Wspomagające i alternatywne metody komunikacji z osobami
advertisement
Wspomagające i alternatywne metody komunikacji z osobami z mózgowym porażeniem dziecięcym. Opracowali: Małgorzata Golec Róża Lis Elżbieta Makowska Anna Miguła Martyna Padoł Agnieszka Szymczak KN II subspecjalność: rewalidacja dzieci upośledzonych umysłowo rok akademicki 2005/2006 Rozmawiać i doświadczać... to jest największym szczęściem człowieka Platon W relacjach interpersonalnych istotną rolę pełni komunikacja, dzięki której możemy przekazywać i otrzymywać informacje w bezpośrednim kontakcie z drugą osobą. Termin ten wywodzi się od łacińskiego „communicatio”, czyli łączność, wymiana, rozmowa. Zdaniem Heleny Sęk „jest procesem polegającym na wzajemnej wymianie informacji przez partnerów interakcji”1. Zbigniew Nęcki pisze, iż „komunikowanie interpersonalne to podejmowana w określonym kontekście wymiana werbalnych, wokalnych i niewerbalnych sygnałów (symboli) w celu osiągnięcia lepszego poziomu współdziałania”2. Możemy powiedzieć, iż komunikacja oznacza pewien proces przekazywania informacji (komunikatów) oraz zdolność do odbioru i rozumienia tego przekazu. Proces ten może odbywać się w formie werbalnej lub niewerbalnej. Komunikacja werbalna to przekazywanie informacji za pomocą słów. Istotna role odgrywa tutaj: - akcent i modulowanie wypowiadanych treści - stopień płynności mowy - zawartość wypowiedzi. Komunikacja niewerbalna to tzw. mowa ciała, czyli: - wyraz twarzy – mimika - kontakt wzrokowy (najważniejszym przekaźnikiem są tu nasze oczy: kierunek patrzenia, czas patrzenia, częstotliwość spoglądania) - gesty i inne ruchy ciała 1 2 H. Sęk, Społeczna psychologia kliniczna, Warszawa 1993, PWN Z. Nęcki, Komunikacja międzyludzka, Kraków 1996, s.109, Wydawnictwo Profesjonalnej Szkoły Biznesu - postawa ciała - dotyk i kontakt fizyczny (np. podanie ręki, pocałunek, trzymanie się za ręce, poklepywanie, głaskanie, umieszczanie ręki na ramieniu) - odległość od partnera (tzw. dystans przestrzenny) - wygląd zewnętrzny - niewerbalne aspekty mowy. Komunikaty niewerbalne służą uzupełnieniu, modyfikacji i wspomaganiu komunikatów słowne, nadając im większą wyrazistość i czytelność, ale także same w sobie dają odbiorcy pewne informacje. Jednak, aby doszło do komunikacji muszą wystąpić pewne elementy: nadawca – kodowanie – kanał komunikacyjny – dekodowanie – odbiorca. NADAWCA intencja (myśl, zamiar, emocja) KODOWANIE INTENCJA NADANA ZACHOWANIE KANAŁ KOMUNIKACYJNY INFORMACJA ODEBRANA DEKODOWANIE ODBIORCA interpretacja Schemat zaczerpnięty ze strony http://pl.wikipedia.org/wiki/Komunikacja_interpersonalna Źródłem komunikacji jest człowiek wysyłający komunikat, czyli aktualną, fizyczną postać przekazywanej informacji, która może przybierać różne formy. Komunikat jest przekazywany przez nadawcę do odbiorcy za pomocą wybranej drogi, którą nazywamy kanałem. Możemy wyróżnić takie kanały jak: artykulacyjno-słuchowy pisaniowo-wzrokowy sygnalizacyjno-słuchowy wzrokowy dotykowy W procesie mówienia informacja przechodzi przez kanał artykulacyjno-słuchowy. Myśl nadawcy realizują narządy mowne w postaci tekstu słownego, który zostaje przyjęty przez ucho odbiorcy, przekazany do jego kory mózgowej i zrozumiany. Wytworem procesu pisania jest tekst, w wyniku którego informacja przepływa przez kanał pisaniowo-wzrokowy. W efekcie sygnalizacji powstaje tekst gwizdany, stukany, palcowany. Przepływ informacji w tym przypadku następuje przez kanał sygnalizacyjno-słuchowy, wzrokowy i dotykowy. Czynność zamiany intencji na kod nazywa się kodowaniem. Komunikat kierowany