Jak radzić sobie zotępieniem?
advertisement
Jak radzić sobie z otępieniem? 76 pytań opiekunów i odpowiedzi ekspertów Agnieszka Borzym, Beata Kijanowska-Haładyna, Jakub Nestorowicz, Tadeusz Parnowski Redaktor naukowy: Tadeusz Parnowski Jak radzić sobie z otępieniem? 76 pytań opiekunów i odpowiedzi ekspertów Agnieszka Borzym, Beata Kijanowska-Haładyna, Jakub Nestorowicz, Tadeusz Parnowski Redaktor naukowy: Tadeusz Parnowski Jak radzić sobie z otępieniem? 76 pytań opiekunów i odpowiedzi ekspertów Autorzy: Agnieszka Borzym, Beata Kijanowska-Haładyna, Jakub Nestorowicz, Tadeusz Parnowski II Klinika Psychiatrii Instytutu Psychiatrii i Neurologii Redaktor naukowy: prof. dr hab. n. med. Tadeusz Parnowski, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa ©Copyright ITEM Publishing, Warszawa 2014 Wydawca: ITEM Publishing, ul. Chojnowska 17, 03-583 Warszawa Opracowanie graficzne i projekt okładki: Pracownia Register Ilustracje: Katarzyna Zalewska / Pracownia Register Skład: Pracownia Register Korekta: Justyna Szulc Wydanie I ISBN 978-83-63654-33-7 Wszelkie prawa zastrzeżone. Powielanie, przechowywanie w systemach wyszukiwania informacji i transmitowanie w jakiejkolwiek postaci za pomocą jakichkolwiek metod elektronicznych, mechanicznych, kserograficznych, rejestracyjnych i innych zabronione bez uprzedniej pisemnej zgody posiadacza praw autorskich. Chociaż dołożono wszelkich starań, aby dawki leków oraz inne informacje zostały w niniejszej publikacji przedstawione jak najdokładniej, ostateczna odpowiedzialność spoczywa po stronie lekarza zapisującego dany lek. Ani wydawca, ani autorzy nie mogą zostać pociągnięci do odpowiedzialności za błędy czy jakiekolwiek konsekwencje wynikające z opierania się na informacjach przedstawionych w niniejszej publikacji. Każdy produkt wymieniony w niniejszej publikacji powinien być stosowany zgodnie z przygotowanymi przez jego wytwórcę drukami informacyjnymi. Niniejsza publikacja nie zawiera żadnych stwierdzeń ani zaleceń faworyzujących stosowanie jakiegokolwiek leku czy związku chemicznego będącego aktualnie przedmiotem badań klinicznych. Opinie wyrażone w niniejszej publikacji nie muszą być zgodne z opiniami wydawcy lub grantodawcy. Spis treści Wstęp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 1 │ Definicja i obraz kliniczny otępienia . . . . . . . . . . . . 10 2 │ Rozwiązywanie problemów . . . . . . . . . . . . . . . . 21 3 │ Leczenie farmakologiczne . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Leki stosowane w otępieniu . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Inhibitory cholinesteraz . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Memantyna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 4 │ Oddziaływania niefarmakologiczne . . . . . . . . . . . . 46 4.1 │ Oddziaływania usprawniające funkcje poznawcze . . . . . . . . . . . . . . 46 4.2 │ Oddziaływania łagodzące zaburzenia zachowania. . . . . . . . . . . . 50 5 │ Organizacja opieki nad osobą z chorobą Alzheimera . . . . . . 54 5.1 │ Przystosowanie domu do potrzeb osoby z otępieniem. . . . . . . . . . . . . . 71 5.2 │ Organizacja życia codziennego. . . . . . . . . . . 75 6 │ Adresy organizacji alzheimerowskich . . . . . . . . . . . 89 Wstęp Szybki wzrost liczebności populacji ludzi w wieku starszym (po 65 r.ż.) prowadzi do nowych problemów psychologicznych, społecznych i zdrowotnych. Problemy te stały się wyzwaniem dla organizatorów życia społecznego i struktur, w ramach których udziela się pomocy bezpośredniej. Oznaczają bowiem konieczność przeformułowania potrzeb, pogłębienia wiedzy społecznej, organizacji nowych struktur pomocowych i przygotowania osób umiejących fachowo rozwiązywać te problemy: od wsparcia, przez wskazywanie odpowiednich przepisów prawnych, aż do leczenia. Obecnie w Polsce populacja ludzi po 60 r.ż. liczy ponad 5 mln. Oznacza to, że służba zdrowia została obciążona licznymi problemami zdrowotnymi charakterystycznymi dla tej populacji: nie tylko chorobami układu sercowo-naczyniowego (zaburzenia rytmu, niewydolność serca, nadciśnienie tętnicze) i metabolicznymi (cukrzyca typu II, niedoczynność tarczycy), lecz także chorobami mózgu. Te ostatnie objawiają się otępieniem i zwiększoną częstością występowania depresji, znacząco pogarszającej funkcjonowanie i jakość życia. Problemy związane z obecnością otępienia są unikalne: objawy ujawniają się podstępnie, stopniowo narastają; chory wymaga początkowo okresowej, a potem stałej opieki i pielęgnacji; choroba trwa zwykle od kilku do kilkunastu lat i często ma burzliwy obraz klinicz- 7 ny; opiekun staje się coraz bardziej obciążony opieką, a pomaga mu niewiele osób. Nic więc dziwnego, że w badaniach odnotowuje się zwiększenie chorobowości opiekunów osób z otępieniem: depresji, stanów lękowych, zaburzeń snu, pogorszenia diety… To istotne zwłaszcza wtedy, gdy opiekun jest równolatkiem podopiecznego i cierpi na liczne choroby, których nie leczy prawidłowo, bo nie ma czasu chodzić do lekarza. Czterystutysięczna populacja chorych z otępieniem wymaga organizacji opieki holistycznej (lekarze ogólni, geriatrzy, psychiatrzy, neurolodzy, psycholodzy, terapeuci, asystenci społeczni, pielęgniarki środowiskowe). Tylko takie potraktowanie problemu może zmniejszyć obciążenie głównego opiekuna, a jednocześnie poprawić jakość opieki i wydłużyć życie chorego. Nawet to rozwiązanie nie jest jednak całościowe: 95% chorych przez większość czasu nadal pozostaje w domu, sam na sam z opiekunem. Mimo wysiłków podejmowanych przez organizacje pozarządowe w celu upowszechnienia wiedzy o otępieniu opiekunowie ciągle mają wątpliwości, z którymi nie potrafią sami sobie poradzić. Ten poradnik zbiera więc odpowiedzi na 76 pytań często zadawanych przez opiekunów i ma służyć zwiększeniu zakresu ich wiedzy. Znalazły się tu m.in. trudne pytania o radzenie sobie z agresją i zachowaniami seksualnymi chorego czy z odmową oddania kluczyków do samochodu. Mamy nadzieję, że informacje zawarte w poradniku okażą się przydatne także dla lekarzy i poprawią ich komunikację z opiekunami chorych. 8 9 1 Definicja i obraz kliniczny otępienia Definicja według Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 Otępienie to zespół spowodowany chorobą mózgu, zwykle o charakterze przewlekłym lub postępującym, w którym zaburzone są takie wyższe funkcje korowe, jak pamięć, myślenie, orientacja, rozumienie, liczenie, zdolność uczenia się, język i ocena. Świadomość nie jest zaburzona. Uszkodzeniu funkcji poznawczych zwykle towarzyszy obniżenie kontroli nad reakcjami emocjonalnymi, zachowaniem i motywacją. Aby można było podejrzewać otępienie, pogorszenie funkcji poznawczych powinno wykazywać progresję i trwać co najmniej 6 miesięcy. 10 Otępienie dotyka głównie osoby w wieku podeszłym i trwa od kilku do kilkunastu lat. Wpływa na pamięć, inteligencję, osobowość i życie emocjonalne. Przebieg i nasilenie poszczególnych objawów zależą od licznych czynników psychologicznych i biologicznych, takich jak podstawowy mechanizm patologiczny, wiek zachorowania, obciążenia somatyczne, przebyte urazy, przyjmowane leki. Należy pamiętać, że niezależnie od przebiegu choroby, uwarunkowanego biologicznie, liczą się rodzaj i jakość sprawowanej opieki. Zrozumienie przez opiekuna mechanizmu powstawania objawów zmniejsza lęk i bezradność oraz poprawia jakość opieki. Kontakt z lekarzem i pielęgniarką środowiskową oraz uczestnictwo w grupach wsparcia działają korzystnie i na chorego (jako forma socjalizacji), i na opiekuna (jako realna pomoc i wyrwanie z izolacji). Choroba Alzheimera Występowanie: 50–70% wszystkich otępień Początek: 40–95 r.ż. Czas trwania: 7–18 lat Główna przyczyna: odkładanie depozytów białka β-amyloidowego i nadmierna fosforylacja białka tau Przebieg: powoli narastający, podstępny Najbardziej typowe objawy: zaburzenia pamięci epizodycznej (krótkoterminowej), nazywania i rozpoznawania osób, orientacji w czasie i przestrzeni, pogorszenie zdolności do pracy i codziennego funkcjonowania, wycofywanie się ze złożonych aktywności społecznych, powtarzające się zachowania, uporczywe chodzenie, depresja, apaa, zaburzenia snu, pobudzenie, urojenia okradania i ksobne, omamy Neuroobrazowanie: zmiany zanikowe kory ciemieniowo-skroniowej, zmniejszenie objętości hipokampa (spektroskopia magnetycznego rezonansu jądrowego, ang. Nuclear MagneƟc Resonance, NMR) W chorobie Alzheimera wyróżniamy trzy etapy narastania objawów: ETAP 1 – otępienie o niewielkim nasileniu. Zaburzenia pamięci już występują, ale nie powodują istotnych problemów w codziennym funkcjonowaniu. Jednym z najczęstszych wczesnych symptomów jest zapominanie niedawnych wydarzeń. Chory może nie pamiętać rozmów, miewa trudności ze zrozumieniem nowych pojęć, a także trudności w doborze słów. Często wielokrotnie powtarza to samo, czasem nie nadąża za wątkiem wypowiedzi innych osób. Pojawiają się trudności z podejmowaniem decyzji, chory przejawia brak zainteresowania swoimi zajęciami lub innymi ludźmi, izoluje się od świata, nierzadko oskarża innych o zabieranie przedmiotów, które sam odłożył w inne miejsce. Może od- 11 czuwać niepokój i pobudzenie, mieć nagłe zmiany nastroju, czuć się sfrustrowany z powodu niezdolności do samodzielnego wykonywania zadań (łatwiej wpada w złość, kiedy nie udaje mu się odnaleźć kluczy) oraz potrzebować umocnienia poczucia własnej wartości. W takim przypadku warto z nim porozmawiać i starać się mu zapewniać jak najwięcej wsparcia emocjonalnego. ETAP 2 – otępienie umiarkowane. Występują wyraźne zaburzenia pamięci. Chory ma problemy z samodzielnym funkcjonowaniem, gubi się w okolicy, a często także w swoim domu. Przestaje rozpoznawać członków rodziny lub myli ich z innymi osobami, nie potrafi zarządzać pieniędzmi i podejmować bardziej złożonych decyzji. Wymaga więcej pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności, takich jak jedzenie posiłków, mycie się, ubieranie czy korzystanie z toalety. Niektóre osoby na tym etapie łatwo się denerwują, tracą panowanie nad sobą i stają się agresywne (choćby z powodu odczuwanej frustracji). Inne tracą poczucie pewności siebie i całkowicie zdają się na opiekunów. Do dość częstych objawów tego etapu otępienia zaliczamy m.in. dezorientację przestrzenną, błądzenie, gubienie się; dezorientację czasową, wstawanie w nocy z powodu mylenia nocy z dniem; narażanie siebie lub innych na niebezpieczeństwo wskutek zaburzeń pamięci, np. pozostawianie włączonego gazu, zachowania nieadekwatne do sytuacji: spanie w dziennym ubraniu czy wychodzenie na dwór w piżamie. Często obserwuje się zaburzenia zachowania i nastroju oraz objawy psychotyczne, takie jak urojenia, omamy. Chory wymaga już całodobowej opieki. 12 ETAP 3 – otępienie o nasileniu znacznym. Charakteryzuje je bardzo ubogi zasób słów, aż do braku rozumienia mowy i posługiwania się nią. Od czasu do czasu chory może powtarzać (często niezrozumiale) kilka słów lub coś wykrzykiwać, nie rozpoznawać przedmiotów, otoczenia ani bliskich. Pogarsza się sprawność ruchowa pacjenta, zaczyna on wolno i chwiejnie chodzić. W ostatnim stadium jest unieruchomiony w łóżku lub porusza się jedynie na wózku. Na tym etapie otępienia pojawiają się trudności ze spożywaniem posiłków, czasem również z połykaniem. Dość często obserwuje się znaczną utratę wagi, ale są osoby, które jedzą za dużo, czasami wręcz łapczywie, i przybierają na wadze (szczególnie gdy jedzą nadmierne ilości słodyczy). Inna trudność to nietrzymanie moczu, a czasem i stolca. Są okresy, kiedy chory bywa niespokojny, sprawia wrażenie, jakby ciągle czegoś lub kogoś szukał. Może być pobudzony lub agresywny, zwłaszcza gdy czuje się w jakiś sposób zagrożony. Wybuchy gniewu mogą się zdarzać podczas wykonywania codziennych czynności, np. tych związanych z higieną osobistą, ponieważ chory nie rozumie tego, co się wokół niego dzieje. Opiekunowie nie powinni odbierać tych wybuchów jako ataków na siebie. Co ważne, nawet na tym etapie otępienia chorzy są w stanie reagować na okazywaną im czułość i na spokojny, życzliwy ton głosu. Ponadto przyjemność mogą im sprawiać zapachy, słuchanie ulubionej muzyki, głaskanie psa lub kota. 13 1. Czy inne choroby mogą wywoływać otępienie? U ludzi starszych najczęstszą przyczyną otępienia jest choroba Alzheimera, ale inne schorzenia – przede wszystkim choroba Parkinsona i depresja – również mogą się cechować podobnymi objawami. Zaburzenia ogólnoustrojowe, takie jak choroby układu krążenia, wątroby, nerek czy płuc, także potrafią pogorszyć funkcjonowanie mózgu i wywoływać symptomy otępienia. Ponadto ostre choroby mózgu, takie jak udar, nowotwór, zapalenie opon mózgowych i mózgu, czy urazy głowy wiążą się niekiedy z objawami otępiennymi (o różnym czasie trwania). W przypadku symptomów otępienia zawsze niezbędna jest dokładna diagnostyka różnicowa – przeprowadzona przez lekarza specjalistę, czyli psychiatrę lub neurologa. 2. Jaka jest różnica między chorobą Alzheimera a zespołem otępiennym? Choroba Alzheimera to najczęstsza przyczyna zespołu otępiennego. Tym samym „zespół otępienny” to pojęcie szersze niż „choroba Alzheimera”. 3. Czym otępienie różni się od depresji? Chorzy na depresję także skarżą się na zaburzenia pamięci, koncentracji, uwagi. Istnieją jednak objawy, które pozwalają na różnicowanie między depresją a demencją. W depresji: objawy pojawiają się zazwyczaj nagle, osoba chora ma świadomość utraty pewnych zdolności umysłowych i próbuje walczyć z trudnościami, 14 nastrój chorego jest stale obniżony, mogą występować myśli rezygnacyjne i samobójcze, zaburzenia pamięci dotyczą w równym stopniu pamięci świeżej i dawnej. W otępieniu: objawy narastają powoli, przez cały czas trwania choroby, osoba chora jest z reguły nieświadoma utraty konkretnych zdolności umysłowych, chory nie próbuje wyrównać zaistniałych deficytów (np. przez robienie notatek), występują wahania nastroju, zaburzenia pamięci dotyczą w większym stopniu pamięci świeżej niż dawnej. WAŻNE: w początkowym etapie otępienia u ok. 70% chorych obserwuje się zmiany afektu, które charakteryzują się obniżonym nastrojem, labilnością emocjonalną, drażliwością i dysforią, czyli wyolbrzymieniem pewnych sytuacji i bodźców, co prowadzi do nieadekwatnych reakcji, np. gniewu, złości, agresji. Chory jest często drażliwy, wybuchowy, zrzędliwy. Objawy depresji najczęściej pojawiają się w zespołach otępiennych o nasileniu nieznacznym. Mogą dominować w obrazie wczesnego otępienia lub nawet poprzedzać wystąpienie ewidentnych zaburzeń funkcji poznawczych. Częstość występowania symptomów depresji w zespołach otępiennych określa się na 20–40%. W miarę pogłębiania się otępienia nasilenie objawów depresyjnych zazwyczaj się zmniejsza – są one wówczas trudniejsze do oceny. Jak wykazują badania, depresja o niewielkim nasileniu dotyczy 33% chorych z otępieniem lekkim, 23% ze średnim i 12% z głębokim. We wczesnym etapie otępienie przypomina depresję, co stwarza trudności diagnostyczne: otępienie często jest mylnie rozpoznawane jako depresja (i odwrotnie). 