psychologiczne aspekty funkcjonowania pacjentów z chorobami i

advertisement
Rozdział
21
PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY
FUNKCJONOWANIA PACJENTÓW
Z CHOROBAMI I ZABURZENIAMI
GASTROENTEROLOGICZNYMI
■ Milena Pyra, Zofia Rybka-Król
■ Dziecko chore na nieswoiste zapalenie
jelit (NZJ) i jego rodzina
Na choroby przewlekłe, czyli takie, które według definicji Amerykańskiej Komisji ds. Chorób Przewlekłych mają długotrwały (min. 3 miesiące) lub stały charakter
i których przyczyny oraz przebieg nie są jednoznacznie określone, a także są przyczyną pewnego rodzaju niepełnosprawności oraz wymagają specjalistycznej opieki,
choruje znacząca liczba dzieci. Według raportu GUS w2009 r. na tego typu schorzenia
cierpiało 1541,6 tys. dzieci wwieku 0-14 lat.
Radzenie sobie zprzewlekłą chorobą jest procesem złożonym iwieloetapowym.
Dziecko ijego rodzina doświadczają różnorodnych emocji wzależności od etapu chorowania, nasilenia objawów, wcześniejszych doświadczeń związanych zchorobą czy
przedchorobowego funkcjonowania każdego zczłonków rodziny. NZJ są grupą chorób, które zracji swojego przebiegu ispecyfiki objawów są przyczyną różnorodnych
następstw emocjonalnych uchorujących dzieci iich rodziców.
Badania wskazują, że u dzieci i młodzieży z NZJ częściej niż u zdrowych osób
dochodzi do zakłóceń emocjonalnych. Dużo częściej niż uzdrowych dzieci diagnozuje się wtej grupie depresję (ok. 20-30%), ajej występowanie koreluje znasileniem
choroby, depresją umatek iinnymi czynnikami rodzinnymi.
Przeżycia rodzin ewoluują, zmieniają się wraz zprzebiegiem choroby ileczenia,
aproces radzenia sobie zchorobą zaczyna się już wchwili postawienia rozpoznania.
346
Psychologiczne aspekty funkcjonowania pacjentów zchorobami izaburzeniami gastroenterologicznymi
Rozpoznanie
Zachorowanie na przewlekłą chorobę jest poważnym zakłóceniem procesu naturalnego rozwoju dziecka, a także kryzysem w życiu jego rodziny. Wywołuje silne
emocje, wymaga uruchomienia nowych strategii radzenia sobie zarówno zuczuciami,
jak izwyzwaniami dnia codziennego, do których oprócz zwykłych czynności zaczynają należeć zadania związane zleczeniem. Naturalnymi emocjami pojawiającymi się
wpierwszym okresie po usłyszeniu diagnozy są złość, smutek iniepokój.
Dzieci
Reakcja dzieci na diagnozę zależy od wielu czynników, przede wszystkim od wieku dziecka, jego wcześniejszych doświadczeń związanych zchorowaniem, atakże od
reakcji rodziców.
Małe dzieci nie mają świadomości przewlekłości choroby, kojarzą ją przede
wszystkim zserią nieprzyjemnych ibolesnych zabiegów związanych zrozpoznawaniem ileczeniem. Ich cierpienie psychiczne wiąże się przede wszystkim zdoświadczaniem lęku przed hospitalizacją iprzykrymi procedurami medycznymi, atakże silnie
związane jest zreakcją emocjonalną rodziców. Jeżeli rodzice, którzy sami ogarnięci są
lękiem ismutkiem zpowodu choroby dziecka, nie są wstanie dać dziecku wsparcia
ipoczucia bezpieczeństwa, dziecko odczuwa wzmożony niepokój inapięcie.
Dzieci w wieku szkolnym zaczynają rozumieć pojęcie przewlekłości choroby
iczęsto przeżywają złość zpowodu takiego stanu rzeczy. Martwią się wyobrażeniem
przyszłości itym, czy ze wszystkim dadzą sobie radę. Ich niepokój budzi konieczność
