„Funkcjonowanie osób z Ataksją Friedreicha w codziennym życiu, w

advertisement
„Funkcjonowanie osób z Ataksją
Friedreicha w codziennym życiu,
w kontekście udzielanego
im wsparcie społecznego”
mgr Olga Tomanek
Uniwersytet Śląski we Katowicach
Wydział Etnologii i Nauk o Edukacji w Cieszynie
promotor: dr hab. prof. UŚ Zenon Gajdzica
Cel i przedmiot badań, pytania badawcze
• Przedmiotem badań było codzienne funkcjonowanie osób z Ataksją
Friedreicha we wszystkich sferach życia, ze szczególnym zwróceniem
uwagi na kwestię wsparcia społecznego.
• Badania miały na celu zbadanie funkcjonowania osób cierpiących na Ataksję
Friedreicha, ze szczególnym pod uwzględnieniem udzielanego im wsparcia
społecznego, zatem celem głównym było: ukazanie funkcjonowania osób
z Ataksją Friedreicha w różnych sferach życia codziennego oraz form
wspierania ich sfery rozwoju społecznego
▫ cele szczegółowe: opisanie zaburzeń i trudności występujących w zakresie
procesów poznawczych, ustalenie sposobów komunikacji z najbliższym
środowiskiem, zbadanie trudności, z którymi na co dzień spotykają się osoby
cierpiące na Ataksję Friedreicha, przedstawienie form wsparcia i pomocy,
z jakich korzystają osoby zbadaną chorobą.
• Główne pytanie badawcze : Jak wygląda codzienne funkcjonowanie osób
z Ataksją Friedreicha?
▫ pytania szczegółowe: Jakie zaburzenia i trudności występują w zakresie procesów
poznawczych? W jaki sposób przebiega proces komunikacji tych osób
z najbliższym otoczeniem? Z jakimi trudnościami spotykają się osoby z Ataksją
Friedreicha w codziennym życiu? Z jakich formy wsparcia i pomocy korzystają
osoby z opisywaną chorobą?
Metody i techniki badawcze
• W pracy posłużono się badaniami jakościowymi, które charakteryzują się
bezpośrednim kontaktem badanego z badaczem oraz koncentracją na
subiektywnych przeżyciach badanego, który traktowany jest jako współuczestnik
procesu badawczego oraz pozwalają na podjęcie tematów, które wykraczają poza
to, co obiektywne i mierzalne oraz pozwalają na badaczowi na wnikanie w głąb
poznawanej rzeczywistości, posługując się emocjami i intuicją.
• W realizacji przedłożonych zamierzeń badawczych posłużono się metodą
biograficzną, czyli metodą indywidualnych przypadków.
• Technikami, które wykorzystano w badaniach to:
▫ rozmowy o charakterze jawnym, nieskategoryzowanym i bezpośrednim: z trzema
osobami chorującymi na Ataksję Friedreicha,
▫ wywiady - osobiste (niestandaryzowane) z osobami związanymi z głównymi badanymi
(rodzina i bliscy, opiekunowie z domu pomocy społecznej), które miały charakter pytań
ustnych, jawnych, skategoryzowanych i zostały prowadzone w indywidualny sposób,
▫ analiza dokumentów – klasyczną analizą dokumentów, skupioną na analizie
treściowej dokumentów zastanych – informacje medyczne (diagnozy lekarskie)
i orzeczenia, wytwory własne osób badanych (min. pamiętniki, prace manualne, utwory
muzyczne itp.).
Najważniejsze wnioski z badań
• Przedstawione w pracy wyniki badań są próbą ukazania codziennego
funkcjonowania osób z Ataksją Friedreicha – ich dysfunkcji związanych z postępem
choroby oraz form wsparcia społecznego. Historie badanych dowodzą, że w Polsce
niewiele jest opracowań dotyczących tej choroby oraz brakuje kompleksowej opieki
nad takimi pacjentami.
• Badana grupa składała się z osób doświadczających postępującej, nieuleczalnej,
choroby genetycznej Ataksji Friedreicha (FRDA), która przyczynia się do zaburzeń
mowy i nerwu wzrokowego, postępującego zwyrodnienia części układu nerwowego,
mięśnia sercowego, mięśni szkieletowych, wątroby i trzustki. Badane osoby mają
problemy z problemy ze wzrokiem, mową i komunikacją. Występują u nich
zaburzenia związane z koordynacją ruchową i silne osłabienie kończyn dolnych,
niepewność i chwiejność chodu, niedowłady w następstwie których poruszają się
przy pomocy wózka inwalidzkiego.
Leczenie ma charakter objawowy, a badani przyjmują suplementy diety (witaminy,
minerały) i poddają się rehabilitacji i fizjoterapii, a także terapii przez sztukę
i leczeniu z udziałem zwierząt.
• Wsparcia badanym udzielają powołane do tego organizacje państwowe i organizacje
pozarządowe, ale to najbliższe środowisko (rodzina, przyjaciele) stanowi pierwsze
i najważniejsze źródło wsparcia. Zazwyczaj sprowadza się to do towarzyszenia
w codziennym życiu i pokonywaniu trudności związanych z chorobą.
Sugestie dla następnych badań i analiz
• Przedstawione w pracy wyniki badań stanowią jedynie próbę ukazania
i zwrócenia uwagi na aspekt rzadkiej choroby genetycznej – Ataksji Friedreicha
(FRDA) – i związanych z nią zaburzeń funkcjonowania organizmu człowieka,
a także są próbą ukazania codziennego funkcjonowania tych osób oraz form
wsparcia społecznego.
• Niniejsza opracowanie nie wyczerpuje w pełni treści i możliwości badawczych
ukazujących tematykę związaną z funkcjonowaniem i wspieraniem społecznym
osób z Ataksją Friedreicha. Może ono stanowić punkt wyjścia dla dalszych analiz,
w których przeprowadzone badania naukowe będą odnosić się przykładowo do
innej grupy osób z konkretnymi dysfunkcjami.
• Podjęty w pracy temat okazał się być dość złożony ze względu na niewielką ilość
literatury opisującą daną jednostkę chorobową (głównie piśmiennictwo
obcojęzyczne medyczne), a także na trudność w dotarciu do osób z FRDA
(szacunkowa liczba w Polsce 20 osób). Historie badanych dowodzą, że w Polsce
brakuje kompleksowej opieki nad takimi pacjentami.
• W związku z tym, dokonując uogólnienia, można stwierdzić, że osoby z Ataksją
Friedreicha pomimo postępu choroby (zaburzeń w funkcjonowaniu układu
nerwowego, sfery motorycznej) i braku skutecznych metod leczenia wykazują
pozytywny stosunek do życia, z którego starają się jak najwięcej wycisnąć.
Download
Random flashcards
ALICJA

4 Cards oauth2_google_3d22cb2e-d639-45de-a1f9-1584cfd7eea2

66+6+6+

2 Cards basiek49

Prace Magisterskie

2 Cards Pisanie PRAC

słowka

2 Cards kksenia.kot1997

Create flashcards