WSPÓŁPRACA TERAPEUTY Z RODZINAMI OSÓB CHORUJĄCYCH
advertisement
PRZYJAZNY ŚWIAT WSPÓŁPRACA TERAPEUTY Z RODZINAMI OSÓB CHORUJĄCYCH Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 1 PRZYJAZNY ŚWIAT Spis treści RODZINA A SCHIZOFRENIA Z PERSPEKTYWY HISTORYCZNEJ 3 RODZINA A SCHIZOFRENIA WE WSPÓŁCZESNYCH MODELACH TEORETYCZNYCH 4 ZROZUMIEĆ RODZINĘ - PROBLEMY I ZADANIA RODZINY Z DOŚWIADCZENIEM CHOROBY PSYCHICZNEJ Brzemię rodziny Problemy i zadania rodziny na różnych etapach leczenia. Inne problemy 6 6 7 11 OGÓLNE ZASADY WSPÓŁPRACY Z RODZINĄ OSOBY Z ZABURZENIAMI PSYCHICZNYMI 15 WSKAZÓWKI DOTYCZĄCE BUDOWANIA I UTRZYMYWANIA WSPÓŁPRACY Z RODZINĄ. 14 Motywacja do kontaktów z opiekunem Kontrakt Kontakt terapeutyczny 14 15 16 WSKAZÓWKI DLA RODZINY 20 MATERIAŁY POMOCNICZE DOTYCZĄCE KOMUNIKACJI Komunikat typu ja: Techniki podtrzymywania kontaktu Dwanaście barier komunikacyjnych 23 23 24 25 BIBLIOGRAFIA 26 Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 2 PRZYJAZNY ŚWIAT RODZINA A SCHIZOFRENIA Z PERSPEKTYWY HISTORYCZNEJ Na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat miejsce rodziny w psychiatrii ewoluowało wraz z rozwojem kolejnych koncepcji etiopatogenezy schizofrenii. Wczesne lata 50. to okres, gdy po raz pierwszy w psychiatrii pojawia się zagadnienie wpływu rodziny na zachorowanie na schizofrenię (prace F. Fromm-Reichmann z 1948 roku). Podstawą teoretyczną dla ówczesnych badaczy i klinicystów była teoria psychoanalityczna, według której przyczynę schizofrenii upatrywało się w zaburzonych relacjach pomiędzy rodzicami a dzieckiem. Powstało pojecie schizofrenogennej (nadopiekuńczej i odrzucającej) matki określanej jako zimnej, rygorystycznej, agresywnej, krytycznej i odrzucającej oraz biernego i słabego ojca, który nie jest skuteczną przeciwwagą dla schizofrenogennej matki i nie może pomóc dziecku w zakreślaniu własnych granic. Matka nadmiernie zaangażowana w życie dziecka, ciągle interweniująca, kontrolująca i nadopiekuńcza, która upatruje jedyny sens swojego życia w dziecku, jest zagrożeniem dla rozwoju autonomii dziecka, uniemożliwia prawidłowe procesy indywidualizacji i prowadzi do dekompensacji psychotycznej swojego dziecka. Matka była uważana za patogenną przyczynę choroby dziecka. W wyniku dalszego rozwoju badań i koncepcji teoretycznych powstało pojęcie rodziny schizogennej. Pojawia się pogląd, że schizofrenia nie jest chorobą lecz wynikiem patologicznie funkcjonującej rodziny. Prace badawcze ówczesnego okresu skupiały się wokół problemu wpływu rodziny na powstanie schizofrenii i jednoznacznie traktowały rodzinę jako winną zachorowania, a pacjenta jako kozła ofiarnego rodzinnej dysfunkcjonalności. Zgodnie z przekonaniem, że rodzina jest odpowiedzialna za zachorowanie, terapeuci dążyli do zmiany komunikacji i struktury w rodzinie, a ostatecznym rozwiązaniem było oddzielenie pacjenta od schizogennej rodziny i umieszczenie go w hostelu. Koncepcja schizogennej matki, a później rodziny wywarła negatywny wpływ na oddziaływania terapeutyczne wobec rodziny chorego dziecka. Rodziny pacjentów czuły się atakowane i oskarżane przez terapeutów, izolowane, lekceważone, bezradne i pozbawione jakiegokolwiek profesjonalnego wsparcia. Z pewnością pozytywną stroną ówczesnych koncepcji było zwrócenie uwagi na patologiczne relacje w rodzinie oraz, że schizofrenia nie jest zaburzeniem, którego patogeneza ogranicza się do intrapsychicznych problemów jednostki. Odmienny pogląd na przyczynę zachorowania na schizofrenię głosi podejście systemowe. W przeciwieństwie do przyczynowo-skutkowego myślenia linearnego tu, zgodnie z paradygmatem systemowym uważa się, że chora jest cała rodzina, która deleguje jedną osobę do roli pacjenta, by zachować homeostazę, blokując w ten sposób przejście do następnej fazy rozwojowej, bądź w ten sposób prosić specjalistów o pomoc. Trudności rodziny w przejściu do kolejnej fazy rozwojowej mogą być wynikiem problemów w diadzie małżeńskiej, istnienia patologicznych koalicji (matka i dziecko przeciwko ojcu), zaburzeń komunikacji, sztywnych bądź rozmytych granic podsystemów. Osoba delegowana przez rodzinę do roli chorego stabilizuje system rodzinny, chroni przed przejściem do kolejnej fazy rozwojowej, do której rodzina nie jest jeszcze gotowa i prowadzi rodzinę do specjalistów, prosząc o pomoc. Celem systemowej terapii jest korygowanie dysfunkcjonalności systemu rodzinnego, którego pacjent nadal jest ofiarą. Tak więc systemowe koncepcje schizofrenii również Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 3 PRZYJAZNY ŚWIAT obarczały rodzinę odpowiedzialnością za zachorowanie. Obecne systemowe podejścia do terapii rodzin z chorym na schizofrenię adoptują współczesne modele teoretyczne i odrzucają koncepcję odpowiedzialności rodziny za zachorowanie. RODZINA A SCHIZOFRENIA WE WSPÓŁCZESNYCH MODELACH TEORETYCZNYCH Intensywny rozwój badań nad schizofrenią lat 80., rosnące przekonanie o biologicznej predyspozycji do zachorowania, sukcesy farmakologiczne oraz narastający protest rodzin pacjentów, które nadal były osamotnione w obciążeniu chorobą i pozbawione profesjonalnego wsparcia, a także pojawienie się modeli teoretycznych, opartych na założeniu, że schizofrenia jest złożonym zaburzeniem wymagającym interpretacji z perspektywy biologicznej, psychologicznej i społecznej spowodowało, że uległo zmianie spostrzeganie roli i miejsca rodziny pacjenta chorego na schizofrenię. W celu zrozumienia tej ewolucji w postrzeganiu rodziny pacjenta warto w tym miejscu wspomnieć o obecnie znaczących koncepcjach teoretycznych, a dotyczących przyczyn i czynników modyfikujących przebieg zachorowania na schizofrenię oraz wynikających z nich konsekwencji dla sytuacji rodzinnej. Modele o największym obecnie znaczeniu klinicznym rezygnują ze spostrzegania zaburzeń schizofrenicznych jako uwarunkowanych wyłącznie biologicznie, bądź wyłącznie psychogennie i określane są mianem biologiczno - psychospołecznych. Znaczący jest tu Josepha Zubina model podatności na zranienie – stres. Schizofrenia jest tu uważana za chorobę epizodyczną, a centralnym zaburzeniem jest po części wrodzona, a po części nabyta podatność na zranienie. Zachorowanie istnieje tylko jako potencjalne ryzyko, które ujawnia się jedynie wówczas, jeżeli stres i obciążenia działają na pacjenta w wystarczającej sile. Podatność na zranienie to wg Zubina obniżony próg reagowania na społeczne bodźce, innymi słowy – wysoki poziom wrażliwości. Przez to obniżenie progu reagowania na bodźce, nawet bodźce o niskim poziomie stymulacji, stają się stresorami i mogą prowadzić do zachorowania . W świetle tego modelu od leczenia oczekuje się nie tylko redukcji objawów, ale i terapeutycznej interwencji w biologiczne uwarunkowania wrażliwości, np. przez treningi umiejętności społecznych, wzmacnianie sposobu radzenia sobie ze stresem. Model podatności na zranienie zwraca uwagę, że możliwości społecznego uczenia się, a także kształtowanie podtrzymującego środowiska rodzinnego i społecznego sprawiają, że chory na schizofrenię nie jest zupełnie bezbronny w walce z tą chorobą. Jeśli konstelacja takich czynników, jak odpowiednie mechanizmy radzenia sobie w sytuacjach trudnych, klimat rodzinny, czy oparcie społeczne układa się korzystnie dla pacjenta, to może go ona chronić przed nawrotami epizodu choroby, nawet jeśli znajdzie się w sytuacji stresowej. Tak więc praktyczną