Między byciem Rodzicem a byciem terapeutą

advertisement
Między byciem
terapeutą a rodzicem
Andrzej Wolski
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Triada zaburzeń autystycznych
• Jakościowe zaburzenia zdolności do
naprzemiennego uczestniczenia w interakcjach
społecznych
• Zaburzenia komunikacji
• Występowanie ograniczonych, sztywnych
stereotypowych wzorców aktywności,
zachowania i zainteresowań.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Należy zorganizować szkolenia dla rodziców,
dostępne bezpośrednio po zidentyfikowaniu
problemu dziecka.
Możliwość współuczestniczenia we wspólnych
treningach dla rodziców i specjalistów ułatwi
osiągniecie porozumienia na temat potrzeb i
metod pracy z dzieckiem.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Plan wsparcia dla dziecka powinien zostać
przedstawiony rodzicom i zyskać ich aprobatę.
Plan pomocy rodzinie powinien być napisany
jasno, w formie zrozumiałej dla wszystkich.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Rodzina decydując się na taki lub inny program
terapeutyczny winna otrzymać obiektywne informacje na
jej temat a nie bazowanie na pojedynczych sukcesach.
Podejmując decyzje musi być przekonana, że ta
interwencja będzie bezpieczna i korzystna dla dziecka.
Wiele rodzin decyduje się wypróbować różne alternatywne
terapie, ale nie ma naukowych dowodów, że
którekolwiek z nich mogą stanowić istotną różnicę.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Koszt rodziny
Obecnie istnieje dużo dostępnych różnorodnych programów wczesnej
interwencji.
Niektóre jednak z nich w sposób bezpodstawny obiecują wyleczenie
dziecka z autyzmu.
Często interwencje te związane są z ponoszeniem wysokich kosztów
finansowych i czasowych.
Rodzice często czują ogromną presję, aby zapewnić intensywną
interwencję w jak najwcześniejszym okresie życia dziecka. Powoduje to
poczucie winy w rodzicach.
Różnorodność proponowanej interwencji, obiecywane sukcesy powodują u
rodziców wiele zamieszania, dezinformacji a często i depresji .
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Współpraca z rodzicami
• Rodzice potrzebują informacji na temat autyzmu i usług, zwłaszcza
w kluczowych momentach pierwszego rozpoznania i wejścia w
program wczesnej interwencji.
• Programy te powinny uwzględniać zaangażowanie rodziców, w
zakresie świadczenia pomocy, doradztwa i terapii w nadrzędnych
celach terapeutycznych: uczeniu bawienia się dziecku, rozwijaniu
kompetencji społecznych i komunikacyjnych oraz pracy nad
zachowaniami trudnymi i powtarzalnymi.
• Rodziny potrzebują wsparcia zewnętrznego aby można było
zmniejszyć obciążenie rodzinne i stres.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Wszelkie próby interwencji, planowanie i podejmowane zabiegi powinny
obejmować ścisłą współpracę między profesjonalistami i rodziną, zawsze
pamiętając o konieczności zmniejszania przepaść między nauką,
wierzeniami, kulturą i indywidualnymi potrzebami dzieci i ich rodzin
(Schulman, Zimin, & Mishori, 2001).
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Zapomina się, że dla rodziców to nie praca ale
życie codzienne, życie prywatne.
„W domu, praca z dzieckiem autystycznym nigdy nie jest ukończona.
Człowiek jest nią zajęty dniem i nocą, w czasie odwiedzin u
przyjaciółki albo na zakupach – jest nierozerwalnie związana z całym
jego życiem i ogarnia wszystkie jego aspekty. Liczą się wszyscy
członkowie rodziny, ale często życie rodzinne kręci się wokół
autystycznego dziecka. Rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem jest
rodziną niepełnosprawną.”
[1] De Clercq H., (2007) Autyzm od wewnątrz – przewodnik, Fraszka
Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa, s. 319
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Ja z kolei traciłam czas sądząc, że z czystej
edukacji doczekam się zrozumienia norm społecznych
i lepszego zachowania (wniosek: zwiększanie ilości
bitów nie prowadzi do tego). Tak się nie stało i nie widzę
przykładów na to. Gdybym miała poradzić dzisiaj coś matce
np. 3 letniego dziecka to powiedziałabym: najważniejsza jest
samodzielność, a następnie zachowanie. To są rzeczy, które
umożliwiają całej rodzinie w miarę normalny żywot, a dziecku
niepełnosprawnemu - uczestniczenie w nim. Potem długo,
długo nic i dopiero edukacja.
