Ocena częstości występowania zaburzeń karmienia u dzieci w

advertisement
prace oryginalne
ekspertyza
Ocena częstości występowania
zaburzeń karmienia u dzieci
w Polsce. Możliwości diagnostyczne
i terapeutyczne
Prevalence of feeding disorders in children in Poland.
Diagnostic and therapeutic capabilities
Anna Rybak, Piotr Socha, Anna Stolarczyk, Jerzy Socha
Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Immunologii, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
➝ projekt dofinansowany przez komitet nauki o żywieniu człowieka polskiej akademii nauk
Wstęp
W październiku 2010 r. zespół pod kierownictwem prof.
dr hab. n. med. Jerzego Sochy, w składzie: dr hab. n.
med. Piotr Socha, dr n. med. Jarosław Kierkuś, lek. Michał Szczepański, lek. Anna Rybak, dr inż. Anna Stolarczyk, mgr Marta Biernacka, mgr Kamila Zych, rozpoczął
ogólnopolskie badanie ankietowe ośrodków pediatrycznych, neurologii dziecięcej i poradni logopedycznych
w zakresie oceny częstości występowania oraz możliwości diagnostyczno-terapeutycznych postępowania
w zaburzeniach karmienia u dzieci.
W Polsce aktualnie nie ma kompleksowego systemu
opieki nad pacjentami z zaburzeniami karmienia, który pozwalałby na pełną i szybką diagnostykę, a także
skuteczne leczenie. Skuteczność takiego jak to postępowania wykazano w niektórych krajach europejskich
i Stanach Zjednoczonych. Zależy ono od pracy zespołowej (lekarz, dietetyk, psycholog, logopeda, terapeuta
zajęciowy) i sięga nawet 90%.
Poniżej przedstawiamy wyniki badania ankietowego
opracowanego dla celów ekspertyzy wraz z komentarzem.
www.standardy.pl/pediatria
Zaburzenia karmienia ( feeding disorders) dotyczą
niemowląt i małych dzieci wymagających karmienia, tj. podawania posiłku przez rodziców lub opiekunów i odnoszą się to sytuacji, kiedy niemowlę
lub małe dziecko odmawia przyjmowania pokarmu, jest niezdolne do jedzenia lub ma trudności
w jedzeniu. Problem zaburzeń karmienia u dzieci
jest niezwykle złożony ze względu na jego różnorodną etiologię. Wstępne rozpoznanie leży jednak
w zasięgu każdego pediatry i lekarza pierwszego
kontaktu, zbierającego wywiad od rodziców dziecka i monitorującego regularnie stan odżywienia
pacjentów. W znaczącej większości problem zaburzeń karmienia dotyczy niemowląt i małych dzieci
poniżej 4. r.ż. Według literatury aż 25–40% pacjentów do 3. r.ż. zgłasza się do lekarza podstawowej
opieki zdrowotnej z powodu problemów z karmieniem, głównie z powodu wymiotów, zbyt długiego
karmienia czy odmawiania przyjmowania pokarmów 1, a dodatkowo problem ten dotyczy ponad 80%
pacjentów z różnymi zaburzeniami neurologicznymi. To właśnie ta ostatnia grupa jest najbardziej
narażona na niedożywienie w przebiegu trudności
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
131
prace oryginalne
w przyjmowaniu pokarmów. W swojej pracy Olsen
i wsp. wykazali, że niedożywienie lub zwolnienie
przyrostów masy ciała jest statystycznie istotnie
związane z zaburzeniami karmienia pojawiającymi
się de novo u poza tym zdrowych dzieci w przedziale wiekowym między 4. a 8. m.ż.2 W grupie od 2.
tyg. do 4. m.ż. główną przyczynę niedożywienia
stanowiły wrodzone wady i ciężkie choroby ogólnoustrojowe, ale również zaburzony kontakt matki
(rodzica) z dzieckiem.
W praktyce klinicznej należy uwzględnić kilka
elementów w trakcie oceny dziecka z zaburzeniami
karmienia: jak problem jest manifestowany?; czy
pacjent ma rozpoznaną chorobę podstawową?; czy
problem wiąże się ze spadkiem masy ciała lub zaburzeniem rozwoju?; jaka atmosfera panuje w otoczeniu dziecka podczas karmienia?; jak długo trwa
jedno karmienie?; jak zachowują się rodzice (kontakt
wzrokowy, pochwały, wzajemna komunikacja, dotyk, negatywne interakcje, straszenie, przekupstwo)?
Uważa się, że posiłek, który przeciąga się ponad pół
godziny, może już świadczyć o zaburzonym procesie karmienia dziecka. Zdrowe niemowlę, urodzone
o czasie, powinno w ciągu 20–30 min zostać efektywnie nakarmione, bez stresu zarówno dla niego, jak
i karmiącego. Oczekuje się, że okres między początkiem jednego karmienia a początkiem następnego
powinien wynosić przynajmniej 2–3 godziny. Jest
to niezwykle istotne, gdyż odpowiednie przerwy między kolejnymi karmieniami „uczą” niemowlę rozpoznawania uczucia głodu i sytości, co jest niezbędne
do ustalenia prawidłowego rytmu karmienia.
Najczęściej cytowana klasyfikacja zaburzeń karmienia uwzględnia jako punkt wyjścia chorobę podstawową lub objaw wiodący3. Nie uwzględnia ona jednak przyczyn gastrologicznych zaburzeń karmienia,
takich jak: nietolerancje pokarmowe, alergie, refluks
żołądkowo‑przełykowy czy inne zaburzenia czynnościowe przewodu pokarmowego.
Podział zaburzeń karmienia obejmuje pięć głównych grup:
nn nieprawidłowości strukturalne górnego odcinka
przewodu pokarmowego;
nn zaburzenia neurologiczne;
nn zaburzenia behawioralne;
nn choroby układu krążenia i układu oddechowego;
nn zaburzenia metaboliczne.
Poniżej przedstawiono krótką charakterystykę
poszczególnych grup.
132
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
Klasyfikacja zaburzeń karmienia
Anomalie i nieprawidłowości strukturalne
przewodu pokarmowego
Grupa ta obejmuje anomalie i wady struktur związanych z jedzeniem i karmieniem. Przykładem może
być sekwencja Pierre‑Robin, rozszczep wargi i/lub
podniebienia czy makroglossia (np. u pacjentów z zespołem Downa), a także skutki powikłanego okresu
okołoporodowo‑noworodkowego, jak tracheostomia,
pourazowe i wrodzone zwężenie przełyku. Jest to,
w większości opracowań, trzecia co do wielkości grupa w obrębie zaburzeń karmienia3.
Zaburzenia neurologiczne
Zaburzenia karmienia, w których u podstawy leżą
choroby neurologiczne, stanowią jedną z liczniejszych grup. Przyczyną zaburzeń w tej grupie chorych jest najczęściej dysfagia – w literaturze możemy znaleźć dane mówiące o tym, że nawet 99%
pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym
(MPDz) i/lub upośledzonym rozwojem umysłowym
(IQ <55) może cierpieć na dysfagię 4. Wielu pacjentów z MPDz czy upośledzeniem umysłowym o różnej etiologii ma wiele innych problemów zdrowotnych, oprócz swojej choroby podstawowej. Dysfagia,
zaburzenia motoryczne w ustno‑gardłowej i przełykowej fazie połykania, anomalie anatomiczne
(np. rozszczep podniebienia), gastropareza, refluks
żołądkowo‑przełykowy to tylko część problemów
współwystępujących z zaburzeniami neurologicznymi.
Sullivan i wsp. opisali grupę chorych z zaburzeniami neurologicznymi, wśród której 89% pacjentów
wymagało pomocy przy karmieniu, 56% pacjentów
krztusiło się podczas karmienia, 38% rodziców uważało, że ich dzieci są niedożywione, 28% zgłaszało
przedłużający się czas trwania posiłków, 20% uważało karmienie za stresujące, a 64% rodziców podkreślało, że nigdy nie przeprowadzono oceny karmienia
i stanu odżywienia ich dzieci5. W grupie pacjentów
z zaburzeniami neurologicznymi są również dzieci
po urazach ośrodkowego układu nerwowego, z dysfunkcją nerwów czaszkowych, dystrofią mięśniową,
lekooporną padaczką i inne.
