PODSTAWOWE INFORMACJE DLA KANDYDATA NA DAWCĘ KOMÓREK KRWIOTWÓRCZYCH Czym zajmuje się Ośrodek Dawców Szpiku ? Ośrodek Dawców Szpiku działający w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii (ODS IHiT) zajmuje się przede wszystkim: 1. 2. Rekrutacją kandydatów na dawców szpiku polegającą na ocenie ich stanu zdrowia oraz wykonaniu typowania HLA. Prowadzeniem Rejestru Dawców ODS IHiT / gromadzeniem danych : dane osobowe i teleadresowe kandydatów na dawców, które służą do kontaktów z dawcami. 3. 4. 5. 6. dane immunogenetyczne (HLA, grupa krwi) potencjalnych dawców, które są udostępniane anonimowo wyłącznie z numerem rejestracyjnym kandydata na dawcę szpiku ośrodkom transplantacyjnym, poszukującym dawcy dla pacjenta oczekującego na przeszczepienie komórek krwiotwórczych. Przekazywanie zgromadzonych danych, dotyczących HLA kandydatów na dawców komórek krwiotwórczych do Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej (CRNPDSiKP) prowadzonego Przez Centrum Organizacyjno – Koordynacyjne do spraw Transplantacji „POLTRANSPLANT” w celu udostępnienia ich w bazie światowej Bone Marrow Donor Worldwide - (największej światowej organizacji zajmującej się zbieraniem i dystrybucją danych HLA dawców zarejestrowanych w 52 krajach). Koordynacją badań uzupełniających ( dotypowanie , typowanie potwierdzające ), określających stopień zgodności HLA pomiędzy biorcą a potencjalnym dawcą oraz koordynacją ostatecznej kwalifikacji zdrowotnej dawcy KK przed oddaniem komórek krwiotwórczych. Koordynacją pobrania komórek krwiotwórczych ze szpiku lub krwi obwodowej. Opieką zdrowotną nad dawcą po oddaniu komórek krwiotwórczych szpiku lub krwi obwodowej. Kto może zostać dawcą komórek krwiotwórczych? Dawcą komórek krwiotwórczych może zostać każda zdrowa osoba w wieku 18-55 lat Jakie czynniki dyskwalifikują dawcę? Do czynników dyskwalifikujących kandydata na dawcę należą: 1. Ciężkie choroby o charakterze przewlekłym lub nawracającym dotyczące różnych układów: a. choroby układu krążenia - np. przebyty zawał serca, niekontrolowane nadciśnienie tętnicze b. choroby układu oddechowego c. choroby neurologiczne- np. padaczka, udar d. choroby przewodu pokarmowego - np. ciężkie choroby wątroby ( marskość) e. choroby skóry np. łuszczyca f. kolagenozy 2. Czynna choroba nowotworowa lub choroba nowotworowa w wywiadzie 3. Choroba Creutzfeldta-Jacoba. 4. Czynna przewlekła uogólniona choroba autoimmunologiczna 5. Przebycie zabiegu z zastosowaniem przeszczepu 6. Cukrzyca. 7. Zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania spowodowane przyjmowaniem środków o działaniu psychoaktywnym 8. Jaskra 9. Postać przewlekła boreliozy 10. Przebyta żółtaczka zakaźna 11. Wywiad, objawy kliniczne lub wyniki badań laboratoryjnych wskazujące na zakażenie wirusem HIV, ostrym i przewlekłym zapaleniu wątroby wywołanym przez wirusa HBV lub przez wirusa HCV lub zakażenie wirusem HTLV I/II 12. Uzależnienie od alkoholu, narkotyków bądź innych środków psychoaktywnych. 13. Waga poniżej 50 kg lub duża nadwaga Jeśli decydujesz się zostać dawcą komórek krwiotwórczych, musisz pamiętać, że: 1. Komórki krwiotwórcze mogą zostać pobrane tylko i wyłącznie dla konkretnego pacjenta, który ma bardzo podobne antygeny zgodności tkankowej jak Ty. Może się tak zdarzyć, że nie oddasz ich nigdy, ale możesz być poproszony o ich oddanie kilkakrotnie. Wszystko będzie zależeć od tego, jaki jest układ antygenów pacjentów poszukujących dawców szpiku. Strona 1 z 4 2. 