Stowarzyszenie AMD, Al. Waszyngtona 146/206, 04-076 Warszawa, e-mail: [email protected], tel/fax (22) 515-80-01 kom. 516-062-843 Małopolski Oddział Stowarzyszenia AMD w Krakowie Przewodnicząca: dr n. med. Agnieszka Kubicka-Trząska, Siedziba: Klinika Okulistyki CM UJ, Poradnia Leczenia Schorzeń Siatkówki, ul. Kopernika 38, Kraków, tel. (12) 424-75-52 Dolnośląski Oddział Stowarzyszenia AMD we Wrocławiu Przewodnicząca: lek. med. Iwona Helemejko, Siedziba: Katedra i Klinika Okulistyki (II piętro, bud. A) AM 50-556 Wrocław, ul. Borowska 213, 2 piętro, bud. A, tel (71) 736-43-00, (71) 736-43-10 Zachodniopomorski Oddział Stowarzyszenia AMD w Szczecinie Przewodnicząca: dr hab. n. med. Lidia Puchalska - Niedbał, Siedziba: 71-112 Szczecin, ul. Poniatowskiego 76A/3, tel. 502-444-739 Wielkopolski Oddział Stowarzyszenia AMD w Poznaniu Przewodniczący: prof. dr hab. n. med. Jarosław Kocięcki, Siedziba: Klinika i Katedra Okulistyki UM, ul. Długa 1, 61-848 Poznań, tel. (61) 854-92-84 Warmińsko - Mazurski Oddział Stowarzyszenia AMD w Olsztynie Przewodnicząca: dr n. med. Maria Dowgird, Siedziba: NZOZ Visus, ul. Al. Wojska Polskiego 67/2A, Olsztyn, tel. (89) 535-60-50 Podlaski Oddział Stowarzyszenia AMD w Białymstoku Przewodnicząca: dr hab. med. Ewa Proniewska - Skrętek, Siedziba: Klinika Okulistyki UM ul. Skłodowskiej - Curie 24A, 15-276 Białystok, tel. (85) 746-86-28, fax. (85) 746-85-46 Lubelski Oddział Stowarzyszenia AMD w Lublinie Przewodnicząca: dr n. med. Anna Święch - Zubilewicz, Siedziba: Klinika Okulistyki UM, ul. Chmielna 1, 20-079 Lublin, tel. (81) 532-51-88 Łódzki Oddział Stowarzyszenia AMD w Łodzi Przewodniczący: prof. dr hab. n. med. Roman Goś, Siedziba: Klinika Okulistyki i Rehabilitacji Wzrokowej, ul. Żeromskiego 113, 90-549 Łódź, tel./fax (42) 639-36-34 Kujawsko - Pomorski Odział Stowarzyszenia AMD w Bydgoszczy Przewodnicząca: prof. dr hab. n. med. Grażyna Malukiewicz, Siedziba: Klinika Chorób Oczu, ul. Skłodowskiej - Curie 9, 85-094 Bydgoszcz tel. (52) 585-45-20, tel/fax (58) 585-40-33 Świętokrzyski Oddział Stowarzyszenia AMD w Kielcach Przewodniczący: dr n. med. Michał Biskup, Siedziba: Oddział Okulistyki Wojewódzki Szpital Zespolony, ul. Grunwaldzka 45, 25-736 Kielce, tel. (41) 367-14-30 Pomorski Oddział Stowarzyszenia AMD w Gdańsku Przewodnicząca: prof. dr hab. n. med. Krystyna Raczyńska, Siedziba: Klinika Chorób Oczu, Gdański Uniwersytet Medyczny, ul. Dębinki 7, 80-211 Gdańsk, tel. (58) 349-35-80 Śląski Oddział Stowarzyszenia AMD w Katowicach Przewodniczący: dr n. med. Andrzej Wróbel, Siedziba: Szpital Specjalistyczny Centrum Medycznego Mavit, ul. Szopienicka 65, 40-431 Katowice, tel. (32) 358-77-00 Podkarpacki Oddział Stowarzyszenia AMD w Rzeszowie Przewodnicząca: dr n. med. Anna Jędruch, Siedziba: Oddział Okulistyczny, Szpital Miejski im. Jana Pawła II, ul. Rycerska 4, 35-241 Rzeszów, tel. sekretariat (17) 861-10-37 www.amd.org.pl STOWARZYSZENIE ZWYRODNIENIA PLAMKI ZWIĄZANEGO Z WIEKIEM (AMD) www.amd.org.pl INFORMATOR Stowarzyszenie AMD Stowarzyszenie Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem (AMD) zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego 19 sierpnia 2004 roku w Warszawie. Stowarzyszenie jest inicjatywą zarówno środowisk medycznych, jak i pacjentów. Jest organizacją otwartą, która zrzesza i lekarzy, i ludzi ze środowisk pozamedycznych, zdrowych oraz chorych, chętnych nieść pomoc pacjentom cierpiącym na to cywilizacyjne schorzenie. Członkiem Zwyczajnym Stowarzyszenia AMD może zostać każda pełnoletnia osoba fizyczna, która popiera cele Stowarzyszenia, zadeklaruje chęć czynnego uczestniczenia w realizacji jego celów, złoży deklarację członkowską oraz opłaci składkę. Stowarzyszenie AMD liczy ponad 700 członków. Stowarzyszenie AMD działa na wielu płaszczyznach: od profilaktyki poprzez wczesną diagnostykę schorzenia i rekomendowanie nowoczesnych metod leczenia aż po rehabilitację wzrokową. Głównymi celami Stowarzyszenia AMD są: pogłębianie i rozszerzanie wiedzy na temat zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem /AMD/; propagowanie wiedzy o AMD w społeczeństwie, w tym wśród osób dotkniętych lub zagrożonych AMD oraz wśród lekarzy okulistów i lekarzy innych specjalności; organizowanie działalności szkoleniowej wśród ogólnie praktykujących okulistów, lekarzy rodzinnych oraz lekarzy innych specjalności a także psychologów, socjologów i innych osób zainteresowanych tematyką AMD; pomoc i doradztwo socjalne w zakresie AMD oraz opracowanie standardów postępowania w AMD; pobudzanie świadomości społecznej i inspirowanie zachowań prowadzących do wczesnego wykrywania choroby oraz przeciwdziałających utracie wzroku w wyniku AMD; inspirowanie i organizowanie działalności naukowej oraz współpracy między ośrodkami w zakresie wczesnego wykrywania choroby oraz przeciwdziałających utracie wzroku w wyniku AMD; propagowanie wiedzy na temat AMD w Polsce i poza jej granicami; wspieranie inicjatyw gospodarczych i organizacyjnych członków Stowarzyszenia AMD, które pozostają w związku z celami Stowarzyszenia AMD; zachęcanie lekarzy okulistów do zgłaszania do Stowarzyszenia AMD prac naukowych z zakresu chorób plamki i innych chorób siatkówki; zachęcanie członków Stowarzyszenia AMD do ciągłego zwiększania zaangażowania w prace na jego rzecz oraz zachęcanie osób spoza Stowarzyszenia AMD do udziału w jego pracach. Wspierając chorych na AMD lub zagrożonych tą podstępną chorobą, Stowarzyszenie AMD działa na wielu płaszczyznach: od profilaktyki poprzez wczesną diagnostykę schorzenia i rekomendowanie nowoczesnych metod leczenia aż po rehabilitację wzrokową. STOWARZYSZENIE AMD Al. Waszyngtona 146/206, 04-076 Warszawa tel./fax (0 22) 515 80 01, tel. kom. (+48) 516 062 843 e-mail: [email protected] www.amd.org.pl nr konta bankowego Deutsche Bank: 52 1910 1048 2214 9923 9402 0001 Nasi Partnerzy Członkiem Wspierającym Stowarzyszenia AMD może zostać osoba fizyczna lub prawna, zainteresowana czynnym uczestnictwem w realizacji celów statutowych Stowarzyszenia, która na podstawie pisemnej umowy zadeklaruje pomoc finansową lub rzeczową. www.amd.org.pl Wspierając chorych na AMD lub zagrożonych tą podstępną chorobą, Stowarzyszenie AMD działa na wielu płaszczyznach, od profilaktyki