List wprowadzający do Stowarzyszenia

Szanowni Państwo,
Klinika Neurologii i Epileptologii, w Centrum Zdrowia Dziecka, we współpracy z
pracownikami naukowymi Akademii Leona Koźmińskiego, wiodącej szkoły biznesu w Europie
(dr Joanną Leśniowską – Katedra Ekonomii i Centrum Zarządzania w Sektorze Zdrowia oraz
dr. Waldemarem Karpą – Katedra Ekonomii) realizuje pierwsze w Polsce badania: badanie
epidemiologiczne i badanie kosztów stwardnienia guzowatego.
Jednym z głównych celów naszego badania jest ocena funkcjonowania opieki zdrowotnej
nad osobami chorymi na stwardnienie guzowate oraz ocena kosztów sprawowania tej opieki,
a także oszacowanie ekonomicznych konsekwencji stwardnienia guzowatego u dzieci, u
których zastosowaną innowacyjną metodę leczenia przed wystąpieniem klinicznych
napadów padaczkowych (wigabatrynę) i u tych dzieci, które są/były leczone metodą
tradycyjną. W tym celu przygotowaliśmy ankietę dotyczącą stwardnienia guzowatego oraz
jego leczenia i uprzejmie prosimy o jej wypełnienie. Ankieta jest ANONIMOWA.
UWAGA!
- Pacjentów pełnoletnich prosimy o wypełnienie ankiety A
- Rodziców/Opiekunów dzieci/pacjentów niepełnoletnich lub osób, które nie są w stanie
samodzielnie wypełnić ankiety prosimy o wypełnienie ankiety B
- Jeśli zarówno rodzic, jak i dziecko choruje na stwardnienie guzowate prosimy o
wypełnienie obydwu ankiet
Ankieta A dla pełnoletnich osób chorych:
https://ankiety.kozminski.edu.pl/index.php/527338/lang-pl
Ankieta B dla Rodziców/Opiekunów niepełnoletnich osób chorych lub osób, które
nie są w stanie samodzielnie wypełnić ankiety:
https://ankiety.kozminski.edu.pl/index.php/515268/lang-pl
Dziękujemy za czas poświęcony na wypełnienie tej ankiety. Pani/Pana odpowiedzi są dla nas
bardzo cenne. Jeśli ma Pani/Pan jakiekolwiek pytania, prosimy przesłać je na adres:
[email protected] lub [email protected]