jest do odbiorcy, który musi dokonać dekodowania, czyli odczytania znaczenia odebranego komunikatu. Poprzez sprzężenie zwrotne powinno się upewnić czy komunikat został dobrze odebrany i czy doszło do porozumienia. Istotną rolę w życiu ludzi odgrywa dobra i pełna komunikacja, w której przekaz od nadawcy dokładnie odzwierciedla jego intencję, a odbiorca interpretuje przekaz w ten sam sposób jak nadawca. Nie zawsze jest to łatwe gdyż zarówno po stronie nadawcy jak i odbiorcy mogą wystąpić pewne zakłócenia. Używanie innego języka, posiadanie różnych definicji tych samych słów, postawy, uprzedzenia, utrudnienia percepcyjne, samopoczucie, otoczenie, stosunek do drugiej osoby i wiele innych czynników powoduje, że komunikat zostaje nie w pełni lub źle odebrany. Komunikacja bywa także utrudniona w przypadku osób niepełnosprawnych w tym osób z mózgowym porażeniem dziecięcym. „Terminem mózgowe porażenie dziecięce określa się przewlekłe, niepostępujące zaburzenie czynności ośrodkowego neuronu ruchowego, będącego następstwem nieprawidłowego rozwoju lub uszkodzenia mózgu. Nie stanowi ono odrębnej jednostki chorobowej, lecz zespół objawów (…)”3, utrudniający pełne funkcjonowanie jednostki w wielu sferach życia w tym komunikacji. Roman Michałowicz podkreśla, iż ten różnorodny etiologicznie i klinicznie zespół objawów łączy się z różnym obrazem anatomopatologicznym. Na tą różnorodność może wskazywać klasyfikacja mózgowego porażenia dziecięcego opisana przez Jankowicz, która uwzględniła czynniki: 1) patofizjologiczne - spastyczność - atetoza (choreoathetosis) Badania I. Szumskiej - 1982 40% dzieci z choreoathetosis 30% 20% niedowład spastyczny 10% 0% niedostateczny stopień komunikatywności - sztywność - ataksja - drżenie - atonia - postacie mieszane - postacie niesklasyfikowane 2) topograficzne - monoplegia – porażenie jednej ręki lub jednej nogi - paraplegia – porażenie tylko kończyn dolnych - hemiplegia – dotyczy obu kończyn po tej samej stronie ciała 3 A. Wyszyńska, Psychologia defektologiczna, Warszawa 1987, s.145, PWN Badania mowy w grupie 485 osób (G. Chojnacka-Szawłowska - 1986) Procentowe przedstawienie rozpoznanych zaburzeń u przebadanych 70% 68% 66% 64% 62% 60% 58% 56% zaburzenia ekspresji słownej zaburzenia rozumienia (słowa wypowiadane bez sensu) szczupły zasób słownictwa niedowład połowiczny lewostronny Badania mowy w grupie 485 osób (G. Chojnacka-Szawłowska - 1986) 70% Procentowe 60% przedstawienie 50% rozpoznanych 40% 30% zaburzeń u 20% przebadanych 10% 0% nieprawidłowa motoryka narządów mowy zaburzenia rozumienia (słowa wypowiadane bez sensu) szczupły zasób słownictwa niedowład połowiczny prawostronny - triplegia – porażenie trzech kończyn, silnie zaznaczone w kończynach dolnych - tetraplegia – porażenie czterokończynowe 3) czynniki etiologiczne: związane z okresem przedporodowym, okołoporodowym i poporodowym 4) czynniki dotyczące zakresu czynności (kończyn): - bez ograniczenia czynności - z lekkim lub średnim ograniczeniem czynności - chorzy niezdolni do wykonywania żadnych czynności 5) czynniki lecznicze: pacjenci niewymagający leczenia, chorzy wymagający niedużego stopnia zaparatowania i leczenia, pacjenci wymagający nie tylko aparatury, lecz także leczenia i opieki oraz chorzy potrzebujący długotrwałej hospitacji, a następnie opieki.” 