Poradnik dla rodzin dzieci chorych na białaczkę
advertisement
Katarzyna Śmiger Paulina Kośmieja Beata Korczak Poradnik dla rodzin dzieci chorych na białaczkę Foto:http://superkid.pl/uploads/clip/family.png Spis treści: Wstęp 1. Czym jest białaczka?......................................................4 1.1. Krok pierwszy- rozmowa rodziców z lekarzem……4 1.2. Białaczka- objawy, rozpoznanie i jej rodzaje……...5 1.3. Leczenie i działania uboczne……………………….7 1.4. Przeszczep szpiku………………………………….12 1.5. Transplantacja………………………………………14 1.6. Metody leczenia i jego następstwa- ciężkie chwile dziecka w walce z chorobą………………………...16 2. Życie rodzinne w cieniu choroby- rodzice……………...17 2.1. Reakcje rodziców na wieść o poważnej chorobie.17 2.2. Szpitalne życie- rozstanie dziecka z rodzicami….19 2.3. Życie po opuszczeniu szpitala……………………. 21 3. Życie rodzinne w cieniu choroby- rodzeństwo…………22 3.1. Mamo, tato dlaczego?- czyli jak wytłumaczyć dziecku zaistniałą sytuację…………………………23 3.2. Zdrowe rodzeństwo- najwierniejszy i dojrzały opiekun……………………………………………… 24 4. Świat dziecka- wyjście ze szpitala i edukacja…………25 4.1. Po wyjściu ze szpitala………………………………25 4.2. Jak zadbać o dziecko w szkole?...........................26 4.3. Rola nauczyciela i edukacja………………………..27 2 Droga Rodzino! Nasz poradnik skierowany jest do Was – znajdujących się w bardzo trudnej sytuacji, przytłoczeni ciężką chorobą dziecka, nierzadko bezsilnych. Rozumiemy, że znaleźliście się w przykrych okolicznościach, dlatego opracowałyśmy ten poradnik ze specjalną myślą o Was. Chcemy być wsparciem w tym nieprzyjemnym okresie oraz pragniemy wskazać drogę, jak można się do niego dostosować i przejść go bez zbędnych emocji, bez obarczania się wzajemnie winą za cierpienie dziecka. Naszym celem jest ukazanie, iż nowotwór wcale nie musi być wyrocznią, a wręcz przeciwnie te ciężkie chwile mogą bardziej Was ze sobą zjednoczyć i dzięki temu możecie znaleźć siłę, aby wspólnie móc przeciwstawić się chorobie i ją pokonać, czego z całego serca życzymy. Mamy nadzieję, że nasz poradnik Wam w tym pomoże. 3 1. Czym jest białaczka? 1.1. Krok pierwszy- rozmowa rodziców z lekarzem Białaczka i nowotwory złośliwe to rzadkie schorzenia u dzieci. Dlaczego do nich dochodzi i dlaczego właśnie wasze dziecko zachorowało, nie wiemy. Z całą pewnością można jednak powiedzieć, że nic nie wskazuje na czyjąkolwiek winę za te choroby. Zdajemy sobie sprawę, że rodzice niepotrzebnie obciążają się odpowiedzialnością. Choroba waszego dziecka nie jest, z nielicznymi tylko wyjątkami, dziedziczenia. Nie jest również zakaźna. Pierwsze oznaki białaczki lub guza złośliwego niczym szczególnym się nie wyróżniają. Sugerować mogą zarówno grypę, anginę, chorobę reumatyczną, zapalenie wyrostka robaczkowego, jak i wiele innych chorób, zdecydowanie częściej występujących. Dlatego też pierwszej kolejności myśli się o nich, a nie o chorobach rozrostowych. Dopiero później okazuje się, że te reguły z niegroźne objawy były początkiem złośliwego. Jeżeli podejrzenie pada na białaczkę lub guz, przeprowadza się szczegółowe badania. Gdy te przypuszczenia się potwierdzają, dochodzi do pierwszej zasadniczej rozmowy z rodzicami. Lekarze informują wtedy o nazwie choroby, określają i wyjaśniają rodzaj rozpoznania. Muszą też przy tej okazji uprzedzić, że w przypadku niepodjęcia terapii schorzenia te są śmiertelne. Dzisiaj możemy już także powiedzieć, że białaczka i guzy złośliwe w dzieciństwie są uleczalne i dziecko ma duże szanse przeżycia, pod warunkiem przeprowadzenia terapii. Szanse przeżycia dzieci chorych na białaczkę lub inne choroby rozrostowi znacznie się zwiększyły. Możliwe skuteczne wyniki leczenia wynagrodzą rodzicom włożoną w walkę energię i wysiłek. 4 1.2. Białaczka- objawy, rozpoznanie i jej rodzaje Jest to jedno z najczęstszych schorzeń złośliwych wieku dziecięcego. Jeszcze kilka lat temu choroba kończyła się prawie zawsze śmiercią, w obecnej chwili można ją wyleczyć, stosując odpowiednią terapię. Białaczka nie jest ani chorobą zakaźną, ani dziedziczną. Polega na nie kontrolowanym namnażaniu się patologicznie zmienionych, niedojrzałych komórek krwi w szpiku kostnym. Dlaczego doszło do tej chorobowej zmiany niedojrzałej komórki i dlaczego się ona rozmnaża, zamiast rozwijać jak pozostałe, zdrowe, niedojrzałe komórki- jeszcze nie wiemy, mimo że wielu naukowców naukowców różnych krajów ciągle pracuje nad tym problemem. Objawy chorobowe białaczki - bladość, niedokrwistość (anemia) - zmęczenie, mniejsza wytrzymałość - siniaki : (krwawienia skórne- krwiaki), krwawienia punktowe ( petycje wybroczyny), krwawienia z błony śluzowej - temperatura, źle gojące się