Rodzice i nauczyciele dzieci z autyzmem – postrzeganie trudności

Rodzice i nauczyciele
dzieci z autyzmem –
postrzeganie trudności dziecka,
jego edukacji
i możliwości współpracy
Ewa Pisula
Zaburzenia ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorders, ASDs)
– zaburzenia neurorozwojowe, charakteryzujące się znacznymi
trudnościami w interakcjach społecznych i społecznej komunikacji,
połączonymi z ograniczonymi, powtarzanymi i stereotypowymi
wzorcami zachowania
Interakcje
społeczne
Autyzm
Komunikowanie
się
Ograniczone wzorce
zachowania, aktywności
i zainteresowań
Epidemia autyzmu?
W ostatnich 60. latach wzrost wskaźników częstości
autyzmu od 0,7 na 10 000
do 14,7 na 1000, czyli 1 na 68 dzieci
(1 na 42 chłopców i 1 na 189 dziewczynek)
(wg Centers for Disease Control and Prevention, CDC, 2016)
Rocznik Statystyczny GUS 2016 – Dane z roku 2015
Wiek
Ogółem
ludność
(tyś)
Mężczyźni
z ASD (osoby)
dane szacunkowe
Kobiety
z ASD (osoby)
dane szacunkowe
3- 6
1633.2
12249
4083
7-12
2294.5
17209
5736
13
354.1
2656
885
14
366.6
2750
917
15
376.6
2825
942
16
379.8
2849
950
17
390.8
2931
977
18
407.2
3054
1018
19
423.3
3175
1058
20-24
2411.3
18085
6028
9037.4
67783
22594
Ogółem
●
Nierozpoznane przyczyny
●
Trudności z konceptualizacją i diagnozą – wciąż dość późne
rozpoznawanie, zwłaszcza u dzieci wyżej funkcjonujących.
●
Ujęcie dymensjonalne vs kategorialne – brak rozpoznania
zaburzeń u dużej grupy dzieci.
●
Zróżnicowanie populacji:
- symptomy ASD, nasilenie,
- intelekt,
- mowa, komunikacja,
- towarzyszące problemy.
●
Brak systemowych rozwiązań w zakresie pomocy na
przestrzeni życia; szczególnie w okresach „przejściowych”,
np. rozpoczęcia szkoły, kolejnego etapu kształcenia,
przejścia w dorosłość.
Jeżeli ASD występują przeciętnie
u ok. 1 na 100 dzieci w wieku 5-16 lat,
to w większości szkół ogólnodostępnych są/będą
uczniowie
z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
Wielokrotnie więcej uczniów
z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
uczęszcza do placówek
ogólnodostępnych niż do specjalnych
(System Informacji Oświatowej, 2014)
Duża grupa dzieci z zaburzeniami ze spektrum
autyzmu nigdy nie została zdiagnozowana
i nie otrzymuje potrzebnego wsparcia
Dzieci w autyzmem w szkole –
zróżnicowane potrzeby edukacyjne:
- dzieci wysokofunkcjonujące (w normie intelektualnej)
i dzieci z niepełnosprawnością intelektualną,
- dzieci mówiące i niemówiące,
- dzieci z dużymi trudnościami w funkcjonowaniu
emocjonalno-społecznym, często połączonymi
z problemami w przetwarzaniu sensorycznym,
- dzieci z nasilonymi problemami w zachowaniu.
Trudności dziecka z autyzmem w szkole:
- społeczne – trudności ze współpracą w grupie, izolacja,
osamotnienie, doświadczanie przemocy,
- w uczeniu się – nieharmonijność rozwoju, deficyty
poznawcze, trudności uwagowe; trudności w przetwarzaniu
informacji, pisaniu, czytaniu ze zrozumieniem i in.,
- w planowaniu i organizowaniu własnej aktywności
(podczas lekcji i przerw, np. trafianie do odpowiednich sal,
korzystanie z pomocy/materiałów podczas lekcji, zaplanowanie
pracy przy wykonywaniu złożonych zadań, prowadzenie
notatek),
- sensoryczne.
Sytuacja rodziców
HISTORIA:
"Nie należy zapominać, że chłód emocjonalny, jakiego dzieci
te doświadczają od swoich rodziców, musi być wysoce
patogennym elementem we wczesnym rozwoju ich
osobowości"
Kanner, 1954
Matki:
- zimne intelektualistki,
- skupione na własnej karierze,
- traktujące swe dzieci jak urządzenia, o które trzeba dbać,
odpowiednio je pielęgnując,
- niezdolne do okazania dziecku ciepła, odrzucające.