Niezwykle ważne wydaje się w tej grupie zbilansowanie odpowiednio większego zapotrzebowania
kalorycznego (m.in. w chorobach przebiegających
ze spastycznością). Z drugiej jednak strony należy
wziąć pod uwagę, że opieka nad pacjentem nieru-
www.standardy.pl/pediatria
prace oryginalne
chomym, z nadwagą, będzie znacznie utrudniona
i rodzić może kolejne komplikacje.
Zaburzenia zachowania
Ta grupa zaburzeń karmienia jest najbardziej zróżnicowana. W jej skład wchodzą zarówno zaburzenia
karmienia dotyczące małych dzieci, jak i zaburzenia
odżywiania (eating disorders), takie jak anoreksja czy
bulimia, które najczęściej występują u dzieci starszych, młodzieży i dorosłych.
Jedną z łagodnych form zaburzeń karmienia, występującą u 3–10% dzieci, jest unikanie określonych
pokarmów z powodu smaku, tekstury, wyglądu czy
zapachu. Najczęściej jest to zaburzenie przejściowe,
niewymagające żadnych interwencji6. U niektórych
pacjentów – w tym przypadku częściej dotyczy to pacjentów z opóźnionym rozwojem umysłowym – zaburzenie to może przyjmować skrajną formę pod
postacią ograniczania przyjmowania większości pokarmów i wymagać dłuższej hospitalizacji oraz terapii behawioralnej z udziałem multidyscyplinarnego
zespołu6.
Niemowlęta, które z różnych przyczyn nie były
karmione doustnie (np. z powodu przejściowego całkowitego żywienia pozajelitowego lub żywienia przez
sondę nosowo-żołądkową), mogą mieć potem trudności w przestawieniu na żywienie drogą naturalną
i wytworzeniu nawyku nowego sposobu karmienia.
Dzieci te często cierpią na zespół nadwrażliwości
jamy ustnej, z którym można uporać się dzięki rehabilitacji i odpowiednim ćwiczeniom logopedycznym.
Oddzielnym zagadnieniem jest dysfunkcja w relacji rodzic/opiekun–dziecko (nazywane również zaburzeniami więzi).
Należy podkreślić, że 80% pacjentów z zaburzeniami karmienia ma etiologicznie mieszaną postać
zaburzeń karmienia, gdzie dodatkowo na chorobę
podstawową nakładają się zaburzenia na tle behawioralnym. Zaburzenia zachowania związane z karmieniem mogą dotyczyć:
nn ograniczonego przyjmowania posiłków (restrictive eating), charakteryzującego się słabym apetytem dziecka, prawidłowym stanem odżywienia,
przyjmowaniem małych ilości pokarmów;
nn selektywnego jedzenia, czyli istnienia niewielkiej
ilości akceptowanych pokarmów, tzw. ekstremalna wybredność;
nn odmawiania jedzenia (food refusal) – epizodyczna,
funkcjonalna dysfagia, czasami również wymioty;
www.standardy.pl/pediatria
nn fobii związanej z przyjmowaniem posiłków – pole-
gającej na unikaniu jedzenia, funkcjonalnej dysfagii, prowokowanych wymiotach;
nn niewłaściwej konsystencji w stosunku do wieku
– dziecko toleruje wyłącznie pokarmy płynne lub
papkowate, ale przyjmuje różnorodne posiłki;
nn „Picky eating”, czyli przyjmowania ograniczonej
liczby pokarmów i rodzajów pokarmów, z dużym
przywiązaniem do jakości i odpowiedniej prezentacji posiłków.
W zależności od choroby podstawowej możemy
mieć do czynienia z różnymi, specyficznymi zaburzeniami zachowania związanymi z karmieniem.
Na przykład u dzieci z zaburzeniami autystycznymi
najczęściej występuje pica (zjadanie niejadalnych
przedmiotów i substancji), przejadanie się lub zachowania anorektyczne, całkowita odmowa spożywania posiłków, niespotykane preferencje smakowe
lub ograniczenia pokarmów, odmowa samodzielnego
jedzenia, nadmierne picie. Zachowania te są rozpoznawane już w 1. r.ż. dziecka.
Chatoor opublikowała klasyfikację powyższych
zaburzeń zachowania związanych z karmieniem,
która uwzględnia7:
nn anoreksję dziecięcą;
nn dysfunkcyjną interakcję rodzic/opiekun–dziecko;
nn sensoryczne awersje pokarmowe;
nn pourazowe zaburzenia karmienia.
Choroby układu krążenia i układu oddechowego
Najczęstszą przyczyną zaburzeń karmienia u dzieci
z chorobami układu krążenia i/lub układu oddechowego jest zaburzenie koordynacji ssania, połykania
i oddychania w trakcie jedzenia. Dzieci te szybciej
się męczą w trakcie jedzenia, w związku z tym krócej
trwa sam posiłek i otrzymują mniej kalorii i płynów.
W tej grupie częściej dochodzi do zaburzeń wzrastania. Jest to konsekwencja zwiększonego zapotrzebowania energetycznego przy ograniczonych możliwościach przyjmowania pokarmów oraz nieefektywnego
wykorzystania składników odżywczych (z powodu
kwasicy, hipoksji, nadciśnienia płucnego). Największą grupę wśród tych chorych stanowią pacjenci
z wrodzonymi wadami serca.
Zaburzenia metaboliczne
Choroby i zaburzenia metaboliczne mogą powodować
z jednej strony zaburzenie rozwoju dziecka, z drugiej – ograniczenie stosowania zwykłej diety. Dzieci
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
133
prace oryginalne
z zaburzeniami metabolicznymi częściej wymagają
żywienia enteralnego w początkowym okresie życia,
w celu utrzymania stabilności metabolicznej, glikemicznej, odżywienia oraz prewencji deficytu witamin
i minerałów. Zaburzenia karmienia w tej grupie zazwyczaj są wtórne do uszkodzenia neurologicznego4.
Przyczyny gastrologiczne zaburzeń karmienia
Zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego, takie jak zaburzenia motoryki jamy ustnej, refluks
żołądkowo‑przełykowy, gastropareza (opóźnione
opróżnianie żołądka), zaparcie stolca mogą być bezpośrednią przyczyną zaburzeń karmienia u dzieci.
Specjalną grupę pacjentów, u których zaburzenia
motoryki wpisują się w obraz choroby podstawowej,
są dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i z innymi uszkodzeniami neurologicznymi (omówione
powyżej). Dodatkowo Spergel i wsp. podkreślają
często występujące trudności w karmieniu, dysfagię, niedożywienie oraz objawy refluksu żołądkowo‑przełykowego u dzieci z eozynofilowym zapaleniem
przełyku8. Ostatnio zwraca się również uwagę na zaburzenia karmienia w przebiegu alergii pokarmowej, która może manifestować się jako uporczywe
wymioty czy bóle brzucha9. W efekcie dziecko unika
jedzenia, jest niespokojne podczas karmienia, ogranicza porcje przyjmowanych pokarmów, a wszystko
to, by uniknąć bólu, dyskomfortu i lęku np. przed kolejnym epizodem wymiotów. Mukkada i wsp. wykazali, że aż 93,9% dzieci z eozynofilowym zapaleniem
przewodu pokarmowego prezentowało zaburzenia
zachowania związane z karmieniem10.
Diagnostyka zaburzeń karmienia
Niezależnie od przyczyn zaburzeń karmienia pacjent
powinien być otoczony opieką zespołu terapeutycznego zawsze obejmującego dietetyka, psychologa,
logopedę i pediatrę. Ideą takiego zespołowego postępowania jest z jednej strony szerokie, kompleksowe podejście diagnostyczne do problemu, a z drugiej
wytworzenie wspólnej filozofii holistycznego traktowania i leczenia dziecka z zaburzeniami karmienia.