rany - zapalenia na skórze lub błonie śluzowej - skłonność do infekcji - powiększenie wątroby, śledziony, węzłów chłonnych, bóle kości, bóle stawów FOTO :http://www.apap.pl/container/dzieckoChore.jpg 5 Jak rozpoznaje się białaczkę? Wywiad i stan kliniczny ( bladość, krwawienia skórne, możliwe stany zapalne, powiększenie wątroby, śledziony i węzłów) sugerują lekarzowi możliwość wystąpienia białaczki. Pobiera się dziecku krew i bada ją po mikroskopem. Następnym krokiem jest nakłucie szpiku kostnego. Jeżeli białaczka zostaje zdiagnozowana po obejrzeniu szpiku kostnego, wykonuje się kolejne badania, umożliwiające ustalenie stadium zaawansowania choroby. Jakie istnieją rodzaje białaczki? Rozróżniamy białaczkę ostrą i przewlekłą. Ta ostatnia określana jest jako przewlekła białaczka szpikowa (CML). Dzieci najczęściej chorują na białaczkę ostrą, którą z kolei dzielimy ma ostrą szpikową lub ostrą białaczkę limfoblastyczną, ALL. ALL jest najczęstszą formą białaczki wieku dziecięcego. Leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL) Leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej polega na zestawieniu dużej liczby cytostatyków (tabletek), podawanych w małych odstępach czasu. Dla dzieci obciążające są oczywiście, nakłucia lędźwiowe i szpikowe. Leczenie ostrej białaczki szpikowej (AML) Dzieci z AML są również leczone według agresywnych schematów chemioterapii. Założenia terapii odpowiadają tym, które stosuje się przy leczeniu ALL. Choroba może się wywodzić z każdego stopnia tzw. Szeregu szpikowego. Stąd różne formy AML. Leczenie przewlekłej białaczki szpikowej ( CML) U dzieci występuje ona bardzo rzadko. Rodzaj leczenia zależy od wyniku badania kariotypu, którego można rozróżnić „dziecięcą” lub „dorosłą” postać CML. Ratunkiem może być przeszczep szpiku. 6 1.3 Leczenie i działania uboczne Im bardziej choroba jest zaawansowana, tzn. im „wyższe” jest stadium, tym intensywniej i agresywniej się ją leczy. Mówimy o leczeniu zależnym od stopnia złośliwości lub stadium zaawansowania. Uwzględnić trzeba niestety skutki uboczne leczenia i – na szczęście rzadko występujące - niebezpieczne komplikacje wynikające z terapii. Leczenie, podobnie jak ustalenie diagnozy, to praca zespołowa. Zakłada się z góry dobrą współpracę specjalistów- pediatry( onkologa), chirurga i radiologa. Często potrzebna jest również pomoc innych lekarzy (okulisty, laryngologa, neurologa), współpraca pracowni rentgenowskich rentgenowskich laboratoriów. Dzięki specjalnym metodom, jak ultrasonografie, tomografia komputerowa czy scyntygrafia ,m można nie tylko określić stadium zaawansowania choroby, ale i kontrolować wyniki terapii. Lekarz przeprowadzający chemioterapię opiekować się będzie dzieckiem w trakcie, a także po zakończeniu leczenia. W leczeniu konieczna jest ścisła współpraca rodziców, dziecka i pielęgniarek pielęgniarek lekarzami. Jakie istnieją możliwości leczenia? Leczenie chirurgiczne (operacja) Radioterapia( napromienienie) Chemioterapia ( cytostatyki) Leczenie chirurgiczne 7 Operacja w przypadku guza jest czasami pierwszą i jedyną formą terapii. Radioterapia ( naświetlanie) Jest to leczenie wykorzystujące elektromagnetyczne promieniowanie falowe (blisko spokrewnione z promieniami świetlnymi i ultrafioletowymi, różniące się od nich krótszą długością fal) albo cząstki, np. elektrony i neutrony, mające takie samo działanie. Przede wszystkim przez promienie rentgenowskie niszczone są dzielące się komórki, im częściej się dzielą, tym szybciej zaobserwować można działanie napromieniowania, ale również jego skutki uboczne. Ponieważ rentgenem uszkadza się nie tylko nowotworowe, lecz i dzielące się zdrowe komórki, szczególnie ważne jest bardzo dokładne określenie położenia guza, aby przy okazji naświetlać jak najmniej zdrowych tkanek. Stąd też w pierwszym dniu naświetlań stosunkowo dużo czasu poświęca się na lokalizajcę nowotworu i staranne oznakowanie pola naświetlań. Promienie wysyła się zwykle z różnych kierunków, spotykają się tam, gdzie znajduje się guz, chodzi o to, aby największa dawka promieni, a tym samym najsilniejsze ich działanie skupiło się w obrębie zmian nowotworowych. Do zniszczenia różnych typów guzów potrzebne są różne dawki. Niektóre nowotwory są promienioczułe ( wrażliwe na działanie promieni), tzn. znikają po stosunkowo niewielkich dawkach, inne z kolei wymagają silniejszego napromieniowani. Dlatego też są dzieci, które naświetla się dwa tygodnie, ale i są takie, u których trwa to cztery do pięciu tygodni. 