implikacją tego podejścia jest uwzględnienie rodziny pacjenta w procesie leczenia jako istotnego czynnika modyfikującego przebieg choroby. Rodzina bowiem może pełnić funkcję korzystną, podtrzymującą pacjenta, bądź niekorzystną – obciążającą i prowokującą ryzyko nawrotów choroby. Drugą istotną koncepcją przydatną w zrozumieniu zagadnienia przebiegu schizofrenii jest teoria ujawnianych uczuć. Koncepcja ujawnianych uczuć zwraca uwagę na klimat rodzinny, odzwierciedla emocjonalną postawę rodziny wobec pacjenta, która manifestuje się przez negatywne lub pozytywne Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 4 PRZYJAZNY ŚWIAT uczucia wyrażone wprost lub w zachowaniach. Badania pokazały, że niezależnie od tego czy są to emocje pozytywne, czy negatywne, sama nadmierna ich intensywność jest zbyt obciążająca dla pacjenta. Wskaźnik ujawnianych uczuć (UU) jest uważany za wysoki lub niski, zależnie od ilości uwag krytycznych, poziomu nadmiernego uwikłania emocjonalnego, stopnia wrogości i odrzucenia. W wyniku wielu badań dosyć dobrze uzasadniono tezę, że pogorszenie stanu psychicznego pacjenta i konieczność rehospitalizacji znacznie częściej ma miejsce wśród rodzin ujawniających wysoki poziom UU . Tak więc rodzina o wysokim wskaźniku UU stwarza atmosferę permanentnego stresu dla pacjenta, jest ciągłym stresogennym wydarzeniem życiowym i zgodnie z założeniami modelu podatności na zranienie – stres może prowokować nawroty choroby. Wskaźnik UU okazał się także predyktorem w innych zaburzeniach: w depresji, manii, nerwicy depresyjnej, chorobie alkoholowej. W praktyce koncepcja UU okazałą się najbardziej inspirująca, bo stanowi podstawy psychoedukacji rodzin. Programy psychoedukacyjne zawierają zwykle: wczesne włączenie rodziny w proces leczenia – podnosząc jako istotny fakt odbarczenia bliskich z poczucia winy program edukacyjny na temat schizofrenii zawierające informacje o modelu podatności na stres, teoriach etiologicznych, prognozowaniu, uzasadnieniu dla różnych form leczenia zalecenia służące postępowaniu z chorobą trening komunikowania się, w szczególności zmierzający do poprawy jasności komunikacji w rodzinie trening rozwiązywania problemów nakierowany na poprawę postępowania z codziennymi problemami i konfliktami, radzenie sobie ze stresowymi wydarzeniami życiowymi interwencje kryzysowe w okresach poważniejszych stresów lub wyraźniejszych oznak rozpoczynającego się nawrotu. Implikacją powyższych, wzajemnie dopełniających się koncepcji jest przekonanie, że rodzina pacjenta jest znaczącym czynnikiem środowiskowym, warunkującym przebieg chorowania i może mieć wpływ na efektywność leczenia schizofrenii. Zachodzący w ostatnich latach proces zbliżenia pomiędzy podejściem psychoedukacyjnym opartym na teorii ujawnianych uczuć a terapią rodzinną opartą na paradygmacie systemowym zwraca uwagę, że wskaźnik ujawnianych uczuć jest czynnikiem nie tyle postaw emocjonalnych w rodzinie wobec pacjenta, ile czynnikiem będącym wynikiem wzajemnych interakcji wszystkich członków rodziny, czyli że nie opisuje relacji jednokierunkowej pacjent – rodzina lecz wskazuje na pewne cechy całego systemu, którym jest rodzina. Takie spojrzenie na procesy relacyjne w rodzinie jest kolejnym krokiem w kierunku uwolnienia rodziny od zarzutu odpowiedzialności za zachorowanie (tutaj wystąpienie nawrotu, nawrotogenność) jej członka na schizofrenię. Zwraca również uwagę pogląd, że rodzina nie jest przyczyną choroby lecz jej ofiarą. Autorzy wielu prac badawczych dostrzegają ciężar emocjonalny, społeczny i ekonomiczny, który ponosi rodzina chorego, określany jako brzemię rodziny. Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 5 PRZYJAZNY ŚWIAT Podsumowując należy podkreślić, że rozumienie objawów choroby i czynników warunkujących jej przebieg, zgodnie z omówionymi powyżej koncepcjami teoretycznymi wymusza na profesjonalistach dokonanie znaczących zmian w schematach myślowych dotyczących roli i znaczenia rodziny w procesach efektywnego leczenia choroby, jaką jest schizofrenia. Rodzina nie jest przyczyną zachorowania, ani nie jest obiektem leczenia, jest partnerem w leczeniu, który w znaczący sposób może modyfikować przebieg chorowania. Wielu terapeutów podkreśla, że adekwatnym terminem w odniesieniu do relacji klinicystów i rodzin jest termin współpraca. Forma współpracy powinna być zależna od wspólnych decyzji rodziny i klinicystów. Podjęcie współpracy z rodziną pacjenta jest szczególnie istotne w przypadku pacjentów stosunkowo młodych, o relatywnie krótkim czasie chorowania, dla których rodzina generacyjna nadal jest podstawowym oparciem. Krótki czas chorowania pozwala przypuszczać, że rodziny tych pacjentów nie są jeszcze obciążone zespołem wypalenia, a patologiczne mechanizmy, którymi posługuje się rodzina nie są dostatecznie silnie utrwalone. Podjęcie interwencji terapeutycznych czy też współpracy z rodziną młodego pacjenta jest konieczne, aby uchronić go przed doświadczaniem wypadania z ról społecznych, a tym samym godzenia się na funkcjonowanie na niskim poziomie satysfakcji życiowej, co z kolei może być czynnikiem stresogennym, prowokującym nawroty choroby. Współcześnie istnieją również teorie związane z podejściem zwanym społecznym konstrukcjonizmem. Dla przykładu Gianfranci Cecchina i Luigii Boscolo postulują całkowity sprzeciw wobec zakładania, że ktoś jest winny, gdyż procesy rodzinne nie mają początku. Terapeuta wraz ze wszystkimi członkami rodziny szuka nowych znaczeń, nowych map, które wyprowadziłyby rodzinę i pacjenta z impasu życiowego. ZROZUMIEĆ RODZINĘ PSYCHICZNEJ - PROBLEMY I ZADANIA RODZINY Z DOŚWIADCZENIEM CHOROBY Brzemię rodziny Rodzina dźwiga materialne, emocjonalne i społeczne konsekwencje choroby, a ciężar opieki nad chorym nazwano brzemieniem rodziny. Rodzina jest obciążona opieką nad chorym w dwóch wymiarach: subiektywnym – dyskomfort psychiczny związany z posiadaniem chorego psychicznie krewnego – poczucie stygmatyzacji obiektywnym - zmiany w codziennych czynnościach domowych, aktywności zawodowej i czasie wolnym, relacjach rodzinnych i społecznych, zaburzeniach zdrowotnych Brzemię rodziny to wpływ choroby psychicznej jednego z członków systemu rodzinnego na osoby żyjące razem z nim. Jest to ogół następstw emocjonalnych, psychologicznych, fizycznych oraz materialnych wynikających z choroby psychicznej jednego z członków rodziny i wpływających na całą rodzinę. Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 6 PRZYJAZNY ŚWIAT Aspekty brzemienia rodziny z osobą chora na schizofrenię: psychotyczne zachowania chorego – objawy negatywne i pozytywne, w tym włączenie rodziny w przestrzeń urojeniową, wrogość przeżycia osób związane z zachorowaniem opisane dokładniej poniżej społeczne skutki choroby proces leczenia Problemy i zadania rodziny na różnych etapach leczenia. Problemu osoby chorej nie rozpatruje się jednie jako jej indywidualną reakcję na zaistniałą sytuację, ale uwzględnia się wzajemne interakcje zachodzące w całej rodzinie. Rodzina stanowi całość, a to co dzieje się z poszczególnymi jej członkami, wpływa na funkcjonowanie całego systemu, a jednocześnie funkcjonowanie rodziny jako całości i wpływa na rozwój, zachowanie i zdrowie jej członków. Choroba psychiczna przejawia się w rodzinie na dwa sposoby powodując różne reakcje bliskich. Może się zacząć nagle, co zmusza rodzinę do szybkich działań i decyzji, szybko też wówczas dociera do świadomości fakt wystąpienia u dziecka czy współmałżonka zaburzeń psychicznych. Gdy natomiast choroba rozwija się powoli i skrycie, podstępnie, zmiana jest raczej wyczuwana niż zauważana. Pojawiające się początkowo epizodycznie niepokojące zachowania, rodzina tłumaczy nadmiernym przemęczeniem, niedawno przebytą chorobą somatyczną, trudną sytuacją życiową. Choroba kogoś bliskiego zawsze jest przeżyciem poruszającym pociągającym za sobą martwienie się, starania o opiekę. W sytuacji wystąpienia objawów choroby psychicznej dołącza się szczególna bezradność. Choroba psychiczna dotyczy myślenia, przeżywania, odczuwania, a więc tego co jest najbardziej indywidualne i czułe, tego co określa człowieka. W dodatku leczenie psychiatryczne jest w naszym społeczeństwie obarczone piętnem: choroba psychiczna wywołuje wstyd, lęk przed opinią społeczna, niepokój, irytacje, rozpacz, osamotnienie w przeżyciach. Głęboki stres wynikający z faktu zaistnienia choroby psychicznej w rodzinie potęgowany jest często przez okoliczności hospitalizacji lub włączenie rodziny w system urojeniowy. Podstępne czy niekiedy wbrew woli umieszczenie chorego w szpitalu pozostawia głęboki żal i uraz co do formy, nawet w chwili zaakceptowania w późniejszym czasie decyzji opiekunów o potrzebie leczenia w szpitalu. Stres jakim jest choroba wymaga nowych form przystosowania na różnych płaszczyznach życia rodzinnego. Od tego jakie znaczenie nada się chorobie, będzie zależał sposób radzenia sobie z nią. Choroba może być rozumiana jako: przeszkoda – rodzina podejmuje wysiłek pokonania jej, oczekując wsparcia od innych strata – dominują przygnębienie, poczucie pustki i żałoby ulga – prowadząca do uwolnienia od nadmiernych obowiązków korzyść – gdy zaspokaja potrzebę doświadczania opieki lub uzyskania korzyści materialnej czy zwolnienia z odpowiedzialności, proces pokonania choroby będzie w tej sytuacji mocno zakłócony Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 7 PRZYJAZNY ŚWIAT wartość – gdy przyczynia się do refleksji nad własnym życiem, korzystnym dla dojrzewania osobowości Lazarus i Folkman wyróżniają dwa sposoby i związane z nimi strategie zmagania się ze stresem: problemowe – rodzina poszukująca informacji do walki z chorobą emocjonalne – rodzina koncentruje się na emocjach, zaprzecza chorobie, ucieka się do zastępczych form aktywności Od tego jak rodzina poradzi sobie ze stresem, będzie zależało, czy będzie wpływała normalizująco czy też nasili patologię chorego, modyfikując w ten sposób przebieg i rokowanie choroby psychicznej. Hospitalizacja w oddziale zamkniętym Okres leczenia w oddziale zamkniętym to czas, kiedy rodzina przeżywa dramat związany z uświadomieniem sobie, że bliski musi być leczony psychiatrycznie, kiedy przyszłość jest spostrzegana niejasno, pesymistycznie, kiedy wizja planów życiowych załamuje się. Hospitalizacja psychiatryczna przeżywana jest jako klęska życiowa. Początkowo pierwszą reakcją obronną jest zaprzeczanie, bagatelizowanie, niekiedy nadzieja, że to tylko epizod. Pojawia się poczucie straty: 1. straty osoby bliskiej sprzed choroby, jest to uczucie pokrewne smutkowi, jaki pojawia się po śmierci bliskiej osoby – rodzina odnosi wrażenie, że miejsce tej osoby zajął ktoś obcy 2. strata wiążąca się z oczekiwaniami, nadziejami i ambicjami, Powstają pytania: co dolega choremu, jaka jest przyczyna choroby, czy objawy ustąpią, jeśli objawy ustępują, czy jest ryzyko nawrotu, jak będzie wyglądało życie chorego i całej rodziny. U członków rodziny mogą pojawić się objawy nerwicowe np. bezsenność, trudności w koncentracji uwagi, objawy wegetatywne, napięcie emocjonalne i depresyjne: przygnębienie, poczucie izolacji, niezrozumienia, lęk przed przyszłością (co się stanie z chorym jak mnie zabraknie). Warto wtedy sięgnąć po pomoc lekarską bądź psychologiczną. W rodzinie może pojawić się też tendencja do podejmowania zasadniczych zmian w aktywnościach takich jak np. pomysł przejścia rodziców na wcześniejszą emeryturę w celu zapewnienia choremu opieki, próba zmiany miejsca zamieszkania itp. decyzje życiowe. Zaleca się odłożenie podejmowania ważnych decyzji życiowych do czasu, kiedy stan chorego będzie pozwalał na współuczestnictwo. Nie należy, na ile to możliwe, wycofywać się z dotychczasowych aktywności zawodowych, społecznych czy rodzinnych. Trzeba się starać przeciwstawiać pojawiającej się tendencji do poświęcania wszystkiego dla dobra chorego. Utrzymanie stałego rytmu zadań chronić może przed pogłębieniem się apatii i depresji, która jest typową reakcją rodziny na chorobę. U członków rodziny powstaje również potrzeba szukania przyczyny zachorowania = winnego, czego skutkiem zwykle jest wzajemne oskarżanie, ranienie uczuć i nasilenie frustracji i napięcia. Współczesna wiedza mówi o tym, że rodzina nie jest winna zachorowania. Trudność stanowi w tym okresie również kontakt z chorym. Po pierwsze z powodu objawów chorobowych, a po drugie z powodu częstego braku akceptacji konieczności hospitalizacji. Rodzina często jest rozdarta pomiędzy przekonaniem o konieczności leczenia, a poczuciem winy Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 8 PRZYJAZNY ŚWIAT za spowodowanie leczenia zamkniętego. Pomocne może być odwoływanie się do stanowiska psychiatry i wzięcie przez niego odpowiedzialności za przebieg leczenia. Leczenie w oddziale dziennym Podczas terapii w oddziale dziennym jako kolejnym etapie leczenia może występować problem utrzymania odpowiedniej równowagi między dawaniem opieki i poczucia bezpieczeństwa, a stwarzaniem warunków do indywidualnego rozwoju. Wsparcia potrzebuje nie tyle sam chory co jego samodzielność. Ważne jest by w przyjmowanej strategii postępowania koncentrować się na jego możliwościach i znalezieniu złotego środka pomiędzy nadmiernym pomaganiem a niedostatecznym wsparciem. Trudnością może być niestabilny stan zdrowia: wahania nastroju, depresja, zmęczenie intensywnymi zajęciami, który może wprawiać rodzinę w niepokój i budzić obawy co do dalszego przebiegu rekonwalescencji. Leczenie w ambulatorium Po wypisie z oddziału konieczna jest komunikacja i współpraca z psychiatrą w celu ustalania postępowania wobec chorego oraz informacji o objawach zwiastunowych. Może pojawiać się nadmierna opiekuńczość – możliwe źródła: częste sytuacje zdrowotne w przeszłości kiedy dziecko wymagało wzmożonej uwagi i pomocy, miało miejsce opóźnienie w osiąganiu kolejnych etapów rozwoju lub inne odstępstwa od normy poczucie winy u rodzica bierność i brak zdecydowania u chorego Niektórzy rodzice starają się chorego we wszystkim wyręczać i przejąć wszystkie jego role, to zaś powoduje, że zamiast go traktować jak osobę dorosłą i autonomiczną, zaczynają go znowu traktować jak dziecko. Takie reakcje na dłuższą metę opóźniają proces powrotu do zdrowia, pogarszają sprawność życiową i prowadzą do eskalacji żądań. Zadaniem rodziny jest umożliwienie doświadczania życia z kłopotami włącznie, zgodnie z możliwościami chorego. Problemem może stać się nadmierne uwikłanie uczuciowe wyrażające się nadmierną bliskością, gdzie bliskość osiąga zbytnią intensywność, świat zawęża się tylko do drugiej osoby co skutkuje zahamowaniem rozwoju osób w diadzie. W sytuacji choroby psychicznej występuje tendencja do ucieczki od ludzi i dlatego postawa ta jest szczególnie nieterapeutyczna. Wskazówką dla rodziny może być próba rozeznanie się we własnych przeżyciach, uświadomienie sobie swojej postawy, pragnień i potrzeb, zdanie sobie sprawy z faktu, że ta postawa hamuje rozwój dziecka; warunkiem powodzenia leczenia jest stworzenie warunków rozwoju emocjonalnego; próba zastanowienia się kto jeszcze potrzebuje pomocy, jakim zapomnianym przyjemnościom warto byłoby poświęcić czas. Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 9 PRZYJAZNY ŚWIAT Zdarzać się może, że członkowie rodziny mają gotowość do przejawiania agresji i krytycyzmu. Przyczyny : niezgodność pomiędzy potrzebą rodzica, aby leczenie postępowało a utrzymującymi się objawami pozytywnymi i negatywnymi u chorego tłumiony wstyd i żal o to że bliski zawiódł nadzieje Pomocną wskazówką może okazać się uświadomienie sobie przez rodzinę faktu przeżywania negatywnych uczuć oraz tego, że przeżywanie złości, irytacji jest naturalną reakcją, a także zmiana sposobu ujawniania złości z niekorzystnych na korzystne dla chorego: 1. ujawnianie uczuć wprost w postaci komunikatów typu ja (złości mnie...), bez wygłaszania kazania, które na ogół odnosi się do norm i powinności - „należy”, „powinieneś” 2. uwaga krytyczna dotyczy konkretnego zachowania bez uogólnień, "szantaży uczuciowych"(„gdybyś mnie kochał, to byś..."), przepowiedni co do przyszłości, obwiniania 3. uwaga krytyczna jest sformułowana tak, że wynika z niej wskazówka jak skorygować zachowanie 4. pożądane są reakcje akceptacji i satysfakcji ze strony rodziny na każdy przejaw budowania sieci społecznej, na zawartą czy odnowioną znajomość. W celu zapewnienia optymalnego poziomu pobudzenia zaleca się nauczyć się rozpoznawać co dla chorego jest zadaniem trudnym, ale wykonalnym a w czym wymaga wsparcia czy odciążenia. Najbardziej sprawdzoną jest metoda małych kroków, a więc wyznaczanie wspólnie z pacjentem kolejnych zadań do wykonania. Nawroty Przewlekła choroba zmienia wiele w życiu rodzinnym, zmiany dotyczą z czasem wszystkich jej funkcji, m.in. materialno – ekonomicznej, prokreacyjnej, seksualnej, rekreacyjno – towarzyskiej, emocjonalno – ekspresyjnej, opiekuńczej, kontrolnej, konsumpcyjnej i religijnej : może utrudniać wykonywanie czynności dnia codziennego ogranicza kontakty towarzyskie ogranicza dbanie o siebie, hobby, przyjemności obniżać status materialny rodziny ograniczać możliwości rozwoju zawodowego wprowadza niepokój, niepewność, brak poczucia bezpieczeństwa Możliwe problemy to: 1. gotowość do nadmiernego poświęcania się – rezygnowania z dawnych przyzwyczajeń i przyjemności na rzecz chorego, chęć chronienia chorego, dołożenia wszelkich starań by było lepiej. Ta postawa może prowadzić do przewlekłego zmęczenia, wypalenia, brak rezultatów nasila frustrację, smutek i zniechęcenie. Zadania: obowiązek dbania o siebie, utrzymywania kontaktów społecznych, podtrzymywania zainteresowań, odpoczywania i relaksowania się w celu udzielania lepszej pomocy bliskiemu akceptacja chorego z jego objawami w myśl zasady mówiącej, że warto pogodzić się z tym czego zmienić się nie da, a szukać możliwości zmiany tam, gdzie jest to możliwe Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 10 PRZYJAZNY ŚWIAT 2. nadmierna odpowiedzialność – może pojawić się skłonność do zaniechania dalszych wysiłków i nadodpowiedzialności Konsekwencje: przyjmowanie, że stan jest niezmienny i należy chorego wyłączyć z życia rodzinnego = kłopotów; milczenie czy niejasności w porozumiewaniu się mogą nasilać napięcie i niepewność, a nieujawnione konflikty czy trudności rodzinne i tak dotrą do pacjenta skłonność do wyłączania pozostałych domowników ze spraw związanych z chorobą i leczeniem, a nawet izolowania od samego chorego w celu ich ochraniania Zadania: włączanie całej rodziny odciąża pojedynczego opiekuna od męczącej odpowiedzialności oraz gdy wszyscy członkowie rodziny tworzą wspólną sieć – łatwiej o pomysły i mądre strategie zamiast zmieniania pacjenta na siłę lepiej stwarzać warunki, w których oczekiwane zachowania pojawiają się spontanicznie, a nie są wymuszone 3. lęk o przyszłość, zwłaszcza, gdy zabraknie opiekuna; poczucie odpowiedzialności za stałą opiekę, strach przed kolejnymi nawrotami Warto próbować zrozumieć bliskiego w jego indywidualności – zalecenie obserwacji chorego i jego poznawania: co lubi, co nie lubi, silnych i słabych stron, sytuacji, na które reaguje z napięciem i z odprężeniem, co sprawia przyjemność a co irytuje, osoby przy których czuje się bezpiecznie, a kogo się boi itp. Inne problemy Proces indywiduacji – separacji. Przeważnie zachorowanie przypada na okres dojrzewania, bądź początek wieku dorosłego. Jak wiadomo ujawnienie się psychozy w tym okresie jest szczególnie trudne i niekorzystne dla rodziny i jej dalszych faz rozwojowych. Właśnie w tym okresie ci młodzi ludzie wkrótce powinni opuścić dom i rozpocząć niezależne życie, podczas gdy ich zachowania stają się nieodpowiedzialne, niesamodzielne, dziecinne i niezrozumiałe dla rodziny. Rodziny te nie zdążyły doświadczyć ich samodzielności i niezależności. Brak takiego doświadczenia oraz fakt, że objawy choroby poważnie komplikują problem separacji (rodziny bowiem często nadmiernie ograniczają samodzielność pacjentów, zwiększają kontrolę w obawie przed nawrotem objawów choroby bądź ich nasileniem) sprawia, że pozwolenie dziecku na odejście w dorosłość staje się jednym z podstawowych problemów pacjentów. Często rodziny są bezradne : nie wiedzą czy ograniczać czynniki stresogenne, zmniejszając samodzielność dzieci, czy też stymulować aktywność oraz na ile pozwolić im pomimo zachorowania kreować swój własny świat, tworzyć własną przestrzeń. Uzyskanie wiedzy o chorobie, jej przebiegu, umiejętnościach kontrolowania objawów oraz pozyskanie od profesjonalisty informacji, że zdrowiejącemu dziecku można pozwolić na niezależność, wielokrotnie pozwala odblokować procesy separacyjne. Zdarza się, że rodziny nie potrafią oddzielić objawów choroby i chorobowych zachowań dziecka od przejawów buntu, sprzeciwu i prób zakreślania własnej autonomii. Dążenie do Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 11 PRZYJAZNY ŚWIAT niezależności, które czasami przybiera formę ostrego sprzeciwu i agresywnych zachowań rodziny interpretują jako przejaw objawów choroby – np. nadaktywności, pobudzenia i domagają się zwiększania dawek leków. Te sprzeczne tendencje w rodzinie mogą mieć wpływ na emocjonalny klimat rodzinny (ku wysokiej ekspresji emocji) i mogą być czynnikiem stresogennym, sprzyjającym nawrotom choroby, czy też utrzymywaniu się tzw. przewlekłych objawów (efekt pseudochronicyzacji). Zdarzają się rodziny zainteresowane podtrzymywaniem objawów choroby. Są to, np. rodziny z dysfunkcjonalnością podsystemu małżeńskiego, czy matki samotnie wychowujące dzieci, ujawniające postawy nadmiernego uwikłania, nadopiekuńcze. Tak więc objawy choroby mogą pełnić określoną funkcję przystosowawczą w rodzinie, stabilizować układ rodzinny. Kierowanie takich rodzin do terapii jest często właściwym rozwiązaniem ułatwiającym pacjentowi pozbycie się objawów choroby. Wielu pacjentów i ich rodziny usiłuje realizować wcześniejsze, przedchorobowe plany i ambicje. Niekiedy jednak oczekiwania rodzin wymuszają na pacjencie funkcjonowanie powyżej jego możliwości, co w konsekwencji pogłębia jego poczucie bezradności, beznadziejności, zwiększa stres i dostarcza kolejnych