Levy i wsp. opublikowali pracę, w której próbowali znaleźć wskazówki różnicujące przyczyny organiczne (GERD, alergia pokarmowa, niedobór masy
ciała) i nieorganiczne (awersje pokarmowe, pacjenci
z dobrą odpowiedzią na terapię behawioralną) zaburzeń karmienia11. Autorzy wykazali, że objawy takie, jak słabe przyrosty masy ciała czy wymioty nie
134
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
różnicowały etiologii zaburzeń karmienia, jednak
na zaburzenia behawioralne mogły wskazywać takie
objawy, jak odmowa (unikanie) jedzenia, odruchy
wymiotne, a także nieprawidłowe nawyki rodziców
związane z karmieniem (karmienie nocne, na siłę,
przedłużanie posiłków, włączanie dystraktorów podczas posiłków).
Proces diagnostyczny zaburzeń karmienia u dzieci na wstępie powinien obejmować:
nn wywiad medyczny, rodzinny, aktualne problemy
medyczne;
nn ocenę sposobu i historię żywienia dziecka;
nn badanie fizykalne dziecka;
nn ocenę rozwoju fizycznego i psychoruchowego dziecka;
nn ocenę logopedyczną;
nn ocenę psychologiczną.
W kolejnym etapie zespół terapeutyczny powinien
mieć możliwość obserwacji procesu karmienia, który
powinien odbywać się w warunkach jak najbardziej
zbliżonych do domowych. Karmienie powinno odbywać się z udziałem rodzica/rodziców, ewentualnie
opiekuna. Zaleca się obserwację w oddzielnym pokoju, bez udziału dodatkowych osób, a najlepiej jeśli
obserwację można prowadzić w sposób niezauważalny dla dziecka i osoby karmiącej (np. pomieszczenie
z lustrami weneckimi lub kamerą).
Wywiad
Diagnostykę niemowląt i małych dzieci rozpoczynamy od dokładnego zebrania wywiadu. Wywiad
z rodzicami lub opiekunami pacjenta warto zacząć
od pytania o ich oczekiwania i cel wizyty, a także
o to, co jest ich zdaniem przyczyną zaistniałych problemów. Pomaga to w znacznym stopniu zyskać zaufanie rodziców, a nierzadko również może nasunąć
wstępne rozpoznanie. Warto dokładnie przeanalizować dotychczasową dostępną dokumentację medyczną, zebrać wywiad od lekarza podstawowej opieki
medycznej, rodziców i od innych opiekunów dziecka. Duże znaczenie ma wywiad prenatalny, poród
oraz okres noworodkowy. W następnym etapie należy zwrócić uwagę na aktualne problemy medyczne,
ze szczególnym uwzględnieniem takich zaburzeń,
jak: ulewania, wymioty, wzdęcia brzuszka, zaparcia, alergie pokarmowe, nawracające zapalenie płuc,
aspiracje, stridor, chrapanie czy specyficzne awersje
pokarmowe. W wywiadzie trzeba też uwzględnić historię medyczną pacjenta: przebyte operacje i zabie-
www.standardy.pl/pediatria
prace oryginalne
gi, inne towarzyszące choroby, prowadzone terapie
zajęciowe czy rehabilitację. Zawsze należy wypytać
o aktualnie przyjmowane leki.
Obserwacja i badanie przedmiotowe dziecka
Już podczas prowadzenia wywiadu medycznego
należy zwrócić uwagę na czynniki mogące mieć
istotny wpływ na prawidłowy proces karmienia
dziecka, a w szczególności: interakcje między dzieckiem a rodzicem/opiekunem, stopień rozwoju psychoruchowego dziecka, temperament i zachowanie
dziecka w nowym otoczeniu czy zainteresowanie
zabawkami.
Poza standardowym, pełnym badaniem przedmiotowym, dodatkowo zwracamy uwagę na:
nn napięcie mięśniowe i postawę dziecka;
nn symetrię mięśni twarzy;
nn nieprawidłowości anatomiczne jamy ustnej (krótkie wędzidełko, gotyckie podniebienie, duży język, rozszczep podniebienia), nadwrażliwość jamy
ustnej podczas badania (wzmożony odruch wymiotny);
nn ruchy języka i szczęki, unoszenie krtani;
nn ocenę oddychania (częstość oddechów, trudności
w oddychaniu, obserwacja pracy nozdrzy/ust);
nn badanie per rectum.
Już wywiad i badanie przedmiotowe często wskazują na konieczność pogłębienia diagnostyki gastrologicznej lub niezbędne konsultacje specjalistyczne
(genetyczną, kardiologiczną, pulmonologiczną, endokrynologiczną czy alergologiczną).
Ocena logopedyczna z oceną aktu połykania
Rola logopedy w zaburzeniach karmienia u niemowląt i pacjentów z zaburzeniami neurologicznymi
ma ogromne znaczenie. Przede wszystkim, zadaniem logopedy jest określenie, czy pacjent może być
bezpiecznie karmiony drogą doustną oraz określenie
możliwości poprawy karmienia poprzez zmianę konsystencji pokarmów lub sposobu karmienia.
Wywiad logopedyczny powinien uwzględniać
dokładną ocenę wieku dziecka (szczególnie ważne
u dzieci przedwcześnie urodzonych), stopień rozwoju psychoruchowego, czyli osiąganie „kamieni milowych” (pozwala to na ocenę możliwości dziecka w zakresie karmienia, przyjmowania pokarmów o różnej
konsystencji, umiejętności picia z otwartego kubeczka itp.), rozwój mowy, używanie smoczka uspokajającego, historię medyczną (operacje, konieczność
www.standardy.pl/pediatria
karmienia przez sondę nosowo‑żołądkową, całkowite
żywienie pozajelitowe, częste infekcje górnych dróg
oddechowych, obecnie stosowane leki, alergie, wymioty), stosowane do tej pory terapie (logopedyczne, zajęciowe, ruchowe), ocenę karmienia (jak długo
dziecko karmione było piersią, kiedy rozpoczęto karmienie łyżeczką czy je samodzielnie rączką, czy pije
z kubeczka, ile trwa posiłek, jaka jest konsystencja
pokarmów), problemów występujących podczas karmienia (kaszel, krztuszenie, dławienie, odruchy wymiotne, wymioty, inne zachowania), nadwrażliwości
(np. na dotyk serwetki wokół ust, mycie zębów, mycie
twarzy, hałas) lub przeciwnie – obniżonej wrażliwości
(np. upodobanie do wyrazistych smaków). W dalszym
etapie ocena logopedyczna powinna uwzględniać
ocenę narządu mowy i głosu.
Badanie przedmiotowe powinno obejmować ocenę oddychania (ciche, słyszalne, stridor, chrapliwe),
symetrię i napięcie mięśni twarzy, ułożenia spoczynkowego warg (zamknięte/otwarte, ślinienie) oraz ocenę napięcia i położenia języka.
Kolejnym etapem badania logopedycznego jest
obserwacja dziecka podczas karmienia; wiele potencjalnych przyczyn zaburzeń karmienia może zostać
już na tym poziomie zdiagnozowanych i usuniętych. W trakcie obserwacji zwracamy uwagę m.in.
na ułożenie dziecka podczas karmienia, u niemowląt
– na odpowiednie chwytanie smoczka, sekwencję
ssanie–połykanie–oddychanie, siłę odruchu ssania,
a u starszych dzieci na umiejętność gryzienia.
Takie objawy, jak kaszel, krztuszenie czy dławienie sugerujące zaburzenia połykania, skłaniają
do wykonania oceny krtani (video laryngoskopia –
ocena koordynacji ssania i połykania, przesuwania
się kęsa pokarmowego, aktu połykania) oraz radiologicznej oceny aktu połykania (VFSS – videofluoroscopic swallow study; videofluoroskopowa ocena
połykania). Badanie to polega na podaniu dziecku
pokarmów (w zależności od wieku mogą mieć różną
konsystencję: mleko, mieszanki zagęszczone, papki,
pokarmy stałe) z dodatkiem barytu i obserwacji aktu
połykania pod skopią w ułożeniu bocznym. VFSS
pozwala na dokładną ocenę poszczególnych faz aktu
połykania (oralnej, gardłowej, ewentualnie przełykowej), a w trakcie badania można próbować m.in. modyfikować sposób karmienia (łyżeczką, kubeczkiem),
pozycję dziecka (np. przygięcie główki), zmieniać
konsystencję pokarmów (np. zagęszczać mieszanki
mleczne), zmniejszać podawaną objętość lub robić
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
135
prace oryginalne
przerwy podczas karmienia, jednocześnie oceniając
skutek takich interwencji.
