KONFERENCJA METODYCZNA 3 grudnia 2013r. Zespół Aspergera Jestem Bartosz . Chodzę do klasy drugiej …. Czy mam łatwo ?…oj czasami …muszę pokonywać taką olbrzymią górkę ..że nie zdajecie sobie sprawy …ile wysiłku mnie to kosztuje …A moi nauczyciele ..wiem nie jest im łatwo …. Ale na każdym kroku wspierają mnie. Oto kilka przykładów na widzenie rzeczywistości przez dzieci dotknięte zespołem Aspergera. Siedmiolatek na pytanie „czym się interesuje”, odpowiada: „sprzętem AGD i wyposażeniem kuchni z lat 70-tych”. Kilkuletni chłopiec o sobie: „nie mam kolegów w klasie. Jeśli już to przyjaźnię się z dorosłymi, uwielbiam na przykład rozmawiać z paniami sprzątającymi w szkole”. Inny, używający wyszukanego jak na 8 latka języka: „klocki Lego są znacznie fajniejsze niż próby interakcji z młodzieżą podwórkową”. Kolejny kilkulatek wygłasza opinię: „a ja tam lubię fast foody bo mają takie środki konserwujące i chemiczne, których próżno szukać w zdrowej żywności”. Dzieci w klasie pierwszej miały za zadanie namalować dalmatyńczyka. Jakież było zdziwienie nauczycielki kiedy jeden z chłopców zamiast kropek narysował na szablonie psa swastyki. Okazało się, że nie miał na celu obrazić czy sprowokować kogokolwiek. Na pytanie „dlaczego swastyki”, poważnie odpowiedział, że „nie chciał rysować jak wszyscy dalmatyńczyka, chciał stworzyć owczarka niemieckiego”. O zespole Aspergera można mówić w kategoriach zaburzenia, można też widzieć w nim dar postrzegania świata inaczej, niezależnie od opinii społecznej. Z.A. – to zaburzenie rozwojowe , znajdujące się w autystycznym spektrum . Czasami nazywa się go wysoko funkcjonującym autyzmem ( szczególnie w USA ) . Z.A. wziął swą nazwę od wiedeńskiego psychiatry , który zauważył , że u pewnej liczby jego pacjentów występują problemy z komunikacją i wychodzeniem w interakcje . (Asperger 1944rok) . Mimo upływu czasu , do chwili obecnej naukowe zrozumienie Z.A. jest niekompletne . Zespół Aspergera traktowany jest jako choroba do końca życia , korzeniami sięgająca rozwoju prenatalnego . Charakterystyczne kryteria Z.A. : 1. Upośledzenie komunikacji interpersonalnej . 2. Ogólna społeczna niezręczność . 3. Ubogi repertuar zachowań z zakresu komunikacji niewerbalnej . 4.Wypowiedzi często połączone z pedantycznymi formami zwracania się do rozmówcy , i dziwne reakcje. 5.Opór w stosunku do zmian . 6.Zamiłowanie do powtarzalnych aktywności . 7.Wybór bardzo intensywnych zainteresowań . Zazwyczaj problemy zaczynają pojawiać się gdy dziecko znajdzie się wśród rówieśników. Już od najmłodszych lat można zauważyć, że dzieci z ZA mają słabsze umiejętności interpersonalne, wykazują trudności w zabawie z innymi dziećmi, często objawia się również tendencja do narzucania innym swojej woli. Bywa, że z tego powodu od małego są odrzucane i nierozumiane przez rówieśników. Rodzice zauważają również trudności z dostosowaniem się do zasad i nieumiejętność w dopasowaniu zachowania do sytuacji społecznej, skarżą się na trudność w wytłumaczeniu dziecku, że nie można komentować wyglądu innych osób, zwłaszcza na głos i to w komunikacji miejskiej, czy też wchodzić na ołtarz, aby księdzu pokazywać wypadniętego mleczaka… W wieku przedszkolnym zaobserwować można trudności w rozwoju ruchowym: problemy z jazdą na rowerze, niezgrabność przy zabawie piłką, bieganie na sztywnych nogach, czy też odmienne odczuwanie bodźców płynących z zewnątrz, np. nadwrażliwość na dźwięki