ANNALES UNIVERSITATIS MARIAE CURIE -SKŁODOWSKA LUBLIN - POLONIA VOL.LVIIII, SUPPL. XIII, 78 SECTIO D 2003 Katedra i Klinika Psychiatrii Akademii Medycznej w Lublinie Specjalistyczny Psychiatryczny ZOZ w Jarosławiu JOANNA GÓRECKA, KINGA SZYMONA, INGA UJMA The comparison of quality of life between neurotic and schizophrenia patients Porównanie jakości życia pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii i zaburzeń nerwicowych Termin „jakość życia” po raz pierwszy pojawił się w Słowniku Amerykańskim po II Wojnie Światowej. Początkowo szczególne zainteresowanie tym pojęciem przejawiało się w licznych pracach z kręgu nauk społecznych. Następnie w związku z kwestionowaniem tradycyjnych metod oceny stanu zdrowia oraz przyjęciem alternatywnego holistycznego modelu opieki doszło do przeniesienia go na grunt medycyny. Lata 70-te w Europie Zachodniej i 80-te i 90-te w Polsce przyniosły eksplozję pomiarów i interpretacji jakości życia w medycznych opracowaniach naukowych. Badania nad jakością życia są wyrazem poszerzenia perspektywy w rozumieniu pojęcia normy w medycynie, polegającego na uwzględnieniu punktu widzenia pacjenta, który staje się najważniejszą instancją oceniającą swoje samopoczucie. Definiowanie terminu jakości życia napotyka na znaczne trudności. Wynikają one z faktu, że jakość życia podlega wpływom wielu czynników różniących się ilościowo i jakościowo. Klinicyści uważają, że jakość życia jest subiektywną koncepcją, zaś przyczyną wielu rozbieżności w podejściu do niej jest brak odpowiednich standardów. Według Kirshnera i Guyatta jakość życia to sposób, w jaki ktoś czuje i daje sobie radę z codzienną aktywnością (Kirshner i Guyatt, 1985). Bardziej precyzyjne wydaje się ujęcie jakości życia jako poczucia satysfakcji z życia i codziennej aktywności, opartego na indywidualnej ocenie (Wells i wsp., 1989). Według definicji Tilla, Mc Neila i Busha z 1984 roku, jakość życia to „globalna koncepcja, do której należy włączyć psychiczne i socjalne działania oraz czynności fizyczne i korzystne aspekty dobrego samopoczucia, jak również negatywne, spowodowane chorobą i niedołęstwem” (Osoba, 1993). Jarema chcąc uprościć te dość różnorodne i skomplikowane definicje, jakość życia traktuje jako subiektywnie odbierane poczucie satysfakcji z sytuacji życiowej w kontekście własnych potrzeb i możliwości (Jarema i wsp., 1995). 427 Wielu autorów uważa, że dla celów medycznych i uzyskania względnej porównywalności wyników badań nad jakością życia powinny uwzględniać następujące kategorie ujęte w cztery grupy: społeczną (stosunki rodzinne, z innymi ludźmi), aktywności (praca, zajęcia codzienne, spędzanie wolnego czasu), fizyczną (stan zdrowia i dolegliwości), psychologiczną (poczucie choroby, ograniczeń). Podsumowując rozważany problem trzeba zauważyć, że nie ma zgodności co do jednej definicji jakości życia zależnej od stanu zdrowia, co wynika między innymi z różnych zdrowotnych i prozdrowotnych uwarunkowań tego pojęcia, a także ze zróżnicowania kulturowego i środowiskowego pojmowania dobrego samopoczucia, szczęścia i satysfakcji. Definicje jakości życia w badaniach dotyczących zdrowia mają charakter operacyjny, sprowadzają się najczęściej do opisu elementów składowych jakości życia. W kręgu zainteresowania klinicystów problematyką jakości życia znajdują się głównie choroby przewlekle. Wydaje się, iż wśród przewlekłych chorób