Świat(y) "upośledzonego" macierzyństwa
advertisement
Świat(y) Iwona Lindyberg „upośledzonego” macierzyństwa Iwona Lindyberg ŚWIAT(Y) „UPOŚLEDZONEGO” MACIERZYŃSTWA Kraków 2012 © Copyright by Iwona Lindyberg © Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2012 Recenzent: dr hab. Sławomira Sadowska, prof. UG Adiustacja: Izabela Rutkowska Korekta: Aleksandra Bylica Opracowanie typograficzne: Anna Bugaj-Janczarska Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska Publikacja dofinansowana przez Uniwersytet Gdański ISBN 978-83-7587-865-3 Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (12) 422-41-80, fax (12) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: [email protected] Wydanie I, Kraków 2012 Spis treści Wstęp ........................................................................................................ 7 Rozdział 1 Biograczne odtwarzanie rzeczywistości a problematyka badań własnych 1.1. Biografia jako fakt empiryczny i jako kategoria teoretyczna .......... 1.2. Wydarzenia życiowe jako „procesy” ............................................... 1.3. Elementy sytuacji badawczej a biograficzna rekonstrukcja rzeczywistości ................................................................................ 1.4. Wyzwania w badaniach własnych związane z biograficznym odtwarzaniem rzeczywistości ......................................................... 1.4.1. Hermeneutyczne podejście do badań .................................. 1.4.2. Sposób zbierania danych biograficznych ............................. 1.4.3. Uprawomocnienie a biograficzna rekonstrukcja rzeczywistości ...................................................................... 11 16 21 28 28 30 34 Rozdział 2 „Mitologia” macierzyństwa 2.1. Macierzyństwo jako „instytucja” .................................................... 2.2. Macierzyństwo jako doświadczenie biograficzne ........................... 2.3. „Mitologia” trudnego macierzyństwa ............................................. 2.4. Matka jako interpretator upośledzenia własnego dziecka .............. 45 50 55 64 Rozdział 3 Światy „upośledzonego” macierzyństwa – perspektywa doświadczeń biogracznych 3.1. Zasoby biograficzne badanych matek ............................................ 3.2. Światy „upośledzonego” macierzyństwa ......................................... 71 77 6 Spis treści 3.2.1. Macierzyństwo Anny – miłość i akceptacja ......................... 3.2.2. Macierzyństwo Krystyny – miłość i niezrozumienie ............ 3.2.3. Macierzyństwo Kazimiery – miłość i żal ............................. 3.3.4. Macierzyństwo Marii – miłość i wstyd ................................ 3.3.5. Macierzyństwo Janiny – miłość i poświęcenie ..................... 3.3.6. Macierzyństwo Renaty – miłość i nienawiść ........................ 3.3.7. Macierzyństwo Antoniny – miłość i siła .............................. 3.3.8. Macierzyństwo Heleny – miłość i wiara .............................. 3.3.9. Macierzyństwo Olgi – miłość i poczucie winy ..................... 77 87 92 99 105 112 118 127 135 Świat „upośledzonego” macierzyństwa – reeksje końcowe .............. 143 Bibliograa ............................................................................................... 151 Wstęp Wszechświat ma nie tylko jedną historię, ale całą gamę możliwych historii. Te historie mogą być podobne do siebie w dużej skali, ale znacznie różnią się między sobą w skali normalnej codzienności. Stephen Hawking Osobiste doświadczenia odnoszące się do własnych zmagań z „trudnym” macierzyństwem niewątpliwie wpłynęły na zainteresowanie przedmiotem niniejszych badań, nie narzucając mi jednak jakiegoś szczególnego potraktowania tematyki badawczej. Matka dziecka z niepełnosprawnością intelektualną nie jest człowiekiem „znikąd”. Nie może być więc traktowana jak „biała karta”, na której jakikolwiek „zapis” pojawia się dopiero w momencie zdiagnozowania jej dziecka jako upośledzone czy – jak twierdzą niektórzy specjaliści – „uszkodzone”. Matka, która urodziła dziecko z niepełnosprawnością intelektualną, jest przede wszystkim człowiekiem z własną biografią, historią życia. Macierzyństwo ma miejsce w biografii najczęściej w tzw. dorosłości albo – zdaniem niektórych badaczy – w okresie stabilizacji planu życiowego. Ze względu zaś na wagę tego doświadczenia może być często wydarzeniem przełomowym. Z samej definicji tego typu wydarzeń wynika, że jest ono odbierane jako ważne przez samą kobietę. Zazwyczaj bowiem narodziny dziecka wiążą się dla niej z silnym przeżyciem psychicznym oraz z pewną zmianą stosunku do otaczającej ją rzeczywistości. Macierzyństwo bywa więc często istotnym wydarzeniem w biografii kobiety, tym bardziej takie, które za Małgorzatą Kościelską (1998b)można nazwać „trudnym” macierzyństwem. Anna Sobolewska twierdzi, że narodziny małego dziecka zwykle wprowadzają w życie rodziny swoisty stan wyjątkowy związany z radosnym świętowaniem. Goście odwiedzający dom, w którym narodziło się dziecko, zostawiają za progiem swoje troski. Czas staje się podniosły i uroczysty. Małe dziecko wszystkich obdarza łaską. Jest ono zawsze nadzwyczajne i jedyne. Nawet niemowlę wrzeszczące bez przerwy jest zarazem dzieciątkiem zachowującym ślady boskiego rodowodu (1994, s. 18). 8 Wstęp Według A. Sobolewskiej narodziny dziecka upośledzonego wyglądają inaczej: [...] zamiast radosnego świętowania panuje wokół niego smutek i rezygnacja. Znajomi często zmieniają się w „przyjaciół Hioba”, którzy niechcący ranią zamiast pocieszać. W istocie jest to okres żałoby po cudownym, „wymarzonym” dziecku, które miało się narodzić (1994, s. 18). Tak zwanemu trudnemu macierzyństwu jako wydarzeniu przełomowemu towarzyszy na wielu etapach cierpienie. Jest to ten rodzaj doświadczenia, w którym łatwo uchwycić początek, ale człowiek nie jest w stanie przewidzieć jego końca, co dodatkowo potęguje ból. Kryzys tożsamości osoby cierpiącej, osamotnienie i „kurczenie się” wewnętrznego świata – wszystko to może się składać na trajektorię macierzyńskiego cierpienia. Kobieta nie rodzi się matką, ale zostaje nią po przebyciu pewnej drogi życiowej. Właściwie niemal każdej kobiecie, zanim zostanie matką, znany jest stereotyp matki bezwarunkowo poświęcającej się dla dziecka. Ów wizerunek wspaniałej, bezinteresownej matki jest niejednokrotnie źródłem poczucia winy i frustracji, że nie jest się matką idealną (por. A. Rich, 2000). Stereotyp matki kochającej bezwarunkowo, „wyposażonej” w instynkt macierzyński, jest zakorzeniony w historii naszej patriarchalnej kultury. Kreowany był również przez wieki w literaturze czy sztuce (por. E. Badinter, 1998). Wystarczy się jednak rozejrzeć wokół, aby się przekonać, że mit kobiety-matki, mogącej się spełnić tylko w jedynej roli życiowej – „byciu matką”, obecny jest do dziś w naszej codzienności. Macierzyństwo jako takie nie miało być przedmiotem moich badań ani głównym „bohaterem” mojej pracy badawczej. Matki jednak były podmiotami moich badań i to właśnie ich subiektywne przeżycia, ich „osobiste prawdy”, historie miały stanowić dla mnie materiał służący ukazaniu obrazu upośledzenia własnego dziecka. Już na etapie opracowywania danych jakościowych i biograficznego odtwarzania rzeczywistości badanych matek okazało się jednak, że przede wszystkim będzie to opowieść o różnych obliczach macierzyństwa, które z uwagi na niepełnosprawność intelektualną dziecka można umownie