Historia Mayi Każda diagnoza potwierdzająca nowotwór jest dla bliskich trudna do przyjęcia, ale wiadomość, ze twoje dziecko jest chore na raka, jest szczególnie wstrząsająca. Maya urodziła się 13 lutego 2010 roku – jako długo wyczekiwane, ukochane i jedyne dziecko Agnieszki i Rafała. Jak każde dziecko, dla swoich rodziców, była pełną życia, bystrą, ruchliwą, zdrowo wyglądającą dziewczynką. Niedługo po 3-cich urodzinach, w miesiącach poprzedzających diagnozę, Maya zaczęła narzekać na brak apetytu. Stała się apatyczna i blada, często zmęczona, domagała się drzemek w ciągu dnia. Z braku energii nie chciała dużo chodzić i jeździć na rowerze, wózek ponownie stał się nieodłącznym elementem każdego wyjścia z domu. Działo się coś złego… Mama Mayi, Agnieszka opowiada: „W ciągu dwóch tygodni kilkanaście razy odwiedzaliśmy pediatrę. Na początku powiedziano nam, ze Maya ma infekcję dróg moczowych”. Samopoczucie Mayi pogarszało się z dnia na dzień i wkrótce dziewczynka nie chciała chodzić, narzekając na ból kolan, stała się płaczliwa. Nasilił się ból nóżek i brzuszka, zaczęły się niespokojne, nieprzespane noce. „Wiedzieliśmy, ze z naszą małą córeczką dzieje się coś złego” – mówią Agnieszka i Rafał. Testy krwi a następnie usg i prześwietlenie wykazały guza w nadnerczu. We wrześniu 2013 roku, po serii kolejnych badań, Agnieszka i Rafał otrzymali dewastującą wiadomość. U ich ślicznej, małej dziewczynki został zdiagnozowany rak – neuroblastoma wysokiego ryzyka, dziecięcy nowotwór o bardzo dużej agresywności. Podobnie jak w większości przypadków dzieci zdiagnozowanych z tą chorobą, zdążyła ona rozprzestrzenić się w organizmie Mayi przed postawieniem diagnozy. W tym stopniu zaawansowania Neuroblastoma jest jednym z najtrudniejszych do leczenia nowotworów wieku dziecięcego. Rodzice Mayi przyznają, że nigdy wcześniej nie słyszeli o tym rodzaju raka. „To, co przydarzyło się naszej córce, było dla nas kompletnym szokiem” – mówi Agnieszka. „Żadne słowa nie są w stanie opisać kompletnej, bezdennej rozpaczy, która ogarnęła nas na wieść o diagnozie. Był to także ogromny szok dla rodziny i przyjaciół.” Neuroblastoma to nowotwór najczęściej spotykany u dzieci do 5-tego roku życia. W wielu przypadkach jest diagnozowana w zaawansowanym stopniu jako Neuroblastoma wysokiego ryzyka. Maya przeszła bardzo wyczerpujące leczenie, 8 cykli chemioterapii, operację usunięcia guza, mega chemię wraz z przeszczepem własnego szpiku, radioterapię, otwartą biopsję płuca, która niesie za sobą duże ryzyko powikłań oraz immunoterapię, która nie została zakończona gdyż nastąpił nawrót choroby. Agnieszka i Rafał przyznają: „Czasami czuliśmy, że tracimy naszą córeczkę, ale nawet w tych traumatycznych momentach pokazywała nam jaka potrafi być silna!” „Obawa przed utratą dziecka była przerażająca i paraliżująca” – mówi Agnieszka. „Na każdym etapie leczenia Maya jest zdumiewająco odważna” – lekarze i pielęgniarki podziwiają jej odwagę. „Bardzo rzadko płacze, bez narzekań poddaje się każdej terapii. Jest cudowną wojowniczką”. 1 Prawdopodobieństwo nawrotu choroby związane z NB wysokiego ryzyka jest większe niż w przypadku innych nowotworów wieku dziecięcego. Kiedy choroba powraca, nie ma określonej standardowej procedury leczenia. Niestety, pod koniec leczenia, gdy Maya zaczęła wracać do swojej wagi, badania obrazowe ujawniły obecność nowego guza za oczkiem dziewczynki oraz nowe zmiany w brzuszku i nóżkach. Nastąpił nawrót choroby Mayi… Jej rodzice podkreślają: „Nasza cudowna mała dziewczynka walczy z tą okrutną chorobą z całych sił, jak dotychczas znakomicie znosi wszelkie jej niedogodności. Energia Mayi oraz jej uśmiech sprawiają, że uwielbia ją każda osoba zaangażowana w leczenie. Jako rodzicom, jest nam naprawdę ciężko widzieć nasze dziecko tak bardzo chore. Maya jest bardzo dzielną małą dziewczynką…” Z pomocą NCCA UK (Neuroblastoma Children’s Cancer Alliance) rodzina założyła fundację, aby pomóc Mayi oraz innym dzieciom z tą chorobą, aby zapewnić jej kosztowną opcję leczenia, która nie jest dostępna w UK. NCCA UK zapewnia, że każda możliwa droga leczenia będzie dla Mayi otwarta. Agnieszka prosi: "Proszę, dajcie Mayi szansę na życie poprzez dotacje, pomóżcie zebrać fundusze, pomóżcie, dzieląc sie jej historią z przyjaciółmi, znajomymi. Im większe grono osób, do których uda się dotrzeć, tym większa szansa na zebranie pieniędzy na przyszłe leczenie Mayi. Nie poradzimy sobie bez waszej pomocy. Proszę wszystkich czytających tę historię, o każdą możliwą pomoc, aby dać szansę dorosnąć naszej małej dziewczynce”. Maya jest pogodną, energiczną dziewczynką o zawadiackim uśmiechu i bogatej osobowości. „Mamy ogromną nadzieję – mówią rodzice Mayi – że będzie jej dana możliwość przetrwania i pokonania tej okropnej choroby”. Prosimy, pomóżcie nam uratować Mayę! 2