Informacje oddziału pediatrycznego dla rodziców i opiekunów Wstrzyknięcia toksyny botulinowej typu A: nazwy marek: Botox®, Dysport®, Xeomin® Uważamy, że Państwa dziecko skorzystałyby na wstrzyknięciach toksyny botulinowej. Niniejsza broszura zawiera informacje na temat wstrzyknięć toksyny botulinowej oraz tego, czego się można spodziewać. Czym jest toksyna botulinowa typu A? Toksyna botulinowa (jadu kiełbasianego) jest wytwarzana naturalnie przez bakterie Clostridium botulinum. Jest ona podawana w małych dawkach, w postaci oczyszczonej, do rozluźniania spastyczności mięśni (ciasności). Stosuje się ją w Wielkiej Brytanii od ponad 15 lat. Jest wykorzystywana w leczeniu różnych stanów chorobowych u dzieci, w tym porażenia mózgowego. Dlaczego ważne jest, aby moje dziecko otrzymało ten lek? Spastyczność mięśni występuje, gdy mięśnie zbyt dużo się kurczą i się nie rozluźniają. Może to utrudniać wykonywanie codziennych czynności, takich jak chodzenie i ubieranie. Gdy wstrzykuje się toksynę botulinową do mięśnia, blokuje ona działanie przekaźnika chemicznego o nazwie acetylocholina, który jest uwalniany przez nerwy, by powodować skurcz mięśni. Toksyna botulinowa pomaga rozluźnić mięśnie. Podczas Państwa wizyty w klinice ustanowimy razem kilka celów, zwanych celami funkcjonalnymi, dotyczących robienia rzeczy, które są obecnie trudne z powodu napiętych mięśni lub skurczy, jak „iść dalej bez upadku”, „poprawa postawy siedzącej” lub „poprawa tolerancji szyn”. Zamierzoną korzyścią ze wstrzyknięć jest pomoc w realizacji tych celów. Jak długo trwa oddziaływanie toksyny botulinowej typu A? Mniejsze napięcie mięśnia zauważą Państwo kilka dni po wstrzyknięciu. Szczytowe rozluźnienie występuje po 4-6 tygodniach. Różni się to u poszczególnych dzieci. Efekt utrzymuje się przez około 3 do 4 miesięcy i stopniowo powracają skurcze mięśni, w miarę jak rosną nowe zakończenia nerwowe. Wstrzyknięcia toksyny totulinowej typu A, marzec 2013 r. 1 Wstrzyknięcia toksyny botulinowej typu A Jak się ją podaje? Toksyna botulinowa jest podawana przez wstrzyknięcie do danego mięśnia dotkniętego schorzeniem. Często podaje się więcej niż jedną dawkę. Po dokonaniu ocen chodu w klinice za pomocą rejestracji wideo, porozmawiamy z Państwem o tym, które mięśnie są zbyt napięte lub w fazie skurczu, jak je rozpoznawać i omówimy, ile wstrzyknięć będzie konieczne. Wstrzyknięcie jest wykonywane szybko, ale może powodować ból przy podawaniu do mięśnia. Państwa dziecko może otrzymać lek uspokajający lub środek znieczulający, co pomoże mu się zrelaksować podczas wstrzyknięcia. Można również użyć krem miejscowo znieczulający, aby znieczulić skórę. Omówimy z Państwem te opcje w klinice. Czy są jakieś ewentualne działania niepożądane? Używamy leków dla wywołania pozytywnych zmian, ale czasami mają one inne skutki, których nie chcemy (działania niepożądane). Poważne działania niepożądane są rzadko zgłaszane w przypadku toksyny botulinowej typu A. Działania niepożądane, z którymi trzeba coś zrobić Jeśli u Państwa dziecka wystąpi którykolwiek z nich wkrótce po wstrzyknięciu toksyny botulinowej, należy od razu skontaktować się z lekarzem lub zabrać dziecko do najbliższego oddziału ratunkowego (A & E). nowe trudności z połykaniem problemy z oddychaniem infekcja w klatce piersiowej Inne działania niepożądane, o których trzeba wiedzieć Państwa dziecko może mieć objawy grypopodobne (bóle głowy, ból uogólniony, gorączka), biegunkę lub mdłości (wymioty) bądź