I. TERMINOLOGIA UPOŚLEDZENIA UMYSŁOWEGO. Termin „upośledzenie umysłowe” jest często mylnie rozumiane i przez to może stać się piętnem. Obok terminu „upośledzenie umysłowe” używa się również określeń „niedorozwój umysłowy”, „osłabienie sprawności psychicznej”,” opóźnienie rozwoju umysłowego” oraz „niepełnosprawność”. W Polsce Pedagogika specjalna jak i Psychologia posługują się terminem „upośledzenie umysłowe”. Pojęcie upośledzenie umysłowe jest bardzo szerokie zarówno ze względu na zróżnicowane stopnie ,które obejmuje, jak i ze względu na zaburzenia sprawności motorycznej, zaburzenia zachowania motywacji, emocjonalności i dysfunkcje, jakie mu towarzyszą. Jak więc widzimy upośledzenie umysłowe odnosi się nie tylko do sfery poznawczej człowieka, ale obejmuje całą osobowość. Upośledzenie umysłowe jest definiowane jako istotnie niższy niż przeciętny ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego, któremu towarzyszą istotne ograniczenia w funkcjonowaniu przystosowawczym, przynajmniej w zakresie dwóch spośród wielu takich sprawności jak: komunikowanie się słowne, porozumiewanie się, samoobsługa ,radzenie sobie w obowiązkach domowych, kierowanie sobą, zdolności szkolne, praca. Niższy poziom funkcjonowania intelektualnego i istotne ograniczenia w zachowaniu przystosowawczym musza wystąpić przed 18 rokiem życia. Ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego jest oceniany za pomocą ilorazu inteligencji. Istotnie niższy niż przeciętny poziom funkcjonowania oznacza niższy o dwa odchylenia standardowe.(„Podręcznik diagnostyki i statystyki” DSM-IVDiagnostic and Statistical Manual of Mental Disovder Fourth Edition, American Psychiatric Association,Washington D.C. w przykładzie J.Kostrzewskiego 1994 rok ) Upośledzenie jest wynikiem uszkodzenia i niepełnosprawności oraz czynników społecznych .Oznacza niekorzystną sytuację danej osoby będącą wynikiem uszkodzenia bądź niepełnosprawności polegającej na ograniczeniu lub uniemożliwieniu jej wypełnienia ról , które uważane są za normalne, biorąc pod uwagę jej płeć, wiek, czynniki kulturowe i społeczne. Według Mrugalskiej upośledzenie umysłowe jest to stan niepełnosprawności ,trwający 1 w zasadzie przez całe życie. Powstaje ono jako skutek wielu różnorodnych czynników i procesów zaburzających rozwój ośrodkowego układu nerwowego lub uszkadzających go u płodu lub dziecka w pierwszych latach jego życia. Nie jest więc upośledzenie umysłowe chorobą, którą można leczyć w tradycyjny sposób. Jest natomiast kalectwem, trwałym zaburzeniem. Choć generalnie głębokość upośledzenia uzależniona jest od rozległości zmian w ośrodkowym układzie nerwowym, a poziom różnych funkcji i zaradność życiowa związane są również z towarzyszącymi schorzeniami (np. padaczką) czy kalectwem zmysłów wzroku i słuchu lub narządów ruchu, to jednak możliwości : usprawniania ruchowego, rozwoju procesów psychicznych, (takich jak spostrzeganie , skupienie uwagi, zapamiętywanie , uczenie się, myślenie),kształtowanie właściwości charakteru i osobowości (takich jak zainteresowania, motywacje), pewne względnie stałe sposoby reagowania w podobnych sytuacjach oraz przystosowania społecznego są znacznie większe niż przyjęło się uznawać. Dzieci upośledzone od pierwszych miesięcy życia rozwijają się z mniejszym lub większym opóźnieniem, w dodatku często nieharmonijnie rozwijają się również różne funkcje. Dlatego właśnie ich stan w tym okresiezwłaszcza gdy nie jest jeszcze znana dynamika rozwoju i zasięg zaburzeńbywa określany jako opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Dzieci