudne dla pacjenta ijego rodziny. Przede wszystkim wiele napięć powoduje sam przebieg choroby, wktórym okresy remisji przeplatają się zzaostrzeniami. Taka sytuacja sprawia, że mimo remisji pacjentom towarzyszy poczucie niepewności, lęku, oczekiwania na pogorszenie stanu zdrowia lub powoduje nabieranie pewnego dystansu do choroby, skutkującego czasami zaniechaniem przestrzegania zaleceń lekarskich. 348 Psychologiczne aspekty funkcjonowania pacjentów zchorobami izaburzeniami gastroenterologicznymi Dużo emocji udzieci irodziców wywołuje leczenie żywieniowe. Ze względu na nieprzyjemny smak preparatu proponowanego w tej formie leczenia dzieci bardzo niechętnie go piją, a bardzo często jest to dla nich po prostu niemożliwe. W takiej sytuacji konieczne jest założenie sondy, co jest zabiegiem nieprzyjemnym i, zwłaszcza umłodszych dzieci, wywołującym lęk. Starsze dzieci, kiedy już przyzwyczają się do tej formy leczenia ifizycznie adaptują się do takiego żywienia, to jednak często wstydzą się pokazywać zsondą. Niemniej jednak dla większości chorych to właśnie ten sposób podawania preparatu jest optymalny. Niepokój wywołuje też leczenie sterydami. Rodzice obawiają się głównie skutków ubocznych leków oraz ich wpływu na zachowanie inastrój dziecka, zwłaszcza zachowań agresywnych idepresji, która może pojawiać się uczęści chorych. Równie trudne jest radzenie sobie z często niepohamowanym apetytem dziecka, który bywa także efektem zażywania kortykosteroidów. Tycie, opuchnięta twarz iinne zmiany wwyglądzie są szczególnie dotkliwe zwłaszcza dla młodzieży izdarza się, że adolescenci mają trudność zbraniem tych leków. Generalnie, dla chorych wtym przedziale wiekowym postępowanie według zaleceń lekarza (compliance) bywa trudne. Badania wskazują, że kontrola rodziców nad braniem leków przez dzieci jest skutecznym sposobem na osiągnięcie zamierzonego celu, czyli regularności przyjmowania. Jednak, jak każda próba kontroli, budzi wmłodych osobach, walczących oswoje prawo do decyzyjności, bunt iniezadowolenie. Ważnym celem leczenia, ale też celem chorych iich rodzin jest osiągnięcie stanu remisji. Jeżeli przedłuża się moment osiągnięcia tej pożądanej fazy, następuje wzrost niepokoju, lęku, pojawiają się zwątpienie, czasami złość, smutek idepresja. Następujące po sobie etapy leczenia, np. od leczenia żywieniowego przez sterydy do leczenia biologicznego, mogą być przeżywane jako kolejna nieudana próba ipowodować powolne narastanie lęku. Szczególnie dużo niepokoju budzi leczenie chirurgiczne, azwłaszcza konieczność wyłonienia tymczasowo bądź na stałe stomii. Wtakiej sytuacji pacjenci mogą doświadczać poczucia wstydu, niechęci do samego siebie, obrzydzenia, czasami obaw związanych zradzeniem sobie zczynnościami higienicznymi, zdarza się też jednak, że zabieg ten znacznie poprawia jakość ich życia, również wobszarze komfortu psychicznego. Wraz zupływem czasu ilepszym poznaniem choroby lęk, smutek izłość wyciszają się, aemocje oraz strategie radzenia sobie zchorobą – normalizują. Oczywiście zależy to od przebiegu ifazy choroby (remisja czy zaostrzenie) oraz umiejętności radzenia sobie zsytuacjami trudnymi. Lepszą jakość życia obserwuje się uchorych wremisji oraz utych, którzy chorują dłużej, co pozwala przypuszczać, że wraz zupływem czasu chorzy lepiej radzą sobie zchorobą. Mają na to wpływ przede wszystkim przebieg choroby inasilenie objawów oraz status socjoekonomiczny rodziny. Warto pamiętać, że proces radzenia sobie zchorobą jest dynamiczny ina szczęście większości pacjentów udaje się osiągnąć satysfakcjonujący poziom jakości życia. Zapamiętaj ■ Przekazanie diagnozy o chorobie powinno odbyć się w warunkach, które dają rodzinie i pacjentowi poczucie bezpieczeństwa. Warto zadbać o to, aby mieć na taką rozmowę wystarczająco dużo czasu, np. umówić się na oddzielne spotkanie. ■ Zawsze, kiedy to możliwe, należy dążyć do tego, aby przy przekazywaniu rozpoznania obecni byli oboje rodzice. ■ Informacje powinny być przekazywane językiem dostosowanym do możliwości odbiorcy. 