Anna Jedynak FUNKCJONOWANIE DZIECKA Z ZESPOŁEM ASPERGERA W SZKOLE OGÓLNODOSTĘPNEJ 1. Informacje wstępne Zespół Aspergera (ang. Asperger syndrome) jest jednym z coraz częściej diagnozowanych zaburzeń rozwoju. Jednostka chorobowa mieści się w spektrum autyzmu, a jej objawy widoczne są od wczesnego dzieciństwa. Wieloletnie badania osób manifestujących objawy autyzmu pozwoliły na wyodrębnienie charakterystycznych dla autyzmu typów zaburzeń zwanych w literaturze przedmiotu triadą zaburzeń aut yst ycznych : „1. Zaburzenie międzyludzkich związków, które można scharakteryzować jako: niewystarczającą świadomość egzystencji czy uczuć innych ludzi, brak lub zakłócony sposób poszukiwania komfortu w czasie złego samopoczucia, trudność naśladowania, zabaw z rówieśnikami, zawierania przyjaźni, rozumienia konwencji w interakcjach społecznych. 2. Zaburzenie komunikacji i fantazji sprowadza się do braku porozumiewania się za pomocą języka werbalnego i pozawerbalnego (gesty, mimika, ekspresja wyrazu twarzy, wzrok), braku wyobraźni – trudność w odgrywaniu ról, zabaw na niby, zakłócenia treści formy wypowiedzi oraz upośledzenia zdolności inicjowania lub podtrzymywania rozmowy. 3. Ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań polega na manifestowaniu się stereotypii ruchowych, na uporczywym zajmowaniu się tymi samymi przedmiotami czy sprawami, zawężeniu zainteresowań, wykazywaniu niepokoju przy nieznacznych zmianach w otoczeniu.”1 Pierwsze wzmianki na temat tego syndromu odnotować można w pracy Hansa Aspergera pt. Psychopatia autystyczna okresu dzieciństwa z 1944 roku. Ten austriacki psychiatra zauważył, że jego pacjenci już od 2 roku życia manifestują szereg utrzymujących się w dalszym życiu objawów, tj. utrudniony kontakt z otoczeniem, nieumiejętność wyrażania i odczytywania emocji, problemy z koordynacją ruchową, przesadną intelektualizację oraz przesadne zainteresowania wąskimi dziedzinami wiedzy.2 Trudno jednoznacznie wskazać 1 2 Maciarz A., Biadasiewicz M., Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera, Kraków 2000, s. 11–12. Jakuszkowiak-Wojten K. i współprac., Zespół Aspergera – opis przypadku, „Psychiatria” 2007, t. 4, nr 1, s. 33. przyczyny tej jednostki chorobowej. Wśród możliwych patomechanizmów wymienić można: czynniki genetyczne, przebyte infekcje, wiek rodziców, a nawet zatrucia. W przeciwieństwie do autyzmu, iloraz inteligencji oraz zdolność do samoobsługi pozostają w normie, co więcej, upośledzeniu nie podlega rozwój mowy. 3 Zaburzeniami psychicznymi, które współwystępują z ZA mogą być, np. schizofrenia, depresja, czy nawet mania.4 Z wiekiem, w związku z towarzyszącym lękiem, u pacjentów dostrzegalne jest wycofanie, natręctwa i fiksacje. Jednymi z pierwszych formalnych kryteriów rozpoznania ZA były wskazania, które znalazły się w klasyfikacji DSM-IV (1994) oraz ICD-10. Według DSM-IV ZA manifestuje się wystąpieniem następujących objawów: „a) co najmniej 2 z poniższych zaburzeń w relacjach społecznych [podkr. moje – AJ]: trudności w zachowaniach niewerbalnych (na przykład w nawiązywaniu i utrzymywaniu kontaktu wzrokowego, mimice twarzy, gestykulacjach regulujących interakcje społeczne), brak zdolności nawiązywania kontaktów z rówieśnikami, brak potrzeby wspólnej zabawy z innymi, posiadania wspólnych zainteresowań lub osiągnięć lub brak empatii; b) przynajmniej 1 z poniższych zachowań [podkr. moje – AJ]: intensywne, stereotypowe zainteresowania, sztywne powtarzanie rytuałów, powtarzające się ruchy […], zainteresowanie elementami obiektów (na przykład kołami pojazdów, tablicami rejestracyjnymi, klamkami drzwi); c) brak sukcesów w ważnych sferach życia (społecznych, zawodowych), będący wynikiem powyższych zaburzeń; d) brak opóźnienia w