upośledzone uczą się wolniej, specjalnych metod i doboru wiadomości i umiejętności, czyli specjalnych programów. Osoby dorosłe cierpiące na upośledzenie zachowują się zazwyczaj bardziej dziecinnie niż należałoby oczekiwać ze względu na ich wiek życia, niezależnie jednak od wieku mają silną potrzebę bycia kochanymi i akceptowanymi, potrafią też zarówno uczucia przyjmować, jak i nimi obdarowywać. W stosunku do otoczenia są na ogół ufne, otwarte, choć czasem nieśmiałe i lękliwe, a posądzanie ich o przebiegłość czy wrogość i strach przed nimi wynikają z bardzo powierzchownej znajomości tych ludzi. Termin „upośledzenie „ określa utratę lub ograniczenie możliwości pełnego uczestnictwa danej osoby w życiu. Pojęcie to wskazuje na określony rodzaj relacji, jaki powstaje pomiędzy osobą niepełnosprawną, a jej środowiskiem. Upośledzenie w preferowanej obecnie orientacji psychospołecznej jest przede wszystkim faktem społeczno-kulturowym, w którym najbardziej istotne dla jego rozpoznawania są zachowania społeczne odbiegające od normy kulturowej, określane jako niekompetentne. M. Kościelska (1995) traktuje upośledzenie umysłowe nie jako zaburzenie ograniczone, niezmienne lecz psychologiczne jako stan, do którego dochodzi się w rezultacie nieprawidłowego procesu rozwojowego. Wiele ludzi uważa, że upośledzenie umysłowe oznacza tak niski iloraz inteligencji, że dana osoba w ogóle nie jest w stanie się uczyć i być samodzielna w jakimkolwiek zakresie. Pomimo tego wiele opóźnionych w 2 rozwoju umysłowym dzieci potrafią się dużo nauczyć i po osiągnięciu dorosłego wieku prowadzić częściowo niezależne życie. W latach 90 nastąpiły zmiany w ujęciu upośledzenia umysłowego. Nastąpiło odejście od tradycyjne, medycznej i biologicznej koncepcji upośledzenia umysłowego według której traktowane było jako stan zejściowy po organicznych uszkodzeniach mózgu, stan nieodwracalny i wyznaczający niski pułap rozwojowy. Według ekologicznych i interakcyjnych koncepcji rozwoju, a szczególnie poznawczo-rozwojowej koncepcji upośledzenia umysłowego tak zwane czynniki biologiczne stanowią tylko jedno z determinant rozwoju, której wpływ na rozwój psychiczny może być znacząco modyfikowany przez czynniki społeczne i psychologiczne. Dlatego upośledzenie umysłowe jest nie tylko zaburzeniem biologicznym, ale także psychologicznym stanem, do którego dochodzi się, w rezultacie nieprawidłowości procesu rozwojowego. Amerykańskie Towarzystwo ds. Upośledzonych Umysłowo i Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne charakteryzuje upośledzenie jako istotnie niższy niż przeciętne funkcjonowanie intelektualne, współwystępujące z istotnym ograniczeniem w zakresie dwóch lub więcej spośród następujących zdolności przystosowawczych : porozumiewania się, samoobsługi, trybu życia, troski o zdrowie i bezpieczeństwo zdolności szkolnych, oraz sposobu organizowania wolnego czasu i pracy. Proces powstawania upośledzenia umysłowego jest wynikiem uszkodzenia i niepełnosprawności funkcjonowania danego narządu lub narządów. Upośledzenie może przyjąć różny stopień i dotyczy różnych sfer życia. Jest sześć sfer życia: I. Orientacja w otoczeniu. II. Czynności życia codziennego. III. Poruszania się w przestrzeni. IV. Praca zawodowa. V. Integracja społeczna. VI. Niezależność ekonomiczna. Upośledzenie umysłowe zwane także niedorozwojem umysłowym, niepełnosprawnością jest pojęciem bardzo szerokim. Przyjmuje się, że jest to stan obniżonej sprawności umysłowej w stosunku do stanu normalnego, charakteryzujący się niedorozwojem lub zaburzeniami procesów precepcyjnych, uwagi, pamięci