nazwać „upośledzonym”. Cudzysłów w tym określeniu oznacza, że mamy do czynienia ze społecznym etykietowaniem i kulturowym uwikłaniem takiego macierzyństwa, gdzie przyjmuje się założenie, iż upośledzenie dziecka implikuje „upośledzenie” macierzyństwa. I choć pierwotnie w centrum mojego zainteresowania znalazły się znaczenia nadawane upośledzeniu własnego dziecka, to samo „upośledzenie” można tu traktować jak pewnego rodzaju filtr zmieniający sposób rekonstruowania własnych doświadczeń biograficznych przez badane matki. W kontekście przeprowadzonych przeze mnie badań istotną kwestią stało się dla mnie ukazanie odrębnych światów badanych matek – w zasadzie należałoby powiedzieć: „mikroświatów”. Takie światy stanowią biograficznie zrekonstruowane rzeczywistości badanych matek, które są w jakimś sensie „naznaczone” upośledzeniem dziecka, ale nie oznacza to, że możemy tu mówić o „upośledzo- 9 Wstęp nym” macierzyństwie. „Upośledzone” macierzyństwo jest przede wszystkim macierzyństwem takim jak każde inne. Niestety, u badanych przeze mnie matek i (jak wynika z ich narracji) u ich bliskich mamy do czynienia z przejawianiem różnych stereotypów i mitów na temat „bycia matką”, a dopiero później: „bycia matką upośledzonego dziecka”. Jest to specyficzna sytuacja, w której społecznie i kulturowo uwarunkowane znaczenia rzutują bezpośrednio na odrębne światy ludzkich doświadczeń. W aspekcie jednostkowym każdy świat macierzyństwa badanej matki jest inny, a jego biograficzne zrekonstruowanie pozwala na dokonanie pewnego opisu tej niepowtarzalności. Ze względu jednak na społeczno-kulturowe uwikłanie i wspólnotowość pewnych doświadczeń składających się na tzw. trudne macierzyństwo, mamy do czynienia ze światem „upośledzonego” macierzyństwa, w którym zawierają się wspólne znaczenia i sensy nadawane przez badane matki własnym doświadczeniom. W niniejszej publikacji interesują mnie zarówno pojedyncze światy macierzyństwa badanych matek, jak i wspólny świat ich macierzyńskich doświadczeń. Składam podziękowania wszystkim, bez których ta publikacja by nie powstała. Romkowi dziękuję szczególnie za podpowiedź dotyczącą tytułu. Autorka Świat „upośledzonego” macierzyństwa – reeksje końcowe Każdy problem zawiera w sobie rozwiązanie. Każde rozwiązanie rodzi nowe problemy. Prawo Murphy’ego Podczas mojej pracy badawczej towarzyszyło mi wiele rozterek, dylematów i wahań. Zdaję sobie sprawę, że owe dylematy wpisane są w każdą pracę badawczą, ale przyznaję, iż zastosowana przeze mnie strategia badawcza stała się dla mnie wyzwaniem. Zdaniem E. Hałas (1990, s. 206), mieć do czynienia z biografią to w pewnym sensie pozostawać w związku z samym człowiekiem. Dane biograficzne stają się tu nie tylko źródłem informacji, biografia bowiem, jak żadne inne źródło danych, stawia jako problem także etyczne aspekty badania, takie jak: intymność, zaufanie, uczciwość czy zdradę. W kontekście celów badawczych podejście biograficzne do studiowanej rzeczywistości jawi się nie tylko jako poznawcze przedsięwzięcie. Jest ono bowiem pewnym moralnym „związkiem” pomiędzy badaczem jako podmiotem poznającym a podmiotami badań. Etyczne wyzwanie biografii polega tu na tym, że jest ona pewną unikatową całością, a więc indywidualnym, osobistym doświadczeniem. Ową indywidualność, wyjątkowość i niepowtarzalność, czyli wszystko to, co jest nieodłączne dla danych biograficznych, starałam się, jako badacz, szanować. Nie chodzi tu jednak o szacunek odnoszący się tylko do sposobu zbierania danych, ale też o sposób prezentacji zebranego materiału badawczego. Ma to swoje bezpośrednie przełożenie również na moje refleksje końcowe. W poprzednim rozdziale starałam się ukazać osobne „światy” macierzyństwa badanych kobiet. Analiza zebranego materiału, którego wybrane fragmenty (wraz z interpretacją) zaprezentowałam, pozwoliła także na ukazanie zróżnicowanego obrazu upośledzenia własnego dziecka. Obraz ten zawierał znaczenia nadawane przez badane matki, które miały się szansę wyłonić z poszczególnych narracji i stanowiły osobistą interpretację dokonaną przez każdą z badanych. Odsłonięcie, odkrywanie znaczeń polegało tu na zrekonstruowaniu pewnej przestrzeni 144 Świat „upośledzonego” macierzyństwa – reeksje końcowe biograficznej, w którą wpisane zostało macierzyństwo badanych kobiet. Takie podejście do upośledzenia czy też macierzyństwa jest charakterystyczne dla podejścia społecznego konstrukcjonizmu, którego podstawowym założeniem jest przeświadczenie, że jeden z najważniejszych związków między jednostką a jej otoczeniem wynika z istnienia pewnego społecznego znaczenia. Odwołując się do subiektywnej perspektywy badanych matek, miałam nadzieję na stworzenie w miarę możliwości holistycznego opisu interpretowanych przez nie doświadczeń odnoszących się do zmagań z „trudnym” macierzyństwem. Moim celem nie było jednak odkrycie zależności przyczynowo-skutkowych ani udowodnienie jakichkolwiek tez czy też tworzenie praw ogólnych. Poszczególne interpretacje miały jednostkowy, niepowtarzalny i wyjątkowy charakter, zawierały bowiem osobiste koncepcje upośledzenia uwikłane w doświadczenie macierzyństwa. Tak więc jako badacz z jednej strony podjęłam próbę ukazania tych odrębnych światów biograficznie odtworzonej rzeczywistości każdej z badanych matek, ale z drugiej interesował mnie również ten wspólny świat matczynych doświadczeń. Osobiste interpretacje własnych doświadczeń dokonywane przez badane matki ukazują różne oblicza macierzyństwa. Przez swoją niepowtarzalność i jednostkowość każda z interpretacji jest w całości nieporównywalna z inną. Można jedynie porównać pewne znaczenia. Biograficzne odtwarzanie rzeczywistości badanych matek wiązało się dla mnie jako badacza również z próbą „opisania” pewnych „współrzędnych” składających się na każdy ze „światów”. Określenia „współrzędna” używam umownie i symbolicznie w celu podkreślenia istoty świata zrekonstruowanego biograficznie w moich badaniach. Może należałoby to nazwać inaczej (szukając określeń bardziej zakorzenionych w języku nauk społecznych), ale istotną dla mnie kwestią jest to, że przez takie badania odtwarzałam rzeczywistość badanych osób, a więc konstruowałam pewnego rodzaju odtworzoną biograficznie „mapę świata” danej osoby. Mapa nie jest nigdy terenem i – jak to mapa – zawiera pewne najważniejsze współrzędne odnoszące się do opisu rzeczywistości, którą w pewien sposób odzwierciedla. Podstawową „cechą” tego opisu – a więc główną „współrzędną” – była oczywiście miłość. Wszystkie badane matki kochały swoje upośledzone dorosłe już dzieci. I to właśnie był ten najważniejszy z wymiarów przestrzeni biograficznej, zawierającej się w doświadczeniu macierzyństwa badanych kobiet. Siła tej miłości pozwalała badanym matkom na radzenie sobie nawet w najtrudniejszych momentach swojego życia. Nie można jednak powiedzieć, że ta miłość jest jakaś „specyficzna”, typowa dla matek posiadających niepełnosprawne dziecko. Jest to bowiem po prostu miłość, jaką jeden człowiek obdarza drugiego – macierzyńska miłość, która ma różne oblicza. Z pewnością nie można jej definiować przez powielanie mitu o istnieniu instynktu macierzyńskiego czy też bezwarunkowości takiej miłości. Nie można również zakładać, że jest ona trudna i wiąże się z samymi bolesnymi doświadczeniami. Nie jest to również miłość, którą umownie określa się czasami jako „naznaczoną” cierpieniem. I choć motyw cierpienia był