Fetal Alcohol Syndrom Płodowy Zespół Alkoholowy

Fetal Alcohol Syndrom
Płodowy Zespół Alkoholowy
Podstawowe pojęcia – definicje
Zespół FAS po raz pierwszy został opisany w 1973r. przez Jonesa i Smitha. Od tego czasu
wielu zmianom uległy kryteria klasyfikacyjne tego zespołu. Obecnie FAS opisuje umysłowe i
fizyczne zaburzenia najczęściej określane jako upośledzenie umysłowe, opóźnienia
rozwojowe, anomalie w rozwoju mózgu i trudności w zapamiętywaniu i uczeniu się, które są
skutkiem wpływu alkoholu na płód. Zespół FAS określany jest również jako statyczna
encefalopatia, co należy rozumieć jako uszkodzenia mózgu, które nie mogą ulec
zniwelowaniu ani nie pogłębiają się. Wbrew pozorom alkohol jest bardziej szkodliwy na płód
niż marihuana, kokaina czy heroina. Żadna substancja toksyczna nie powoduje tak rozległych
uszkodzeń jak alkohol. Konsekwencje spożywania alkoholu w ciąży mogą być bardzo
poważne, a nawet prowadzić do śmierci. Do lżejszych dysfunkcji zaliczyć można obniżony
poziom inteligencji, wady serca, zaburzenia koncentracji i uwagi. Duże znaczenie mają także
zaburzenia zachowania i nieadekwatne relacje w społeczeństwie. Obecnie na świat
przychodzi więcej noworodków z zespołem FAS niż z Zespołem Downa, pełnoobjawowe
FAS ma około 5000 noworodków, a aż 35 000 do 50 000 zróżnicowane zaburzenia
alkoholowe. Najczęściej zespół FAS jest diagnozowany niewłaściwie.1
Na
szczególną
uwagę
zasługują
zachowania
kompulsywne
i
zaburzenia
psychosomatyczne u dzieci z zespołem FAS. Zachowania kompulsywne u dzieci z FAS to
głównie uzależnienia o podłożu psychicznym oraz fizycznym. Dzieci z FAS odczuwają coraz
silniejszą potrzebę dążenia do perfekcjonizmu. Ta silna potrzeba spowodowana jest coraz
mocniejszym pragnieniem opanowania i zrozumienia niepowodzeń pojawiających się kolejno
w przedszkolu, szkole i w samodzielnym życiu. Bez podjęcia w dzieciństwie terapii, uczucia
te „wrastają” w indywidualność osoby dorosłej. Niezaspokojona potrzeba powoduje
wzrastające napięcie i stres, które aktywizują uzależnienia od alkoholu, narkotyków, seksu,
1
Ulotka informacyjna; Materiały informacyjne o Płodowym Zespole Alkoholowym FAS dla lekarzy,
Wyd. PARPA, Warszawa 2007 r.
1
jedzenia czy zachowań agresywnych. Duża liczba osób dorosłych z FAS to nałogowi
hazardziści, a także pracoholicy.2
Inny rodzaj zaburzeń to zaburzenia psychosomatyczne wywołane przez skrywany stres
spowodowany
niemożnością
dorównania
swojej
grupie
społecznej.
Do
zaburzeń
psychosomatycznych wywołanych stresem zaliczymy: bóle głowy, bezsenność, omdlenia,
bóle zębów, problemy z odżywianiem, a także tiki nerwowe, rozstrój żołądka czy drżenie.
Najczęściej dolegliwości te dotykają dzieci we wczesnym wieku szkolnym i nie
zdiagnozowane odpowiednio wcześnie, nasilają się i powodują dodatkowe źródło frustracji.3
Klasyfikacje
Płodowy zespół alkoholowy jest wpisany klasyfikacji ICD-10 i oznaczony kodem
Q86.0.
Klasyfikacja Narodowej Akademii Nauk w USA w roku 1996 podała pięć
wyznaczników działania alkoholu na płód.