8 Co to są skutki uboczne i jak do nich dochodzi? Naświetlanie niestety nie dotyczy tylko samego guza, ale również zdrowych narządów go otaczających, dlatego bardzo ważna jest obserwacja odczynów promiennych. Zdrowe tkanki zawsze będą w jakimś stopniu dotknięte promieniowaniem. Chodzi więc o to, aby otrzymały one jak najmniejszą dawkę promieni, żeby tym samym uniknąć późniejszych uszkodzeń. Działania uboczne są to takie reakcje zdrowych tkanek, na które musimy się świadomie godzić, jeżeli chcemy skutecznie zniszczyć guz. Muszą je znać zarówno lekarze, jak i rodzice, aby możliwe było odpowiednio wczesne rozpoznanie i leczenie. Odczyny popromienne albo skutki uboczne są bardzo zróżnicowane, w zależności od dawki promieniowania, czasu jej stosowania i naświetlanego narządu. Przy wszystkich odczynach zauważa się pewien „okres utajenia”, tzn. objawy nie pojawiają się bezpośrednio po naświetleniach, lecz – w zależności od narządu i dawki – po krótszej lub dłuższej przerwie (po minutach, tygodniach, a nawet latach). Wyjaśnia to, dlaczego reakcje nie występują od razu z końcem naświetlań, lecz cofają się wolno, z pewnym ociąganiem. Reakcja popromienna Jest to ogólna reakcja organizmu, występująca na początku, nierzadko około godziny lub dwóch po napromieniowaniu: dziecko skarży się na zmęczenie, bóle głowy, nudności, rzadziej wymiotuje. Objawy znikają zazwyczaj po pewnym czasie, dlatego zalecany jest częsty sen, szczególnie po naświetleniach. 9 Chemioterapia Co to są cytostatyki? Jest to rodzaj leków, które wkraczają w przemianę materii komórki. Jednak przeszkadzają w podziale komórki lub w fazie przygotowującej do podziału (każda komórka mogąca się dzielić posiada jądro, jądro musi się podzielić, aby każda następna komórka je posiadała, w ten sposób powstają dwa jądra komórkowe, czyli dwie nowe komórki) Działania uboczne chemioterapii Wiele skutków ubocznych wywołanych jest przez cytostatyki, które, jak wcześniej wspomniałam, zaburzają podział komórek. Komórki rozmnażające się, szybko często uszkadzane są prędzej niż te, które dzielą się rzadziej. Do komórek rozmnażających się należą krwinki w szpiku kostnym, cebulki włosów i komórki błon śluzowych. Prawie wszystkie cytostatyki powodują przemijające uszkodzenie szpiku kostnego, a więc prowadzą do zaburzenia w odnawianiu się zdrowych komórek. Aby zapobiec infekcjom w intensywnych okresach leczenia, wypróbowano profilaktycznie podawanie leków oraz preparatów przeciwciał. Jeśli jednak dojdzie do infekcji podaje się równocześnie kilka antybiotyków. FOTO: http://z1.figa.pl/z1.figa.pl/b7eacfc83d2749ec1b44ad651b01f3a2.jpg 10 Oddziaływanie cytostatyków na cebulki włosów Wiele cytostatyków powoduje wypadanie włosów. Jeśli dochodzi do konieczności naświetlań czaszki włosy mogą wypaść całkowicie. U wielu dzieci odrastające włosy (nawet po długotrwałej chemioterapii) są ładniejsze i bardziej lśniące niż przed chorobą, a nawet mogą zmienić kolor. Oddziaływanie cytostatyków na błony śluzowe Komórki błony śluzowej atakuje wiele cytostatyków. Prowadzi to do owrzodzeń w jamie ustnej i w przewodzie pokarmowym. Ranki w ustach odczuwa się szczególnie boleśnie podczas jedzenia. Można je miejscowo znieczulać, smarując je na około 10 – 20 minut przed jedzeniem. Nudności i wymioty Wiele cytostatyków powoduje wystąpienie nudności i wymiotów. Podawane dodatkowo leki przeciwwymiotne przed, podczas i po wstrzyknięciu cytostatyków pomagają zmniejszyć lub zahamować mdłości i wymioty. Strach przed wymiotowaniem odgrywa dużą rolę, dlatego pomocne jest odwracanie uwagi. Foto: http://p.benc.pl/press/full/15/17/4/385.jpg 11 1.4. Przeszczep szpiku W wielu przypadkach białaczki, udaje się ją zwalczyć poprzez zastosowanie chemioterapii. Niestety, nie zawsze jest ona tak skuteczna. Wtedy alternatywą dla ciężko chorych staje się przeszczep szpiku. Komórki macierzyste są to komórki, których niewielka ilość znajduje się w szpiku kostnym. Z tychże komórek rozwijają się krwinki białe, czerwone i płytki krwi. Przeszczep szpiku to zabieg polegający na przeszczepianiu macierzystych komórek od dawcy w takiej liczbie, która zdoła odtworzyć tzw. linie komórkowe szpiku. Na początku należy zastosować tzw. leczenie kondycjonujące, tj. zniszczyć szpik kostny biorcy. Niszczy się go za pomocą naświetlań ciała lub też poprzez chemioterapię. Istnieją 2 rodzaje przeszczepów: autologiczny i allogeniczny. Ten pierwszy, polega na przeszczepianiu choremu własnego szpiku. Inaczej mówiąc: pacjenta staje się jednocześnie dawcą i biorcą szpiku. Aby taki zabieg był możliwy trzeba podawać pacjentowi duże dawki leku, tzw. megachemioterapię. Ma to na celu zniszczenie komórek nowotworowych. Istnieje bowiem ryzyko, że wraz ze szpikiem zostaną pacjentowi przeszczepione komórki białaczkowe. Przeszczep autologiczny związany jest z dużym ryzykiem powrotu choroby. Toteż pierwszeństwo ma inny rodzaj przeszczepu : allogeniczny. Mówimy o nim wtedy, gdy szpik pochodzi od innej osoby ( może być to dawca rodzinny lub niespokrewniony). W tym rodzaju przeszczepu dawca i chory muszą być zgodni pod względem układu HLA. Układ ten jest zbiorem cząsteczek, tzw. antygenów, na powierzchni komórek organizmu. 