brania dużej ilości leków, bo dla dzieci wtym wieku właśnie to jest wyznacznikiem
tego, że ich choroba jest poważna. Zdrugiej strony interesują się swoją chorobą, chcą
być informowane otym, co się znimi dzieje, zadają wiele, często szczegółowych pytań. Niepokój wdzieciach często wywołuje to, jak rodzice radzą sobie zich chorobą.
Martwią się, że sprawiają kłopot, zasmucają rodziców, przejmują się wydatkami związanymi z leczeniem. Dodatkowym źródłem stresu są wynikające z choroby zmiany
wżyciu codziennym, przede wszystkim te związane ztrudnościami wuczestniczeniu
w zajęciach szkolnych. Konieczność częstych wizyt w szpitalu, odbywania kontroli
lekarskich, sprzyja opuszczaniu zajęć szkolnych, co uczęści dzieci wywołuje niepewność, czy dadzą radę nadrobić zaległości. Część dzieci, ze względu na stan zdrowia,
korzysta znauczania indywidualnego. Taka forma realizowania obowiązku szkolnego
powinna być podejmowana wszczególnych przypadkach, aby nie narażać dziecka na
izolację od środowiska rówieśników.
Wiele chorych dzieci unika informowania rówieśników oswojej chorobie zobawy przed wyśmiewaniem, odrzuceniem lub po prostu brakiem zrozumienia. Jest to
sytuacja, która wymaga dużej delikatności. Zjednej strony dziecko ma prawo do tajemnicy, zdrugiej ważne jest, aby inne dzieci rozumiały wyjątkowość sytuacji chorego
dziecka, które np. ma prawo wychodzić do toalety wczasie lekcji. Niezmiernie ważna
jest rola nauczyciela, który po przeszkoleniu przez lekarza czy rodziców może stać się
wsparciem wstworzeniu bezpiecznej atmosfery wklasie, zapobiegającej stygmatyzacji
chorego dziecka.
Wydaje się, że szczególną trudność z radzeniem sobie z chorobą ma młodzież.
W okresie dorastania główną potrzebą rozwojową jest osiągnięcie autonomii i niezależności, a przewlekła choroba, z powodu ograniczeń, które powoduje, staje się
źródłem frustracji, czasami też wściekłości i żalu. Młodzi ludzie często wstydzą się
objawów izdarza się, że nie zgłaszają ich nikomu, co powoduje, że trafiają do lekarza
zbyt późno iwzłej kondycji fizycznej.
347
Rozdział 21
Okres adolescencji to czas poszukiwania własnej tożsamości, kształtowania obrazu siebie idefiniowania „ja” zarówno psychologicznego, jak icielesnego. Wmomencie
zachorowania na rozwojowy kryzys tożsamości nakłada się kryzys tożsamości związany zchorobą. Atrakcyjność iwydolność własnego ciała są bardzo ważnym składnikiem obrazu samego siebie młodej osoby ijednym zgłównych źródeł samooceny.
Choroba, która powoduje, tak jak NZJ, dotkliwe iczęsto upokarzające objawy, może
znacząco obniżać poczucie własnej wartości i wywoływać poczucie wstydu, winy,
wzmagać krytycyzm iobniżać poziom zaradności społecznej, atakże jakości życia.
Rodzice
Pierwszą reakcją rodziców na rozpoznanie choroby przewlekłej u dziecka jest
szok. Nawet jeżeli podejrzewali, obserwując objawy dziecka, że dzieje się znim coś
poważnego, potwierdzenie tych obaw paraliżuje. Pojawiają się też silne emocje, takie
jak smutek, rozpacz, przerażenie. Zdrugiej strony rodzice mogą odczuwać też ulgę, że
to, co dolega ich dziecku, ma jakąś konkretną nazwę iwiadomo, że można to leczyć.
Ewa Góralczyk wyróżnia cztery fazy radzenia sobie zchorobą dziecka: szok, kryzys emocjonalny, pozorne przystosowanie się, konstruktywne przystosowanie się do