poprzez wczesną diagnostykę schorzenia i rekomendowanie nowoczesnych metod leczenia aż po rehabilitację wzrokową. Oddziały Stowarzyszenia W ramach Stowarzyszenia działa 13 regionalnych Oddziałów Stowarzyszenia AMD: w Szczecinie, Wrocławiu, Poznaniu, Krakowie, Olsztynie, Białymstoku, Lublinie, Łodzi, Bydgoszczy, Kielcach, Gdańsku, Katowicach, Rzeszowie. Sympozja Naukowe Stowarzyszenia AMD Pod patronatem Stowarzyszenia AMD od kilku lat, w trakcie ogólnopolskich konferencji i sympozjów naukowych, organizowane są warsztaty AMD dla lekarzy okulistów, są to jednodniowe kursy szkoleniowe dla lekarzy z całej Polski, prowadzone przez najlepszych krajowych specjalistów tematyki AMD. Tematyka kursów dotyczyła m. in. diagnostyki naczyniowej AMD, zasad kwalifikacji do leczenia iniekcjami doszklistkowymi wysiękowej postaci AMD oraz doboru pomocy optycznych dla słabowidzących. Publikacje Pod patronatem Stowarzyszenia, przy współpracy z Partnerami Stowarzyszenia, ukazało się kilka wartościowych (dla lekarzy i pacjentów) publikacji w formie książeczek. Są to: Sympozja Naukowe Stowarzyszenia AMD są organizowane co roku w Warszawie, w Hotelu Marriott i skierowane do szerokiego grona lekarzy, zarówno okulistów, jak i lekarzy rodzinnych. Cieszą się dużym zainteresowaniem w środowisku medyków. Tematyka kolejnych Sympozjów obejmowała: I Sympozjum AMD 14.10.2006 r. II Sympozjum AMD Wisła, 9-11.03.2007 r. „Zasady postępowania w AMD” „Iniekcje doszklistkowe – nowy kierunek w leczeniu AMD” III Sympozjum AMD „Czynniki naczyniowe w AMD” 13.10.2007 r. IV Sympozjum AMD „Połączmy siły w leczeniu wysiękowego AMD 25.10.2008 r. – współpraca interdyscyplinarna pacjent-lekarz rodzinny, okulista” „Chroń swój wzrok. Informacje na temat AMD” „Poradnik dla pacjenta” „Zasady postępowania w AMD” „Zasady dietetyczne w profilaktyce oraz leczeniu w AMD” „Postępowanie w wysiękowym AMD w oparciu o wytyczne europejskie” „Opcje terapeutyczne w leczeniu wysiękowej postaci AMD” „Zapytaj o AMD. Poradnik dla pacjenta” „Chroń swój wzrok. Informacje na temat DME cukrzycowego obrzęku plamki” „Ocal swój wzrok. Informacje na temat AMD” Numer specjalny kwartalnika „Kontaktologia i Optyka Okulistyczna” V Sympozjum AMD „Szybsze skierowanie do retinologa, lepsze wyniki leczenia AMD” 17.10.2009 r. VI Sympozjum AMD „Postępy w terapii ANTY –VEGF, nowoczesna diagnostyka 16.10.2010 r. i szersze wskazania do leczenia” VII Sympozjum AMD „Nowe spojrzenie na postępowanie w chorobach plamki” 15.10.2011 r. VIII Sympozjum AMD „Nowe wyzwania w diagnostyce i terapii chorób plamki” 20.10.2012 r. IX Sympozjum AMD „Holistyczne podejście do pacjentów ze schorzeniami plamki” 26.10.2013 r. www.amd.org.pl Spotkania z pacjentami Okazją do spotkań i dyskusji w gronie członków Stowarzyszenia AMD są organizowane cyklicznie od 2005 roku, co pół roku w Warszawie, otwarte spotkania z pacjentami chorymi na AMD oraz ich rodzinami, w czasie których odbywają się wykłady i dyskusje panelowe z udziałem zaproszonych lekarzy różnych specjalności. Spotkania te cieszą się wielkim zainteresowaniem i popularnością wśród członków Stowarzyszenia