ZACHODNIOPOMORSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI Idea

ZACHODNIOPOMORSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI
Idea powstania w Szczecinie domowego hospicjum
dziecięcego dla potrzeb nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin
zrodziła się na początku tego roku i uzyskała akceptację krajowego
konsultanta w dziedzinie medycyny paliatywnej prof. Krystyny de
Walden-Gałuszko oraz poparcie konsultantów wojewódzkich
w dziedzinie: pediatrii – dr. hab. Mieczysława Walczaka, onkologii
i hematologii dziecięcej – dr. hab. Jarosława PeregudaPogorzelskiego, neurologii dziecięcej – dr Grażyny Hnatyszyn oraz
władz Urzędu Miasta i Urzędu Marszałkowskiego w Szczecinie.
Fundacja „Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci”
z siedzibą w Szczecinie została powołana w marcu 2005 r. W radzie Fundacji zasiadają: prof.
dr hab. Tadeusz Brzeziński, dr Mariola Lembas-Sznabel, Irena Ławrynowicz, dr hab.
Jarosław Peregud-Pogorzelski, Joanna Sowińska-Dwornik, dr hab. Mieczysław Walczak,
dr Małgorzata Wiśniewska. Prezesem zarządu jest dr Mariola Lembas-Sznabel. Hospicjum
dla Dzieci jest zespołem opieki domowej służącym specjalistyczną pomocą nieuleczalnie
chorym dzieciom i ich rodzinom w Szczecinie i na terenie województwa
zachodniopomorskiego w zasięgu 100 km. Opieką objęta zostanie grupa 30-50 dzieci, które
z powodu przewlekłej, zaawansowanej i postępującej choroby wymagają wielodyscyplinarnej
specjalistycznej opieki paliatywnej dostępnej przez 24 godziny i siedem dni w tygodniu.
Pomoc uwzględnia zdrowotne, psychologiczne, socjalne oraz duchowe potrzeby chorych i ich
najbliższych. Zapewnia to doświadczony zespół lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów,
pracowników socjalnych, psychologa, kapelana, pedagoga oraz grupa wolontariuszy.
Celem opieki jest poprawa jakości życia dziecka. Wśród zadań opieki paliatywnej
wymienić należy: leczenie dotkliwych objawów choroby, wsparcie psychologiczne, socjalne
i duchowe oraz wsparcie w żałobie. Zasady opieki nad dziećmi obejmują służenie najlepszym
interesom dziecka, szacunek dla życia, godności i autonomii dziecka; akceptację
nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby; niestosowanie
uporczywej terapii w celu przedłużania życia oraz niestosowanie eutanazji w celu skrócenia
życia. Taka forma organizacji opieki paliatywnej/hospicyjnej nad dziećmi jest zgodna
z wytycznymi Komitetu Ministrów Rady Europy dla państw członkowskich dotyczącymi
organizacji opieki paliatywnej, opierającymi się m.in. na zasadzie, która brzmi następująco:
„Każda osoba, która wymaga opieki paliatywnej, powinna mieć do niej dostęp bez
jakiegokolwiek niepotrzebnego opóźnienia, w miejscu najbardziej odpowiednim do swoich
potrzeb i preferencji”.
Światowa Organizacja Zdrowia ustaliła pewne zasady i wytyczne, według których
powinna być organizowana opieka paliatywna nad dziećmi. Zgodnie z nimi preferowaną
formą organizacyjną jest opieka medyczna w domu chorego dziecka, ponieważ jest
najbardziej korzystna z punktu widzenia dziecka i rodziny chorego.
Obecnie w Polsce przygotowane są zalecenia dotyczące domowej opieki paliatywnej
(hospicyjnej) nad dziećmi autorstwa dr. hab. Tomasza Dangla z Zakładu Opieki Paliatywnej
Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, przygotowane dla Ministerstwa Zdrowia, które
można uważać za referencyjne w naszych warunkach. W Polsce istnieje i działa dotychczas
osiem hospicjów dla dzieci.
Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci dysponuje pierwszym specjalistycznym
sprzętem medycznym. Obecnie dokonujemy zakupów celowych (wałkopiłki, niektóre leki) –
z przeznaczeniem dla kolejnych dzieci, które są pod opieką hospicjum. Do pełnego
podstawowego wyposażenia brakuje jednak jeszcze wiele – koncentratorów tlenu, strzykawek
automatycznych, pulsoksymetrów, kaszlatora, inhalatorów, glukometrów czy sprzętu
rehabilitacyjnego. Czynimy starania, aby władze miasta dofinansowały nam zakup części
sprzętu. Planowane jest również kupno samochodu w celu ułatwienia dojazdu do dzieci
zamieszkałych w odległości do 100 km od Szczecina.
Celami działalności Fundacji „Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci” są:
− świadczenie opieki paliatywnej dla dzieci z chorobami nieuleczalnymi i skupiające się
na podniesieniu jakości życia dziecka i wspieraniu rodziny;
− wspieranie rodzin w żałobie;
− propagowanie idei opieki paliatywnej w środowisku;
− współpraca z instytucjami państwowymi i samorządowymi oraz z organizacjami
pozarządowymi, hospicjami, klinikami i innymi organizacjami działającymi na rzecz
nieuleczalnie chorych dzieci;
− prowadzenie nieodpłatnej wypożyczalni sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego dla
dzieci ze schorzeniami ograniczającymi życie leczonych w domu;
− prowadzenie centrum informacyjnego z zakresu dostępności opieki paliatywnej
i terapii przeciwbólowej w regionie.