Obecność niewielkich, rzadkich aspiracji do dróg
oddechowych, które są następnie skutecznie oczyszczane w odruchu kaszlowym, przy braku infekcji dolnych dróg oddechowych w wywiadzie, nie wyklucza
dalszego, bezpiecznego karmienia drogą doustną.
Jednak występowanie częstych, „cichych” aspiracji może wymagać czasowej lub stałej (w zależności od stanu neurologicznego i rokowania) zmiany
sposobu karmienia z doustnego na dożołądkowe lub
dojelitowe.
Każdorazowo wynik badania logopedycznego jest
przedstawiany lekarzowi prowadzącemu wraz z zaleceniami odnośnie koniecznych modyfikacji sposobu
karmienia, tak aby wspólnie opracować najlepszy
plan dalszej, długofalowej opieki nad pacjentem z zaburzeniami karmienia.
Ocena dietetyczna
U wszystkich pacjentów z zaburzeniami karmienia
na wstępie konieczna jest pełna ocena dietetyczna,
dotycząca dynamiki stanu odżywienia, a także aktualnego spożycia i wartości odżywczej diety oraz
historii żywienia32,33.
Wywiad dietetyczny powinien uwzględniać:
nn dane podstawowe: wiek, aktualną masę ciała i wzrost, BMI (w odniesieniu do siatek
centylowych­), stosowaną dietę, kto zajmuje się
karmieniem dziecka, ewentualne problemy gastrologiczne (ulewania, refluks żołądkowo‑przełykowy, zaburzenia neurologiczne, zaparcia/
biegunki, bóle brzucha itp.), zaburzenia oromotoryczne;
nn wstępny opis zgłaszanego problemu (np. odmawianie jedzenia, brak łaknienia, przedłużający
się czas posiłków, wymioty, krztuszenie, trzymanie ostatniego kęsa w buzi przez długi czas po zakończeniu posiłku, odmawianie jedzenia określonych produktów, a preferowanie innych, brak
umiejętności gryzienia lub połykania posiłków
o zagęszczonej konsystencji, niechęć do picia lub
brak umiejętności zatrzymania i połykania napojów, niewłaściwe zachowania w trakcie karmienia,
„wędrowanie” w trakcie jedzenia lub picia itp.);
nn ocenę apetytu – czy jest zmienny, pogarszający
się czy coraz lepszy; jak dziecko komunikuje głód
lub sytość; od czego zależy apetyt; jak długo trwa
typowy posiłek;
136
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
nn historię rozwoju w okresie niemowlęcym i mo-
ment pojawienia się odchyleń w tempie rozwoju
fizycznego (w odniesieniu do „kamieni milowych”
w rozszerzaniu diety);
nn historię karmienia (karmienie piersią, karmienie
sztuczne, etapy rozszerzania diety, zagęszczanie
posiłków, podawane płyny, modyfikacja tekstury posiłków, sposób przygotowywania posiłków
uzupełniających (gotowe słoiki/posiłki domowe),
czas wprowadzenia karmienia łyżeczką i picia
z kubeczka, wprowadzenie glutenu;
nn akceptowaną przez dziecko temperaturę i teksturę pokarmu – czy stopień rozdrobnienia jest
odpowiedni do wieku i umiejętności dziecka, czy
stymuluje rozwój umiejętności oromotorycznych,
czy akceptowana tekstura jedzonego produktu
zależy od jego smaku;
nn rozkład posiłków w ciągu dnia (doby), miejsce posiłków, karmienie przez sen;
nn produkty, smaki, dania i napoje preferowane i odrzucane przez dziecko; w jaki sposób dziecko okazuje „swój wybór”;
nn ocenę akcesoriów używanych do karmienia
(sztućce, butelki, smoczki, kubeczki, miseczki,
odpowiednie krzesełko) i sposób prezentacji posiłku dziecku;
nn ocenę wartości odżywczej diety w oparciu o 37‑dniowy jadłospis oraz wywiad 24‑godzinny
(z ostatniej doby).
U pacjentów z zaburzeniami neurologicznymi
zwykle nie jest możliwe pełne karmienie drogą doustną, dlatego na wstępie konieczna jest ocena aktualnego spożycia. Jeśli spożycie drogą doustną nie pokrywa co najmniej 75% zapotrzebowania na energię
i składniki odżywcze oraz zapotrzebowania na płyny,
włączane jest leczenie żywieniowe, tj. częściowe lub
całkowite karmienie przez sondę lub gastrostomię
odżywczą, w oparciu o odpowiednio dobrane do wieku i zapotrzebowania preparaty przemysłowe albo
zbilansowane, miksowane posiłki domowe o składzie
opracowanym przez dietetyka32,33.
Ocena żywienia jest prowadzona według takich
samych zasad, jak dla dzieci zdrowych i w oparciu
o te same normy zapotrzebowania. Wartość odżywcza diety i wielkość porcji powinny być zwiększane
stopniowo, odpowiednio do stanu pacjenta i uzyskania zadowalających przyrostów masy ciała. Zapotrzebowanie pacjenta niedożywionego określa się
na 120–140% normy zapotrzebowania energetycznego
www.standardy.pl/pediatria
prace oryginalne
odpowiedniego do wieku, a po wyrównaniu stanu
odżywienia, w drugim etapie należy podjąć próbę nauki przyjmowania pokarmu drogą doustną. Według
danych zamieszczanych w literaturze tylko 10–15%
pacjentów z zaburzeniami neurologicznymi wymaga
stałego podawania diety przez PEG (lub sondę).
U pacjentów z zaburzeniami połykania rola dietetyka ogranicza się do modyfikacji konsystencji
i wybrania najbardziej efektywnej metody karmienia oraz dobrania preferowanych smaków, konsystencji i tekstury posiłków. W zależności od rozpoznanej przyczyny zaburzeń karmienia i wstępnej
zmiany praktyki prowadzonej początkowo przez
specjalistów, a następnie rodziców pod nadzorem
specjalistów, dziecko wraca do swojego środowiska
domowego, gdzie wprowadzone zmiany odnośnie
składu posiłków, jak i zachowań w trakcie karmienia powinny być konsekwentnie utrwalane. Zalecenia dla rodziców można podzielić na 3 grupy,
dotyczące: planowania posiłków, odpowiedniego
otoczenia w trakcie karmienia i zachowania podczas posiłków.
W zależności od podstawowej dolegliwości, wdrożyć można różne postępowania dietetyczne.
Ocena psychologiczna
Od lat w literaturze medycznej badającej temat zaburzeń karmienia u dzieci dominują poglądy, że zastosowanie leczenia behawioralnego przez wielospecjalistyczny zespół jest najbardziej efektywne3.
Zarówno w Europie, jak i w USA istnieje kilkadziesiąt klinik zajmujących się leczeniem zaburzeń
karmienia. Wielospecjalistyczny zespół takiego
ośrodka proponuje rodzicom pobyt stacjonarny (około 6–9 tygodni, w niektórych ośrodkach intensywny
program trwa 2 tygodnie) lub spotkania w trybie ambulatoryjnym, np. 12 spotkań co 2 tygodnie w przypadku mniej nasilonych problemów z karmieniem.
Behawioralne strategie interwencyjne zawsze dotyczą:
nn składu posiłków (ilości, rodzaju i pory spożywania);
nn interwencji żywieniowych (dobór niezbędnych
składników przez dietetyka);
nn terapii neurologopedycznej (właściwa stymulacja
oralna, by zmniejszyć nadwrażliwość lub wyrównać nieprawidłowe napięcie narządów uczestniczących w procesie ssania, żucia, gryzienia i połykania);
www.standardy.pl/pediatria
nn zachowań (interakcje rodzice–dziecko);
nn specjalnych procedur medycznych w przypadku
bardziej złożonych przyczyn zaburzeń karmienia
w różnych jednostkach chorobowych (autyzm,
mózgowe porażenie dziecięce, wcześniactwo itp.).
