Wczesna interwencja i wczesne wspomaganie rozwoju

advertisement
Janina Badziąg – Grabowska
Wczesna interwencja i wczesne wspomaganie rozwoju dziecka –
diagnoza autyzmu u małego dziecka
Autyzm i pokrewne zaburzenia w komunikacji nie są rzadkością, występują u 15 na 10
000 osób w stałym stosunku 4 chłopców do 1 dziewczynki. Autyzm jest zaliczany do
Globalnych Zaburzeń Rozwoju i nie powinien być mylony z autyzmem w schizofrenii,
charakteryzującym się przeniesieniem aktywności poza rzeczywistość zewnętrzną, ucieczkę
w świat wyobraźni. Dzieci, które mają zachowania autystyczne, mimo że nie są zdolne do
nawiązywania kontaktów, nie robią tego w sposób psychotyczny z definicji, ponieważ pragną
one takie kontakty nawiązywać.
Większość niemowląt autystycznych jest spokojna i niczego się nie domaga. Nie płaczą
nawet, gdy są głodne. Na przeciwnym biegunie znajdują się niemowlęta, które płaczą
godzinami, mało śpią, nie znoszą jakiejkolwiek interwencji na przykład ubierania, kąpieli,
karmienia. Etapy motoryki mogą być zbliżone do prawidłowo rozwijającego się dziecka, bądź
opóźnione. Niemowlę nie gaworzy w odpowiedzi na to, co mówią do niego rodzice. Podczas
pierwszego roku życia dziecko nie czerpie przyjemności z baraszkowania z rodzicami.
Zwykle nie naśladuje dźwięków i mimiki osób dorosłych. Nie naśladuje melodii ich mowy.
Z przytoczonych wyżej przykładów widać, że nie istnieją cechy charakterystyczne tylko
dla autyzmu. Wszystkie nie mieszczące się w normie zachowania występują również
w innych obrazach klinicznych. Stąd, oczywistą się staje trudność, zarówno
w zdiagnozowaniu tego zaburzenia rozwoju, jak również jego zdefiniowaniu.
Obecnie najbardziej powszechnym sposobem rozpoznawania autyzmu są kryteria
odwołujące się do krótkiej listy problemów widocznych w zachowaniu danej osoby. Są to
klasyfikacje zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania DSM – III, DSM – IV oraz
klasyfikacja Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), znana jako ICD – 10, gdzie autyzm
występuje pod numerem F 84.0.
Autyzm można wykryć wcześniej, niż to się zazwyczaj zdarza. Można to zrobić już w
drugim roku życia dziecka, a nawet wcześniej. Kryteria rozpoznawania autyzmu u dzieci
poniżej trzeciego roku życia są w większości zgodne z rozstrzygnięciami przyjętymi
w klasyfikacjach. Chociaż akcentowanie sztywnych wzorców zachowań, aktywności,
zachowania i zainteresowań, na tym etapie rozwoju, pozostaje w dość słabym związku
z autyzmem, gdyż pojawiają się one również u dzieci z innymi problemami rozwojowymi.
Największą rolę we wczesnym rozpoznaniu autyzmu odgrywają rodzice, którzy mogą
najwcześniej dostrzec niepokojące sygnały i zacząć szukać pomocy.
Bardzo przydatną informacją w diagnozowaniu małego dziecka mogą okazać się
informacje, zebrane przez Wendy Stone1 , co ilustrują poniższe tabele.
W. Stone w:Pisula E., Małe dziecko z autyzmem - diagnoza i terapia, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne,
Gdańsk 2005, s.69-70
1
1
Janina Badziąg – Grabowska
Tabela 1. Wczesne oznaki autyzmu
Lp.
Zachowanie
Czas występowania
½ rok życia
Źródło
Osterling, Dawson
(1994);
Baranek (1999);
Werner i in. (2000)
Osterling, Dawson
(1994)
Charman i in. (1997)
Adrien i in. (1993)
Gray i Tonge (2001)
Adrien i in. (1993)
Adrien i in. (1993)
Baranek (1999);
Gray i Tonge (2001)
1 rok życia
Adrien i in. (1993)
1 rok życia
(ok. 8-10 mies.)
1.
Brak reakcji na własne imię
2.
Brak wskazywania
1 rok życia
3.
4.
5.
6.
