Od Redakcji: Artykuł zawiera treść wystąpienia Autora na

Czerwiec - 2015
Definiowanie leczenia daremnego jest daremnym wysiłkiem
Roman Jaeschke MD, MSc
Department of Medicine, McMaster University, Hamilton, Ontario,
Kanada
Opublikowano w Medycyna Praktyczna 2009/09
Od Redakcji: Artykuł zawiera treść wystąpienia Autora na
Sympozjum "Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej - kiedy
lekarz może pozwolić choremu umrzeć?" (Warszawa, 2.04.2009),
zorganizowanym przez Medycynę Praktyczną we współpracy z
Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Izbą Lekarską i
American College of Physicians.
Kilka lat temu zastanawialiśmy się wspólnie z kolegami
pracującymi na oddziałach intensywnej opieki medycznej w Ameryce
Północnej, który obszar naszej pracy jest najtrudniejszy, najbardziej
wymagający dalszych badań, wzbudza największe emocje i jest
najbardziej kontrowersyjny. Uznaliśmy wtedy, że takim obszarem
jest opieka nad chorymi zbliżającymi się ku końcowi swojego życia
(end of life care). Z dużym zainteresowaniem przyjąłem informację,
że temat II Sympozjum "Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej",
organizowanego przez redakcję "Medycyny Praktycznej" we
współpracy z Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Radą
Lekarską i American College of Physicians brzmi: "Kiedy lekarz może
pozwolić choremu umrzeć?". Rozważywszy swoje obserwacje i
przemyślenia, wybrałem jako temat wystąpienia "Dylematy lekarskie
w obliczu nieuchronnej śmierci i cierpienia".
REKLAMA Przewodnik po leczeniu zaburzeń rytmu
Zobaczy wywiad z prof. Marią Trusz-Gluzą w serwisie
kardilogia.mp.pl
Essentiale Forte
- lek zawierający fosfatydylocholinę stosowany w chorobach
wątroby.
Efferalgan Forte - podwójna dawka paracetamolu w jednej tabletce =
1000mg
Szybko uśmierza ostry ból1 działa 2 x szybciej dzięki musującej
postaci1
Podczas poprzedzającej sympozjum dyskusji między wykładowcami
okazało się dla mnie jasne, że wszyscy posługujemy się podobnymi
pojęciami, takimi jak leczenie nieproporcjonalne, nadzwyczajne,
nadmierne, daremne, disproportionate, excessive, futile, heroic itd.,
ale różnie je rozumiemy. Przygotowując się do wykładu, zdałem
sobie sprawę, że są przynajmniej trzy źródła tych różnic. Pierwsze z
nich to wewnętrzne życie języka, w którym pewne zwroty nabierają
własnego znaczenia w poszczególnych kręgach zawodowych. Drugie
- to trudności wynikające z tłumaczenia pojęć na różne języki (w tym
wypadku na polski i na angielski). Trzecie - to dość oczywista
obserwacja, że na te definicje wpływa punkt widzenia etyka,
prawnika, lekarza, chorego i jego bliskich.
Swoje wystąpienie oparłem na opisie przypadku 50-letniej kobiety,
otoczonej rodziną i cieszącej się życiem, która w ciągu kilku miesięcy
przeszła od pełni zdrowia do stanu z przerzutami raka żołądka.
Chemioterapia nie przyniosła efektu poza wszelakimi skutkami
niepożądanymi. Kolejne etapy rozwoju choroby to występujące w
odstępach kilkutygodniowych: częściowa niedrożność żołądka,
niedrożność jelit, niewydolność oddechowa, niewydolność nerek, i
wreszcie zapaść naczyniowa z niemożnością utrzymania ciśnienia
krwi pomimo stosowania leków wazopresyjnych. W międzyczasie
narastający ból wymagał użycia dużych dawek narkotycznych leków
przeciwbólowych, przez co chora nie mogła się komunikować z
rodziną ani z opiekującymi się nią osobami, przy oczywistym
cierpieniu przejawiającym się grymasami twarzy, łzami czy zmianą
parametrów fizjologicznych. Każda z tych faz choroby,
następujących co kilkanaście dni, powodowała kryzys decyzyjny.