Fundacja realizuje wymienione cele poprzez prowadzenie działalności charytatywnej,
edukacyjno-szkoleniowej i marketingowej związanej z pozyskiwaniem środków na zakup
niezbędnego sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego, a przede wszystkim poprzez działanie
utworzonego przez tę Fundację zespołu pracowników. W zespole Niepublicznego Zakładu
Opieki Zdrowotnej jest: ośmiu lekarzy, sześć pielęgniarek, dwóch pracowników socjalnych,
dwóch psychologów i wolontariusze. Personel Hospicjum dla Dzieci w większości ma już
kilkuletnie doświadczenie w pracy hospicyjnej i w zespole opieki paliatywnej na rzecz
dorosłych i dzieci. Zaplanowany jest też udział w kolejnych szkoleniach organizowanych
przez Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Urząd Miasta Szczecin przydzielił nam siedzibę w budynku przychodni w Szczecinie,
przy al. Powstańców Wlkp. 66/68, gdzie w pomieszczeniach o powierzchni 130 m2 trwają
prace remontowe. Całkowity ich koszt jest szacowany na
200 tys. zł. Pieniądze na ten cel pozyskaliśmy od Fundacji
Jolanty Kwaśniewskiej „Porozumienie bez Barier”.
Posiadane środki i zaplecze materialne pozwoliły na
opracowanie niezbędnych zmian projektowych i roboty
wstępne. Zarządca – Miejski Zakład Obsługi Gospodarczej
rozpoczął już remont: wymianę instalacji elektrycznej
i wodno-kanalizacyjnej. Prace powinny być zakończone do
15 listopada. W najbliższych dniach przygotowujemy się
do dalszej części remontu, pozyskujemy też kolejnych
sponsorów.
Roboty remontowo-organizacyjne nie powstrzymały naszej pracy na rzecz chorych dzieci. Obecnie pod
naszą opieką jest troje dzieci, wkrótce będą kolejne.
Wierzymy, że w pierwszych miesiącach przyszłego roku
Fundacja obejmie już opieką grupę ok. 20 dzieci.
Fundacja jest obecnie w bardzo trudnym momencie
– rozpoczęta już praca na rzecz samych dzieci oraz organizacja siedziby wymagają wielu
środków finansowych. Rozpoczęliśmy działalność promującą hospicjum w środowisku,
nagłaśniając sprawę w lokalnych mediach. Wzięliśmy udział w wyborach Miss
Fotoreporterów w Szczecinie (zbierając środki na hospicjum) i zgłosiliśmy swój akces do
tegorocznej edycji ogólnopolskiej kampanii „Hospicjum to też życie” odbywającej się
w ramach ogólnoświatowej akcji „Voices for Hospices”. 8 października odbył się koncert
promujący ideę opieki paliatywnej dla dzieci wśród dzieci i młodzieży, a 22 października
2005 r. koncert w Goleniowie pod hasłem „VIP-y dzieciom”. Prowadzone są też lokalne
działania marketingowe mające na celu pozyskanie środków, m.in. miejscowy Lions Club
Jantar zapowiedział zorganizowanie 19 listopada br. balu charytatywnego na naszą rzecz.
Podobnie Polonia w Malmö, przy akceptacji konsula generalnego Rzeczpospolitej Polski
w Królestwie Szwecji, organizuje VIII Charytatywny Bal Polonii 2006 w Malmö połączony
ze zbiórką środków pieniężnych na zakup sprzętu dla hospicjum. Wszystko to jest jednak
kroplą w morzu potrzeb.
We wrześniu ogłosiliśmy konkurs na nazwę i logo hospicjum. Szczegółowe
informacje przesłaliśmy na ręce dyrektorów szkół. Bardzo zależy nam, aby autorami nazwy
i logo hospicjum były właśnie dzieci. Termin nadsyłania prac mija 30 listopada br.,
a szczegółowe
informacje
można
znaleźć
na
naszej
stronie
internetowej
www.zhdd.szczecin.pl.
Opieka, którą będziemy otaczać naszych chorych, ma na celu aktywne działanie,
podstawą którego jest zrozumienie potrzeb umierającego dziecka i jego rodziny po
zakończeniu leczenia szpitalnego. Powinna umożliwić rodzicom prowadzenie fachowej
opieki medycznej w domu, dbałość o dobro tych małych pacjentów. To wszystko jest
możliwe do zrealizowania. Reprezentujemy grono osób, które dobrze rozumie ideę opieki
paliatywnej i potrzeby naszych chorych dzieci, grono lekarzy i pielęgniarek, które ma już
doświadczenie zdobyte w sprawowaniu opieki nad dorosłymi i dziećmi. Wiemy, że potrzeby
dzieci chorych są bardzo duże. Hospicjum dla Dzieci stanowi jakże konieczną, a dotąd
jeszcze nieobecną na naszym terenie pomoc w tym najtrudniejszym dla wszystkich etapie
choroby. Mamy nadzieję, że dzięki zaangażowaniu i aktywności wszystkich
zainteresowanych uda się nam stworzyć prężny i wyjątkowy ośrodek dla naszych małych
nieuleczalnie chorych pociech.
dr Mariola Lembas-Sznabel