rozczarowań. Prowadzi to z kolei do wtórnej apatii, izolacji, wycofywania się z podejmowania jakichkolwiek aktywności i bywa, że jest interpretowane jako negatywne objawy schizofrenii. Sformułowanie wraz z rodziną realistycznych oczekiwań, znalezienie nowych celów życiowych, szczególnie w przypadku pacjentów, u których przewlekłe objawy choroby spowodowały wypadnięcie z wielu ról i aktywności społecznych, sprzyja wychodzeniu z choroby. Zdarza się, że rodzice w końcowej fazie hospitalizacji dziecka sygnalizują swoje niezadowolenie z efektów leczenia. Odnosi się wrażenie, że dotychczasowe leczenie jest nieskuteczne i nie doprowadziło do pełnej remisji. Jednak w trakcie sesji rodzinnej rodzice ujawniają, że oczekiwanym przez nich rezultatem leczenia jest to, aby dziecko stało się pewne, przebojowe, asertywne, samodzielne i aktywne, choć ich dziecko nigdy wcześniej takich cech osobowości i postaw nie prezentowało. Rodzice oczekiwali, że efektem leczenia farmakologicznego będzie również zmiana dotychczasowego funkcjonowania dziecka, wyraźnie zależna od cech osobowości i umiejętności społecznych, a nie objawów choroby. Są rodziny, którym szczególnie trudno przychodzi pogodzenie się z faktem, że ich dziecko zachorowało na schizofrenię. Broniąc dziecko przed etykietyzacją, bo termin schizofrenia jest dla nich równoznaczny ze społeczna banicją i marginalizacją, nierzadko wpływają na to, że pacjent rezygnuje z hospitalizacji, przerywa leczenie farmakologiczne, a niekiedy pod wpływem presji rodziny poddaje się egzorcyzmom. Niski poziom wiedzy w społeczeństwie i związane z tym postawy wskazujące na niską tolerancję wobec chorych psychicznie, lęk przed chorymi psychicznie, postawy wrogości i niechęci, tendencje do stygmatyzacji, to bardzo realne problemy pacjenta i jego rodziny, z którymi nierzadko trzeba się skonfrontować. Istnieje niebezpieczeństwo, że pacjent i jego rodzina, żyjąc w społeczeństwie o takich schematach myślowych przyjmą postawę wycofującą się, zgodzą się na izolacje jako pewną normę społeczną. Brak podstawowej wiedzy i obawa przed społecznymi restrykcjami może również opóźniać dostrzeżenie objawów choroby w kategoriach psychiatrycznych i zwrócenie się do specjalistów. Panujące stereotypy i błędne przekonania, dotyczące przyczyn chorób psychicznych, ich przebiegu, objawów i efektów leczenia są częstymi problemami. Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 12 PRZYJAZNY ŚWIAT OGÓLNE ZASADY WSPÓŁPRACY Z RODZINĄ OSOBY Z ZABURZENIAMI PSYCHICZNYMI. 1. W chorowaniu i leczeniu zaburzeń psychicznych warto uwzględniać podejście wielowymiarowe: biologiczne, osobowe = psychologiczne, rodzinne 2. Zgodnie z coraz bardziej uznawanym podejściem konstrukcjonistycznym możliwe jest przyjęcie, że rzeczywistość – np. schizofrenia - jest tworzona przez język i w związku z tym jest niejednoznaczna, w nie jeden sposób opisywalna: z perspektywy pacjenta schizofrenia to wymiar egzystencjalny opisywany w prywatnej narracji z perspektywy rodziny schizofrenia to wymiar interpersonalny, opowieść o relacji z chorym z perspektywy psychiatry schizofrenia widziana jest różnie w zależności od ideologii (biologicznej, społecznej) z perspektywy terapeuty rodzinnego schizofrenia to problem rodziny z perspektywy osób obcych schizofrenia to groźna choroba Pytaniem jest - który obraz świata jest najbardziej użyteczny czyli stanowi punkt wyjścia do dobrych - przedyskutowanych przez osoby zaangażowane w problem – zmian. 3. Najbardziej adekwatnym w odniesieniu do różnych zapotrzebowań rodziny jak i różnych propozycji terapeutycznych modelem opisu relacji rodzina – terapeuta jest słowo współpraca 4. Celem oddziaływań jest stworzenie warunków do współpracy z rodziną po to , by można było dokonać jak najwięcej dla zdrowia pacjenta 5. Rodzina jest partnerem efektywnego leczenia - uczynienie rodzin kompetentnym współpartnerem profesjonalistów zwiększa efektywność oddziaływań farmakologicznych i terapeutycznych stosowanych wobec pacjenta. 6. Propozycja współpracy wobec rodziny powinna zależeć od kontekstu – psychoedukacja, grupy samopomocy, terapia systemowa (świadczona przez psychoterapeutów) 7. Szczególnie ważną wskazówką w sytuacji współpracy z rodziną jest zasada optymalnej różnicy: dialog jest konstruktywny (doprowadza do zmiany poprzez poszerzenie zakresu informacji i możliwości), gdy zachodzi odpowiednia różnica pomiędzy przekonaniami, planami, propozycjami terapeuty a oczekiwaniami, możliwościami rodziny, ani zbyt mała ani zbyt duża 8. Objaw, problem istnieje w określonym kontekście czasu ( początek chorowania a po kilku latach zmagania się z chorobą) i miejsca ( oddział zamknięty, dzienny, ambulatorium) – warto zastanawiać się co dla rodziny i chorego oznacza chorowanie, np. choroba jako szansa na zwolnienie z nieprzyjemnych obowiązków, jako źródło władzy 9. Rodzinę warto poznawać, wysłuchać, rodzina jest źródłem dodatkowej wiedzy dla opiekuna o osobie chorej, o jej funkcjonowaniu, trudnościach 10.Rodzina jest źródłem wiedzy o historii osoby chorej, jej doświadczeniach 11.Rodzina potrzebuje wsparcia, pomocy w radzeniu sobie z doświadczeniem choroby u osoby bliskiej, radzenia sobie ze stresem 12.Rodzina potrzebuje wiedzy, informacji na temat choroby, tego co przeżywa osoba chora, i jej Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 13 PRZYJAZNY ŚWIAT leczenia 13.Zachęcamy rodzinę do aktywnego uczestnictwa w dyskusjach na temat przekazywanych informacji i do wspólnego rozwiązywania problemów 14.Rodzina może pomóc w leczeniu, może mieć udział w zdrowieniu, lub je utrudniać; rodziny nie postrzega się jako odpowiedzialnej za zaistnienie choroby, niektórzy postrzegają ją jako układ mogący modyfikować przebieg choroby 15.Rodzina potrzebuje zachęcania i motywowania do współpracy 16.Z rodziną trzeba wspólnie ustalać cele, priorytety i konkretne zadania 17.Rodzina potrzebuje treningu umiejętności społecznych 18.Rodzina potrzebuje pomocy w lepszym radzeniu sobie z chorym 19.Rodzina potrzebuje wymiany doświadczeń z innymi rodzinami 20.Każdy członek rodziny powinien mieć prawo głosu 21.Częsta jest potrzeba pomocy w zbliżeniu rodziców do siebie, rozluźnieniu więzi z dzieckiem, omawiania obaw rodziców związanych z usamodzielnieniem się dzieci 22.Zaleca się podejście pozytywne - lepszy skutek w pracy z rodziną daje szukanie jej możliwości i pozytywów, praca w oparciu o mocne strony rodziny niż wytykanie błędów, wyrabianie wiary w zdolność poradzenia sobie z problemami, uczenie rodziny, jak sobie radzić samodzielnie 23.Praca z rodziną szczególnie w początkowym okresie choroby jest tak samo ważna, jak praca z pacjentem - od postawy rodziny zależy utrwalanie wyuczonych umiejętności i przenoszenie ich do życia codziennego, najbliżsi, po przebyciu pierwszego szoku związanego z "chorobą w rodzinie", starają się pomóc choremu, dlatego powinni się nauczyć, jak to robić umiejętnie. Możliwe psychologiczne formy pomocy dla rodzin: grupa wsparcia terapia rodzinna psychoedukacja psychoterapia indywidualna WSKAZÓWKI DOTYCZĄCE BUDOWANIA I UTRZYMYWANIA WSPÓŁPRACY Z RODZINĄ. Motywacja do kontaktów z opiekunem Z początku rodzina może niechętnie odnosić się do uczestniczenia w spotkaniach z opiekunem. Może się na kontakt nie zgadzać, zwlekać z umawianiem się na spotkanie, spóźniać się, w ogóle nie przychodzić, utrudniać ustalenie konkretnej godziny