i myślenia w wyniku procesów patologicznych. Upośledzenie umysłowe spowodowane jest pewnymi ograniczeniami i funkcjonalnymi zmianami w mózgu a zwłaszcza w korze mózgowej. Ogólnie jego przyczyny dzielimy na pierwotne i wtórne. Do przyczyn pierwotnych należą czynniki, które mają 3 wpływ na korę mózgową: przed urodzeniem dziecka, w czasie porodu, i po urodzeniu. Do pierwszej grupy należą czynniki, które działają na embrion i płód w okresie ciąży, a więc choroby zakaźne przyszłej matki takie jak: Odra, niedożywienie, alkoholizm. Również w czasie trudnego porodu może dojść do uszkodzenia mózgu w wyniku np. jego niedotlenienia lub wylewów. 1.1. PRZYCZYNY UPOŚLEDZENIA UMYSŁOWEGO. Jednym z problemów niezmiennie powracających rozmowach rodzicami dzieci z upośledzeniem umysłowym jest pytanie, „co jest przyczyną „ ? Rodzice mają często nadzieje, że znalezienie odpowiedzi na tak sformułowany niepokój rozwiąże jakiś bardzo poważny w ich mniemaniu dylemat, może wskaże „kto zawinił” i uwolni od nękającego poczucia winy, może pozwoli znaleźć ten jeden, jedyny skuteczny lek ? Mimo znacznego postępu nauk w dziedzinie poznawania przyczyn upośledzenia umysłowego, nadal wiele z nich jest nie znanych. Wnikliwsza analiza przyczyn lekkiego upośledzenia pozwala sądzić, iż w większości przypadków nie ma tu jednej, dominującej przyczyny, i że należy brać pod uwagę zarówno wyposażenie genetyczne, ewentualnie urazy, możliwość niedożywienia, jak i wpływ środowiska o najniższym wykształceniu. Czynniki powodujące głębsze upośledzenie najogólniej dzieli się na działające : przed zapłodnieniem , w okresie rozwoju płodu, w okresie porodu i po urodzeniu się dziecka, do około trzeciego roku życia. I. Czynniki działające przed zapłodnieniem. Wyodrębnia się tu dwie grupy przyczyn genetycznych: związane z nieprawidłowymi genami oraz z nieprawidłowościami chromosomowymi. Są one odpowiedzialne za około 25 % przypadków głębszego upośledzenia umysłowego, które może się zdarzyć w każdej rodzinie. Geny są najmniejszymi nosicielami cech dziedzicznych. Przekazują one z 4 pokolenia na pokolenie zarówno cechy obojętne dla zdrowia, nawet niekiedy upragnione przez rodziców, np. podobieństwo rysów twarzy, jak i informacje o chorobach. Są choroby, dla powstania których wystarczą „wskazówki” genetyczne tylko od jednego z rodziców, są też takie, które zależą od zbiegu takich samych, ale słabych informacji od obojga rodziców. Jedną z najlepiej poznanych chorób dziedziczonych w ten drugi sposób jest fenyloketonuria. Polega ona na zaburzeniu przemiany substancji wchodzącej między innymi w skład białka, zwanej fenyloalaniną, podawanej dzieciom np. w mleku. Substancja ta – nie przetwarzana przez organizm – odkłada się w ośrodkowym układzie nerwowym, powodując jego stopniowe uszkadzanie. Koniecznie trzeba pamiętać, iż dzieci obarczone takim błędem metabolicznym mogą być uchronione przed upośledzeniem dzięki stosowaniu od najwcześniejszych dni życia odpowiedniej diety, zwanej eliminacyjną. Jest to możliwe, gdyż fenyloketonuria może być wykryta już u noworodka. Znane są również inne zaburzenia z tej grupy, polegające na błędach przemiany tłuszczowej, węglowodanowej i inne. Niektóre z nich mogą być wykrywane u płodu. Drugą grupą zaburzeń uwarunkowanych genetycznie, ale związanych nie z jednym „chorym” genem, lecz z większą cząstką genetyczną, są tak zwane aberracje chromosomowe. Powstają one najczęściej w procesie dojrzewania komórek rozrodczych rozrodczych i polegają na zaburzeniu liczby bądź składu chromosomów. Najczęściej występującym i najlepiej