Włóknienie Płuc

Tową rzystwo Wspiera
n
ia Chorych Ną
|
d
iopaVczne
Włóknienie Płuc- lPF
01-13t \\':lrs;z:rrła ul. Płock 26
r"
rr"l ,,;-l,,.Lg
pl
Warszawa, 27.o4-2016-
Szanowny Pan
KonstanĘ Radziwiłł
Minister zdrowia
00-952 Warszawa, uI. Miodowa 15
szanowny Panie Mi nistrze,
ZWracamy Się do Pana Ministra jako chorzy na idiopatyczne Włóknienie płuc (lPF),
Jest nas niewielu W poróWnaniu z chorymi na inne choroby, ale uważamy, że mamy kons§/tucyjne
prawo do leczenia tak.iak Wszyscy obywatele naszego kraju.
ldiopatyczne włóknienie płuc należy do grupy chorób rzadkich, tzw_ sierocych. Jest to ehoroba o
bardzo poważnym rokowaniu - Włóknienie płUc postępuje Z każdym rokiem powodując
zmniejszenie ich pojemnościi prowadząc do inwaIidźWa, a w konsekwencji do śmierci. Średni
czas przeżycia Wynosi ok. 3 lat od chwili rozpoznania,
Do niedawna ohozy byli leczeni kortykosteroidami iazatiopryną - niestety udowodniono, że taka
terapia nie jest skuteczna, a nawet szkodliwa ze Względu na liczne działania niepożądane
(nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, osteoporoza, podatnośćna infekcje). Tak Więc jedynym
leczeniem dostępnym dla nas jest leczenie objawowe - tlenoterapia i leki przeciwkaszlowe,
obecnie W Polsce nie mamy dostępu do lekóW powodujących spowolnienie choroby, Leki takie są
obecne na rynku europejskim od kilku lat (jeden- pińenidon od 201,1 roku, drugi - nintedanib od
20,!4 roku) i żarejestrowane do leczenia idiopatycznego Włóknienia płuc przez Europejską Agencję
LekóW, ale Są drogie - niedostępne dla kieszeni przeciętnego pacjenta, zwykle W starszym Wieku,
utrzymującego się z emerytury, Leki te spowalniają postęp choroby, alo oznacza, że chorzy będą
dłużejzachovvywac sprawnośćidłużejżyc.
KRS
0000603697
N]p 5272766658 RE6oN 364035143
KoNTo
tsG
( : 64 1130 10t7 0020 1493 0920 0001
Choiych Na {iopatyczne
Włói<nienie Płuc- lPF
.)i":'"..
i'i,.
l]'r
!"\'
a
",j.
Tową rzystwo Wsp ić ra n ia
,,.!P|.,
(l1 i.ii] 1,\'lrsz:rrl,a
'}),
r:1,
l
I]jło;h ]6
chcieIibyśmy ZnaleźćZrozumienie u osób, które decydują o dostępie do lekóW, Kó.e mogłyby
nam pomóc.
Leki te są dostępne dla chorych
W
Wielu
kąach Uni
Europejskiej.
Nie możemy się pogodzić z tym, że nie pozwala nam się korzystać ze zdobyczy medycyny i
skazuje się nas na życie W cierpieniu, poczuciu dusznościi bezsilności Wobec nieuniknionego
postępu choroby,
Jako obywatele Polski prosimy, a nawet domagamy się podjęcia działań W sprawie uzyskania
refundacji lekóW, które przedłużąnasze życie i poprawią jego jakość,
W imieniu chorych
na idiopatyczne Włóknienie płuc
Zarząd
Lech Karpowicz
./,l4r-av
/,,/ PrłEś--
(Rs
0000603597
|.]
P
527276€653
RE6cN 35403si43
Katarzyna Lewandowska
* Wą*łą+ł,,
Wiceprezes
](oNio BGK : 6ri i 130 1017 0020149] 0920 00c1