rozwoju mowy, rozwoju funkcji poznawczych, umiejętności praktycznych, zachowań adaptacyjnych (oprócz interakcji społecznych) oraz zainteresowania otoczeniem; e) wykluczone rozpoznanie innego uogólnionego zaburzenia rozwojowego lub schizofrenii.”5 Powyższe ustalenia dowodzą, że ludzie z ZA preferują życie zgodnie z ustalonym rytmem dnia, a ich zainteresowania mogą być odbierane przez najbliższe otoczenie jako dziwaczne. Wprowadzanie zmian w zakresie codziennej rutyny wywołuje u nich lęk, a nawet napady agresji. Dotknięci tym zaburzeniem oczekują wykonywania określonych czynności w niezmienny sposób w stałej kolejności. Dzieci mogą przejawiać szczególne zainteresowania i Sławińska A., Zespół Aspergera u osób dorosłych – zbieżność z innymi zaburzeniami, zaburzenia współwystępujące i problemy towarzyszące, „Psychiatria i Psychologia Kliniczna” 2014, 14(4), s. 306. 4 Jakuszkowiak-Wojten K. i współprac., Tamże, s. 306. 5 http://savant.org.pl/kryteria-diagnostyczne/kryteria-diagnostyczne-zespo%C5%82u-aspergera/165-kryteriadiagnostyczne-zespo%C5%82u-aspergera-wg-icd-10 [data dostępu: 06.07.2016]. 3 opowiadać o nich, również wtedy, gdy nikt dookoła nie ma ochoty o nich słuchać. Przesadnie absorbują je przedmioty, nie ludzie. W ten sposób tworzą „sferę bezpieczeństwa”, swój własny, uporządkowany świat, do którego wycofują się, uciekając przed frustracją.6 Charakteryzują się niską samooceną. Odczuwają stres w sytuacjach, gdy popełniają błędy, wówczas łatwo zniechęcają się i rezygnują z doprowadzenia prac do końca.7 Osoby takie mogą posiadać trudności w zakresie integracji sensorycznej. Zaburzenia mogą dotyczyć jednego lub wszystkich zmysłów, a stopień ich nasilenia może się wyraźnie różnić.8 U osób z zespołem Aspergera dostrzegane są problemy w sferze komunikacji werbalnej i niewerbalnej z otoczeniem. Nie odczytują mimiki i gestykulacji rozmówcy. Nie potrafią dostrzegać związków między wydarzeniami oraz odczytywać metafor. Ich wypowiedzi są bardzo elokwentne, ale nieukierunkowane na odbiorcę. Potrafią przytoczyć dokładnie i skrupulatnie treść przeczytanej książki, jednakże bez jej zrozumienia. Nieadekwatny ton głosu i gestykulacja oraz długie monologi na wybrany temat mogą spowodować niechęć nawet u najbardziej cierpliwych słuchaczy. W kontaktach z innymi osoby takie są nietaktowne, nie potrafią inicjować, podtrzymać i we właściwy sposób zakończyć rozmowę.9 W sferze motoryki widoczna jest niezgrabność ruchów, co nie pozostaje bez wpływu na naukę pisania i rysowania. W okresie adolescencji, w przeciwieństwie do swoich rówieśników, stroni od kontaktów z innymi ludźmi. Nastolatek z zespołem Aspergera ma problemy z dostosowaniem swojej aktywności do grupy, więc partnerami w kontaktach międzyludzkich mogą być osoby dużo młodsze lub starsze.10 W związku z faktem, iż zespół Aspergera nie wiąże się z upośledzeniem funkcji poznawczych, diagnostyka bywa przeprowadzona z opóźnieniem, gdy problemy z przestrzeganiem zasad społecznych zaczną się nasilać. Nastoletnia osoba z zespołem Stachowicz J., Zespól Aspergera a kompetencje społeczne, „Zeszyty Naukowe WSSP”, 2013, t. 16, s. 107. Kraszewska-Orzechowska A., Zachowania dzieci z zespołem Aspergera i proponowane formy pomocy, „Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska Lublin-Polonia”, 2007, vol. XX, s. 49. 8 http://www.zaciszeautyzmu.pl/niezbednikrodzica/spektrum-autyzmu/178-zespo-aspergera?showall=&start=2 [data dostępu: 06.07.2016]. 9 Kraszewska-Orzechowska A., Zachowania dzieci z zespołem Aspergera i proponowane formy pomocy, „Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska Lublin-Polonia”, 2007, vol. XX, s. 53. 10 Wojciechowska A., Pomiędzy dzieciństwem a dorosłością – o dorastaniu osób z zespołem Aspergera, „Studia Edukacyjne” 2013, nr 25, s. 144. 