Poniżej podano kanon tych skutków:
FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) - Poalkoholowe Uszkodzenie Płodu mówiąc obrazowo jest to wachlarz objawów zaburzeń rozwojowych wywołanych wpływem
alkoholu w okresie prenatalnym. Do FASD zaliczymy:
a) Fetal Alcohol Syndrom (FAS) – Alkoholowy Zespół Płodowy. Jest to zespół
określający trwałe uszkodzenia płodu wywołane wpływem alkoholu na płód. Z
pełnoobjawowym FAS mamy do czynienia w momencie, gdy osoba badana uzyskuje
pozytywne rezultaty w poniższych kryteriach diagnostycznych:
− prenatalne i postnatalne opóźnienie wzrostu (masa i długość ciała poniżej 10 centyla);
− uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, a w tym zaburzenia neurologiczne,
opóźniony rozwój psychomotoryczny, obniżony poziom inteligencji, zaburzenia
zachowania, trudności w uczeniu się;
2
B. E. Robinson, J. L. Roden, Pomoc psychologiczna dla dzieci alkoholików, Wyd. PARPA,
Warszawa 2005
3
B. E. Robinson, J. L. Roden, Pomoc psychologiczna dla dzieci alkoholików, Wyd. PARPA,
Warszawa 2005
2
− charakterystyczne deformacje twarzy, do których zaliczymy ciężkie powieki (zwężona
szpara powiekowa), zniekształcenia w budowie nosa i czoła, brak lub spłaszczenie
rowka między górną wargą a nosem, cienka górna warga, spłaszczona środkowa część
twarzoczaszki, niedorozwój szczęki i żuchwy.
b) Partial Fetal Alcohol Syndrom (PFAS) - częściowy FAS. Zespół, w którym nie
występują wszystkie syndromy FAS. Doszło do uszkodzenia OUN i potwierdzone jest
spożycie alkoholu przez matkę w ciąży.
c) Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder (ARND) - zaburzenia układu
nerwowego powstałe na skutek działania alkoholu. ARND dotyczy przede wszystkim
trudności w uczeniu się oraz braku cech dysmorfii twarzy.
d) Alcohol Realted Birth Deffects (ARBD) - potwierdzone spożycie alkoholu przez
matkę w ciąży oraz deformacje i wszelkiego rodzaju zniekształcenia ciała oraz wady fizyczne
serca, nerek, narządu słuchu, kości.
e) Fetal Alcohol Effects (FAE) - coraz rzadziej używany termin określający ogół
zaburzeń wywołanych wpływem alkoholu na płód tj. PFAS, ARND, ARBD.4
Inną klasyfikacją, choć bardzo zbliżoną do powyższej, przedstawia M. Klecka, a
wygląda ona następująco: wszystkie zaburzenia spowodowane działaniem alkoholu na płód
dzielimy na pełnoobjawowy zespół FAS (Płodowy Zespół Alkoholowy) lub na FASD
(Poalkoholowe Uszkodzenie Płodu). M. Klecka podaje, że w Polsce rodzi się rocznie, średnio
około 900 noworodków z pełnoobjawowym FAS, zaś około 9000 noworodków ma
fragmentaryczne uszkodzenia spowodowane wpływem alkoholu na płód tzw. FASD. Ze
względu na rodzaj i stopień uszkodzenia do FASD zalicza tutaj PFAS, ARND, ARBD. 5
Jeśli dziecko nie posiada żadnego z powyższych zniekształceń, wówczas nie
występuje zespół FAS, nawet jeśli płód był wystawiony na ekspozycję alkoholu.
4
M. Klecka, M. Janas-Kozik, Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii, Wyd. PARPA,
Warszawa 2009.
5
M. Klecka, M. Janas-Kozik, Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii, Wyd. PARPA,
Warszawa 2009.
3
Etiologia
Pierwsze badania nad wpływem alkoholu na płód pojawiły się w 1968 r. po
odnotowaniu tych zmian przez P. Lamoine. Termin Fetal Alcohol Syndrom został
wprowadzony w 1973 r. przez amerykańskich lekarzy Kenneth L. Jones i David W. Smith.
Rozpoczynają się badania nad fizycznymi i umysłowymi odchyleniami spowodowanymi
przez wpływ alkoholu na ciężarne matki, a tym samym na płód. Zmiany te objawiają się
obniżeniem sprawności intelektu, trudnościami w uczeniu się oraz deformacją przede
wszystkim twarzy.
Alkohol łatwo przenika przez łożysko, a płód, ze względu na niewykształcone
mechanizmy enzymatycznej eliminacji, wykazuje małą tolerancję na etanol. Drastycznymi
następstwami ekspozycji płodu na działanie etanolu mogą być: nagły zgon płodu, poród
przedwczesny i poronienie samoistne. Mniej drastyczne następstwa zostały zaliczone do FAS
lub FAE.6
Alkoholowy zespół płodowy nie jest stałym, ani łatwo przewidywalnym objawem
nadużywania alkoholu przez kobiety ciężarne. Pojawia się u około 6% potomstwa matek
nadużywających alkoholu, a gdy już wystąpi, to ryzyko pojawienia się go u kolejnego
potomstwa wynosi aż 70% .