349 Rozdział 21 ■ Dziecko również powinno usłyszeć informacje o swojej chorobie. Trzeba pamiętać, że w pierwszej chwili, kiedy działają silne emocje, zdolność odbioru informacji często obniża się, dlatego nie zawsze przekazane treści docierają do pacjenta i jego rodziny. ■ Każdy pacjent i każda rodzina mają swój sposób radzenia sobie z rozpoznaniem, w związku z tym nie ma jednego wzorca reakcji. ■ Płacz, strach, bunt, złość i smutek są emocjami i zachowaniami naturalnymi w sytuacji konfrontacji z informacją o rozpoznaniu choroby przewlekłej. Należy je uszanować i rozumieć, choć też nie poświęcać im na tym etapie zbyt wiele uwagi, pomoże to rodzinie uruchomić własne zasoby radzenia sobie z sytuacją trudną. ■ Jeżeli negatywne emocje utrzymują się mimo poprawy stanu zdrowia lub utrzymuje się trudność z osiągnięciem stanu remisji, warto zachęcić rodzinę do kontaktu z psychologiem znającym problematykę pracy z osobami chorymi przewlekle. ■ Ponieważ choroba jest dynamiczna, dynamicznie zmienia się też funkcjonowanie rodziny. Zdarza się, że w rodzinach, które wypracowały sobie optymalny sposób funkcjonowania, kolejne zaostrzenie czy kolejny etap leczenia powoduje załamanie dotychczasowych strategii lub powrót bądź odsłonięcie się negatywnych emocji. W związku z tym w pracy z pacjentem z NZJ i jego rodziną ważna jest postawa elastyczna, otwarta i odporność na frustrację wynikającą z braku łatwego do skontrolowania wzorca chorowania. PIŚMIENNICTWO 1. Burke P., Meyer V., Kocoshis S. i wsp.: Depression and anxiety in pediatric inflammatory bowel disease and cystic fibrosis. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1989, 28(6), 48-51. 2. Burke P.M., Neigut D., Kocoshis S. i wsp.: Correlates of depression in new onset pediatric inflammatory bowel disease. Child Psychiatry Hum Dev 1994, 24(4), 275-283. 3. De Boer M., Grootenhuis M., Derkx B. i wsp.: Health-related quality of life and psychosocial functioning of adolescents with inflammatory bowel disease. Inflam Bowel Dis 2005, 11, 400 -406. 4. Deshmukh P., Kulkarni G., Lackamp J.: inflammatory bowel disease in children: psychological and psychiatric issues. Curr Psychiatr Rep 2010, 12, 222-228. 5. Góralczyk E.: Choroba dziecka w twoim życiu. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno -Pedagogicznej, Warszawa 1992. 6. Guilfoyle S.M.: Paediatric parenting stress in inflammatory bowel disease: application of the Pediatric Inventory for Parents. Child Care Health Dev 2011, 38(2), 273-279. 7. Jakóbik K. (red.): Zdrowie dzieci i młodzieży w Polsce w 2009 r. Urząd Statystyczny w Krakowie, 2011. 8. Jäghult S.: Identifying predictors of low health-related quality of life among patients with inflammatory bowel disease: comparison between Crohn’s disease and ulcerative colitis with disease duration. J Clin Nurs 2011, 20, 1578-1587. 9. Janiszewska J.: Poczucie osamotnienia, samoocena i samoakceptacja a sposoby radzenia sobie z sytuacją trudną u młodzieży dotkniętej przewlekłą chorobą somatyczną. Psychoonkologia 1998, 2, 63-68. 10. Knafl K., Gilliss C.: Families and chronic illness: a synthesis of current research. Journal of Family Nursing 2002, 8(3), 178-198. 11. Levenstein S.: Embracing complexity: what determines quality of life in inflammatory bowel disease? Eur J Gastroenterol Hepatol 2004, 16, 1-3. 12. Leventhal H., Diefenbach M., Leventhal E.: Illness cognition: using common sense to understand treatment adherence and affect cognition interactions. Cognit Ther Res 1992, 10, 143-163. 350