Zatem zamiast tracić czas na wyrównywanie deficytów intelektualnych - po prostu wychowywać.
Szkoda, że widzenie w swoim dziecku - normalnego dziecka - przychodzi dopiero z czasem
(córka 12 lat)
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Obecnie istnieje około 16 metod pracy
podawanych jako specjalne terapie dla
dzieci z zaburzeniami autystycznymi.
Zapoznanie się z nimi oraz oszacowanie ich
skuteczności nie jest łatwym zadaniem.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Badania naukowe oraz praktyka pedagogiczna wskazują na
to, że praca z dzieckiem z całościowym zaburzeniem
rozwoju, jakim jest autyzm, powinna opierać się na
intensywnych oddziaływaniach indywidualnych, skupiona
na:
• Budowie specjalnego systemu motywacyjnego służącemu
nauce podejmowania współdziałania z innymi osobami;
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
• Rozwijaniu umiejętności podążania za wskazówkami i
poleceniami osób dorosłych, rozumieniu nazw otaczającej
rzeczywistości, koncentrowania się na wykonywanych
zadaniach;
• Nauce nawiązywania podstawowych kontaktów społecznych z
uwzględnieniem nawiązywania i utrzymywania kontaktu
wzrokowego z innymi osobami;
• Rozwijaniu mowy;
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
• Rozwijaniu naśladownictwa;
• Nauce zabawy;
• Pracy nad obniżaniem ilości zachowań, które nie są
społecznie akceptowane jak np. agresja lub takich, które w
znacznym stopniu zakłócają lub uniemożliwiają nabywanie
nowych umiejętności (np. zachowania autostymulacyjne).
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Diagnoza... i co dalej?
Wychowanie
Struktura – uporządkowanie
Samoobsługa
Komunikowanie
Socjalizacja
Zabawa
Inne
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Pierwsza płaszczyzna na którą warto zwrócić uwagę jest
wychowanie.
Dziecko ze spektrum autyzmu, jak i każde inne wymaga w
pierwszej kolejności roztropnego wychowania rodzicielskiego.
Stąd rodzice muszą otrzymać prawdziwą informacje, czym jest
autyzm, że czasami jest na całe życie, że wymaga codziennej i
trudnej pracy rodzicielskiej.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
• rodzina musi uświadomić sobie konieczność mądrego
wychowywania a nie tylko zapewniania opieki, często dziecko
jest we wszystkim wyręczane (bo chore), jego potrzeby są
zaspakajane zanim je wyrazi
• konsekwencją tego musi być jednolity front postępowania w
rodzinie – rodzice, rodzeństwo, dziadkowie (w placówce)
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Drugim elementem w pracy z dzieckiem ze spektrum autyzmu jest
struktura a więc pewna powtarzalność, stałość która wypływa
często z natury danej niepełnosprawności.
Uporządkowanie tego wszystkiego, z czym dziecko spotyka się w
ciągu dnia. Ono nadaje logiczność rzeczywistości poprzez
powtarzalność, schematyzacje, planowanie.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
„Zasada takiej terapii to obserwować, do czego dziecko samo
dąży, odczytywać, jaki jest sens autoterapeutycznego tego
dążenia, a następnie współuczestniczyć w tym, co dziecko robi,
nadając aktywności strukturę, przekształcać ją w szereg
zdarzeń dla dziecka przewidywalnych, a więc bezpiecznych,
tworzyć scenariusze kontaktów, których dziecko będzie z
radością wyczekiwać i których jest współautorem.”[1]
[1] Olechnowicz H., (2004) Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia,
refleksje, Warszawa, s. 70-71
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Mając już przesłanki do tego jak organizować proces
wychowawczy należy od samego początku uczyć
podstawowych czynności samoobsługowych.
Dziecko niepełnosprawne zazdrośnie broni swojej
niepełnosprawności… Gdy coś jest ruchome, najlepiej nie
ruszać. Wtedy nie ma mowy o niepowodzeniach i jest
spokój.”[1]
[1] Park C., (2003) Oblężenie. Rodzinna wyprawa w świat
dziecka autystycznego, Kraków, WL
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Kolejną sferą wymagającą od samego początku
intensywnej pracy jest komunikowanie.
Jest ono kluczem do prawidłowego
funkcjonowania społecznego oraz korzystania z
edukacji w przyszłości.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
„Istniało tyle nieznanych słów, którymi barwne cienie (ludzie)
mnie zasypywały. Stale dudniły w mojej głowie, odbijały się