3. 4. 5. 6. Oddanie komórek krwiotwórczych jest honorowe i bezpłatne. Pobrane komórki krwiotwórcze zostaną przeszczepione potrzebującemu biorcy, o najwyższym stopniu zgodności z dawcą. Oddanie komórek krwiotwórczych odbywa się anonimowo. Zatajenie przez dawcę przebytych chorób lub innych czynników ryzyka może spowodować wystąpienie u biorcy poważnych powikłań, wpływających na jego zdrowie lub życie. Po zgłoszeniu się do Rejestru Dawców Szpiku dawca w każdej chwili może wycofać swoją zgodę na oddanie komórek krwiotwórczych, ale decydując się na taki krok po rozpoczęciu przygotowania biorcy do transplantacji, naraża życie chorego. Informację o zmianie danych osobowych lub kontaktowych, zgłoszonych w dniu rejestracji, należy jak najszybciej przekazać do Ośrodka Dawców Szpiku IHiT. Można to zrobić telefonicznie dzwoniąc na numer (22) 34-96-375, pocztą tradycyjną lub elektroniczną ([email protected]), przesyłając wypełnioną i podpisaną „Deklarację zmiany danych osobowych w Rejestrze Dawców Szpiku”, którą można pobrać ze strony internetowej www.ihit.waw.pl, zakładka „Dawcy Szpiku”. Jak wygląda droga od zgłoszenia się do Rejestru Dawców Szpiku do oddania komórek krwiotwórczych? Zgłoszenie chęci oddania komórek krwiotwórczych nie jest równoznaczne z wpisaniem do Rejestru Dawców, ale jest pierwszym, zasadniczym krokiem na drodze do bycia rzeczywistym dawcą komórek krwiotwórczych. Formularze, które trzeba wypełnić zgłaszając się do Rejestru Dawców ODS IHiT to „Karta zgłoszenia kandydata na dawcę komórek krwiotwórczych” (w której należy podać swój numer PESEL- dlatego dawca proszony jest o posiadanie przy sobie dokumentu potwierdzającego tożsamość) oraz „Ankieta zdrowotna kandydata na dawcę komórek krwiotwórczych”. Ich wzory są dostępne na stronie internetowej www.ihit.waw.pl W trakcie wizyty u lekarza obywa się weryfikacja informacji podanych przez kandydata w „Ankiecie zdrowotnej kandydata na dawcę komórek krwiotwórczych”. Treść tej ankiety pomaga ocenić lekarzowi stan zdrowia kandydata na dawcę. Przebycie niektórych chorób (np. żółtaczki zakaźnej, gruźlicy, chorób nowotworowych) wyklucza możliwość przystąpienia do Rejestru Dawców Szpiku ze względu na możliwość przeniesienia ich na potencjalnego biorcę. Z kolei inne choroby, o które pytamy w „Ankiecie zdrowotnej kandydata na dawcę komórek krwiotwórczych”, mogą być przeszkodą w oddaniu komórek krwiotwórczych ze względu na bezpieczeństwo dawcy. Do Rejestru Dawców ODS IHiT wprowadzone będą tylko dane tych osób, które zostaną pozytywnie zakwalifikowane przez lekarza i tylko te osoby zostaną poproszone o oddanie próbek krwi do badań. Wpisanie do Rejestru Dawców Szpiku zostanie potwierdzone w formie pisemnej przez ODS IHiT. Pobranie próbek krwi do badań (ok. 2 x 5 ml) odbywa się z żyły a kandydat na dawcę nie musi być na czczo. Próbki te posłużą do wstępnego typowania antygenów HLA a wyniki tych badań zostaną dołączone do bazy danych ODS IHiT. Każdy potencjalny dawca, którego dane genetyczne znajdują się w Ośrodku Dawców Szpiku otrzymuje swój numer identyfikacyjny a informacje o nim przekazywane są do ośrodków transplantacyjnych wyłącznie z tym numerem. Nad bezpieczeństwem danych osobowych dawców czuwa Ośrodek Dawców Szpiku, który nie może ich udostępniać bez uzasadnienia. Jeśli okaże się, iż osoba chora poszukująca dawcy szpiku ma antygeny zgodności tkankowej podobne