Potrzeby wsparcia rodziny z dzieckiem z wadą słuchu
advertisement
Potrzeby wsparcia rodziny z dzieckiem z wadą słuchu Człowiek, istota inteligentna poznaje świat nie tylko za pomocą zmysłów, ale także integruje i przetwarza informacje odbierane sensorycznie. Wszystkie te doznania wpływają na siebie, a integracja bodźców odbieranych wielozmysłowo umożliwia człowiekowi podejmowanie różnych zadań życiowych. Słuch jest dla człowieka bardzo ważnym narzędziem zmysłu. Dzięki niemu możemy uzyskać informacje o zagrażającym nam niebezpieczeństwie, o wydarzeniach dziejących się wokół nas – zarówno tych w pobliżu, jak i w pewnej odległości. Prawidłowe słyszenie jest także warunkiem opanowania mowy. Słuch zatem zapewnia nam orientację, służy osobistemu bezpieczeństwu, a także ma duże znaczenia w zdobywaniu i rozwoju wielu sprawności. Jest, więc zrozumiałe, że zaburzenie słuchu wpływa nie tylko na mowę, lecz na cały rozwój człowieka. Rozwój psychofizyczny dziecka niesłyszącego odbiega od rozwoju dzieci słyszących i zależy od wielu czynników. Jednym z najważniejszych jest stopień i czas uszkodzenia słuchu oraz występowanie dodatkowych związanych z głuchotą upośledzeń. Na kształtowanie się osobowości dziecka niewątpliwy wpływ ma środowisko w jakim się wychowuje i postawy rodziców. Rodzicom dzieci niesłyszących towarzyszą uczucia: - lęku (przed macierzyństwem, przed „innością” dziecka, wrogością otoczenia społecznego, zaprzepaszczeniem szans, konfrontowaniem dziecka z nowymi sytuacjami życiowymi, przyszłością, marnowaniem własnego życia, brakiem sił) - żałoby (rozpacz, smutek, apatia, depresja, zniechęcenia) - wrogości (do służby zdrowia, do partnera, do dziecka) - miłości ( symbiotyczna, poświęcająca się i rekompensująca, nie odwzajemniona, własna, za wszelką cenę dążąca do normalności, uszczęśliwiająca) Istotnym czynnikiem kształtującym relacje wewnątrzrodzinne jest akceptujący stosunek rodziców do dziecka. Według Ziemskiej „akceptować dziecko, tzn. aprobować go takim jakim ono jest – z jego cechami wyglądu zewnętrznego, usposobienia, umysłowości, z możliwościami osiągnięć w jednych dziedzinach, a ograniczeniami w innych”. Rodzice, którzy akceptują własne dziecko okazuj mu miłość, zaufanie, wspierają je. Atmosfera ciepła rodzinnego zapewnia dziecku poczucie bezpieczeństwa, wzmacnia je wewnętrznie. Odważniej wkracza ono w świat rówieśników, przejawia większą otwartość i gotowość do działania. Każdy rodzic ma mniej lub bardziej sprecyzowane oczekiwania wobec dziecka związane z jego wyglądem, zachowaniem, planami życiowymi, ale nade wszystko pragnie, by było ono zdrowe. Stwierdzenie u dziecka niepełnosprawności jest traktowane przez rodziców jako sytuacja trudna, bez wyjścia, której towarzyszy rozczarowanie, żal, rozpacz, niedowierzanie, przerażenie. Z chwilą kiedy rodzice dowiedzą się, że ich dziecko jest głuche lub dotknięte niedosłuchem występuje u nich tzw. Reakcja kryzysowa podobna do tej, jaka pojawia się u ludzi w następstwie wypadków losowych lub innych nieszczęść dotyczących ich samych lub też osób najbliższych. Następują po sobie fazy: wstrząsu, uświadomienia sobie zaistniałego faktu, ucieczki obronnej, potwierdzenie stanu faktycznego, a wreszcie – przystosowanie się do sytuacji. Przebieg kolejnych faz, ich intensywność i czas trwania bywa u rodziców rożny, co zależy nie tylko od ich orientacji w faktach i wiedzy na ten temat, ale również od struktury psychicznej rodziców i od postawy ich najbliższego otoczenia. Dlatego tak ważne jest wspieranie rodziców dzieci z wadą słuchu. Wiadomość o kalectwie słuchu u dziecka spada na rodziców zwykle jak „grom” z jasnego nieba, wywołując u nich rozpacz. Ciężar, który spada na barki rodziców przekracza ich możliwości, tym bardziej, że nie