12 Antygeny HLA można podzielić na wiele grup : HLA A-, B-, Coraz D- lub DR w grupie B. Z tych układów powstaje się indywidualny układ- indywidualny dla człowieka. Można stwierdzić, że istnieje nieskończona ilość kombinacji jakie mogą powstać. Biorąc jednak pod uwagę liczbę ludzi na całym świecie, możliwe jest przeprowadzenie przeszczepu szpiku od człowieka niespokrewnionego. Natomiast zawsze, w pierwszej kolejności dawców szuka się u rodzeństwa. Kolejnym warunkiem, równie ważnym co zgodność HLA, jest zdrowie dawcy. Chcąc oddać szpik musi być on w pełni zdrowym człowiekiem. Podczas zabiegu pobrania szpiku dawcy podawana jest narkoza, która w styczności z innymi posiadanymi chorobami może stanowić większe zagrożenie dla życia. Dawcy, którzy są niespokrewnieni z biorcą, muszą mieścić się w grupie wiekowej od 18 do 50 roku życia. W przypadku rodzeństwa, jeśli jest niepełnoletnie zgodę musi wyrazić rodzic. FOTO:http://www.rodzice.pl/uploads/thumbnails/0001/00000000001/65/13/190x143/65137eae792888ce92ae8f765f4b 4uniqueidcmcimage1.jpg 13 1.5 Transplantacja Transplantacja nie jest związana z operacją. Szpik kostny pobierany jest za pomocą strzykawki i igły. Materiał pobiera się z kości miednicy dawcy. W zależności od wagi biorcy, potrzebne jest od 0,5 do 1,5 litra szpiku. Toteż konieczne jest kilkukrotne nakłuwanie kości w celu zebrania całości szpiku. Przed przeprowadzeniem zabiegu biorca musi przyjąć tzw. leczenie kondycjonujące. Związane jest ono z podawaniem dużych dawek chemioterapii lub radioterapii. Celem jest zniszczenie szpiku kostnego pacjenta. Ponad to odporność chorego znacznie się obniża, a właściwie całkowicie niszczeje. Niestety przeszczep nie zapewnia natychmiastowego powrotu tej utraconej odporności. Zostaje ona odbudowana w czasie od 7 do 25 dni. Ważne jest aby w tym czasie pacjent przebywał w warunkach odizolowanych, sterylnych, ponieważ nawet zwykły kaszel czy katar staje się dla niego zagrożeniem życia. Układ odpornościowy jest całkowicie bezbronny w stosunku do wirusów, bakterii i innych zarazków. Po pobraniu szpiku kostnego od dawcy, przetacza się go biorcy przez cewnik. Komórki przedostają się naczyniami krwionośnymi do szpiku, gdzie osiadają. Tam rozmnażają się w celu przywrócenia czynności układom: krwionośnemu i odpornościowemu. Przyjęcie szpiku obserwuje się wtedy, gdy ilość trombocytów i leukocytów wzrasta, choć przed przeszczepem była równa zeru. 14 Po zabiegu przeszczepu szpiku ważne są wcześniej wspomniane odizolowane warunki dla zapewnienia jak największego bezpieczeństwa pacjenta. Konieczne jest przystosowanie odpowiedniego pacjenta dla chorego i zachowanie wszelkich środków ostrożności, by chory miał szansę bez dodatkowych kłopotów wracać do zdrowia . Przeszczep szpiku kostnego wiąże się z licznymi powikłaniami, następstwami. Podczas chemioterapii, pacjent nierzadko narażony jest na występowanie wymiotów, nudności, osłabienia. Pojawia się także uszkodzenie błony śluzowej w przewodzie pokarmowym co wiąże się z bólem jamy ustnej. Poważnym problemem jest pojawienie się choroby ,, przeszczep przeciwko gospodarzowi” ( ang. GvHD: Graft-versusHost Disease). Jest to ,,odwrotna“ reakcja odrzucenia- dawca przeciwko biorcy. Zdrowe limfocyty dawcy szpiku, uczulają się na obce antygeny biorcy. Choroba nierzadko ma przebieg łagodny, ale może też występować w cięższej postaci. Wówczas zaburzone zostają czynności wątroby, u pacjenta występuje biegunka i wysypka. FOTO: http://www.psychologiadziecka.org/wpcontent/uploads/2009/11/rodzice-dzieci.jpg 15 1.6. Metody leczenia i jego następstwa- ciężkie chwile dziecka w walce z chorobą Jak wytłumaczyć dziecku metody leczenia i jego następstwa? Okres leczenia, czas spędzany w szpitalu to trudne chwile nie tylko dla dziecka, ale także dla rodziców, którzy bardzo często muszą tłumaczyć jak ważne jest leczenie i radzić sobie z trudnymi pytaniami dzieci np., Dlaczego tyle ukłuć i kroplówek? Dlaczego ma tyle pić, jeżeli nie czuje pragnienia? Dlaczego ma jeść, jeżeli nie ma na to ochoty? Dziecko cierpi nie tylko z powodu samej choroby, ale również z wynikających z tego ograniczeń i następstw terapii. Ono nie umie sobie wyobrazić, że tabletki leczą, gdy powodują wypadanie włosów i wymioty. Starsze dzieci przynajmniej chcą