Rodzice nie karmią dziecka, obserwują proces karmienia go przez terapeutę zajęciowego w taki sposób,
że są przez dziecko niezauważeni. Sesje posiłków są
często nagrywane i potem szczegółowo analizowane.
W przypadku terapii behawioralnej pacjentów
pediatrycznych wzmacnianie pozytywnych zachowań (jak wzięcie łyżeczki do buzi, smakowanie pokarmu, wypicie przygotowanego mleka czy wody)
opiera się na wyraźnej zmianie postawy karmiącego
– uśmiech, głośne pochwalenie z nazwaniem pozytywnego zachowania, przybijanie „piątki”, nagradzanie naklejkami lub podaniem kęsa preferowanego pokarmu). Osłabianie negatywnych zachowań
polega na natychmiastowym wycofaniu wszelkich
pozytywnych bodźców (brak nagrody) przy wystąpieniu negatywnej reakcji na karmienie. Terapia
behawioralna wymaga żelaznej konsekwencji. Jako
karę, poza brakiem pozytywnych reakcji, można
zastosować chwilowe odwrócenie dziecka tyłem
do karmiącego (szybkie przerwanie negatywnych
zachowań) lub przerwanie jakiejkolwiek uwagi przez
karmiącego (odwrócenie się tyłem, czytanie gazety,
unikanie kontaktu wzrokowego). Za każdym razem
należy się starać, aby posiłek nie trwał dłużej niż 20
min i kończył się pozytywną reakcją dziecka i karmiącego. Ważna jest pozytywna atmosfera (nawet
jeśli wymaga to wcześniejszego zakończenia karmienia). Do czasu kolejnego posiłku dziecko powinno
mieć dostęp do wody, ale nie może mieć możliwości „podjadania” przed następnym posiłkiem. Cały
ten proces ma na celu uświadomienie dziecku, że
to z jego dobrych lub złych decyzji wynikają odpowiednie konsekwencje.
Rodzicom warto zaproponować grupy wsparcia
i psychoedukację. Czasami niezbędny jest ich udział
w terapii grupowej lub indywidualnej w celu np. odreagowania nagromadzonego napięcia emocjonalnego i odbarczenia z często nieuzasadnionego, a zawsze
ogromnego, poczucia winy i uczucia bycia niekompetentnym opiekunem.
Cel
Celem ekspertyzy była ocena skali problemu zaburzeń karmienia u dzieci w Polsce, wraz z oceną możli-
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
137
prace oryginalne
Tabela 1. Uczestnicy badania ankietowego „Ocena częstości występowania oraz optymalizacja możliwości diagnostycznych i terapeutycznych zaburzeń karmienia u dzieci w Polsce”.
Rodzaj ośrodka
Konsultanci/Poradnie
Logopedyczne
Ośrodki neurologii
dziecięcej
Ośrodki pediatryczne
Nazwa ośrodka
Łódź
Poradnia Logopedyczna, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy
Kraków
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia, Gdański Uniwersytet Medyczny
Gdańsk
Poradnia Logopedyczna, Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny
Białystok
Klinika Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego, Klinika Patologii Noworodka
Katowice
Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, I Katedra Pediatrii,
UM im. Marcinkowskiego
Poznań
Kliniczny Oddział Pediatrii z pododdziałem Neurologii Dziecięcej
Rzeszów
Klinika Neurologii, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
Łódź
Katedra Neurologii Dzieci i Młodzieży, Uniwersytet Jagielloński
Kraków
Katedra i Klinika Pediatrii, Alergologii i Gastroenterologii, Uniwersytet im. Mikołaja Kopernika
w Toruniu
Bydgoszcz
Klinika Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego
Katowice
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia, Gdański Uniwersytet Medyczny
Gdańsk
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej UDSK
Białystok
Katedra i Oddział Kliniczny Pediatrii SUM
Bytom
I Katedra Pediatrii i Klinika Patologii Noworodków i Niemowląt, Dziecięcy Szpital Kliniczny
Lublin
Oddział Chorób Zakaźnych i Neurologii, Pediatryczny
Poznań
Kliniczny Oddział Pediatrii z pododdziałem Neurologii Dziecięcej
Rzeszów
Klinika Gastroenterologii i Pediatrii, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
Łódź
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy
Kraków
Katedra i Klinika Pediatrii, Alergologii i Gastroenterologii, Uniwersytet im. Mikołaja Kopernika
w Toruniu
Bydgoszcz
Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku
Rozwojowego
Szczecin
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia, Gdański Uniwersytet Medyczny
Gdańsk
Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Alergologii Dziecięcej. Uniwersytet Medyczny w Białymstoku
Białystok
Katedra i Oddział Kliniczny Pediatrii SUM
Bytom
Oddział Gastroenterologii GCDZ, Klinika Pediatrii SUM
Katowice
I Katedra Pediatrii i Klinika Patologii Noworodków i Niemowląt, Dziecięcy Szpital Kliniczny
Lublin
II Katedra i Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia AM
Wrocław
Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, I Katedra Pediatrii,
UM im. Marcinkowskiego
Poznań
Kliniczny Oddział Pediatrii z pododdziałem Neurologii Dziecięcej, Szpital Wojewódzki nr 2
Rzeszów
Klinika Pediatrii, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
Warszawa
wości diagnostycznych i terapeutycznych wiodących
ośrodków i klinik pediatrycznych, neurologicznych
oraz poradni logopedycznych w Polsce.
Metodyka i materiał
Przeprowadzono badanie ankietowe w 13 ośrodkach
klinicznych w Polsce (Tabela 1., Rycina 1.). Każdy
z ośrodków otrzymał 3 autorskie ankiety: dla specjalisty pediatrii lub gastrologii, dla specjalisty neu-
138
Miasto
Poradnia Logopedyczna, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
rologii dziecięcej i dla logopedy. Ankietowani udzielali odpowiedzi na podstawie własnego oszacowania
zgłaszanych w ankiecie problemów – nie proszono
ankietowanych o dokonanie rzeczywistego przeglądu leczonych pacjentów w ankietowanych ośrodkach.
Wyboru ośrodków dokonano według lokalizacji głównych ośrodków gastrologicznych i neurologicznych
w celu uzyskania grupy ośrodków reprezentujących
wszystkie regiony kraju. Przed rozesłaniem ankiet
www.standardy.pl/pediatria
prace oryginalne
przeprowadzono rozmowy z gastrologami – reprezentantami tak wyselekcjonowanych ośrodków. Wyniki
podsumowano i opracowano statystycznie w w formie statystyki opisowej w programie PA SW Statistics
18 (wydanie 18.0.0, z 30.07.2009 roku).
podlaskie
kujawsko-pomorskie
Wyniki
Otrzymano do analizy łącznie 30 ankiet z 13 ośrodków z całej Polski (ryc. 1., tab. 1.), w tym 13 ankiet
ze szpitali i klinik pediatrycznych, 10 ankiet z ośrodków neurologii dziecięcej oraz 7 ankiet od specjalistów logopedii dziecięcej. Otrzymano zwrot łącznie
30 wypełnionych ankiet, co stanowi 78%.
Dane epidemiologiczne
Pierwsze 3 pytania w ankiecie dotyczyły danych epidemiologicznych – oceny ilości pacjentów z zaburzeniami karmienia w opiece ambulatoryjnej, pacjentów
hospitalizowanych oraz konsultacji specjalistycznych. W większości ośrodków (n = 14) do ambulatorium (przychodni lub poradni pediatrycznej, gastrologicznej, neurologicznej lub logopedycznej) zgłasza
się od 1 do 3 nowych pacjentów na miesiąc, ale aż
w 13 ośrodkach zgłasza się powyżej 10 nowych pacjentów na miesiąc. Największą liczbę pacjentów
w opiece ambulatoryjnej zgłasza się do pediatry lub
gastrologa.