spotkania. Możliwe przyczyny: lęk przed oceną negatywne doświadczenia z przeszłości w kontaktach ze specjalistami rodzina może czuć się obwiniana za chorobę jednego z członków i obawiać się, że wspólna praca tę winę przypieczętuje Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 14 PRZYJAZNY ŚWIAT obawy przed zmianą stan rezygnacji – jakakolwiek oferta pomocy to strata czasu Pomysły na wzbudzenie motywacji do współpracy: 1. każdy kontakt z rodziną, każda rozmowa telefoniczna, przelotna rozmowa jest elementem procesu zachęcania do współpracy 2. okazywać troskę i zainteresowanie jej potrzebami i problemami 3. proponować kontakt na zasadach akceptowanych przez rodzinę 4. okazywać cierpliwość, nie upierać się przy konkretnej porze i miejscu spotkań, nie okazywać złości, gdy nie są przestrzegane dotychczasowe ustalenia i konsekwentnie proponować dalsze kontakty, by rodzina nabrała do nas zaufania i podjęła ryzyko spotkań 5. mieć przygotowanych kilka uzasadnień dla chęci podjęcia kontaktu z rodziną np. zainteresowanie jak rodzina daje sobie radę, czy nie ma jakichś problemów, w rozwiązaniu których potrzebna jest pomoc 6. można na początku spotykać się z każdym członkiem rodziny oddzielnie 7. ponawiać próby kontaktu z członkami rodziny, którzy od razu nie zdecydowali się na spotkanie 8. jeżeli rodzina zdecydowanie odmawia kontaktów, uszanować tę decyzję i trzeba poczekać np. do następnego kryzysu i spróbować jeszcze raz nawiązać współpracę Możliwe strategie podtrzymywania współpracy z rodziną 1. wysyłanie zaproszeń na spotkania, przypominanie telefonicznie, SMS-em o nadchodzącym spotkaniu 2. zapoznanie się z wcześniejszymi doświadczeniami rodziny w kontaktach ze specjalistami 3. dopytywać o oczekiwania wobec terapii 4. rodzina może nie dostrzegać żadnych pozytywnych zmian – nie polemizować, ani nic na siłę nie udowadniać – informacja, że na zmiany trzeba czasem długo czekać oraz można dociekać dlaczego rodzinie trudno zauważać zmiany 5. ponawianie wyjaśniania sensu cząstkowych celów, metody małych kroków 6. systematycznie zbieramy informacje zwrotne 7. systematyczne sprawdzanie odczuć związanych z przebiegiem współpracy Kontrakt Zaleca się zawarcie swego rodzaju umowy pomiędzy opiekunem a rodziną odnośnie spotkań w ramach projektu. Pomaga to w refleksji na temat własnych granic i możliwości, zapobiega niepotrzebnym problemom w relacji, umożliwia odwoływanie się do ustalonych zasad w trakcie współpracy. Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 15 PRZYJAZNY ŚWIAT KONTRAKT TERAPEUTYCZNY może zawierać ustalenia dotyczące: celu terapii, zakresu pomocy, istoty problemów (ogólnie aktywizacja społeczna i zawodowa chorego i wsparcie rodziny w radzeniu sobie) form (wypełnianie kwestionariuszy, rozmowa terapeutyczna, edukacja, elementy warsztatowe, treningowe) i przebiegu pracy terapeutycznej (szczegóły dotyczące projektu) długości spotkań (np. 1,5 h), sposobów komunikowania się poza spotkaniami (wg własnych preferencji opiekuna) czas trwania współpracy (np. ramy trwania projektu) częstotliwość spotkań (według uznania opiekuna) zasada dyskrecji (wyjątek - konieczność informowania osób trzecich – ustalenie wspólne jakich osób - w sytuacji zagrożenia zdrowia bądź życia członków rodziny) informacje o superwizji opiekuna np. uczestniczenia opiekuna w spotkaniach zespołu terapeutycznego i wymianie informacji na temat przebiegu pracy z członkami zespołu ) - zakres interwencji opiekuna (możliwości) 1. miejsca terapii 2. warunków odwoływania spotkań Z doświadczenia w pracy z rodzinami wynika, że warto nastawić się na elastyczność w zakresie podkreślonych kwestii, gdyż sztywne zasady i konieczność ich respektowania w tej sferze mogłyby w przypadku niektórych rodzin doprowadzić szybko do zerwania kontaktu. Jeżeli spotykamy się w domu rodzina może dążyć do przemiany wizyty opiekuna w spotkanie towarzyskie, by uniknąć omawiania trudnych spraw. Należy wystrzegać się niegrzeczności (np. przy odmawianiu odpowiedzi na pytania natury osobistej), a jednocześnie dbać o to, by kontakt roboczy nie przerodził się w towarzyski. Na pytania osobiste można odpowiadać, odwołując się do kontraktu i celu spotkań: spotykamy się, by rozmawiać o sprawach dotyczących rodziny w celu pomocy w radzeniu sobie z ograniczeniami i rozwoju, skupienie uwagi na terapeucie nic nie wniesie, udzielać odpowiedzi można krótko, ale bez wdawania się w dywagacje, można pytać o powody zainteresowania informacjami osobistymi z życia terapeuty. Kontakt terapeutyczny 1. Wymagane ogólne cechy zachowania opiekuna: Współpraca z rodziną podopiecznego wymaga realizowania ogólnych zasad kontaktu interpersonalnego, terapeutycznego. Jest to taka relacja, która wyzwala u osoby gotowość do współpracy i umożliwia szczere udzielanie informacji, zachodzi, wtedy gdy osoba ma możliwość otwartej komunikacji treści pojawiających się w polu świadomości: intelektualno – wyobrażeniowych, Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 16 PRZYJAZNY ŚWIAT percepcyjnych, emocjonalnych; ma warunki wejść w kontakt z sobą samą. Warunkami udanego kontaktu terapeutycznego są takie cechy i zachowania opiekuna jak: autentyczne zainteresowanie empatia, ciepło, życzliwość naturalność, autentyczność koncentracja uwagi na rozmówcy bezpośredni stosunek, bez masek tworzenie ciepłej atmosfery szczerość cierpliwość ciekawość pokora spokój tolerancja i akceptacja słuchanie po to , aby zrozumieć, a nie naprawić respektowanie podstawowego prawa dynamiki rozmowy terapeutycznej - rozpoczynanie rozmowy od ogólnych, nie zagrażających, neutralnych emocjonalnie, łatwych tematów dotyczących sytuacji życiowej podkreślanie indywidualnych pierwiastków w przeżyciach, postawach, możliwościach, ukazywanie wartości tkwiących w rozmówcy zrozumienie i szacunek dla uczuć, doświadczeń, sił i słabości każdego z członków rodziny bez względu na to, jak bardzo niepożądana jest z punktu widzenia opiekuna określona próba radzenia sobie z sytuacją , traktowanie jej jako najlepszej z możliwych przy posiadanych zasobach aktywność w pracy nad problemami rodziny terapeuta nie powinien nigdy rodziny krytykować, ani obwiniać (modelowanie niepożądanych zachowań, rodzina przenosi każdy przejaw krytyki pod jej adresem na pacjenta) otwarte mówienie o swoich odczuciach, nawet negatywnych udzielanie wsparcia - ukazywanie pozytywnych cech, budzenie wiary w możliwości dostrzeganie stanów uczuciowych i okazywanie ich zrozumienia terapeuta nie walczy z rodziną, nie dyskutuje, nie przekonuje tylko stara się zrozumieć stosowanie technik podtrzymywania kontaktu (można również wykorzystać do ćwiczeń z zakresu komunikacji z rodziną): sygnalizowanie werbalne akceptacji, zrozumienia prośba o rozwinięcie tematu parafraza klaryfikacja odzwierciedlanie uczuć stosowanie technik przezwyciężania oporu: Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 17 PRZYJAZNY ŚWIAT stosowanie milczenia, zmiana, przeformułowanie pytania, odroczenie pytania, komunikaty o dostrzeganiu trudności osoby („to musi być trudny temat”, „domyślam się, że to bolesne przeżycia”) udzielenie dodatkowych informacji jeżeli u opiekuna pojawiają się silne emocje, poczucie winy, złość, poczucie bezradności są one zwykle odbiciem analogicznych emocji przejawianych przez rodzinę czynniki utrudniające kontakt: zachowania ignorujące prawa dynamiki kontaktu