mgr Justyna Pilecka

mgr Justyna Pilecka
Zakład Psychopatologii Dziecka
Wydział Studiów Edukacyjnych
Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu
Proces diagnozowania autyzmu u dziecka w relacji rodziców.
Autyzm jest zaburzeniem, który ze względu na swoją specyfikę szczególnie trudno
zdiagnozować. Diagnozowanie jest procesem, w przypadku dzieci autystycznych,
skomplikowanym. Wymaga współpracy i zaangażowania wielu specjalistów oraz rodziców
dziecka z podejrzeniem autyzmu.
W literaturze problem diagnozowania autyzmu jest sygnalizowany poprzez wskazanie
metod i technik stosowanych do diagnozy. Również są podejmowane próby ustalenia
kryteriów diagnostycznych, a także skonstruowania narzędzi pozwalających na wczesne
rozpoznanie autyzmu. Z praktyki specjalistów wynika, że autyzm bardzo rzadko jest
rozpoznawany przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. Natomiast sama diagnoza jest
formułowana dopiero wówczas, gdy dziecko ma około 5 lat.
W podręczniku Międzynarodowej Klasyfikacji i Diagnozy Zaburzeń Psychicznych DSM IV
można znaleźć opis autyzmu, który został wyodrębniony jako zespół zaburzeń oraz
podporządkowane jemu kategorie zachowań.
Inspiracją do podjęcia problematyki autyzmu był dla mnie kontakt z dziewięcioletnim
chłopcem z zespołem Downa i z zachowaniami autystycznymi, podczas zajęć z terapii
indywidualnej. Zaobserwowałam u chłopca niechęć do nawiązywania kontaktu wzrokowego
i fizycznego z drugą osobą, izolowanie się. Zaniepokoiło mnie to, że chłopiec nie mówił,
tylko czasami mruczał. Również w jego zachowaniu występowały dość często stereotypie
ruchowe- kiwał się i natrętne machanie ulubionymi przedmiotami. Powiedziałam matce
chłopca o moich spostrzeżeniach. Zachęcałam matkę do kontaktu z psychologiem, a nawet
z Ośrodkiem Dla Dzieci z Autyzmem w Poznaniu. Nie dawało mi spokoju pytanie: jak to
możliwe, że nikt nie zauważył u chłopca dziwnego zachowania? Ile jest takich dzieci, którym
nie postawiono diagnozy i dlaczego? Zastanawiałam się nad tym, jakie rodzice podejmują
kroki w momencie zaobserwowania niepokojących symptomów w zachowaniu dziecka?
Gdzie i do kogo rodzice mogą zgłosić się z problemem? Te i wiele innych pytań, pomimo
1
braku kontaktu z chłopcem, o którym wspomniałam wcześniej, stały się zachętą rozpoczęcia
poszukiwań i natchnieniem do napisania pracy magisterskiej.
Celem moich badań było uzyskanie odpowiedzi na pytanie: jak przebiega proces
diagnozowania dzieci z podejrzeniem autyzmu. Uważam za niezwykle istotne prawidłowe
rozpoznanie zaburzenia, gdyż od tego zależy rozwój dziecka. Zdarzają się pomyłki
w diagnozie, wynikające z pośpiechu specjalisty bądź jego niewiedzy. Często lekarz odsyła
rodziców do domu twierdząc, że: „dziecko z tego wyrośnie”.
Również pomyłki są wynikiem występowania zaburzeń o bardzo podobnych symptomach do
autyzmu. Dlatego ważny jest bezpośredni kontakt specjalisty z dzieckiem (nie jednorazowy
i nie przypadkowy), obserwacja zachowań dziecka w czasie swobodnej zabawy, a także
dokładny wywiad z rodzicami. Dzięki wcześniejszemu rozpoznaniu autyzmu u dziecka
zwiększają się jego szanse na właściwą terapię. Często brak diagnozy uniemożliwia
korzystanie z odpowiednich lub z jakichkolwiek usług terapeutycznych i edukacyjnych, co