czy zapachy, wybiórczość jedzenia. Średni wiek diagnozowania dzieci z ZA to 7-8 lat. Nadal dosyć rzadko diagnozowane są dzieci w wieku przedszkolnym, a im wcześniej postawiona diagnoza i rozpoczęta odpowiednio interwencja, tym mniejsze problemy w przyszłości . Jak osoby o normie lub wysokiej inteligencji , z dobrymi czy znakomitymi umiejętnościami werbalnymi nie mogą opanować nawet niewielkiej części konwencji społecznych , które przenikają całą codzienną komunikację między ludźmi ? Osoby z Z.A, mają : 1. Problemy ze znaczeniem : (a) Wyrażenie tego , co chce się powiedzieć . (b) Zrozumienie tego , co inni mają na myśli . 2. Problemy prowadzące do izolacji: (a) Zastraszanie . (b) Samotność . (c) Odrzucenie przez rówieśników. Mają także problemy : (a) Podtrzymywaniem tematu . (b) Wprowadzeniem tematu. 3. Problemy prowadzące do izolacji: (d) Zastraszanie . (e) Samotność . (f) Odrzucenie przez rówieśników. Mają także problemy : (c) Podtrzymywaniem tematu . (d) Wprowadzeniem tematu. (e) Wyjaśnianiem nieporozumień . (f) Unikaniem powtórzeń . (g) Kontrolowaniem wtrącania się . Rozumieniem dynamiki czekania na swoja kolej . Wielu nastolatków z Zespołem Aspergera ma również problemy psychiatryczne , a niektórzy nawet kilka . Cierpią na depresję i stany lękowe . Lęki mogą być ogromne i mogą manifestować się w postaci zaburzeń lękowych : Lęki społeczne . Ataki paniki . Uogólnione ataki lękowe. * Zaburzenia obsesyjno-kompulsywne Te stany mogą być bardzo destrukcyjne i niepokojące , ale ważne jest , by pamiętać , że można je leczyć . Dla wielu z Z.A. szkoła i przedszkole to trudny ze względów społecznych czas .Cierpią tam znaczne lęki . Ktokolwiek przeżył odsyłaniem z kwitkiem , odmawianie , odrzucenie , izolację …., w sposób zupełnie zrozumiały boi się powtórzenia tego doświadczenia . Dzieci z Zespołem Aspergera mają również znaczące problemy z uwagą . Niekiedy wydaje się , że w ogóle nie zwracają uwagi na świat zewnętrzny . Niekiedy nadmiernie koncentruje się na swoim szczególnym zainteresowaniu .Niektórzy mogą cierpieć na typ deficytu uwagi połączony z nadaktywnością (ADHD = brak uwagi + impulsywność + nadaktywność), polegający na połączeniu braku uwagi z nadaktywnością i impulsywnością . U innych może przeważać problem braku uwagi , odpowiadający diagnostycznym kryteriom zaburzenia uwagi(ADD = brak uwagi + impulsywność ). Inne zaburzenia : Tiki i Syndrom Tourettea , Schizofrenia , Zaburzenia Maniakalno-depresyjne – nie ma dowodów na to , że są częstsze u ludzi z Z.A. niż w populacji ogólnej . U dzieci z Z.A. można jeszcze zdiagnozować inne zespoły lub symptomy : Dysgrafia – trudność przełożenia myśli na formę pisemną . Dysleksja – trudność w dekodowaniu pojedynczych wyrazów . Dyspraksja lub rozwojowe zaburzenie koordynacji (DCD) neurologiczne uszkodzenie lub niedojrzałość organizacji ruchów . Echolalia – skłonność do naśladowania tego , co ktoś mówi . Pozawerbalne zaburzenia uczenia się (NLD) – tym terminem często określa się specyficzne zaburzenia , które nie wpływają na rozwój mowy – Zespół Aspergera jest jednym z nich . Obsesyjne zaburzenie kompulsywne – zaburzenie polegające na tym , że u pewnych ludzi rozwijają się obsesyjne i/lub kompulsje (bezsensowne powtarzanie czynności ) po to , by zredukować uczucie dyskomfortu lub strachu . Problemy w koordynacji ruchowej (niezgrabność ruchowa) U większości dzieci z zespołem Aspergera występują problemy