raport - OWPTP

Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy
Uniwersytet Medyczny w Poznaniu
RAPORT
z realizacji
Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu Noworodków w Polsce
w latach 2003 - 2015
Klinika Otolaryngologii I Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego
w Poznaniu
Koordynator Medyczny Programu: Prof. Witold Szyfter
Organizatorzy Programu

Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy – główny organizator
i podmiot zabezpieczający finansowanie zaopatrzenia w aparaturę, jej
naprawę i wymianę, oraz pełne zabezpieczenie logistyczne.

Koordynator Medyczny Programu – Klinika Otolaryngologii i Onkologii
Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu – codzienny nadzór
merytoryczny.

Ministerstwo Zdrowia – rozporządzenie z dn. 14.12.2004r. o obowiązku badań
słuchu u każdego noworodka w Polsce. Nowelizacja w 2012r.

Narodowy
Fundusz
Zdrowia
finansowanie
medycznychdiagnozujących wadę słuchu jak i wczesną interwencję

Polskie Towarzystwo Otorynolaryngologów, Chirurgów Głowy i Szyi

Polskie Towarzystwo Neonatologiczne
procedur
Struktura i organizacja Programu
W Programie uczestniczy 505 ośrodków medycznych, realizujących zasady
wczesnego wykrywania (poziom I), wczesnej diagnostyki (poziom II) i interwencji
audiologicznej (poziom III), w tym:



Poziom I - 409 oddziałów neonatologicznych, w których odbywa się badanie
przesiewowe słuchu w pierwszych dwóch dobach życia noworodków.
Poziom II - 73 ośrodków laryngologiczno-audiologicznych, w których odbywa
się weryfikacja podejrzenia niedosłuchu wysuniętego na poziomie I oraz
ostateczne postawienie rozpoznania z wdrożeniem leczenia
Poziom III - 23 wybrane ośrodki audiologiczno-laryngologiczne, w których
odbywają się konsultacje „trudnych przypadków” oraz protezowanie aparatami
słuchowymi i leczenie operacyjne.
2
Tabela 1. Liczba ośrodków z podziałem na województwa.
Województwo
Ośrodki I poziomu
Ośrodki II poziomu
dolnośląskie
30
5
kujawsko – pomorskie
24
4
lubelskie
22
3
lubuskie
15
4
łódzkie
29
3
małopolskie
29
4
mazowieckie
53
11
opolskie
12
2
podkarpackie
24
4
podlaskie
16
2
pomorskie
19
3
śląskie
44
13
świętokrzyskie
14
2
warmińsko – mazurskie
20
2
wielkopolskie
36
8
zachodnio – pomorskie
22
3
razem
409
73
Ośrodki III poziomu
3
1
2
1
1
3
1
1
1
1
1
2
1
1
1
2
23
Całość Programu obsługiwana jest przez firmę informatyczną, która zabezpiecza
pełną obsługę, jak i gromadzenie danych na odpowiednich serwerach oraz
odpowiada za ochronę danych osobowych.
Wyniki badań
Z końcem 2015r w Centralnej Bazie Danych Programu Powszechnych
Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków (PPPBSuN) zarejestrowanych zostało
4 845 036 dzieci. Rocznie jest to grupa około 370 000 noworodków, a szczegółowa
analiza i porównanie z danymi Głównego Urzędu Statystycznego przedstawiającego
wszystkie zarejestrowane urodzenia żywe w Polsce pokazuje, że Program obejmuje
96% populacji nowonarodzonych dzieci. (załącznik 1)
Poziom I (badania przesiewowe)
W analizie danych z I poziomu PPPBSuN, odpowiedzialnego za prowadzenie
skriningu słuchowego 91% dzieci uzyskuje prawidłowe zapisy w badaniu otoemisji
akustycznej, a więc podstawowego badania oceniającego stan narządu słuchu.
Jest to grupa dzieci (4 415 171), które zgodnie z założeniami Programu, nie musi być
dalej diagnozowana. Pozostałe dzieci, u których zarejestrowano czynniki ryzyka
związane z możliwością wystąpienia niedosłuchu (np. niska masa urodzeniowa,
niedotlenienie okołoporodowe, obciążenie rodzinne) oraz dzieci z nieprawidłowym
wynikiem skriningu to grupa około 7% badanej populacji.
3
Ogólna analiza wyników badań przesiewowych słuchu dla I poziomu pokazuje,
że 9% analizowanej populacji powinna uzyskać pomoc na II poziomie referencyjnym
Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków. Różnicę
stanowią dzieci (2%), które zostały wpisane do Centralnej Bazy Danych bez
przeprowadzenia szczegółowej ankiety oraz badania słuchu, wynikających
m.in. z konieczności przekazywania nowonarodzonych dzieci na inne oddziały,
czy awarii sprzętu.
Poziom II (diagnostyka laryngologiczno - audiologiczna)
Łącznie na poziomie II w ciągu działania Programu przebadano 271 159 niemowląt.
W tej grupie u 258 185 (95,2%) stwierdzono prawidłowy słuch wykluczając
podejrzenie zaburzeń słuchu, a u 12 974 (4,8%) niemowląt słuch był nieprawidłowy.
Średni wiek dziecka przyjętego na II poziomie to 80 dni, co zgodne jest
z międzynarodowymi wytycznymi dotyczącymi wczesnej diagnostyki i interwencji.
W załączniku nr 2 przedstawiono analizę 12 974 dzieci z niedosłuchem różnego
stopnia. W ocenie statystycznej jest to około troje dzieci na tysiąc urodzonych
(3: 1000). U 4 156 niemowląt (32%) stwierdzono niedosłuch obustronny czuciowonerwowy – stanowiący 1‰ (1:1000) całej przebadanej populacji, natomiast ciężki
i głęboki obustronny niedosłuch czuciowo-nerwowy wymagający interwencji
chirurgicznej wykryto u ponad 1500 dzieci w ciągu działania Programu – co daje
3 dzieci na 10 000 (0,3‰) w całej przebadanej populacji noworodków. Jest to
najważniejszy wynik naszych wieloletnich badań.
Poziom III (interwencja audiologiczna)
Do poziomu III zgłosiło się 1 953 dzieci, które wymagały specjalistycznej konsultacji
i znacznie poszerzonej diagnostyki audiologicznej. Średni wiek dziecka w czasie
wizyty na tym poziomie to 210 dni, ale były to przypadki wybrane, gdzie lekarze na II
poziomie mieli kłopoty z jednoznacznym określeniem stanu słuchu.
Wszystkie dzieci, które wymagały leczenia operacyjnego zostały skierowane do