Świat „upośledzonego” macierzyństwa – reeksje końcowe obecny w narracjach badanych matek, to stanowił on jeden z wątków i należy sobie uzmysłowić, że taki motyw można odnaleźć również w narracjach matek mających zdrowe i pełnosprawne dziecko. Niewątpliwie „trudne” macierzyństwo jest pewną „sytuacją”, która z racji cech tej „sytuacji” predysponuje do generowania cierpienia, ale niewątpliwie w grupie badanych matek cierpienie nie zawładnęło całą przestrzenią macierzyńskich doświadczeń. Było po prostu jednym z aspektów kochania własnego dziecka oraz jednym z wymiarów relacji z samym sobą jako rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Macierzyńska miłość jest często traktowana jako oczywista i bywa demonizowana przez „zamknięcie” w micie o bezwarunkowym uczuciu do dziecka. Fakt, że mamy do czynienia z matkami niepełnosprawnych intelektualnie dzieci, sprawia, iż taka miłość wydaje się również oczywista, ale jednocześnie odbierana jest jako trudna. Wyzwania związane z niepełnosprawnością dziecka powodują, że rzadziej podkreślano w badaniach dotyczących rodziców istotę miłości do dziecka, a częściej skupiano się na cierpieniu i pewnym odstępstwie od przyjętych norm w doświadczaniu macierzyńskiej miłości. W niniejszej publikacji zrezygnowałam z posługiwania się terminem: „miłość” i przyporządkowywania owej miłości innych emocji czy uczuć matek. Uważam, że gotowe typologie miłości do niepełnosprawnego dziecka, zawierające takie określenia, jak „miłość wstydliwa” czy „miłość poświęcająca” (zob. M. Kościelska, 1995), w pewnym sensie „naznaczają” świat macierzyńskich doświadczeń matek. Można bowiem domniemywać, że miłość do dziecka ma np. tylko jedno oblicze – wstydu czy też poświęcenia. Istnieje według mnie istotna różnica w opisie świata macierzyńskiego doświadczenia jako „miłości wstydliwej” a „miłości i wstydu”. Miłość zawiera w sobie wiele uczuć i emocji. Miłość do dziecka jest zawsze miłością do dziecka, niezależnie od jego kondycji psychofizycznej. I tak, bez względu na okoliczności zewnętrzne, to od konkretnej osoby (rodzica) zależy, w jakim stopniu obdarzy miłością swoje dziecko. Jeżeli miłość, którą potencjalnie moglibyśmy obdarzyć dziecko, przyrównamy do oceanu, to od nas (rodzica) tylko zależy, jakiego naczynia człowiek użyje do czerpania z niego wody. Nie tylko miłość stanowiła w zebranych przeze mnie narracjach jedyny wymiar konstruowania własnego „świata” matczynych doświadczeń. Niewątpliwie istotną kwestią są także znaczenia, które badane matki nadawały upośledzeniu własnego dziecka – to bowiem bezpośrednio implikowało przyjęcie osobistej interpretacji swojego macierzyństwa. Dlatego właśnie, oprócz wyznaczenia miłości jako owego „filaru” doświadczenia macierzyństwa, tak ważna wydaje mi się próba określenia drugiej „współrzędnej” składającej się na osobisty świat „upośledzonego” macierzyństwa badanych kobiet. Stad obok miłości u każdej z badanych matek występował inny charakterystyczny rys tego doświadczenia. I tak w badanej grupie były to następujące „współrzędne”: miłość i akceptacja, miłość i niezrozumienie, miłość i żal, miłość i wstyd, miłość i poświęcenie, miłość i nienawiść, miłość i siła, miłość i poczucie winy. 145 146 Świat „upośledzonego” macierzyństwa – reeksje końcowe Ważne dla zrozumienia owych różnych światów macierzyństwa badanych matek są również wspólne znaczenia i sensy, które podzielane były przez wszystkie badane matki, a przypisywane własnym doświadczeniom „uwikłanym” w upośledzenie dziecka. W tym kontekście upośledzenie, ale też i macierzyństwo, jest pewną „sytuacją”, faktem czy wycinkiem rzeczywistości, co wiąże się ze społecznym uwikłaniem (por. A. Gustavsson, E. Zakrzewska-Manterys, 1997, s. 26). W tym również kontekście owe wspólne znaczenia i sensy stanowią pewien świat (a nie osobne światy) macierzyńskich doświadczeń badanych kobiet. Badane matki podzielały pewne znaczenia przypisywane niepełnosprawności intelektualnej własnego dziecka w kontekście własnych doświadczeń biograficznych. Dla każdej z badanych matek „narodziny” upośledzenia były przełomowym wydarzeniem w ich biografii – wynika to z analizy poszczególnych narracji, będących odtworzeniem pewnych osobistych doświadczeń matek. Przypomnę, że z samej definicji tego typu wydarzeń wynika, iż to sama osoba, w biografii której ma miejsce dane doświadczenie, decyduje o tym, czy to wydarzenie ma dla niej charakter przełomowy. Wszystkie badane matki wskazywały jednak na zmiany, jakie zachodziły w ich życiu po „narodzinach” upośledzenia (np. „potem wszystko się zmieniło”, „od tego momentu wszystko stało się inne...”). Niewątpliwie „narodziny” upośledzenia jako początki trajektorii macierzyńskiego cierpienia z charakterystycznym (w danym momencie) poczuciem bezładu, kryzysem tożsamości i cierpieniem, wpłynęły na postrzeganie z perspektywy czasu owych doświadczeń jako przełomowego wydarzenia biograficznego. Dla wszystkich badanych matek upośledzenie dziecka było pewną porażką biograficzną, a dla niemal wszystkich – osobistą. Upośledzenie było bowiem pewnym niepowodzeniem w ich biografii wiążącym się z odczuciem utraty szansy na normalne życie; spowodowało, że ich życie stało się w pewnym sensie „nienormalne”. Owa „nienormalność” polegała przede wszystkim na zmianach biograficznych, na które badane matki nie miały żadnego wpływu. Zmiany te dotyczyły zarówno „nienormalności” etapowości przebiegu życia badanych matek (np. rezygnacja z pracy, brak okresu „pustego gniazda” czy też brak możliwości zaspokajania własnych potrzeb związanych z wcześnie ustanowionymi celami życiowymi), procesów trajektoryjnych, jak i rewitalizowania zasobów biograficznych badanych matek. Wszystkie te zmiany związane były oczywiście z przyjęciem roli matki upośledzonego dziecka. Upośledzenie własnego dziecka jako porażka biograficzna oznaczała dla badanych matek przede wszystkim udaremnienie, uniemożliwienie lub też znaczne ograniczenie możliwości kreacji własnego życia. Oczywiście skracająca się perspektywa życiowa badanych matek w znacznym stopniu determinuje pewne „rozmycie” kategorii porażki. W zebranych narracjach motyw porażki biograficznej zakorzeniony był w wielu negatywnych doświadczeniach badanych, przy czym w każdej pojedynczej narracji był to motyw, który „nie wypełniał” sobą całej przestrzeni doświadczenia. Świat „upośledzonego” macierzyństwa – reeksje końcowe W narracjach wszystkich badanych matek pojawiał się też motyw upośledzenia dziecka jako przyczyny ich samotności. Badane wiązały zaistnienie niepełnosprawności u dziecka z osamotnieniem, którego wielokrotnie doświadczały w związku ze zmaganiem się z własnym macierzyństwem. Co ciekawe, owo poczucie osamotnienia wynikało często nie tylko z samotnego zmagania się z opieką nad dzieckiem, lecz także było samotnością z wyboru („na życzenie”). Znamienne jest bowiem to, że wszystkie badane matki wykazywały pewną gotowość czy też podatność na takie odczucia. Ową podatność należy rozumieć jako przeświadczenie matek, że nikt inny oprócz nich samych nie jest w stanie pomóc dziecku. Często zdarzało się bowiem tak, że matki, z trudem same radząc sobie z codziennymi obowiązkami, nie wymagały jednocześnie pomocy i wsparcia od swoich najbliższych. Poczucie bezradności i bezsilności, które często pojawiało się w związku z nadmiernymi obowiązkami, przyczyniało się do doświadczania poczucia osamotnienia. Niektóre z matek