Brak empatycznego reagowania
Ignorowanie ludzi
Nie zainteresowanie się innymi dziećmi
Preferowanie samotności
Ubogi repertuar zachowań w toku
interakcji
Nie wyciąganie rąk do ludzi
Nie uśmiechanie się w sytuacjach
społecznych
20 miesiąc życia
2 rok życia
2 rok życia
2 rok życia
Brak kontaktu wzrokowego
2 rok życia
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
Brak adekwatnej mimiki ( wyrażania
emocji)
Brak właściwej gestykulacji i
wyrażania emocji za pomocą postawy
Nietypowe pozy
Brak naśladownictwa
Pasywność, bierność
Hypotonia
Rozproszona uwaga
Nie poszukiwanie kontaktu z innymi
osobami w celu dzielenia się z nimi
swoimi emocjami (np. radością
Nie poszukiwanie pocieszenia i nie
oferowanie go
½ rok życia
½ rok życia
Adrien i in. (1993)
Osterling, Dawson
(1994)
Adrien i in. (1993)
Baranek (1999);
2 rok życia
Adrien i in. (1993)
2 rok życia
20 miesiąc życia
2 rok życia
2 rok życia
Adrien i in. (1993)
Charman i in. (1997)
Adrien i in. (1993)
Adrien i in. (1993)
2 rok życia
Adrien i in. (1993)
2 rok życia
Gray i Tonge (2001)
3 rok życia
Gray i Tonge (2001)
20.
Krótki czas patrzenia na ludzi
12 miesiąc życia
20 miesiąc życia
Osterling, Dawson
(1994);
Swettenham i in.
(1998)
21.
Niezdolność do ukierunkowania uwagi
na inne osoby
2/3 rok życia
Gray i Tonge (2001)
2
Janina Badziąg – Grabowska
Tabela 2. Zaburzenia widoczne w zachowaniu małych dzieci z autyzmem
Interakcje społeczne








Ograniczone zdolności
naśladowania
Brak kontaktu
wzrokowego lub
ograniczony kontakt
wzrokowy
Ignorowanie innych osób
lub słabe reagowanie na
ich obecność
Brak zainteresowania
zabawą społeczną
Preferowanie samotności
Małe zainteresowanie
kontaktem fizycznym z
inną osobą
Nie uśmiechanie się w
sytuacjach społecznych
Zubożała mimika
Komunikacja




Opóźnienie lub brak
rozwoju mowy
Rzadkie
wykorzystywanie
gestykulacji do
komunikowania się
Nie tworzenie wspólnego
pola uwagi
Nie zwracanie uwagi
innej osoby na swoją
aktywność lub nieudane
próby zwrócenia uwagi







Ograniczone, sztywne
wzorce zachowania i
zainteresowań
Stereotypie
ruchowe/przybieranie
niezwykłych póz
Niewłaściwy sposób
wykorzystania
przedmiotów/nietypowa
zabawa
Przywiązanie do
niezwykłych obiektów
Niezwykle
zainteresowania
wzrokowe
Nietypowe reakcje na
dźwięki
Brak wrażliwości na
ból, zimno lub gorąco
Nadwrażliwość
smakowa
Rozpoznanie autyzmu u dziecka w drugim lub trzecim roku jego życia jest zazwyczaj
trafne. Ryzyko popełniania błędu maleje, jeżeli diagnoza odnosi się do całego spektrum
zaburzeń, a nie tylko do elementów wybranych kategorii Do diagnozowania dzieci zarówno
młodszych i starszych bardzo przydatne są narzędzia standaryzowane. Niestety tylko niektóre
zostały adoptowane do warunków polskich.
Jednym z najważniejszych narzędzi jest wywiad przeprowadzany z rodzicami dziecka
podejrzewanego o autyzm. I tak najbardziej znanym tego typu wywiadem jest Autism
Diagnostic Interview- Revised (Wersje:ADI i ADI – R),przeznaczony dla dzieci od trzeciego
roku życia i starszych. Innym pomocniczym wywiadem w rozpoznawaniu autyzmu u małych
dzieci jest Parent Interview for Autism (za: Pisula E., 2005).
Ważne również są skale obserwacji zachowania. Do najpopularniejszych skal tego typu
należy Skala Ocen Autyzmu Dziecięcego, czyli Childhoood Autism Rating Scale (CARS,
Schopler, Reichler, Renner, 1988, za: Pisula E., 2005). Służy ona do oceny zachowania dzieci
od urodzenia do szesnastego roku życia, ale większa jej użyteczność jest po drugim roku
życia. Inne znane narzędzie to Autism Behaviour Checklist (ABC, Krug, Arick, Almond,
1980). Ma on zastosowanie u osób od 18 miesiąca życia do 35 roku życia. Obserwację
zachowań społecznych i komunikacyjnych dzieci pod kątem autyzmu umożliwia również
Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS, Lord, Rutter, Goode, 1989, za: Pisula E.,
2005).
Dostępnym w Polsce narzędziem służącym do oceny postępów w rozwoju i potrzeb
edukacyjnych jest Profil Psychoedukacyjny (PEP– R, Schopler i in., 1995).