Bruno Bettelheim
“Tylko doświadczenie skrajnego emocjonalnego
odrzucenia doprowadzić może do tak rozległych
i ciężkich zaburzeń jak autyzm”
(Pusta forteca, 1964)
Brak dowodów naukowych
potwierdzających psychogenne
koncepcje autyzmu
Szerszy fenotyp autyzmu
zestaw subklinicznych charakterystyk, w tym trudności
w zakresie zdolności społecznych i komunikowania się,
deficytów poznawczych oraz specyficznych cech osobowości
występujący u krewnych osób z ASD, stanowiący „lżejszą”
ekspresję cech charakterystycznych dla autyzmu
(Sucksmith i wsp., 2011)
Cechy BAP
Poznawcze, np.: “czytanie twarzy”, rozumienie stanów
mentalnych, funkcje wykonawcze, centralna koherencja;
rozwój językowy, pragmatyczne zdolności językowe
Cechy osobowości: nieśmiałość, niepokój,
preferowanie samotności, opór wobec zmian,
naleganie na “stałość”, sztywność,
nadwrażliwość na krytykę
Problemy ze zdrowiem psychicznym:
tendencja do zaburzeń
obsesyjno-kompulsyjnych,
depresja, wysoki poziom lęku
Badania nad stresem rodzicielskim
Wyższy poziom stresu u rodziców dzieci z ASD
niż u rodziców dzieci z innymi zaburzeniami,
np. zespołem Downa, niepełnosprawnością intelektualną
o różnej etiologii, porażeniem mózgowym
Autism Moms Have Stress Similar
To Combat Soldiers
(Marsha Mailick Seltzer, 2009)
www.disabilityscoop.com/2009/11/10/
autism-moms-stress
0,8
0,7
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0
QRS2
QRS4
QRS6
QRS8
QRS10
QRS12
QRS14
QRS1
QRS3
QRS5
QRS7
QRS9
QRS11
QRS13
QRS15
Skale QRS
Matki dzieci z autyzmem
Matki dzieci z zespołem Downa
Źródła stresu rodziców dzieci z ASD:
- trudności w emocjonalno-społecznym rozwoju dziecka
i komunikowaniu się,
- problemy w zachowaniu dziecka, trudności z kontrolowaniem
własnego zachowania,
- ograniczona samodzielność dziecka w zakresie codziennych
czynności,
- problemy w relacjach z profesjonalistami,
- konieczność angażowania się w organizowanie pomocy
i terapii dla dziecka,
- negatywne postawy społeczne, stygmatyzacja, odrzucenie
dziecka przez innych ludzi.
Dodatkowe źródła stresu:
- relatywnie późna diagnoza i trudności z jej otrzymaniem,
- nieharmonijność rozwoju dziecka, całościowy charakter
zaburzeń,
- połączenie problemów w zachowaniu dziecka
z niewidocznością zaburzenia, a często także inteligencją
w normie (nieadekwatne oczekiwania społeczne),
- samopoczucie dziecka: frustracja, depresja, izolacja,
obniżenie samooceny i zaburzenia lękowe,
- przemoc, dręczenie dziecka przez rówieśników.
Ogólnopolski Spis Autyzmu, OSA, 2016 (red. M. Płatos), s. 43
Radzenie sobie ze stresem
Rodzice dzieci z ASD częściej niż inne grupy rodziców
stosują unikowe strategie radzenia sobie ze stresem
Strategie te korelują z wyższym poziomem stresu
Badania nad funkcjonowaniem systemu rodzinnego
z dzieckiem z ASD
rodzice dzieci z ASD deklarują mniejsze zadowolenie
ze związku z partnerem/ małżeństwa
i wsparcie otrzymywane od bliskich (oprócz partnera);
martwią się o swoje dzieci rozwijające się typowo
Badania nad dobrostanem, jakością życia
i zdrowiem
Rodzice dzieci z ASD – niższa satysfakcja z życia i zdrowia
niż u rodziców dzieci z innymi zaburzeniami
Matki – niższy dobrostan, niższa ocena własnego zdrowia
niż u ojców
Depresja
Pozytywna percepcja doświadczeń związanych
z rodzicielstwem
pozytywne zmiany
dotyczące
charakteru,
osobowości
np. wzrost tolerancji dla
innych, akceptacji dla
“inności”, cierpliwości
zmiany w systemie
wartości lub celach
życiowych
wzrost zrozumienia
dla osób z
niepełnosprawnością
i wiedzy na temat
autyzmu oraz
zaburzeń rozwoju
nowe wartościowe
kontakty, przyjaźnie
wpływ na rozwój
osobisty rodzica
wyzwania intelektualne,
np. rozpoczęcie studiów w
obszarze związanym z
trudnościami
rozwojowymi dziecka