15 4. Na czym polega różnica między otępieniem a naturalnymi zaburzeniami pamięci związanymi ze starzeniem się? 16 W zaburzeniach pamięci związanych ze starością: pierwsze objawy pojawiają się najczęściej po 60. r.ż., zaburzenia pamięci występują przejściowo i sporadycznie (np. szukanie okularów, kluczy, zapominanie imion), intensywny proces myślowy lub koncentracja najczęściej pozwalają na przypomnienie sobie potrzebnych informacji, osoby dotknięte zaburzeniami próbują sobie pomóc – np. zapisują coś na kartkach, ludzie starsi skutecznie posługują się podpowiedziami, reagują na ustne bądź pisemne polecenia, te osoby, które się starzeją, ale są nadal sprawne fizycznie, potrafią zadbać o siebie, samodzielnie się wykąpać czy ubrać. W zaburzeniach pamięci związanych z otępieniem: pierwsze objawy pojawiają się często przed 60. r.ż., zaburzenia pamięci nasilają się z upływem czasu, zapominanie zdarza się coraz częściej, ciągłe szukanie dotyczy ważnych przedmiotów, których przeważnie się pilnuje (takich jak klucze, portfel, dowód osobisty), osoba chora zapomina całe ciągi zdarzeń, nie jest w stanie niczego sobie przypomnieć, nawet po dłuższym i bardzo intensywnym namyśle, chory nie potrafi korzystać z notatek, przypomnień i informacji z zewnątrz służących jako wskazówki dla pamięci (wpływają na to zaburzenia pamięci świeżej), pacjent nie rozumie ustnych ani pisemnych poleceń, nie reaguje na nie, chory stopniowo zapomina o kluczowych czynnościach, np. higienicznych. 5. Czy chory z otępieniem musi przebywać w szpitalu psychiatrycznym? Rozpoznanie choroby Alzheimera można postawić w trybie ambulatoryjnym, czyli bez pobytu w szpitalu. Każda hospitalizacja osoby z otępieniem jest dla niej źródłem dodatkowego stresu – nowe, nieznane warunki i miejsce, brak kontaktu z rodziną lub opiekunem powodują lęk i uczucie zagrożenia. Zdarzają się jednak takie stany pobudzenia i agresji, w których przypadku hospitalizacja psychiatryczna okazuje się konieczna. 6. Mąż od kilku lat cierpi na zdiagnozowane otępienie. Niepokoi mnie to, że od pewnego czasu niewłaściwie trzyma widelec i nóż, ma trudności z zapinaniem guzików i zaburzenia równowagi, często uderza się i przewraca… W chorobie Alzheimera objawy neurologiczne występują dość często. Oprócz zaburzeń wyższych czynności nerwowych (afazja, apraksja, agnozja) we wczesnych etapach choroby nierzadko pojawiają się objawy deliberacyjne (głównie objaw dłoniowo-bródkowy), a w etapach zaawansowanych – objawy pozapiramidowe w postaci sztywności mięśniowej i spowolnienia ruchowego, ponadto zaburzenia chodu, mioklonie i napady padaczkowe. Objawy piramidowe i móżdżkowe wymagają różnicowania z chorobą Creutzfeldta-Jakoba. Obecność objawów pozapiramidowych we wczesnym etapie sugeruje otępienie z ciałami Lewy’ego, szczególnie jeśli ujawniają się inne symptomy typowe dla tej choroby (omamy wzrokowe, upadki i omdlenia, przemijające zaburzenia świadomości), a postęp jest szybszy niż w otępieniu typu alzheimerowskiego. 17 18 18 Wczesne i znacznie nasilone objawy czołowe (takie jak apatia, zmiana osobowości, odhamowanie, hiperoralność) – dominujące nad zaburzeniami pamięci – są typowe dla zwyrodnienia czołowo-skroniowego. Oprócz objawów zespołu czołowego mogą się pojawić objawy móżdżkowe, parkinsonowskie i deliberacyjne. W otępieniu naczyniopochodnym odnotowuje się natomiast objawy pozapiramidowe, rzekomoopuszkowe i móżdżkowe oraz inne objawy ogniskowe, a także zaburzenia równowagi. WAŻNE: w otępieniu alzheimerowskim i naczyniopochodnym obserwuje się odwrócenie rytmu snu i czuwania. W godzinach wieczornych i nocnych występują: znaczne nasilenie niepokoju, pogorszenie kontaktu z chorym, zachowania agresywne (zespół zachodzącego słońca). Stan taki należy różnicować z zaburzeniami świadomości o typie majaczenia. Około 20% ludzi starych miewa zaburzenia świadomości, które są rezultatem niedokrwienia i niedotlenienia mózgu – najczęściej w mechanizmie odwodnienia. Osoby starsze odczuwają mniejsze pragnienie, a w celu leczenia obrzęków często przyjmują leki odwadniające. Mniej tlenu i glukozy w mózgu to prosta droga do zaburzeń świadomości. Występują wówczas tzw. przymglenia, rozwijające się w zespół zachodzącego słońca. Wieczorem, gdy robi się ciemno, u wielu chorych obniża się ciśnienie tętnicze krwi. Pogarsza się kontakt logiczny, osoba działa w mniej zorganizowany sposób. Przymglenia to krótkie (trwające od kilku minut do godziny) i powtarzające się wieczorami okresy, gdy osobie starszej mylą się np. pory dnia. Inne zaburzenie związane z otępieniem to zespół błędnego rozpoznawania (ZBR): chory prowadzi rozmowy z lustrem, telewizorem, nie rozpoznaje domowników. 19 Otępienie z ciałami Lewy’ego Występowanie: prawdopodobnie jest to druga co do częstości przyczyna otępienia – być może występuje w 7–34% wszystkich otępień (częściej u mężczyzn) Początek: najbardziej typowy po 60. r.ż. Czas trwania: 7–10 lat Główna przyczyna: obecność rozsianych w różnych strukturach mózgu ciał Lewy’ego i neurytów Lewy’ego, zbudowanych z α-synukleiny; płytki starcze i zwyrodnienie neurofibrylarne Przebieg: szybki, zmienny; charakterystyczne falowanie okresów występowania omamów i urojeń w ciągu dni lub tygodni; krótkotrwałe zaburzenia świadomości i depresje Najbardziej typowe objawy: drażliwość, chwiejność emocjonalna, apa a, falujące zaburzenia uwagi i czuwania, zaburzenia wzrokowo-przestrzenne, okresowe zaburzenia świadomości, szczegółowe omamy wzrokowe (rzadziej – słuchowe), podejrzliwość, usystematyzowane urojenia okradania, upadki, omdlenia; objawy zespołu parkinsonowskiego; ruchy mimowolne w czasie snu Neuroobrazowanie: zmiany w płatach czołowych i skroniowych mniej nasilone niż w chorobie Alzheimera, zmiany w płatach potylicznych (NMR) 20 2 Rozwiązywanie problemów 7. Ojciec od dawna ma kłopoty z pamięcią, ale nie chciał i nie chce się leczyć. Od 2 lat zaniedbuje się higienicznie, nie wpuszcza rodziny do swojego mieszkania. Od sąsiadów wiemy, że w ciągu dnia plądruje śmietniki i znosi do domu różne rzeczy. Zespół Diogenesa – bo to na niego wskazują wymienione objawy – składa się z szeregu zachowań, które razem tworzą jednostkę chorobową z grupy zespołów zaburzeń zachowania. Do głównych objawów należą patologiczne zbieractwo (syllogomania) i zaniedbywanie higieny osobistej. W efekcie chorzy bardzo często zaczynają przypominać bezdomnych, a ich mieszkanie zamienia się w śmietnik. Często w parze z nietypowymi zachowaniami idą zmiany osobowościowe, takie jak podejrzliwość, wycofywanie się z kontaktów społecznych, impulsywność i labilność emocjonalna. W skrajnych przypadkach chory zagraża swojemu zdrowiu albo bezpieczeństwu domowników: gromadzone rzeczy (rzadziej – zwierzęta) stwarzają zagrożenie epidemiologiczne lub sanitarne. Osoba z zespołem Diogenesa zaspokaja potrzeby fizjologiczne w miejscach wolnych od uzbieranych rzeczy. Ten zespół występuje w otępieniu o nasileniu lekkim/umiarkowanym. Przedyskutuj z chorym usunięcie przynajmniej części rzeczy. 21 Jeżeli nie osiągniesz kompromisu i natrafisz na opór, konsekwentnie, partiami usuwaj zgromadzone przedmioty – bez informowania tej osoby. Pozwoli to na utrzymanie pomieszczenia we względnej czystości. 8. Jak reagować, kiedy chory rozmawia z lustrem? W zaawansowanej chorobie Alzheimera pojawia się tzw. objaw lustra: chory nie poznaje swojego odbicia, często z nim rozmawia. Niekiedy mówi wtedy więcej i płynniej niż w czasie konwersacji z bliskimi. Choć ta sytuacja cię niepokoi, nie przeszkadzaj choremu. Owszem, schowanie lub zasłonięcie lustra sprawi, że osoba chora przestanie z nim rozmawiać – ale przy okazji może się pogorszyć jej kontakt z domownikami. W razie jednak wystąpienia zachowań agresywnych w stosunku do domniemanego prześladowcy należy zasłonić lustro lub je schować. 9. Jak reagować, kiedy chory częstuje spikera kawą? W zaawansowanej chorobie Alzheimera często występuje tzw. objaw telewizora: chory traktuje ludzi widzianych w odbiorniku tak, jakby były obok, w tym samym pokoju. Pozwól podopiecznemu oglądać spokojne programy, takie jak filmy przyrodnicze. Pamiętaj: filmy sensacyjne i brutalne reportaże będą budzić niepokój lub agresję. 22 10. Moja 80-letnia mama z rozpoznanym otępieniem od dawna nie chciała się myć, ale od kilku tygodni podczas wszelkich prób kąpieli i zmiany pampersów jest agresywna słownie i czynnie. Wyzywa mnie, odpycha, pluje, drapie i bije. U większości chorych z otępieniem oprócz zaburzeń poznawczych pojawiają się zaburzenia zachowania i objawy psychotyczne. We wczesnych stadiach obserwuje się upór, zmianę nawyków, drażliwość, gniewliwość, impulsywność, apatię, obniżenie zainteresowań i aktywności, a w otępieniu o nasileniu średnim i średniogłębokim – błądzenie, agresję słowną i fizyczną, niepokój ruchowy, zaburzenia łaknienia, krzyk, ciągłe powtarzanie pytań, zdań lub ich fragmentów. Zachowania agresywne bywają bardzo przykre dla osób bliskich. Agresja chorych z otępieniem może przybierać różne formy: agresji słownej (używanie obraźliwego języka, groźby) i agresji fizycznej (kopanie, szczypanie, rzucanie przedmiotami). Osoby dotknięte tą chorobą potrafią również czynnie napaść na kogoś lub umyślnie niszczyć sprzęty. Często nawet błaha przyczyna czy krytyczna uwaga wywołują przesadne wybuchy agresji lub pobudzenie. U podstaw agresywnych zachowań mogą leżeć: strach, poczucie upokorzenia, frustracja z powodu nierozumienia innych ludzi lub niezdolności do wyrażenia własnych potrzeb. Ponadto otępienie przekłada się na mniejszą zdolność osądu oraz panowania nad emocjami i reakcjami. Pamiętaj: ta agresja nie jest świadoma ani zamierzona. Wcale nie oznacza, że stosunek chorego do ciebie się zmienił. Jego reakcje są teraz po prostu inne – wskutek przemian w strukturze mózgu. Chory dość szybko zapomina o takich incydentach. Najczęściej za agresją kryje się uczucie frustracji, zagrożenia czy upokorzenia, spowodowane utratą zdolności samodzielnego funkcjonowania. Osobom dotkniętym otępieniem przetwarzanie informacji i reagowanie zajmuje niekiedy znacznie więcej czasu niż osobom zdrowym. Czują, że ich niezależność i prywatność są zagrożone, dlatego agresja pojawia się tak często np. podczas prób pomocy w wykony- 23 waniu czynności związanych z higieną osobistą, korzystaniu z toalety i ubieraniu się. Niepokoić chorego mogą duży hałas i obecność wielu ludzi. Strach potęgują nagłe odgłosy, krzykliwe rozmowy, energiczne ruchy, czyjeś niespodziewane pojawienie się. Należy sprawdzić, czy przyczyną omawianych zachowań nie jest fizyczny dyskomfort lub ból i czy nie wpływają na nie inne choroby, np. infekcja układu moczowego (bądź po prostu pragnienie). Chorzy z zaawansowanym otępieniem sygnalizują różne potrzeby przez zmiany zachowania: pobudzenie, płacz, krzyk. Czasami można przeoczyć takie banalne objawy, jak zaparcia, głód czy źle dopasowana proteza zębowa. Do objawów psychotycznych – występujących u blisko 50% chorych z otępieniem o nasileniu umiarkowanym i głębokim – zalicza się omamy (wzrokowe i słuchowe), urojenia (ksobne, prześladowcze, porzucenia, niewiary małżeńskiej), zespół błędnego rozpoznawania (rozmawianie z lustrem/telewizorem, przekonanie o obecności nieistniejących osób, nierozpoznawanie i mylenie domowników). Dostrzega się korelację między występowaniem objawów psychotycznych i obecnością zaburzeń zachowania – zwłaszcza agresji i lęku. Wymienione tu symptomy są częstą przyczyną hospitalizacji psychiatrycznej w przebiegu otępienia. 11. Jak radzić sobie z agresywnymi zachowaniami chorego z otępieniem? 24 Jeżeli już dojdzie do wybuchu agresji, powinno się przestrzegać kilku podstawowych zasad. Przede wszystkim należy zachować spokój i nie wdawać się w niepotrzebne dyskusje z chorym. Zbyt emocjonalna rozmowa czy kłótnia często pogarsza sytuację. Warto próbować uspokoić chorego – chociażby odwrócić jego uwagę. Takie sytuacje bywają szczególnie trudne dla opiekuna, który czuje się zagrożony. Mimo wszystko nie wolno okazywać niepokoju – może to jedynie zwiększyć pobudzenie osoby cierpiącej na otępienie. Jeże- 25 2 5 26 li chory przejawia agresję fizyczną, warto zapewnić mu dużo wolnej przestrzeni. O ile nie jest to konieczne, nie należy się za bardzo zbliżać do chorego ani próbować go powstrzymywać, gdyż to tylko pogorszy sytuację. Można próbować uniknąć konfrontacji przez danie choremu czasu na ochłonięcie, np. zostawić go na parę minut samego w pokoju, jeśli nie zagraża to jego bezpieczeństwu. Gdy w mieszkaniu przebywa więcej osób, niech opiekun poprosi o pomoc innego domownika. Nie ma sensu karać osoby z otępieniem – na tym etapie choroby zwykle nie jest ona w stanie uczyć się innych zachowań i prawdopodobnie szybko zapomni o incydencie. Gdy wybuchy agresji powtarzają się często i stają się groźne dla otoczenia, warto porozmawiać o nich z psychiatrą lub specjalistą zajmującym się chorobami wieku podeszłego. Ktoś taki zaoferuje wsparcie i zasugeruje inne – także farmakologiczne – sposoby radzenia sobie w tego typu sytuacjach. Warto zastanowić się nad tym, co doprowadza chorego do wybuchów agresji. Jak już wspomniano, utrata zdolności samodzielnego funkcjonowania powoduje uczucie frustracji i zagrożenia. Przetwarzanie informacji i reagowanie na różne (przede wszystkim nowe) sytuacje mogą zajmować choremu więcej czasu niż kiedyś. Pacjenci z zaawansowanym otępieniem sygnalizują swoje potrzeby przez zmiany zachowania: pobudzenie, płacz, krzyk. Czasami opiekun może przeoczyć banalne objawy pogarszające samopoczucie podopiecznego, np. zaparcia, ból czy głód. Należy podjąć próbę unikania lub minimalizowania czynników wyzwalających agresję. Jeżeli chory nie radzi sobie ze stawianymi wymaganiami, trzeba zapewnić mu możliwość wykonywania pewnych czynności w jego własnym tempie, bez stresu. Warto wszystko spokojnie wyjaśniać (za pomocą prostych zdań) i dawać podopiecznemu więcej czasu na odpowiedź. W razie problemów z wykonywaniem codziennych czynności należy naprowadzać chorego lub dyskretnie mu podpowiadać i wyznaczać proste zadania, aby chory mógł jak najwięcej robić samodzielnie. Nie powinno się krytykować chorego ani okazywać irytacji. Trzeba unikać sytuacji mogących zakończyć się niepowodzeniem, chwalić chorego oraz skupiać się na rzeczach, które jest on w stanie wykonywać samodzielnie – a nie na tym, czego już nie potrafi. Warto skierować uwagę chorego na jego ulubione zajęcia (np. przeglądanie zdjęć, słuchanie muzyki) i zapewniać mu odpowiednio dużo ruchu. Nawet na zaawansowanym etapie choroby warto podarować podopiecznemu odrobinę czułości, np. przytulić go, pogłaskać. 