poznanym zaburzeniem chromosomowym jest trisomia chromosomowa 21 pary, powodująca tak zwany zespół Downa, zwany dawniej mongolizmem. Zazwyczaj mamy do czynienia z trisomią prostą, polegającą na wystąpieniu w 21 parze zamiast dwóch – trzech chromosomów. Istnieje również tak zwana translokacja, czyli przemieszczenie nadliczbowego chromosomu na inny chromosom. Trisomia prosta występuje średnio 1 na 700 urodzeń, przy czym częstość jej występowania w dużym stopniu zależy od wieku matki. Zespół Downa wstępnie rozpoznaje się natychmiast po urodzeniu, na podstawie charakterystycznych cech zewnętrznych. Dzieci z zespołem Downa bywają najczęściej upośledzone w stopniu umiarkowanym. II. Czynniki działające w okresie rozwoju płodu. Należą do nich : bakterie, wirusy i pasożyty, powodujące chorobę matki, często nawet dla niej samej niegroźną i o łagodnym przebiegu, które są 5 jednak niebezpieczne dla płodu. Mogą one być powodem ciężkich zaburzeń w narządach wewnętrznych, mózgu i narządach zmysłów płodu. Do takich niebezpiecznych chorób należą między innymi : różyczka (przebyta przez matkę w pierwszym trymestrze ciąży ), cytomegalia i toksoplazmoza. Inną przyczyną upośledzenia działającą w okresie ciąży może być konflikt immunologiczny, między innymi konflikt Rh, połączony z występowaniem podwyższonego poziomu antyciał. Płód jest również narażony na wiele szkodliwych działań chemicznych, np. na leki zażywane przez matkę z powodu jej chorób (między innymi insulina stosowana do leczenia cukrzycy ) . Osobnego potraktowania wymaga formułowana często dla celów wychowawczych teza, jakoby alkohol używany przez rodziców prowadził bezpośrednio do degeneracji genetycznej i upośledzenia potomstwa. Wątpliwości co do wpływu alkoholu na głębsze upośledzenie umysłowe dzieci nie świadczą oczywiście o tym, że nadużywanie tej szkodliwej substancji przez matkę i ojca jest obojętne dla rozwoju najpierw płodu, a potem żyjącego już samodzielnie życiem organizmu dziecka. Wręcz przeciwnie, nie tylko naukowcy, ale także i praktycy, nauczyciele, lekarze, psychologowie stwierdzają, że rodziny dotknięte chorobą alkoholową mają wiele różnych problemów, problemów jednym z nich jest znacznie gorszy rozwój dzieci. Mamy tu jednak do czynienia ze złożonymi przyczynami, na które składają się : gorsze żywienie, częstsze urazy, niewłaściwa opieka i atmosfera domowa, brak niezbędnych bodźców do rozwoju umysłowego i uczuciowego . Oprócz czynników chemicznych, szkodliwe mogą być również dla płodu różnorodne czynniki fizyczne, takie jak promienie Roentgena czy mechaniczne urazy. III. Czynniki działające w okresie porodu. Należą do nich różnego rodzaju urazy czaszki i mózgu oraz zamartwica płodu, choć ta ostatnia nie zawsze musi wywołać upośledzenie. Pewną rolę w powstaniu niedorozwoju odgrywa również wcześniactwo, zwłaszcza przy niskiej wadze urodzeniowej noworodka. Po przestawieniu różnych przyczyn uszkadzających ośrodkowy układ nerwowy płodu w okresie ciąży i porodu warto zwrócić uwagę na pewien zespół objawów, mających swe źródło właśnie w tych uszkodzeniach . 