psychicznych największe zainteresowanie badaczy wzbudza jakość życia chorych na schizofrenię. Schizofrenia jest nadal tajemniczą chorobą, zarówno w aspekcie przyczyny jak również leczenia. Dlatego w przypadku nieskuteczności dostępnych środków farmakologicznych wobec klinicznych objawów choroby tak ważne wydaje się poznanie innych czynników, które mogą wpłynąć na poprawę subiektywnie ocenianego stanu zdrowia chorego czyli jego jakości życia. CEL PRACY Jednym ze sposobów poznania przez klinicystów jakości życia leczonych pacjentów może być porównywanie jej pomiędzy chorymi z różnymi rozpoznaniami. Wydaje się, iż chorzy na schizofrenię prezentują znacznie niższy poziom jakości życia niż chorzy z nerwicą, aczkolwiek ta druga grupa ujawnia w procesie leczniczym znacznie większe niezadowolenie i poczucie niezaspokojenia swoich potrzeb. Postanowiono zweryfikować, czy ogólne przekonanie na temat jakości życia tych dwóch różnych grup chorych jest zgodne z ich osobistą oceną. Dlatego też celem poniższego opracowania jest porównanie jakości życia chorych z rozpoznaniem schizofrenii i zaburzeń nerwicowych. MATERIAŁ I METODA Badaniem objęto 50 pacjentów Oddziału Nerwic Kliniki Psychiatrii AM w Lublinie oraz 50 chorych Oddziału Ogólnopsychiatrycznego Specjalistycznego Psychiatrycznego ZOZ w Jarosławiu, odpowiednio z rozpoznaniem (zgodnie z klasyfikacją ICD-10): zaburzeń nerwicowych oraz schizofrenii. Warunkiem zakwalifikowania do badania było wyrażenie zgody przez chorego oraz brak dodatkowych chorób somatycznych. Badania przeprowadzono w latach 2002-2003. Pacjentów oceniano przed ich planowanym wypisem ze szpitala. W trakcie badania pacjenci podlegali leczeniu farmakologicznemu, w dawkach ustalonych do dalszego leczenia ambulatoryjnego (neuroleptyki, leki przeciwdepresyjne, anksjolityczne, stabilizatory nastroju) oraz psychoterapii. Średni wiek badanych wynosił 37 lat; rozpiętość od 18 do 65 lat. Wśród ankietowanych osób znalazło się 49 kobiet i 51mężczyzn. Badanie polegało na samodzielnym wypełnieniu kwestionariusza przez chorego. Zastosowano Skalę Jakości Życia – SQLS (Self-Report Quality of Life Measure for People with 428 Schizophrenia) wg G. Wilkinsona i wsp. Narzędzie to zostało opracowane w 2000 r. Skala SQLS służy do subiektywnej oceny jakości życia pacjentów ze schizofrenią, jednakże dla celów tej pracy uzyskano akceptację autorów na zastosowanie jej również w grupie pacjentów z zaburzeniami nerwicowymi. Zamiarem twórców skali SQLS było spełnienie założeń definicji jakości życia, która traktuje jakość życia jako wielowymiarową koncepcję bazującą na samoocenie pacjenta. Skala składa się z 30 zamkniętych pytań i obejmuje 3 podskale: I funkcjonowanie psychospołeczne, II motywacja i energia, III objawy i działania uboczne. Skala jest standaryzowana, posiada duże walory psychometryczne, jest wiarygodnym, praktycznym, łatwo akceptowalnym narzędziem, które może znaleźć zastosowanie w badaniach klinicznych i jako ocena efektów leczenia (Wilkinson, 2000). Do opracowania uzyskanych wyników wykorzystano test t-Studenta. WYNIKI Uzyskane wyniki potwierdziły hipotezę, że pacjenci z zaburzeniami nerwicowymi charakteryzują się wyższym poziomem jakości życia w porównaniu z chorymi na schizofrenię, zarówno jeśli chodzi o wynik ogólny SQLS jak i poszczególne podskale. (Tab. 1). Różnica jest wysoce istotna (p < 0,000001). Tab.1. Wyniki