Co to jest Zespół Downa? Zespół Downa

Zespół Downa
Źródło zdjęcia:
https://www.google.pl/search?q=dziecko+z+downem&es_s
m=93&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=auFrU-jfNi7ygPo4LoAg&ved=0CCsQsAQ&biw=1366&bih=624#q=dziecko+
z+downem+demotywatory&spell=1&tbm=isch&facrc=_&img
dii=_&imgrc=40D3WTrepmWJoM%253A%3BNAS1GZgnV1
pPYM%3Bhttp%253A%252F%252Fdemotywatory.pl%252F
uploads%252F201103%252F1300997903_by_kroszli_600.j
pg%3Bhttp%253A%252F%252Fdemotywatory.pl%252F288
1546%252FZespol-Downa%3B600%3B495
Co to jest Zespół Downa?
Zespół
Downadawniej
nazywany mongolizmem –
zespół
wad
wrodzonych
spowodowany
obecnością
dodatkowego chromosomu 21.
Nazwa
tego
schorzenia
pochodzi
od
nazwiska
brytyjskiego lekarza Johna
Langdona Downa, który opisał
go w 1866 roku. W 1959 roku
Jérôme Lejeune odkrył, że u
podstaw
zespołu
wad
wrodzonych leży trisomia 21
chromosomu.
Czym charakteryzuje się ta choroba?
Ludzie z zespołem Downa są niepełnosprawni intelektualnie.
Mają też charakterystyczny wygląd:
- niski wzrost,
- krótka szyja,
- powiększony język,
- opuszczone kąciki ust,
- otyłość,
- problemy z mówieniem,
- fałd skórny na powiekach, sprawiający wrażenie skośnych oczu.
Chorobie tej towarzyszą często wady serca i układu wydalniczego .
Dzieci z zespołem Downa wolniej rozwijają się niż ich zdrowi
rówieśnicy . Jednak jeśli stopień ich upośledzenia jest łagodny i mają
właściwą opiekę, mogą wyrosnąć na osoby dobrze radzące sobie w
życiu codziennym.
Ludzie z zespołem Downa z reguły są pogodni, życzliwi i bardzo
przywiązani do rodziców. Niestety rzadko dożywają pięćdziesiątego
roku życia.
Kontakt z otoczeniem
Każde dziecko rozwija się w swoim rytmie, ma swoje uzdolnienia i trudności.
Wszystkie stosowane przez nas oddziaływania powinny być dobrane do jego
indywidualnych potrzeb i możliwości psychofizycznych. Dzieci z zespołem Downa
żywo reagują na otoczenie, domagają się obecności osób dorosłych, oczekują ich
towarzystwa w czasie zabawy. Są miłe i czułe, bardziej otwarte niż dzieci zdrowe,
na ogół mają mniejsze wymagania. Posiadają one wysoką gotowość do
naśladowania. Jednakże u dzieci nie poddawanych stymulacji rozwojowej
występuje brak inicjatywy i samodzielności. Są one raczej uległe wobec innych,
naśladują wzory zachowań, a ich chwilowe pragnienia przemijają. Dzieci z
zespołem Downa potrafią doskonale różnicować stosunek otoczenia do nich.
Darzą miłością, sympatią i przyjaźnią te osoby, które są dla nich życzliwe, łagodne
i troskliwe. Odrzucają tych, do których nie mają zaufania. Są bardzo wrażliwe na
czyjąś krzywdę. Osobie poszkodowanej okazują współczucie, spieszą z pomocą,
głaszczą, tulą do siebie, całują. Zganione za coś odczuwają wstyd, manifestując
go opuszczeniem głowy, zarumienieniem się, odejściem, schowaniem się za jakiś
przedmiot. Często obserwuje się u nich zmienność nastrojów (upór, dąsy,
obrażanie się, czasem bez wyraźnej przyczyny). Swe stany emocjonalne
uzewnętrzniają głośno manifestując radość z pochwały, zacierają ręce, klaszczą z
zadowolenia, głaszczą się po głowie, jeśli uda się im osiągnąć zamierzony cel. Od
pierwszych chwil życia dziecko z zespołem Downa, tak jak każde inne, powinno
być kochane, uznawane, akceptowane, mieć zapewnione bezpieczeństwo i
kontakt z najbliższymi.
Rodzina
Ludzie zazwyczaj boją się takich osób, nie wiedzą jak zareagować na ich
nadmierną czułość. Czy mają mu współczuć czy minąć obojętnie?
Wychowywanie dzieci zdrowych wspólnie z dzieckiem obarczonym zespołem
Downa nie ma niekorzystnego wpływu na dorastanie rodzeństwa, a wręcz
przeciwnie. Rodzice, bracia i siostry dziecka z zespołem podkreślają pozytywne
aspekty tej nietypowej sytuacji.
Wychowywanie i pielęgnowanie dziecka z zespołem Downa wymaga od rodziców
więcej czasu, pracy i nakładów finansowych. Tym niemniej każde jego osiągnięcie
budzi w rodzicach świadomą radość i satysfakcję, wynagradzając trudy
wychowawcze. Z reguły rodzice lękliwi, o małej wierze we własne siły i możliwości
trudniej radzą sobie z wychowywaniem dziecka upośledzonego umysłowo.