traktowały ową samotność jako swego rodzaju „odkupienie” – uważając, że jest ona wpisana w rolę matki upośledzonego dziecka. Wszystkie rozmówczynie podzielały znaczenie upośledzenia dziecka jako głównie „problemu matki”. Badane traktowały niepełnosprawność własnego dziecka przede wszystkim jako „swoją sprawę”, co wiązało się z przeświadczeniem, że zmaganie się z „trudnym” rodzicielstwem jest wpisane głównie w macierzyństwo. Co ciekawe, matki były przeświadczone, że takiego rozumienia misji macierzyńskiej wymagało od nich otoczenie i starały się sprostać jego oczekiwaniom. Badane matki wielokrotnie podawały argumenty przemawiające za tezą, że to właśnie przede wszystkim matka stworzona jest do tego, aby się zajmować swym niepełnosprawnym dzieckiem. Jednocześnie usprawiedliwiały mężczyzn, przypisując im większą wrażliwość, mniejszą odporność na stresy czy też „biologiczne myślenie”. Odniosłam wrażenie, że moje rozmówczynie tak naprawdę niewiele wymagały od swoich partnerów i wręcz czasami starały się ich chronić przed codziennymi problemami. Zdarzało się nawet tak, że matki ukrywały pewne fakty (dotyczące diagnozy, możliwości czy zachowania dziecka) przed bliskimi, czyniąc w ten sposób z upośledzenia własnego dziecka pewną tajemnicę. Niewątpliwie traktowanie upośledzenia dziecka przede wszystkim jako własnego problemu związane jest z tym, że tożsamość matek i ich własny pozytywny obraz jest w większym stopniu związany społecznie i kulturowo z rodzicielstwem. Matki zatem silniej starają się sprostać oficjalnemu ideałowi matki upośledzonego dziecka. Dla wszystkich badanych matek upośledzenie jest problemem w kontekście przyszłości ich dziecka. Zmniejszająca się perspektywa czasu życiowego respondentek oraz kontekst sytuacyjny powodowały, że dominującą perspektywą czasową dla matek jest w tej chwili perspektywa przyszłości. Niepewność tego, co będzie, brak konkretnego scenariusza odnoszącego się do dalszych losów dziecka czy też zagrożenie „instytucjonalną przyszłością” – wszystko to powodowało 147 148 Świat „upośledzonego” macierzyństwa – reeksje końcowe u nich niepokój i lęk. Dodatkową przyczyną niepokoju było uzmysłowienie sobie przez badane matki, że nie będą miały żadnego wpływu na dalsze losy dziecka oraz że ich dziecko może cierpieć w nowej dla siebie sytuacji. Chciałabym się teraz odnieść do pragmatycznego celu, który umownie nazwałam „terapeutycznym”. Założyłam bowiem, że przez przetworzenie, czasem trudnych do werbalizacji, doświadczeń w narrację, przełamywanie uczucia wstydu i dystansu oraz nazwanie pewnych odczuć i emocji może dojść u badanych matek do pewnego rodzaju oczyszczenia. Można tu więc mówić o funkcji terapeutycznej tak pojmowanej narracji. W czasie przeprowadzania wywiadów wielokrotnie zdarzały się reakcje typowe dla poruszania tematów trudnych i bardzo intymnych, a więc płacz, załamywanie głosu czy chwilowa rezygnacja z wątku rozmowy, który wiązał się z bolesnymi wspomnieniami. Wielokrotnie słyszałam od badanych matek sformułowania, które utwierdzały mnie w przekonaniu przydatności tego typu badań, a tym samym dowodziły terapeutycznej roli wybranej metody badawczej. Były to m.in. następujące sformułowania: „nikomu tego jeszcze nie mówiłam”, „cieszę się, że w końcu z kimś porozmawiałam na ten temat”, „sama dziwię się, że zdobyłam się na powiedzenie tego”, „staram się nie myśleć nawet o tym, a co dopiero mówić”. Przyznaję, że przystępując do badań, nie sądziłam, iż u moich rozmówczyń ujawni się tak wielka potrzeba opowiadania o sobie i o swoich przeżyciach. Nie spodziewałam się również, że przystąpią do kolejnych spotkań z tak dużymi entuzjazmem – wielokrotnie dane mi było słyszeć następujące sformułowania: „czekam na następną rozmowę”, „tak idąc tu, myślałam, o czym będziemy dziś rozmawiać”, „tak się cieszę, że jeszcze spotkamy się na rozmowie”. Pragnę podkreślić, że przeprowadzone badania przeżyłam bardzo osobiście. Często zdarzało się bowiem tak, że wypowiedzi moich rozmówczyń były dla mnie bardzo obciążające. Wielokrotnie po przeprowadzonych rozmowach odczuwałam przygnębienie i bezsilność. Często też wracałam myślami do przeprowadzonych rozmów. Do kolejnych spotkań przystępowałam jednak z dużym zaciekawieniem. Przyznaję, że w czasie pracy badawczej zadawałam sobie wiele pytań odnoszących się do poszczególnych narracji. Zastanawiałam się również, jak ja poradziłabym sobie w tych konkretnych, bardzo zróżnicowanych warunkach empirycznych. Nie wyrażałam jednak głośno swoich przemyśleń, chcąc, aby narracje były jak najbardziej autentyczne. Celem moich badań, wiążącym się ściśle z zastosowaną strategią badawczą, było bowiem przede wszystkim zrozumienie, a więc wgląd w interesujące mnie „zjawisko”. Wydaje się, że postawa empatyczna u badacza w tego typu badaniach jest czymś naturalnym. Znamienne jest, że badane często prosiły mnie o pomoc w werbalizacji swoich stanów czy uczuć oraz o wyjaśnienie przyczyn swojego zachowania czy reprezentowanych postaw. Przyznaję, że unikałam tego, ponieważ nie chciałam moim rozmówczyniom sugerować sposobów interpretacji, bojąc się, iż mogłaby to być Świat „upośledzonego” macierzyństwa – reeksje końcowe z mojej strony nadinterpretacja. Nie chciałam również, aby moje rady czy sugestie zmieniały sposób wyrażania przez badane matki swoich przemyśleń. Z całym przekonaniem pragnę podkreślić, że uważam, iż perspektywa biograficzna jest optymalna nie tylko jako sposób pozyskiwania informacji o doświadczeniach matek zmagających się z „trudnym” macierzyństwem, lecz także jako pewna metoda terapeutyczna. Przyjęcie podejścia biograficznego zakłada bowiem potraktowanie każdej matki jednostkowo (a więc jak swoisty „mikroświat”), a nie jak przypadku matki upośledzonego umysłowo dziecka. Co ważne, zakłada również wsłuchanie się w to, co mają do powiedzenia nie tylko o własnym dziecku, ale przede wszystkim o sobie. Podsumowując: w kontekście badań, które przeprowadziłam, ważne wydają mi się następujące „cechy” podejścia badawczego: 1. Perspektywa biograficzna wydaje się optymalna do pozyskania informacji o doświadczeniach rodziców. 2. Zastosowanie podejścia biograficznego w badaniach daje możliwość poznawania subiektywnych odczuć rodziców, wysłuchania ich opowieści o rodzicielstwie. 3. Podejście biograficzne umożliwia potraktowanie rodzica w jednostkowy sposób, a nie jako przypadku rodzica upośledzonego dziecka. 4. Dzięki podejściu biograficznemu możliwe jest odejście od traktowania rodzica jak dostarczyciela informacji o niepełnosprawnym dziecku lub tylko wykonawcy poleceń profesjonalistów. 5. Przyjęcie perspektywy biograficznej umożliwia odejście od opierania się w opisie doświadczeń rodziców tylko na etapowości i fazowości w kontekście wspólnych ich doświadczeń na korzyść opisu jednostkowych doświadczeń. 6. Dzięki podejściu biograficznemu do badanej rzeczywistości możliwe jest zwrócenie uwagi na pojedyncze wydarzenia i na subiektywne znaczenia nadawane tym wydarzeniom przez rodziców. 7. Perspektywa biograficzna umożliwia zwrócenie uwagi na procesy trajektoryjne, a dzięki temu możliwy jest opis uczuć i emocji rodziców (próby opisu cierpienia). 8. Perspektywa biograficzna daje możliwość interpretacji zebranych opowieści, a nie ich oceny. 9. Podejście biograficzne wydaje się „optymalną” metodą nie tylko zbierania informacji, lecz może także być pewną „metodą” o charakterze terapeutycznym. 