wyjaśnień, podczas gdy młodsze tylko pytają: „ Kiedy pójdę do domu, kiedy będę zdrowy?” Nie wolno jednak odnieść wrażenia, że w każdym przypadku należy informować dzieci o diagnozie. Rodzice powinni przedtem wywnioskować, jaką prawdę zniesie ich dziecko. Szczególnie trudno jest wyczuć, czego dziecko potrzebuje i jak z nim rozmawiać, gdy leży w łóżku smutne i niczym nie zainteresowane. Im mniejsi są pacjenci, tym trudniej im wyjaśnić, co się właściwie dzieje. Zdarza się czasem, żę dzieci okazują swoim zachowaniem niechęć dostrzeżenia swojej choroby. Rodzice dzieci poniżej piątego roku życia raczej nie rozmawiają z nimi o chorobie, być może dlatego, że nikt nie stawia im pytań. Nie można jednakże wnioskować, że dzieci nie zastanawiają się nad powagą swojej sytuacji. Dla małego dziecka najważniejsza wydaje się pewność, bez względu na to, co się będzie działo, rodzice nie zostawią go samego. Gładząca po głowie ręka mamy czy taty może pocieszyć i obronić i często ważniejsza jest niż jakiekolwiek wyjaśnienie. W tych skrajnie ciężkich sytuacjach nie uda się ustalić jakichś ogólnych reguł postępowania. Rodzice i dzieci sami muszą dojść powoli do tego, jakich spodziewają się pytań, odpowiedzi i zachowań. 16 2. Życie rodzinne w cieniu chorobyrodzice 2.1. Reakcje rodziców na wieść o poważnej chorobie Gdy rodzice odbywają rozmowę z lekarzem na temat diagnozy, czują niepokój, strach, obawiają się, co będzie dalej. Słowami jakie najbardziej uderzają i zapadają w pamięci to ,, nowotwór”, ,,guz”, ,,białaczka”. Na wieść o poważnej chorobie rodzice dziecka reagują niejednoznacznie- każdy przeżywa to w inny sposób. ,,Nieakceptowanie prawdy” Często rodzice odbierają informacje na temat choroby i cieszą się, że lekarz wyjawił całą, choć najgorszą prawdę. Jednak często nie jest ona akceptowana, jakby nie docierała do świadomości ludzkiej. Nierzadko wieść o chorobie napotyka na opór i obronę ze strony zrozpaczonych rodziców. ,,Szok” Z tym rodzajem reakcji spotyka się niemal każdy rodzic, na informacje o chorobie dziecka. Szok może być niezwykle ogromnymoże doprowadzić do tego, że rodzic nie jest już w stanie słuchać dalszych informacji od lekarza. Jedni rodzice relacjonują, że wyobrażali sobie pogrzeb swojego dziecka, cmentarz, na którym stoją. Kolejni mieli widok pustego pokoju, który się już nigdy nie zapełni, a dalsze wieści od lekarza odbierane były jak przez mgłę. ,,Uczucie gniewu” Gniew, w takie sytuacji, jest zrozumiały i znany już od starożytnej Grecji. Często kierowany jest w stronę lekarzy, którzy obwiniani są za chorobę rozpoznaną u dziecka. Nierzadko zadawane jest pytanie ,,Dlaczego on nie rozpoznał choroby wcześniej?”; ,,Nalegałem o dodatkowe badania, lecz on mnie uspokajał”. Inny gniew adresowany jest w stronę rodziny, współmałżonka. Trzeba jednak pamiętać, że taka choroba nie jest dziedziczona, a winy nie ponosi partner, ani bliskie osoby. Zdarza się również, iż rodzie swój gniew kierują na samo dziecko, pytając ,,Dlaczego on nam to zrobił?”. 17 ,,Szukanie przyczyn powstania choroby oraz poczucie winy” Tu pojawiają się pytania ,, Dlaczego i skąd wzięła się choroba?”, ,,Co mogło ją spowodować?”, ,,Czy zrobiliśmy coś nie tak?”. Po buncie, jaki nastąpił, przychodzi czas na pytania i próby poszukiwania odpowiedzi. Rodzice szukają winnych w sobie, zastanawiają się, co spowodowało tak ciężką chorobę. ,Wątpliwości i konsultacje” Oczywiste jest, że zakłopotani rodzice, po informacjo o chorobie dziecka, odczuwaja niepokój i lęk. Dlatego też z wszelkimi obawami powinni się zwrócic do lekarza prowadzącego, a ten niezwłocznie powinien skonsultować się z innymi specjalistami, jeżeli zajdzie taka potrzeba. Onkolodzy z Europy i z całego świata są bowiem źródłem nowoczesnych i skutecznych metod leczenia. „Zaufanie i nadzieja” Przychodzi czas na pogodzenie się z obecną sytuacją. Rodzice wiedzą jak działa stosowana terapia, znają jej skutki uboczne. Dziecko znowu się uśmiecha i cieszy się każdym dniem, znajduje nowych przyjaciół wśród szpitalnych pacjentów, a rodzice wiedzą, że najważniejsza jest nadzieja i głęboka wiara w wyleczenie swojej pociechy. 