Bardzo przydatnymi narzędziami do wykrywania dzieci, u których występują oznaki
autyzmu, są narzędzia do badań przesiewowych. Przykłady tych narzędzi to: The Cheklist for
Autism in Toddlers, czyli Kwestionariusz Autyzmu w Okresie Poniemowlęcym (CHAT,
Baron – Chen, Allen, Gillberg, 1992, za: Pisula E., 2005); Screning Tool for Autism in TwoYear-Olds (STAT, W. Stone, O. Ousley, 1997, za: Pisula E., 2005).
3
Janina Badziąg – Grabowska
Obecnie stosowana diagnoza autyzmu ujmująca to zaburzenie jako syndrom opiera się
przede wszystkim na objawach. Postępowanie diagnostyczne może przebiegać trojako:
1. Na podstawie tzw. objawów osiowych (zgodnie z ICD-10 1993r. i z DSM-IV z 1994r.),
którymi są:
a)jakościowe zaburzenia interakcji społecznych,
b)jakościowe zaburzenia w komunikowaniu się,
c)organiczne, powtarzające się i stereotypowe modele zachowania, zainteresowań i
aktywności.
2. Poprzez identyfikowanie pojedynczych cech zachowania dziecka:
a) Diagnostyczna Lista Kontrolna E – 2 B. Rimlanda,
b) Kwestionariusz CHAT S. Barona – Cohena.
3. Na bazie oceny dokonanej przy bezpośredniej behawioralnej obserwacji:
a) Skala Oceny Autyzmu dziecięcego (CARS) E. Schoplera.
Diagnoza w autyzmie może być również zorientowana na różnicowanie z innymi
zespołami zaburzeń rozwoju, na selekcję głównie ze względów edukacyjno –
terapeutycznych. Diagnoza powinna służyć, oprócz uwzględniania symptomów
autystycznych, ocenie funkcjonowania dziecka w różnych obszarach, takich jak:
1. poziom rozwoju psychoruchowego, inteligencji – Profil Psychoedukacyjny E. Schoplera,
Skala Brunet – Lezine, skale inetligencji;
2. zaburzenia integracji sensorycznej – Testy Integracji Sensorycznej (SCSIT), J. Ayres;
3. dojrzałość społeczna – Karta Oceny Postępu w rozwoju Społecznym (PAC),
H. C. Gunzburga.
W warunkach polskich do diagnozowania małego dziecka może być wykorzystany
Kwestionariusz Autyzmu w Okresie Poniemowlęcym (CHAT) S. Barona-Cohena, J. Allen,
C.Gillberga, który został przedstawiony poniżej. Składa się on z dwóch części, pierwsza
przeznaczona jest dla rodziców, a druga dla lekarza pediatry, ewentualnie dla terapeuty
diagnozującego dziecko.
CZĘŚĆ I. Pytania do rodziców
1.
Czy dziecko cieszy się, kiedy jest kołysane, podrzucane na kolanach etc.?
TAK NIE
2.
Czy dziecko wykazuje zainteresowania innymi dziećmi?
TAK NIE
3.
Czy dziecko lubi się wspinać na przedmioty (np. wdrapywać się po schodach)?
TAK NIE
”
4.
Czy dziecko cieszy się podczas zabawy w „ a kuku , chowania się?
TAK NIE
5.
Czy dziecko bawi się w „ udawanie” np. przygotowuje herbatę,
używając zabawek: małych kubeczków i czajniczka. Czy udaje coś innego?
TAK NIE
6.
Czy dziecko używa palca wskazującego, żeby pokazać lub poprosić o coś?
TAK NIE
7.
Czy dziecko posługuje się palcem wskazującym, aby coś pokazać,
wykazać zainteresowanie jakimś przedmiotem, osobą?
TAK NIE
8.
Czy dziecko potrafi się bawić właściwie małymi zabawkami( np. samochody, klocki)
bez wkładania ich do ust, postukiwania, rzucania?
TAK NIE
9.
Czy dziecko przynosi jakieś przedmioty, żeby je Pani/panu pokazać?
TAK NIE
10. Czy dziecko potrafi się bawić właściwie małymi zabawkami
(np. samochody, klocki) bez wkładania ich do ust, postukiwania, rzucania?
TAK NIE
11. Czy dziecko przynosi jakieś przedmioty, żeby je Pani/panu pokazać?
TAK NIE
4
Janina Badziąg – Grabowska
CZĘŚĆ II. Wypełnia lekarz pediatra
1. Czy podczas spotkania dziecko nawiązało z Tobą kontakt wzrokowy?
TAK NIE
2. *2Przyciągnij uwagę dziecka, pokaż jakiś przedmiot po przeciwnej stronie gabinetu,
mówiąc: „ O, popatrz! To jest (nazwa zabawki)”.
Obserwuj twarz dziecka. Czy dziecko patrzy na to, co pokazujesz?
TAK NIE
3. **3Podaj dziecku mały kubeczek i czajniczek, mówiąc: „Czy możesz mi zrobić herbatę?”.