Etiologia FAS nie jest do końca znana. Istnieje wyraźny związek między działaniem
alkoholu, a czynnością łożyska oraz wynikającym z tego osłabieniem dostarczania substancji
odżywczych i tlenu. Ważny jest też wpływ etanolu na przemiany biochemiczne w organizmie
rozwijającego się płodu, takie jak: procesy syntezy białek, metabolizm komórek,
przekazywanie sygnałów i migracja komórek, nasilenie apoptozy i wytwarzanie
neuroprzekaźników7.
Specyfika rozwoju
Ze względu na całościowy rozwój jednostki, największe znaczenie w zespole FAS,
mają zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, a najlepiej zauważalne dla badającego są
deformacje twarzy.
6
M. Klecka, Fetal Alcohol Syndrome- Poalkoholowy Zespół Płodowy. Poalkoholowe dzieci ze złożoną
niepełnosprawnością, „Dziecko Krzywdzone” nr 8/ 2004.
7
M. Klecka, M. Janas-Kozik, Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii,
PARPAMEDIA, Warszawa 2009.
4
Zdj. 1 Dziecko z zespołem FAS (O’Rahilly 1995)
Zdj. 2 Twarz ofiary zespołu FAS
Cechy dysmorfii spowodowanej przez FAS to:
− małogłowie,
− dodatkowy fałd w kąciku oka,
− małe oczy,
− spłaszczona część czaszki w strefie twarzy,
− krótki, zadarty nos,
− hipoplastyczna rynienka podnosowa,
− cienka czerwień wargowa i/lub hipoplastyczna szczęka,
− mała żuchwa,
− niesymetryczne uszy.
Symptomy
FAS
ujawniają
się
wraz
z
rozwojem
dziecka.
Niepoprawne
funkcjonowanie ośrodkowego układu nerwowego trudno dostrzec do 2 roku życia, natomiast
w wieku dorastania tuszowane są zmiany długości i szerokości twarzy.
Na zaburzenia wzrostu i uszkodzenia OUN ma wpływ wiele czynników wpływających
w okresie prenatalnym. Alkohol spożywany w czasie ciąży, zarówno w 1 trymestrze i w
ostatnim powoduje odpowiednio zaburzenia metabolizmu, zaś w ostatnim, największy wpływ
ma na układ nerwowy oraz wzrost płodu.
Duży wpływ na oddziaływanie alkoholu na płód mają również czynniki takie jak:
wiek matki, choroby somatyczne i psychiczne, odżywianie oraz sytuacja materialna i
5
rodzinna. Matki, które urodziły dzieci z zespołem FAS to w 40% środowisko z najniższego
szczebla materialnego, a 2,7% to kobiety, które pochodziły z domów dobrze sytułowanych.8
Najbardziej zaś na zmiany w zespole FAS narażone są takie struktury mózgu, jak:
jądra podstawy, spoidło, hipokamp i płaty czołowe. U osób obciążonych powyższym
zespołem dochodzi do wielu wad wrodzonych ciała i mózgu, do których należą:
− wady serca (29-41%),
− wady dróg moczowo płciowych (10%),
− zniekształcenie organów płciowych (46%),
− rozszczepy kręgosłupa (1,8-3%),
− mikrocefalia (53-86%),
− zniekształcenia w budowie klatki piersiowej (27%),
− zniekształcenia w budowie stawu biodrowego (19%),
− zakrzywienie piątego palca dłoni (22-51%),9
Do objawów związanych z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego zalicza się:
− deficyt uwagi,
− deficyt pamięci werbalnej i wzrokowej,
− nadaktywność,
− trudności z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych,
− nieumiejętność rozwiązywania problemów,
− ograniczona umiejętność uczenia się na błędach i słaba ocena sytuacji,
− niedojrzałe zachowanie,
− słabe kontrolowanie impulsów,
− wydłużony czas reakcji,
− trudności z gromadzeniem informacji, wiązanie ich uprzednimi doświadczeniami,
− ograniczone wykorzystanie nabytych wiadomości,
− zaburzone funkcjonowanie pamięci krótkotrwałej,10
8
B. E. Robinson, J. Lyn Rhoden, Pomoc psychologiczna dla dzieci alkoholików, Wyd. PARPA,
Warszawa 2005.
9
Ulotka informacyjna; Materiały informacyjne o Płodowym Zespole Alkoholowym FAS dla lekarzy,
Wyd. PARPA, Warszawa 2007.
10
K. Pluskota, Problem rehabilitacji osób uzależnionych od alkoholu z podejrzeniem alkoholowego
zespołu płodowego FAS/FAE, „Wychowanie na Co Dzień”, nr 10/11, 2007.