związane ze sprawnością ruchową, są to: • zaburzenia równowagi, • sztywny sposób poruszania się, • występowanie współ ruchów polegających na udziale w określonym ruchu tych mięśni, które w danym ruchu nie powinny brać w ogóle udziału, • zaburzenia rytmu i naśladowania ruchów podczas zabawy, • obniżona sprawność manualna, • trudności w pisaniu, • trudności we współpracy podczas gier zespołowych. Trudności te powodują, że w szkole dzieci z zespołem Aspergera są często eliminowane z gier zespołowych, nie są wybierane do drużyn. Trudność sprawia im również nauka czynności związanych z samoobsługą (higiena, sprzątanie, ścielenie łóżka, estetyczne spożywanie posiłków), ponieważ nie rozumieją potrzeby ich wykonywania. Zaburzenia sensoryczne: U części dzieci występuje nadwrażliwość na niektóre bodźce sensoryczne (np. słuchowe, wzrokowe, dotykowe, zapachowe, smakowe). Mogą one na niektóre dźwięki, hałas, nadmiar bodźców wzrokowych, migoczące światło lamp jarzeniowych, reagować rozdrażnieniem zatykaniem uszu, bronieniem się przed dotykiem, niechęcią noszenia niektórych ubrań ze względu na ich fakturę, metki. Mogą też odmawiać spożywania niektórych pokarmów, odżywiać się selektywnie (niewielka ilość tolerowanych potraw). Ilość bodźców wizualnych i słuchowych postrzegana jako normalna dla innych osób, u ucznia z zespołem Aspergera może być odczuwana jako zbyt duża lub zbyt mała, w zależności od tego, czy ma on przeczulicę czy niedoczulicę w zakresie określonych kanałów sensorycznch . „Jeśli człowiek nie dotrzymuje kroku swoim towarzyszom ,to może dlatego ,że słyszy dźwięk innego bębna . Pozwólcie mu iść w takt muzyki , którą słyszy , jakkolwiek innego metrum i jakkolwiek odległej”. (Henry Dawid Thoreau,1854) Wskazówki ogólne dla nauczyciela w pracy z dzieckiem • dostosuj do indywidualnych potrzeb ucznia miejsca nauki i proces nauczania; • pomóż dziecku w nabywaniu umiejętności w zakresie „funkcji wykonawczych”, takich jak umiejętności organizacyjne i umiejętności uczenia się; • stosuj model edukacji opartej na doświadczeniu; informacje słowne poprzyj tekstem pisanym albo obrazem, ilustracją, filmem; • przedstawiaj nowe pojęcia lub materiał abstrakcyjny w sposób możliwie najbardziej konkretny; • kreatywnie wykorzystaj zainteresowania ucznia, np. jeżeli interesują go dinozaury pozwól mu liczyć dinozaury, a nie np. kredki i ołówki; jeżeli to możliwe, łącz nowe zagadnienia z zainteresowaniami dziecka; • wspomagaj rozwój umiejętności komunikacyjnych dziecka (słownictwo, rozumienie); • pracuj z uczniem w oparciu o tzw. pozytywne wzmocnienia ― pochwały, nagradzanie, pozytywną więź z dzieckiem; • wdrażaj i oczekuj od ucznia przestrzegania zasad panujących w szkole; • pomóż mu w sytuacjach przeżywanego stresu poprzez przewidywanie, zapobieganie, rozumienie przyczyn i rozwiązywanie stresujących sytuacji; • wspieraj i umożliwiaj dziecku kontakty społeczne; • pamiętaj, że nie ma potrzeby wspierania ucznia w sferach, w których radzi sobie dobrze i stopniowo w tych obszarach ograniczaj udzielaną mu pomoc; • w ocenianiu oddzielaj te obszary, w których trudności wynikają z zaburzeń; • nie karz dziecka za objawy choroby; • chroń dziecko przed przemocą rówieśników. Współpraca z rodzicami/opiekunami ma kluczowe znaczenie w opiece i edukacji dziecka z zespołem Aspergera. Systematyczna, planowana współpraca jest jednym z czynników wpływających na osiągnięcia szkolne dziecka