4 Istnieje wiele klasyfikacji mózgowego porażenie dziecięcego według różnych autorów. Wśród podstawowych postaci mózgowego porażenie dziecięcego możemy wyróżnić: - porażenie połowicze (hemiplegia): charakteryzujące się zaburzeniami postawy, ruchów celowych i napięcia mięśniowego, które obejmują jedną stronę ciała – prawą lub lewą. Po stronie porażonej pojawiają się zaburzenia napięcia mięśniowego oraz zgięciowe ustawienie ręki i nogi. Mogą też po tej stronie występować zaburzenia widzenia, czucia ciężaru i dotyku - porażenie obustronne (diplegia), które najczęściej obejmuje kończyny dolne. Ręce są w miarę sprawne, jednak mogą występować trudności w precyzyjnych ruchach – przy wskazywaniu, dotykaniu, chwytaniu i pisaniu. W tej postaci mózgowego porażenia dziecięcego utrudnione jest chodzenie, a osoby te poruszają się na palcach, z przywiedzionymi kolanami. Utrzymanie pionowej postawy ciała wymaga pomocy kul lub balkonika. - porażenie czterokończynowe (quadriplegia), w którym występują zaburzenia postawy i ruchów całego ciała. Osoby te mają trudności w utrzymaniu głowy w osi ciała oraz nie mogą dowolnie fiksować wzroku, co wiąże się z trudnościami w kontroli mięśni zawiadujących ruchami gałki ocznej. Pojawiają się liczne zaburzenia mowy z powodu porażenia języka, gardła, warg – wiele z tych osób nie potrafi artykułować zrozumiałych dla otoczenia dźwięków. Osoby dotknięte ta postacią porażenia mogą tylko leżeć lub siedzieć z pomocą innych, na ogół korzystają z wózka. Rzadziej występują: - postać pozapiramidowa - z charakterystycznymi ruchami mimowolnymi, które uniemożliwiają osobie wykonanie ruchów precyzyjnych. Ruchy mimowolne obejmują również mięśnie twarzy, głowy i mięśnie artykulacyjne. - postać móżdżkowa – występuje drżenie kończyn przy próbie wykonywania ruchu np. sięgania. - postaci mieszane – łączą objawy dwu lub więcej rodzajów mózgowego porażenia dziecięcego, np. postać spastyczna obustronnego porażenia kurczowego z objawami jednostronnego lub dwustronnego porażenia połowiczego. Red. R. Michałowicz, Mózgowe porażenie dziecięce, Warszawa 1993, Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich 4 Wspólnymi cechami różnych postaci mózgowego porażenia dziecięcego są na pewno: zaburzenia czynności ruchowych i postawy zaburzenia słuchu (powodujące zniekształcenie odbioru słuchu, upośledzenie rozwoju mowy – jej nieprawidłowe kształcenie się, zaburzenie analizy i syntezy bodźców słuchowych – zły odbiór mowy, a mowa może być agramatyczna i uboga w słownictwo) zaburzenia wzroku (zaburzenia analizy i syntezy bodźców wzrokowych, zez, ubytki w polu widzenia, trudności w spostrzeganiu kształtów, w ujmowaniu całości i stosunków przestrzennych, oczopląs.) zaburzenia mowy (wywołane zaburzeniami słuchu, zaburzeniami oddychania, trudnościami w wytwarzaniu głosu, zaburzeniami artykulacyjnymi – niedowład warg, języka i podniebienia, zmianami w rytmie mowy, jej melodii i akcentowaniu. Zaburzenia mowy mogą występować w różnym stopniu i nasileniu. U osób z mózgowym porażeniem dziecięcym występuje często dyzartria, czyli „zespół zaburzeń oddechowo-fonacyjnoartykulacyjnych, spowodowanych uszkodzeniem ośrodków i dróg unerwiający aparat mówienia. Występują one najczęściej na tle rozległego syndromu neurologicznego.”5 Rodzaje dyzartrii: dyzartria korowa dyzartria piramidowa dyzartria pozapiramidowa: → hipertoniczna → hiperkinetyczna dyzartria móżdżkowa dyzartria opuszkowa dyzartria mieszana „Anartria jest skrajną postacią dyzartrii i jest to brak rozwoju mowy lub utrata wcześniej nabytych umiejętności wytwarzania dźwięków mowy na skutek uszkodzenia układu pozapiramidowego, ośrodków pnia mózgu i dróg unerwiających narządy mowy.”6 5 6 różnego stopnia upośledzenia umysłowe red. Szymczak M., Słownik języka polskiego, Warszawa 1987 http://www.logopedia.