6
Osoby z FAS mają trudności z:
− myśleniem abstrakcyjnym,
− myśleniem przyczynowo-skutkowym, wyobraźnią (nie potrafią wyobrazić sobie
tego, czego nie doświadczyły),
− uogólnianiem (brakuje im plastyczności w procesie myślenia),
− poczuciem czasu, dopasowaniem pewnych czynności do określonych godzin,
cykliczną naturą zjawisk.11
U dzieci z FAS iloraz inteligencji oscyluje pomiędzy 29 a 120, natomiast poziom
umysłowy waha się w przedziale 80 a 100 z czego można wnioskować, że większy problem
sprawia niewłaściwe funkcjonowanie mózgu, a nie obniżony poziom inteligencji.12
U osób dorosłych z FAS zaburzenia zachowania i upośledzenie umysłowe utrzymują
się do wieku dorosłego, zaś zniekształcenia fizyczne mogą zacierać się. Bardzo często
powyższe objawy pierwotne bez odpowiedniej wczesnej interwencji i rehabilitacji mogą
powodować coraz głębsze deficyty i uchybienia w funkcjonowaniu. Osoba z FAS może
odpowiednio prowadzona prowadzić w pełni świadome życie, gdy jednak zabraknie
stymulatora, to często osoby te popadają w konflikt z prawem, stają się niezaradne życiowo,
co często prowadzi do bezdomności. Mają skłonności samobójcze, popadają w depresję13.
11
K. Pluskota, Problem rehabilitacji osób uzależnionych od alkoholu z podejrzeniem alkoholowego
zespołu płodowego FAS/FAE, „Wychowanie na Co Dzień”, nr 10/11, 2007.
12
K. Pluskota, Problem rehabilitacji osób uzależnionych od alkoholu z podejrzeniem alkoholowego
zespołu płodowego FAS/FAE, „Wychowanie na Co Dzień”, nr 10/11, 2007.
13
T. Jadczak- Szumiło, Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD. Studium przypadku, Wyd.
PARPA, Warszawa 2008.
7
Zdj. 3 Mózg dziecka w wieku 6-ciu tygodni. Po lewej zdrowego i po prawej
dotkniętego zespołem FAS
System wsparcia
Jednym z najważniejszych elementów wsparcia osób z Płodowym Zespołem
Alkoholowym jest stosowanie zasady ośmiu kroków:
1. Konkret -
używajmy konkretów, nie stosujemy metafor. Mówimy językiem
adekwatnym do wieku emocjonalnego i społecznego, a nie metrykalnego.
2. Stałość – używamy prostych, stałych słów i zwrotów do dziecka, nie
wprowadzamy kolosalnych zmian, najlepiej nowe widomości i umiejętności rozbić na
poszczególne etapy.
3. Powtarzanie – utrwalamy zdobyte widomości, powtarzamy co się będzie działo.
Dzieci z FAS słabo orientują się w upływie czasu.
4. Rutyna – ustalenie stałego trybu dnia pozwoli przewidywać kolejne działania, a tym
samym pozwoli na poczucie bezpieczeństwa, bez którego zdrowy człowiek nie potrafi
przyswajać wiadomości i nabywać nowych umiejętności. Każdy dzień powinien wyglądać tak
samo.
5. Prostota – używamy prostych poleceń i wyrażeń, nie mówimy do dziecka, np.
„skocz po książkę”.
8
6. Szczegółowość - mówimy krok po kroku jakich działań i czynności oczekujemy od
dziecka, nie uogólniamy np. nie pytamy się dziecka co chce na obiad, a dajemy konkretny
wybór – chcesz naleśniki czy gofry?
7. Zasady – dziecku z FAS wprowadzamy zasady, według których ma funkcjonować,
należy pamiętać o utrwalaniu i przypominaniu tych zasad. Zasady są kluczem do sprawnego
działania dziecka.
8. Nadzór – w życiu codziennym dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym
wykazują dużą naiwność w życiu codziennym, aby wykształcić prawidłowe zachowania
należy je stale nadzorować i kierować.