silniejsze więzi
rodzinne
Podsumowanie – sytuacja rodziców:
1. Wysoki poziom stresu, szczególnie u rodziców dzieci najmłodszych,
w okresach przejściowych, a także u rodziców osób dorastających
i dorosłych
2. Wysoki stres u rodziców dzieci wysokofunkcjonujących
3. Większy stres u matek niż ojców; trudności adaptacyjne również
u ojców
4. Niewystarczające zasoby przydatne w radzeniu sobie z wyzwaniami
(zbyt małe wsparcie społeczne, BAP)
5. Negatywne skutki stresu: kryzysy rodzinne, depresja, problemy
zdrowotne, obniżona satysfakcja z życia
Ale także:
1. Pozytywna percepcja własnego dziecka i doświadczeń
rodzicielskich
2. Więź z dzieckiem, więzi rodzinne
3. Duża wiedza nt. ASD, potrzeba rozwijania swoich
kompetencji, gotowość do uczenia się
Sytuacja nauczycieli
Nauczyciele pracujący z dziećmi
z ASD w szkołach ogólnodostępnych
– źródła trudności:
- trudności bezpośrednio związane z zaburzeniami
w rozwoju dziecka (problemy społeczne, komunikowanie się,
problemy w zachowaniu i in.),
- ocena kompetencji i pracy nauczyciela przez przełożonych,
a także innych nauczycieli,
- trudności we współpracy z rodzicami dzieci z ASD,
- trudne sytuacje w klasie i związane z tym trudności
w relacjach z rodzicami innych dzieci,
- zbyt małe wsparcie.
„Łapie krzesło, staje na nim i zaczyna wyciągać rękę,
zgłaszając się do odpowiedzi na kolejne pytanie”
„Muszę mu ciągle przypominać, co powinien właśnie robić”
„W kółko powtarza to samo zachowanie lub odpowiedź”
„Nie rozumie metafor. Gdy powiedziałem 'weź się w garść',
kompletnie nie wiedział, o co chodzi”
„Nie odczytuje mojego tonu głosu, ani mowy ciała. Muszę mu
werbalnie powiedzieć to, co całej klasie mogę przekazać miną
czy postawą”
„Musisz ciągle pamiętać o jego potrzebach, a kiedy masz
w klasie 30 dzieci nie zawsze jest to możliwe”
Znaczenie problemów w zachowaniu dziecka
Nauczyciele, którzy deklarują, że problemy te są dla
nich źródłem dużego stresu
są bardziej narażeni na wypalenie zawodowe
(wyczerpanie emocjonalne, depersonalizacja, obniżona
satysfakcja z osiągnięć zawodowych)
Sytuacja nauczycieli pracujących z dziećmi
z ASD w szkołach ogólnodostępnych
- obniżone poczucie kompetencji i własnej skuteczności (Ruble
i in., 2011)
- stres związany z pracą z dziećmi z ASD – większy niż
w pracy z dziećmi z ADHD, problemami emocjonalnymi
i behawioralnymi, niepełnosprawnością intelektualną
(Coman i in., 2012; Jennett, Harris i Mesibov, 2003; Kokkinos i Davazoglou,
2009)
- narażenie na wypalenie zawodowe (Ruble i in., 2013)
- obniżona satysfakcja z pracy.
Dziecko z autyzmem w szkole
z perspektywy rodziców i nauczycieli
Duża zgodność w ocenie problemów emocjonalnych
i problemów w zachowaniu
dzieci z ASD przez rodziców i nauczycieli
(problemy z nastrojem, lęk, nadpobudliwość, samouszkadzanie,
zachowania stereotypowe itp.)
oraz roli tych problemów w powstawaniu stresu
opiekuna/nauczyciela
(Lecavalier i in., 2006)
Ogólnie dobra zgodność rodziców i nauczycieli
w ocenie umiejętności adaptacyjnych dzieci z ASD,
ale jednocześnie nauczyciele oceniają te umiejętności
jako lepiej rozwinięte u dzieci niż rodzice
Szatmari i in. (1994)
Oczekiwania rodziców pod adresem szkoły
Główne oczekiwanie rodziców pod adresem szkoły:
- rozwijanie samodzielności dziecka,
- rozwijanie zdolności komunikowania się,
- nauczanie umiejętności życia w społeczeństwie,
- zdobywanie i pogłębianie wiedzy szkolnej.
Rolą szkoły jest wg rodziców wspieranie rozwoju
społecznego dziecka oraz umożliwianie powstawania
związków społecznych
Wielu rodziców dzieci „niżej funkcjonujących”
mało wie na temat programu szkolnego
i działań podejmowanych w szkole.
Oczekiwania rodziców dotyczą często głównie
fizycznej obecności dziecka w szkole.