nowej sytuacji. Fazy te mogą przeplatać się ze sobą lub przebiegać inaczej uróżnych
osób. Warto zwrócić uwagę na fazę pozornego przystosowania się, która ma miejsce
wtedy, gdy rodzice, którzy jeszcze nie do końca rozumieją istotę choroby, nie mają
dostępu do własnych emocji lub odczuwają wyłącznie lęk iprzerażenie, muszą szybko
decydować o podjęciu współpracy z lekarzem, zgadzać się na procedury medyczne,
których nie rozumieją. Lekarz może mieć wrażenie, że znalazł porozumienie zrodzicem, jednak gdy wrodzicach zwiększa się dostęp emocji ipojawiają się nowe wyzwania związane zchorobą dziecka, rodzic od nowa zaczyna proces adaptacji do choroby
inp. jeszcze raz zadaje te same pytania lub ma wątpliwości.
Choroba dziecka jest sytuacją kryzysową, wtrakcie której uruchamiają się różnorodne strategie radzenia sobie zsytuacją, ale także odżywają zadawnione urazy iżale.
Ponieważ etiologia nieswoistych zapaleń jelit jest niejasna, ana dodatek czynniki genetyczne odgrywają pewną rolę, diagnoza może wywoływać poczucie winy urodziców,
powodować poszukiwanie przyczyny we własnych działaniach – złej diecie, zaniedbaniu „czegoś”. Zdarza się, że rodzice obwiniają siebie nawzajem, co powoduje wciągnięcie chorego dziecka wich konflikt iuniemożliwia zapewnienie dziecku właściwego
wsparcia. Poczucie winy często przeszkadza rodzicom wzorientowaniu się wrealnych
zasobach ich dziecka, które często radzi sobie zchorobą lepiej niż oni. Rodzice znacznie częściej niż dzieci koncentrują się na przyszłości idługofalowych skutkach choroby, obawiają się powikłań, martwią się odległymi skutkami działania leków, atakże
tym, czy dziecko wwieku dorosłym poradzi sobie wpracy iżyciu osobistym.
Przebieg leczenia i adaptacja do choroby
Kiedy pierwsze emocje opadają, rodzina koncentruje się na leczeniu. Wjego przebiegu, zróżnicowanym ukażdego pacjenta, zdarza się wiele sytuacji, które są trudne
dla pacjenta ijego rodziny.
Przede wszystkim wiele napięć powoduje sam przebieg choroby, wktórym okresy
remisji przeplatają się zzaostrzeniami. Taka sytuacja sprawia, że mimo remisji pacjentom towarzyszy poczucie niepewności, lęku, oczekiwania na pogorszenie stanu zdrowia lub powoduje nabieranie pewnego dystansu do choroby, skutkującego czasami
zaniechaniem przestrzegania zaleceń lekarskich.
348
Psychologiczne aspekty funkcjonowania pacjentów zchorobami izaburzeniami gastroenterologicznymi
Dużo emocji udzieci irodziców wywołuje leczenie żywieniowe. Ze względu na
nieprzyjemny smak preparatu proponowanego w tej formie leczenia dzieci bardzo
niechętnie go piją, a bardzo często jest to dla nich po prostu niemożliwe. W takiej
sytuacji konieczne jest założenie sondy, co jest zabiegiem nieprzyjemnym i, zwłaszcza
umłodszych dzieci, wywołującym lęk. Starsze dzieci, kiedy już przyzwyczają się do tej
formy leczenia ifizycznie adaptują się do takiego żywienia, to jednak często wstydzą
się pokazywać zsondą. Niemniej jednak dla większości chorych to właśnie ten sposób
podawania preparatu jest optymalny.
Niepokój wywołuje też leczenie sterydami. Rodzice obawiają się głównie skutków
ubocznych leków oraz ich wpływu na zachowanie inastrój dziecka, zwłaszcza zachowań agresywnych idepresji, która może pojawiać się uczęści chorych. Równie trudne