12. Jak przekonać chorego, aby zrezygnował z prowadzenia samochodu? Dla części chorych, zwłaszcza mężczyzn, ta decyzja jest bardzo trudna. Samochód to dla nich bowiem atrybut męskości i potwierdzenie samodzielności. Brak krytycznej oceny własnych możliwości, pojawiający się na wczesnym etapie choroby Alzheimera, powoduje konflikty na tym tle. Podczas rozmowy na ten temat użyj argumentów bardziej zrozumiałych dla chorego: np. ma gorszy wzrok, jest już starszy, w mieście panuje duży ruch, a wielu kierowców jeździ bardzo nieostrożnie. Zaproponuj podopiecznemu rolę pilota. Możesz też poprosić lekarza o rozmowę z chorym. Czasami zakaz napisany na kartce z pieczątką okazuje się skuteczniejszy. Niekiedy sprawdza się schowanie kluczyków, odcięcie przewodów zapłonowych lub akumulatora. Urzędowa droga odebrania prawa jazdy wymaga zgłoszenia problemu w wydziale komunikacji (czasami choremu wystarczy sama groźba skierowania sprawy na drogę formalną) – chory zostanie wezwany na badanie lekarskie. 27 13. Czy chorego z otępieniem warto odzwyczajać od palenia papierosów? Zaprzestanie tego nałogu w każdym okresie życia korzystnie wpływa na stan układu oddechowego i układu krążenia, ułatwia kontrolę ciśnienia krwi i leczenie choroby wieńcowej. Pozostaje jeszcze problem bezpieczeństwa: chory może zapomnieć o zgaszeniu niedopałka, zostawić go w przypadkowym miejscu. Gdy nie znajdzie zapalniczki, będzie próbował odpalić papierosa np. od kuchenki gazowej. Trzeba uważać na wszelkie źródła ognia: kilka miesięcy temu pewna chora pod nieobecność rodziny bawiła się znalezioną zapalniczką i wznieciła pożar. Doznała poparzeń, w wyniku których zmarła. Chory może palić bezpiecznie jedynie w obecności opiekuna i pod jego kontrolą. Niewłaściwe zachowania seksualne 28 Seksualność – zarówno w kontekście psychicznym, jak i fizycznym (zaspokojenie) – jest bardzo ważnym elementem życia. Otępienie, powodujące wiele zmian w życiu chorego i jego rodziny, często zaburza również funkcjonowanie intymne i erotyczne związku. Zmienia się podejście chorego do partnera oraz partnera do chorego. Zachowania seksualne osoby z otępieniem niekiedy ulegają zmianom (zarówno pod względem ilościowym, jak i jakościowym), co przekłada się na trudności w opiece i kontaktach społecznych. Chorzy miewają urojenia o treści seksualnej, np. zazdrości czy niewiary małżeńskiej. Opiekunom często trudno jest mówić o sytuacjach, które uznają za wstydliwe, ale wówczas pozostają z nimi zupełnie sami. W początkowym okresie choroby atmosfera w związku zazwyczaj się nie zmienia, gdyż ani wiek, ani choroba nie zmniejszają potrzeby bliskości i zdolności do cieszenia się intymnością. Nieprawidłowe funkcjonowanie mózgu nie musi powodować przerwania czy ograniczenia życia seksualnego. Jednakże wraz z postępem choroby narasta zmęczenie opiekuna, a dodatkowo u chorego mogą się pojawić niestosowne zachowania seksualne – słowne bądź fizyczne. Otępienie obejmujące płaty czołowe lub skroniowe prowadzi do rozhamowania seksualnego znacznie częściej niż zmiany w innych rejonach mózgu. Do najpowszechniejszych niestosownych zachowań seksualnych osób z otępieniem należą: robienie uwag seksualnych, wypowiadanie niewłaściwych propozycji, nadmierne i powtarzające się żądania seksualne, obsceniczny język wypowiedzi na tematy erotyczne, obnażanie się/masturbacja/dotykanie miejsc intymnych (swoich lub innych osób) w miejscach publicznych, nagłe zainteresowanie pismami i filmami pornograficznymi. Najwięcej niepokoju budzą w opiekunach niewłaściwe zachowania związane z seksualnością – np. masturbacja czy odsłanianie genitaliów – w miejscach publicznych. Gdy pacjent z otępieniem zapomni już o normach społecznych, takie sytuacje mogą być spowodowane brakiem miejsca odosobnienia, a nawet nudą. Zawstydzenie chorego, okazanie mu dezaprobaty może nie przynieść pożądanego efektu, a w niektórych przypadkach wywołuje agresję. Znacznie skuteczniejsze okazuje się odwrócenie uwagi podopiecznego, zajęcie go czymś innym. Trzeba również pamiętać, że to, co jest postrzegane jako niewłaściwe zachowanie, niekoniecznie musi nim być. Przykładowo: ubranie uciskające miejsca intymne może powodować chęć pozbycia się go – w takiej sytuacji dotykanie miejsc intymnych będzie służyło raczej zwiększeniu komfortu. Dotykanie genitaliów bywa też spowodowane bólem bądź świądem (występującymi niekiedy w cukrzycy lub zakażeniu), dlatego zawsze trzeba przeanalizować sytuacje, w których pojawia się i powtarza niepożądane zachowanie chorego. Ponadto osoby z otępieniem nie zawsze dostrzegają różnicę między pogłaskaniem kogoś np. po ręce a dotknięciem piersi. Mogą nie rozpoznawać opiekunów i mylić ich ze współmałżonkami, a nawet błędnie rozpoznawać swoje dzieci jako współmałżonków – i z tego powodu czynić im propozycje seksualne. Postępowanie z chorym, u którego występują niestosowne zachowania seksualne, zależy przede wszystkim od stopnia ich nasilenia, a celem leczenia jest przede wszystkim zmniejszenie 29 dyskomfortu pacjenta. Pierwszy krok to wprowadzenie interwencji niefarmakologicznych, a gdy one zawiodą – zastosowanie odpowiednich leków. Postępowanie niefarmakologiczne obejmuje wprowadzenie zmian w środowisku życia: odwracanie uwagi chorego przez podsuwanie mu aktywności manualnych, dostosowanie ubrania (np. zakładanie spodni zapinanych z tyłu), zachęcanie członków rodziny do przytulania chorego i trzymania go za rękę, unikanie programów telewizyjnych o treści erotycznej. Równie trudnym problemem jest dla opiekuna-współmałżonka wystąpienie urojeń niewiary małżeńskiej. Doświadczający ich chorzy postrzegają każde (nawet najdrobniejsze) zdarzenie czy zmianę w rytuale dnia codziennego jako dowody zdrady partnera. Nie znamy dokładnego rozpowszechnienia urojeń tego typu w przebiegu otępienia. Określa się je w szerokich granicach 2,3–15,8%. W wybranych typach otępień urojenia te mogą wystąpić nawet po śmierci partnera. Urojenia niewiary małżeńskiej często wywołują u chorego bardzo silne emocje, prowadzące potencjalnie do zachowań agresywnych lub autoagresywnych. W zależności od stopnia nasilenia problemu oraz zagrożenia dla chorego i opiekuna konieczne są odpowiednie interwencje. Jeśli urojenia mają małe nasilenie, a ktoś, kto ich doświadcza, pozostaje spokojny, zazwyczaj wystarczają interwencje niefarmakologiczne, takie jak zapewnienie o bliskości czy odwrócenie uwagi. Gdy zaś urojenia wykazują znaczne nasilenie i gdy towarzyszą im zachowania agresywne, konieczne staje się wdrożenie leku przeciwpsychotycznego. O takich objawach zawsze należy mówić lekarzowi. 14. Od jakiegoś czasu teść często się rozbiera, dotyka swoich miejsc intymnych. Jak sobie radzić? 30 W każdej nowej sytuacji warto się zastanowić, czy są jakieś przyczyny – poza podstawową chorobą, czyli otępieniem – które mogłyby ją wywoływać. Dotykanie miejsc intymnych bywa np. skutkiem bólu związanego z niemożnością oddania moczu bądź kału. Niekiedy wy- nika z infekcji (np. układu moczowego), grożących choremu wtedy, kiedy już nie radzi sobie z higieną, ale odmawia przyjęcia pomocy. Bardzo ważne jest wykluczenie tych podstawowych problemów podczas badania lekarskiego. Chory często nie potrafi zakomunikować swoich problemów inaczej niż przez niepokój manipulacyjny, np. wstawanie, poruszanie się, siadanie, branie do rąk przedmiotów i odkładanie, drapanie się, pocieranie itp. 15. Co mogę zrobić, gdy opiekunka skarży się, że mój tata próbuje jej dotykać i składa propozycje seksualne? To bardzo trudna sytuacja. Warto poprosić opiekunkę, aby starała się odwrócić uwagę pacjenta, np. wyszła z nim na spacer, podała jedzenie. Czasem pomaga samo wyjście do innego pokoju. Trzeba również pomyśleć o tym, jak zająć choremu czas w ciągu dnia. Zaproponowanie odpowiednich aktywności może znacznie zmniejszyć częstotliwość niepożądanych sytuacji. Gdy chory reaguje w ten sposób na różne opiekunki, nie zaszkodzi rozważyć zatrudnienia mężczyzny. Zawsze warto pamiętać o okazywaniu podopiecznemu czułości, aby czuł się ważny – uśmiechać się, przytulać, głaskać. Trzeba też przypominać, kim jest opiekunka i po co przychodzi. Takie oddziaływania nie zawsze jednak przekładają się na satysfakcjonujące efekty. Czasem należy niestety sięgnąć po leki, ale i one nie są w pełni skuteczne. 32 16. Moja chora mama oskarża tatę o zdradę. Jest mu bardzo przykro, ponieważ zawsze byli bardzo kochającym się małżeństwem. Jak mam reagować? Warto porozmawiać z tatą i wytłumaczyć mu, że zachowania mamy wynikają z choroby – nie zachowywałaby się tak, gdyby była zdrowa. Otępienie nie pozwala na zrozumienie różnych sytuacji, dlatego mama błędnie je ocenia, np. z powodu trudności z pojmowaniem czasu: gdy mąż wychodzi na drobne zakupy, chorej może się wydawać, że nie było go bardzo długo, a skoro tak mało sprawunków przyniósł do domu, to zapewne jeszcze gdzieś poszedł. Nawet uśmiech skierowany do sąsiadki może zostać odebrany jako zagrażający. Otępienie naczyniopochodne Występowanie: 15–25% wszystkich otępień Początek: nagły, podstępny lub stopniowy Czas trwania: zależny od rodzaju przyczyny, 3–7 lat Główna przyczyna: obecność licznych naczyniowych czynników ryzyka (nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, zaburzenia rytmu serca, choroba naczyń mózgu, przebyte udary), uszkodzenia ukrwienia mózgu (choroba naczyń mózgu) Przebieg: zależny od lokalizacji zmian, powolny lub „schodkowy” Najbardziej typowe objawy: zmienność występowania zaburzeń funkcji poznawczych, pogorszenie w godzinach wieczornych, wieczorne i nocne zaburzenia świadomości, zmiany zachowania (drażliwość, wybuchowość, spowolnienie psychoruchowe), zaburzenia chodu, nietrzymanie moczu, upadki; zaburzenia funkcji wykonawczych, uwagi, płynności mowy Neuroobrazowanie: zmiany niedokrwienne w istocie białej nieadekwatne do wieku, zawały lub krwotoki (NMR) 33 3 Leczenie farmakologiczne Leki stosowane w otępieniu 34 Badania przeprowadzone w ostatnich dziesięcioleciach znacznie poszerzyły wiedzę o chorobie Alzheimera, ale jej patomechanizm nadal nie jest do końca poznany. Nie dysponujemy też skuteczną strategią zapobiegającą pojawieniu się choroby czy jej rozwojowi. Do tej pory przebadano już wiele substancji pod kątem ich potencjalnie korzystnego wpływu na pacjentów. Wciąż prowadzone są badania nad nowymi związkami, ale większość z nich okazuje się nieskuteczna lub powoduje groźne powikłania. Obecnie medycyna oferuje jedynie kilka leków, które łagodzą objawy choroby, ale prawdopodobnie wywierają tylko niewielki wpływ na jej patogenezę. Podawanie tych środków może na pewien czas poprawić funkcjonowanie pacjentów, ale nie zatrzyma postępów choroby. Działanie dostępnych leków opiera się na dwóch podstawowych hipotezach wyjaśniających pojawianie się zaburzeń funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera. Hipotezy te zakładają, że głównymi przyczynami upośledzenia funkcji poznawczych są: 1. niewydolność układu cholinergicznego, wynikająca z niedoboru substancji przenoszącej informacje między komórkami (czyli acetylocholiny), 2. nadmierne pobudzenie w układzie glutaminergicznym. Układ cholinergiczny odgrywa zasadniczą rolę m.in. w procesie uwagi oraz tworzeniu śladów pamięciowych i ich odtwarzaniu, dlatego ma duże znaczenie dla prawidłowego funkcjonowania człowieka. Teoretycznie zwiększenie przekaźnictwa cholinergicznego mogłoby odbywać się przez zastosowanie: prekursorów acetylocholiny i substancji stymulujących uwalnianie acetylocholiny do szczeliny synaptycznej (cholina, lecytyna, alfosceran choliny), leków hamujących rozkład acetylocholiny (inhibitory cholinesteraz), leków działających bezpośrednio na receptory cholinergiczne. Prekursory acetylocholiny, takie jak cholina i lecytyna, okazały się nieskuteczne ze względu na słabą przenikalność do komórek mózgowych. Jedynie stosowanie alfosceranu choliny przynosiło poprawę funkcji poznawczych u chorych z łagodnym otępieniem. Nie wynaleziono również substancji, które działałyby bezpośrednio na receptory. Jak wynika z badań, klinicznie skuteczne i bezpieczne są jedynie leki hamujące rozkład acetylocholiny, czyli inhibitory cholinesteraz. Inhibitory cholinesteraz W Polsce dostępne są trzy leki z grupy inhibitorów cholinesteraz zarejestrowane do leczenia choroby Alzheimera o nasileniu lekkim i umiarkowanym: donepezil, rywastygmina i galantamina. Ta ostatnia, ze względu na brak refundacji, jest stosowana najrzadziej. Wszystkie wymienione leki mają podobną skuteczność, więc nie można mówić o wyraźnej przewadze jednego z nich. Co więcej, nie wiadomo z góry, który z leków okaże się najskuteczniejszy w przypadku konkretnego pacjenta. Leki te mogą się różnić tolerancją, działaniami niepożądanymi oraz interakcjami z innymi jednocześnie stosowanymi lekami, dlatego dobiera się je indywidualnie, w zależności od potrzeb każdego chorego. Donepezil i galantamina mają postać tabletek, a rywastygmina jest dostępna w postaci kapsułek, syropu i systemu transdermalnego, czyli plastrów naklejanych na skórę (należy pamiętać, że kolejny plaster można przykleić w to samo miejsce dopiero po 2 tygodniach). Rywastygminę w systemie transdermalnym i done35 pezil stosuje się raz na dobę, a rywastygminę w kapsułkach i płynie oraz galantaminę – dwa razy. Bardzo ważne jest stopniowe włączanie leku, gdyż dzięki temu da się uniknąć niektórych działań niepożądanych. Ze względu na większą skuteczność wyższych dawek zaleca się podawanie maksymalnej tolerowanej dawki leku, oczywiście nieprzekraczającej dawki dopuszczalnej. W celu uzyskania efektu terapeutycznego lek należy przyjmować każdego dnia. Objawami niepożądanymi najczęściej obserwowanymi podczas terapii lekami z tej grupy są zaburzenia czynności przewodu pokarmowego (nudności, wymioty, biegunka, osłabienie apetytu), zwykle o charakterze przejściowym. Jeśli jednak objawy utrzymują się dłużej i nie zmniejsza się ich nasilenie, konieczne staje się zmniejszenie dawki leku (nawet jego odstawienie na kilka dni, a następnie – próba ponownego, jeszcze wolniejszego włączenia). W przypadku wystąpienia poważnych działań niepożądanych, takich jak napad padaczkowy, znaczne spowolnienie akcji serca, krwawienie z przewodu pokarmowego lub ostra niewydolność oddechowa u chorego z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc, konieczne jest natychmiastowe odstawienie leku. O jakiejkolwiek zmianie stanu zdrowia chorego należy zawsze powiadomić lekarza. Ponieważ omawiane leki mogą pogarszać przebieg np. padaczki, astmy, choroby wrzodowej i chorób serca, trzeba poinformować lekarza także o każdej chorobie, na którą cierpi pacjent. Dzięki temu specjalista będzie mógł zdecydować, czy wolno zastosować dany lek. 17. Czy stosowanie inhibitorów cholinesteraz może zapobiec wystąpieniu otępienia? Przyjmowanie tych leków niestety nie zapobiegnie wystąpieniu choroby. Nie zaleca się więc ich stosowania w takim celu. 36 18. Dlaczego inhibitory cholinesteraz przestają działać w otępieniu głębokim? Działanie tych leków wiąże się przede wszystkim ze wzrostem poziomu acetylocholiny w połączeniach między komórkami nerwowymi – a więc warunkiem efektywności leczenia jest funkcjonowanie komórek wydzielających acetylocholinę i na nią reagujących. Gdy komórki te zostaną zniszczone, leki przestają działać. Zdarza się jednak, że zaprzestanie podawania leku choremu, który ma już otępienie głębokie, prowadzi do pogorszenia jego stanu, dlatego racjonalne wydaje się kontynuowanie leczenia tak długo, jak długo lekarz i opiekun widzą korzystne efekty. 