POChP oczami pacjentów i lekarzy Niedoinformowanie społeczne w zakresie przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP) i poczucie wyobcowania to codzienność chorych - wynika z raportu "Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP). Rzeczywistość chorych w Polsce", przygotowanego przez agencję badawczą PBS. Raport wskazuje, że 99 proc. chorych na POChP deklaruje, że przyjmuje swoje leki, niemal taki sam odsetek wskazuje na duszność wysiłkową jako najbardziej dokuczliwy objaw POChP. Powodem może być brak w Polsce innowacyjnych, prostych w użyciu leków. Badanie opinii przeprowadzono w sierpniu i wrześniu 2015 r. na reprezentatywnej próbie badawczej 250 osób - lekarzach prowadzących, w tym pulmonologach, oraz pacjentach. Celem było określenie jakości życia chorych na podstawie ich odpowiedzi na pytania o codzienne życie z chorobą, jej odbiór społeczny, problemy w terapii oraz relację z lekarzem. Wszystko w kontekście alarmujących szacunków, że około 80 proc. przypadków choroby w Polsce pozostaje nierozpoznanych. Często nie dożywają emerytury - POChP to choroba, którą można leczyć. Można też aktywnie zapobiegać jej powstawaniu. Rozpoznaje się ją najczęściej u pacjentów po 40. roku życia, aktywnie palących tytoń lub takich, którzy wcześniej palili przez wiele lat - przypomina we wprowadzeniu do raportu dr Piotr Dąbrowiecki z Wojskowego Instytutu Medycznego, przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP. - POChP to trzecia przyczyna zgonów na świecie. Według danych WHO na tę chorobę cierpi ok. 210 mln ludzi, co roku z jej powodu umiera ok. 3 mln osób. W Polsce choruje ok. 2 mln osób, ale tylko 400 tys. o tym wie i przyjmuje leki. Z powodu późnej diagnozy chorzy umierają dekadę wcześniej niż ich rówieśnicy, często nie dożywając emerytury - zaznacza dr Dąbrowiecki. Co czuje chory Blisko połowa pacjentów (44 proc.) jako pierwszy i najbardziej dokuczliwy objaw POChP wymienia duszność w trakcie wysiłku. Co piąty badany - kaszel. Respondenci mogli wskazać również kolejne dolegliwości. Zsumowane wyniki badania wskazują, że duszności wysiłkowej doświadcza w różnym natężeniu aż 96 proc. chorych, kaszlu - 92 proc., natomiast 74 proc. - świszczącego oddechu. Chorzy cierpią również na ucisk w klatce piersiowej, duszność spoczynkową oraz poczucie ogólnego zmęczenia. Poza fizycznym dyskomfortem deprymujące są również emocje związane z atakami duszności - strach, lęk, a nawet panika. Wymienione negatywne uczucia powodują, iż pierwsze niepokojące symptomy choroby, takie jak powtarzające się kłopoty z oddychaniem i spaniem, ciężki kaszel lub ewidentne obniżenie wydolności organizmu, są ignorowane i dopiero gdy się powtarzają, skłaniają do podjęcia leczenia. Bagatelizowanie objawów oraz niedoinformowanie na temat choroby powodują wstyd i zatajenie przed otoczeniem informacji o diagnozie. Badanie wykazało, że chorzy na POChP doświadczają na co dzień wielu ograniczeń: • „Mam problemy z podbiegnięciem do autobusu, który czeka na przystanku” - stwierdza 63 proc. • „Nie mogę wykonywać niektórych obowiązków domowych i muszę prosić domowników, by wykonali je za mnie” - dotyczy 45 proc. • „Muszę planować wyjście na piechotę do sklepu i podzielić go sobie na odcinki, bo jest dla mnie za daleko, by przejść go za jednym razem” - opisuje 42 proc. • „Muszę usiąść w autobusie na miejscu inwalidy, ponieważ nie mam siły stać podczas podróży komunikacją miejską” - takiej sytuacji doświadcza 37 proc. chorych. Identyczny odsetek badanych wskazuje, że z powodu choroby czują się niekomfortowo w miejscach publicznych/w otoczeniu innych ludzi. Jedynie co dziesiąty badany uważa, że Polacy mają jakąkolwiek wiedzę na temat tej choroby. Efekt? Poczucie niezrozumienia i braku akceptacji przez otoczenie. Gdy objawy się nasilają Ośmiu na dziesięciu respondentów stwierdziło, że zaostrzenia choroby następują w cyklu kwartalnym lub półrocznym. 