jest przecież istotne dla każdego dziecka.
Podejmując problem procesu diagnozowania dzieci z podejrzeniem autyzmu chciałam
wzbogacić wiedzę o autyzmie o doświadczenia rodziców. Relacja rodziców jest autentyczna
i wiarygodna. Rodzice osobiście uczestniczyli w poszukiwaniach odpowiedzi na pytanie: „na
co choruje moje dziecko?”, a potem „co to jest autyzm?”. Celem praktycznym moich
poszukiwań było zachęcenie rodziców do podjęcia decyzji o jak najwcześniejszym
skierowaniu do specjalisty i rozpoczęciu procesu diagnozowania dziecka z podejrzeniem
autyzmu.
Dla celów badań przyjęłam proces diagnostyczny jako zjawisko dynamiczne,
przebiegające w bliżej nieokreślonym czasie. Proces rozpoczyna się w momencie, gdy rodzice
bądź ktoś z otoczenia zaobserwuje niepokojące zachowania u dziecka, a kończy w chwili
ustalenia diagnozy.
Badania dotyczące przebiegu procesu diagnozowania u dzieci z podejrzeniem autyzmu
rozpoczęłam od obserwacji spotkania diagnostycznego (psychiatry, psychologa z rodzicami
i z dzieckiem), a także udziału w formułowaniu diagnozy przez specjalistów w Ośrodku dla
Dzieci Autystycznych. Specjaliści zadają rodzicom pytania, dotyczące następujących
zagadnień : funkcjonowania rodziny, przebiegu ciąży matki, rozwoju dziecka- ruchowego,
społecznego, emocjonalnego, komunikowania się; zainteresowań i aktywności dziecka.
W czasie rozmowy z rodzicami specjaliści również zapoznają się z dokumentacją i obserwują
zachowanie dziecka. Tłumaczą rodzicom, co zaobserwowali u dziecka. Rodzice otrzymują
pisemne zaświadczenie.
2
Uzupełnieniem informacji dotyczących przebiegu wywiadu z rodzicami była rozmowa
z panią psychiatrą, która aktywnie uczestniczy w spotkaniu diagnostycznym. Zdaniem pani
psychiatry coraz częściej zgłaszają się rodzice z dziećmi poniżej 3 roku życia. Podkreśliła, iż :
„Trudno postawić diagnozę 18 mies. dziecku, ale nie można czekać z terapią!” Najczęściej
specjaliści mówią rodzicom o tym, co nieprawidłowe, co niepokoi u dziecka, ale także
dostrzegają jego mocne strony. Jeśli nie są pewne diagnozy proponują terapię w ośrodku (1
raz w tygodniu albo raz na dwa tygodnie) i po kilku miesiącach kolejne spotkanie.
Przychodzą również rodzice z 15- letnimi dziećmi. Zdaniem pani psychiatry: „Jeśli takie
dziecko nie jest objęte terapią ani nie chodzi do szkoły, to diagnoza ma sens. Jeśli w ogóle nie
funkcjonuje, trzeba uczyć je samodzielności”.
Zaplanowałam indywidualną rozmowę z rodzicem dziecka, u którego zdiagnozowano
autyzm (na podstawie wcześniej przygotowanego kwestionariusza pytań). Badaniem objęłam
15 rodziców mieszkających na terenie Poznania, a także z innych miast Polski.
Wyniki przeprowadzonych badań przedstawiam w oparciu o pytania badawcze. Analizą
merytoryczną zostały objęte dane dotyczące następujących zagadnień:
1) Pierwszego sygnału dotyczącego wystąpienia autyzmu.
2) Pierwszego kontaktu diagnostycznego.
3) Drugiego kontaktu diagnostycznego.
4) Prób sformułowania diagnozy.
5) Przekazania rodzicom informacji o diagnozie autyzmu.
6) Wsparcia ze strony bliskiego otoczenia.
7) Prospektywnych ujęć możliwości życiowych dziecka.
8) Wskazań rodziców dla innych rodziców dziecka autystycznego.