do potencjalnego dawcy zarejestrowanego w ODS IHiT, zostanie on poproszony o zgłoszenie się na badania uzupełniające. Badania te mają na celu ustalenie stopnia zgodności jego HLA z konkretnym biorcą (tzw. typowanie potwierdzające) oraz potwierdzenie, że nie jest zakażony żadnym wirusem, który mógłby wywołać powikłania poprzeszczepowe u biorcy. Badania uzupełniające nie muszą odbywać się w ODS IHiT, mogą zostać zorganizowane możliwie jak najbliżej miejsca zamieszkania lub pobytu potencjalnego dawcy. Jeżeli tylko istnieje taka możliwość, do badań uzupełniających zaprasza się kilku potencjalnych dawców (najczęściej z różnych rejestrów) a ośrodek transplantacyjny wybiera spośród nich tego, którego antygeny HLA są najbardziej zbliżone do antygenów biorcy. Dopiero taki dawca, wskazany przez ośrodek przeszczepowy, zostaje poproszony o oddanie komórek krwiotwórczych. Krwiotwórcze komórki macierzyste i HLA Coraz więcej ludzi choruje na białaczkę i inne choroby nowotworowe. W większości przypadków można im pomóc dzięki zastosowaniu odpowiedniego leczenia. Jedną z metod jest przeszczepianie krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku od niespokrewnionego dawcy. O tym, czy komórki krwiotwórcze dawcy będą się nadawały dla konkretnego biorcy decydują białka, które występują na powierzchni komórek (HLA- antygeny zgodności tkankowej). Można je porównać do linii papilarnych, tworzących swoisty układ - kod właściwy poszczególnym osobom. Nie ma dwóch osób o Strona 2 z 4 takim samym układzie antygenów HLA, ale pewne elementy kodu powtarzają się, dzięki czemu komórki krwiotwórcze niespokrewnionego dawcy mogą pasować do biorcy i uratować mu życie. Na znalezienie odpowiedniego, tj. zgodnego pod względem HLA dawcy niespokrewnionego wpływa częstość występowania HLA w określonej populacji. Dlatego łatwiej znaleźć dawcę w takim samym obszarze etnicznym - np. dla Polaka w Polsce. Przeszczepianie komórek krwiotwórczych jest stosowane w leczeniu wielu nowotworów złośliwych krwi takich jak: białaczki, szpiczak mnogi, chłoniaki nieziarnicze, ziarnica złośliwa, niektórych guzów litych tj. (rak piersi, rak jądra, rak jajnika), nabytych chorób hematologicznych (niedokrwistość aplastyczna) oraz niektórych niedoborów immunologicznych uwarunkowanych genetycznie (np. niedokrwistość sierpowatokomórkowa, małopłytkowość wrodzona, mukowiscydoza). Pod potocznym pojęciem „przeszczepienie szpiku” kryje się podanie pacjentowi/biorcy preparatu zawierającego macierzyste komórki krwiotwórcze dawcy, które są w stanie odtworzyć uszkodzony/patologiczny układ krwiotwórczy pacjenta. Zabieg przeszczepienia komórek krwiotwórczych trwa kilkanaście minut, polega na dożylnym podaniu komórek pobranych od dawcy i niczym nie różni się od przetoczenia krwi. Przetoczone/przeszczepione komórki ”wędrują” do szpiku biorcy, tam się osiedlają i podejmują swoje funkcje tzn. dzielą się i różnicują tak, aby po 4 – 6 tygodniach u biorcy pojawiły się zdrowe, w pełni funkcjonalne krwinki ( płytki krwi, leukocyty, erytrocyty ) identyczne pod względem genetycznym z tymi, które posiada dawca. Sam zabieg przeszczepiania jest zwykle dobrze tolerowany przez biorcę, ale mogą wystąpić powikłania. Do najczęstszych należą: 1. 2. 3. 