90 proc. za główne powody ich występowania uważa przeziębienie i zakażenia dróg oddechowych. Co drugi badany jako istotną przyczynę wskazuje stres. Zaledwie 12 proc. - palenie papierosów, mimo iż nałóg tytoniowy odpowiada aż za 80 proc. przypadków choroby. To wskazówka: wciąż niewielki odsetek Polaków ma świadomość bezpośredniej zależności pomiędzy paleniem papierosów a poważną, nieuleczalną chorobą. Ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu, wynikające z nasilających się ataków duszności wysiłkowej oraz kaszlu, a także duszności spoczynkowej, świszczącego oddechu i ucisku w klatce piersiowej powodują gwałtowny spadek jakości życia i zwiększenie poczucia społecznej izolacji. Problemy w terapii Leczenie POChP polega na podaniu leków rozszerzających oskrzela i zwiększających pojemność płuc oraz leków przeciwzapalnych. Dwie główne grupy leków stosowanych w praktyce klinicznej to krótko i długodziałające: β2-mimetyki i cholinotyki. Ich skuteczność zależy od systematyczności przyjmowania. Tymczasem za najbardziej uciążliwe w procesie terapii pacjenci uważają, m.in.: obsługę inhalatora, niepewność co do długości działania i częstotliwości przyjmowania leku oraz konieczność pamiętania o regularnym jego przyjmowaniu. Większość badanych miała do czynienia przynajmniej z dwoma typami inhalatorów - blisko trzy czwarte z nich korzystało z inhalatora aerozolowego. Posługiwanie się inhalatorem różnego typu respondenci określają jako „raczej łatwe” lub „zdecydowanie łatwe w obsłudze” (powyżej 90 proc.). Z kolei lekarze wskazują inhalatory proszkowe jako najłatwiejsze w obsłudze. Co ważne, ich zdaniem, aż jeden na czterech pacjentów nie potrafi właściwie posługiwać się inhalatorem aerozolowym. Rola lekarza Dla 93 proc. respondentów głównym lekarzem prowadzącym jest pulmonolog. 95 proc. badanych ma zdecydowane lub raczej wysokie zaufanie do swojego specjalisty. 74 proc. pacjentów i 88 proc. lekarzy stwierdza, ze medycy sami pytają o ewentualne trudności w terapii. Dobra komunikacja i zaufanie sprawiają, że poza stanem zdrowia (84 proc.) tematami rozmów są także m.in.: stosowanie leków i ich działanie oraz zmiana stylu życia i samopoczucie pacjenta. Mimo to, kluczowa w terapii POChP samodyscyplina i konsekwencja w przyjmowaniu leków jest różnie oceniana przez lekarzy i pacjentów. Dla przykładu, 72 proc. chorych deklaruje, że zdecydowanie stosuje się do zaleconego przyjmowania leków, podczas gdy tak samo uważa tylko 28 proc. specjalistów. 48 proc. respondentów zapewnia o zmianie trybu życia, tymczasem potwierdza to zaledwie 10 proc. lekarzy. Wnioski na dziś i jutro Pacjenci z POChP wskazują na wyraźną potrzebę wsparcia - zarówno emocjonalnego, jak i merytorycznego. Poważnym problemem jest niestosowanie się chorych do zaleceń. Niski poziom wiedzy na temat choroby i możliwości jej leczenia sprawia również, że - przy braku objawów - pacjenci często czują się zwolnieni z obowiązku przyjmowania leków. Wyzwanie stanowi też leczenie młodych ludzi. Potrzebna jest stała edukacja.