6 7 Aspergera często łamie dyscyplinę szkolną, a jego zachowanie prowokuje u innych reakcje odrzucenia, krytyki, a nawet przypadki stosowania wobec nich różnych form przemocy. 11 2. Jak rozpoznać u ucznia zespół Aspergera? W stronę praktyki „Jeżeli uczeń wydaje się dość „dziwny”, ponieważ: • ma trudności z komunikowaniem się z innymi, z nawiązaniem i podtrzymaniem konwersacji; • nie lubi nawiązywać kontaktów z rówieśnikami i nie chce się z nimi bawić; • przejawia specyficzne zainteresowania i niebanalne zachowania; • jest niegrzeczny, czasami wręcz agresywny, uparty i lubi postawić na swoim; • nie przyswaja i nie przestrzega podstawowych norm społecznych, mimo wielokrotnego tłumaczenia ich; • jest nadmiernie nieśmiały i ma charakter samotnika; • nie przewiązuje wagi do własnego wyglądu; • pozbawiony jest poczucia humoru lub bawią go sytuacje niezrozumiałe dla innych; • nie interesują go problemy bliskich i nie przejawia empatii; • nie zwierza się, nie opowiada o sobie – jaki jest, co czuje, co lubi itp.; • nie cierpi rywalizacji na lekcjach W-F-u, różnego rodzaju gier zespołowych, sztafet, wyścigów; • denerwują go różnego rodzaju rzeczy, osoby i sytuacje – nie rozumie ich; • w ogóle stworzyłby cały świat po swojemu i na swoich prawach; • czasami jest niezgrabny, żeby nie powiedzieć, iż niezdarny; • nie ma poczucia zagrożenia, odległości czy wysokości; • często zatyka uszy, kiedy koledzy za głośno rozmawiają, lub wręcz przysuwa ucho do głośnika w czasie akademii czy występów klasowych; • nie lubi niektórych, wydawałoby się oczywistych potraw – ich zapachu, koloru, wyglądu czy konstrukcji; • nie chce być dotykany czy głaskany przez nauczycieli i rówieśników, nie przepada za przebywaniem w tłumie; • po prostu jest zajęty sobą, swoimi zainteresowaniami, ocenia świat ze swojego punktu widzenia; • jest nadmiernie poważny lub dziecinny i generalnie zmienny uczuciowo; • jest wybitnie zdolny z jednego, dwóch przedmiotów, a pozostałe sprawiają mu ogromną trudność; potrzebuje często pomocy i wsparcia w postaci dostosowania na przykład sprawdzianów do jego niepełnosprawności; • mówi w dość specyficzny sposób, używając całych zwrotów z obejrzanego filmu lub zasłyszanej rozmowy kolegów... to ... można ze stuprocentową pewnością stwierdzić, że mamy do czynienia z dzieckiem, które cierpi na zespół Aspergera (ang. Asperger syndrome – AS).” Jagielska G., Dziecko z autyzmem i zespołem Aspergera w przedszkolu i szkole. Informacje dla pedagogów i opiekunów, Warszawa 2010, s. 13. 11 Źródło: Święcicka J., Uczeń z zespołem Aspergera. Praktyczne wskazówki dla nauczyciela, Kraków 2010, s. 18-19. 3.Wskazówki do pracy z uczniem z zespołem Aspergera /=ZA/ ( cytuję za J. Świecicką): „1. Zaplanuj swoją pracę, zapoznaj ucznia z konkretnym planem, aby mógł wiedzieć i oswoić się z tym, co go czeka; unikaj niespodzianek, nagłych zmian, zamieszania, np. nigdy nie doprowadzaj do takiej sytuacji, że nagle zdecydowałaś/-eś, iż zabierasz klasę poza teren szkoły. To wyjście musi być zaplanowane dzień wcześniej, aby uczeń z ZA mógł się oswoić z tym, że dzisiejsza lekcja przyrody będzie wyglądać nieco inaczej niż zwykle. Jeżeli nie jesteś w stanie zaplanować takiego wyjścia wcześniej, to przynajmniej tuż przed wyjściem ze szkoły wyjaśnij uczniowi, gdzie się wybieracie, dlaczego i co się będzie dziać w trakcie tego spaceru. To szalenie ważne, ponieważ dziecko z ZA nie lubi i nie toleruje zmian, źle się czuje w nowych warunkach. 