Czy dziecko udaje, że nalewa herbatę?
TAK NIE
4. ***4Powiedz do dziecka: „ Gdzie jest światło, pokaż światło”.
Czy dziecko pokazuje palcem światło?
TAK NIE
5. Czy dziecko potrafi zbudować wieżę z klocków?
TAK NIE
Twórcy przedstawionego wyżej kwestionariusza oparli się na dwóch faktach rozwojowych
dziecka:
1. na zabawie symbolicznej, w której obiekty są wykorzystywane, jakby miały inne
właściwości i były czymś innym.
U dzieci w normie rozwojowej tego typu zabawa rozwija się między 12 a 15 miesiącem
życia. Autorzy kwestionariusza twierdzą, że u dzieci autystycznych deficyt zabawy
symbolicznej jest specyficzny, ale nie jest związany z brakiem zabawy w ogóle. Dzieci
bawią się funkcjonalnie (używają zabawek zgodnie z ich przeznaczeniem)
oraz sensomotorycznie (manipulacja niespecyficzna- na przykład podrzucają przedmioty,
liżą je, itp. bez odnoszenia się do funkcji przedmiotów).
2. na wspólnym polu uwagi, czyli wskazywaniu palcem, pokazywaniu, obserwowaniu
spojrzeń i ukierunkowywaniu spojrzeń innych ludzi.
U dzieci w normie rozwojowej te zachowania pojawiają się między 9 a 14 miesiącem
życia , a nie występują lub są rzadkością u dzieci autystycznych. Dzieci autystyczne
wskazują protoimperatywnie (nie – społecznie), czyli tylko po to, aby dostać jakiś
przedmiot. Nie stosują wskazywania protodeklarytywnego, czyli nie pokazują obiektu,
aby wywołać zainteresowanie innej osoby. Pozostałe deficyty związane z polem uwagi to
brak pokazywania obiektów innym ludziom i brak obserwowania spojrzeń innych osób.
Osoby diagnozujące małe dziecko nie powinny zapominać o tym, że nie stawiają
diagnozy lekarskiej, ponieważ tego im nie wolno. Ale stawiając diagnozę pedagogiczną, mają
prawo do przedstawienia rodzicom dziecka swoich spostrzeżeń, których być może lekarz im
nie przedstawił.
Najważniejszym elementem diagnozy jest ustalenie poziomu funkcjonowania dziecka
w każdej sferze rozwojowej. Trzeba sobie też zdawać sprawę z tego, że diagnoza jest
procesem tak długim jak sama terapia.
Podczas diagnozowania należy uwzględniać prawa rządzące rozwojem dziecka. Zestawy
ilustrujące następstwa rozwojowe dla poszczególnych grup wiekowych zostały już
sporządzone i dlatego warto, aby każdy terapeuta je posiadał, bo wtedy będzie czuł się pewnie
podczas stawiania diagnozy funkcjonalnej.
Dobrze postawiona diagnoza jest ważnym elementem skonstruowania programu
skutecznej pomocy dziecku. Dzięki niej możliwy będzie właściwy dobór metod terapii, które
pozwolą na rozwijanie potencjału tkwiącego w dziecku w sferze jego najbliższego rozwoju.
* Odpowiedź TAK przyznajemy, kiedy dziecko patrzy na przedmiot, który pokazujesz, a nie na twoją rękę.
** Możesz zaaranżować inną zabawę w udawanie.
4
*** Jeżeli dziecko nie rozumie słowa „światło”, możesz przeprowadzić to zadanie z innym (np. misiem)
przedmiotem, który nie jest w zasięgu ręki dziecka. Zakreślamy TAK, kiedy podczas wskazywania dziecko
patrzy w Twoją twarz.
2
3
5
Janina Badziąg – Grabowska
Bibliografia:
1. Bełszyński J. red., Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, Oficyna Wydawnicza
”
„Impuls , Kraków 2005
2. Bobkowicz – Lewartowska L., Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna
Wydawnicza „Impuls” , Kraków 2000
3. Jaklewicz H., Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza, przebieg, leczenie, Gdańskie
Wydwnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1993
4. Peeters T., Autyzm, tłumaczenie z francuskiego Roman Agnieszka, Stowarzyszenie
Pomocy osobom Autystycznym w Gdańsku, Gdańsk 1996
5. Pisula E., Małe dziecko z autyzmem - diagnoza i terapia, Gdańskie Wydawnictwo
Psychologiczne, Gdańsk 2005
6. Schopler E., Reichler R. J., Lansing M.D., Marcus L.M., Profil Psychoedukacyjny,
Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1994
7. Walczkowska – Dutka M., Program nauki komunikacji dla dzieci ze specjalnymi
potrzebami edukacyjnymi, Oficyna Wydawnicza „Impuls” , Kraków 2005
6
Download