Poniżej zaprezentuję fragmenty zgromadzonego materiału badawczego.
1) Pierwszy sygnał dotyczący wystąpienia autyzmu.
 Osoby, które pierwsze zauważyły symptomy autyzmu.
Najczęściej pierwsze sygnały zaburzenia występującego u dziecka dostrzegła matka,
między 19-24 mies., a także między 31-36 mies. życia dziecka. Również kontakt dziecka
z ojcem, z babcią, z innymi osobami z rodziny czy z psychologiem, pozwala na
zaobserwowanie niepokojących sygnałów w jego zachowaniu.
 Niepokojące zachowania zaobserwowane u dziecka.
Z moich badań wynika, iż zdecydowanie więcej niepokojących zachowań można
zaobserwować u chłopców. Najczęściej rodzice wskazywali na takie zachowania
3
u dziecka, jak: wycofuje się z otoczenia, brak kontaktu wzrokowego, brak nawiązywania
kontaktów z rodzicami/ innymi osobami, opóźnienie lub całkowity brak rozwoju mowy.
 Osoba, która pomogła rodzicom podjąć decyzję o zgłoszeniu się do specjalisty.
Analiza materiałów wskazuje, iż ponad połowa badanych rodziców sami podjęli decyzję
o zgłoszeniu się do specjalisty z problemem.
2) Pierwszy kontakt diagnostyczny.
Najczęściej
rodzice
kontaktowali
się
z
psychologiem,
rzadziej
z neurologiem
i sporadycznie z lekarzem rodzinnym.
 Interesujące są wypowiedzi niektórych rodziców, dotyczące opisu pierwszego
spotkania diagnostycznego:
o
„Pani dziecko to beznadziejny przypadek” – powiedziała pani neurolog do
matki, a następnie pani doktor stwierdziła: „Przyjdzie pani po kolanach po
skierowanie do Gniezna”.
o Wypowiedź matki: „Pani psycholog stwierdziła, że mogą to być cechy
autystyczne. Przyznała się, że niewiele wie na ten temat i nie potrafi mi
pomóc. Namawiała mnie na kontakt z poradnią wczesnej interwencji”
o Słowa tej samej matki: „Neurolog nawet nie spojrzał na syna, który płakał
i był niespokojny. Tylko powiedział: „Dziecko jest upośledzone umysłowo
i nigdy nie będzie mówiło”.
o Inna matka powiedziała: „Syn nie chciał wejść do gabinetu. Psycholog
chwilę zobaczyła dziecko i stwierdziła, że jest cofnięte w rozwoju”.
 Metody stosowane podczas badania diagnostycznego.
Najczęściej wymienianą przez rodziców metodą stosowaną podczas badania
diagnostycznego była obserwacja swobodna dziecka, a także wywiad specjalisty
z rodzicami.
 Czynności, jakie wykonał specjalista na pierwszym spotkaniu diagnostycznym.
Z wypowiedzi połowy pytanych rodziców wynika, iż u ich dziecka specjalista na
pierwszym spotkaniu zasugerował podejrzenie autyzmu, natomiast tylko jednemu
dziecku postawił diagnozę: autyzm i jednemu wyznaczył kolejne spotkanie.
3) Drugi kontakt diagnostyczny.
 Osoba, do której zwrócili się rodzice z problemem.
W celu uzyskania diagnozy dziecka rodzice najczęściej zdecydowali się na kolejne
spotkanie z neurologiem. Natomiast kilku rodziców zgłosiło się do psychiatry, inni do
psychologa i pedagoga.
4
4) Próba sformułowania diagnozy.
 Osoba, która pierwsza zasugerowała, że dziecko ma autyzm.
Większość zapytanych rodziców wskazała na psychologa klinicznego jako specjalistę,
który pierwszy wysunął przypuszczenie o wystąpieniu autyzmu u dziecka
 Inne zaburzenia, które podejrzewano u dziecka.
Rodzice zapytani: „Czy dziecku stawiano jakieś inne diagnozy?” wymienili
następujące zaburzenia: epilepsja, upośledzenie umysłowe, niedosłuch, mózgowe