Większość personelu medycznego uważała, że kolejne etapy leczenia
- odżywianie dojelitowe przez cewnik przezskórny, żywienie
pozajelitowe, intubacja i sztuczna wentylacja, dializoterapia czy
włączenie leków inotropowych i wazopresyjnych - to leczenie
nieproporcjonalne, nadzwyczajne, nadmierne, daremne,
disproportionate, excessive, futile, heroic... Rozważając etyczne
zasady postępowania w medycynie, na których opieramy decyzje w
Ameryce Północnej - autonomy (autonomia pacjenta), beneficience
(czynienie dobra), non-maleficience (nieszkodzenie), distributive
justice (sprawiedliwość społeczna) - członkowie zespołu leczącego
podnosili kwestie zarówno oczywistego (dla nich) braku beneficience,
jak i oczywistego (dla nich) maleficience, czyli szkodzenia chorej. Nie
rozważaliśmy kosztów leczenia (zarówno w sensie finansowym, jak i
użycia ograniczonych zasobów, np. miejsca na oddziale intensywnej
opieki). Podstawowym uwarunkowaniem decyzji pozostała jednak
autonomia pacjentki. Z jej punktu widzenia celem było przeżycie
następnego miesiąca, potem następnego tygodnia, potem
następnego dnia. Po utraceniu możliwości komunikowania się
pomiędzy pacjentką i zespołem leczącym jej rolę przejęła rodzina,
której preferencje i system wartości były podobne. Dla większości
członków zespołu leczącego to co robiliśmy było daremne, uporczywe
i nieproporcjonalne, ale do samego końca chora i jej rodzina
twierdzili, że nie było to ani daremne (ponieważ osiągaliśmy jej cel
przeżycia następnego dnia), ani nadmierne (ponieważ przedłużenie
życia o każdy kolejny dzień był dla chorej i jej rodziny dostatecznym
wynagrodzeniem za cierpienie). Przedstawiony przypadek jest może
skrajny, ale ilustruje problem, kto ma prawo decydować, czy dane
postępowanie jest daremne, nadmierne, nieproporcjonalne (czy
spełniające kryteria jakiejkolwiek definicji).
W efekcie moje przemyślenia sprowadzają się, niestety, do wielu
pytań, na które nie ma łatwych odpowiedzi. Wynika to często ze
sposobu używania słów i pojęć, które mogą być różnie
interpretowane i w efekcie prowadzić do różnego zrozumienia
problemu, różnych proponowanych rozwiązań oraz do wysoce
emocjonalnych sytuacji, z ostrymi konfliktami włącznie. Przypatrzmy
się niektórym pojęciom rozpatrywanym w trakcie sympozjum.
Zacznijmy od głównego tematu sympozjum: "Dylematy etyczne".
Każdy z nas zakłada, że wie, co jest etyczne, a co nie (było to dość
jasne w trakcie dyskusji z udziałem słuchaczy). Według słownika
języka polskiego etyka to "ogół zasad i norm postępowania
przyjętych w danej epoce i w danym środowisku (nauka o
moralności)". "W danej epoce i w danym środowisku" tłumaczy
zarówno różnice geograficzne, jak i zmieniające się z czasem normy.
Pamiętamy wszak, że niewolnictwo było przyjętą normą przez wieki
historii ludzkości, akceptowaną przez wszystkie instytucje
państwowe i religijne. Poszukując oczywistych i jasnych odpowiedzi,
warto też pamiętać, że dylemat to "problem, którego rozwiązanie
polega na trudnym wyborze między dwiema tak samo ważnymi
racjami".