19. Czy objawy niepożądane występują tylko na początku leczenia? Objawy uboczne z przewodu pokarmowego często są przemijające – zwykle dotyczą początkowego etapu leczenia i okresów zwiększania dawek. Z kolei zaburzenia rytmu serca, krwawienie z przewodu pokarmowego czy drżenia mięśniowe mogą się pojawiać na każdym etapie leczenia, dlatego chorych należy zawsze obserwować pod kątem ryzyka wystąpienia działań niepożądanych. W przypadku osób z chorobami kardiologicznymi oraz pacjentów z chorobą wrzodową i astmą omawiane leki trzeba wprowadzać szczególnie ostrożnie. Pod warunkiem stosowania powolnego schematu podnoszenia dawek, czyli zwiększania dawki nie częściej niż raz w miesiącu, i podawania maksymalnej dobrze tolerowanej dawki (a nie – najwyższej skutecznej) bezpieczeństwo i tolerancja wszystkich inhibitorów są porównywalne. 37 38 20. Po jakim czasie można ocenić, czy lek działa? Efektywności zastosowanego leku nie powinno się oceniać wcześniej niż po 6 miesiącach. W razie nieskuteczności danego inhibitora warto podjąć próbę leczenia innym, ponieważ leki z tej grupy różnią się właściwościami farmakokinetycznymi i farmakodynamicznymi. Przed zmianą leczenia należy się upewnić, czy chory odpowiednio stosował lek. Po wielu latach stosowania leku zazwyczaj nie zaleca się zmiany nawet w przypadku osłabienia pozytywnego działania. W takiej sytuacji zmiana nie przynosi korzyści. 21. Czy leki należy przyjmować na czczo, czy też podczas posiłku? Donepezil można brać niezależnie od posiłków, a rywastygminę i galantaminę lepiej przyjmować wraz z jedzeniem – w celu zmniejszenia ryzyka wystąpienia objawów niepożądanych. Rywastygmina w postaci plastrów nie wymaga dostosowania do pory posiłku. 22. Czy któryś lek z tej grupy poprawia pamięć skuteczniej niż pozostałe? Nie ma dowodów na istnienie przewagi jednego z tych leków w zakresie wpływu na funkcje poznawcze, zwłaszcza na pamięć. 23. Czy te leki są skuteczne w innych otępieniach, czy tylko w przebiegu choroby Alzheimera? Skuteczność inhibitorów cholinesteraz wykazano również w otępieniu w chorobie Parkinsona i w otępieniu z ciałami Lewy’ego. 39 Memantyna Podstawowym neuroprzekaźnikiem pobudzającym komórki mózgowe jest kwas glutaminowy. Wiąże się on z receptorami komórek nerwowych (m.in z receptorem NMDA) i dzięki temu zapoczątkowuje specyficzne procesy, w wyniku których tworzą się ślady pamięciowe. W sytuacji patologicznej poziom kwasu glutaminowego znacznie wrasta i zaburza funkcjonowanie komórek nerwowych: uniemożliwia im dalsze przekazywanie informacji, a nawet powoduje ich śmierć. Obecnie dysponujemy lekiem, który moduluje działanie receptora NMDA i w ten sposób chroni komórki nerwowe przed szkodliwym działaniem zbyt wysokiego poziomu kwasu glutaminowego. Lek ten nosi nazwę chemiczną „memantyna” i został zarejestrowany do stosowania w umiarkowanym i znacznie nasilonym otępieniu w przebiegu choroby Alzheimera. Początkowa dawka memantyny wynosi 5 mg. Podwyższa się ją do maksymalnej dawki dobowej 20 mg, podawanej w jednej lub dwóch porcjach. Memantyna rzadko wywołuje objawy niepożądane wymagające jej odstawienia, nie oznacza to jednak, że zawsze jest dobrze tolerowana. U części chorych występują: podwyższenie ciśnienia tętniczego, splątanie, omamy, bóle głowy, a nawet napady padaczkowe. Dlatego o każdym pojawiającym się objawie trzeba powiadomić lekarza. Istnieją też choroby, których współistnienie uniemożliwia zastosowanie memantyny – trzeba więc dokładnie informować lekarza, na co pacjent choruje. 24. Czy memantynę można stosować łącznie z inhibitorem cholinesteraz? Tak, ponieważ leki te działają w innych mechanizmach i nie wchodzą ze sobą w interakcje. 40 25. Jak ocenić, czy lek jest skuteczny? O skuteczności leku świadczy spowolnienie dotychczasowego rozwoju objawów. Zdarza się, że pacjenci przez jakiś czas funkcjonują nawet lepiej niż przed włączeniem leku. Najlepiej sporządzić opis zachowań chorego przed rozpoczęciem terapii i odnotowywać zmiany bądź ich brak. 26. Czy podawanie witamin pomaga w leczeniu? Czy to prawda, że skuteczne są duże dawki witaminy E? Osoby, które prawidłowo się odżywiają, zazwyczaj nie wymagają suplementacji witamin, zwłaszcza że wchłaniają się one znacznie lepiej z żywności niż z preparatów witaminowych. Inaczej jest wówczas, gdy ktoś ma stwierdzone niedobory – ale w tych sytuacjach odpowiedni zestaw witamin powinien zostać zaordynowany przez lekarza. Nie ma jednoznacznych dowodów na skuteczne działanie witaminy E w przypadku otępienia. 27. Czy w przypadku otępienia warto zażywać miłorząb japoński (Ginkgo biloba)? Nie udowodniono leczniczego działania preparatów miłorzębu w otępieniu, wolno go jednak stosować jako substancję pomocniczą. Trzeba poinformować o tym lekarza, ponieważ miłorząb wchodzi w niebezpieczne interakcje z różnymi lekami i zwiększa ryzyko wystąpienia zaburzeń krzepnięcia. 41 28. Czy nootropil jest dobrym lekiem do stosowania w otępieniu? Ten lek ma niespecyficzne działanie na komórki nerwowe. Obecnie uważa się go za nieskuteczny w leczeniu otępienia. Nie ma również wystarczających dowodów pozwalających na rekomendowanie winpocetyny, estrogenów czy niesteroidowych leków przeciwzapalnych. 29. Czy są sposoby, dzięki którym da się zapobiec otępieniu lub opóźnić jego wystąpienie? Przeprowadzono bardzo dużo badań oceniających wpływ różnych czynników na przebieg choroby Alzheimera. Największe znaczenie na poprawę funkcjonowania wykazywały aktywność fizyczna i umysłowa oraz dieta śródziemnomorska. Nie bez znaczenia jest ogólny stan zdrowia: nadciśnienie tętnicze, hipercholesterolemia, cukrzyca i urazy głowy związane są z większą częstością występowania otępienia, również w chorobie Alzheimera. Właściwe ich leczenie przynosi nie tylko doraźne, lecz także długotrwałe korzyści. Powszechnie wiadomo, że aktywność umysłowa opóźnia rozwój choroby Alzheimera. Powoduje bowiem uwalnianie się acetylocholiny, która pobudza różne receptory cholinergiczne na komórkach nerwowych, co sprzyja zachodzeniu prawidłowych procesów w tych komórkach. Dzięki temu tworzy się mniej szkodliwego -amyloidu. 42 30. Czy u chorych z otępieniem stosuje się też inne leki? Tak, pacjenci z otępieniem często otrzymują inne leki. Dzieje się tak, gdy u chorego występują zaburzenia zachowania (np. pobudzenie, agresja, zaburzenia snu) i objawy psychotyczne (urojenia, omamy) niereagujące na leki prokognitywne (te ukierunkowane na zaburzenia funkcji poznawczych) i odpowiednie postępowanie opiekuna. Nagłe pojawienie się zmiany zachowania może mieć wiele przyczyn, dlatego przed włączeniem dodatkowego leku trzeba wykluczyć niektóre specyfiki. To przede wszystkim zadanie lekarza, w znacznej mierze oparte jednak na wywiadzie uzyskanym od opiekunów chorego. Czasem w celu osiągnięcia efektu trzeba podać więcej niż jeden lek. Część z nich działa po kilkunastu lub kilkudziesięciu minutach, a na działanie innych trzeba poczekać nawet kilka tygodni. Te pierwsze zazwyczaj stosuje się doraźnie, w chwilach narastania pobudzenia, drugie zaś trzeba przyjmować regularnie, każdego dnia, aby osiągnęły odpowiedni poziom stężenia we krwi. Jeśli chory ma trudność z połykaniem tabletek, lekarz może doradzić podawanie lekarstwa w formie płynu. Ponieważ leki potrafią nie tylko działać w sposób pożądany, lecz także wywoływać skutki uboczne – spowolnienie, nadmierną senność, drżenie ciała czy zaburzenia chodu – dawkę leku powinno się zwiększać powoli, aż do minimalnej dawki skutecznej. Jednocześnie należy obserwować stan chorego. Bardzo ważne jest sprawowanie kontroli nad przyjmowaniem leków w celu wykluczenia groźnych pomyłek, np. kilkukrotnego wzięcia pigułek tego samego rodzaju przez chorego, ponieważ nie pamiętał, że już je zażył. Leczenie zaburzeń zachowania i objawów psychotycznych powinien zawsze prowadzić lekarz specjalista. 43 31. Czy leki podane z powodu objawów psychotycznych lub zaburzeń zachowania chory musi przyjmować do końca życia? Zaburzenia zachowania i objawy psychotyczne pojawiające się w otępieniu, choć zwykle trwają wiele miesięcy, często mają charakter przejściowy – związany z pewnym etapem choroby. Dlatego po kilku miesiącach od ustąpienia symptomów zazwyczaj próbuje się zmniejszyć dawkę leku, a gdy objawy nie nawracają, dalej się ją redukuje – aż do odstawienia. Może się jednak zdarzyć, że chory będzie wymagał podawania leków do końca życia. 32. Czy chory nie uzależni się od leków? Większość leków nie powoduje uzależnienia. Leki przeciwdepresyjne, przeciwpsychotyczne czy przeciwpadaczkowe nie mają takich właściwości. Do uzależnienia mogą prowadzić leki nasenne i uspokajające z grupy benzodiazepin, bardzo rzadko stosowane u osób z otępieniem. Otępienie czołowo-skroniowe Występowanie: 10–20% otępień Początek: 40–60 r.ż., podstępny Czas trwania: ok. 10 lat Główna przyczyna: grupa otępień występująca w 30–50% przypadków rodzinnie (związek z chromosomem 17), genetycznie heterogenna, o odmiennej lokalizacji korowej i podkorowej, charakteryzująca się zanikami neuronów oraz nasilonymi zmianami mikrogleju w obrębie płatów czołowych, skroniowych, prążkowia, istoty czarnej, ciała migdałowatego Przebieg: powolny; początkowo zmiany osobowości, zaburzenia kontroli zachowań, odhamowanie, apa a, utrata zainteresowań, następnie – pogorszenie funkcji poznawczych, zaburzenia uwagi i my44 ślenia, ubóstwo mowy, nietrzymanie moczu, objawy parkinsonowskie; w przebiegu możliwe występowania objawów psychotycznych schizofrenopodobnych Najbardziej typowe objawy: zmiana zachowań, objawy odhamowania, nierozumienie norm społecznych, wczesne objawy afektywne (depresja, euforia, labilność emocjonalna), zmiany osobowości, brak krytycyzmu chorobowego, zaburzenia językowe (np. perseweracje, czyli uporczywe powtarzanie słowa, zdania, skojarzenia), zmiana nawyków żywieniowych (żarłoczność), utrata zdolności wyrażania i rozumienia emocji Neuroobrazowanie: symetryczny wybiórczy zanik przedniej części płatów czołowych i skroniowych (NMR) 45 4 Oddziaływania niefarmakologiczne Funkcjonowanie i zachowanie osoby z otępieniem zależą od zmian zachodzących w jej mózgu, które z czasem się nasilają. Chory ma coraz większe trudności z rozumieniem otaczającej go rzeczywistości, co sprzyja poczuciu utraty bezpieczeństwa. Osoba taka traci niezależność i samodzielność, „wypada” z dotychczasowych ról – zarówno rodzinnych, jak i społecznych. W tej sytuacji podstawową rolę odgrywają właściwa opieka i dobre relacje między opiekunem a chorym. Również utrzymywanie aktywności sprzyja lepszemu funkcjonowaniu, wzmacnia poczucie bezpieczeństwa i poprawia jakość życia. Niewłaściwy sposób sprawowania opieki – nadopiekuńczość lub lekceważenie problemów – to potencjalna przyczyna funkcjonowania chorego poniżej jego możliwości, nasilenia lub przyspieszenia rozwoju zaburzeń zachowania. 4.1. Oddziaływania usprawniające funkcje poznawcze 46 Istnieje wiele prostych metod stymulujących funkcje poznawcze, ale nie wszystkie są dobre dla każdego chorego. Zajęcia powinny być dobierane indywidualnie, uwzględniać zainteresowania danej osoby i stopień zaawansowania otępienia, ponieważ najlepsze efekty osiąga się dzięki bazowaniu na względnie dobrze zachowanych umiejętnościach. Nie należy proponować choremu zajęć zbyt łatwych (nie będą stymulujące, więc chory może zacząć się nudzić), ale i za trudnych (podopieczny łatwo się zniechęci). Gdy proponuje się choremu różne aktywności, warto pamiętać o zapewnieniu mu odpowiednich warunków, czyli środowiska sprzyjającego skupianiu uwagi – bez hałasu i zbędnych osób. Instrukcje należy podawać spokojnym głosem, powoli i wyraźnie. Warto wspierać je gestami i stosować zasadę „jeden komunikat w jednym czasie”. Poniżej znajdziesz kilka przykładowych technik usprawniających funkcje poznawcze. Trening orientacji w rzeczywistości – jego celem jest poprawa orientacji w środowisku, zmniejszająca poczucie zagubienia i redukująca związany z nim niepokój. Trening może mieć formę wielokrotnego powtarzania podstawowych informacji dotyczących chorego i jego otoczenia. W zależności od zaawansowania otępienia polega na wspólnym czytaniu informacji z gazet lub oglądaniu programów telewizyjnych i ich omawianiu bądź na informowaniu chorego o bieżącej dacie, miejscu pobytu i osobach obecnych w domu. Pomocne bywają: kalendarz usytuowany w widocznym miejscu (najlepiej taki ze zrywanymi kartkami) oraz zegar o tradycyjnym wyglądzie i z dużą tarczą. Warto również zapisywać imiona i nazwiska bliskich, aktualny plan zajęć czy informacje o tym, gdzie obecnie przebywa opiekun i o której godzinie wróci. Może się zdarzyć, że chory będzie się irytował podczas wielokrotnego przekazywania mu informacji o dacie czy miejscu pobytu. Wówczas lepiej zaniechać tej praktyki. Terapia reminiscencyjna – polega na przywoływaniu wspomnień z wcześniejszych okresów życia chorego, co sprzyja utrzymywaniu jego tożsamości i indywidualności oraz zmniejsza poczucie zagubienia, izolacji. Najczęściej prowadzi się rozmowy z wykorzystaniem tzw. kotwic pamięci, czyli np. rodzinnych filmów i albumów ze zdjęciami, utworów muzycznych z dawnych lat, osobistych przedmiotów. Inną formą tej terapii jest dostosowanie obecnego środowiska chorego (np. pokoju) w taki sposób, by przypominało to z przeszłości. 47 Muzykoterapia – ma ona wiele form. Może polegać na wspólnym słuchaniu muzyki, śpiewaniu, tańczeniu, kołysaniu się czy wystukiwaniu rytmu. Stanowi źródło stymulacji, pozwala zaspokoić potrzebę uczestnictwa w zrozumiałych rodzinnych aktywnościach. Niekiedy poprawia nastrój chorego i łagodzi zaburzenia zachowania. Terapia ruchowa – obejmuje różne ćwiczenia fizyczne i jest z powodzeniem stosowana również u chorych z otępieniem głębokim. Polega m.in. na wspólnych spacerach, aerobiku, ćwiczeniach z piłką, jeździe na rowerze stacjonarnym. Regularna aktywność fizyczna nie tylko pomaga utrzymać dobrą kondycję, dzięki czemu wydłuża okres fizycznej sprawności, lecz także ma korzystny wpływ na nastrój i zmniejsza ryzyko zachorowania na niektóre choroby. Może też zmniejszyć częstość występowania i nasilenie niepokoju oraz wędrowania. Terapia przez sztukę – dobór techniki zależy od etapu otępienia oraz indywidualnych preferencji chorego. Do wyboru są: malowanie, rysowanie, kolorowanie, wycinanie lub wydzieranie i naklejanie, lepienie, układanie… Bez względu na metodę trzeba zawsze mieć na uwadze bezpieczeństwo chorego: nie używać materiałów toksycznych ani ostrych oraz pilnować, aby podopieczny ich nie spożył w wyniku błędnego rozpoznania. Niezależnie od stosowanych rodzajów terapii ważne jest utrzymywanie aktywności chorego, ponieważ daje mu ona poczucie uczestnictwa w codzienności i sensu życia oraz pomaga w znalezieniu nowych ról rodzinnych i społecznych. Dowolne zajęcie, które sprawia choremu przyjemność i mu nie zagraża, okaże się znacznie lepsze od biernego siedzenia w fotelu. Może to być dawne hobby lub mniej skomplikowana czynność, taka jak układanie rzeczy, zwijanie wełny, obieranie warzyw, zmywanie naczyń. Ponadto liczy się systematyczny trening w zakresie czynności dnia codziennego. Taka praktyka wydłuża okres samodzielnego funkcjonowania chorego. W trakcie wykonywania różnych zadań opiekun może zachęcać i udzielać niezbędnych podpowiedzi – ale nie powi48 49 nien wyręczać podopiecznego w tym, co ten jeszcze potrafi zrobić. Dobrze też, gdy chory jest chwalony za podejmowany wysiłek. 