porażenie dziecięce, poważne zaburzenia mowy, stwardnienie guzowate.
5) Przekazanie rodzicom informacji o diagnozie autyzmu.
 Osoba, która przekazała diagnozę rodzicom.
Specjalistą, który ponad połowie zapytanych rodziców przekazał diagnozę: autyzm
jest psycholog kliniczny. Inni specjaliści, którzy sformułowali diagnozę to: psychiatra,
neurolog, terapeuta prowadzący zajęcia, a także pedagog i psycholog szkolny.
 Forma przekazania diagnozy.
Interesujące są wypowiedzi niektórych rodziców, dotyczące opisu przekazanej im
diagnozy. Jako ilustrację przytaczam następujące odpowiedzi:
o „Pani doktor zasugerowała Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem na
Szamarzewskiego. Ani słowa nie było o autyzmie, żadnych informacji”.
o „Pani psycholog powiedziała, że to jest autyzm. I nic więcej”.
o „Pani psycholog oznajmiła, że dziecko nie rozwija się prawidłowo.
Udzieliła wskazówek – trzeba podjąć terapię”.
o „Diagnozę dostałam na papierze”.
o „U żadnego specjalisty nie usłyszałam, że córka ma autyzm. Dopiero
w szkole pedagog powiedziała, że podejrzewa autyzm”.
o „Pani psycholog powiedziała, że to autyzm i wytłumaczyła czym jest. Dała
książkę do przeczytania”.
 Uczucia rodziców po usłyszeniu diagnozy.
Interesujące i bardzo indywidualne są odpowiedzi dotyczące pytania o uczucia
rodziców po usłyszeniu diagnozy. Poniżej prezentuję niektóre wypowiedzi rodziców:
o
„Wcześniej dotarło do mnie, że jest coś nie tak. Ale, gdy usłyszałam
autyzm – szok!”.
o „Niewiadoma – co to jest autyzm? Od razu chciałam się dowiedzieć co to
jest i co można zrobić?”.
o „Byłam przygnębiona. Ogólnie ciężko”.
5
o „Odczuwałam bezsilność, bez moc”.
o „Byłam przerażona. Diagnoza: autyzm była dla mnie szokiem”.
 Informacje dodatkowe towarzyszące postawionej diagnozie.
Rodzice podczas spotkań ze specjalistami najczęściej uzyskali wyjaśnień dotyczących
stanu ich dziecka, rzadziej porad co do terapii albo szkoły dla dziecka. Specjaliści
udzielali też wskazówek dotyczących radzenia sobie z zachowaniem dziecka. Rodzice
również uzyskali informacje o miejscach i instytucjach, które udzielają niezbędnej
pomocy (szkoła, stowarzyszenie, przedszkole).
 Zalecenia specjalisty po postawieniu diagnozy.
Interesujące są niektóre wypowiedzi dotyczące postanowień specjalisty. Kilka z nich
prezentuję poniżej:
o „Pani psycholog udzieliła wskazówek i zaproponowała, żeby dziecko
przywozić na zajęcia do Ośrodku Rehabilitacyjno – Wychowawczego”.
o „Terapeuta zalecił kontynuację zajęć terapeutyczno – edukacyjnych”.
o
„Właściwie nie było żadnych postanowień!”.
o „Nic nie zrobiła!”.
Analiza materiału wskazuje, iż najczęściej po diagnozie rodzice usłyszeli od
specjalisty pomysł wyboru terapii dla dziecka, natomiast rzadziej specjalista kierował
na dodatkowe konsultacje albo na indywidualne nauczanie. Również diagnosta
zaproponował nauczanie w różnych instytucjach: przedszkole specjalne, szkoła
specjalna, szkoła życia.
Kilku rodziców nie uzyskało żadnych wskazówek czy
propozycji dalszego postępowania z dzieckiem.
 Czynności rodziców po usłyszeniu diagnozy dziecka.
Odpowiedzi rodziców dotyczące pytania o ich czynności po uzyskaniu informacji
o diagnozie autyzmu u dziecka są następujące:

