kjinicznych nad nowymi lekami, szkolimy się na zagranicznych
advertisement
Warszawa,26-10-215 lnsiytut Gruźlicy ichorób Płuc l klinka chorób płuc u|. Płocka 26 01-138 Warszawa Szanowna Pani, szanowny PanieI Rozpoznano u Pani /Pana żadką i cięZką chorobę płuc, san,]oistne śródmiąższowe Włóknienie płuc - SWP (ang, idiopathic pUlmonary fibrosis - lPF), Tak jak W Wielu przypadkach chorób rzadkich, Wiedza na jej temat, zaróWno Wśród pacjentóW, jak lekarzy, jest ograniczona. często przez Wiele miesięcy, i a nawet lat nie udaje się ustalić Właściwegorozpoznania lUb chorzy Są leczeni na zupełnie inne choroby. Do niedawna nie było żadnego leku, który niósłby pomoc chorym na samoistne Włóknienie płuc, obecnie Wiele się dzieje W Zakresie badań nad takimi ]ekan,]i, a dwa Z nich - pirfenjdon i nintedanib zostały juz Zarejestrowane W EUropie, USA i innych krajach do stosowania u chorych na sWP, Nie Wiemy, ilU chorych na SWP żyje W Po]Sce danych z innych krajóW, że jest - możemy szacować na podstawie io ok, 2000 - 6000 osób, ale liczba ta moze być Większa, W lnstytucie Gruźlicy i chorób PłUc W WarSZaWie od Wielu lat Zajmujemy się tymi chorymi- prowadZimy diagnostykę, bierzemy udział W międZynarodowych badaniach kjinicznych nad nowymi lekami, szkolimy się na zagranicznych Ąazdach l konferencjach, śledzimy doniesienia śWiatowe na ten temat, obseMujemy też, jak W innych krajach europejskich lozwiązuje się problemy chorych na SWP, Na podstawie dośWiadczeń zebranych W ciągu tych lai uwazamy, że skuteczną metodą poprawy sytuacji chorych, niesienia im Wsparcia i ułatwienia dostępu do nowoczesnego leczenia jest silvorzenie alganizaąi zrzeszające: pacjentóW i ich rodziny W formie stowarzyszenia, zwlacamy się do Państwa, PańStWa Rodzin i Lekarzy zajmUjących się Państwem z propozycją spotkania W tej Sprawie, Spotkanie planujemy na dzień 7 listopada 20,15 roku, o godz, ] 2-ej, W Warszawie, W lnstytucle Gruźiicy i clrorób Płuc przy Ul, Płockiej 26, W czasie spotkania usłyszą Państwo Wykład pt. ,,samolsfre Włóknienie płuc - co każdy pacjent Wjedzieć powinien". \Ąygłoszony wzez p- prof. Jana Kusia, Kierownika lGichP, ekspeńa W l Kliniki chorób Płuc dZ]edZinie sarnoistnego Włóknienia płUc, Następnie p. dr |\,4ałgorzata sobiecka krótkie seminarium pl- ,,sWP ip, dr Katarzyna Lewandowska poprowadzą - pytania i odpowiedzi", podczas które9o będą Pań§two mogli zadać nudujące PańSIWa pytania, Ale przede Wszystkirn W czasie spotkania mamy nadzieję, przy Państwa udziale, załażyćstowazyszenie chorych na sWP i ich rodzin, Stowarzyszenia pacjentóW stanoWą istotną siłę Wspomagającą działania na zeCz paplawy diagnostyki i leczenia różnych chorób na całym śWiecie,Szczególnie WaZną rolę mogą odegrac W przypadku chorób rzadkich, o których Wiedza jest mało rozpowszechniona, zaróWno W Społeczeństwie, jak Wśród lekarzy i osób decydujących o olganizacji ifinansowaniu ochrony Zdrowia, DZięki istnieniU Stowarzyszeń problemy chorych mogą przy udZiale medióW Zostać nagłośnione] uśWiadoffrione społeczeńshvu, a także osobom odpowiedzialnym Za systern ochlony Zdrowia, co daje Szansę poprawy realizacji potrzeb Zdrowotnych i socjalnych, ogromne Znaczenie ma też możliwośćuzyskania Wsparcia lub choćby podZielenia się Własnymi WąipIiwościami, trudnościami lUb przeżyciami Z innymi choryrni ich rodzinami, D|atego gorąco zaplaszamy Wszystkich Państwa, chorych, ich rodziny i lekarzy do uczestnictwa W naszym spotkaniu iWsparcia projektu utworzenia stowarzyszenla chorych na samoisine włóknienie płuc, oĘanizalolZy Z l.!1 Jt / // ^ // JtOt(1,(/vfiY(, do^r.łr"doŃ^-Ł _.Z--ł,---'-r.'