odczuwać senność w kilka dni po wstrzyknięciu. W razie jakichkolwiek obaw proszę zasięgnąć porady lekarza. Mogą pojawić się świąd, wysypka, podrażnienia lub zasinienie w miejscu wstrzyknięcia. Zastrzyki powodują osłabienie mięśni, do których wstrzykiwano toksynę, a czasem okolicznych mięśni. To osłabienie jest chwilowe, ale może w krótkim czasie powodować problemy z równowagą. Jeśli wstrzyknięcie dotyczyło mięśni w okolicy stawu biodrowego, dziecko może mieć problemy z kontrolą pęcherza moczowego i może się moczyć. Prawdopodobnie najgorszy okres obejmuje około 2 tygodnie po wstrzyknięciu i powinien ulec poprawie mniej więcej w ciągu kolejnych 2 tygodni. Wstrzyknięcia toksyny totulinowej typu A, marzec 2013 r. 2 Wstrzyknięcia toksyny botulinowej typu A W dniu wstrzyknięcia Państwa dziecko zostanie umówione na wizytę na oddziale Kempton Day Unit w szpitalu Royal Berkshire Hospital (poziom Level 3 w Centre Block). Dostępne są 3 opcje, które pomogą zmniejszyć ból i niepokój dziecka 1. 2. 3. Uspokojenie polekowe za pomocą podawanego doustnie midazolamu – sprawi, że dziecko stanie się senne i zapomni o zabiegu. Uspokojenie polekowe tlenkiem azotu – preparat Entonox® (gaz i powietrze) – najbardziej odpowiednie dla starszych dzieci. Znieczulenie ogólne (wymagane tylko w przypadku niewielkiej liczby dzieci). Wszystkim dzieciom oferuje się krem miejscowo znieczulający do znieczulenia skóry lub chlorek etylu w aerozolu (chłodny aerozol) do stosowania w miejscu wstrzyknięcia. Jeśli Państwa dziecka dotyczy uspokojenie polekowe za pomocą doustnego midazolamu, będzie ono musiało przestać jeść i pić na kilka godzin przed zabiegiem. Należy postępować dokładnie zgodnie z instrukcjami dotyczącymi postu, inaczej konieczne będzie opóźnienie wstrzyknięcia lub nawet anulowanie go. Po przybyciu na oddział Państwa dziecko zostanie zbadane przez lekarza na oddziale Kempton Unit w celu zapewnienia, że jest w dobrej kondycji, aby wykonać zabieg. Zastrzyki są wykonywane w pomieszczeniu zabiegowym, przy udziale ultradźwięków, aby znaleźć odpowiednie mięśnie. Rodzice i opiekunowie są mile widziani w pomieszczeniu zabiegowym z dzieckiem, w trakcie całej procedury. Po wstrzyknięciach i po tym, gdy dziecku zostanie podane coś do jedzenia i picia, będzie można zabrać je do domu – zazwyczaj ma to miejsce w ciągu kilku godzin. W domu Państwa dziecko może odczuwać ból lub dyskomfort w okolicy miejsca wstrzyknięcia. Powinno to trwać tylko kilka dni, zwykle wystarcza paracetamol, aby dziecko poczuło się bardziej komfortowo. Jeśli Państwa dziecko bierze regularnie jakieś leki, należy je podawać jak zwykle. W razie jakichkolwiek obaw dotyczących objawów zaobserwowanych u dziecka w domu po wstrzyknięciach, proszę zasięgnąć porady lekarza. Kontakt z nami Jeśli potrzebują Państwo dodatkowych porad, prosimy o kontakt: Dingley Child Development Unit: 0118 322 5213 Kempton Day Bed Unit: 0118 322 7512 / 8754 (Pon.-Pt. 7:00-19:00) Lion/Dolphin Wards: 0118 322 7519 / 8075 (poza tymi godzinami) Konsultant: Dr Ros Jefferson, pediatra, konsultant ds. upośledzenia rozwoju neurologicznego Wstrzyknięcia toksyny totulinowej typu A, marzec 2013 r. 3 Wstrzyknięcia toksyny botulinowej typu A Więcej informacji o organizacji Trust można znaleźć na naszej stronie internetowej www.royalberkshire.nhs.uk PAED_354 Autor: Dr S. Ragunathan Aktualizacja: wrzesień 2012 r. Planowany przegląd: wrzesień 2014 r. Wstrzyknięcia toksyny totulinowej typu A, marzec 2013 r. 4