terapia behawioralna w Ośrodku Dla Dzieci Autystycznych w Poznaniu –
4 osoby

przedszkole specjalne – 3 osoby

szkoła życia – 2 osoby

nauczanie indywidualne – 2 osoby

zajęcia rehabilitacyjne organizowane przez Stowarzyszenie „Pro Futuro” –
1 osoba
6

zajęcia w Ośrodku Rehabilitacyjno – Wychowawczym w Zielonej Górze –
1 osoba

konsultacja w Poradni Audiologii i Foniatrii w Poznaniu – 1 osoba

kontynuacja zajęć terapeutyczno – edukacyjnych – 1 osoba
6) Wsparcie ze strony bliskiego otoczenia.
Analiza odpowiedzi na pytania: „Czy i skąd uzyskała Pani/ Pan wsparcie?” i „Czy
może Pani/ Pan liczyć na wsparcie małżonka?” wykazała, iż rodzice mogą liczyć na
wsparcie:

mąż/ żona – 13 osób

profesjonalistów – 12 osób

rodziny – 10 osób

przyjaciół – 8 osób

stowarzyszenia – 8 osób

rodzice innych dzieci autystycznych – 8 osób

sami sobie tworzą wsparcie – 2 osoby
7) Prospektywne ujęcie możliwości życiowych dziecka.
Odpowiedzi rodziców na pytanie: „Co myśli Pani/ Pan o przyszłości dziecka?” są
bardzo indywidualne. Prezentuję niektóre wypowiedzi rodziców:

„Szukam kompetentnych osób, które mogą pokierować synem i mną. Chcę
mieć pewność, że wszystko idzie w odpowiednim kierunku”.

„Jestem dobrej myśli, że z tego wyjdzie”.

„Nie chcę myśleć. Nie ma sensu myśleć”.

„Jest dobrze i wierzę w to, że będzie lepiej”.

„Cały czas o niej myślę. Dla syna dobry byłby ośrodek, gdzie mógłby uczyć się
samodzielności”.

„Będzie miał dom tak długo, jak ja będę sprawna i będę wstanie zająć się nim.
A co potem – nie wiem”.

„Widzę ją w czarnych barwach, gdyż syn funkcjonuje na miarę swych
możliwości tylko w moim towarzystwie. Długie rozłąki powodują u niego stres
i autoagresję.”

„Wiem, że będzie zdrowy. Czuję to. Wiem, że „wyprowadzę” go z choroby”.

„Co z nim będzie, kiedy nas zabraknie?. Boję się przyszłości. Póki jesteśmy nic
mu nie grozi. Nie wierzę, że z tego wyjdzie”.
7

„Są dwa etapy: dopóki my żyjemy, a potem nie chcę, żeby córka była
ciężarem. Oddamy ją do sióstr w Łopiennie. Zapewnimy jej zaplecze
finansowe”.
8) Wskazania rodziców dla innych rodziców dziecka autystycznego.
Interesujące są odpowiedzi na pytanie: „Jakie rady dałaby Pani/ Pan rodzicom
z dzieckiem autystycznym?”. Jako ilustrację przytaczam wypowiedzi rodziców:

„Warto mieć kontakt ze stowarzyszeniem i kontakt z rodzicami, którzy poradzą
jaką wybrać terapię dla dziecka”.

„Trzeba pracować w domu z dzieckiem. Trzeba rozmawiać z innymi
o autyzmie”.

„Nie rezygnować z własnego życia, nie wstydzić się dziecka. Trzeba
wypracować własną drogę – metodę pracy z dzieckiem”.

„Dobrze byłoby, żeby jak najszybciej dowiedzieli się, że dziecko ma autyzm”.

„Nie zamykać się w domu z dzieckiem. Trzeba żyć normalnie. Potrzeba kilku
lat pracy, żeby wyjść z etapu buntowania się”.

„Najważniejsze jest to, żeby nie załamywać się, nie dać się, szukać pomocy
wszędzie. Nie ma co rąk załamywać”.

„Trzeba znaleźć jak najwcześniej specjalistę, który postawi diagnozę”.