4.2. Oddziaływania łagodzące zaburzenia zachowania Najskuteczniejsza metoda radzenia sobie z zaburzeniami zachowania w otępieniu to niedopuszczanie do nich. Dlatego zawsze trzeba pamiętać o podstawowych zasadach opieki nad chorym, zapewniających mu bezpieczeństwo i komfort: 1. Być otwartym na potrzeby chorego, obserwować jego reakcje w konkretnych sytuacjach. Gdy te reakcje są niepokojące, wyciągać wnioski – konieczne mogą się okazać zmiany rozwiązań lub unikanie pewnych czynności. 2. Nie powtarzać poprzednich błędów – zazwyczaj można zaobserwować, co nasila niepożądane zachowania chorego. 3. Upraszczać czynności tak, aby były zrozumiałe dla chorego i nie przekraczały jego możliwości. Nie wydawać więcej niż jednego polecenia w tym samym czasie. 4. Nie przemęczać chorego. 5. Określić stały plan dnia. 6. Unikać pośpiechu w wykonywaniu czynności. 7. Zapewniać spokojną atmosferę – bez nadmiaru niepotrzebnych bodźców, np. hałasu i zbyt dużej liczby osób. 8. Starać się nie okazywać zdenerwowania. Z czasem osoba z chorobą Alzheimera traci umiejętność oceny sytuacji, poczucie czasu i miejsca. Może gwałtownie reagować na sytuacje, które zdrowemu człowiekowi wydają się zupełnie bez znaczenia, oraz dostrzegać zagrożenie tam, gdzie go nie ma. Zawsze trzeba pamiętać o tym, że zarówno zaburzenia zachowania, jak i objawy psychotyczne wynikają z choroby, a nie ze złośliwości czy chęci manipulowania. 50 33. Co mam zrobić, gdy mama mówi, że chce iść do swojego domu, choć przez cały czas w nim jest? Staram się spokojnie tłumaczyć, lecz ona się upiera. Można powiedzieć mamie, gdzie się znajduje, i że jakiś czas temu przeprowadziła się właśnie do tego mieszkania. Nie zaszkodzi pokazać, iż są w tym miejscu jej osobiste rzeczy. Jeżeli jednak mama będzie reagowała złością, przekonywanie jej stanie się zupełnie bezcelowe, ponieważ chora nie potrafi już pojąć logicznych argumentów. Pacjenci, którzy przebywają we własnych domach i mówią: „Chcę iść do domu”, najczęściej mają na myśli swoje miejsce zamieszkania z dzieciństwa. Warto w takiej sytuacji spróbować porozmawiać o dzieciństwie chorego, o jego rodzicach. Jeśli to nie wyciszy zachowania, trzeba postarać się odwrócić uwagę podopiecznego: zająć go czymś, przejść do innego pokoju, zaproponować krótki spacer. 34. Moja teściowa ciągle pyta o to samo… Czasem krzyczę na nią, mówię, że sama może sprawdzić, która godzina, bo zegar stoi tuż obok. Moim zdaniem to dobre, bo mobilizuję ją do aktywności. Jeśli wszystko będziemy za nią robić, to już nic nie będzie wiedziała. Reagowanie złością na zachowanie osoby z otępieniem nie jest dobrym rozwiązaniem. U części chorych będzie to prowadzić do wycofania się z kontaktu, u innych – do pobudzenia, a nawet agresji. Chorzy zadają pytania, ponieważ sami nie potrafią znaleźć odpowiedzi, w tej sytuacji – odczytać godziny z zegara czy nawet przypomnieć sobie, że to właśnie na nim można sprawdzić czas. 51 35. Mój mąż był kiedyś bardzo aktywny, a teraz ciągle przesiaduje bezczynnie w fotelu, czasem nawet podsypia. Mówię, żeby się czymś zajął, ale mnie nie słucha. Co mam zrobić? W miarę pogłębiania się otępienia chory ma coraz większe trudności z zaplanowaniem sobie zajęć, nie potrafi zorganizować sobie samodzielnie dnia. Może nawet nie pamiętać o czynnościach kiedyś sprawiających mu przyjemność czy będących jego hobby. Gdy więc zostawi się go samemu sobie, najczęściej bezczynnie siedzi i drzemie. Aby do tego nie dopuszczać, powinno się angażować podopiecznego w różne czynności, które ten jeszcze jest w stanie wykonać. Nie zaszkodzi poprosić innych członków rodziny, aby również czymś chorego zajmowali – może np. kolorować z wnukami obrazki czy rozwiązywać zagadki. Warto pamiętać o tym, by zadania nie okazały się zbyt trudne, ponieważ chory może poczuć się sfrustrowany i nie chcieć ponownie podjąć aktywności. Bardzo ważne jest chwalenie za aktywność. 36. Moja mama przestała spać w nocy. Wydaje się wtedy bardzo ożywiona. Co robić? 52 Zaburzenia snu są w otępieniu częstym problemem. Bezsenność w nocy bywa skutkiem działania wielu czynników, np. drzemek i zmniejszenia lub braku aktywności. Jeśli chory spędza czas bezczynnie, nawet bardzo krótkie drzemki w dzień potrafią dać mu wystarczający wypoczynek. Bardzo ważne są zatem: regularna aktywność fizyczna (np. wyjście na dłuższy spacer w godzinach popołudniowych), unikanie drzemek w ciągu dnia, niepicie wieczorem kawy ani alkoholu. Duże znaczenie ma również przestrzeganie stałych godzin kładzenia się spać i porannego wstawania. Gdy chory budzi się w nocy i chce wykonywać różne czynności, np. zaczyna się ubierać, warto mu przypomnieć, że jest noc i wszyscy śpią. W takiej sytuacji należy mówić spokojnym, łagodnym głosem i pomóc podopiecznemu ponownie położyć się do łóżka. Czasem chory wybudza się, ponieważ ma potrzebę oddania moczu. Wówczas warto spróbować ograniczać ilość płynów przyjmowanych wieczorem i podawać więcej picia przed południem. 37. Czy w różnych rodzajach otępień mogą występować różne zaburzenia zachowania? Zaburzenia zachowania różnią się w zależności od typu otępienia. W otępieniu czołowo-skroniowym od samego początku obserwuje się zmianę zachowania: rozhamowanie, impulsywność, reakcje nieakceptowane społecznie. W otępieniu z ciałami Lewy’ego typowe są omamy wzrokowe, często bardzo plastyczne, obrazowe, mogące przerażać chorego. Z kolei w otępieniu naczyniopochodnym – prawdopodobnie częściej niż w chorobie Alzheimera – występują depresja i drażliwość. 53 5 Organizacja opieki nad osobą z chorobą Alzheimera 38. Kto powinien opiekować się osobą cierpiącą na tę chorobę? 54 Obowiązek opieki spoczywa na rodzinie. Często wymusza korektę lub radykalną zmianę dotychczasowego sposobu funkcjonowania, wpływa na plany i zamierzenia. Nawet w dużych i współpracujących rodzinach gros obciążenia spada zwykle na jedną osobę – to opiekun główny. Ułatwieniem jest sytuacja, w której opiekun główny może przejść na emeryturę, a zatem poświęcić większość czasu i sił na opiekę nad bliską osobą. Opiekunem najczęściej zostaje współmałżonek, często człowiek starszy i obciążony licznymi chorobami. Druga duża grupa opiekunów to dorosłe dzieci. Te jednak podczas choroby rodzica są zwykle w okresie największej aktywności zawodowej i wychowują własne dzieci. Wydłużający się ustawowy okres pracy zawodowej utrudnia opiekę. Ponadto synowie i córki nierzadko mieszkają w innych miejscowościach, co czyni konieczną zmianę miejsca zamieszkania (ich lub rodzica). 39. Kto powinien opiekować się chorym mieszkającym samotnie? Najczęściej opiekę lub przynajmniej organizację opieki nad kimś takim przejmuje jego rodzeństwo. Zdarza się, że do pomocy włączają się przyjaciele. Niekiedy to bardzo starzy rodzice opiekują się swoimi chorymi dziećmi. Inna – chyba najtrudniejsza emocjonalnie – sytuacja ma miejsce, kiedy choroba po wielu latach łączy byłych małżonków. Czasami jedynymi opiekunami zostają z konieczności dzieci, którym rodzic wyrządził krzywdę, porzucając je w dzieciństwie. Państwo L. rozwiedli się 20 lat temu. Nie mieli dzieci. Łączyły ich sporadyczne kontakty zawodowe. Pani Alicja pierwsza zauważyła, że pan Andrzej, adwokat, właściciel dobrze prosperującej kancelarii, popełnia błędy, zapomina o terminach. Bagatelizował jednak problem, nieskładnie tłumaczył się zmęczeniem albo niepełnymi danymi otrzymanymi od klientów. Była żona zaczęła mu pomagać. Kiedy pan Andrzej trafił do szpitala, ona jako jedyna zajęła się opieką, a po pewnym czasie podjęła się zamknięcia praktyki męża i załatwienia spraw związanych z uzyskaniem przez niego renty. Zorganizowała opiekę w domu, a sama odwiedzała pana Andrzeja codziennie po pracy. Chodziła z nim do lekarzy, na badania. Po dodatkowej ciężkiej chorobie, która nasiliła jego niepełnosprawność, pan Andrzej zamieszkał na stałe u pani Alicji. Mówił o niej „moja żona”, nie pamiętał o konfliktach, krzywdach, rozwodzie. 40. Czy sam poradzę sobie z opieką? Opieka nad chorym z zespołem otępiennym trwa kilka, często kilkanaście lat. Nie znajduje tutaj zastosowania taktyka sprawdzona w innych sytuacjach, np. gdy bliska osoba ma zapalenie płuc czy uraz 55 nogi: kilka dni zwolnienia, kilka nieprzespanych nocy, poprawa i powrót do normalności. Sił musi wystarczyć na wiele lat, a obciążenia będą coraz większe. Opiekun staje się oczywiście coraz bardziej doświadczony i dysponuje coraz większą wiedzą, ale też robi się starszy i mocniej zmęczony. Dlatego już na początku musisz zadbać o pomoc innych członków rodziny lub postarać się o pomoc profesjonalną. Sama świadomość tego, że w awaryjnej sytuacji ktoś cię wesprze, jest bardzo ważna. 41. Kto może pomóc? W opiekę należy włączyć innych członków rodziny. Opowiedz o problemach dzieciom. Wielu opiekunów-współmałżonków mówi: „Nie śmiem prosić syna/córki o pomoc”. Niektórzy nawet ukrywają przed dziećmi prawdę o chorobie matki lub ojca. Tłumaczą, iż dzieci są obciążone pracą, własnymi rodzinami. Nierzadko to one oczekują pomocy od starych rodziców (opieka nad wnukami, a nawet wsparcie finansowe). Niekiedy dzieci poznają skalę problemu dopiero po śmierci rodzica-opiekuna. Są wtedy zaskoczone i zupełnie nieprzygotowane do przejęcia opieki. Trudna jest dla nich również sytuacja, w której muszą się zająć nie tylko rodzicem cierpiącym na chorobę Alzheimera, lecz także drugim, np. po udarze mózgu. Jeśli opiekujesz się chorym rodzicem, koniecznie podziel się problemami z rodzeństwem. Nawet jeżeli mieszkasz najbliżej lub jesteś najbardziej dyspozycyjny, pomoc pozostałych członków rodziny okaże się niezbędna. Taka wspólna odpowiedzialność pozwoli też uniknąć nieporozumień i stawiania sobie nawzajem zarzutów. 56 57 42. Dlaczego warto korzystać z pomocy dzieci? Choroba była jakby długim, powolnym żegnaniem się z tatą. Gdyby zmarł na początku, kiedy w ciężkim stanie trafił do szpitala, o ile byłabym uboższa, ilu rzeczy bym razem z nim nie przeżyła! Zdążyłam się pożegnać powoli i spokojnie – powiedziała wiele lat temu Ewa, wspierająca mamę w opiece nad ojcem. Dziecku lub wnukowi opieka nad bliską osobą na początku jej choroby daje możliwość zbliżenia się i (niekiedy) poznania historii rodzinnych oraz powolnego przygotowania do następnych etapów otępienia. Panika i zagubienie dzieci, które odwiedzają w szpitalu rodzica przyjętego z powodu zaburzeń świadomości, odwodnienia i nasilonych zaburzeń zachowania, wynika zwykle z braku wcześniejszych informacji od rodzica-opiekuna. Słyszy się wtedy takie słowa: „Przecież w czasie świąt siedziała za stołem, spokojna… Pierogów w tym roku nie zrobiła, ale tata mówił, że ręka ją bolała”. Najtrudniejsza sytuacja robi się wtedy, kiedy współmałżonek chorego – często przemęczony opieką – nagle trafia do szpitala lub umiera. Dzieci lub członkowie dalszej rodziny relacjonują wówczas nagłe pojawienie się zaburzeń pamięci, raptowne pogorszenie się funkcjonowania chorego. Po bliższym zapoznaniu z sytuacją okazuje się, że choroba trwa już od kilku lat… Zorganizowanie opieki nagle, bez wiedzy i przygotowania, jest wtedy dużo trudniejsze. 43. Jakiej formy pomocy mogę oczekiwać? 58 Rozpoznanie otępienia u członka rodziny wymaga wspólnej narady. Udziel bliskim jak najbardziej wyczerpujących informacji o chorobie, z którą przyszło wam się mierzyć. Postaraj się powiedzieć również o swoich potrzebach – będą one zależne od stadium otępienia pod- opiecznego. Rozważcie, kto i w jaki sposób może pomóc. Na początku wystarczy pomoc w zakupach i pokryciu kosztów drogich leków, zawiezienie do lekarza. Dobrze, jeśli ktoś zaopiekuje się bliskim przez kilka godzin w tygodniu, aby główny opiekun mógł wyjść sam po zakupy, spotkać się z przyjaciółmi, pójść do kina lub teatru czy po prostu się przespać. W pewnym momencie mogą stać się potrzebne nocne dyżury. Pozwól, aby chociaż dwa razy w tygodniu ktoś cię zastąpił, w razie potrzeby wstawał do chorego. Ty wyśpij się w sąsiednim pokoju (możesz nawet skorzystać z zatyczek do uszu) lub spędź noc w innym mieszkaniu. Kolejne nieprzespane noce, częste pobudki bez szans na odespanie uniemożliwią ci normalne funkcjonowanie. Największym problemem okazuje się konieczność porannego wstawania do pracy. A może siostra lub brat zaopiekują się chorym przez kilka czy kilkanaście dni, a ty wyjedziesz wtedy na urlop? Rozważ też, czy bardziej zamożny, a mieszkający daleko krewny pomógłby sfinansować wynajęcie pomocniczego opiekuna. Wsparciem często służą sąsiedzi i przyjaciele. Nie należy się wstydzić mówienia im o chorobie i związanych z nią problemach. Przynajmniej w początkowym okresie warto spróbować zaangażować do pomocy zaprzyjaźnioną sąsiadkę, zwłaszcza emerytkę, która zabierałaby twojego bliskiego na spacery, wyręczyła w drobnych zakupach. Świetnie, jeśli np. zajrzy w ciągu dnia i poda leki, a później zastąpi cię przy głębiej otępiałym chorym na kilka godzin. Zdarzają się także sytuacje szczególne: Pani Ela z zaawansowaną chorobą Alzheimera czasem nie umiała wyjść z wanny lub upadała koło łóżka i mimo braku urazów nie potrafiła się podnieść. W tych sytuacjach z pomocą przychodził pan Maciek – wysoki i wysportowany syn sąsiadów. 59 44. Dlaczego członkowie rodziny nie chcą pomagać, unikają kontaktów? Najczęściej po prostu nie rozumieją potrzeb, nie zdają sobie sprawy, jak poważna jest sytuacja. Nie zakładaj, że ktoś powinien się domyślić, sam powinien wiedzieć. Wielu uważa, iż na pewno nie poradzi sobie z opieką. Boją się zostać sami z chorym, nie mają pojęcia, jak reagować na jego zmienione zachowanie, jak z nim rozmawiać. Obawiają się czynności pielęgnacyjnych. Często to właśnie poczucie zażenowania zachowaniem chorego i nieumiejętność odnalezienia się w jego towarzystwie powodują, że przyjaciele przestają was odwiedzać. Niekiedy tłumaczą: „Jestem zbyt wrażliwy”, „Chcę zachować jej/jego obraz sprzed choroby”. Daj im do poczytania poradniki, podsuwaj książki na temat otępienia, rozmawiaj. 45. Jak zorganizować płatną opiekę? 