10. Perspektywa biograficzna ułatwia i umożliwia zmniejszenie dystansu pomiędzy profesjonalistami („pomagaczami”) a rodzicami, ponieważ bazuje się w niej na zrozumieniu drugiego człowieka. 11. Niewątpliwie przyjęcie tej perspektywy w badaniach wymaga od profesjonalistów: otwartości, wrażliwości, empatii, dobrych chęci, szczerości, asertywności oraz umiejętności słuchania. 149 Bibliograa Ablewicz K., 1994, Hermeneutyczno-fenomenologiczna perspektywa badań w pedagogice, Wyd. UJ, Kraków. Ablewicz K., 1998, Hermeneutyka i fenomenologia w badaniach pedagogicznych [w:] S. Palka (red.), Orientacje w metodologii badań pedagogicznych, Wyd. UJ, Kraków. Adamiak E., 2006, Kobiety w Biblii, Znak, Kraków. Aronson E., 1995, Człowieka – istota społeczna, WN PWN, Warszawa. Arystoteles, 1964, Polityka, PWN, Warszawa. Arystoteles, 1979, O rodzeniu się zwierząt, PWN, Warszawa. Augustyn J., 1998, Co matka i ojciec dają dziecku [w:] J. Augustyn (red.), Macierzyństwo, WAM, Kraków. Babbie E., 2006, Badania społeczne w praktyce, WN PWN, Warszawa. Badinter E., 1998, Historia miłości macierzyńskiej, Volumen, Warszawa. Baley S., 1964, Wprowadzenie do psychologii społecznej, PWN, Warszawa. Barbaro B. (red.), 1994, Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny, Wyd. UJ, Kraków. Bator J., 2001, Feminizm, postmodernizm, psychoanaliza, słowo/obraz terytoria, Gdańsk. Baudler G., 1995, Bóg i kobieta. Historia przemocy, seksualizmu i religii, Uraeus, Gdynia. Bauman T., 1995, O możliwości zastosowania metod jakościowych w badaniach pedagogicznych [w:] T. Pilch (red.), Zasady badań pedagogicznych, Żak, Warszawa. Bedirhan Ustrün T., 1998, Wprowadzenie [w:] T. Ustrün Bedirhan, Międzynarodowa Klasyfikacja Uszkodzeń, Aktywności i Uczestnictwa ICIDH-2. Wprowadzenie, Wyd. ILSMH, Warszawa. Berger P.L, Luckmann T., 1983, Społeczne tworzenie rzeczywistości, PIW, Warszawa. Berling Z., Sowa J., 1983, Znaczenie środowiska rodzinnego dzieci upośledzonych umysłowo dla przebiegu procesu rewalidacyjnego, „Problemy Rodziny”, nr 1. Bertaux D., 1990, Funkcje wypowiedzi autobiograficznych w procesie badawczym [w:] J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa – Poznań. Blackledge C., 2003, Wagina. Kobieca seksualność w historii kultury, Prószyński i S-ka, Warszawa. Biblia Tysiąclecia. Pismo Święte Starego i Nowego Testamentu, wyd. IV, Poznań – Warszawa 1984. Bolechowska M. (red.), 1983, Wybrane zagadnienia z psychologii rodziny, Wyd. UŚ, Katowice. 152 Bibliograa Borowska T., 1997, Ku komplementarnemu ujęciu losu człowieka, „Edukacja. Studia. Badania. Innowacje”, nr 4. Borowska-Beszta B., 2005, Etnografia dla terapeutów (pedagogów specjalnych) – szkice metodologiczne, Impuls, Kraków. Borysenko J., 1989, Księga życia kobiety. Ciało. Psychika. Duchowość, GWP, Gdańsk. Borzyszkowska H., 1980, Dziecko upośledzone w rodzinie [w:] A. Hulek (red.), Pedagogika rewalidacyjna, Warszawa. Borzyszkowska H., 1997, Izolacja społeczna rodzin mających dziecko upośledzone umysłowo w stopniu lekkim, Wyd. UG, Gdańsk. Brondshaw J., 1994, Zrozumieć rodzinę, PTP, Warszawa. Bruner J., 1990, Życie jako narracja, „Kwartalnik Pedagogiczny”, nr 4. Brzeziński J., 1978, Elementy metodologii badań psychologicznych, PWN, Warszawa. Buchmann M., Gurny R., 1984, Wenn Subjektivität zum Subjektivismus wird. Methodische Probleme der neueren soziologischen Biographieforschung, „Kolner Zeitschirft fur Soziologie und Sozialpsychologie”, H. 10. Budrowska B., 2000, Macierzyństwo jako punkt wrotny w życiu kobiety, Funna, Wrocław. Buksiński T., 1988, Zasady i metody interpretacji tekstów, „Studia Filozoficzne”, nr 12. Cecchin G., 1995, Mediolańska szkoła terapii rodzin, Wyd. UJ, Kraków. Chodakowska M., 1994, Kulturowe uwarunkowania postaw wobec inwalidztwa oraz osób niepełnosprawnych. Ciągłość i możliwość zmiany [w:] M. Chodakowska (red.), Człowiek niepełnosprawny, Wyd. UMCS, Lublin. Chase S.E., 2009, Wywiad narracyjny. Wielość perspektyw, podejść, głosów [w:] N.K. Denzin, Y.S. Lincoln Y.S, Metody badań jakościowych, t. 2, WN PWN, Warszawa. Chudy W., 1988, Powołanie osoby niepełnosprawnej w nauczaniu Papieża Jana Pawła II [w:] D. Kornas-Biela (red.), Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie, Wyd. KUL, Lublin. Cramer B., 2005, Tajemnice kobiet z matki na córkę, Nisza, Warszawa. Cunningham C., 1991, Spojrzenie ponad patologię. Obecne tendencje w pedagogice specjalnej, „Roczniki Pedagogiki Specjalnej”, t. 2. Cunningham C., 1992, Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców, WSiP, Warszawa. Cyrański B., 1992, Analiza i interpretacja hermeneutyczna jako metoda badawcza w pedagogice [w:] B. Śliwerski (red.), Edukacja alternatywna. Dylematy teorii i praktyki, Impuls, Kraków. Czyżewski M., 1985, Społeczne wytwarzanie doświadczenia. W stronę socjologii fenomenologicznej, „Kultura i Społeczeństwo”, nr 1. Czyżewski M., 1990, Interakcjonizm i analiza konwersacyjna jako sposoby badania biografii. Etnografia wobec etnometodologii [w:] J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa – Poznań. Dąbrowska M., 2005, Zjawisko wypalenia wśród matek dzieci niepełnosprawnych, Impuls, Kraków. Denzin N.K., 1990, Reinterpretacja metody biograficznej w socjologii: znaczenie a metoda w analizie biograficznej [w:] J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa – Poznań. Bibliograa Denzin N.K, Lincoln Y.S., 1997, Wkraczanie na pole badań jakościowych. Wprowadzenie do podręcznika, „Socjologia Wychowania XII. Nauki Humanistyczno-Społeczne”, z. 317, Wyd. UMK, Toruń. Denzin N.K., Lincoln Y.S., 2009, Metody badań jakościowych, t. 1–2, WN PWN, Warszawa. Dobrowolska D., 1992, Przebieg życia – fazy – wydarzenia, „Kultura i Społeczeństwo”, nr 2. Dobrzański D., 1999, Interpretacja jako proces nadawania znaczeń. Studium z etnometodologii, Wyd. UAM, Poznań. Dominice P., 2007, „Historie życia” jako nieustające wyzwanie w obszarze edukacji dorosłych [w:] E. Kurantowicz, M. Nowak-Dziemianowicz (red.), Narracje – krytyka – zmiana. Praktyki badawcze we współczesnej pedagogice, Wyd. DSWE TWP, Wrocław. Dróżka W., 1997, Metoda biograficzna z perspektywy rozwoju orientacji humanistyczno-jakościowej w pedagogice, „Edukacja. Studia. Badania. Innowacje”, nr 4. Druczak K., 2005, Zdarzenia krytyczne jako obszar biografii edukacyjnej człowieka [w:] L. Koczanowicz, R. Nahirny, R. Włodarczyk (red.), Narracje – (auto)biografia – etyka, Wyd. DSWE TWP, Wrocław. Dziewulski H., 1984, Alfred Schutz – uspołecznienie pojmowania świata, „Studia Socjologiczne”, nr 2. Dyczewski L., Wadowski D. (red.), 1998, Kultura dnia codziennego i świątecznego w rodzinie, Wyd. KUL, Lublin. Dykcik W. (red.), 1997, Pedagogika specjalna, Wyd. UAM, Poznań. Dyrżałowska G., 2003, Narracja jako typ wiedzy i myślenia w pedagogice specjalnej jako nauki [w:] E. Górniewicz, A. Krause (red.), Dyskursy pedagogiki specjalnej. Konteksty teoretyczne, Wyd. UWM, Olsztyn. Farber B., 1968, Mental Retardation. Its Social Coutex and Social Conseąuences, Houghton Mifflin Company, Boston. Filipiak I., Kultura obrażonych, W.A.B., Warszawa 2003. Fischer W., 1985, Soziale und biographische Konstitution chronischer Krankheit [w:] B. Lutz (red.), Soziologie und geselschaftliche Entwicklung, Campus, Frankurt am Main. Fischer W., 1990, Niedomagania ciała, biografia, cielesność społeczna [w:] J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa – Poznań. Fontana A., Frey J.H., 2009, Wywiad. Od neutralności do politycznego zaangażowania [w:] N.K. Denzin, Y.S. Lincoln, Metody badań jakościowych, t. 1–2, WN PWN, Warszawa. Frankfort-Nachmias Ch., Nachmias D., 2001, Metody badawcze w naukach społecznych, Zysk i S-ka, Poznań. Franus E., 1968, Problem rozumienia w psychologii, „Przegląd Psychologiczny”, nr 15. Freud Z., 1975, Wstęp do psychoanalizy [w:] Z. Freud, Poza zasadą przyjemności, PWN, Warszawa. Freud Z., 1995, Wykłady ze wstępu do psychoanalizy, Wyd. KR, Warszawa. Fromm E., 1966, Szkice z psychologii religii, KiW, Warszawa. Fromm E., 1971, O sztuce miłości, PIW, Warszawa. Fromm E., 1997, Miłość, płeć i matriarchat, Rebis, Poznań. Gadamer H.