autystycznego, na jego prawidłowe funkcjonowanie w klasie oraz środowisku szkoły. Kontakty te często inicjują sami rodzice, ponieważ są świadomi potrzeby współdziałania i współpracy. Rodzina jest pełnoprawnym uczestnikiem procesu rewalidacji, dlatego powinna być informowana i wyrażać zgodę na wszelkie oddziaływania podejmowane wobec dziecka. Uprawnienia te wynikają z naturalnego prawa rodziców do decydowania o własnym dziecku. Niezbędne do nawiązywania korzystnej współpracy jest pozyskanie przez nauczyciela zaufania i sympatii rodziców poprzez prezentowanie postawy akceptacji dla ich dziecka oraz wykazywanie potencjalnych możliwości rozwojowych dziecka. Tylko wówczas rodzice zaakceptują propozycje szkoły i zechcą w nich aktywnie pomagać. Do różnorodnych działań na rzecz podjęcia przez nauczyciela konstruktywnej współpracy z rodzicami należą: • bliższe poznanie rodziny w sympatycznych sytuacjach pozaszkolnych w miejscach i okolicznościach neutralnych (wycieczka, ognisko); Przedszkolak z ZA nie rozumie jak się bawić i trzeba mu tłumaczyć reguły gry, które jego rówieśnicy pojmują błyskawicznie. Jeśli zdecyduje się na udział w zabawach grupowych, chce nimi kierować i wprowadzać własne zasady. Trudnością dla niego jest nawiązanie przyjaźni, nie wie jak to zrobić. Ponadto malucha charakteryzuje zmienność nastroju, a także problemy z emocjami - reaguje agresją, złością, bywa hiperaktywny. Dzieci z zespołem Aspergera czują się pewnie wówczas, gdy poruszają się według ustalonych schematów w uporządkowanym świecie. Często mają kłopoty z podjęciem decyzji, wobec czego wycofują się do ulubionych zajęć. Uwielbiają pochwały, wygrywanie, bycie pierwszym. Problem natomiast stanowią porażki, stawienie czoła krytyce. Ich złe zachowanie często jest wynikiem kłopotów ze zrobieniem czegoś, niemożliwości w porozumieniu się, a to z kolei prowadzi do frustracji. Dzieci z ZA nierzadko bywają samotne, co jednym z nich odpowiada, ale innym nie. Na podwórku zachowują się inaczej niż rówieśnicy. Trzeba je chronić, występować w ich obronie, bowiem naiwność, skupienie na detalach może być powodem wyszydzania, przedrzeźniających gestów oraz przykrych ataków. Nie zawsze jest zabawnie. Potrafi zwrócić się do starszych osób w miejscu publicznym: -Śmierdzisz albo zapytać jakiejś staruszki: -Czemu masz taką pomarszczoną skórę? Do pani Ani, swojej przedszkolanki, woła: -Ania, zaczekaj na mnie! Do wszystkich mówi staje niespodziewanie małpiego rozumu. Kiedyś wskoczył do kasy w supermarkecie i ją całkowicie zablokował. Kiedyś opluł kogoś na ulicy… Zwracając się do Huberta nie można używać metafor, czy żądać od niego myślenia abstrakcyjnego. Ostatnio nie zrozumiał jak pani w szkole poprosiła, żeby usiadł – koło - kolegi. Powiedział jej: -To niemożliwie. To tak jakby pani powiedziała: -Usiądź -kwadrat -kolegi. Jak ja mam usiąść? Trzeba powiedzieć: -przy-. Do Hube za mówić konkretnie i dosłownie. Nie można powiedzieć: rzuć okiem… bo odpowiada wtedy: To, idą do pracy, powoli się starzeją i umierają. Syn Agnieszki słowa katechetki wziął dosłownie. Przypomniał sobie, że mama mu zawsze mówi, żeby coś zjadł, bo urośnie. Po wykładzie katechetki przestał jeść. Nie chciał wziąć do ust niczego. Ani w domu ani w szkole. -Powiedział mi, że jak nie będzie jadł to nie urośnie, a jak nie urośnie to i nie umrze – wspomina Agnieszka. –Kosztowało mnie to wiele czasu i zabiegów, by sytuacja wróciła do normy.