60 Możesz poprosić lekarza rodzinnego lub specjalistę (w tym przypadku psychiatrę, neurologa, geriatrę) o wystawienie zlecenia na opiekę domową. Ustalisz z nim, jaka pomoc, ile razy w tygodniu i na jak długo będzie ci potrzebna. Zlecenie składa się w rejonowym ośrodku pomocy społecznej właściwym dla miejsca zamieszkania chorego. Do domu przyjdzie pracownik socjalny. To on – po zebraniu wywiadu, zapoznaniu się z sytuacją i potrzebami podopiecznego – umówi spotkanie z opiekunką. Odpłatność zależy od miesięcznego dochodu przypadającego na członka rodziny. Niektórzy bliscy chorych kontaktują się bezpośrednio z agencjami zatrudniającymi płatne opiekunki. Podczas rozmowy lub kontaktu e-mailowego przedstaw swoje potrzeby i oczekiwania. Opiekunka przyjdzie najpierw na okres próbny, dopiero potem zawrzesz z nią właściwą umowę. Część osób korzysta ze wsparcia opie- kunek polecanych przez znajomych, szczególnie jeśli mają one doświadczenie w opiece nad chorymi z otępieniem. W wybranych dzielnicach miast działają obecnie zespoły opieki długoterminowej. Ich pracownicy fachowo pomagają w opiece nad pacjentami leżącymi. Skierowanie wydaje lekarz prowadzący, np. rodzinny. Jeśli opiekujesz się osobą ze znaczną niesprawnością, także ruchową (0–40 pkt w skali Barthel), możesz uzyskać pomoc w ramach długoterminowej pielęgniarskiej opieki domowej. Pielęgniarka nauczy cię pielęgnacji chorego leżącego, zapobiegania odleżynom i wykonywania zabiegów (takich jak wlewy dożylne, iniekcje, karmienie sondą). Skierowanie wydaje lekarz ubezpieczenia zdrowotnego, np. lekarz rodzinny lub specjalista. On też – wraz z pielęgniarką – ocenia wskazania do tego rodzaju opieki. Pielęgniarska opieka długoterminowa jest bezpłatna. 46. Jaki zakres pomocy z zewnątrz jest możliwy? W początkowym okresie choroby niekiedy wystarcza kilka godzin w tygodniu. Opiekun mieszkający z chorym ma wtedy szansę załatwić sprawy urzędowe, zrobić większe zakupy, pójść do lekarza czy po prostu odpocząć. Gdy chory mieszka jeszcze sam, lepiej, by opiekunka przychodziła choćby na krótko, ale codziennie: podała obiad i leki, wyszła z pacjentem na spacer. Jeżeli opiekun główny pracuje, z czasem konieczna staje się pomoc na cały czas jego nieobecności w domu. Jeżeli twój bliski ma nadal mieszkać w osobnym mieszkaniu, lepiej będzie zatrudnić opiekunkę na całą dobę. Wieczorami i w nocy mogą się bowiem nasilać dezorientacja i zaburzenia zachowania (tzw. zespół zachodzącego słońca). Zatrudnienie zamiejscowej opiekunki, która zamieszka z chorym, okazuje się czasem korzystniejsze finansowo niż opłacanie dochodzących opiekunek „na godziny”. Pierwsza z wymienionych form opieki 61 sprawdza się również w przypadku bardzo już niesprawnych chorych, nawet jeśli mieszkają z innymi członkami rodziny. 62 Ponad 90-letni pan Henryk opiekował się swoją żoną – panią Haliną – cierpiącą na chorobę Alzheimera. Regularnie pojawiał się z nią na wizytach lekarskich, podawał leki. Stopniowo przejmował prowadzenie domu. Gotował obiady z książką kucharską. Dbał, aby żona była świeżo i czysto ubrana, uczesana, tak jak lubi. W ciągu dnia małżonkowie spacerowali po pobliskim parku, za czym pani Halina nie przepadała. Zaczęły się pojawiać problemy z utrzymywaniem higieny. Pomoc męża w myciu budziła wyraźną niechęć, a czasem agresję żony. Kolejnej zimy zaczęły występować zaburzenia rytmu dobowego, a wraz z nimi zaistniała konieczność nocnego wstawania. Córki proponowały wynajęcie opiekunki. Pan Henryk wreszcie się zgodził, ale chora protestowała, powtarzała, że obca kobieta nie będzie się kręcić po jej domu. Bywała niegrzeczna, wulgarna. Udało się przeforsować jedynie cotygodniowe sprzątanie przez wynajętą panią. Pan Henryk, coraz bardziej zmęczony, tłumaczył dzieciom, że dobrze sobie radzi, ale tak naprawdę narastało poczucie wyczerpania, braku kontroli nad sytuacją… W nocy budził się już nawet wtedy, gdy żona po przyjęciu leku dobrze spała. Wzmagało się wtedy przeświadczenie, że za chwilę wydarzy się coś niedobrego. Pan Henryk nie zasypiał aż do rana. Wstawał z trudem, jedynie z poczucia obowiązku, szykował pani Halinie posiłek. Sam jadł mniej, coś zatykało go w gardle. Któregoś dnia po powrocie ze spaceru z żoną poczuł gwałtowne, bardzo szybkie bicie serca, drętwiały mu ręce i nogi. „To zawał” – pomyślał. Sąsiadka wezwała pogotowie. W SOR wykluczono somatyczną przyczynę objawów. Podano lek uspokajający. Kolejne dwa miesiące pan Henryk spędził w oddziale psychiatrycznym. Rozpoznano depresję. Córki na zmianę mieszkały u matki, stąd dojeżdżały do pracy. Pani Halina stopniowo przyzwyczaiła się do opiekunki przychodzącej w ciągu dnia. Po powrocie ze szpitala pan Henryk przejął część obowiązków. Znowu najgorsze okazały się noce. Nawet jeżeli żona wstawała cichutko do WC, mąż budził się i już nie zasypiał. Depresja powróciła. Konieczny stał się kolejny pobyt w szpitalu – w oddziale całodobowym, a potem dziennym. Później pan Henryk przez kilka miesięcy mieszkał u jednej z córek, podczas gdy druga wraz z opiekunką sprawowała opiekę nad matką. Pani Halina zapamiętała, że mąż po szpitalu pojechał do sanatorium. W czasie świąt Bożego Narodzenia wszyscy spotkali się przy stole rodziców. Małżonkowie znów zamieszkali razem, a opiekunka wprowadziła się na stałe. 47. Co zrobić, jeżeli chory nie akceptuje obcej osoby w domu? To bardzo częsty problem, którego obawiają się opiekunowie. Chorzy powtarzają, że sami sobie radzą i nie potrzebują pomocy. Utrata krytycyzmu wobec własnych problemów z pamięcią to jeden z objawów choroby Alzheimera, więc takie deklaracje na pewno nie zwalniają bliskich z obowiązku zapewnienia choremu opieki. Musisz przekazać opiekunce, na jaką chorobę cierpi twój bliski. Opowiedz o jego problemach, zachowaniu. Jeżeli twój podopieczny oskarża domowników o kradzież rzeczy, które sam gdzieś schował, uprzedź o tym zatrudnianą osobę. Aby wprowadzić opiekunkę do domu, część osób ucieka się do drobnych podstępów. Opiekunka zostaje więc oficjalnie przyjaciółką córki („Właśnie przeszła na emeryturę i będzie czasem zaglądać”) czy dalszą kuzynką („Przyjeżdża do miasta szukać pracy i zamieszka na razie w wolnym pokoju, będzie trochę pomagać”). Dobrze, jeśli to ty – główny opiekun – wprowadzisz nową osobę, pobędziesz trochę z nią i chorym. Pokaż bliskiej osobie, że ufasz opiekunce. 63 6 64 Pani Danuta, wdowa, cierpi na chorobę Alzheimera. Przez pierwsze lata mieszkała sama. Jej córki podzieliły się opieką. Codziennie jedna z nich po pracy zaglądała do mamy, podawała obiad, szykowała leki. W tygodniowym kalendarzu pani Danuta notowała, której córki ma oczekiwać każdego dnia, a po jej wyjściu skreślała dzień. W opiekę włączyły się też wnuki. Sąsiadka zabierała panią Danutę na spacery. Wchodziły do osiedlowego sklepu po ulubione ciasteczka (do kawy dla córek i gości) i inne produkty. Weekendy chora często spędzała w domu córki, pod miastem. Choroba postępowała, ale pani Danuta kategorycznie odmawiała przyjęcia osoby do pomocy. Powtarzała: „Jestem dorosła i sama sobie poradzę!”, a kiedy się zdenerwowała – „Mam dwie córki, to one powinny mi pomagać!”. Przez jakiś czas sąsiadka przychodziła do niej, aby podać leki, dopilnować posiłku. Kiedyś jednak sama zachorowała. Córki skontaktowały się ze znalezioną kilka lat wcześniej (przy okazji choroby teściowej jednej z nich) agencją opiekunek ze wschodniej Polski. Opisały właścicielce sytuację, wraz z opiekunką obmyśliły plan. Na potrzeby mamy pani Teresa została kuzynką męża jednej z córek: „Właśnie przeszła na wcześniejszą emeryturę”. Ciepła i pracowita pani Teresa zaskarbiła sobie sympatię chorej. Raz w miesiącu wyjeżdża na weekend do rodziny i wtedy to córki przejmują opiekę. 48. Kiedy zostawianie chorego samego w domu przestaje być bezpieczne? Trudno wskazać konkretny moment. Na kogoś, kto traci pamięć, niebezpieczeństwa czyhają w zasadzie od początku choroby. Bacznie obserwuj zachowanie bliskiego i stosuj zabezpieczenia właściwe dla danego okresu otępienia, opisane w dalszej części poradnika. Chory spokojny i niemający skłonności do agresywnych zachowań ani 65 wędrowania po mieście może przez kilka godzin przebywać sam w domu. Zdarza się jednak, że i takie osoby, gdy wyjdą jak zwykle do pobliskiego sklepu, pomylą drogę i zaczną błądzić po okolicy. Pani Eugenia, osoba z otępieniem o niewielkim nasileniu, mieszkała w swoim domu w peryferyjnej dzielnicy Warszawy. Rodzina robiła większe zakupy i szykowała posiłki. Chora sama chodziła po mleko, bułki i wędlinę do osiedlowego sklepu. Tego dnia postanowiła podjechać kilka przystanków tramwajem do hipermarketu, w którym zaopatrywała się wcześniej. Prawdopodobnie pomyliła kierunki, pojechała w drugą stronę. Córka odnalazła mamę dopiero po dwóch dniach, w innej dzielnicy. Kobieta nie pamiętała, co robiła, była zmęczona, zdenerwowana. Jej trasę odtworzono na podstawie paragonów ze sklepów, gdzie kupowała coś do picia i jedzenia. Od tej pory pani Eugenia mieszka z córką i jej rodziną. 49. Czy chory za wszelką cenę powinien mieszkać we własnym domu? 66 Ze względu na specyfikę objawów choroby Alzheimera – dominujące zaburzenia przyswajania nowych informacji, problemy z orientacją wzrokowo-przestrzenną – najkorzystniejsze dla pacjenta wydaje się pozostanie we własnym domu. Dzięki temu chory dłużej pozostaje samodzielny. Korzysta ze starych, „oswojonych” sprzętów domowych, wychodzi po drobne zakupy do osiedlowego sklepu, gdzie znana ekspedientka pomoże w razie problemów z odliczeniem pieniędzy. Utrzymuje więzy przyjaźni z sąsiadami, z którymi zna się często od kilkudziesięciu lat, korzysta też z ich pomocy. Jednakże w wielu przypadkach takiej sytuacji nie uda się utrzymać do końca choroby. Opiekun musi uwzględniać w planowaniu postępujący przebieg choroby i swoją sytuację. Sprawowanie opieki na odległość staje się stopniowo coraz bardziej obciążające i stresujące, a wreszcie – niemożliwe. Pani Jola opiekowała się swoją siostrą Magdaleną, mieszkającą wraz z 90-letnią matką w miasteczku oddalonym o 250 km. Pani Magdalena pracowała przez 30 lat. Zawsze towarzyska, miała wielu znajomych i przyjaciół. Początkowo wystarczały comiesięczne wizyty siostry. Załatwiały wspólnie sprawy urzędowe i wizyty lekarskie, robiły większe zakupy. Zamrażarka wypełniała się poporcjowanymi potrawami. Wykaz leków przyjmowanych o poszczególnych porach pozwalały skrupulatnej i dokładnej pani Magdalenie zachować kontrolę nad leczeniem. Pomocna była także sprawniejsza psychicznie, ale z trudem chodząca mama. Z czasem konieczne stały się częstsze wizyty. Pani Jola przeszła na wcześniejszą emeryturę, pracowała co drugi tydzień, resztę czasu spędzała z siostrą. Powtarzały się telefony: coś zginęło, ktoś coś zabrał lub przeciwnie: podrzucił. Mama, staruszka, zaczynała wierzyć w podejrzenia chorej córki. Zaczęły się nagłe wizyty, bo „coś się stało, przyjedź natychmiast”. W rodzinie zapanowało napięcie, niepokój o bliskich. U chorej pojawiły się objawy psychotyczne. Mąż pani Joli pomógł jej podjąć decyzję o przeprowadzce mamy i siostry do ich mieszkania. 50. Jak poradzić sobie z przeprowadzką chorego? Warto omówić z bliskim sprawy dotyczące opieki. Pamiętaj jednak, że choroba charakteryzuje się m.in. zaburzeniami krytycznej oceny swojego stanu i możliwości. Chorzy z reguły opowiadają, iż prowadzą dom, sami gotują i robią zakupy, podczas gdy obowiązki dawno przejęli współmałżonek lub dziecko. Nie potrafią również przewidywać przyszłości. Decyzja musi więc należeć do ciebie. Jeżeli stan chorego i sytuacja na to pozwalają, daj mu czas na przyzwyczajenie się do nowego miejsca. Na początku staraj się poświęcić nowemu domownikowi więcej czasu. Nie zostawiaj go od razu samego w nowym otoczeniu. Bliski może czuć się w twoim domu 67 zagubiony i zdezorientowany, nawet jeżeli gościł tam wielokrotnie. Warto wstawić do jego pokoju meble z dawnego mieszkania. Pamiętaj o osobistych drobiazgach i fotografiach. 51. Czy zmiana otoczenia nie przyspieszy rozwoju choroby? W nowym miejscu osoba cierpiąca na otępienie stanie się rzeczywiście mniej samodzielna. W zależności od etapu choroby może będzie musiała zrezygnować z samodzielnego wychodzenia z domu i będzie jej trudno nauczyć się rozkładu mieszkania. Ważniejsze są jednak właściwe sprawowanie opieki oraz spokój chorego i opiekuna. 52. Czy wyręczanie chorego w jego obowiązkach nie zwiększy jego niesprawności? W chorobie Alzheimera zaprzestanie wykonywania jakiejś czynności faktycznie prowadzi do zaniku określonej umiejętności, ale radzenie sobie z poszczególnymi zadaniami i tak będzie się pogarszało w miarę postępu choroby. Staraj się stopniowo przejmować obowiązki chorego. Kiedy żona czy matka nie radzi sobie z ugotowaniem zupy, pozwól, by stała przy tobie i obierała warzywa. Kiedy zaistnieją problemy z ubieraniem się, podawaj choremu kolejne części garderoby i, o ile to możliwe, poczekaj, aż chory je założy. 68 53. Czy osoba z otępieniem może uczestniczyć w jakichś formach zorganizowanej aktywności dziennej? Ośrodki dziennego pobytu stały się w wielu krajach sprawdzoną i podstawową formą opieki nad pacjentami dotkniętymi otępieniem. Chorzy z reguły są dowożeni do nich busami. Korzystają z zajęć terapeutycznych, otrzymują posiłki. W Polsce nie ma wielu takich ośrodków. W Warszawie działają dwa. Jeden z pierwszych w Polsce – Świetlica Alzheimerowska na Woli – jest częścią Środowiskowego Domu Samopomocy. Drugi mieści się na terenie Centrum Alzheimerowskiego przy ul. Wilanowskiej. Opiekunowie muszą przywieźć i odebrać chorego. Mogą też pozostać z nim tak długo, aż poczuje się bezpiecznie. Pensjonariusze korzystają z gimnastyki i ćwiczeń usprawniających pamięć. Lubią wspólne zabawy, śpiewanie, tańce – nawet na etapie głębokiego otępienia wielu chorych potrafi nucić piosenki z czasów swojej młodości. Zajęcia plastyczne są dostosowane do możliwości chorych. Pensjonariusze rozmawiają ze sobą, nawiązują przyjaźnie, a także otrzymują posiłki. 54. Dla jakich chorych są przeznaczone ośrodki dziennego pobytu? Na to pytanie nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Mogłoby się wydawać, że osoba we wczesnym okresie choroby będzie się niepokoić, gdy zobaczy ludzi chorujących już od dawna. Zdarza się jednak, iż tacy pensjonariusze wchodzą w rolę opiekunów, wykonują z ciężej chorymi piękne prace plastyczne i dobrze się czują w takim miejscu. Zaburzony krytycyzm chroni chorych przed identyfikowaniem się z mniej sprawnymi ludźmi. Problemy mogą sprawiać chorzy mający kłopoty z utrzymaniem moczu i stolca. Należy poruszyć ten temat przed ewentualnym umieszczeniem chorego w konkretnym ośrodku. Obawy budzą też 69 70 0 osoby z tendencją do drażliwości, agresji lub ucieczek. Bywa jednak tak, że w nowym, przystosowanym środowisku mobilizują się i funkcjonują lepiej niż w domu. 5.1 Przystosowanie domu do potrzeb osoby z otępieniem 55. Jak ułatwić choremu funkcjonowanie w domu? Zmiany w mieszkaniu – ułatwiające funkcjonowanie i zabezpieczające przed groźnymi skutkami zaburzeń funkcji poznawczych – powinny zależeć od okresu choroby. Ze względu na zaburzenia pamięci i orientacji przestrzennej występujące u podopiecznego staraj się zachować dotychczasowe meble i układ pomieszczeń. Chory może mieć bowiem trudności z zapamiętaniem, co gdzie teraz leży, i poczuć się obco w mieszkaniu. We wczesnym okresie choroby przydają się różne „protezy pamięci”. Zawieś w widocznym miejscu tablicę, np. korkową, na której będziecie umieszczać ważne bieżące informacje: „Poszedłem do sklepu, wrócę o piętnastej” lub „Dzisiaj po południu idziemy do…”. W pobliżu umieść duży zegar z wyraźnym cyferblatem. Na drzwiczki szafek, szuflady i półki warto ponaklejać karteczki sygnalizujące zawartość. Pomogą w utrzymaniu porządku i odnajdywaniu poszukiwanych rzeczy. Przyda się wyraźny kalendarz, z którego chory sam będzie wyrywał kartki, lub kalendarz tygodniowy, w którym zanotuje ważne informacje i każdego wieczoru przekreśli mijający dzień. Czasem zaleca się nawet podpisywanie się chorego na usuwanej kartce. Spróbuj nauczyć podopiecznego korzystania z podręcznego kalendarza, umieszczania w nim planów na następne dni i notowania, co kiedy robił. W późniejszym okresie choroby warto umieścić na drzwiach odpowiednie symbole: oznakować łazienkę i sypialnię. 