echem, a ja nie mogłem ich rozszyfrować. Czy istniała jakaś
tajemnicza sztuczka, dzięki której mógłbym złapać te słowa,
czy może barwne cienie drwiły sobie ze mnie potajemnie?”[1]
[1] Brauns A. (2009) Barwne cienie i nietoperze. Życie w
autystycznym świecie. Poznań, Media Rodzina, s. 167
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Dom rodzinny jest dla dziecka pierwszym a często jedynym
miejscem doświadczania kontaktów z innymi osobami.
Przez to jest naturalnym i bezpiecznym miejscem do uczenia się
bycia z innymi osobami.
Z pewnością wiele się uczy obserwując.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Pamiętać należy, że mamy do czynienia najpierw z dzieckiem a w
dalszej kolejności z jego zaburzeniem.
A naturą dziecka jest zabawa.
Stąd należy z jednej strony zachęcać je do zabawy, z zarazem
uczyć tej zabawy, gdyż same z siebie nie zawsze potrafi
adekwatnie bawić się.
Poza tym zabawa może być elementem dobrej terapii przy
występujących zaburzeniach rozwojowych.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
•
•
•
•
•
•
•
•
Do innych wskazań, które w różny sposób poprawiają
w perspektywie funkcjonowanie dziecka można zaliczyć:
ograniczenie słodyczy a najlepiej ich odstawienie całkowite, napojów
gazowanych
prawidłowa dieta
prowadzenie notatek
stosowanie kamery video do rejestrowania różnych zachowań, stanów
dziecka
nawiązanie współpracy z wolontariuszami do pomocy
terapia rodzinna
zadbanie o właściwe oprzyrządowanie, adekwatne do współwystępujących
niepełnosprawności
edukacja – informacja prawna dla rodziny, co, kiedy i od kogo należy się im
ze względu na posiadanie dziecka niepełnosprawnego,
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Z pewnością nie są to wszystkie rady i
wskazania, życie niesie nowe rozwiązania,
nowe pomysły.
Nie wszystkie rady da się zastosować do
każdego dziecka, gdyż każde dziecko jest inne,
niepowtarzalne.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Pod uwagę trzeba też brać kompetencje rodzicielskie oraz
pamiętanie, że rodzic w pierwszej kolejności jest rodzicem a w
dalszej może, ale nie musi być terapeutą własnego dziecka.
Trzeba też mieć baczenie na uwarunkowania środowiskowe, w
które wkomponowana jest rodzina.
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Zaproponowanie odpowiedniej lektury:
• Gordon Thomas „Wychowanie bez porażek” – PAX - Inco
Veritas
• Adele Faber, Elaine Mazlish„Jak mówić, żeby dzieci nas
słuchały, jak słuchać, żeby dzieci do nas mówiły” Media
Rodzina
• Doris Brett „Bajki które leczą”, Gdańskie Wydawnictwo
Psychologiczne
• Prekop Jirina „Mały tyran”, Czarna Owca
• Moor Julia „Śmiech, zabawa i nauka z dziećmi o profilu
autystycznym”, Wydawnictwo Cyklady
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
• Moore-Mallinos Jeniffer „Mój brat ma autyzm, Edycja Świętego Pawła
• Notbohm Ellen „10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z
autyzmem”, Świat Książki
• Jędrzejewska-Wróbel Roksana „Kosmita”, Fundacja ING Dzieciom,
• Gray Carol, Leihg White Abbie „Historyjki społeczne. Ja i mój świat”,
Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją Synapsis
• Jackson Luke „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera, Wydawnictwo Fraszka
Edukacyjna
• Brauns Axel „Barwne cienie i nietoperze. Życie w autystycznym świecie”,
Media Rodzina
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
• seria książeczek wydanych przez Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna
– Gay Waters: "Uczymy się dawać sobie radę z trudnymi zachowaniami"
– Carol Yellop: "Uczymy się żyć w rodzinie"
– Janet Stirling: "Uczymy się bawić"
– Carol Yellop: "Uczymy się ubierać"
– Brenda Hutton: "Uczymy się myć"
– Jacqui Ashton-Smith, Kathy Cranmer: "Uczymy się jeść i pić"
– Chris Graham: "Uczymy się korzystać z toalety"
– Peter Gabony, Fiona Gassor: "Uczymy się zasypiać"
– Bill Taylor, Gay Waters: „Uczymy się wychodzić z domu”
© Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.
Download
Random flashcards
123

2 Cards oauth2_google_0a87d737-559d-4799-9194-d76e8d2e5390

ALICJA

4 Cards oauth2_google_3d22cb2e-d639-45de-a1f9-1584cfd7eea2

bvbzbx

2 Cards oauth2_google_e1804830-50f6-410f-8885-745c7a100970

Motywacja w zzl

3 Cards ypy

66+6+6+

2 Cards basiek49

Create flashcards