18 Foto:http://t1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSAHwJnSPiimaT7vSzVQKrbIaT9U9sSEUwFDKmlLHOcbGNbN-z7 2.2. Szpitalne życie- rozstanie dziecka z rodzicami Zdarza się, że choroba wykryta nagle wymaga natychmiastowej hospitalizacji. Jest to zaskoczenie dla rodziców jak i dla dziecka. Niestety takim momencie nie ma czasu na przygotowanie do rozstania, co jest ciężkim przeżyciem dla obu stron. Gdy dziecko jest bardzo małe, trudno mu zrozumieć konieczność rozstania z rodzicami. Maluch nie rozumie, dlaczego po jakimś czasie spędzonym z rodzicami musza oni opuścić jego szpitalny pokój. Dlatego też dziecko wyraża swój gniew poprzez płacz i żądanie. Rodzicom trudno przetrwać ten czas, ponieważ oni sami są odbiorcami agresji dziecka, choć codziennie zapewniają je o swojej miłości. Małe dziecko zaczyna dopiero rozumieć i poznawać świat, ale nie rozumie, że jest ciężko chore. Inaczej jest w przypadku starszego dziecka. Rozumie ono gdzie się znajduje, lecz nie wiem dlaczego, ponieważ na początku czuje się dobrze. Buntuje się: nie chce jeść, przyjmować lekarstw, rozmawiać z personelem medycznym, po prostu ma ochotę uciec jak najdalej. Dlaczego ma leżeć na szpitalny łóżku wśród chorych, a dodatkowo słuchać obcych kobiet? Czuje gniew smutek i żal. Zamyka się w sobie, nie chce rozmawiać z bliskimi, nie rzadko uważa, że to oni są winni całej sytuacji. Jednak w przypadku, gdy z ciałem dziecka coś się dzieje- ono samo to zauważa. Wie, że w jego ciele jest cos obcego, nienaturalnego. W takiej sytuacji rodzicom łatwiej jest wytłumaczyć potrzebę leczenia i pozostanie w szpitalu. Nie uniknione jest etap buntu, rozżalenia, strachu i płaczu. Jednak gdy dziecko wie, że dzieje się z nim coś niedobrego godzi się na leczenia. Ponadto chce być informowany o jego leczeniu. Oczywiście nie wszystkie dzieci reagują gniewem i agresja. Są i tacy, którzy bez większych oporów poddają się opiekunom. Zawsze jednak potrzebna jest im pomoc i wsparcie. 19 Niewątpliwie, małe dzieci, jak i te większe, potrzebują poczucia bezpieczeństwa, wsparcia i ciepła ze strony rodziców. Dlatego tak ważne są codzienne odwiedziny , często na zmianę. Dla wielu małych pacjentów obecność któregoś rodziców jest dużym wsparciem psychicznym, a także oderwaniem od szpitalnego życia. Stworzenie atmosfery warunków w szpitalu zbliżonych do domowej Jeżeli rodzice, pielęgniarki i lekarze potrafią we właściwy sposób towarzyszyć choremu, dziecko zwykle odnajduje się w życiu szpitalnym: inni pacjenci stają się towarzyszami zabaw, siostry i lekarze, portier i salowa- przyjaciółmi; badania przestają przerażać. Będąc w domu, tęskni się za przyjaciółmi, z którymi wymyślił tyle świetnych zabaw. Po wyczerpujących badaniach przyjaciela, który nie może znieść teraz żadnego hałasu, ciszej nastawia radio. W odpowiedniej chwili przypomina sobie dowcip, aby rozweselić smutnego sąsiada. Obecne chwile także mogą sprawić dziecku radość W tej chwili dziecko jest zdane na fantazję rodziców. Jeśli dziecko dobrze się czuje, można pojechać z nim do kina i razem pośmiać się z filmów rysunkowych. Na urodziny dziecka można zorganizować mu przyjęcie urodzinowe, zaprosić przyjaciół dziecka, zorganizować gry i zabawy przy szpitalnym łóżku. Można z nim rysować, wycinać różne postacie, przedmioty oraz grać w gry. Jeśli dziecku nie smakuje szpitalne jedzenie, można ugotować mu w szpitalnej kuchni jego ulubioną potrawę. Najważniejsze są wspólnie spędzone chwile, świadomość dziecka, że nie zostało same z chorobą, jednak przede wszystkim należy uszanować wszelkie jego decyzje i nie okazywać mu braku szacunku poprzez nieliczenie się z jego zdaniem, nawet jeśli jest to trudne dla rodziców. 20 2.3.Życie po opuszczeniu szpitala Bardzo często, po opuszczeniu szpitala, kiedy przychodzi codzienne życie, rodzicom przychodzi się zmierzyć z wzajemną zazdrością dzieci. Zdrowe dzieci nierzadko nie rozumieją, dlaczego muszą chodzić do szkoły, spełniać różne obowiązki, a chore rodzeństwo tego nie musi robić. Pretensje wydają się być zrozumiałe, bo gdy dziecko widzi, że brat czy siostra spędzają całe dnie na zabawie, a jemu przychodzi się zmagać z zadaniami szkolnymi, nieunikniony jest pewien rodzaj buntu i pojawia się szereg pytań z tym związanych. Nierzadko także zdrowe dzieci starają się zwrócić uwagę rodziców poprzez swoje nietypowe zachowanie, np. agresję, zbieranie złych ocen. Obowiązkiem rodzica w takie sytuacji jest wytłumaczenie ciężkiej sytuacji chorego rodzeństwa- bólu i wyrzeczeń z jakimi musie się zmagać przez cały czas. Trzeba wytłumaczyć, że zarówno zdrowe dzieci jak i te chore potrzebują rodziców, przez jakiś czas, tylko dla siebie. Lecz temu drugiemu trudniej rezygnować z obecności najbliższej nawet na kilka godzin. Stopniowo, z biegiem czasu zacznie się ono przyzwyczajać, że nie tylko ono jest najważniejsze i wszystko wróci do normy. Powrót dziecka ze szpitala nie musi być świętem tylko i wyłącznie dla niego. W tym dniu należy sprawić także radość dziecku, które jest zdrowe- obdarować go prezentem, na który bardzo czeka, i sprawić, że będzie to również dla niego dzień niezwykły. Jak opisuje wiele rodziców, to właśnie rodzeństwo po powrocie ze szpitala chorego dziecko, okazywało się być największym opiekunem i pomocnikiem. Czuli chęć powrotu do normalnego życia, dlatego też pomagali w procesie zaaklimatyzowania. Wsparcie, wspólne spędzanie czasu, rozmowy i zabawa, działają leczniczo na samopoczucie schorowanego dziecka. Często zdrowe rodzeństwo stara się zachowywać tak , jakby brat czy siostra, po powrocie czuli się już bardzo dobrze, jakby im nic już nie dolegało. Nakłaniają ich do współpracy i współdziałania. 