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=31&Itemid=35 padaczka (występuje u ok. 25%). Występują też liczne mikrodeficyty jak zaburzenie koordynacji wzrokowo-ruchowej, zaburzenie schematu własnego ciała, poczucia swojego ciała, brak orientacji w przestrzeni, zaburzenia koncentracji uwagi, zaburzenia myślenia. Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym mają trudności w uczeniu się, co spowodowane jest zaburzeniami w postrzeganiu zmysłowo-ruchowym, obniżeniem sprawności kończyn i zaburzeniami mowy. Występują też trudności w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami, w zdobywaniu samodzielności, w zaspakajaniu potrzeb oraz w porozumiewaniu się słownym. Wszelkie te ograniczenia powodują, iż osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym mają znacznie zmniejszone możliwości zrozumienia otoczenia i przekazania swoich myśli, pragnień czy potrzeb. Dzięki zainteresowaniu problemami komunikacji ludzi z niepełnosprawnością, powstały i rozwinęły się metody komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC – Augmenative and Alternative Comunication). Komunikacją wspomagającą określa się wszelkie sposoby, jakimi ludzie przekazują informacje, kiedy nie mogą mówić lub, gdy mówią niewyraźnie na tyle, by otoczenie rozumiało ich komunikaty. Natomiast komunikacja alternatywna jest metodą porozumiewania używaną zamiast mowy. Znajduje ona zastosowanie, kiedy osoba porozumiewa się bezpośrednio – twarzą w twarz – inaczej niż za pomocą mowy np. znaki manualne, graficzne, kod Morse’a itp. Komunikacja alternatywna i wspomagająca wywodząca się z krajów anglosaskich staje się coraz bardziej popularna. Od 1983 roku działa organizacja International Society for Alternative and Augmenative Comunication (ISAAC) z siedzibą w Toronto, która zajmuje się koordynacją prac, wymianą doświadczeń i wspieraniem regularnych kontaktów pomiędzy towarzystwami pracującymi w poszczególnych państwach. W Polsce metodami komunikacji AAC zajmuje się Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się Mówić bez Słów, które powstało w lutym 1999 roku. Stowarzyszenie Mówić bez Słów Al. Dygasińskiego 25 30 - 820 Kraków Założyciele Stowarzyszenia współpracują ze sobą od 1998 roku i pochodzą z pięciu ośrodków reprezentujących różne resorty: edukację , służbę zdrowia, pomoc społeczną w Gdańsku, Krakowie (Alina Smyczek), Kwidzynie (Magdalena Grycman), Legnicy i Warszawie (Anna Lechowicz). Annę Lechowicz i Magdalenę Grycman można nazwać prekursorkami wspomagających i alternatywnych sposobów komunikacji. Anna Lechowicz jest założycielką i kierownikiem Polskiego Centrum Rozwoju Komunikacji – Ośrodka Szkoleniowego Bliss. Posiada międzynarodowe uprawnienia instruktorskie (senior presentor) do nauki i prowadzenia szkoleń w zakresie wspomagających sposobów porozumiewania się, ze szczególnym uwzględnieniem Systemu Symboli Blissa. Jest także specjalistą zastosowań komputera w edukacji specjalnej. Od wielu lat prowadzi wykłady, zajęcia szkoleniowe i warsztatowe dla studentów kilku uczelni oraz praktyków w całej Polsce z zakresu komunikacji osób niepełnosprawnych, zwłaszcza niemówiących. Jest członkiem międzynarodowych organizacji ISAAC i BCI. Prezentowała i opublikowała wiele materiałów dla nauczycieli i terapeutów uczniów z ciężką niepełnosprawnością ruchową. Magdalena Grycman natomiast jest założycielką i kierownikiem Samodzielnego Publicznego Ośrodka Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci w Kwidzynie. Jest konsultantem wiodącym „Sieci instytucji pomagających dzieciom niepełnosprawnym - alternatywne i