jest radzenie sobie z często niepohamowanym apetytem dziecka, który bywa także
efektem zażywania kortykosteroidów. Tycie, opuchnięta twarz iinne zmiany wwyglądzie są szczególnie dotkliwe zwłaszcza dla młodzieży izdarza się, że adolescenci mają
trudność zbraniem tych leków. Generalnie, dla chorych wtym przedziale wiekowym
postępowanie według zaleceń lekarza (compliance) bywa trudne. Badania wskazują, że
kontrola rodziców nad braniem leków przez dzieci jest skutecznym sposobem na osiągnięcie zamierzonego celu, czyli regularności przyjmowania. Jednak, jak każda próba
kontroli, budzi wmłodych osobach, walczących oswoje prawo do decyzyjności, bunt
iniezadowolenie.
Ważnym celem leczenia, ale też celem chorych iich rodzin jest osiągnięcie stanu
remisji. Jeżeli przedłuża się moment osiągnięcia tej pożądanej fazy, następuje wzrost
niepokoju, lęku, pojawiają się zwątpienie, czasami złość, smutek idepresja. Następujące po sobie etapy leczenia, np. od leczenia żywieniowego przez sterydy do leczenia biologicznego, mogą być przeżywane jako kolejna nieudana próba ipowodować powolne
narastanie lęku. Szczególnie dużo niepokoju budzi leczenie chirurgiczne, azwłaszcza
konieczność wyłonienia tymczasowo bądź na stałe stomii. Wtakiej sytuacji pacjenci
mogą doświadczać poczucia wstydu, niechęci do samego siebie, obrzydzenia, czasami
obaw związanych zradzeniem sobie zczynnościami higienicznymi, zdarza się też jednak, że zabieg ten znacznie poprawia jakość ich życia, również wobszarze komfortu
psychicznego.
Wraz zupływem czasu ilepszym poznaniem choroby lęk, smutek izłość wyciszają
się, aemocje oraz strategie radzenia sobie zchorobą – normalizują. Oczywiście zależy
to od przebiegu ifazy choroby (remisja czy zaostrzenie) oraz umiejętności radzenia
sobie zsytuacjami trudnymi. Lepszą jakość życia obserwuje się uchorych wremisji
oraz utych, którzy chorują dłużej, co pozwala przypuszczać, że wraz zupływem czasu
chorzy lepiej radzą sobie zchorobą. Mają na to wpływ przede wszystkim przebieg choroby inasilenie objawów oraz status socjoekonomiczny rodziny. Warto pamiętać, że
proces radzenia sobie zchorobą jest dynamiczny ina szczęście większości pacjentów
udaje się osiągnąć satysfakcjonujący poziom jakości życia.
Zapamiętaj
■ Przekazanie diagnozy o chorobie powinno odbyć się w warunkach, które dają
rodzinie i pacjentowi poczucie bezpieczeństwa. Warto zadbać o to, aby mieć na
taką rozmowę wystarczająco dużo czasu, np. umówić się na oddzielne spotkanie.
■ Zawsze, kiedy to możliwe, należy dążyć do tego, aby przy przekazywaniu rozpoznania obecni byli oboje rodzice.
■ Informacje powinny być przekazywane językiem dostosowanym do możliwości
odbiorcy.
349
Rozdział 21
■ Dziecko również powinno usłyszeć informacje o swojej chorobie. Trzeba pamiętać, że w pierwszej chwili, kiedy działają silne emocje, zdolność odbioru informacji często obniża się, dlatego nie zawsze przekazane treści docierają do pacjenta
i jego rodziny.
■ Każdy pacjent i każda rodzina mają swój sposób radzenia sobie z rozpoznaniem,
w związku z tym nie ma jednego wzorca reakcji.
■ Płacz, strach, bunt, złość i smutek są emocjami i zachowaniami naturalnymi
w sytuacji konfrontacji z informacją o rozpoznaniu choroby przewlekłej. Należy