-G., 1985, Hermeneutyka i filozofia praktyczna, „Studia Filozoficzne”, nr 1. 153 154 Bibliograa Gadamer H.-G., 1993, Prawda i metoda. Zarys hermeneutyki filozoficznej, Interesse, Kraków. Gałkowski J., 1984, Rodzina w ujęciu kardynała Karola Wojtyły [w:] T. Kukolowicz (red.), Z badań nad rodziną, Wyd. KUL, Lublin. Gierulanka D., 1962, Zagadnienie swoistości poznania matematycznego, PWN, Warszawa. Giorgi A., 2002, Psychologia jako nauka empiryczna uprawiana z ludzkiej perspektywy. Podejście fenomenologiczne, Trans Humana, Białystok. Giza A., 1990, Biografia jako fakt empiryczny i jako kategoria teoretyczna [w:] J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa – Poznań. Gliński P., 1990, Założenia i praktyka jakościowych badań stylów życia, „Kultura i Społeczeństwo”, nr 1. Grabowska M., 1990, Wywiad w badaniu zjawisk „trudnych”. Przypadek polskiej religijności, „Kultura i Społeczeństwo”, nr 1. Graczyk E., Graban-Pomirska M., 2002, Siostry i ich Kopciuszek, Uraeus, Gdynia. Graff A., 2003, Świat bez kobiet. Płeć w życiu publicznym, W.A.B., Warszawa. Graff A., 2008, Rzecz o płci ,seksualności i narodzie, W.A.B., Warszawa. Granosik M., 1997, Niektóre aspekty pracy nad rozumieniem upośledzonego, „Studia Socjologiczne”, nr 1. Granosik M., 2005, Badania biograficzne i obserwacja uczestnicząca- w stronę zintegrowanego podejścia badawczego [w:] L. Koczanowicz, R. Nahirny, R. Włodarczyk (red.), Narracje – (auto)biografia – etyka, Wyd. DSWE TWP, Wrocław. Greer G., 2001, Kobiecy eunuch, Rebis, Poznań. Grodziecka L., 1989, Wpływ postaw rodzicielskich na sytuację dzieci niepełnosprawnych. Poradnik dla rodziców i nauczycieli dzieci upośledzonych umysłowo, Centrum Doskonalenia Nauczycieli, Warszawa. Grzegołowska-Klarkowska H., 1990, Psychologia jako nauka o człowieku? Epistemologiczne i metodologiczne przesłanki uwzględnienia jednostki jako obiektu badań psychologicznych, „Przegląd Psychologiczny”, nr 4. Guitton J., 1994, Kobieta, miłość, rodzina, PAX, Warszawa. Gustavsson A., 1997a, Integracja, stygmatyzacja i autonomia – jasne i ciemne strony subkultury integracji [w:] A. Gustavsson, E. Zakrzewska-Manterys (red.), Upośledzenie w społecznym zwierciadle, Żak, Warszawa. Gustavsson A., 1997b, Osobiste i społeczne znaczenie upośledzenia umysłowego [w:] A. Gustavsson, E. Zakrzewska-Manterys (red.), Upośledzenie w społecznym zwierciadle, Żak, Warszawa. Gustavsson A., Zakrzewska-Manterys E., 1997, Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia [w:] A. Gustavsson, E. Zakrzewska-Manterys (red.), Upośledzenie w społecznym zwierciadle, Żak, Warszawa. Habermas J., 1981, Theorie des komunikativen Handelus, Suhrkamp Verlag, Frankfurt am Main. Hajduk E., 1996, Wzory przebiegu życia, Wyd. TN, Zielona Góra. Hałas E., 1990, Biografia a orientacja symbolicznego interakcjonizmu [w:] Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa – Poznań. Hamer H., 1994, Demon nietolerancji, WSiP, Warszawa. Han-Ilgiewicz N., 1966, Więź rodzinna w aspekcie pedagogiki specjalnej, PWN. Helling I.K., 1985, Metoda badań biograficznych, „Kultura i Społeczeństwo”, nr 3. Bibliograa Helling I.K., 1990, Metoda badań biograficznych [w:] J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa – Poznań. Hoerning E.M., 1990, Rola wydarzeń życiowych: doświadczenia i rewitalizacja w perspektywie biograficznej [w:] J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa – Poznań. Hoffmann-Riem Ch., 1990, Podtrzymywanie zagrożonej normalności w przypadku adopcji: kształtowanie kontekstu świadomościowego [w:] J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa – Poznań. Holstein J.A., Gubrium J.F., 2009, Praktyki interpretacyjne a działanie społeczne [w:] N.K. Denzin, Y.S. Lincoln, Metody badań jakościowych, t. 1, WN PWN, Warszawa. Horney K., 1997, Psychologia kobiety, Rebis, Poznań. Hulek A. (red.), 1984, Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, PWN, Warszawa. Jan Paweł II, 2008a, Adhortacja apostolska Falimiaris consortio: pouczenie apostolskie o zadaniach rodziny chrześcijańskiej w świecie współczesnym z 22 listopada 1981 [w:] Dzieła zebrane, t. 2, M, Kraków. Jan Paweł II, 2008b, Homila wygłoszona 3 czerwca 1981 roku w Kielcach [w:] Dzieła zebrane, t. 9, M, Kraków. Jan Paweł II, 1994, List do Rodzin Ojca Świętego Jana Pawła II, Tum, Wrocław. Janke A., 1988, Metodologiczne podstawy badań pedagogicznych nad rodziną [w:] A. Tchórzewski (red.), Rodzina – przeszłość, teraźniejszość, przyszłość, Wyd. WSP, Bydgoszcz. Janowski A., 1976, Nowe tendencje w metodologii badań pedagogicznych, „Kwartalnik Pedagogiczny”, nr 4. Jurkowski J., Lindyberg I., 1996, Rozważania na temat społecznych uwarunkowań funkcjonowania osób z upośledzeniem umysłowym [w:] W. Loebl (red.), Dylematy pedagogiczne w rewalidacji osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, Wyd. UG, Gdańsk. Kaschak E., 2000, Nowa psychologia kobiety. Podejście feministyczne, GWP, Gdańsk. Kaufmann J.C., 2010, Wywiad rozumiejący, Oficyna Naukowa, Warszawa. Kawczyńska-Butrym Z., 1994, Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport z badań, Wyd. PFRON, Warszawa. Kawczyńska-Butrym S., 1990, Socjologia rodziny i socjologa zdrowia, „Roczniki Socjologii Rodziny”, t. 2. Kawecki I., 1996, Etnografia i szkoła, Impuls, Kraków. Kawula S., 1971, Próba typologii rodzin, „Ruch Pedagogiczny”, nr 4. Kawula S., Brągiel J., Janke A.W., 1997, Pedagogika rodziny. Obszary i panorama problematyki, Wyd. Adam Marszałek, Toruń. Kaźmierska K., 1990, O metodzie dokumentów biograficznych, „Kultura i Społeczeństwo”, nr 1. Kłoskowska A., 1985, Kulturologiczna analiza biograficzna, „Kultura i Społeczeństwo”, nr 3. Kofta K., 2003, Gdyby kobiety zamilkły, W.A.B., Warszawa. Komorowska H., 1989, Metody ilościowej a metody jakościowe w badaniach pedagogicznych, „Edukacja”, nr 3. Kornas-Biela D. (red.), 1988, Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie, Wyd. KUL, Lublin. Kornas-Biela D., 1998, Macierzyństwo we współczesnej cywilizacji a nauczanie Jana Pawła II [w:] J. Augustyn (red.), Macierzyństwo, WAM, Kraków. 