Hospitalizacje dzieci z zaburzeniami karmienia
zgłosiły ośrodki pediatryczne i neurologii dziecięcej. W 10 ośrodkach hospitalizowanych jest powyżej
10 pacjentów miesięcznie (7 szpitali i klinik pediatrycznych, 3 neurologii dziecięcej), w 8 ośrodkach
zgłoszono od 1–3 pacjentów na miesiąc (5 szpitali
i klinik pediatrycznych, 3 neurologii dziecięcej).
W większości ośrodków średni czas hospitalizacji dzieci z zaburzeniami karmienia wynosił 6–10
dni, przy czym w 3 ośrodkach pediatrycznych i w 4
ośrodkach neurologicznych czas hospitalizacji przekraczał 14 dni.
10 ośrodków neurologicznych i logopedycznych
konsultuje pacjentów z zaburzeniami karmienia
i jest to najczęściej powyżej 10 konsultacji miesięcznie.
Klasyfikacja zaburzeń karmienia u dzieci
W ankietach poproszono o zakwalifikowanie pacjentów do jednej z pięciu grup przyczyn zaburzeń karmienia według obowiązującej klasyfikacji Burklow
i wsp. (1998)3 oraz ocenę częstości występowania
www.standardy.pl/pediatria
warmińsko-mazurskie
pomorskie
zachodniopomorskie
lubuskie
mazowieckie
wielkopolskie
łódzkie
dolnośląskie
opolskie
śląskie
lubelskie
świętokrzyskie
małopolskie
podkarpackie
Ryc. 1. Ośrodki biorące udział w badaniu.
poszczególnej etiologii w skali od 1 (najczęściej) do 4
(najrzadziej):
nn zaburzenia zachowania;
nn zaburzenia neurologiczne;
nn zaburzenia/choroby układu krążenia lub układu
oddechowego;
nn zaburzenia metaboliczne;
nn etiologia mieszana.
W ośrodkach pediatrycznych najczęstszą przyczyną zaburzeń karmienia były zaburzenia neurologiczne, następnie zaburzenia o etiologii mieszanej,
zaburzenia metaboliczne, a najrzadziej przyczynę
stanowiły choroby układu krążenia i układu oddechowego.
W poradniach i przychodniach logopedycznych
najczęstszą etiologię zaburzeń karmienia u dzieci
stanowiły również zaburzenia neurologiczne, następnie zaburzenia zachowania, w mniejszym stopniu
choroby metaboliczne, a najrzadziej obserwowano
etiologię mieszaną.
Ośrodki neurologiczne, ze względu na specyfikę
prowadzonych i leczonych pacjentów, poproszono
o wpisanie najczęstszych przyczyn zaburzeń karmienia u dzieci z zaburzeniami neurologicznymi. Najwięcej ośrodków (7 z 10 ośrodków) jako przyczynę
zaburzeń karmienia wymieniło mózgowe porażenie
dziecięce, następnie wcześniactwo i związane z tym
zaburzenia ssania i połykania (n = 3), stany po urazie
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
139
FSS
ndoskopia
video)laryngosk
pia
amera
ustro weneckie
0,8
5,6
5,6
prace oryginalne
0
0
15
12
92%
9
100%
100%
6
85%
pH-metria
3
kontrast pp.
15%
VFSS
endoskopia
(video)laryngoskopia
0
kamera
0
0
lustro weneckie
Ryc. 2. Narzędzia diagnostyczne w ośrodkach pediatrycznych (n = 13). Kontrast pp. – badanie kontrastowe przewodu
pokarmowego; VFSS – videofluoroskopowa ocena aktu połykania.
czaszkowo‑mózgowym (n = 2), encefalopatie padaczkowe (n = 2), wrodzone wady metabolizmu (n = 2)
oraz zespoły genetyczne (n = 2) i wady ośrodkowego
układu nerwowego (n = 1).
<3. percentyla), przy czym niemal połowa ośrodków
(48%) podkreśliła, że niedożywienie dotyczy ponad
połowy tych pacjentów.
Niedożywienie w zaburzeniach karmienia
We wszystkich badanych ośrodkach pediatrycznych
(n = 13) istnieje możliwość konsultacji z gastroenterologiem i psychologiem, w 10 jest możliwość konsultacji z dietetykiem, w 8 pacjenci są oceniani przez
W 22 z 23 ośrodków (96%) obserwowano niedożywienie u dzieci z zaburzeniami karmienia (definiowane
na potrzeby badania ankietowego jako masa ciała
Narzędzia i możliwości diagnostyczne
Ryc. 2. Narzędzia diagnostyczne w ośrodkach neurologii dziecięcej (n = 10). Kontrast pp. – badanie kontrastowe przewodu pokarmowego; VFSS – videofluoroskopowa ocena aktu połykania.
8
7
6
5
70%
4
80%
70%
pH-metria
kontrast pp.
10%
VFSS
3
70%
2
1
endoskopia
(video)laryngoskopia
0
kamera
0
0
lustro weneckie
140
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
www.standardy.pl/pediatria
50–80%
80–100%
8
4
prace oryginalne
logopedę, w 4 – przez foniatrę, a w 12 ośrodkach jest
możliwość konsultacji ze specjalistą rehabilitacji lub
fizjoterapeutą.
Możliwości i narzędzia diagnostyczne ośrodków
pediatrycznych przedstawia Rycina 2.
W ośrodkach neurologii dziecięcej (n = 10), w 7
istnieje możliwość konsultacji z pediatrą, w 8 – z gastrologiem, w 9 – z psychologiem i fizjoterapeutą, w 6
– z dietetykiem i logopedą, a jedynie w 4 – z foniatrą.
Możliwości i narzędzia diagnostyczne ośrodków neurologii dziecięcej przedstawia Rycina 3.
W przypadku poradni logopedycznych (n = 7)
we wszystkich ośrodkach jest możliwość konsultacji
ze specjalistą rehabilitacji i foniatrą, w 5 ankietach
potwierdzono możliwość konsultacji z pediatrą, w 3
– z gastrologiem, jedynie w 2 – ośrodkach istnieje
możliwość konsultacji z psychologiem i dietetykiem.
Na 30 badanych ośrodków, w 20 (67%) istnieje możliwość opieki psychologicznej dla rodziców chorego
dziecka.
Efekty terapeutyczne u pacjentów z zaburzeniami
karmienia
Jedna czwarta ośrodków (n = 6; 20%) wykazała
pozytywny efekt leczenia stosowanymi metodami
u mniej niż 30% pacjentów z zaburzeniami karmienia. 9 ośrodków (30%) wykazało pozytywny efekt terapeutyczny u 30–50% pacjentów, 8 ośrodków (26,7%)
– u 50–80% leczonych pacjentów, a jedynie 4 ośrodki
wykazały dobrą skuteczność prowadzonej terapii sięgającą 80–100% (Rycina 4.). Wyniki dla poszczególnych grup ośrodków zaprezentowane są na Rycinie 5.
peda, a czasami również terapeuta zajęciowy. Takie interdyscyplinarne podejście wynika ze złożonej etiologii
zaburzeń karmienia w wieku niemowlęcym i wczesnodziecięcym, a skuteczność takiego postępowania sięga
90%.
W Polsce nie ma ujednoliconych standardów postępowania z pacjentem z zaburzeniami karmienia. Brak
jest też systemowego rozwiązania tego problemu. Poszczególni specjaliści nie tworzą zespołów wspólnie
podejmujących decyzje odnośnie postępowania z pacjentem, często rodzice chorych dzieci zmuszeni są do
poszukiwania pomocy w różnych ośrodkach, często też
bezskutecznie.
W drugim kwartale 2010 roku na zlecenie Polskiej
Akademii Nauk (PAN) zespół pod kierownictwem prof.
dr hab. n. med. Jerzego Sochy rozpoczął badania ankietowe 13 ośrodków klinicznych w celu oszacowania skali
problemu zaburzeń karmienia u dzieci w Polsce, a także
oceny możliwości diagnostycznych i terapeutycznych.