je uszanować i rozumieć, choć też nie poświęcać im na tym etapie zbyt wiele
uwagi, pomoże to rodzinie uruchomić własne zasoby radzenia sobie z sytuacją
trudną.
■ Jeżeli negatywne emocje utrzymują się mimo poprawy stanu zdrowia lub utrzymuje się trudność z osiągnięciem stanu remisji, warto zachęcić rodzinę do kontaktu z psychologiem znającym problematykę pracy z osobami chorymi przewlekle.
■ Ponieważ choroba jest dynamiczna, dynamicznie zmienia się też funkcjonowanie rodziny. Zdarza się, że w rodzinach, które wypracowały sobie optymalny
sposób funkcjonowania, kolejne zaostrzenie czy kolejny etap leczenia powoduje
załamanie dotychczasowych strategii lub powrót bądź odsłonięcie się negatywnych emocji. W związku z tym w pracy z pacjentem z NZJ i jego rodziną ważna
jest postawa elastyczna, otwarta i odporność na frustrację wynikającą z braku
łatwego do skontrolowania wzorca chorowania.
PIŚMIENNICTWO
1. Burke P., Meyer V., Kocoshis S. i wsp.: Depression and anxiety in pediatric inflammatory
bowel disease and cystic fibrosis. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1989, 28(6), 48-51.
2. Burke P.M., Neigut D., Kocoshis S. i wsp.: Correlates of depression in new onset pediatric
inflammatory bowel disease. Child Psychiatry Hum Dev 1994, 24(4), 275-283.
3. De Boer M., Grootenhuis M., Derkx B. i wsp.: Health-related quality of life and psychosocial
functioning of adolescents with inflammatory bowel disease. Inflam Bowel Dis 2005, 11,
400 -406.
4. Deshmukh P., Kulkarni G., Lackamp J.: inflammatory bowel disease in children:
psychological and psychiatric issues. Curr Psychiatr Rep 2010, 12, 222-228.
5. Góralczyk E.: Choroba dziecka w twoim życiu. Centrum Metodyczne Pomocy
Psychologiczno -Pedagogicznej, Warszawa 1992.
6. Guilfoyle S.M.: Paediatric parenting stress in inflammatory bowel disease: application of
the Pediatric Inventory for Parents. Child Care Health Dev 2011, 38(2), 273-279.
7. Jakóbik K. (red.): Zdrowie dzieci i młodzieży w Polsce w 2009 r. Urząd Statystyczny
w Krakowie, 2011.
8. Jäghult S.: Identifying predictors of low health-related quality of life among patients with
inflammatory bowel disease: comparison between Crohn’s disease and ulcerative colitis
with disease duration. J Clin Nurs 2011, 20, 1578-1587.
9. Janiszewska J.: Poczucie osamotnienia, samoocena i samoakceptacja a sposoby radzenia
sobie z sytuacją trudną u młodzieży dotkniętej przewlekłą chorobą somatyczną.
Psychoonkologia 1998, 2, 63-68.
10. Knafl K., Gilliss C.: Families and chronic illness: a synthesis of current research. Journal of
Family Nursing 2002, 8(3), 178-198.
11. Levenstein S.: Embracing complexity: what determines quality of life in inflammatory
bowel disease? Eur J Gastroenterol Hepatol 2004, 16, 1-3.
12. Leventhal H., Diefenbach M., Leventhal E.: Illness cognition: using common sense to
understand treatment adherence and affect cognition interactions. Cognit Ther Res 1992,
10, 143-163.
350
Download
Random flashcards
123

2 Cards oauth2_google_0a87d737-559d-4799-9194-d76e8d2e5390

ALICJA

4 Cards oauth2_google_3d22cb2e-d639-45de-a1f9-1584cfd7eea2

bvbzbx

2 Cards oauth2_google_e1804830-50f6-410f-8885-745c7a100970

Motywacja w zzl

3 Cards ypy

66+6+6+

2 Cards basiek49

Create flashcards