Orphanet portal wspierający badania i rozwój na polu rzadkich

ORPHANET
Portal wspierający badania i rozwój na polu rzadkich chorób i leków sierocych.
→ Bezpośredni dostęp on-line do:
• Trwających badań w Europie:
od etiologii do testów klinicznych
• Spis leków sierocych:
od mianowania do rejestracji na rynku europejskim
• Źródło danych, materiału biologicznego, technik/metod produkcji oraz platform
technologicznych dla badań w Europie
• Tematycznych badań i raportów zawartych w “Orphanet Report Series”
→Na życzenie możliwość przeanalizowania wszystkich danych
Orphanet, narzędzie pomocne w nawiązywaniu współpracy z innymi naukowcami i przemysłem.
Co Orphanet może zrobić dla Ciebie?
→Badacze:
•
•
•
•
Zaprezentować twoją specjalistyczną wiedzę społeczności badaczy, klinicystów,
firmom farmaceutycznym i biotechnologicznym, pacjentom, politykom oraz
szerokim kręgom społeczeństwa
Promować twoje projekty badawcze, te trwające oraz te niepublikowane, które mogą
być interesujące dla społeczności
Przyciągnąć krajowych i międzynarodowych partnerów aby nawiązać nową
współpracę
Umożliwić podzielenie się wiedzą na temat metod/technik produkcji, platform
technicznych, a także biologicznym materiałem i danymi ze społecznością badaczy
→Przemysł biotechnologiczny i farmaceutyczny:
•
•
•
•
Wskazać ekspertów w Europie: badaczy, klinicystów, biologów oraz organizacje
pacjentów
Przyspieszać rekrutację pacjentów do badań klinicznych
Identyfikować możliwości rozwoju
Podnieść rozpoznawalność produktów, nawet tych w fazie rozwoju/tworzenia
→Departamenty transferu technicznego:
• Podnieść rozpoznawalność ofert licencyjnych, materiałów, metod/technik produkcji
na polu rzadkich chorób dzięki referencyjnej stronie internetowej o globalnym
zasięgu
Bogata, wielokierunkowa, skorelowana baza danych
> 2500 rzadkich chorób
36 państw
> 5000 trwających projektów badawczych
>1000 rejestrów pacjentów
wiedza techniczna
> 8000 badaczy
technologia
biologiczny materiał do badań
patenty i licencje
> 700 leków sierocych
> 1500 badań klinicznych
Łatwo dostępna dzięki wielokryteryjnej wyszukiwarce
Szukaj według→
Genu
Jednostki chorobowej
Produktu medycznego
Stadium tworzenia/rozwoju
Kraju
Statusu rekrutacji→
Znajdź
Wypełnij formularz zgłoszeniowy on-line i zapisz się aby otrzymywać biuletyn!
www.orpha.net
Orphanet w pigułce…
Orphanet jest światowym portalem referencyjnym zawierającym informacje na temat
rzadkich chorób, leków sierocych i specjalistycznych usług:
•
•
•
•
On-line od 1997 roku
Dostępny w 6 językach
Dostosowany do potrzeb różnych odbiorców
Odwiedzany przez 20 tys. gości dziennie z 200 krajów
Zarządzanie:
•
•
•
•
Komitet Wykonawczy składający się z przedstawicieli Ministerstw Zdrowia
poszczególnych państw członkowskich
Zarząd, w którego skład wchodzą Koordynatorzy z poszczególnych państw członkowskich
Międzynarodowy Zespół Redakcyjny redagujący encyklopedię Orphanetu
Oddany zespół w każdym kraju, którego działania koordynuje departament INSERM w
Paryżu
Produkty dla każdego partnera:
•
•
•
•
−
Spis rzadkich chorób
Spis leków sierocych
Encyklopedia
Wykaz usług
specjalistycznych klinik
−
−
−
−
−
laboratoriów medycznych
projektów badawczych w toku
rejestrów
badań klinicznych
stowarzyszeń pacjentów
•
•
•
Biuletyn
w języku angielskim i francuskim
Raporty