2. Zwracaj się do niego prostym językiem; jeśli chcesz użyć przenośni, metafory, przysłowia czy zwrotu typu: „zamurowało go ze strachu”, „pęknie mi chyba głowa od tego hałasu” czy „chyba odpadną mi uszy od tego mrozu”, to dokładnie objaśnij, o co ci chodzi. Dla takich dzieci zdarzenia, sytuacje czy sformułowania brzmiące fantastycznie, nierealnie są czymś zupełnie nieodgadnionym, nie do zrozumienia. Są realistami, liczy się dla nich „tu i teraz”, liczą się fakty. 3. Usuwaj lub ograniczaj z otoczenia elementy rozpraszające uwagę: hałas na korytarzu, szmer w klasie, włączony komputer, lampy jarzeniówki, kolorową, fruwającą dekorację, drażniące zapachy. Uczeń z ZA powinien pracować w pomieszczeniu, w którym jest jak najmniej bodźców zmysłowych. 4. Jasno ustalaj reguły obowiązujące w grupie, objaśniaj, jakie zachowanie jest dobre, a jakie złe. To bardzo ważne, gdyż dziecko takie ma duże problemy z przestrzeganiem norm społecznych w określonej społeczności, np. klasowej. Często nie zdaje sobie sprawy z tego, że to, co mówi i to, jak się zachowuje, może kogoś ranić. Nie wystarczy mu powiedzieć, czego nie wolno robić, ale także, co w zamian za to należy uczynić, np.: „Nie wyrywaj koledze kredek z ręki, weź te, które leżą na stoliku”. 5. Pracuj nad emocjami ucznia z ZA oraz innych osób – ich rozpoznawaniem i nazywaniem, zachęcaj do obserwacji mowy niewerbalnej. Ćwicz z nim pokazywanie na obrazkach, a potem na sobie, jak wygląda człowiek, który jest zadowolony, zły, smutny, zamyślony itp. Ucz je znaków mowy niewerbalnej, ponieważ nie posługuje się nią prawie w ogóle. 6. Pomóż dziecku z ZA opracować sposoby postępowania w sytuacjach dla niego trudnych, radzenia sobie ze stresem, opanowania złości; w miarę możliwości wycofuj się z precyzyjnych instrukcji, wyjaśniania czegoś krok po kroku; stwarzaj sytuacje problemowe, aby mogło samo podejmować decyzję i dokonywać wyboru, a także uczyć się na błędach, dostrzegać porażki i budować racjonalne rozwiązania problemów. 7. Przy każdej sposobności i okazji wzmacniaj u niego pozytywne myślenie o sobie, podnoś jego samoocenę, ponieważ często może wpadać z jednego stanu emocjonalnego w drugi, być bardzo labilne emocjonalnie, mieć skłonności depresyjne […]”. Źródło: Święcicka J., Uczeń z zespołem Aspergera. Praktyczne wskazówki dla nauczyciela, Kraków 2010, s. 40-41. Literatura: Jagielska G., Dziecko z autyzmem i zespołem Aspergera w przedszkolu i szkole. Informacje dla pedagogów i opiekunów, Warszawa 2010, s. 13. Jakuszkowiak-Wojten K. i współprac., Zespół Aspergera – opis przypadku, „Psychiatria” 2007, t. 4, nr 1, s. 33. Kraszewska-Orzechowska A., Zachowania dzieci z zespołem Aspergera i proponowane formy pomocy, „Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska Lublin-Polonia”, 2007, vol. XX, s. 49- 53. Maciarz A., Biadasiewicz M., Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera, Kraków 2000, s. 11–12. Sławińska A., Zespół Aspergera u osób dorosłych – zbieżność z innymi zaburzeniami, zaburzenia współwystępujące i problemy towarzyszące, „Psychiatria i Psychologia Kliniczna” 2014, 14(4), s. 306. Święcicka J., Uczeń z zespołem Aspergera. Praktyczne wskazówki dla nauczyciela, Kraków 2010, s. 40-41. http://savant.org.pl/kryteria-diagnostyczne/kryteria-diagnostyczne-zespo%C5%82u-aspergera/165-kryteriadiagnostyczne-zespo%C5%82u-aspergera-wg-icd-10 [data dostępu: 06.07.2016]. Stachowicz J., Zespól Aspergera a kompetencje społeczne, „Zeszyty Naukowe WSSP”, 2013, t. 16, s. 107. Kraszewska-Orzechowska A., Zachowania dzieci z zespołem Aspergera i proponowane formy pomocy, „Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska Lublin-Polonia”, 2007, vol. XX, s. 49- 53. http://www.zaciszeautyzmu.pl/niezbednikrodzica/spektrum-autyzmu/178-zespo-aspergera?showall=&start=2 [data dostępu: 06.07.2016]. Wojciechowska A., Pomiędzy dzieciństwem a dorosłością – o dorastaniu osób z zespołem Aspergera, „Studia Edukacyjne” 2013, nr 25, s. 144.