71 56. Jak zadbać o bezpieczeństwo podopiecznego? Groźne sytuacje domowe mogą dotyczyć nawet chorych z łagodnymi zaburzeniami funkcji poznawczych. Stopniowo pojawiają się nowe zagrożenia. Na szczęście wielu z nich da się zapobiec. We wczesnym etapie otępienia warto zainstalować kuchenkę z mechanizmem samoczynnie odcinającym dopływ gazu lub płytę elektryczną. Przyzwyczaj podopiecznego do czajnika elektrycznego. Gdy chory jest już w gorszym stanie, przed wyjściem z domu zawsze odcinaj dopływ gazu. Ciepły, ale nie gorący posiłek lub napój zostawiaj wtedy w termosie. Zastanów się, które domowe przedmioty mogą być niebezpieczne. Środki chemiczne, proszki, płyny do mycia, rozpuszczalniki trzymaj w zamykanej szafce lub pawlaczu. Podobnie zabezpiecz noże i inne ostre przedmioty – sam widok pobudzonego małżonka lub rodzica z nożem w ręku na pewno wzbudziłby twoje przerażenie. W zasięgu ręki chorego nie powinny też leżeć klucze, kluczyki do samochodu, ważne dokumenty. Schowanie oryginału dowodu osobistego uchroni bliską ci osobę np. przed podpisaniem umowy z domokrążcą. Z czasem twój podopieczny zacznie wkładać do ust rzeczy niejadalne. Rozejrzyj się po mieszkaniu i sprawdź, czy gdzieś na wierzchu nie ma czegoś potencjalnie groźnego. Kontakty elektryczne zabezpiecz specjalnymi osłonkami. Okna i drzwi balkonowe zamykaj dodatkowo na wysoko zamontowane zasuwki lub łańcuchy. Zdarzało się bowiem, że osoba w zaawansowanym stadium choroby wychodziła lub próbowała wyjść przez okno z wysokiego piętra. 72 Do oddziału trafił kiedyś pacjent z głębokim otępieniem, który wyszedł przez balkon z dziewiątego piętra. Życie uratowały mu krzaki rosnące pod blokiem. W miarę postępu choroby będzie się pogarszać sprawność ruchowa twojego podopiecznego. Usuń z podłogi chodniki i dywany lub podłóż pod nie maty przeciwpoślizgowe. Kiedy u chorego pojawi się nietrzymanie moczu, zadbaj o to, by podłogę łatwo było umyć. Jeśli w twoim domu są wewnętrzne schody, zabezpiecz dostęp do nich zasuwaną bramką. Pamiętaj o dokładnym zamykaniu drzwi zewnętrznych – czasem wystarczy chwila nieuwagi, by chory opuścił mieszkanie. 57. Jak urządzić pokój chorego? Postaraj się wstawić do tego pomieszczenia znane podopiecznemu meble, jego ulubione przedmioty i fotografie. Do szafy włóż tylko niezbędne ubrania: chorzy często wyjmują swoją odzież i wiążą z niej węzełki. W pokoju przydadzą się stolik i fotel, z którego łatwo wstawać. Kiedy pojawią się problemy z chodzeniem, konieczny stanie się wózek inwalidzki. Dla chorego mającego trudność z utrzymaniem głowy wybierz wózek z zagłówkiem. Wniosek na wózek wypisze ci lekarz rehabilitacji, neurolog, geriatra lub ortopeda; refundacja z NFZ przysługuje raz na 5 lat. Bardzo pomocny w późnym okresie choroby będzie fotel higieniczny. Ma on zdejmowane siedzisko, pod którym umocowano coś w rodzaju wiaderka, chory może więc oddać mocz lub stolec bez potrzeby prowadzenia do toalety. Dbaj o odpowiednie i dość jasne oświetlenie. Niewykluczone, że przyda się też mała lampka podłączana bezpośrednio do kontaktu (jak dla dzieci): lekkie oświetlenie w nocy zapobiega lękowi towarzyszącemu zasypianiu i ułatwia orientację, gdy chory wstanie do toalety. 73 Początkowo wystarczy standardowe łóżko. Kiedy twój podopieczny przestanie chodzić, najlepszy okaże się natomiast mebel z regulacją wysokości, podnoszonym zagłówkiem, pozwalającym na sadzanie chorego, i barierkami – zabezpieczającymi przed wypadnięciem. Osobie leżącej niezbędny będzie materac przeciwodleżynowy. Dopóki chory rusza się samodzielnie w łóżku, może wystarczyć materac z gąbki z „kolcami”, potem konieczny stanie się materac przepływowo-powietrzny, elektryczny. Wniosek na materac, podobnie jak na wózek inwalidzki, uzyskasz od lekarza. Refundacja przysługuje do 3 lat. Pokój nie powinien być przepełniony. Wielu chorych ma szczególnie dużą potrzebę chodzenia. Zwykle nie wiadomo, czy podopieczny czegoś szuka, czy po prostu, przyzwyczajony do pracy, nie potrafi siedzieć bezczynnie. Twój bliski będzie spokojniejszy, jeśli zapewnisz mu odpowiednią przestrzeń do chodzenia, np. przedpokój, a najlepiej – przydomowy (oczywiście zamknięty) ogródek. 58. Jak przystosować łazienkę do potrzeb osoby z otępieniem? Konieczność wprowadzenia zmian w łazience wiąże się ze stopniowo słabnącą koordynacją i sprawnością ruchową chorego. Na początku wystarczą drobne udogodnienia. Do wanny lub brodzika koniecznie włóż matę przeciwpoślizgową. Kup ławeczkę na wannę – chory będzie tam siedział podczas kąpieli. Z czasem wygodniejsza stanie się kabina prysznicowa z wyprofilowaną podłogą lub jak najniższym brodzikiem. Kabina powinna pozwalać na łatwy dostęp do kąpanej osoby. Niektórzy używają kotary – to nawet korzystniejsze w przypadku osoby transportowanej z wózka. Podopiecznego można sadzać na plastikowym krzesełku przymocowanym do ściany. Wymienione sprzęty kupisz w sklepach ze sprzętem rehabilitacyjnym. Oczywiście nie wszystkie znajdą zastosowanie w każdym domu. 74 5.2. Organizacja życia codziennego 59. Jak dbać o higienę podopiecznego? Problemy z utrzymaniem higieny pojawiają się u części chorych już w otępieniu o nasileniu lekkim. Bliscy zauważają, że chory chodzi codziennie w tej samej odzieży, nie zmienia bielizny. Spędza dużo czasu w łazience, ale wychodzi z niej nieumyty. Próby pomocy często rodzą sprzeciw, a w bardziej zaawansowanym stadium – nawet agresję. Te zachowania wynikają z niezrozumienia sytuacji, z lęku. Gdy pomagasz w czynnościach higienicznych, spokojnie mów, co będziesz robił, i dawaj krótkie polecenia, np. „Zdejmij spodnie” czy „Podnieś nogę”. Unikaj pośpiechu. Na kąpiel wybieraj tę porę dnia, w której chory jest najspokojniejszy i ma dobry nastrój. W pewnym momencie chory nie będzie już w stanie wejść do wanny. Dobre rozwiązania to podnośnik lub rezygnacja z wanny na korzyść brodzika (patrz pyt. 58: Jak przystosować łazienkę do potrzeb osoby z otępieniem?). Chorego leżącego można myć w łóżku – podkłada się wówczas folię. Wygodne i skuteczne są pianki do mycia okolic intymnych, dostępne w aptekach. 60. Jak dbać o higienę jamy ustnej chorego? Osoby z otępieniem często zapominają o myciu zębów, przestają wyjmować i czyścić protezę. Na dziąsłach pojawiają się nadżerki, co niekiedy prowadzi do odmowy jedzenia posiłków. Początkowo mogą wystarczać proste sposoby: przypomnienie, podanie szczoteczki i pasty, zapoczątkowanie czynności. Jeśli chory będzie miał problemy z płukaniem ust, kupuj pastę dla dzieci. Spróbuj też pokazywać mu poszczególne etapy mycia. Jeżeli będzie się bronił przed wszelkimi czynnościami higienicznymi, zrezygnuj z zakładania protez, a zęby przecieraj wilgotnym gazikiem. 75 76 6 61. Jak dbać o skórę chorego? Ryzyko zmian skórnych dotyczy głównie pacjentów leżących. Problemy mogą się zacząć już u chorych niechodzących samodzielnie, spędzających wiele godzin w fotelu. Zbyt rzadkie zmienianie pieluchomajtek sprzyja powstawaniu potówek, maceracji naskórka. Pod pośladki podkładaj kółka przeciwodleżynowe, najlepiej te wypełnione granulkami ze styropianu, siemieniem lnianym lub gorczycą. W kontekście zapobiegania odleżynom niekorzystne jest sadzanie chorego na długi czas pod kątem 90 st.: przewlekły znaczny nacisk na okolice krętarzy prowadzi do powstania odleżyn w tych miejscach. Najczęściej poleca się układanie podopiecznego pod kątem 30 st. Choremu leżącemu podkładaj pod części ciała najbardziej narażone na ucisk kółka bądź poduszki wypełnione granulkami, siemieniem lnianym lub gorczycą. W ostatnim okresie choroby Alzheimera nierzadko obserwuje się wzmożone napięcie mięśniowe, przykurcze. Chorzy mocno przyciskają jedną nogę do drugiej. Odleżyny mogą się tworzyć na ramionach, plecach, a nawet na małżowinach usznych. Dbaj, aby na pościeli nie było załamań, zagnieceń. Masuj bliską osobę, nacieraj jej skórę spirytusem, oklepuj – zapobiega to także zapaleniu płuc. Choremu leżącemu powinno się co 2 godziny zmieniać pozycję. Jeżeli musisz sam odwrócić podopiecznego, przesuwaj go na śliskim podkładzie, podtrzymując obie nogi razem – jedna zabezpiecza wtedy drugą przed złamaniem. 62. Czy osoba dotknięta chorobą Alzheimera wymaga szczególnej diety? Sposób odżywiania osoby z otępieniem nie powinien w zasadzie odbiegać od zdrowej, zrównoważonej diety osoby dorosłej. Z obserwacji wynika, że najwięcej zdrowych, długowiecznych mieszkańców żyje tam, gdzie przeważa dieta zbliżona do śródziemnomorskiej. Według 77 badaczy pokarmami o szczególnie dobroczynnym wpływie są ryby, warzywa, owoce i niewielkie ilości czerwonego wina. Ze względu na ryzyko osteoporozy zalecany jest nabiał (najbogatsze źródło wapnia). W przypadku osób dorosłych i starszych przetwory mleczne okażą się lepsze niż słodkie mleko – w tej populacji często zdarza się bowiem niedobór laktazy, enzymu rozkładającego cukier mleczny (laktozę). Stąd częste wzdęcia, bóle brzucha i biegunki. U osób niespożywających nabiału trzeba rozważyć substytucję wapnia. Dużo mówi się ostatnio o niedoborze witaminy D, powszechnym także u osób dorosłych i starszych w naszej strefie klimatycznej (synteza następuje w skórze pod wpływem promieni słonecznych). W okresie jesienno-zimowym zaleca się suplementację. W przypadku osób niewychodzących z domu jest ona konieczna w ciągu całego roku. Kolejna ważna sprawa to spożywanie dużej ilości warzyw i owoców. Zawarte w nich przeciwutleniacze (witamina C, witamina E) chronią komórki nerwowe i naczynia krwionośne. Trzy inne witaminy obniżają poziom homocysteiny – produktu przemiany białka, którego zbyt duże stężenie może uszkadzać komórki nerwowe. Są to: kwas foliowy, witamina B6 i B12. Główne źródło kwasu foliowego to rośliny zielone (sałata, szpinak, kapusta, por itd.), witaminy B6 – jagody, grzyby i różne owoce, witaminy B12 – wołowina. 63. Na co zwrócić uwagę podczas planowania posiłków? 78 Racjonalna dieta powinna się składać z pięciu posiłków dziennie. Według zaleceń dietetyków każdy z nich musi zawierać porcję owoców lub warzyw. Składnikami posiłków głównych mają być zarówno węglowodany (chleb, kasza, makaron, warzywa strączkowe), jak i białko (mięso, ryby, nabiał). Nierzadko chory tuż po odejściu od stołu nie pamięta, że jadł, i prosi o posiłek. Dobrze mieć pod ręką drobne przekąski: pokrojone jabłko, słupki marchewki czy chrupki kukurydziane. W takich sytuacjach podopieczny zwykle zadowala się pojedynczymi kęsami. Jeśli chory będzie się domagał słodyczy, spróbuj podać kostki gorzkiej czekolady. Dbaj, aby twój bliski wypijał 1,5–2 l płynów na dobę. Zapotrzebowanie na płyny zwiększa się w upalne dni, w czasie gorączki i w przypadku pogorszenia czynności nerek. 64. Jak pomagać bliskiej osobie w jedzeniu i piciu? W miarę postępu otępienia spożywanie posiłków staje się coraz trudniejsze. Początkowo chorzy rezygnują z używania noża, zaczynają korzystać jedynie z łyżki. Wreszcie potrafią jeść tylko ręką. Spróbuj jak najdłużej utrzymać samodzielność chorego w tym zakresie. Przede wszystkim staraj się dostosować rodzaj i konsystencję pokarmu do możliwości podopiecznego. Na stole warto położyć ceratę lub obrus plamoodporny. Pod szyję załóż choremu fartuch lub podgumowany śliniak. Wybieraj łyżki z grubym trzonkiem lub gumową nakładką na trzonek. Talerz powinien być gładki oraz odcinać się kolorystycznie od żywności i obrusa. 65. Jak radzić sobie z karmieniem chorego w ostatnim okresie otępienia? Tak długo, jak to możliwe, staraj się sadzać chorego w czasie posiłku – zmniejszy to ryzyko zakrztuszenia. Kiedy karmienie łyżką stanie się niemożliwe, wykorzystaj strzykawkę lub żanetę (specjalną strzykawkę z grubym wylotem przeznaczoną do karmienia doustnego). Gotuj zupy z mięsem, miksuj je i podawaj w postaci półpłynnej. Osoby z zaawansowaną chorobą Alzheimera często zaczynają ssać przedmioty podawane im do ust (np. łyżeczkę). Wykorzystaj ten odruch: podawaj choremu płyny, a nawet rzadkie zupy w butelce ze smoczkiem. 79 Jeżeli twój bliski krztusi się piciem, wybieraj półpłynne potrawy o konsystencji kisielu – łatwiej mu będzie połykać. Jeśli chory nie potrafi przełknąć, spróbuj bardzo delikatnie głaskać okolicę chrząstki tarczowatej (najbardziej wystająca chrząstka krtani). Utrzymywanie się zaburzeń połykania jest wskazaniem do pilnej konsultacji lekarskiej. 66. Jak radzić sobie z niewydolnością zwieraczy u chorego? Początkowo podopiecznemu może się czasem zdarzać „popuszczanie”, zwykle w nocy. Spróbuj więc utrzymać zapalone światło i otwarte drzwi toalety. Później będziesz musiał zakładać choremu pieluchomajtki. Niektórzy opiekunowie wyprowadzają swoich bliskich do WC co kilka godzin. W ciągu dnia zauważysz u chorego niespokojne kręcenie się lub ściskanie nóg. Tak często zachowuje się osoba z głębokim otępieniem – nierozumiejąca, co znaczą jej odczucia. Na wcześniejszym etapie choroby korzystaj z pieluchomajtek wtedy, kiedy wychodzisz z domu. W głębokim otępieniu potrzebne będą praktycznie przez całą dobę. Lekarz ubezpieczenia zdrowotnego może wypisać wniosek na 60 pieluchomajtek na miesiąc. 67. Co robić, kiedy chory protestuje przeciwko pieluchomajtkom? 80 Spróbuj zastąpić typowe pieluchomajtki – zapinane z boku – tymi wciąganymi, z gumką na górze, przypominającymi zwykłe majtki. Chorzy znacznie chętniej je akceptują. Bardziej otępiałemu podopiecznemu zakładaj np. zapinany z tyłu pajacyk dla dorosłych. Dawniej opiekunowie wykorzystywali dłuższe podkoszulki, do których na dole przyszywali troczki. 68. Co robić, gdy podopieczny ogranicza jedzenie? We wczesnym okresie choroby pojawiają się problemy z samodzielnym przygotowywaniem posiłków. Twój bliski może twierdzić, że jadł obiad i dobrze radzi sobie z gotowaniem. Tak naprawdę ogranicza się do przygotowywania jednej, najprostszej potrawy lub po prostu robienia kanapek. Chorzy często kupują ciasta, drożdżówki. Zapominają o gotowych porcjach do podgrzania pozostawionych przez rodzinę. W takich sytuacjach będziesz musiał kontrolować codzienną dietę bliskiego. W czasie twojej nieobecności posiłek może podać dochodząca opiekunka lub sąsiadka. Część chorych chętniej zjada posiłki w towarzystwie bliskich osób. Składniki, których twój podopieczny nie lubi, spróbuj podawać w innej formie, takiej jak miksowane zupy kremy z dodatkiem mięsa, klopsiki czy galaretki. Przyczyną odmowy jedzenia, wypluwania i trzymania w ustach bywają też zmiany chorobowe na śluzówkach jamy ustnej lub gardła (nadżerki, afty, otarcia spowodowane przez protezy). Ponadto problemy z przyjmowaniem pokarmów i chudnięcie wynikają niekiedy z innych, towarzyszących chorób. Taki stan wymaga diagnostyki i ewentualnego leczenia. Lekarz może też zalecić podawanie wysokobiałkowych i wysokokalorycznych odżywek – w formie proszku dodawanego do posiłków bądź w postaci napoju. 