21 3. Życie rodzinne w cieniu choroby- rodzeństwo Nie tylko chore dziecko, ale i jego zdrowe rodzeństwo zostają wyrwani z raju dzieciństwa. Są tak samo nie przygotowani na szpital jak ich chore rodzeństwo. Rodzice wracają do domu, ale ich wyjaśnienia nie wystarczają, aby zrozumieć, co się stało. Dzieci czują, że zagrożone jest życie ich rodziny: mała siostrzyczka lub brat jest w szpitalu i nikt nie może dokładnie powiedzieć, kiedy wróci. Dziecko jest zaniepokojone, nie wie z kim się teraz bawić, oglądać telewizję, dzielić pokój i przyjaciół. Rodzice godzinami siedzą w szpitalu. Kiedy wracają, są zmęczeni, smutni i myślami obecni przy chorym dziecku. Nie mają sił na zabawę ze zdrowym rodzeństwem, na przejrzenie jego zadań domowych i odpowiedzi na jego pytania. To chore dziecko znalazło się w centrum uwagi. Nagle w domu znika surowość i przepisy. Dzieci widzą zmartwionych i płaczących rodziców, a same są przestraszone i czują się opuszczone; wyczuwają również ich rozbicie i czują, jakby od nich wymagało się wsparcia i pocieszenia. W takich momentach opiekę nad zdrowym dzieckiem przejmują dziadkowie, ciocie i wujkowie bądź inni krewni; one muszą przyzwyczajać się do nowych metod wychowania, zasad panujących w domu, a ponadto często odpowiadać na uwagi sąsiadów i przyjaciół ze szkoły. 22 3.1. Mamo, tato dlaczego?- czyli jak wytłumaczyć dziecku zaistniałą sytuację Każde z rodziców na pewno oniemiało z przerażenia na wieść o diagnozie, że ich dziecko ma białaczkę. Dorośli mogą rozmawiać ze swoimi zdrowymi dziećmi o chorobie brata czy siostry, pomóc im się otworzyć, a może udać się także stworzyć układ partnerski. W ten sposób zarówno rodzeństwu jak i rodzicom będzie lżej przeżywać tak bardzo trudne chwile. Zdrowe dzieci należy uprzedzić o chorobie rodzeństwa, wyjaśnić na czym polega choroba. Zapewne spotkać się można z tym, że dzieci tego nie zrozumieją, będą się buntować przeciwko chorobie, lekarzom. Należy je także uprzedzić o tym, że w każdej chwili mogą zapytać rodziców o samopoczucie chorego brata lub siostry, że może nie zawsze będziecie mieć siłę na te wszystkie pytania, ale jednak w końcu doczekają się odpowiedzi. Trzeba także powiedzieć, że będziecie musieli teraz spędzać więcej czasu z chorym dzieckiem, jednak to nie oznacza, że zdrowe jest dla was mniej ważne. O tym wszystkim trzeba dziecko poinformować i cały czas z nim rozmawiać i nie zbywać, kiedy dopytuje o rodzeństwo. Zazdrość Zdrowe dziecko może podejść ze zrozumieniem na wieść o chorobie rodzeństwa, jednak jego zazdrość o chorego jest nieunikniona, ponieważ to właśnie ono znalazło się teraz w centrum zainteresowania całej rodziny. Mogą udawać, że są chore, boli je coś, aby również wzbudzić zainteresowanie, być w centrum uwagi rodziców, aby spędzali z nim i poświęcali im także czas, tak samo jak choremu dziecku. Poczucie winy O przyczynę powstania choroby pytają, oprócz rodziców, także ich pozostałe dzieci. Zdrowe dzieci myślą przez długi czas, że to one ponoszą winę za chorobę brata lub siostry. Boją się, że to podczas wspólnej zabawy doszło do tej choroby. Potem także boją się z nimi bawić, aby nie zrobić im krzywdy. Czasami w złości mogą także powiedzieć coś, czego naprawdę nie chcieli powiedzieć, np. „Chciałbym/-ałabym, żebyś umarł/-a!”. Czują się po prostu winne choroby rodzeństwa i nie są w stanie sobie z tym poradzić. 23 3.2. Zdrowe rodzeństwo- najwierniejszy i dojrzały opiekun Mimo nierzadkich buntów i niezrozumiałości sytuacji to właśnie zdrowe rodzeństwo staje się najlepszą pomocą rodziców i najwierniejszym opiekunem chorego. W miarę swoich możliwości oferuje pomoc, dzięki czemu czuje się wyróżnione i bardzo potrzebne, Nie należy jednak zapominać o tym, że zdrowe dziecko, mimo tego, że staje się najlepszym opiekunem dla swojego rodzeństwa, musie mieć czas także dla siebie. Nie może w całości poświęcać się ,nie zwracając uwagi na swoje marzenia, potrzeby. Muszą pamiętać o tym, aby zadbali o siebie, swoją własną sferę życia. Przebyta choroba brata czy siostry powoduje zmiany w myśleniu zdrowego rodzeństwa jeśli chodzi o pewne sprawy. Pierwszą jest obawa związana ze szpitalem. Zdrowe dzieci, widząc jak