ORPHANET Referencyjny portal zawierający informacje o rzadkich
advertisement
ORPHANET Referencyjny portal zawierający informacje o rzadkich chorobach i lekach sierocych w Europie. Łatwy dostęp do informacji → Bezpośredni dostęp on-line do: • Spisu rzadkich chorób oraz encyklopedii w sześciu językach • Funkcji wyszukiwania według objawów w celu ułatwienia ustalenia rozpoznania • Specjalistycznych klinik w Europie, w tym ośrodków referencyjnych oraz ośrodków należących do europejskich sieci naukowych • Laboratoriów medycznych i oferty testów diagnostycznych • Stowarzyszeń pacjentów • Trwających badań naukowych, w tym także badań klinicznych i rejestrów • Biuletynu o postępach naukowych i politycznych na polu rzadkich chorób • Tematycznych badań i raportów zawartych w “Orphanet Report Series” →Na życzenie możliwość przeanalizowania wszystkich danych Orphanet, narzędzie pomocne w ulepszaniu opieki medycznej i jakości życia pacjentów Co Orphanet może zrobić dla Ciebie? → Lekarze i pacjenci • • • Dostęp do wysokiej jakości informacji na temat tysięcy chorób Identyfikacja specjalistycznych ośrodków, laboratoriów lub stowarzyszeń pacjentów zajmujących się daną jednostką chorobową Sprawdzenie stanu badań naukowych dotyczących wybranych chorób → Lekarze specjaliści • • • Krzewienie specjalistycznej wiedzy oraz zaangażowania Nawiązanie współpracy z innymi specjalistami Rekrutacja pacjentów do badań klinicznych → Władze Ministerstwa Zdrowia oraz politycy • Zdefiniowanie tematów dotyczących rzadkich chorób • Zwiększenie świadomości Służby Zdrowia w poszczególnych dziedzinach medycznych i rejonach geograficznych → Stowarzyszenia Pacjentów • Podniesienie rozpoznawalności stowarzyszenia poprzez tworzenie reputacji Orphanetu Bogata, wielokierunkowa, skorelowana baza danych Spis 5700 chorób 36 krajów 14590 lekarzy specjalistów 4622 ośrodków specjalistycznych i sieci naukowych 1119 laboratoriów medycznych Testy diagnostyczne w kierunku 2227 chorób 5368 trwających projektów badawczych 1580 badań klinicznych 1017 rejestrów pacjentów 2216 stowarzyszeń pacjentów 8000 odnośników do innych stron internetowych 500 leków sierocych Wypełnij formularz zgłoszeniowy on-line i zapisz się aby otrzymywać biuletyn! www.orpha.net Orphanet w pigułce… Orphanet jest światowym portalem referencyjnym zawierającym informacje na temat rzadkich chorób, leków sierocych i specjalistycznych usług: • • • • On-line od 1997 roku Dostępny w 6 językach Dostosowany do potrzeb różnych odbiorców Odwiedzany przez 20 tys. gości dziennie z 200 krajów Zarządzanie: • • • Komitet Wykonawczy składający się z przedstawicieli Ministerstw Zdrowia poszczególnych państw członkowskich Zarząd, w którego skład wchodzą Koordynatorzy z poszczególnych państw członkowskich Międzynarodowy Zespół Redakcyjny redagujący encyklopedię Orphanetu • Oddany zespół w każdym kraju, którego działania koordynuje departament INSERM w Paryżu Produkty dla każdego partnera: • • • • − − − − − − Spis rzadkich chorób Spis leków sierocych Encyklopedia Wykaz usług specjalistycznych klinik laboratoriów medycznych projektów badawczych w toku rejestrów badań klinicznych stowarzyszeń pacjentów • • • Biuletyn w języku angielskim i francuski Raporty