69. Jakie mogą być konsekwencje wypijania zbyt małej ilości płynów? Przyjmowanie zbyt małej ilości płynów jest typowe nie tylko dla chorych z otępieniem – problem dotyczy znacznej części ludzi starszych. Słabiej odczuwają oni pragnienie, ponadto obawiają się częstych wizyt 81 82 w toalecie. Z drugiej strony zbyt gęsta krew płynąca przez sztywniejsze naczynia nie odżywia narządów wystarczająco dobrze. Najbardziej cierpi na tym mózg: występują zawroty głowy, zaburzenia równowagi i upadki. Łatwiej dochodzi do kamicy nerkowej. Stężenie leków we krwi i w tkankach staje się trudne do przewidzenia. Odwodnienie to najczęstsza przyczyna nagłego pogorszenia się stanu pacjenta, w tym – zaburzeń świadomości, objawiających się dezorientacją i pobudzeniem psychicznym. 70. Co robić, gdy chory ogranicza przyjmowanie płynów? Podawaj mu niewielkie ilości płynów przez cały dzień. Staraj się proponować napoje, które twój bliski lubi. Wybieraj soki, owocowe herbatki, napoje mleczne. Nie ograniczaj się do herbaty – zawarta w niej teina działa bowiem moczopędnie i utrudnia zasypianie, jeśli przyjmuje się ją wieczorem. Źródłem wody są też owoce (np. arbuzy). Choremu niechętnie pijącemu warto przygotowywać galaretki, kisiele, budynie, mleczne kaszki, a nawet lody. Jeżeli nie udaje ci się podawać wymaganej ilości płynów, konieczne może się stać nawadnianie dożylne (kroplówki). 71. Jak organizować aktywność podopiecznego w ciągu dnia? Chorzy z otępieniem lepiej funkcjonują, gdy utrzymuje się stały, powtarzalny schemat czynności każdego dnia. Przewidywalność daje im większe poczucie bezpieczeństwa. Zadbaj o codzienne spacery, gimnastykę. Staraj się, aby bliski jak najdłużej wykonywał swoje dawne czynności. Jeżeli np. mama nie potrafi już gotować, poproś o obranie warzyw. W razie potrzeby podaj 83 nożyk i wydzieloną porcję jarzyn albo nawet zapoczątkuj czynność. Jeśli mąż nie jest w stanie zrobić zakupów, zabieraj go ze sobą do sklepu i podaj mu torbę do niesienia. Do wartościowych zajęć należy rozwiązywanie krzyżówek, nawet jeżeli konieczne staje się korzystanie ze słowników i encyklopedii. Możecie też siadać do krzyżówki wspólnie. Obecnie dostępne są różne zestawy ćwiczeń pamięci – wystarczy wydrukować je z internetu. Mimo postępujących zaburzeń pamięci w chorobie Alzheimera część opiekunów wiąże okresy poprawy z systematycznym trenowaniem pamięci. Osoby cierpiące na otępienie chętnie grają w karty i gry planszowe – to jednocześnie dobra okazja do budowania relacji z wnukami, które warto włączyć do takiej zabawy. Panie często szydełkują lub robią na drutach. Z czasem wzory stają się coraz prostsze. Nieskomplikowane czynności domowe – wycieranie kurzu, składanie ręczników – sprawiają, że nawet osoby bardziej otępiałe czują się potrzebne. Chorego z głębokim otępieniem zajmiesz zwijaniem kłębka wełny. Pacjenci w tym stadium choroby często coś gniotą, kręcą guziki. Możesz również podać podopiecznemu miękką piłeczkę, chusteczkę z materiału itp. Żona chorego pana Zdzisława mocno przyszywała guziki do grubego płótna. Udawało jej się w ten sposób oszczędzić guziki w ubraniach, ponieważ mąż nie był w stanie ich urwać. 72. Czy z osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera można wyjechać na urlop? 84 Opiekunowie często mają obawy dotyczące tego, jak chory będzie się zachowywał w nowym miejscu. Na pewno nie da się wykluczyć problemu z trafieniem do toalety lub stołówki. Musisz liczyć się z tym, że stanie się mniej samodzielny i będzie wymagał większej uwagi. Na szczęście pod opieką bliskiej osoby chorzy rzadko sprawiają pro- blemy. Zmiana otoczenia, oderwanie się od zwykłych, codziennych czynności może obu stronom sprawić przyjemność. Sprawdzają się rodzinne wyjazdy, podczas których opieką dzielą się różne osoby. Chorzy wraz z bliskimi przez lata wyjeżdżali do ośrodka rehabilitacyjnego w podwarszawskim Konstancinie, który istnieje do dnia dzisiejszego. Opiekunowie do dzisiaj miło wspominają tę formę odpoczynku. 73. Czy istnieją organizacje, które mogą pomóc? W Polsce działają stowarzyszenia alzheimerowskie – organizacje społeczne utrzymujące się ze składek członków i celowych dotacji Ministerstwa Zdrowia. Wykaz tych organizacji wraz z danymi teleadresowymi znajduje się w rozdziale 7. Od 1999 r. łączy je Ogólnopolskie Porozumienie Organizacji Alzheimerowskich. Koordynatorem jest Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera z siedzibą w Warszawie, przy ul. Emilii Plater 47. W siedzibie stowarzyszenia we wtorki i czwartki w godzinach od 15.00 do 17.00 działa telefon zaufania (22 622 11 22). Dyżury pełnią opiekunowie, wolontariusze, psycholog. Od ponad 20 lat w pierwszą sobotę miesiąca odbywają się spotkania dla opiekunów. Biorą w nich udział także lekarze, psychologowie i inne osoby profesjonalnie zajmujące się chorymi z zespołami otępiennymi. Omawia się wówczas kwestie zgłoszone przez opiekunów – dotyczące opieki, pielęgnacji, problemów prawnych, moralnych, socjalnych. W poszczególnych dzielnicach Warszawy opiekunowie spotykają się w ramach grup wsparcia. Stowarzyszenie wydaje biuletyn „Bliżej Alzheimera”, poradniki oraz ulotki na temat choroby, opieki i szukania pomocy. Dysponuje też informacjami o domach opieki przyjmujących pacjentów z zespołami otępiennymi. Opiekunom w stowarzyszeniu udziela się porad psychologicznych. Okresowo odbywają się przesiewowe badania pamięci. 85 74. Jakie są możliwości umieszczenia bliskiej osoby w całodobowej placówce opiekuńczej? Rodzaj placówki zależy od stopnia niesprawności chorego. Pacjenci chodzący, sprawni fizycznie mogą zostać umieszczeni w domu pomocy społecznej. Wniosek wypełnia lekarz, najczęściej pierwszego kontaktu. Konieczne bywa dodatkowe zaświadczenie od psychiatry. Z wnioskiem należy zgłosić się do rejonowego ośrodka pomocy społecznej. Osoby z towarzyszącymi ciężkimi chorobami somatycznymi i niechodzące są kierowane do zakładów opiekuńczo-leczniczych lub pielęgnacyjno-opiekuńczych. Wniosek wystawia lekarz. Rodzina składa dokumenty w wybranym przez siebie zakładzie i oczekuje na miejsce. Istnieje też wiele prywatnych domów opieki. Prywatne i zakonne ZOL-e i ZPO dysponują zwykle zarówno miejscami dofinansowanymi przez NFZ, jak i komercyjnymi. 75. Jak pomóc choremu, który trafia do placówki opiekuńczej? 86 Gdy umieszczasz bliską osobę w placówce opiekuńczej, poinformuj personel medyczny (pielęgniarkę, lekarza) o problemach zdrowotnych i ewentualnych zaburzeniach zachowania. Nie należy kierować do takiej placówki chorych z niejasnymi, wymagającymi diagnostyki problemami zdrowotnymi, a także tych z nasilonymi zaburzeniami zachowania i agresywnych. Możesz sporządzić listę czynności, które twój podopieczny nadal wykonuje samodzielnie. Napisz, co lubi, co go drażni. O trudnych sytuacjach występujących podczas pobytu i swoich wątpliwościach rozmawiaj bezpośrednio z personelem. Nie podważaj zaufania bliskiej osoby do nowych opiekunów. Staraj się mówić choremu o pozytywnych stronach pobytu w takim domu: zwróć uwagę na ładne otoczenie, ogród czy rehabilitację. 76. Jak pomóc podopiecznemu w kwes ach prawnych? Już we wczesnych okresach choroby twój bliski może mieć problem z wyobrażeniem sobie lub zrozumieniem skutków swojego postępowania dotyczącego spraw urzędowych i prawnych. Chorzy przestają płacić rachunki, nie radzą sobie z operacjami bankowymi. WAŻNE: w przypadku nieuzyskania upoważnień czy pełnomocnictw nie da się nawet pobrać emerytury z poczty lub banku. Niewykluczone, że z czasem pojawi się problem wyrażenia zgody na pobyt w szpitalu lub konieczną operację. W takich sytuacjach możliwe jest ubezwłasnowolnienie (częściowe lub całkowite) i ustanowienie opiekuna prawnego. Opiekun prawny, zwykle członek rodziny lub inna bliska osoba, ma dbać o sprawy urzędowe, majątkowe i zdrowotne chorego. O ubezwłasnowolnieniu orzeka wydział cywilny sądu okręgowego właściwego dla miejsca zamieszkania chorego. Uprawnieni do złożenia wniosku są małżonkowie, krewni w linii prostej, rodzeństwo. Dalsi krewni lub osoby obce mogą wystąpić w tym celu do prokuratury, która po zbadaniu sprawy przekaże ją do sądu okręgowego. Sprawą ustanowienia opiekuna prawnego zajmuje się następnie wydział rodzinny i nieletnich tego sądu. 87 88 6 Organizacje alzheimerowskie w Polsce BIAŁYSTOK Białostockie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ul. Choroszczańska 24 (przy Podlaskim Centrum Psychogeriatrii) 15-732 Białystok telefon: 602 831 797 e-mail: alzheimer-biał[email protected] BYDGOSZCZ Bydgoskie Stowarzyszenie Opieki nad Chorymi z Otępieniem Typu Alzheimerowskiego ul. Ujejskiego 11 lok. 1, 85-168 Bydgoszcz telefon: 52 371 16 44 607 079 005 e-mail: [email protected] ELBLĄG Elbląskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i Innymi Zaburzeniami Psychicznymi ul. Pułaskiego 1c, 82-300 Elbląg telefon: 55 235 31 15, 55 233 22 21 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.alzheimer.elblag.pl GDAŃSK Gdańskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ul. Armii Krajowej 94, 81-824 Sopot telefon: 58 551 63 64, 503 673 909 e-mail: [email protected] 89 GORZÓW WIELKOPOLSKI Stowarzyszenie Alzheimera DPS nr 2 „Dom w Połowie Drogi” KOPRZYWNICA WOJ. ŚWIĘTOKRZYSKIE Stowarzyszenie na rzecz Osób z Chorobą Alzheimera ul. Walczaka 42, 66-414 Gorzów Wielkopolski telefon: 95 735 86 10, wew. 130/131 e-mail: [email protected] ul. Szkolna 8, 27-660 Koprzywnica telefon: 15 847 61 14, 15 847 70 30 faks: 15 847 70 30 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.alzheimer.koprzywnica.info KATOWICE Śląskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie Klinika Wieku Podeszłego ul. Medyków 14, 40-752 Katowice telefon: 509 540 654, 695 821 095 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.alzheimer.slask.pl KIELCE Kieleckie Stowarzyszenie Alzheimerowskie DPS im. Jana Pawła II ul. Jagiellońska 76, 25-734 Kielce telefon: 504 043 989 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.kielcealzheimer.pl 90 KOSZALIN Grupa wsparcia dla opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera ul. bpa Domina 8, 75-950 Koszalin telefon: 605 512 374 e-mail: [email protected] KRAKÓW Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera Ośrodek Pobytu Dziennego Os. Słoneczne 15, 31-958 Kraków telefon: 12 311 53 62 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.alzheimer-krakow.pl KRAPKOWICE WOJ. OPOLSKIE Opolskie Stowarzyszenie na rzecz Rodzin i Osób z Chorobą Alzheimera ul. Damrota 2, 47-303 Krapkowice telefon: 500 169 863 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.opolski-alzheimer.pl LESZNO Leszczyńskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie ul. Dąbrowskiego 45a, 64-100 Leszno telefon: 667 505 212 e-mail: [email protected] LUBLIN Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie ul. Towarowa 19, 20-205 Lublin telefon: 81 444 45 44 e-mail: lsa@ine a.pl strona internetowa: www.lsa.lublin.pl ŁÓDŹ Łódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie ul. Przybyszewskiego 111, 93-110 Łódź telefon: 42 681 24 32, 42 681 24 38 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.csk.lodz.pl/alzheimer OLSZTYN Grupa Wsparcia dla Rodzin Osób Chorych na Chorobę Alzheimera al. Wojska Polskiego 35, 10-228 Olsztyn telefon: 89 526 00 11, wew. 261 pani Elżbieta Zacharzewska OŚWIĘCIM Fundacja Find Me If You Care ul. Partyzantów 1, 32-600 Oświęcim telefon: 605 662 330 e-mail: [email protected] PIŁA Alzheimerowska Grupa Wsparcia Dom Pomocy Społecznej ul. 11 Listopada 40, 64-920 Piła telefon: 67 212 26 43, wew. 200, 204, 127; 666 047 153 e-mail: [email protected] 91 PŁOCK Płockie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Os. pod Klonami 150, Nowe Grabie, 09-530 Gąbin telefon: 603 857 796, 604 719 344 POZNAŃ Wielkopolskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Chorobą Alzheimera ul. Iłłakowiczówny 6/2A, 60-789 Poznań telefon: 516 840 170 dyżury: poniedziałek, środa, piątek godz.: 12.00–18.00 Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie ul. Garczyńskiego 13, 61-527 Poznań telefon: 61 855 02 73 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.alzheimer-poznan.pl 92 RUDA ŚLĄSKA Grupa Wsparcia dla Rodzin i Opiekunów Osób Chorych na Alzheimera, Parkinsona i Inne Zaburzenia OUN Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej ul. Markowej 20, 41-709 Ruda Śląska telefon: 32 344 03 26 e-mail: [email protected] RZESZÓW Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ul. Seniora 2, 35-310 Rzeszów telefon: 17 857 93 50 e-mail: [email protected] SIEDLCE Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ul. Leśna 76, 08-110 Siedlce telefon: 502 368 046 – skarbnik DPS Ptaszki, 500 026 970 – sekretarz DPS Kukawki e-mail: stowarzyszenie – siedlce_alz@ op.pl DPS Ptaszki – [email protected] DPS Kukawki – [email protected] SOCHACZEW Fundacja Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Kuznocin 67, 96-500 Sochaczew telefon: 46 861 92 82, 46 863 16 58, 501 629 983 e-mail: [email protected] SOKOŁOWSKO WOJ. DOLNOŚLĄSKIE Stowarzyszenie Osób Chorych na Chorobę Alzheimera i Ich Rodzin ul. Główna 29, 27-660 Sokołowsko telefon: 74 845 18 20 e-mail: [email protected] SZCZECIN Szczecińskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i Innymi Rodzajami Otępień „Jaskółka” ul. Broniewskiego 4/6, 71-460 Szczecin telefon: 91 455 72 10, 512 352 294 e-mail: [email protected] SZCZECINEK Grupa Wsparcia dla Rodzin i Opiekunów Osób Chorych na Alzheimera Środowiskowy Dom Samopomocy „Walentynka” ul. Wodociągowa 6A, 78-700 Szczecinek telefon: 94 371 42 89 e-mail: [email protected] TORUŃ Toruńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ul. Ligi Polskiej 8, 87-100 Toruń telefon: 56 648 85 71, 56 648 65 80 WARSZAWA Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ul. Emilii Plater 47, 00-118 Warszawa telefon/faks: 22 622 11 22 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.alzheimer-waw.pl 93 WROCŁAW Stowarzyszenie Grupa Wsparcia dla Osób z Problemami Pamięci „Niezapominajka” ZAWIERCIE Stowarzyszenie na rzecz Osób Chorych na Alzheimera i Zespołów Degeneracyjnych ul. Horbaczewskiego 20/3, 54-130 Wrocław telefon: 506 162 519 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.stowniezapominajka.wroclaw.pl ul. Sienkiewicza 35, 42-450 Zawiercie telefon: 698 695 971 e-mail: [email protected] Fundacja Alzheimerowska ul. Pasteura 10, 50-367 Wrocław telefon: 71 784 15 71 e-mail: [email protected] strona internetowa: www.info.am.wroc.pl/alzheimer 94 ZIELONA GÓRA Lubuskie Stowarzyszenie Wsparcia Opiekunów i Osób Dotkniętych Chorobą Alzheimera Os. Pomorskie 28, 65-100 Zielona Góra telefon: 68 325 83 66 e-mail: [email protected] PL.COG.14.09.03 Publikacja wydana z grantu naukowego firmy Zen va