„Trudno dawać rady. Wszystko zależy od nastawienia do życia, od tego czy
matka potrafi wyjść poza problemy swoje, dziecka, od pomocy współmałżonka.
Nie każdy potrafi pomoc przyjąć”.

„Trzeba wziąć się w garść psychicznie. Nie ma co załamywać się, biadolić.
Trzeba mieć wiarę, że będzie lepiej. Bardzo dużo pracy z dzieckiem daje efekty!
Potrzeba dużo optymizmu, cierpliwości i konsekwencji!”

„Nie wierzyć lekarzom, tylko słuchać własnej intuicji. Warto szukać kontaktu
z innymi rodzicami– oni coś wiedzą. Próbować odnaleźć radość w tym, że ma
się takie dziecko!”

„Każdy malutki sukces, nawet w złe dni podbudowuje. Nie łudzić się, że będzie
dobrze, a jest źle. Trzeba pogodzić się z tym i wziąć się do pracy”.

„Sam takich rad potrzebuję!”
W oparciu o zgromadzone wyniki sformułowałam następujące wnioski:
1) Im więcej osób zainteresowanych wychowaniem dziecka, tym szybciej jest
podjęte rozpoznanie zaburzenia.
8
Z moich badań wynika, iż pierwsze symptomy autyzmu u dziecka najczęściej
dostrzega matka. Nie jest jednak obojętna obecność i spostrzeżenia innych osób, które
mogą zauważyć niepokojące sygnały w zachowaniu dziecka.
2) Niepokojące zachowania świadczące o autyzmie częściej i z większym nasileniem
występują w populacji chłopców, niż dziewczynek.
Nie oznacza to jednak, żeby rodzice dziewczynek nie obserwowali ich rozwoju.
W populacji dziewczynek symptomy świadczące o autyzmie są łagodniejsze
i występują rzadziej. Rodzice chłopców powinni być bardziej czujni, ale nie
„przeczuleni” na punkcie swojego dziecka.
3) Brakuje informacji dla rodziców o miejscach, do których mogą zgłosić się
z dzieckiem.
Powyższe stwierdzenie wskazuje na ważność dostępu do informacji w poradniach
i przychodniach o punktach, które prowadzą diagnozę dziecka z podejrzeniem
autyzmu. Również pierwsze placówki dla dzieci: żłobki i przedszkola powinny być
poinformowane o tych miejscach.
Dostępnym dla niektórych rodziców źródłem informacji jest Internet, w którym
niestety nie zawsze wiadomości są pewne, sprawdzone i aktualne.
Autorzy publikacji dotyczących problemu autyzmu powinni również informować
o tym, gdzie rodzice mogliby udać się z dzieckiem.
4) Moment, w którym rodzice podejmują decyzję o zgłoszeniu się do specjalisty
z problemem ma wpływ na dalsze życie dziecka.
Oznacza to, że niebagatelna dla dziecka jest chwila, kiedy rodzice po zauważeniu
alarmującego sygnału w jego zachowaniu, od razu zdecydują się na kontakt ze
specjalistą. Istotne jest rozpoczęcie terapii nawet z dzieckiem kilkunasto miesięcznym,
u którego trudno postawić trafną diagnozę: autyzm. Z terapią nie można czekać!
5) Wielu lekarzom brakuje profesjonalnej wiedzy na temat autyzmu.
Z moich badań wynika, iż niektórzy lekarze nie dbają o systematyczne uzupełnianie
swojej wiedzy, szczególnie dotyczącej rzadziej występujących zaburzeń u dzieci,
w tym autyzmu. Efektem tego jest często pochopne i błędne sformułowanie diagnozy
dziecka, u którego rodzice dostrzegają niepokojące objawy. Niestety nieprawidłowe
stawianie diagnozy dziecku z podejrzeniem autyzmu przez lekarzy opóźnia u niego
możliwości szybkiego działania terapeutycznego.
9
6) Jedno spotkanie diagnostyczne to za mało, żeby sformułować diagnozę.
Podczas swobodnej rozmowy pani psychiatra podkreśliła duże znaczenie nie