4. Odrzucenie przeszczepu. Ciężkie krwawienia. Ciężkie zakażenia (bakteryjne, wirusowe lub grzybicze) Choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi. Jak wygląda przygotowanie do pobrania komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej bądź szpiku od niespokrewnionego dawcy? Pobranie komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej lub ze szpiku wykonywane jest u dawców po ostatecznej kwalifikacji zdrowotnej pozwalającej na wykluczenie nadmiernego ryzyka zabiegu dla samego dawcy. W czasie badań kwalifikacyjnych zostaje oceniona wydolność układu krążenia, układu oddechowego i innych ważnych układów. Pobierane są też próbki krwi, które pozwolą ocenić, czy dawca nie jest nosicielem chorób zakaźnych przenoszonych drogą krwi lub drogą płciową, na które biorcy są bardzo wrażliwi zwłaszcza w okresie okołotransplantacyjnym. Istnieją dwa sposoby pobierania komórek macierzystych jednym sposobem jest pobranie ze szpiku, drugim izolacja komórek macierzystych z krwi obwodowej. Jak wygląda pobranie krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej? Krwiotwórcze komórki macierzyste występują w zdrowym szpiku, we krwi obwodowej pojawiają się w znikomej ilości, dlatego ich pobranie z krwi obwodowej wymaga wcześniejszej mobilizacji/stymulacji dawcy czynnikiem wzrostu tzw. G-CSF. Czynnik wzrostu podawany jest 2 razy dziennie w postaci zastrzyku podskórnego przez 5 dni przed planowanym pobraniem komórek krwiotwórczych. Ma on za zadanie uwolnienie komórek krwiotwórczych ze szpiku. Sam zabieg izolacji komórek wykonuje się przy użyciu separatora komórkowego. Separator komórkowy z jednej żyły pobiera krew izoluje komórki macierzyste i zwraca pozostałą krew do żyły dawcy. Ostatecznie pobiera się około 200 ml preparatu zawierającego komórki krwiotwórcze. Zabieg trwa około 3-4 godzin i jest podobny do przeprowadzanych rutynowo w centrach krwiodawstwa pobrań płytek krwi. Czasami jest konieczne wykonanie dwóch separacji w ciągu dwóch kolejnych dni. Jak wygląda pobranie krwiotwórczych komórek macierzystych ze szpiku? Pobranie szpiku jest zabiegiem wykonywanym w znieczuleniu ogólnym (narkozie) i polega na nakłuciu kości miednicy (duże kości płaskie) i odessaniu/ aspiracji wielu małych porcji szpiku. Łącznie pobiera się ok. 1 litra szpiku z domieszką krwi obwodowej. Szpik aspiruje się na różnych głębokościach po to, aby uzyskać możliwie największą ilość komórek krwiotwórczych. Zabieg trwa ok. 1,5 -2 godzin i jest połączony z 2 - 3 dniową hospitalizacją. Szpik zbierany jest do specjalnego pojemnika i mieszany z płynem zapobiegającym krzepnięciu. Po pobraniu jest filtrowany i poddawany dalszej preparatyce. Zwykle kilkanaście dni przed planowanym pobraniem szpiku dawca zgłasza się do centrum krwiodawstwa gdzie pobierana jest od niego krew do autotransfuzji ( 450 ml), która zostaje przetoczona dawcy po zakończeniu pobrania szpiku. Zazwyczaj po zabiegu dawca nie odczuwa bólu, a na skórze zostaje kilka śladów po wkłuciu igły. Ponieważ pobranie szpiku wymaga krótkiego pobytu w szpitalu dawca otrzymuje pełnopłatne zwolnienie lekarskie. Kodeks pracy gwarantuje dawcy przeszczepu 100 procentowe wynagrodzenie na czas jego nieobecności w pracy (związanej zarówno z badaniami wstępnymi, jak i pobraniem komórek bądź przeszczepu od dawcy). Strona 3 z 4 W wyjątkowych przypadkach może zaistnieć potrzeba ponownego pobrania szpiku. Jakie mogą być skutki zdrowotne pobrania komórek macierzystych? Zarówno przy pobieraniu komórek macierzystych z krwi obwodowej jak i pobieraniu szpiku mogą wystąpić nieznaczne objawy niepożądane. Przy pobraniu