nadmierna, nienaturalna ekspresja pozytywnego ustosunkowania do osoby złożoność pytań pytania z osądem pytania zaczynające się od „dlaczego” bagatelizowanie przedwczesne formułowanie rad 2. Ustalenie zasad wzajemnego komunikowania się podczas wspólnych spotkań z podopiecznym i rodziną: 1. mówi tylko jedna osoba 2. zwracamy się do siebie bezpośrednio, mówi się do osoby, a nie o osobie 3. każda osoba ma tyle samo czasu na wypowiedź 4. opiekun powinien zachęcać do aktywnego słuchania tego co mówią inni 3. W realizacji celów warto elastycznie korzystać z: metody smart, czyli dbać by ustalane wspólnie cele były: - sprecyzowane (konkretne), - zoperacjonalizowane , - atrakcyjne, - realne do wykonania, - terminowe metody rozwiązywania problemów, realizacji celów: - określić szczegółowo problem - dowiedzieć się co każdy na ten temat myśli - sporządzić listę możliwych rozwiązań - rozważyć wady i zalety każdego rozwiązania - wybrać jedno korzystne - przewidzieć przeszkody - określić co, jak, przez kogo, gdzie i kiedy ma być zrobione Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 18 PRZYJAZNY ŚWIAT 4. Radzenie sobie z negatywnymi reakcjami emocjonalnymi: normalizacja reakcji emocjonalnych - wyjaśnienie, że przeżywane emocje negatywne są naturalne, typowe i normalne, nie okazywać zdziwienie ani oburzenia pozwolić rodzinie ujawnić negatywne uczucia (ale bez wypowiedzi wrogich, krytykanckich, krzywdzących) złagodzić tendencję do krytykowania Krytyka często wynika ze złości, a ta z niezrozumienia zachowania chorego – może pomóc wyjaśnienie, że zachowania są spowodowane chorobą, że nie ma całkowitej kontroli nad sobą, że nie zachowuje się celowo niewłaściwie (zmienić nastawienie do objawów negatywnych) pozytywna reinterpretacja służąca kanalizowaniu negatywnych emocji i ich konstruktywnemu wykorzystaniu, pozwala dostrzec drugie „dno” negatywnej emocji, zwrócić uwagę na pozytywny powód silnych emocji ( członek rodziny odczuwa złość, ale jednocześnie bardzo mu zależy na chorym, martwi się o niego, skoro podjął współpracę z opiekunem w celu poprawy sytuacji) przykłady reakcji złość, konflikt możliwe sposoby radzenia sobie technika reinterpretacji stwarzanie możliwości wypowiedzenia się przez każdą osobę formalizowanie zasad zabierania głosu np. dla każdego taki sam czas wypowiedzi zachęcanie mówiącego do precyzowania co go konkretnie złości – przeformułowanie stwierdzenia ogólnego w stwierdzenie na temat zachowania jesteś brudasem chciałabym, żebyś brudne ubrania wkładał do kosza na pranie lub kąpał się codziennie itp. przypominanie zasad i celu spotkania zachowywanie spokoju, nie podnoszenie głosu, nie okazywanie oburzenia w celu modelowania konstruktywnych form negocjacji powrócić do omówienia konfliktu na następnym spotkaniu w celu analizy i ustalenia strategii zaradczych np. możliwości ostrzegania przez osobę łatwo wpadającą w złość, że jest zła; ustalenie, że, gdy ktoś jest zły wychodzi na spacer, do innego pokoju; wezwanie policji Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 19 PRZYJAZNY ŚWIAT omawianie obaw rodziny dotyczących potencjalnych konsekwencji osłabienia czujności – co najgorszego mogłoby się stać i jakie jest prawdopodobieństwo, że coś takiego się wydarzy zachęcanie do podejmowania aktywności poza domem, kontaktów ze znajomymi, rodziną, realizacji zainteresowań omawianie obaw o utratę kontaktu z chorym w wyniku procesu jego separacji nauka ograniczania żądań, nie ulegania groźbom, perswazjom i wymuszeniom chorego, stawiania mu ograniczeń, konsekwencji udzielanie pomocy rodzinie w wyborze dla chorego drobnych, ale wykonalnych zadań np. związanych z higieną osobistą bądź utrzymaniem porządku i nie wyręczaniu postawa nadopiekuńcza smutek, żal, poczucie straty umożliwienie ujawnienia uczuć obniżenie oczekiwań zwrócenie uwagi na cechy pozytywne u chorego Po zakończeniu współpracy zachęca się, aby ustalić możliwości dalszych wspólnych spotkań jeśli jest taka gotowość i możliwość, a jeśli jest gotowość, ale opiekun nie ma takich możliwości zaproponować adekwatną pomoc: osoby i miejsca. WSKAZÓWKI DLA RODZINY Życie w rodzinie z człowiekiem chorym psychicznie jest trudnym i złożonym problemem Korzystaj z dostępnych form wsparcia profesjonalnego: psychoedukacja, grupa wsparcia, psychoterapia, stowarzyszenie rodzin oraz przyjaciół Utrzymuj kontakt z lekarzem, aby współpracować z nim w leczeniu Warto dowiedzieć się o chorobie osoby bliskiej jak najwięcej z wiarygodnych źródeł – wiedza pomoże w radzeniu sobie z tą trudną sytuacją, pozwoli nie czuć się bezradnym i stawić czoła temu wyzwaniu Rodzina nie jest winna chorobie, zamiast angażowania się w obwiniania siebie czy innych osób o zachorowanie warto pomyśleć o własnym wpływie i odpowiedzialności za dalszy przebieg choroby i leczenia osoby bliskiej – rodzina może zrobić wiele dobrego dla przyszłości chorego Rodzina jest bardzo ważna dla chorego, bo nie ma zbyt wielu innych bliskich osób spoza kręgu rodziny Chorzy mają zmniejszoną tolerancję na stres – wydarzenie stresowe o niewielkim lub średnim Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 20 PRZYJAZNY ŚWIAT nasileniu może spowodować nieproporcjonalnie silną i długą reakcję emocjonalną – stres należy kontrolować Ważna jest przewidywalność zachowań, rytmu dnia, zajęć - zmniejsza to nasilenie stresu i pozwala choremu zachować spokój Reguły efektywnej komunikacji z chorym: w kontakcie z osobą chorą należy unikać wyrażania silnych, negatywnych emocji - złości, niezadowolenia, gniewu i jednoznacznie negatywnych ocen – mamy prawo złościć się na zachowanie chorego, ale istotne jest czy i jak je okażemy (komunikaty typu JA) rozmawiaj z chorym prostymi i jednoznacznymi zdaniami mów krótko, na temat próbuj zrozumieć świat przeżyć , wczuć się w przeżycia próbuj rozmawiać unikaj nieszczerości, mów o swoich uczuciach: jestem zadowolona, zmartwiona, czuję ulgę, wściekam się sprawdzaj, co chory myśli i czuje (zadawaj pytania, gdy czegoś nie rozumiesz, powtarzaj to, co usłyszałeś w celu sprawdzenia czy właściwie odczytałeś intencje) wyrażaj jasno prośby, skupiaj się na zachowaniach, a nie na osobowości Daj wsparcie, zauważaj silne strony i zalety, wyrażaj pochwały, wtedy, gdy chory wykona coś właściwie np. umyje po sobie kubek bądź w momentach gdy nie zachowuje się niewłaściwie, np. nie uniesie się złością, zachowa się spokojnie, gdy zwróci mu się uwagę, Jedną z podstawowych cech schizofrenii jest to, że powoduje ona objawy negatywne – zmniejszenie aktywności, inicjatywy, zainteresowań, możliwości wyrażania emocji, niechęć do zajmowania się codziennymi sprawami – chory nie może nagle z tych zachowań zrezygnować, zacząć być aktywny i mieć motywację do działania a długotrwałe utrzymywanie się takich objawów sprawia, że chory jeszcze bardziej zamyka się w sobie i traci kontakt z bliskimi – warto próbować znaleźć złoty środek między nie reagowaniem a stawianiem nadmiernych wymagań, traktować apatię i brak motywacji jako wspólny problem, który może być przezwyciężony dzięki dobrej woli, cierpliwości i wspólnemu, długotrwałemu wysiłkowi; zaleca się spokojne stanowcze przekonywanie, ponawiane co jakiś czas zamiast nadmiernego nacisku wyrażanego w sposób oceniający, wymówek, krytyki, porównań Stosuj metodę krok po kroku w odbudowywaniu umiejętności: zaczynać od rzeczy łatwej, dostępnej, docenić wysiłek = pochwalić