Akceptacja dziecka i pogodzenie się z faktem, że urodziło się z pewnym stopniem
upośledzenia umysłowego pomaga w ustabilizowaniu emocjonalnej sytuacji w
rodzinie. Ważną rolę odgrywa także pozytywne nastawienie dalszej rodziny oraz
otoczenia. Różnice poglądów rodziców w podejściu do dziecka z zespołem Downa
(akceptacja lub odrzucenie) mogą prowadzić w niektórych przypadkach do
rozwodu, lecz z praktyki wynika, że w większości przypadków małżeństw nie
dochodzi do zachwiania trwałości związku.
Rodzice dziecka z zespołem Downa muszą liczyć się z pewnymi ograniczeniami,
głównie dotyczącymi częstości kontaktów towarzyskich.
Większość ankietowanych rodziców uważa, że ich dziecko z zespołem Downa
dostarczyło im wielu pozytywnych doświadczeń i przeżyć.
Związki uczuciowe
 Współcześnie już nie kwestionuje się prawa osób z zespołem
Downa do zawierania związków małżeńskich i utrzymywania
relacji partnerskich. Edukacja w dziedzinie związków
uczuciowych oraz współżycia seksualnego i stosowania
antykoncepcji stały się częścią programu nauczania. Znane są
małżeństwa, w których jedno lub obydwoje partnerów ma zespół
Downa. Zarówno kobiety jak i mężczyźni z zespołem Downa
mogą być płodni, aczkolwiek stopień płodności jest u obu płci
obniżony. Osoby obarczone zespołem Downa rzadko podejmują
decyzję zostania rodzicami ze względu na wysoki stopień
odpowiedzialności i trudności związanych z wychowywaniem
potomstwa, także względy ekonomiczne odgrywają niebagatelną
rolę.
Praca
Ludzie z zespołem
Downa mają problemy
ze zdobyciem pracy,
lecz niektórym się to
udaje. Świetnym na to
przykładem jest Maciek
z serialu „Klan”.
Spotkałam się również
z jedną z takich osób
na poczcie, obsługiwała
ludzi. W większości
wypadków
wykonują
prace chałupnicze.
Źródło zdjęcia:
https://www.google.pl/search?q=maciek+z+klanu&es_sm=93&tbm=isch&tbo=u&so
urce=univ&sa=X&ei=LOFrU87EBrcygPYrYGoBw&ved=0CDAQsAQ&biw=1366&bih=667#facrc=_&imgdii=_&imgrc=
ZVNfzwWwtlGIfM%253A%3BgOpngcS5g56hTM%3Bhttp%253A%252F%252Fimg
833.imageshack.us%252Fimg833%252F4081%252Fmaciejy.jpg%3Bhttp%253A%
252F%252Fwww.glamrap.pl%252Fbv%252F2070-maciek-z-klanu-wilkuwdz%3B625%3B483
Kampania 2013
„Zespół Downa jak plama na koszuli’’
Autorzy tej kampanii mieli na celu by ludzie zaczęli patrzeć na
dzieci i rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną jako
na część normalnego życia. – A u nas nie ma takich postaw.
Ludzie się teraz buntują, bronią tych dzieci, ale jak taka mama z
synkiem czy córką z zespołem Downa wchodzi do kina, teatru, czy
nawet do kawiarni, wszyscy patrzą się na nich jak na trędowatych.
To nie jest fajne. Zdecydowaliśmy, że aby to zmienić, trzeba
sięgnąć po coś innego, niż miłe, grzeczne i standardowe –
tłumaczy autorka. – Naprawdę uważam, że coś tym zdziałamy –
dodaje.
"Zespół Downa jest jak atak śmiechu w miejscu, gdzie nie można się śmiać"
Kim są dla nas ?
Osoby z zespołem Downa są dla nas ludzi
normalnych, zdrowych, znakiem zatrzymania
się w zabieganym, zmaterializowanym
świecie, zastanowienia się nad sensem
życia. Są dla nas potrzebne i odgrywają
pewną rolę w społeczeństwie. Dzięki
swojemu, choć naiwnemu, ale pełnym
radości i miłości spojrzeniu, rozwijają w nas
cechy
pozytywne
niesienia
pomocy
humanitarnej, rozwijają hart ducha i
zwiększają solidarność i miłość wzajemną
wszystkich członków rodziny.
Źródło zdjęcia:
https://www.google.pl/search?q=dziecko+z+downem&es_sm=93&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=auFrU-jfN-i7ygPo4LoAg&ved=0CCsQsAQ&biw=1366&bih=624#facrc=_&imgdii=_&imgrc=qRQaIFWCmQdTM%253A%3B3wosCOiiMhMosM%3Bhttp%253A%252F%252Fupload.wikimedia.org%252Fwikipedia%252Fcommons%252Fth
umb%252Fe%252Fe1%252FBrushfield_eyes.jpg%252F180pxBrushfield_eyes.jpg%3Bhttp%253A%252F%252Fstrzalw10.olsztyn.pl%252Fzespol-downa%3B180%3B220
KONIEC
Źródła: książka „Puls Życia 3”, internet.