6 Nosi on nazwę mózgowego porażenia dziecięcego dziecięcego przejawia się przede wszystkim niedowładami kończyn, wzmożonym napięciem mięśniowym ( o nazwie spastyczność ), ruchami mimowolnymi, zaburzeniami koordynacji ruchów i równowagi, a niekiedy również zaburzeniami zachowania, padaczką, uszkodzeniami narządu wzroku i słuchu oraz nieprawidłowościami w rozwoju mowy. U pewnego odsetka dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym obserwuje się opóźniony rozwój psychoruchowy, który może być diagnozowany jako upośledzenie umysłowe określonego stopnia, jeśli w wieku 5-8 lat nie ulegnie wyrównaniu . U większości dzieci dotkniętych tą przyczyną kalectwa obserwuje się dobry kontakt emocjonalny, będący podstawą do postępowania rehabilitacyjnego. IV. Czynniki działające po urodzeniu się dziecka. Wymienię tutaj przede wszystkim choroby zakaźne (np. zapalenie opon mózgowych i mózgu ), powikłania neurologiczne w przebiegu chorób zakaźnych, zwłaszcza krztuśca (koklusz) i Odry oraz urazy mechaniczne i poważne zaburzenia żywienia w pierwszych dwóch latach życia. Wielu przyczynom upośledzenia umysłowego można by przy obecnym stanie wiedzy zapobiegać, między innymi przez przestrzeganie zasad higieny ciała i żywności, szczepienia ochronne, lepszą opiekę nad kobietą ciężarną i większą ostrożność samych ciężarnych, lepsze prowadzenie porodu wreszcie poradnictwo genetyczne tam, gdzie istnieje uzasadnione podejrzenie zwiększonego ryzyka wystąpienia nieprawidłowości. 7 1.2. KLASYFIKACJA UPOŚLEDZENIA UMYSŁOWEGO. Osoby określane jako upośledzone różnią się między sobą, tak samo jak wśród ludzi o tak zwanym normalnym rozwoju nie znajdzie się dwóch osób identycznych pod względem wyglądu zewnętrznego, bystrości umysłu czy cech osobowości. Wskaźnikiem, który w sposób dość ogólny określa poziom rozwoju intelektualnego osoby upośledzonej umysłowo, jest tak zwany iloraz inteligencji (w skrócie I.I.).Stopień niedorozwoju umysłowego określa się na podstawie badań psychologicznych przy pomocy testów inteligencji. Osoby upośledzone umysłowo stanowią bardzo zróżnicowaną grupę a ich niedorozwój może być różnego stopnia. Oto stopnie upośledzenia z odpowiadającym im przedziałem ilorazu inteligencji (od ilorazu najniższego do najwyższego w danym stopniu), mierzone testem inteligencji. Stopień upośledzenia Iloraz inteligencji Lekki 52-68 Umiarkowany 36-51 Znaczny 20-35 Głęboki 0-19 8 Określanie stopnia upośledzenia umysłowego, nawet dokładne wyliczenie ilorazu inteligencji, wcale nie oznacza, że wiemy z całą pewnością, jaka jest ta konkretna osoba i do czego jest zdolna. 1.3. CHARAKTERYSTYKA OSÓB UPOŚLEDZONYCH UMYSŁOWO. a) osoby upośledzone w stopniu lekkim. Charakteryzują się najłagodniejszą formą niedorozwoju umysłowego. Niedorozwojowi ulegają u nich czynności poznawcze takie jak spostrzeganie, wyobraźnia, pamięć, uwaga, myślenie i orientacja społeczna. Mają często trudności w wyrażaniu swoich myśli i rozumieniu innych osób. W ich działaniu brak jest planowości oraz samodzielności. Najbardziej typowym przykładem upośledzenia umysłowego w stopniu lekkim jest odchylenie ujemne od normy w rozwoju umysłowym, a szczególnie w funkcji spostrzegania, myślenia, pamięci, orientacji społecznej i uczeniu się. b) osoby upośledzone w stopniu umiarkowanym. Charakteryzują się głębszym niedorozwojem umysłowm. Dotyczy to wszystkich procesów poznawczych. Spostrzeganie jest obniżone, spostrzega tylko cechy konkretne. Mają dobrą pamięć mechaniczną, wolne tempo uczenia się. Myślenie ma charakter konktetno-obrazowy, brak samodzielności. Trudności z koncentrowaniem uwagi dowolnej, dominuje uwaga mimowolna. Upośledzeniu czynności poznawczych towarzyszą 9 zwykle zaburzania innych procesów psychicznych. Umiarkowanie upośledzone osoby charakteryzują się także stosunkowo niskim poziomem rozwoju motorycznego, obniżeniem sprawności manipulacyjnych i lokomocyjnych. Również ich zachowanie odbiega od ogólnie przyjętych norm. Wyróżnia się z pośród nich dwa typy : apatyczny czyli flegmatyczny . ten typ jest spokojny, obojętny, nie