Szanowni Państwo, Klinika Neurologii i Epileptologii, w Centrum Zdrowia Dziecka, we współpracy z pracownikami naukowymi Akademii Leona Koźmińskiego, wiodącej szkoły biznesu w Europie (dr Joanną Leśniowską – Katedra Ekonomii i Centrum Zarządzania w Sektorze Zdrowia oraz dr. Waldemarem Karpą – Katedra Ekonomii) realizuje pierwsze w Polsce badania: badanie epidemiologiczne i badanie kosztów stwardnienia guzowatego. Jednym z głównych celów naszego badania jest ocena funkcjonowania opieki zdrowotnej nad osobami chorymi na stwardnienie guzowate oraz ocena kosztów sprawowania tej opieki, a także oszacowanie ekonomicznych konsekwencji stwardnienia guzowatego u dzieci, u których zastosowaną innowacyjną metodę leczenia przed wystąpieniem klinicznych napadów padaczkowych (wigabatrynę) i u tych dzieci, które są/były leczone metodą tradycyjną. W tym celu przygotowaliśmy ankietę dotyczącą stwardnienia guzowatego oraz jego leczenia i uprzejmie prosimy o jej wypełnienie. Ankieta jest ANONIMOWA. UWAGA! - Pacjentów pełnoletnich prosimy o wypełnienie ankiety A - Rodziców/Opiekunów dzieci/pacjentów niepełnoletnich lub osób, które nie są w stanie samodzielnie wypełnić ankiety prosimy o wypełnienie ankiety B - Jeśli zarówno rodzic, jak i dziecko choruje na stwardnienie guzowate prosimy o wypełnienie obydwu ankiet Ankieta A dla pełnoletnich osób chorych: https://ankiety.kozminski.edu.pl/index.php/527338/lang-pl Ankieta B dla Rodziców/Opiekunów niepełnoletnich osób chorych lub osób, które nie są w stanie samodzielnie wypełnić ankiety: https://ankiety.kozminski.edu.pl/index.php/515268/lang-pl Dziękujemy za czas poświęcony na wypełnienie tej ankiety. Pani/Pana odpowiedzi są dla nas bardzo cenne. Jeśli ma Pani/Pan jakiekolwiek pytania, prosimy przesłać je na adres: [email protected] lub [email protected]