Jeśli powyższe wskazówki nie działają lub przestały działać albo nie przynoszą
żadnego skutku należy ich zaniechać i zastanowić się jak inaczej można pomóc i w czym tkwi
problem.14
Planując wsparcie i rehabilitację dla tych dzieci należy brać pod uwagę diagnozę
poszczególnych sfer:
− diagnoza procesów intelektualnych (mylenie),
− diagnoza procesów orientacyjnych (spostrzeganie, uwaga, pamięć),
− diagnoza procesów wykonawczych (motoryka),
− diagnoza procesów emocjonalnych (emocje i motywacja),
− diagnoza funkcjonowania społecznego,
− diagnoza potrzeb,
− diagnoza pedagogiczna. 15
W pracy z dzieckiem najważniejsze jest syntetyczne działanie wielu obszarów takich
jak: medycyna, psychologia, edukacja. Istotne jest również utrwalanie stereotypowych
nawyków i odruchów co daje szanse na wyrównanie pracy mózgu. Do pozostałych metod
zaliczymy:
− techniki behawioralne,
− kinezjologię edukacyjną,
14
D. Evensen, J. Lutke, Jak postępować z dziećmi z zespołem alkoholowym FAS, Stowarzyszenie
Zastępczego Rodzicielstwa-Oddział Śląski, Lędziny 1997.
15
T. Jadczak-Szumiło, Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD, Wyd. PARPA, Warszawa 2008.
9
− neurostymulację,
− metody relaksacyjne,
− socjoterapię,
− metody rozwoju funkcji percepcyjno-motorycznych,
− edukację matematyczną wg E. Gruszczyk-Kolczyńskiej,
− wykorzystanie muzyki,
− technika „burza mózgów”. 16
Skutecznymi metodami są też charakterystyczne metody stosowane w usprawnianiu
dzieci z uszkodzeniami mózgu, mózgowym porażeniu dziecięcym. Do najbardziej znanych
zaliczymy:
1.
Metodę Glenna Domana.
2.
Sensory Integration – SI.
3.
Metoda Bobathów.
4.
Metoda Voyty.
5.
Metoda Weroniki Sherborune.
6.
Metoda Peto.
7.
Hipoterapia.17
Pomoc w zakresie szkolno-edukacyjnym dla dziecka z zespołem FAS również
powinna być kompleksowa i obejmować w zależności od potrzeb:
− zajęcia dydaktyczno-wyrównawcze,
− zajęcia korekcyjno-kompensacyjne,
− zajęcia logopedyczne,
− dostosowanie wymagań,
− nauczanie indywidualne,
− kształcenie specjalne,
− wydłużenie etapu edukacyjnego,
− zajęcia rewalidacyjne,
− wsparcie nauczyciela,
16
T. Jadczak-Szumiło, Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD, Wyd. PARPA, Warszawa 2008.
17
K. J. Zabłocki, Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i terapii, Wyd. „Żak”, Warszawa 1998.
10
− wczesne wspomaganie rozwoju.18
Najważniejsze jednak w pracy z dzieckiem z FAS jest zrozumienie i cierpliwość.
Bibliografia:
1. Driscoll C.D., Streissgut A., Riley E.P., Prenatal alcohol exposure: Comparability of effects in
humans and animal models. Neurotoxicology and Teratology 12, E.I. du Pont de Nemours &
Co.1990.
2. Evensen D., Lutke J., Jak postępować z dziećmi z zespołem alkoholowym FAS,
Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa-Oddział Śląski, Lędziny 1997.
3. Hryniewicz D., Specyfika pomocy psychologiczno- pedagogicznej dzieciom z FAS,
Warszawa 2007.
4. Jadczak-Szumiło T., Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD, Wyd. PARPA, Warszawa
2008.
5. Klecka M., Ciąża i alkohol. W trosce o twoje dziecko, Wyd. PARPAMEDIA, Warszawa
2007.
6. Klecka M., Fetal Alcohol Syndrome- Poalkoholowy Zespół Płodowy. Poalkoholowe dzieci ze
złożoną niepełnosprawnością. „Dziecko Krzywdzone” nr 8/ 2004.
7. Klecka M., Janas-Kozik M., Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii,
Wyd. PARPA, Warszawa 2009.
8. Łobocki M., Metodologia badań pedagogicznych, PWN, Warszawa 1982.
9. Pluskota K., Problem rehabilitacji osób uzależnionych od alkoholu z podejrzeniem
alkoholowego zespołu płodowego FAS/FAE, „Wychowanie na Co Dzień”, nr 10/11 2007.
10. Robinson B. E., Rhoden J. L., Pomoc psychologiczna dla dzieci alkoholików, Wyd. PARPA,
Warszawa 2005.
11. Ulotka informacyjna, Uszkodzenie płodu wywołane alkoholem, Wyd. PARPA Warszawa
1998.
12. Zabłocki K. J., Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i terapii, Wyd. „Żak”, Warszawa 1998.
Opracowanie: nauczyciel SP Nr 15 w Grudziądzu- Elwira Kikulska
18
D. Hryniewicz, Specyfika pomocy psychologiczno- pedagogicznej dzieciom z FAS, Wyd. PARPA,
Warszawa 2007.
11