Na podstawie analizy 30 ankiet (13 ankiet ze szpitali
i klinik pediatrycznych, 10 ankiet z ośrodków neurologii
dziecięcej oraz 7 ankiet od specjalistów logopedii dziecięcej) wykazano, że pacjenci z zaburzeniami karmienia
stanowią istotny odsetek ogółu pacjentów konsultowaRyc. 4. Pozytywny efekt terapeutyczny opieki nad pacjentami z zaburzeniami karmienia – wyniki zsumowane
dla wszystkich badanych ośrodków.
Liczba
ośrodków
10
Komentarz
9
Zaburzenia karmienia u dzieci to znaczący problem,
dotyczący najczęściej pacjentów poniżej 3–4. r.ż. Według danych światowych aż 25–40% pacjentów do 3. r.ż.
zgłasza się do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej
z powodu problemów z karmieniem, najczęściej z powodu wymiotów, zbyt wolnego karmienia czy odmawiania
przyjmowania pokarmów12. Warto podkreślić, że problem ten dotyczy także ponad 80% pacjentów z różnymi
zaburzeniami neurologicznymi. Na świecie istnieją różne
schematy postępowania z pacjentem z zaburzeniami
karmienia, jednak w każdym przypadku warunkiem
właściwej diagnozy i skutecznego leczenia zaburzeń
karmienia jest dobra współpraca interdyscyplinarnego
zespołu, w skład którego wchodzi lekarz (pediatra lub
gastroenterolog), psycholog dziecięcy, dietetyk i logo-
8
www.standardy.pl/pediatria
7
6
5
9
4
8
6
3
2
4
<30%
30–50%
1
0
50–80%
80–100%
Odsetek pacjentów
z pozytywnym efektem leczenia
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
141
prace oryginalne
<30%
30–50%
50–80%
80–100%
Ośrodki pediatryczne
2
2
4
4
Ośrodki neurologii dziecięcej
2
4
2
Ośrodki logopedyczne
2
3
2
nych w poradniach czy hospitalizowanych na oddziałach
klinicznych. Ponad 43% badanych ośrodków wykazało
przyjmowanie ponad 10 nowych pacjentów miesięcznie
w przychodni, a ⅓ klinik (33,3%) wskazała, że hospitalizacji wymaga ponad 10 pacjentów w ciągu miesiąca.
W znaczącej większości przypadków przyczyną zaburzeń karmienia są choroby i powikłania neurologiczne,
przede wszystkim mózgowe porażenie dziecięce.
Czynnikiem, który często definiuje konieczność hospitalizacji dziecka z zaburzeniami karmienia lub zastosowania okresowo alternatywnej drogi karmienia, jest
niedożywienie. W analizowanym materiale praktycznie
wszystkie ośrodki, oprócz jednego, (96%) wykazały niedożywienie objętych opieką dzieci z zaburzeniami karmienia. Niedożywienie według danych zamieszczanych
w literaturze częściej występuje u pacjentów z chorobami
organicznymi przewodu pokarmowego, jednak jest również zjawiskiem stosunkowo częstym u pacjentów z zaburzeniami behawioralnymi. Większy niepokój w badaniach ankietowych budzi wysoki odsetek niedożywionych
wśród pacjentów z zaburzeniami karmienia. Można przypuszczać, że jest to skutek trudności w kontakcie z różnymi specjalistami i z postawieniem właściwej diagnozy,
co powoduje opóźnienie wprowadzenia odpowiedniej
terapii dietetycznej, psychologicznej czy logopedycznej.
Często też dopiero niedożywienie staje się wskazaniem
do diagnostyki i leczenia, a następnie pogłębiony wywiad
i badania wskazują na zaburzenia karmienia, co jest zjawiskiem niepokojącym.
Wyniki badania ankietowego wykazały również dość
niską skuteczność aktualnie prowadzonej diagnostyki i terapii zaburzeń karmienia u dzieci. Ponad połowa
ośrodków wykazała pozytywny efekt stosowanego leczenia u mniej niż 50% pacjentów. Pokazuje to, jak wiele
pozostało jeszcze w tym zakresie do zrobienia, ponieważ ważne jest, aby pacjenci trafiali do kliniki odpowiednio wcześnie, otrzymali możliwość kontaktu z zespołem specjalistów, który zaproponuje dalszą diagnostykę
i całościową opiekę nad pacjentem. Dzięki temu można
będzie uniknąć późnych powikłań zaburzeń karmienia,
takich jak: niedożywienie wymagające inwazyjnych procedur medycznych (żywienie przez sondę nosowo-żołądkową czy gastrostomię odżywczą), opóźnienie rozwoju psychoruchowego, upośledzenie funkcjonowania
rodziny, słabe osiągnięcia w nauce, trudności dziecka
w funkcjonowaniu społecznym13.
Ryc. 5. Pozytywne wyniki leczenia pacjentów z zaburzeniami karmienia w poszczególnych grupach ośrodków.
142
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
www.standardy.pl/pediatria
prace oryginalne
Najczęściej zgłaszane przez badane ośrodki problemy w zakresie opieki nad dziećmi z zaburzeniami
karmienia to brak poszczególnych specjalistów pracujących w zespole (dietetyka, logopedy, rehabilitanta)
i związany z tym brak odpowiedniej koordynacji w prowadzeniu pacjenta oraz brak możliwości diagnostyki
i leczenia zaburzeń karmienia innych niż wynikające
z choroby organicznej. W ośrodkach niedostępne jest
jedno z podstawowych badań – ocena aktu połykania
(VFSS – videofluoroscopic swallow study), przeprowadzane najczęściej przez logopedów badanie radiologiczne
decydujące o możliwości i bezpieczeństwie karmienia
doustnego, co ma ogromne znaczenie w przypadku dzieci z zaburzeniami neurologicznymi i niemowląt przedwcześnie urodzonych z tendencją do aspiracji pokarmu
do dróg oddechowych. Wiele ośrodków podkreśla trudności komunikacyjne z rodzicami i ich brak akceptacji
proponowanego postępowania (niezbędna i kluczowa
jest rola psychologa w trakcie prowadzenia terapii zaburzeń karmienia), a także brak ujednoliconej wiedzy
z zakresu omawianego problemu wśród lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej. Większość badanych ośrodków (n = 25, 83,3%) wskazała konieczność wprowadzenia oddzielnej procedury medycznej w celu rozliczenia
wielospecjalistycznej opieki nad pacjentem z zaburzeniami karmienia. Koszty opieki nad tymi pacjentami
przekraczają wyceny podobnych procedur medycznych
ze względu na wielodyscyplinarną opiekę. System grup
jednorodnych nie daje też możliwości doboru wystarczająco zbliżonej procedury medycznej oddającej specyfikę tego problemu. Działalność zespołów ds. zaburzeń
karmienia w krajach Unii Europejskiej i brak odpowiednich procedur w Polsce stanowi zatem uzasadnienie
formalne do poszukiwania przez rodziców dzieci z zaburzeniami karmienia pomocy za granicą z wymogiem
finansowania przez NFZ. Nasze opracowanie może zatem posłużyć przygotowaniu odpowiednich procedur
finansowanych przez NFZ. Dostarcza też niezbędnych
informacji do oszacowania liczby pacjentów i możliwości organizacji opieki w Polsce.
Podsumowanie
Zaburzenia karmienia mogą być pierwszym sygnałem
rozwijających się problemów gastrologicznych, ale też
skutkiem przedłużonego żywienia przez sondę lub gastrostomię, zabiegów medycznych wykonywanych na
okolicach jamy ustnej czy strachu przed jedzeniem
wynikającego z przypadkowego zakrztuszenia. Zwykle
jednak przyczyny są złożone, wymagają indywidualnego
www.standardy.pl/pediatria
podejścia, czasu i dobrej współpracy z rodzicami dziecka. Nierzadko przyjmowany jest pacjent, który w wyniku zaburzeń karmienia ma już nieprawidłowy rozwój
fizyczny i psychoruchowy. Część problemów związanych
z karmieniem jest zjawiskiem przemijającym, jednakże
istnieje duża grupa pacjentów z zaburzeniami karmienia, którzy wymagają szerszej diagnostyki i leczenia.