Podtytuł sympozjum jest również ciekawy - "Kiedy lekarz może
pozwolić choremu umrzeć?". Będąc w pewnym stopniu
odpowiedzialny za ten tytuł, mogę sobie pozwolić na krytyczną
uwagę o jego wymowie - takie stwierdzenie stawia lekarza w pozycji
decydującego o życiu i śmierci. "Pozwolić umrzeć" oznacza też
możliwość "nie pozwolić". Może to oznaczać, zależnie od poglądu na
świat, że lekarze uzurpują sobie nie tylko pozycję uprzywilejowaną w
stosunku do chorego, ale nawet "istot wyższych". W rzeczywistości w
gestii lekarza jest co najwyżej oddalenie śmierci (co prawda - czasem
na lata) lub poprawa jakości życia. Mówiąc zaś o bardziej aktywnej
roli (np. mogliśmy "pozwolić umrzeć" naszej chorej kilkanaście
tygodni wcześniej), stwierdzenie, że "lekarz może pozwolić choremu
umrzeć", nie powinno sugerować dominującej pozycji lekarza w
podejmowaniu tej decyzji.
Rozważania dotyczące opieki nad ludźmi terminalnie chorymi
sprowadzają się często do prób zdefiniowania powyższych pojęć. W
swoim wystąpieniu zwróciłem uwagę na to, że jest to właściwie
niemożliwe, i że zamiast prób określenia, co to jest leczenie
daremne, lekarz powinien udzielić pacjentowi dostępnych informacji
na temat rozpoznania, rokowania i dostępnych opcji postępowania,
a następnie podjąć wspólną decyzję. Część pacjentów będzie wolała
polegać całkowicie na zdaniu lekarza, niemniej coraz częściej
autonomia pacjenta, szczególnie tego dobrze zorientowanego w
swoim stanie zdrowia i rokowaniu, nie jest pustym pojęciem.
Włączenie pacjenta i jego rodziny do partnerskiego podejmowania
decyzji jest ciągle dla większości lekarzy czymś nowym i trudnym.
Wymaga nie tylko wiedzy, ale i profesjonalizmu, respektowania
godności pacjenta, współodczuwania z chorym człowiekiem,
empatii... Profesjonalizm to również respektowanie zdania
odmiennego niż nasze - wiele badań wskazuje bowiem, że
poszczególni lekarze mogą różnie oceniać zaawansowanie choroby i
daremność leczenia konkretnego chorego. Osobiste poglądy lekarza
są oczywiście ważne, a prawidłowa relacja między lekarzem i chorym
obejmuje dyskusję na temat preferencji lekarza, niemniej system
wartości i preferencji pacjenta, wynikający często z bardzo złożonych
uwarunkowań emocjonalnych, rodzinnych, prawnych, kulturowych
czy religijnych, jest czynnikiem decydującym, przynajmniej w
systemie północnoamerykańskim. Prowadzi to często do
paradoksalnych sytuacji. Na przykład kodeks postępowania
lekarskiego w Kanadzie dopuszcza, że lekarz może zdecydować o
zaniechaniu czy niepodejmowaniu leczenia daremnego (futile), ale
nie może sam zdecydować o tym, co to znaczy "daremne" bez
omówienia sytuacji z chorym lub z jego rodziną. W efekcie
dominującą lub przynajmniej równorzędną rolę w ustalaniu dalszego
postępowania ma nawet w tej sytucji chory i jego rodzina. W tym
kontekście ciężar oceny tego co jest możliwe z medycznego punktu
widzenia i co jest sensowne, szczególnie w przypadkach
kontrowersyjnych czy spornych, jest w pewnym stopniu przesunięty
w stronę chorego. Powyższy przykład chorej z rokowaniem zgonu w
ciągu tygodni odsłonił przed personelem medycznym daremność
bardzo emocjonalnych prób zaszeregowania danej sytuacji pod
jakimś szyldem. Sądzę, że próby precyzyjnego zdefiniowania tego, co
jest leczeniem daremnym, są daremne, i że zamiast tych wysiłków
należy podejmować merytoryczną i pełną szacunku dyskusję z
chorym i jego bliskimi, połączoną z gotowością zaakceptowania
odmiennego zdania niż nasze własne.
Opr. Ks. Kapelan