normalne życie wiedzie się na szpitalnym oddziale, nie boją się ewentualnych wizyt u lekarzy, przebycia badań diagnostycznych. Nie stanowią one dla niech najmniejszego problemu. Istotna jest również samodzielność jaka wykształca się u takiego dziecka. Nie jest konieczne przypominanie mu o obowiązkach szkolnych czy domowych. Zdrowe dziecko wie, jak dużo czasu trzeba poświęcić chorej osobie i jak wiele wysiłku muszą w to wkładać jego rodzice. Dlatego też wykonuje swoje zadania jak najlepiej, aby nie być dodatkowym ciężarem dla, i tak już zapracowanych, rodziców. FOTO:http://wloclawskie24.pl/photos/0018/9201/1073 432_teddy_bear_article.jpg 24 4. Świat dziecka- wyjście ze szpitala i edukacja 4.1. Po zwolnieniu ze szpitala W tym okresie dziecko musi przestawić się z życia szpitalnego na życie w domu. Należy się tu oswoić z myślą o dalszym wspólnym życiu. Zarówno rodzice jak i dzieci muszą odnaleźć się w nowej sytuacji. Po opuszczeniu szpitala odpowiedzialność za opiekę nad chorym dzieckiem ponoszą rodzice. Muszą troszczyć się o właściwe odżywianie, podawanie płynów, regularne branie leków i regularny sen. muszą także nauczyć się rozpoznawać i oceniać pierwsze symptomy choroby oraz podjąć decyzję, czy uczęszczanie do szkoły nie będzie dla dziecka zbyt dużym wysiłkiem. Należy zwrócić uwagę na to, że im dłużej trwał pobyt w szpitalu, tym więcej czasu dziecko będzie potrzebować na przyzwyczajenie się do rodziny. Będzie również musiało na nowo zapoznać się z mieszkaniem, własnym łóżkiem oraz nauczyć się od nowa współżycia z rodzicami i rodzeństwem. Rodzice muszą wiedzieć, ze ich dziecko nadal oczekuje od nich pociechy, rady i pomocy, powinni także spokojnie przyjmować jego nie znane dotąd reakcje. Dzięki temu łatwiej odnajdzie się ono w tym prawie już nie znanym sobie otoczeniu. 25 4.2. Jak zadbać o dziecko w domu? Rodzice muszą uzbroić się w cierpliwość i odznaczać się niesamowitą pomysłowością, ponieważ podawanie leków choremu dziecku, które za żadną cenę nie chce ich przyjmować, to codzienna walka o współpracę dziecka. Należy zwrócić uwagę na to, że dzieci krzykiem i wrzaskiem bronią się przed leczeniem, bo nie rozumieją, dlaczego mają łykać niesmaczny proszek. Namowy i argumenty nie nakłaniają ich do jedzenia. Pomimo pokusy, aby chociaż raz nie podać dziecku leku trzeba pamiętać, że współczucie w takiej sytuacji równa się zagrożeniu zdrowia. Dziecko wymaga ciągłej obserwacji, ponieważ często zataja swoje dolegliwości. Znają różne sposoby na zatajenie przed rodzicami objawów choroby, a do tego dochodzi także fakt, że dziecko nie potrafi u miejscowić bólu (dlatego ogólnie mówi, że np. boli je brzuszek). FOTO:http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:KdiEndH58r SPCM:http://img638.imageshack.us/img638/6725/rodzi ce.jpg&t=1 26 4.3. Rola nauczyciela i edukacja Szczególną radość dzieciom chorym sprawiają wizyty nauczycieli w klinice. Ważne dla tych dzieci jest to, że nie zapomniano o nich chorych, w masie tak wielu innych uczniów. Natomiast nauczyciel ma okazję oswoić się ze zmienionym wyglądem dziecka. Może ocenić możliwość obciążeń małego pacjenta i zaobserwować jak bardzo zmieniło się życie chorego i jego rodziców. Może, także zorientować się i przygotować na problemy, z którymi na pewno zetknie się po powrocie dziecka do domu. (Czy dziecko należy wysłać z lekcji do domu, jeżeli skarży się na bóle głowy, co zrobić jeśli zacznie wymiotować, itp.) Odwiedziny pomagają nauczycielowi przygotować także wszystkich w klasie na powrót chorego dziecka. Szczególnie krępujący dla dziecka jest fakt przerzedzonych włosów lub np. ich zupełny brak. Dlatego tak ważne jest przygotowanie rówieśników na taką sytuację. Trzeba zwrócić uwagę, że takie dziecko może być bardzo wyczulone na różnego typu żarty. Dzieci po powrocie ze szpitala bardzo chętnie chcą wrócić do szkoły. Dzięki niej zapominają o chorobie i mogą normalnie funkcjonować. Jednak wiele zależy od nauczyciela, by powrót dziecka do społeczności uczniowskiej odbył się bezkonfliktowo. 27 Bibliografia: 1. 2. 3. 4. 5. Marian Barczyński, Józef Bogusz, Medyczny słownik encyklopedyczny ,Fogra, Kraków 1993 Robert Buckman, Jak zwalczać raka? : profilaktyka, objawy, leczenie, Diogenes:Świat Książki,Warszawa 2000 Rudolf Klimek, Jak pokonać raka Państ. Wydaw. Naukowe, Warszawa ; Kraków 1989 E. Pichler, Nasze dziecko ma nowotwór : pokonać chorobę, Zysk i S-ka, Poznań 1995. Arthur S. Reber ,Emily S. Reber,l Słownik psychologii; Wyd. Naukowe Scholar,Warszawa 2005 6. http://www.bialaczka.medserwis.pl/ 7. www.abcbialaczka.pl/ 8. www.białaczka.net.pl/ 9. http://www.fundacjauj.pl/main.php?ID=pl&p=bialacz_u _dzieci 28