Przeciągające się w czasie zaburzenia karmienia prowadzą do niedożywienia z wszystkimi jego negatywnymi
konsekwencjami przypadającymi na „krytyczny” okres
intensywnego rozwoju narządów (opóźnienie rozwoju
psychosomatycznego, zaburzenia zachowania, trudności
szkolne, podatność na infekcje). Zaburzenia karmienia,
a zwłaszcza kategoria zaburzeń zachowania, nieskutecznie leczone mogą usposabiać do zaburzeń jedzenia
w wieku późniejszym i stać się przyczyną zaburzeń funkcjonowania rodziny.
Skuteczność profilaktyki i leczenia zaburzeń karmienia zależy od uświadomienia lekarzom podstawowej
opieki zdrowotnej istoty problematyki zaburzeń karmienia, wdrożenia szybkiej diagnostyki przyczyn (organicznych i nieorganicznych), objęcia dziecka kompleksową
opieką specjalistyczną (lekarz, dietetyk, psycholog, logopeda, pracownik socjalny, fizjoterapeuta) oraz monitorowania efektów leczenia ambulatoryjnego i/lub szpitalnego.
Obecne możliwości diagnostyczno-terapeutyczne są
jeszcze niedoskonałe, co przekłada się bezpośrednio na
niewielką skuteczność opieki nad dzieckiem z zaburzeniami karmienia. Specjaliści Kliniki Gastroenterologii,
Hepatologii i Immunologii Instytutu „Pomnik – Centrum
Zdrowia Dziecka” w Warszawie od roku pracują według
uznanych na świecie standardów zespołowego postępowania w terapii pacjentów z zaburzeniami karmienia,
uzyskując pozytywne wyniki leczenia. Postępowanie
takie jednak wymaga pewnych zmian organizacyjnych
i zbudowania zespołu specjalistów, który całościowo
podejmuje się opieki nad pacjentem. n
lek. Anna Rybak
Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Immunologii
Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20
** [email protected]
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
143
prace oryginalne
Podziękowania
Dziękujemy
wszystkim lekarzom i specjalistom zaangażowanym w przeprowadzenie badania ankietowego (w kolejności alfabetycznej): Adamska
Aneta, Billewicz-Kraczkowska Aleksandra, Bugaj Grażyna, BukowskaPosadzy Anna, Chamielec Maciej, Cichy Wojciech, Czerwionka-Szaflarska
Mieczysława, Czkwanianc Elżbieta, Fyderek Krzysztof, Furmaga-Jabłońska
Wanda, Gębka-Górecka Magdalena, Głuszkiewicz Ewa, Ignyś Iwona, Iwańczak Barbara, Kaciński Marek, Kaczmarski Maciej, Kamińska Barbara, Korczowski Bartosz, Książyk Janusz, Ledeo-Makowska Beata, Małecka Anna,
Mawlichanów Izabela, Nowicka Ewelina, Obuchowicz Anna, Orłowska Anna,
Pietras Katarzyna, Prus Agnieszka, Romanowska Hanna, Sewerska Alina,
Szlagatys-Sidorkiewicz Agnieszka, Śmigielska-Kuzia Joanna, Walczak Mieczysław, Woś Halina.
20
Staiano A, Simeone D, Del Giudice E i wsp. Effect of the dietary fiber glucomannan on chronic constipation in neurologically impaired children. J Pediatr
2000;136:41–5.
21
Loening-Baucke V, Miele E, Staiano A. Fiber (Glucomannan) Is Beneficial in
the Treatment of Childhood Constipation. Pediatrics 2004;113:e259-e264.
22
Reau NR, Senturia YD, Lebailly SA, Christoffel KK. the Pediatric Practise Research Group. Infant and toddler feeding patterns and problems: normative
data and a new direction. J Dev Behav Pediatr 1996;17:149–153.
23
Sharp WG, Jaquess DL, Morton JF i wsp. Pediatric Feeding Disorders:
A Quantitative Synthesis of Treatment Outcomes. Clin Child Farm Psychol
Rev 2010;13:348–365.
Piśmiennictwo
1
Reau NR, Senturia YD, Lebailly SA, Christoffel KK. the Pediatric Practise Research Group. Infant and toddler feeding patterns and problems: normative
data and a new direction. J Dev Behav Pediatr 1996;17:149–153.
2
Olsen EM, Skovgaard AM, Weile B i wsp. Risk factors for weight faltering in infancy according to age at onset. Paediatr Perinat Epidemiol 2010;1;24:370–82.
3
Burklow KA, Phelps AN, Schultz JR i wsp. Classifying Complex Pediatric
Feeding Disorders. J Pediatr Gastroenterol Nutr 1998;27:143–147.
4
Calis EAC, Veugelers R, Sheppard JJ i wsp. Dysphagia in children with cerebral
palsy and intellectual disability. Develop Med Child Neurol 2008;50:625–630.
5
Sullivan PB, Lambert B, Rose M i wsp. Prevalence and severity of feeding
and nutritional problems in children with neurological impairment. Oxford
feeding study. Dev Med Child Neurol 2000;42:674–680.
6
Fishbein M, Cox S, Swenny C i wsp. Food Changing: A systematic approach for the treatment of children with food aversion. Nutr Clin Prac
2006;21;2:182–185.
7
Chatoor I. Diagnosis and treatment of feeding disorders in infants, toddlers
and young children. Washington, DC. Zero to three 2009.
8
Spergel JM, Bron-Whitehorn TF, Beausoleil JL i wsp. 14 years of eosinophilic
esophagitis: clinical features and prognosis. J Pediatr Gastroenterol Nutr
2008;48:30–36.
9
Haas AM. Feeding disorders in food allergic children. Curr Allergy Asthma
Rep 2010;10:258–264.
10
Mukkada VA, Haas A, Maune NC i wsp. Feeding dysfunction in children with
eosinophilic gastrointestinal diseases. Pediatrics 2010;126:e672–7.
11
Levy Y, Levy A, Zangen T i wsp. Diagnostic clues for identification of nonorganic vs organic causes of food refusal and poor feeding. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2009;48:355–62.
12
Beauchamp GK, Mennella JA. Early Flavor Learning and Its Impact on Later
Feeding Behavior. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2009;48:25–30.
13
Forestell CA, Mannella JA. Early determinants of fruit and vegetables acceptance. Pediatrics 2007;120:1247–1254.
14
Harris G. Development of taste and food preferences in children. Curr Opin
Clin Nutr Metabol Care 2008;11:315–319.
15
Blossfield I, Collins A, Kiely i wsp. Texture preferences of 12-month-old
infants and the role of early experiences. Food Quality and Preference
2007;18:396–404.
16
Coulthard H, Harris G, Emmett P and the ALSPAC team. Delayed introduction
of lumpy foods feeding to children during complementary feeding period
affects child’s food acceptance and feeding at 7 years of age. Matern Child
Nutr 2009;5:75–85.
17
Galloway A, Fiorito LM, Francis LA, Birch LL. „Finish your soup”. Counterproductive effects of presuring children to eat on intake and affect. Apetite
2006;46:318–23.
18
Manikam R, Perman JA. Pediatric Feeding Disorders. J Clin Gastroenterol
2000;30:34–46.
19
Shaw V, Lawson M. Clinical Paediatric Dietetics. London: Blackwell Scientific, 2001.
144
standardy medyczne/pediatria n 2011 n T. 8 n 131–144
www.standardy.pl/pediatria
Download
Random flashcards
123

2 Cards oauth2_google_0a87d737-559d-4799-9194-d76e8d2e5390

ALICJA

4 Cards oauth2_google_3d22cb2e-d639-45de-a1f9-1584cfd7eea2

bvbzbx

2 Cards oauth2_google_e1804830-50f6-410f-8885-745c7a100970

66+6+6+

2 Cards basiek49

Pomiary elektr

2 Cards m.duchnowski

Create flashcards