skali SQLS w grupie pacjentów z zaburzeniami nerwicowymi i w grupie ze schizofrenią Zaburzenia Schizofre nerwicowe nia SQLS średnia średnia T df p OG 57,3 34,6 7,67 98 0 podskala I 62,2 37,4 7,84 98 0 podskala II 54,8 37,1 5,13 98 0 podskala III 49,3 26,7 6,33 98 0 OMÓWIENIE WYNIKÓW Wraz z pojawieniem się nowego sposobu oceny stanu zdrowia pacjentów – badania jakości życia – klinicyści próbują poznać ich ocenę ciężkości choroby poprzez m.in. porównywanie jakości życia pacjentów z różnymi rozpoznaniami. Większość badań potwierdza oczywistą wydawałoby się hipotezę, ze pacjenci psychiatryczni oceniają niżej swoją jakość życia niż inni ludzie. Wykazali to Lehman i wsp. oceniając jakość życia chronicznie chorych z domów opieki i jakość życia ludzi zdrowych ale z podobnymi problemami życiowymi (Lehman i wsp., 1982; Lehman, 1983). Im większa głębokość zaburzenia tym jakość życia jest niżej oceniana. Horesh i Lepfiker wykazali, iż ocena jakości życia u ludzi zdrowych i pacjentów z zaburzeniami afektywnymi w okresie remisji jest znacząco wyższa niż u pacjentów z rozpoznaniem osobowości typu bordeline (Horesh, Lepfiker, 1994). Ponadto w badaniach Zannottiego i wsp. porównanie pacjentów z 429 rozpoznaniem schizofrenii z osobami z populacji ogólnej wykazało, iż pierwsza grupa jest zdecydowanie mniej zadowolona ze swojego stanu zdrowia i wszystkich jego przejawów oraz ma mniej satysfakcjonujące kontakty społeczne (Zannotti i wsp. 1994). Wyniki badań własnych wskazujące, iż poziom jakości życia chorych na schizofrenię jest istotnie niższy niż pacjentów z zaburzeniami nerwicowymi pozostają w zgodzie z ogólnym przekonaniem na temat ciężkości stanu zdrowia pacjentów z tymi dwoma rozpoznaniami. Pacjenci schizofreniczni niżej ocenili swoja jakość życia we wszystkich badanych sferach, tj: motywację i energię, funkcjonowanie psychospołeczne oraz objawy i działania uboczne. W dostępnym piśmiennictwie znaleziono tylko jedną prace o podobnej tematyce. Raimo K. R. Salokangas porównywał jakość życia osób chorych na schizofrenię i z rozpoznaniem nerwicy – wszyscy badani byli w wieku 15-65 lat i trzy lata po wypisaniu ze szpitala. Schizofrenicy uzyskali gorsze wyniki w zakresie stanu klinicznego i możliwości funkcjonowania, natomiast wyżej oceniali jakość swojego życia niż chorzy z nerwicą (Salokangas). Wydaje się, iż odmienność wyników uzyskanych przez tego badacza w stosunku do wyników badań własnych spowodowana jest różnicą w zakresie wglądu badanych pacjentów ze schizofrenią. Stopień wglądu w objawy choroby i sytuację życiową chorego na schizofrenię jest bardzo często upośledzony w wyniku postępu procesu chorobowego i powoduje, iż ocena rzeczywistości jest nieadekwatna. Tym niemniej najważniejszym elementem definicji jakości życia jest to, iż powinna być ona zgodna z samooceną chorego. Z tego względu przyszłe prace nad jakością życia chorych na schizofrenię powinny uwzględnić ocenę wglądu chorobowego, co umożliwi rzetelne porównywanie wyników prac. WNIOSKI W badanej grupie chorzy z rozpoznaniem schizofrenii mieli istotnie niższy poziom subiektywnie ocenianej jakości życia niż chorzy z rozpoznaniem zaburzeń nerwicowych w zakresie wszystkich obszarów skali SQLS: funkcjonowanie psychospołeczne, motywacja i energia, objawy i działania uboczne. Kolejne prace nad jakością życia pacjentów ze schizofrenią powinny uwzględnić ocenę wglądu chorobowego. PIŚMIENNICTWO 1. 