agresywny, dość pracowity. A drugi typ to pobudliwy czyli niespokojny, dużo mówiący, przeszkadzający. W procesie nauki osoby z umiarkowanym stopniem mogą opanować program (nauka pisania i czytania ) c) osoby upośledzone w stopniu znacznym Charakteryzują się tak niskim poziomem rozwoju umysłowego, że nauka pisania i czytania, czy liczenia jest całkowicie niemożliwa. Potrafią opanować wiele prostych czynności życia codziennego. d) osoby upośledzone w stopniu głębokim. U tych osób jest głęboko zaburzona sprawność spostrzegania, uwagi, pamięci. Mowa i myślenie jest nie wykształcone. Zdolne są do opanowania chodzenia, i wyrażania prostych emocji. 10 II. TERMINOLOGIA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI. Pojęcie niepełnosprawności obejmuje różne ograniczenia funkcjonalne jednostki ludzkich w każdym społeczeństwie, wynikające z uszkodzenia zdolności wykonywania jakiejś czynności w sposób uważany za normalny, typowy dla życia ludzkiego. Ograniczenia te mogą mieć charakter stały lub przejściowy, całkowity lub częściowy, mogą dotyczyć sfery sensorycznej, fizycznej, psychicznej. Według Kowalika (1996) niepełnosprawność człowieka wywołana uszkodzeniem ciała lub chorobą przewlekłą może powodować dysfunkcjonalność organizmu, niepełnosprawność psychologiczną i niepełnosprawność społeczną. Może ono stanowić predyspozycje do stwarzania sytuacji problemowych, które z kolei oznaczają brak zgodności między możliwościami człowieka a stawianymi mu przez otoczenie wymaganiami. Uświadomienie sobie tych trudności to problem życiowy osoby niepełnosprawnej. W Polsce upowszechnia się coraz bardziej następująca definicję osoby niepełnosprawnej : Niepełnosprawną jest osoba, której stan fizyczny lub/i psychiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza albo uniemożliwia wypełnianie zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z normami prawnymi i społecznymi. (za A. Kurzynowski w : J. Mikulski, J. Auleyther (red), 1996 s 19 ) Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opracowała klasyfikację niepełnosprawności stanowiący międzynarodowy wzorzec określania różnych możliwych konsekwencji wrodzonych lub nabytych deficytów zdrowotnych. Istotne jest dokładniejsze rozgraniczenie czy dana 11 niepełnosprawność jest uszkodzeniem w sensie medycznym, czy niezdolnością do wykonywania funkcji życiowych, czy tez upośledzeniem w sensie socjalnym. W zdecydowanej większości odchyleń od normy można wyróżnić trzy wymiary : ograniczony, psychologiczny, społeczny, co w konsekwencji powoduje postrzeganie niepełnosprawności jako uszkodzenia dysfunkcji i upośledzenia. Według projektu ogólnej definicji osoba niepełnosprawna jest osoba, której obniżona sprawność funkcjonalna (sensoryczna, fizyczna i/lub psychiczna) trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról właściwych dla płci i wieku, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi. (Szczepankowski 1994 s.11) Niepełnosprawność może dotknąć jednostkę w różnym wieku. W każdym więc społeczeństwie spotykamy się z niepełnosprawnymi. Wszystkich niepełnosprawnych zobowiązani jesteśmy objąć procesem rehabilitacji i udzielić im pomocy. Tadeusz Majewski proponuje następującą definicję niepełnosprawności: „osoba niepełnosprawna to taka, u której uszkodzenie i obniżony poziom sprawności organizmu spowodował utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie wykonywania zadań życiowych życiowych zawodowych oraz wypełnianie ról społecznych, biorąc pod uwagę jej wiek, stan, czynniki środowiskowe, społeczne i kulturowe „ (Majewski 1995,s 40 ) 12