Kędzierzyn-Koźle, dn 04.09. 2010r. Ministerstwo Zdrowia ul. Miodowa 15 00-952 Warszawa Szanowni Państwo W nawiązaniu do Państwa pisma z dnia 20.04.2009r. nr MZ-UZ-ZR-15301-3/TK/09, poruszającego między innymi kwestię braku uznania pęcherza neurogennego za schorzenie przewlekłe, ze względu na brak zgłoszenia takiej potrzeby w Ministerstwie Zdrowia, niniejszym wnioskujemy o wpisanie tej przypadłości w rejestr chorób przewlekłych dla wszystkich jednostek chorobowych ją powodującą. Wnioskujemy również o zwiększenie limitów na pieluchy i cewniki urologiczne oraz wydawanie ich zgodnie z zaleceniami lekarza - bez narzucania ograniczeń dla tego schorzenia. Przyczyny neurogennych zaburzeń pęcherza moczowego to : - wady wrodzone /w tym przepuklina oponowo-rdzeniowa - choroby neurologiczne, - wypadki powodujące uszkodzenie mózgu lub urazy rdzenia kręgowego, - zatrucia metalami ciężkimi, - cukrzyca, - genetycznie uwarunkowane kłopoty z układem nerwowym. Większość z wyżej wymienionych przyczyn ma charakter przewlekły, nie możliwy do całkowitego wyleczenia, a dodatkowo obciążone są one przypadłościami współistniejącymi, pociągającymi za sobą konieczność stałego przyjmowania leków, najczęściej nie refundowanych przez NFZ. Wysoki koszt leczenia tych chorób współistniejących powoduje, że pacjenci z braku środków skazani są na leczenie mało skutecznymi lekami, które nie tylko nie hamują postępu choroby ale powodują powolną degradację organizmu i stałe pogarszanie się kondycji zdrowotnej. W Polsce średnio aż 1 dziecko (0.92-0.94) na 1000 urodzeń obarczone jest przepukliną oponowordzeniową (około 500 noworodków rocznie). Częstotliwość tą można porównać do częstotliwości urodzeń dzieci z zespołem Downa. Dzieci obarczone tą wadą to dzieci cierpiące na szereg chorób współistniejących: pęcherz neurogenny, wodogłowie, porażenia lub niedowłady kończyn, neurogenny kanał odbytniczy, opóźniony rozwój umysłowy, muszą być traktowane indywidualnie i mieć zapewnioną wielospecjalistyczną opiekę. Pęcherz neurogenny jest bardzo trudnym do leczenia schorzeniem. W skutek porażenia, uszkodzeniu podlega ośrodek oddawania moczu. Osłabiony mięsień /wypieracz/ nie opróżnia w pełni pęcherza moczowego, a zwieracz cewki jest albo wiotki i mocz wypływa stale, albo obkurczony, co jest powodem zalegania moczu w pęcherzu. Stałe przepełnienie pęcherza powoduje poszerzenia moczowodów i miedniczek nerkowych, wzrost ciśnienia i w efekcie uszkodzenie nerek. Najczęstsze powikłania związane z pęcherzem neurogennym to : - popuszczanie moczu - zachodzi, kiedy mięśnie odpowiedzialne za trzymanie moczu nie dostaną odpowiedniego polecenia, o wstrzymaniu moczu, - zatrzymanie moczu - dzieje się tak kiedy mięśnie odpowiedzialne za trzymanie moczu nie dostaną polecenia, że czas wypróżnić pęcherz,. - uszkodzenie naczyń krwionośnych w nerkach - zachodzi, kiedy pęcherz moczowy przepełnia się i mocz wraca do nerek, powodując wzrost ciśnienia, - infekcje pęcherza lub dróg moczowych - często są rezultatem długiego trzymania, zalegania moczu w pęcherzu moczowym. Leczenie pęcherza neurogennego zależy od tego w jakim stopniu uszkodzone są nerwy, jaki typ dysfunkcji występuje, jaką