wspomagające metody porozumiewania” przy UNDP Umbrella Projekt, przewodniczącą Komitetu Krajów Rozwijających - ISAAC (International Society for Augumentative and Alternative Communication). To właśnie ona jest autorką wielu artykułów dotyczących AAC a także książek takich jak: „Porozmawiajmy”, „Porozmawiajmy - poradnik dla nauczyciela”, "Wiem czego chcę!". Metody komunikacji alternatywnej i wspomagającej dotyczą wszystkich grup wiekowych, zarówno dzieci, młodzieży jak i osób dorosłych i używane są w każdym przypadku, w którym dostrzegamy, że dany człowiek nie realizuje w wystarczający dla niego sposób potrzeby komunikowania się z otoczeniem. O doborze metod AAC do pracy z osobą z mózgowym porażeniem dziecięcym będą decydowały indywidualne predyspozycje i potrzeby, jego umiejętności i możliwości, a także osobiste preferencje. Dlatego ważne jest dokonanie profilu oceny możliwości komunikacyjnych danej osoby. Profil oceny możliwości komunikacyjnych Zebranie pisemnych informacji o dziecku – użytkowniku komunikacji AAC Ustalenie wstępnie, czego spodziewa się po interwencji w zakresie komunikacji użytkownik, rodzina i podejmujący ja specjaliści Zorganizowanie pierwszego spotkania, zanotowanie obserwacji Zaobserwowanie i zanotowanie, jakie są możliwości i potrzeby użytkownika AAC w zakresie: - percepcji wzrokowej - percepcji słuchowej - motoryki - mowy - rozwoju języka - intelektu - zachowań społecznych Zaobserwowanie i zanotowanie, jakie są oczekiwania, postawy, umiejętności użytkownika AAC i jego partnerów dotyczące porozumiewania się z: - rodziną - lekarzami i pielęgniarkami - nauczycielami i terapeutami - pedagogami przygotowującymi do zawodu - lokalną społecznością Dokonanie ustaleń przez zespół specjalistów: w jaki sposób na rodzaj interwencji wpływają cechy indywidualne w jaki sposób na rodzaj interwencji wpływają cechy środowiskowe Podjęcie decyzji przez zespół i zaproponowanie programu określając: system komunikacji, narzędzia, strategie, słownictwo, sposoby poszerzające możliwości komunikacyjne i redukujące istniejące bariery Wprowadzenie programu i podjęcie decyzji dotyczących: - zakresu obowiązków poszczególnych specjalistów - sposobów wspierania programu przez rodziców i przyjaciół - pomocy ze strony otoczenia Dokonywanie na bieżąco oceny, przeglądu i dostosowania programu7 7 A. Warrick . Porozumiewanie się bez słów – komunikacja wspomagająca i alternatywna na świecie, Stowarzyszenie na Rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania Się „Mówić bez Słów”, Warszawa 1999 Pełne wykorzystanie odpowiednio dobranej metody będzie możliwe tylko wtedy, gdy wybrany sposób komunikacji będzie używany w życiu codziennym dziecka. Ważne jest, aby najbliższe otoczenie dziecka (rodzina, rówieśnicy, itp.) zostało przeszkolone. Rodzice powinni zaakceptować stosowaną metodę pracy, tak by dziecko mogło liczyć na systematyczną pracę. Wspomagającej i alternatywnej komunikacji można uczyć dziecko już od najmłodszych lat, a wraz z rozwojem i nabywaniem przez dziecko kompetencji i sprawności językowej, powinna się jakościowo zmieniać komunikacja np. leksykon. Do metod komunikacji alternatywnej i wspomagającej, które można zastosować w pracy z osobami z mózgowym porażeniem dziecięcym można zaliczyć: Symbole Blissa System LÖB Słownik MAKATON System gestów COGHAMO System rysunkowy – Picture Communication Symbols (PCS) System rysunkowy – Picture Communication Symbols (PCS) Mayer Johnson System Piktogram - PIC (Pictogram Ideogram Communication) Rebusy piktograficzne oraz wykorzystać technologie komputerowe.