2. 3. 4. 5. Horesh N., Lepfiker E.: An instrumrnt for measuring quality of life and its application in psychiatry, w: „Quality of life and disabilities in mental disorders. Abstracts of 7th European Symposium”, Vienna, April 7-9, 1994. Lehman A. F. i wsp.: Chronic mental patients: The quality of life issue, „Am. J. Psychiatry” 1982, 139, s. 1271-1276. Lehman A. F.: The effects of psychiatric symptoms on quality of life assessments among the chronic mentally ill. Evaluation and Program Planning, 1983, 6, s. 143-151. Jarema M. i wsp.: Proba analizy subiektywnej oceny jakości życia pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii lub depresji, „Psychiatria Polska”, 1995, 5, s. 641-655. Kirschner B., Guyatt G. A.: Methodological framework for assessing health indices, „J Chronic Dis.”, 1985, 38, s. 27-36. 430 Osoba D.: Badanie jakości życia zależnej od stanu zdrowia pacjentów onkologicznych, „Nowotwory”, 1993, 43, s. 185-192. 7. Salokangas R. K. R.: Gender and quality of life in chronic schizophrenia, maszynopis, Zakład Rehabilitacji Psychiatrycznej IPiN. 8. Wells K. B. i wsp.: The functioning and well-being of depressed patients, results from the medical outcome study, „JAMA”, 1989, 262, s. 914-919. 9. Wilkinson G.: Self-repot quality of life measure for people with schizophrenia, the SQLS, „Br J. Psychiatry”, 2000, 177, s. 42-46. 10. Zannotti M. i wsp.: Assessment of quality of life in schizophrenic patients with a standardized method, w: „Quality of life and disabilities in mental disorders. Abstracts of 7th European Symposium”, Vienna, April, 7-9, 1994. 6. STRESZCZENIE Celem poniższej pracy jest porównanie jakości życia pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii i zaburzeń nerwicowych. Badaniem objęto100 pacjentów w wieku od 18 do 65 lat, odpowiednio do powyższych rozpoznań dwie jednakowej liczebności grupy chorych. Analizę przeprowadzono przed planowanym wypisem pacjentów ze szpitala. Ocenie podlegała subiektywnie oceniana jakość życia, czego dokonano przy pomocy Skali Jakości Życia (SQLS, Self-Report Quality of Life Measure for People with Schizophrenia, Wilkinson i wsp., 2000). Do opracowania uzyskanych wyników zastosowano test tStudenta. Badani chorzy na schizofrenię dysponują znacząco wyższym poziomem jakość życia w porównaniu do pacjentów z zaburzeniami nerwicowymi, zarówno w zakresie wyniku ogólnego skali SQLS jak i jej podskal, tj: (I) funkcjonowania psychospołecznego, (II) motywacji i energii i (III) objawów i działań ubocznych. Wydaje się, iż przyszłe badania nad jakością życia chorych na schizofrenię powinny uwzględnić również ocenę wglądu chorobowego. SUMMARY The aim of this paper was to compare the quality life of neurotic to those of schizophrenia. The research was carried on 100 patients at the age from 18 to 65 years. The subjective quality of life was assessed by The Quality of Life Scale (SQLS, Self-Report Quality of Life Measure for People with Schizophrenia, Wilkinson et al., 2000). The schizophrenic patients had significantly lower level of quality of life as compared to neurotic patients, as a matter of general score of SQLS and all subscales: (I) psychosocial functioning, (II) motivation and energy, and (III) side effects. It seems that future researches on quality of life of schizophrenic patients should consider assessment of illness’ insight. 431