zdają sobie oni w pełni sprawy, co właściwie oznacza dla ich dziecka utrata słuchu. Gdy minie okres pierwszego szoku szukają przede wszystkim pomocy u lekarzy, od nich wymagają wyjaśnień i leczenia. Nie chcą przyjąć do wiadomości, że ciężka utrata słuchu ma zwykle charakter trwały i nieodwracalny. Z góry odrzucają ewentualność, że słuchu nie da się przywrócić i odsuwają te myśl jak najdalej od siebie. Rodzice odwiedzają kolejno licznych specjalistów. Gdy zawiodą lekarze gotowi są szukać innych „uzdrowicieli”. Czas miotania się rodziców od nadziei do rozpaczy trwa przez całe miesiące, niekiedy lata. Istotne znaczenie ma zdanie sobie sprawy z nieodwracalności utraty słuchu u dziecka i zaakceptowania tego faktu. W tym wczesnym okresie to rodzice najpilniej potrzebują pomocy. Szukają oni oparcia psychicznego oraz odpowiedzi na dręczące ich pytania, potrzebują życzliwego podejścia i cierpliwych wyjaśnień, wprowadzania ich w zagadnienia, które dotąd były im obce. Pierwszym celem jest wyrobieniem u rodziców odpowiednie postawy wobec kalectwa słuchowego dziecka. Muszą oni nabrać przekonania, że ich współpraca w procesie rehabilitacji jest słuszna i konieczna. Wręcz nieocenioną pomoc stanowi doświadczenie przekazywane przez rodziców, którzy przeszli już tę drogę, a obecnie występują w charakterze doradców rodzicom dzieci głuchych. Wiedzę na temat otolaryngologii rodzice uzyskują sięgając po książki na ten temat. Ale poza wiedzą książkową rodzice potrzebują informacji i praktycznej rady na bieżąco. Pomocą będzie szczera rozmowa z lekarzem specjalistą. Bardzo ważną sprawą jest uświadomienie rodzicom, że niemal każde dziecko uznane za niesłyszące posiada większe lub mniejsze resztki słuchu. W procesie rewalidacji dziecka należy uwzględnić nie tylko rehabilitację słuchu i mowy jako kontynuacji podjętych działań medycznych, ale także wprowadzenie całego systemu opieki psychologiczno – pedagogicznej. W modelu tej opieki proponuje się wyodrębnienie trzech etapów opieki. W pierwszym etapie powstaje Indywidualny Program Współpracy z rodziną, którego bardzo ważnym elementem jest tzw. wczesna interwencja. Etap drugi stanowi rozwiniętą kontynuację działań diagnostyczno – terapeutycznych pierwszego etapu. Rodzicom oferuje się udział w szkoleniach, które mają na celu zapoznanie ich z całą złożoną problematyką bycia rodzicami dziecka z uszkodzonym narządem słuchu oraz pracy nad sobą. W ramach tych działań rodzice powinni mieć możliwość korzystania z kursów i warsztatów dla rodziców. Na etapie trzecim nacisk powinien być położony na pomoc terapeutyczną i psychoedukacyjną samemu dorastającemu dziecku. Wraz z rozwojem dziecka coraz bardziej istotne staje się opracowanie Indywidualnego Programu Przygotowania Ucznia do Dorosłego Życia. Program ten powinien powstać we współpracy wszystkich zainteresowanych, ze szczególnym uwzględnieniem samego ucznia. Istotną rzeczą jest zapewnienie rodzicom opieki ze strony poradni specjalistycznej, w środowisku szkolnym oraz wsparcie socjalno – bytowe. Kontakty z tymi instytucjami nie pozostawiają rodziców w poczuciu osamotnienia z problemem wady słuchu ich dziecka. Podsumowując, rodzina, w której pojawiło się dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje: - akceptacji społecznej - dobrego miejsca w systemie edukacyjnych, rewalidacyjnych społecznych służb opiekuńczych, - pełnej, prawdziwej i wyczerpującej informacji o stanie zdrowia dziecka, możliwej do udzielenia pomocy, ofertach specjalistycznych placówek, dostępnych stowarzyszeniach - specjalistycznej pomocy nakierowanej na dziecko i rodziców - wspólnoty, grupy dającej poczucie więzi i oparcia oraz wzorców radzenia sobie z sytuacją. Opracowały: mgr Eliza Ewa Siemionczyk mgr Joanna Helena Snarska