specjalistycznych ośrodków prowadzących taką terapię.
4
Wnioski końcowe
1. Badania przesiewowe słuchu u noworodków w Polsce to największy Program
profilaktyczny realizowany przez Fundację Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy
oraz polskie środowiska laryngologiczne i neonatologiczne, który wywiera niezwykle
pozytywny wpływ na postępowanie z dzieckiem z wadą słuchu.
2. Program w sposób zasadniczy skrócił czas wykrycia zaburzeń słuchu u dziecka
i doprowadził do podjęcia protezowania i rehabilitacji w wieku kilku miesięcy. (Przed
powstaniem Programu średni czas wykrycia wady słuchu to 3 lata, a obecnie to
najdalej 6 miesięcy). Pozwala to na włączenie dzieci urodzonych jako niesłyszące do
świata dźwięków oraz stwarza możliwość uczęszczania do szkół masowych a także
pełnego, prawidłowego funkcjonowania.
3 Obustronny głęboki niedosłuch czuciowo-nerwowy wymagający interwencji
chirurgicznej wykrywa się u 3 dzieci na 10 000 urodzonych. Szacunkowo w Polsce,
przyjmuje się liczbę urodzeń na poziomie ok. 370 tysięcy. Stąd ok. 100 dzieci rocznie
zdiagnozowanych w ramach Programu, wymaga wysokospecjalistycznego leczenia.
4. Analiza wieloletnich badań pokazuje, że uszkodzenie słuchu, bez względu na jego
typ i głębokość dotyczy 3 dzieci na 1 000 urodzonych.
5. Liczba dzieci z prawidłowymi wynikami badań słuchu pozostających pod opieką
poradni laryngologicznych w związku ze współistnieniem czynników ryzyka
mogących prowadzić do ujawnienia się wady słuchu w wieku późniejszym to
ok. 10 000dzieci rocznie.
6. W organizacji Programu uwzględniono potencjalne ryzyko wystąpienia
niedosłuchu, dlatego grupa dzieci do 3 roku życia, czyli do momentu wykształcenia
się prawidłowej mowy, pozostaje w obserwacji i diagnostyce w ramach Programu.
.
Adres Koordynatora Medycznego Programu:
Klinika Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej
Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
ul. Przybyszewskiego 49
60-355 Poznań
tel. 61 8691 387, fax 61 8691 690
mail: [email protected]
5
Załącznik nr 1
Tabela 1. Podsumowanie funkcjonowania I poziomu - na podstawie raportu z dnia 19.01.2016r generowanego z Centralnej Bazy
Danych PPPBSuN.
Suma za
wszystkie
I poziom
2002*
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
lata
działania
Programu
Liczba dzieci
zarejestrowanych 78734 340895 341642 351796
w bazie
Liczba dzieci z
badaniem
78404 336471 334222 343652
przesiewowym
Liczba dzieci niewymagających
68554 305996 308687 320225
kontroli
Liczba dzieci
wymagających
9850 30475 25535 23427
kontroli na II
poziomie
Liczba dzieci, u
których nie
przeprowadzono
330
4424
7420
8144
badania
przesiewowego
357396 372462 392760 393938 399320 373858 372866 354638 359100
355631
4845036
349534 364013 382351 386022 392694 366085 365544 348189 352342
348859
4748382
327619 340694 357953 362525 367951 339658 338672 322665 328076
325896
4415171
21915
23319
24398
23497
24743
26427
26872
25524
24266
22963
333211
7862
8449
10409
7916
6626
7773
7322
6449
6758
6772
96654
* rok pilotażowy w wybranych ośrodkach
6
Załącznik nr 2
Tabela 2. Podsumowanie funkcjonowania II poziomu - na podstawie raportu z dnia 19.01.2016r. generowanego z Centralnej Bazy
Danych PPPBSuN.
Suma za
wszystkie
II poziom
2002*
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
lata
działania
Programu
Słuch prawidłowy
Niedosłuch
jednostronny
Typu nie
zaznaczono**
4279
17880 18370
18189
18527
20207
20371
17494
20704
22566
23045
21847
20237
14469
258185
28
117
76
38
63
68
49
37
19
0
0
0
0
0
495
Czuciowo-nerwowy
22
84
63
82
77
85
95
87
148
132
106
91
91
57
1220
Przewodzeniowy
6
38
51
49
59
82
69
75
104
90
120
66
66
48
923
Mieszany
Niedosłuch
obustronny
Typu nie
zaznaczono**
4
13
15
23
20
32
32
26
31
40
31
28
24
17
336
40
146
145
98
107
157
119
71
21
0
0
0
2
0
906
Czuciowo-nerwowy
108
407
362
290
229
273
265
332
441
358
353
279
292
167
4156
Przewodzeniowy
54
113
128
106
101
98
93
124
155
129
117
97
114
83
1512
Mieszany
Niedosłuch nie
zaznaczono
Typu i strony nie
zaznaczono**
12
99
90
66
43
43
43
52
79
78
55
66
66
49
841
40
148
325
312
261
455
545
389
109
1
0
0
0
0
2585
* rok pilotażowy w wybranych ośrodkach; ** dzieci, u których nie ukończono diagnostyki
7