155 156 Bibliograa Kosakowski C., 1996, Podmiotowość i autorewalidacja w pedagogice specjalnej, „Roczniki Pedagogiki Specjalnej”, 7. Kościelak R., 1986, Psychologia kliniczna upośledzonych umysłowo. Wybrane zagadnienia, Wyd. UG, Gdańsk. Kościelska M., 1989, O psychologicznych źródłach trudności akceptacji dziecka upośledzonego – dane z terapii rodzin [w:] D. Kornas-Biela (red.), Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie, Lublin. Kościelska M., 1998a, Oblicza upośledzenia, WN PWN, Warszawa. Kościelska M., 1998b, Trudne macierzyństwo, WSiP, Warszawa. Kotarbiński T., 1986, Elementy teorii poznania, logiki formalnej i metodologii naukowej, PWN, Warszawa. Kotlarska-Michalska A., 1998, Małżeństwo jako związek, wspólnota, instytucja, podsystem i rodzaju stosunku społecznego, „Roczniki Socjologii Rodziny”, t. 10. Kotlarska-Michalska A., 1999, Człowiek niepełnosprawny jako „inny” w ujęciu koncepcji socjologicznych i w świetle badań socjologiczno-psychologicznych, „Roczniki Socjologii Rodzin”, t. 11. Kowalik S., 1989, Upośledzenie umysłowe. Teoria i praktyka rehabilitacji, PWN, Warszawa. Kozielecki J., 1987, Koncepcja transgresyjna człowieka, PWN, Warszawa. Kozielecki J., 1996, Człowiek wielowymiarowy, Żak, Warszawa. Krause A., 2000, Integracyjne złudzenia ponowoczesności. Sytuacja ludzi niepełnosprawnych, Impuls, Kraków. Krasnodębski Z., 1986, Rozumienie ludzkiego zachowania, PIW, Warszawa. Krause A., 2004, Człowiek niepełnosprawny wobec przeobrażeń społecznych, Impuls, Kraków. Kreuz M., 1962, Metody współczesnej psychologii. Studium krytyczne, PZWS, Warszawa. Kruk J., 1994, Dychotomia metodologiczna w pedagogice i jej współczesna dyskwalifikacja, „Forum Oświatowe”, nr 2. Kruk J., 1998, Filozoficzno-pedagogiczne aspekty rozumienia tekstu, Impuls, Kraków. Kruk-Lasocka J., 1993, Sytuacja w rodzinie z dzieckiem umiarkowanie upośledzonym umysłowo w percepcji matek [w:] C. Malczewski (red.), Z pogranicza teorii i praktyki pedagogiki specjalnej, Wrocław. Krzemiński L., 1986, Symboliczny interakcjonizm i socjologia, PWN, Warszawa. Kukołowicz T. (red.), 1984, Z badań nad rodziną, Wyd. KUL, Lublin. Kupisiewicz C., Wojnar I., 1996, Myśliciele o wychowaniu, Polska Oficyna Wydawnicza BGW, Warszawa. Kvale S., 2004, InterViews. Wprowadzenie do jakościowego wywiadu badawczego, Trans Humana, Białystok. Laing R.D., Esterson A., 1995, Zdrowie, szaleństwo i rodzina. Rodziny schizofreników, WN PWN, Warszawa. Lalak D., 2010, Życie jako biografia. Podejście biograficzne w perspektywie pedagogicznej, Żak, Warszawa. Lewicka M., 1985, Afektywne i deskryptywne mechanizmy spostrzegania innych ludzi [w:] M. Lewicka (red.) Psychologia spostrzegania społecznego, KiW, Warszawa. Lindyberg I., 2000, Rodzina dziecka upośledzonego umysłowo w perspektywie biograficznej [w:] A. Maciarz, Z. Janiszewska-Nieścioruk, H. Ochoczenko (red.), Człowiek nie- Bibliograa pełnosprawnych w rodzinie i w środowisku lokalnym, Wyd. Lubuskiego Towarzystwa Naukowego, Zielona Góra 2000. Lindyberg I., 2003, Biograficzne odtwarzanie rzeczywistości a hermeneutyczne podejście do badań w pedagogice specjalnej [w:] E. Górniewicz, A. Krause (red.), Dyskursy pedagogiki specjalnej. Konteksty teoretyczne, Wyd. UWM, Olsztyn. Lipsitz Bem S., 2000, Męskość. Kobiecość. O różnicach wynikających z pici, GWP, Gdańsk. Luhmann N., 1984, Soziale Systeme. Grundriß einer allgemeineu Theorie, Suhrkamp Verlag, Frankfurt am Main. Lutyńska K., Rostocki W.A., 1997, Sprawozdania. Kilka refleksji na temat rożnych podejść i sposobów prowadzenia badań jakościowych w Polsce, „Studia Socjologiczne”, nr 1. Łukasiewicz P., 1979, Dialog jako metoda badawcza, „Teksty”, nr 5. Majewski T., 1994, W sprawie definicji osoby niepełnosprawnej, „Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej”, nr 1. Markstein D., 1999, Jak być matką dziecka z zespołem Downa, Excalibur, Toruń. Mead G.H., 1975, Umysł, osobowość i społeczeństwo, PWN, Warszawa. Męczkowska A., 2002, Strukturalizm, poststrukturalizm a problem pola dyscyplinowego pedagogiki, „Teraźniejszość. Człowiek. Edukacja”, nr 4. Męczkowska A., 2003, Fenomenografia jako podejście badawcze w obszarze studiów edukacyjnych, „Kwartalnik Pedagogiczny”, nr 3. Miles M.B., Huberman A.M., Analiza danych jakościowych, Trans Humana, Białystok 2000. Mizielińska J., 2004, (De)konstrukcje kobiecości, słowo/obraz terytoria, Gdańsk. Moir A., Jessel D., 1989, Płeć mózgu, PIW, Warszawa. Mrugalska K., 1994, Upośledzenie umysłowe, nowe oczekiwania – nowe szansę, „Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej”, nr 3. Niemierko B., 1988, O potrzebie badań dydaktycznych i uczenia się ich metodologii, „Edukacja. Studia. Badania. Innowacje”, nr 1. Nowak A., 1998, Metoda biograficzna w badaniach pedagogicznych [w:] S. Palka (red.), Orientacje w metodologii badań pedagogicznych, Wyd. UJ, Kraków. Nowak S., 1985, Metodologia badań społecznych, PWN, Warszawa. Nowak-Dziemianowicz M., 2006, Doświadczenia rodzinne w narracjach. Interpretacja sensów i znaczeń, Wyd. DSWE TWP, Wrocław. Obuchowska L., 1987, Obecne i nieobecne paradygmaty w pedagogice specjalnej, „Kwartalnik Pedagogiczny”, nr 4. Olesen V., 2009, Feministyczne badania jakościowe u progu milenium. Zarys i wyzwania [w:] N.K. Denzin, Y.S. Lincoln, Metody badań jakościowych, t. 1, WN PWN, Warszawa. Ortner S.B., 1982, Czy kobieta ma się tak do mężczyzny, jak „natura” do „kultury” [w:] T. Hołówka (red.), Nikt nie rodzi się kobietą, Czytelnik, Warszawa. Osińska K., 1983, Twórcza obecność chorych, PAX, Warszawa. Ossowski R. (red.), 1993, Sytuacja życiowa dziecka niepełnosprawnego w rodzinie, WSiP, Bydgoszcz. Ostrowska A., 1991, Chory w rodzinie – implikacje praktyczne płynące z teorii socjologicznych „Roczniki Socjologii Rodziny”, nr 2. Palka S. (red.), 1998, Orientacje w metodologii badań pedagogicznych, Wyd. UJ, Kraków. 157 158 Bibliograa Peträkylä A., 2009, Analiza rozmów i tekstów [w:] N.K. Denzin, Y.S. Lincoln, Metody badań jakościowych, t. 2, WN PWN, Warszawa. Pilch T., 1998, Zasady badań pedagogicznych, Żak, Warszawa 1998. Pilecka W., Wolska D., 1995, Gdy jesteśmy rodzicami dziecka niepełnosprawnego, Ognisko, Kraków. Pleskaczyński J., 1998, Macierzyństwo Najświętszej Maryi Panny wzorem wszelkiej formy macierzyństwa [w:] J. Augustyn (red.), Macierzyństwo, WAM, Kraków. Plumer K., 2009, Krytyczny humanizm i teoria queer. Nieuniknione napięcia [w:] N.K. Denzin, Y.S. Lincoln, Metody badań jakościowych, t. 1, WN PWN, Warszawa. Pospiszyl K., 1986, Psychologia kobiety, PWN, Warszawa. Prawda M., 1989, Biograficzne odtwarzanie rzeczywistości (O koncepcji badań biograficznych Fritza Schutze), „Studia Socjologiczne”, nr 4. Przetacznik-Gierowska M., 1995, Zdarzenia życiowe a kryzysy w rozwoju człowieka, Wyd. UŚ, Katowice. Przybył I., 1997, Role małżeńskie na tle wybranych ujęć teoretycznych, „Roczniki Socjologii Rodziny”, t. 9. Rapley T., 2010, Analiza konwersacji, dyskursu i dokumentów, WN PWN, Warszawa. Rethore M.O., 1994, List do młodego lekarza, „Światło i Cienie”, nr 4. Rethore M.O., Lery J., 1994, Co możemy zrobić? Przewodnik nie tylko dla lekarzy, „Światło i Cienie”, nr 4. Rich A., 2000, Zrodzone z kobiety. Macierzyństwo jako doświadczenie i instytucja, Sic, Warszawa. Ricoeur P., 1989, Język, tekst, interpretacja, PWN, Warszawa. Riemann G., 1987, Das Fremdwerden der eigenen Biographie. Narrative Inteniens mit psychiatrische Patenten, Fink, München. Riemann G., Schütze F., 1992, „Trajektoria” jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych procesów społecznych, „Kultura i Społeczeństwo”, nr 2. Romaniuk K., 1998, Macierzyństwo w Biblii [w:] J. Augustyn (red.), Macierzyństwo, WAM, Kraków. Rosner K., 1999, Narracja jako struktura rozumienia, „Teksty”, nr 3. Rostowski J., 1989, Dezintegracja więzi rodzinnej oraz innych związków interpersonalnych a poczucie osamotnienia jednostki, „Roczniki Socjologii Rodziny (Studia Socjologiczne oraz Interdyscyplinarne)”, t. l. Rzedzicka K.D., 1997, O rehabilitacji jako relacji etycznej: perspektywa postmodernistyczna [w:] H. Machel (red.), Problem podmiotowości