historie choroby ma pacjent, oraz jak poważne są objawy. Zasadniczym celem leczenia neurogennych zaburzeń czynności pęcherza jest: - zapobieganie uszkodzeniom górnych odcinków układu moczowego, - zmniejszenie niedogodności wynikających z nietrzymania moczu, - przeciwdziałanie nawrotom zakażeń układu moczowego. Dostępne obecnie leki urologiczne i nefrologiczne stosowane przy pęcherzu neurogennym to: - Oksybutynina - Driptane, Ditropan - lek refundowany tylko dla chorych na SM, - Tolterodyna - Detrusitol, Uroflow - lek pełnopłatny – cena w przybliżeniu: Detrusitol 1 mg - ok. 130 zł, Detrusitol 2 mg - ok. 135 zł. Uroflow 1 mg - ok. 20 zł, Uroflow 2 mg - ok. 25 zł. - Solifenacyna - Vesicare - lek pełnopłatny Vesicare 5 mg, 10 sztuk - ok. 70 zł, Vesicare 5 mg, 30 sztuk - ok. 210 zł, Vesicare 10 mg, 30 sztuk - ok. 350 zł. - Daryfenacyna Emselex lek pełnopłatny - cena w przybliżeniu: Emselex 7,5 mg, 28 sztuk - ok. 145-170 zł, Emselex 15 mg, 20 sztuk - ok 240 -280 zł - Polisiarczan pentosanu sodu (Elmiron) sprowadzany tylko na szczególne zamówienie za zgodą NFZ Elmiron 100 mg, 100 sztuk - ponad 2000 zł. - Kwas hialuronowy - lek pełnopłatny - trudno dostępny w Polsce Cystistat® 50 ml - 529 zł za ampułkę. Oprócz leczenia doustnego chory z pęcherzem neurogennym wymaga regularnego cewnikowania do 6 - 8 razy dziennie, płukania pęcherza solą fizjologiczną (500 ml + strzykawka 100 ml.) - w chwili nawracających zakażeń z antybiotykiem, a także pampersów lub wkładek z racji problemów z nietrzymaniem moczu. Jak wynika z powyższych zestawień miesięczny koszt leczenia osoby z pęcherzem neurogennym (nie chorującym na SMA) jest bardzo wysoki, refundacja z NFZ dla tych chorych dwóch pampersów i sześciu cewników dziennie jest kroplą w morzu potrzeb. Mając na uwadze powyższe, prosimy o: 1. Wpisanie w rejestr schorzeń przewlekłych pęcherza neurogennego i refundacji leków z różnych grup dających pacjentowi możliwość lepszej diagnostyki i leczenia. 2. Zwiększenie limitów na pampersy - zgodnie z zaleceniem lekarza 3. Zwiększenie limitów jednorazowych cewników urologicznych - zgodnie z zaleceniem lekarza, z równoczesnym podniesieniem maksymalnego limitu do 240 szt. Z poważaniem Małgorzata Rycąbel vice-prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej Załączniki: - Opinie specjalistów z dziedziny Urologii i Nefrologii na temat schorzenia . Pisma poparcia Stowarzyszeń i Fundacji Przykładowe koszty leczenia dziecka /osoby dorosłej z pęcherzem neurogennym ……………………………………..…………………………………………………………………. ……………………………………….………………………………………………………………… ……………………………………..………………………………………………………………….. (nazwa i adres organizacji pozarządowej) Wnosimy o: 1. Wpisanie w rejestr schorzeń przewlekłych pęcherza neurogennego i refundacji leków z różnych grup dających pacjentowi możliwość lepszej diagnostyki i leczenia. 2. Zwiększenie limitów na pampersy - zgodnie z zaleceniem lekarza 3. Zwiększenie limitów jednorazowych cewników urologicznych - zgodnie z zaleceniem lekarza, z równoczesnym podniesieniem maksymalnego limitu do 240 szt. ....................................................................... (pieczęć i podpisy przedstawicieli organizacji pozarządowej)