Rodzice dzieci wyżej funkcjonujących –
dodatkowy stres związany z brakiem perspektyw
rozwojowych:
„Bycie rodzicem dziecka z zespołem Aspergera to wiele
wyzwań i wiele obaw o to, że to bystre dziecko nie
osiągnie w szkole niczego, niczego się nie nauczy
i w przyszłym życiu będzie mu trudno z powodu zbyt
małych umiejętności społecznych… Jestem przerażona
tym, że może nie poradzić sobie w świecie. Nawet szkoła
średnia może być dla niego zbyt trudna”
(matka 12-letniego chłopca z zespołem Aspergera,
Lasser i Corley, 2006, s. 344)
Idealna szkoła dla dziecka z autyzmem
według rodziców (Graf-Wiśnicka, 2009):
- przyjazna i bezpieczna,
- najlepiej integracyjna,
- z małymi klasami,
- zapewniająca dziecku zindywidualizowany program łączący
edukację z terapią.
Idealna kadra:
- wysokie kwalifikacje,
- duże doświadczenie,
- gotowość do kontaktów z rodzicami i rzetelnej
wymiany informacji.
Problemy w szkole w świetle badań:
- napięcie w relacjach rodzice – nauczyciele –
asystenci/nauczyciele pomocniczy – administracja szkolna
(USA – Iadarola i in., 2015)
Nauczyciele a rodzice
Nauczyciele sfrustrowani brakiem zaangażowania rodziców, ich
wymaganiami, oczekiwaniami wobec szkoły
Nauczyciele a asystenci
Wg nauczycieli asystenci nie mają wystarczających kompetencji,
czasem stanowią dodatkowe obciążenie, zamiast pomagać
Asystenci a nauczyciele
Wg asystentów ich praca nie jest doceniana, nie przewiduje się dla
nich odpowiedzialnej roli; chcieliby otrzymywać od nauczycieli
więcej informacji i więcej wsparcia; czasem sądzą, że znają ucznia
lepiej niż nauczyciele i mają z nim bardziej bezpośredni kontakt
Rodzice – nauczyciele
Rodzice spostrzegają nauczycieli jako mało
zainteresowanych dzieckiem i niezaangażowanych
w poszukiwanie optymalnych rozwiązań
Relacje z nauczycielami w ocenie rodziców:
- brak współpracy, partnerstwa,
- brak konsultowania kwestii programowych,
- niskie kompetencje w zakresie komunikacji interpersonalnej,
- odczuwanie, że nauczyciele mają negatywny obraz rodziców
dzieci z autyzmem i traktują ich jako mało wiarygodnych
partnerów,
- odczuwanie, że rodziny są widziane przez nauczycieli jako
niewspółpracujące, a nawet dysfunkcyjne,
- doświadczanie przez rodziców frustracji, zagubienia i stresu
w związku z relacjami w szkole.
Badanie 350 rodziców dzieci
z autyzmem uczęszczających do szkół ogólnodostępnych
(Whitaker, 2007):
61% respondentów usatysfakcjonowanych usługami
dostarczanymi dzieciom. Wysoka ocena związana z:
- jakością komunikacji między rodziną a szkołą,
- przekonaniem, że personel szkoły rozumie trudności
dziecka i odnosi się do niego z empatią,
- zdolnością szkoły do elastycznego reagowania na
indywidualne potrzeby uczniów.
Nauczyciele i rodzice a władze oświatowe
Nauczyciele skarżą się na rozbudowane, sformalizowane,
biurokratyczne procedury, na brak zrozumienia
rzeczywistych trudności i brak wsparcia
Przeciążenie – zbyt duża liczba uczniów, wymagających bardzo
zindywidualizowanego podejścia; brak środków wystarczających
do zatrudnienia w placówce odpowiedniej kadry;
Rodzice: administracja (władze oświatowe) to przeszkoda
w realizacji celów przez rodziców i szkołę.
Jak młodzież z ZA (12-17 lat) spostrzega swoją
sytuację szkolną: postawy innych uczniów wobec
siebie, własny stosunek do kolegów
w klasie szkolnej, wsparcie społeczne
Wolontariat Koleżeński „Mary i Max”
www.wolontariatkolezenski.pl
Na zakończenie:
1. Rodzice i nauczyciele deklarują potrzebę wzajemnej
współpracy i dobrej komunikacji.
2. Rodzice chcieliby otrzymywać więcej informacji od
nauczycieli, a informacje na temat dziecka pochodzące od
rodziców są ważne dla nauczycieli.
3. W wielu sytuacjach związanych z edukacją i wspieraniem
rozwoju dziecka z ASD nie ma gotowych rozwiązań – trzeba je
twórczo wypracować; współdziałanie jest więc szczególnie
ważne.
4. Współpraca wymaga nie tylko dobrych chęci, ale także
umiejętności i czasu...
Dziękuję za uwagę