człowieka w pedagogice specjalnej, Wyd. Adam Marszałek, Toruń. Sawicki M., 1986, Hermeneutyka pedagogiczna, Semper, Warszawa. Sawyer D.F., 1999, Kobiety i religie na początku naszej ery, Astrum, Warszawa. Schütze F., 1983, Biographieforschung und narratives Interview, „Neue Praxis”, 3. Schütze F., 1997, Trajektorie cierpienia jako podmiot badań socjologii interpretatywnej, „Studia Socjologiczne”, nr 1. Skarżyńska K., 1981, Spostrzeganie ludzi, PWN, Warszawa. Skogemann P., 2003, Kobiecość w rozwoju, Eneteia, Warszawa. Silverman D., 2008, Interpretacja danych jakościowych, WN PWN, Warszawa. Silverman D., 2008, Prowadzenia badań jakościowych, WN PWN, Warszawa. Singer J., 2003, Współczesna kobieta w poszukiwaniu duszy, WL, Kraków. Bibliograa Sobolewska A., 1994, Tajemnica muminków, „Światło i Cienie”, nr 4. Sobolewska A., 1997, Maski Pana Boga [w:] A. Gustavsson, E. Zakrzewska-Manterys (red.), Upośledzenie w społecznym zwierciadle, Żak, Warszawa. Speck O., 2005, Niepełnosprawni w społeczeństwie, GWP, Gdańsk. Sprondel W.M., 1984, Subjektives Erlebnis und das Institut der Konversion [w:] B. Lutz (red.), Im Auftrag der Deutschen Gesellschaft fur Soziologie: Soziologie und gestellschaftliche Entwicklung, Campus, Frankfurt am Main. Stefan W., 1998, Macierzyństwo w małżeństwie i w rodzinie [w:] J. Augustyn (red.), Macierzyństwo, WAM, Kraków. Stelter Ż., 2003, Rodzina z dzieckiem upośledzonym umysłowo a możliwości rozwoju indywidualnego rodziców [w:] B. Harwas-Napierała (red.), Rodzina a rozwój dorosłego człowieka, Wyd. UAM, Poznań. Straś-Romanowska M., 1992, Los człowieka jako problem psychologiczny, Wyd. UW, Wrocław. Straś-Romanowska M., 1994, O potrzebie zróżnicowanego podejścia badawczego w psychologii osobowości, „Przegląd Psychologiczny”, nr 2. Strauss A., 1977, Mirrors and Masks. The Search for Identity, „Martin Robertson”, London. Strauss A., 1985, Social Organization of Medical Work, University of Chicago Press, Chciago. Strauss A., 1987, Illness Trajectories [w:] Z. Bokszański, M. Czyżewski (red.), Approaches to the Study of Face-to-Face Interaction, Wrocław. Styczeń T., 1984, Człowiek darem. Na marginesie Jana Pawła II „teologii dala” [w:] T. Kukołowicz (red.), Z badań nad rodziną Wyd. KUL, Lublin. Sujak E., 1998, Macierzyństwo prowadzące do wolności [w:] J. Augustyn (red.), Macierzyństwo, WAM, Kraków. Szczepankowska B., 1994, Projekt ogólnej definicji pojęcia „osoba niepełnosprawna”, „Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej”, nr 4. Szczuka K., 2004, Milczenie owieczek. Rzecz o aborcji, W.A.B., Warszawa. Szewczuk W., 1961, Psychologia człowieka dorosłego. Wybrane zagadnienia, WP, Warszawa. Szkudlarek T., 1997, Poststrukturalizm a metodologia pedagogiki, „Socjologia Wychowania. Nauki Humanistyczno-Społeczne”, t. XIII, z. 317. Tagiuri R., 1969, Person Perception [w:] C. Lindzey, E. Aronson (eds.), The Handbook of Social Psychology, Addison-Wesley, Massachusets. Thiele-Dohrmann K., 1980, Psychologia plotki, PIW, Warszawa. Thielen H., Budde H.G., 1978, Ein Beitrag zur Erfassung der Subjestiven Badentung einer graviernden Yerdnderung der individaullen Lebenssituation, „Psychologische Beitrage”, 20. Tyszka Z., 1998, Socjologia rodziny a pedagogika rodziny. Przedmiot badań -możliwości współdziałania badawczego, „Roczniki Socjologii Rodziny”, t. 10. Tyszkowa M., 1999, Związek między rodziną a rozwojem psychicznym człowieka: poszukiwanie paradygmatu teoretycznego, „Roczniki Socjologii Rodziny (Studia Socjologiczne oraz Interdyscyplinarne)”, t. 3. Uchnast Z., 1990, Problem podmiotowości w ujęciu psychologicznym, „Przegląd Psychologiczny”, nr 1. 159 160 Bibliograa Urbaniak-Zając D., 2005, Pedagogiczna perspektywa w badaniach narracyjno-biograficznych [w:] L. Koczanowicz, R. Nahirny, R. Włodarczyk (red.), Narracje – (auto)biografia – etyka, Wyd. DSWE TWP, Wrocław. Vanier J., 1983, Tajemnica osoby upośledzonej umysłowo, „W Drodze”, nr 10. Vanier J., 1985, Wspólnota, Michalineum, Kraków. Vanier J., 1987, Mężczyzną i niewiastą stworzył ich do życia w prawdziwej miłości, Apostolskie Modlitwy, Kraków. Vanier J., 1991, Wspólnota miejscem radości i przebaczenia, Editions Spotkania, Warszawa. Vanier J., 1996, Nauczyć się kochać, „Światło i Cienie”, nr 2. Vuarnet J.N., 2003, Ekstazy kobiece, słowo/obraz terytoria, Gdańsk. Widera-Wysoczańska A., 1995a, Czy istnieją kryteria czy też nie? Czyli o uprawomocnianiu psychologicznych badań hermeneutycznych, „Przegląd Psychologiczny”, nr 3–4. Widera-Wysoczańska A., 1995b, Hermeneutyczne pytania o ludzkie doświadczenie, „Przegląd Psychologiczny”, nr 1-2. Widera-Wysoczańska A., 1997, Dialog jako metoda poznawania doświadczeń człowieka w klinicznych badaniach jakościowych, „Czasopismo Psychologiczne”, nr 2. Williamson M., 2001, Wartość kobiety, KDC , Warszawa. Winicott Woods D., 1994, Dzieci i ich matki, W.A.B., Warszawa 1994. Witkowski L., 1990, W stronę edukacji (dla) pogranicza (pedagogiczne „Bachti-nalia”), „Kwartalnik Pedagogiczny”, nr 4. Włodarek J., Ziółkowski M., 1990, Teoretyczny i empiryczny status metody biograficznej we współczesnej socjologii [w:] J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, PWN, Warszawa – Poznań. Worach-Kardas H., 1990, Metoda biograficzna a badanie postaw wobec czas [w:] J. Włodarek, M. Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, Warszawa – Poznań. Woźniak K., 1991, Zdrowie – choroba – niepełnosprawność a rodzina. Relacje wzajemne w perspektywie teoretyczno-metodologicznej, „Roczniki Socjologii Rodziny (Studia Socjologiczne oraz Interdyscyplinarne)”, t. 3. Wyka A., 1985, Model badań poprzez wspólne doświadczanie, czyli o pewnej wersji empirii „jakościowej”, „Kultura i Społeczeństwo”, nr 2. Wyka A., 1990, Ku nowym wzorom badań społecznych w Polsce. Cechy badań jakościowych w ostatnich latach, „Kultura i Społeczeństwo”, nr l. Zakrzewska E., 1986, Dwie hermeneutyki, „Studia Filozoficzne”, nr 8. Zakrzewska-Manterys E., 1995, Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia, Semper, Warszawa. Zakrzewska-Manterys E., 1996, Odteoretycznianie świata społecznego. Podstawowe pojęcia teorii gruntowanej, „Studia Socjologiczne”, nr 1. Zakrzewska-Manterys E., 1997, Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka [w:] A. Gustavsson, E. Zakrzewska-Manterys (red.), Upośledzenie w społecznym zwierciadle, Żak, Warszawa. Zakrzewska-Manterys E., 1998, Hermeneutyczne inspiracje, Oficyna Naukowa, Warszawa. Zakrzewska-Manterys E., 2003, Dziecko upośledzone – nieuchronność stereotypu [w:] A. Gustavsson, J. Tossebro, E. Zakrzewska-Manterys (red.), Niepełnosprawność intelektualna a style życia. Perspektywy podmiotowe, wybory życiowe, systemy usług w Szwecji, Norwegii i w Polsce, Wyd. IFiS PAN, Warszawa. Bibliograa Zaręba E., 1998, Badania empiryczne ilościowe i jakościowe w pedagogice [w:] S. Palka (red.), Orientacje w metodologii badań jakościowych, Wyd. UJ, Kraków. Ziemska M., 1979, Rodzina a osobowość, WP, Warszawa. Żuraw H., 1999a, Perspektywa antropologiczna w studiach nad ludźmi niepełnosprawnymi [w:] M. Chodkowska (red.), Interdyscyplinarność w teorii i praktyce, Wyd. UMCS, Lublin. Żuraw H., 1999b, Procedury jakościowe w pedagogice specjalnej [w:] J. Pańczyk, W. Dykcik (red.), Pedagogika specjalna wobec zagrożeń i wyzwań XXI wieku, Wyd. UAM – WSPS, Poznań – Warszawa. Żyta A., 2011, Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa, Impuls, Kraków. 161