AMD, ich rodzin i osób zainteresowanych problematyką AMD. Nasza aktywność Władze Stowarzyszenia AMD biorą czynny udział w corocznych obchodach Światowego Dnia Wzroku, Tygodnia Retina AMD i na bieżąco uczestniczą w telewizyjnych programach informacyjnych oraz udzielają licznych wywiadów w radiu, prasie codziennej i periodykach. Efektem tych działań było wprowadzenie do katalogu świadczeń refundowanych przez NFZ od września 2010 r. iniekcji doszklistkowych anty-VEGF. Od 2007 r. pod patronatem Stowarzyszenia AMD organizowane są „białe soboty” dla pacjentów i ich rodzin. Do 2013 r. w samej Warszawie przebadano w ramach białych sobót ponad 8 tys. chorych. Podobne badania prowadzone są w Szczecinie pod kierunkiem dr n. med. Katarzyny Mozolewskiej-Piotrowskiej, w Krakowie pod kierunkiem dr.hab.n.med. Agnieszki Kubickiej-Trząska, we Wrocławiu. W sumie z porad lekarskich, psychologa, terapeuty narządu wzroku skorzystało do chwili obecnej kilkanaście tysięcy chorych. Przy współpracy z firmą Bausch&Lomb przeprowadziliśmy dwukrotnie w roku 2008 i 2011 akcję Bus - Tour polegającą na bezpłatnym przebadaniu narządu wzroku w kilkunastu miastach Polski. Ogółem przebadano w czasie trwania tych dwóch akcji ponad 14 tys. osób, z których u 17% wykryto zmiany siatkówkowe o charakterze AMD. Dane szczegółowe opublikowano w „Klinice Ocznej”. Podobne badania są planowane w latach następnych. Władze Stowarzyszenia AMD ZARZĄD: Prezes: prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz Wiceprezes: dr Andrzej Mądrala Sekretarz: dr n. med. Jacek Robaszkiewicz Skarbnik: mgr Grażyna Machura KOMISJA REWIZYJNA: prof. Andrzej Bonasewicz dr n.med. Katarzyna Chmielewska lek. Agnieszka Bogdan-Bandurska W 2013 r. Stowarzyszenie AMD wzięło udział w finale Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, pod hasłem „Godność dla Seniora”, propagując i walcząc o poprawę opieki okulistycznej dla starszych osób tracących wzrok z powodu AMD. Dyrektor Biura Stowarzyszenia AMD: W sierpniu 2013 r. pod Patronatem Stowarzyszenia AMD przeprowadzono badania dla kombatantów Powstania Warszawskiego. W czasie akcji przebadano i udzielono porad trzystu kombatantom i członkom ich rodzin. Justyna Kołodziej Od października 2013 r. Stowarzyszenie AMD przy współpracy Wydziałów Zdrowia Urzędów Miast, uzyskując patronaty honorowe Prezydentów Miast - organizuje cykl warsztatów „Ocal swój wzrok! AMD choroba cywilizacyjna XXI wieku. Wcześnie wykryte AMD można skutecznie leczyć”, skierowanych do osób potencjalnie zagrożonych AMD (w pierwszej fazie odwiedziliśmy Kraków, Łódź i Poznań). Działania te mają na celu rozbudzenie świadomości społecznej i inspirowanie do podjęcia działań prowadzących do wczesnego wykrywania AMD. mgr inż. Stowarzyszenie AMD w Warszawie, ul. Waszyngtona 146 lokal 206; tel./fax: (0 22) 515 80 01, tel. kom. (+48) 516 062 843. Sekretariat Stowarzyszenia AMD jest czynny: w pn, wt, czw, pt w godzinach 8.30 -16.00, śr w godzinach 10.00 - 17.00. Nasz adres e-mail: [email protected], www.amd.org.pl Numer konta bankowego Deutsche Bank: 52 1910 1048 2214 9923 9402 0001 www.amd.org.pl