szpiku z talerza kości biodrowej jest to najczęściej ból i obrzęk lub tkliwość w miejscu nakłucia oraz skutki niepożądane znieczulenia ogólnego tj. wymioty, nudności, bóle i zwroty głowy a czasem ból gardła spowodowany założeniem rurki intubacyjnej. Objawy związane ze znieczuleniem ogólnym najczęściej szybko ustępują, a szpik w pełni regeneruje się w ciągu 2-3 tygodni. Natomiast objawy niepożądane, przy pobieraniu komórek z krwi obwodowej są najczęściej związane z podawanymi czynnikami wzrostu. Zazwyczaj są to bóle kości, mięśni, osłabienie inaczej mówiąc objawy grypopodobne związane z przenikaniem komórek macierzystych do krwi obwodowej. Niekiedy w miejscu wstrzyknięcia może wystąpić odczyn. Jakie są uprawnienia związane z uzyskaniem tytułu Dawca Przeszczepu i Zasłużony Dawca Przeszczepu ? Zgodnie z art. 22 Ustawy z dnia 1 lipca 2005 roku o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (Dz. U. 2015.793. j.t.): Dawcy szpiku lub innych regenerujących się komórek i tkanek przysługuje tytuł „Dawca Przeszczepu”, Dawcy Przeszczepu, który oddał szpik lub inne regenerujące się komórki i tkanki więcej niż raz oraz dawcy narządu, przysługuje tytuł „Zasłużony Dawca Przeszczepu”. 1. Każdemu „Dawcy Przeszczepu” i „Zasłużonemu Dawcy Przeszczepu” przysługują uprawnienia do korzystania poza kolejnością z ambulatoryjnej opieki zdrowotnej (art. 23 Ustawy z dnia 1 lipca 2005 roku o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów, Dz. U. 2015.793 j.t.). 2. Dawcy szpiku lub komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej oraz dawcy narządu, który w związku z zabiegiem pobrania doznał uszkodzenia ciała lub rozstroju zdrowia, przysługuje odszkodowanie na podstawie przepisów Kodeksu cywilnego (art. 23 Ustawy z dnia 1 lipca 2005 roku o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów, Dz. U. 2015.793 j.t.). 3. Osobom posiadającym tytuł „Zasłużonego Dawcy Przeszczepu” przysługuje bezpłatne (na podstawie recepty) zaopatrzenie w leki podstawowe i uzupełniające oraz leki, które osoby te mogą stosować w związku z oddawaniem szpiku lub innych regenerujących się komórek i tkanek (art. 43 ust. 1. Ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, Dz. U. 2016.1793 j.t.). Do leków, które osoby posiadające tytuł „Zasłużonego Dawcy Przeszczepu” mogą stosować w związku z oddawaniem szpiku lub innych regenerujących się komórek i tkanek należą preparaty regenerujące układ krwiotwórczy, takie jak: Acidum folicum Hasco, Acidum folicum Polfarmex, Acidum folicum Richter, Folacid, Ascofer, Hemofer prolongatum, Vitaminum B compositum, Vitaminum B compositum Teva, (Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 3 lutego 2010 r. w sprawie wykazu leków dla świadczeniobiorcy posiadającego tytuł „Zasłużonego Honorowego Dawcy Krwi” lub „Zasłużonego Dawcy Przeszczepu”, Dz. U. 2015.2098 j.t.). Możliwość korzystania z tych świadczeń przysługuje na podstawie przedłożenia legitymacji „Dawca Przeszczepu” bądź „Zasłużony Dawca Przeszczepu”. Legitymacje te są wydawane przez podmiot leczniczy, w którym dokonano pobrania bądź w przypadku Zasłużonego Dawcy Przeszczepu przez Ministra Zdrowia, na wniosek Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego do Spraw Transplantacji „Poltransplant" (Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2008 r. w sprawie odznak „Dawca Przeszczepu” i „Zasłużony Dawca Przeszczepu”, Dz. U. 2017. 63 j.t.). Strona 4 z 4