jednorazowego kontaktu rodziców i dziecka ze specjalistami. Na pierwszym spotkaniu
diagnostycznym specjaliści mogą określić (z obserwacji dziecka i z rozmowy
z rodzicami) co jest nieprawidłowe w jego rozwoju. Kolejne spotkanie (po kilku
miesiącach) daje możliwość zweryfikowania tych informacji i ustalenia diagnozy.
Niestety nie w każdej sytuacji wymienione czynności specjalistów są możliwe.
Wynika to z dużej liczby rodziców oczekujących na diagnozę ich dziecka.
7) Z autyzmem mogą współwystępować inne zaburzenia.
Często przy postawieniu diagnozy u dziecka z podejrzeniem autyzmu specjaliści
dostrzegają dodatkowe zaburzenia: upośledzenie umysłowe, zaburzenia rozwoju
mowy,
epilepsja,
mózgowe
porażenie
dziecięce,
niedosłuch.
Wymienione
nieprawidłowości utrudniają jednoznaczne określenie zaburzenia, jakim jest autyzm.
Istnieje zależność między niektórymi z podanych zaburzeń a stopniem nasilenia
autyzmu.
8) Specjaliści w zbyt skomplikowany sposób przekazują diagnozę rodzicom i nie
poświęcają dostatecznie dużo czasu na wytłumaczenie istoty problemu ich
dziecka.
Niezmiernie istotny dla samych rodziców jest sposób w jaki prezentują im diagnozę.
Często specjaliści tylko ograniczają się do informacji o zaburzeniu, które występuje
u dziecka. Rodzice oczekują jedynie uświadomienia im, jak mają postępować
z dzieckiem w życiu codziennym.
9) Rodzice dziecka z autyzmem potrzebują indywidualnego wsparcia.
Wyniki moich badań wskazują na fakt, iż większość rodziców po długim czasie
poszukiwania odpowiedzi na pytanie: „co się dzieje z moim dzieckiem?”, traci siły
i czuje się zmęczonymi psychicznie. Są zagubieni i często pozostawieni sami sobie
z problemem. Potrzebują szczególnej opieki, a przede wszystkim indywidualnego
wsparcia. Również kontakt w stowarzyszeniu z innymi
rodzicami dzieci
autystycznych jest ważny.
Wnikliwa analiza uzyskanych wyników badań pozwoliła dostrzec jak przebiega proces
diagnozowania dzieci z podejrzeniem autyzmu.
Badając problem uświadomiłam sobie, że najistotniejszy w procesie diagnostycznym jest jak
najwcześniejszy kontakt dziecka i rodziców ze specjalistą.
10
Z myślą o tym, aby usprawnić przebieg procesu diagnozowania wysunęłam
następujące postulaty pedagogiczne:
 Dla rodziców:
o Trzeba obserwować rozwój dziecka od jego urodzenia, szczególnie od 9
miesiąca życia dziecka.
o Należy zgłosić się do specjalisty jak najszybciej, w momencie zaobserwowania
niepokojących symptomów w zachowaniu dziecka.
o Trzeba wychodzić z problemem i warto mieć kontakt z innymi rodzicami.
o Trzeba zaufać osobom diagnozującym i terapeutom, którzy chcą pomóc
dziecku.
o Trzeba włączyć się w terapię dziecka i nie tracić nadziei.
o Nie próbować terapii bez konsultacji z terapeutą.
 Dla specjalistów:
o Należy informować rodziców o sygnałach, które mogą zaniepokoić
w zachowaniu dziecka.
o Należy prostym językiem przekazywać diagnozę rodzicom o zaburzeniu
dziecka.
o Trzeba wspierać rodziców i pomagać im w działaniach terapeutycznych.
o Trzeba tłumaczyć rodzicom sens terapii i pokazywać owoce pracy dziecka.
o Trzeba pogłębiać swoją wiedzę dotyczącą rzadkich zaburzeń występujących
u dzieci.
Wyrażam nadzieję, że z zaproponowanych wskazówek skorzystają rodzice i specjaliści.
11