Staraj się w sposób partnerski rozwiązywać problemy Dbaj o siebie, swoje zainteresowania, przyjemności Naucz się rozpoznawać zwiastuny nawrotu, samobójstwa Wymagania wobec chorego dostosowuj do aktualnych możliwości, "nie" zbyt wygórowanym wymaganiom, nadmiernemu poganianiu Urojeń (np. "wszyscy się ze mnie śmieją") nie należy na siłę zwalczać, perswadować ("to co mówisz jest nieprawdziwe i bezsensu") ani potwierdzać ("rzeczywiście ludzie mają naturę Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 21 PRZYJAZNY ŚWIAT złośliwą"); pożądana jest wypowiedź sygnalizująca emocjonalną akceptacje i neutralność wobec treści urojeniowej ("przykro mi, gdy widzę, że się boisz") Traktuj bliskiego z poszanowaniem jego autonomii – chory potrzebuje opieki, pomocy i wsparcia, ale nie można ograniczać jego wolności, decydować za niego, narzucać gotowych rozwiązań bez jego zgody W okresach pogorszenia samopoczucia może być konieczna pomoc w wykonywaniu codziennych czynności, w miarę następującej poprawy stawiaj realne wymagania, nie wyręczaj, wspieraj samodzielność w podejmowaniu decyzji, planowaniu aktywności, nawiązywaniu relacji z ludźmi Słowa: „spróbuj”, „weź się w garść”, „dasz radę”, „jakbyś chciał, to byś mógł” w przypadku nasilonej depresji nie tylko nie pomagają, ale mogą pogłębiać poczucie bezsilności, beznadziejności, niemocy i utraty kontroli nad własnym nastrojem, energią i siłą życiową, nad własnym życiem Bądź troskliwy, ale nie nadopiekuńczy Masz prawo powiedzieć "nie" i odczuwać negatywne emocje np. złość wobec chorego Gdy zauważysz u siebie objawy depresyjne, przeciążenia, wypalenia zgłoś się po pomoc do psychologa bądź psychiatry Dodatek: OBJAWY DEPRESJI WEDŁUG ŚWIATOWEJ ORGANIZACJI ZDROWIA: jesteś smutny przez większą część dnia, niemal codziennie, często płaczesz nie jesteś zainteresowany wykonywaniem codziennych czynności przez większą część dnia, prawie każdego dnia czujesz się zmęczony prawie każdego dnia twój apetyt się zmienił, straciłeś bądź przybrałeś na wadze źle sypiasz, cierpisz na bezsenność czujesz się podniecony lub niespokojny masz trudności ze skupieniem uwagi i myśleniem, nawet proste zadania wydają się za trudne do rozwiązania, a decyzje niemożliwe do podjęcia czujesz się bezużyteczny, zły, beznadziejny odczuwasz napięcie czujesz się zirytowany myślisz o śmierci Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 22 PRZYJAZNY ŚWIAT MATERIAŁY POMOCNICZE DOTYCZĄCE KOMUNIKACJI Komunikat typu ja: Komunikat TY Używając go sugerujesz, że ktoś inny – nie Ty ponosi winę za zaistniała sytuację. Komunikat JA Opisujesz własne uczucia, przyznajesz się do pewnej odpowiedzialności za zaistniały stan rzeczy. Sprawiasz w ten sposób, że komunikacja staje się jasna i otwarta. Komunikat Ja składa się z 4 składników: Wyrażanie swoich uczuć i emocji (jestem zły/szczęśliwy/smutny/rozczarowany) Opis faktów do których się odnosimy – opis konkretnego zachowania, które wzbudziło w nas wcześniej wymienione uczucia, bez oceny, bez etykietek, tylko konkrety. Wyrażenie swoich potrzeb – czyli wyjaśnienie co w tej sytuacji spowodowało, że tak się poczuliśmy Przekazanie swoich oczekiwań – czyli zwykła prośba o konkretne zachowanie w przyszłości Łatwo te 4 punkty zawrzemy trzymając się prostej konstrukcji zdania: Czuję … (wyrażenie swoich emocji) … Kiedy Ty …. (opis sytuacji oparty na faktach) … Ponieważ … (wyrażenie swojej potrzeby, wyjaśnienie) … Chcę … (oczekiwania na przyszłość) Przykład: Boję się, gdy palisz papierosy w łóżku, bo możesz spowodować w ten sposób pożar, proszę, żebyś palił przy stole. Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 23 PRZYJAZNY ŚWIAT Techniki podtrzymywania kontaktu TECHNIKA PRZYKŁAD PARAFRAZA Zwroty: „Jeśli dobrze zrozumiałem, to ...”, Cel: sprawdza, na ile dobrze zrozumieliśmy „A więc twierdzi Pan, że ...”, naszego rozmówcę, a także wyraża naszą „Jeżeli się nie mylę, to Pana opinia jest ...”. koncentracje na rozmowie. ODZWIERCIEDLENIE Zwroty: „Wydaje mi się, że jest Cel: służy zakomunikowaniu rozmówcy, jakie są zdenerwowany.” według nas jego odczucia; „Wygląda na to, że to wywołuje w Panu...”, „Sądzę, że ta informacja zaskoczyła Pana...”, Pan STWIERDZENIA PODTRZYMUJĄCE Zwroty: „Aha...”, „Rozumiem...”, Cel: podtrzymują kontakt, zachęcają rozmówcę interesujące...”, „Mhm...” do rozwinięcia swojej wypowiedzi. „To KLARYFIKACJA Cel: porządkuje koncentrację na wypowiedzi. wypowiedź, najważniejszym Zwroty: „Rozumiem, że to złożony problem, ale ułatwia czym chciałby Pan zająć się na początku?”, nurcie „Który z wątków jest dla Pana najważniejszy?”, „Co Pana zdaniem jest w tej sprawie kluczowego?”, „Uporządkujmy dotychczasowe informacje...” PYTANIA ROZSZERZAJĄCE Zwroty: „Co sprawiło, że ma Pan takie zdanie?”, Cel: ułatwiają rozmówcy doprecyzowanie „Jak Pan to rozumie?”, własnego poglądu; dostarczają dodatkowych „Co skłania Pana do wyrażania takiej opinii?”. informacji. KOMUNIKATY NIEWERBALNE SYGNALIZUJĄCE Zwroty: „Mhm.”, „O!”, „Aha ”,Gesty. Mimika. ZAINTERESOWANIE Cel: wskazują na koncentrację słuchacza; ośmielają. Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 24 PRZYJAZNY ŚWIAT Dwanaście barier komunikacyjnych Stosujesz je kiedy: Osądzasz: krytykujesz, np. dlaczego Ty nic nie rozumiesz?; obrażasz, np. wszystko przez Twoją bezmyślność; wiesz lepiej od kogoś co myśli i czuje, np. widać, że to Cię nie obchodzi; chwalisz po to, by ocenić lub manipulować, np. stać Cię na większy wysiłek i wtedy uda się zrobić to znacznie lepiej niż do tej pory. Decydujesz za innych: rozkazujesz, np. masz termin do jutra; grozisz, np. jeśli nie wykonasz tego, to...; moralizujesz, np. powinieneś (powinnaś) to zrobić w ten sposób, to korzystne dla Twojego rozwoju, sam(-a) zobacz...; zadajesz wścibskie pytania, np. gdzie byłeś(-łaś), kto był z Tobą, co robiłeś(-łaś)? itp. Uciekasz od cudzych problemów: doradzasz, np. najlepsze wyjście dla Ciebie to...; zmieniasz temat, np. a co oglądałaś wczoraj wieczorem w TV? silnie logicznie argumentujesz, podpierając się faktami, a ignorując uczucia, np. zreasumujmy stan faktyczny jest taki..., ale możesz poprawić swoje wyniki przez....; pocieszasz, udając zainteresowanie, ale nie zajmując się problemem naprawdę, np. nie martw się, wszystko będzie dobrze. Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 25 PRZYJAZNY ŚWIAT BIBLIOGRAFIA De Barbaro, B.,Ostoja Zawadzka K., Cechnicki A. ( 2005 ). Możesz pomóc. Poradnik dla rodzin pacjentów chorych na schizofrenię i zaburzenia schizotypowe. Kraków: Wyd.UJ De Barbaro, B. ( 1999). Schizofrenia w rodzinie. Kraków: Wyd.UJ Chuchra M. (2009). Obraz brzemienia rodziny z osobą chorą na schizofrenię. Roczniki psychologiczne , Tom XII, nr2. Czernikiewicz, A. Jak żyć ze schizofrenia – poradnik dla pacjentów i ich rodzin. Kuipers, L., Leff, J., Lam, D.(1997). Praca z rodzinami chorych na schizofrenię. Poradnik praktyczny. Warszawa: IPiN. Maslach, Ch. (2004). Wypalenie – w perspektywie wielowymiarowej. W: H. Sęk (red.), Wypalenie zawodowe. Przyczyny i zapobieganie. W-wa:PWN Muraszkiewic,z L. ( 2002) .Rodzina partnerem efektywnego leczenia schizofrenii. Przew Lek, 5, 7. Murawiec, S., Wasilewski, D., Poradnik dla rodziny, schizofrenia, nasze życie z chorym. Tyszkowska, M. Jak możesz pomóc osobie bliskiej, która miała epizod psychotyczny? Jansenn Cillag Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego 26
