Kędzierzyn-Koźle, dn 04.09. 2010r. Ministerstwo Zdrowia ul

Kędzierzyn-Koźle, dn 04.09. 2010r.
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
Szanowni Państwo
W nawiązaniu do Państwa pisma z dnia 20.04.2009r. nr MZ-UZ-ZR-15301-3/TK/09, poruszającego
między innymi kwestię braku uznania pęcherza neurogennego za schorzenie przewlekłe, ze względu na brak
zgłoszenia takiej potrzeby w Ministerstwie Zdrowia, niniejszym wnioskujemy o wpisanie tej przypadłości w
rejestr chorób przewlekłych dla wszystkich jednostek chorobowych ją powodującą. Wnioskujemy również o
zwiększenie limitów na pieluchy i cewniki urologiczne oraz wydawanie ich zgodnie z zaleceniami lekarza - bez
narzucania ograniczeń dla tego schorzenia.
Przyczyny neurogennych zaburzeń pęcherza moczowego to :
- wady wrodzone /w tym przepuklina oponowo-rdzeniowa
- choroby neurologiczne,
- wypadki powodujące uszkodzenie mózgu lub urazy rdzenia kręgowego,
- zatrucia metalami ciężkimi,
- cukrzyca,
- genetycznie uwarunkowane kłopoty z układem nerwowym.
Większość z wyżej wymienionych przyczyn ma charakter przewlekły, nie możliwy do całkowitego wyleczenia,
a dodatkowo obciążone są one przypadłościami współistniejącymi, pociągającymi za sobą konieczność
stałego przyjmowania leków, najczęściej nie refundowanych przez NFZ. Wysoki koszt leczenia tych chorób
współistniejących powoduje, że pacjenci z braku środków skazani są na leczenie mało skutecznymi lekami,
które nie tylko nie hamują postępu choroby ale powodują powolną degradację organizmu i stałe pogarszanie
się kondycji zdrowotnej.
W Polsce średnio aż 1 dziecko (0.92-0.94) na 1000 urodzeń obarczone jest przepukliną oponowordzeniową (około 500 noworodków rocznie). Częstotliwość tą można porównać do częstotliwości urodzeń
dzieci z zespołem Downa. Dzieci obarczone tą wadą to dzieci cierpiące na szereg chorób współistniejących:
pęcherz neurogenny, wodogłowie, porażenia lub niedowłady kończyn, neurogenny kanał odbytniczy,
opóźniony rozwój umysłowy, muszą być traktowane indywidualnie i mieć zapewnioną wielospecjalistyczną
opiekę.
Pęcherz neurogenny jest bardzo trudnym do leczenia schorzeniem. W skutek porażenia, uszkodzeniu
podlega ośrodek oddawania moczu. Osłabiony mięsień /wypieracz/ nie opróżnia w pełni pęcherza
moczowego, a zwieracz cewki jest albo wiotki i mocz wypływa stale, albo obkurczony, co jest powodem
zalegania moczu w pęcherzu. Stałe przepełnienie pęcherza powoduje poszerzenia moczowodów i miedniczek
nerkowych, wzrost ciśnienia i w efekcie uszkodzenie nerek.
Najczęstsze powikłania związane z pęcherzem neurogennym to :
- popuszczanie moczu - zachodzi, kiedy mięśnie odpowiedzialne za trzymanie moczu nie dostaną
odpowiedniego polecenia, o wstrzymaniu moczu,
- zatrzymanie moczu - dzieje się tak kiedy mięśnie odpowiedzialne za trzymanie moczu nie dostaną
polecenia, że czas wypróżnić pęcherz,.
- uszkodzenie naczyń krwionośnych w nerkach - zachodzi, kiedy pęcherz moczowy przepełnia się i mocz
wraca do nerek, powodując wzrost ciśnienia,
- infekcje pęcherza lub dróg moczowych - często są rezultatem długiego trzymania, zalegania moczu w
pęcherzu moczowym.
Leczenie pęcherza neurogennego zależy od tego w jakim stopniu uszkodzone są nerwy, jaki typ dysfunkcji
występuje, jaką historie choroby ma pacjent, oraz jak poważne są objawy. Zasadniczym celem leczenia
neurogennych zaburzeń czynności pęcherza jest:
- zapobieganie uszkodzeniom górnych odcinków układu moczowego,
- zmniejszenie niedogodności wynikających z nietrzymania moczu,
- przeciwdziałanie nawrotom zakażeń układu moczowego.
Dostępne obecnie leki urologiczne i nefrologiczne stosowane przy pęcherzu neurogennym to:
- Oksybutynina - Driptane, Ditropan - lek refundowany tylko dla chorych na SM,
- Tolterodyna - Detrusitol, Uroflow - lek pełnopłatny – cena w przybliżeniu: Detrusitol 1 mg - ok. 130 zł,
Detrusitol 2 mg - ok. 135 zł. Uroflow 1 mg - ok. 20 zł, Uroflow 2 mg - ok. 25 zł.
- Solifenacyna - Vesicare - lek pełnopłatny Vesicare 5 mg, 10 sztuk - ok. 70 zł, Vesicare 5 mg, 30 sztuk - ok.
210 zł, Vesicare 10 mg, 30 sztuk - ok. 350 zł.
- Daryfenacyna Emselex lek pełnopłatny - cena w przybliżeniu: Emselex 7,5 mg, 28 sztuk - ok. 145-170 zł,
Emselex 15 mg, 20 sztuk - ok 240 -280 zł
- Polisiarczan pentosanu sodu (Elmiron) sprowadzany tylko na szczególne zamówienie za zgodą NFZ Elmiron 100 mg, 100 sztuk - ponad 2000 zł.
- Kwas hialuronowy - lek pełnopłatny - trudno dostępny w Polsce Cystistat® 50 ml - 529 zł za ampułkę.
Oprócz leczenia doustnego chory z pęcherzem neurogennym wymaga regularnego cewnikowania do 6 - 8
razy dziennie, płukania pęcherza solą fizjologiczną (500 ml + strzykawka 100 ml.) - w chwili nawracających
zakażeń z antybiotykiem, a także pampersów lub wkładek z racji problemów z nietrzymaniem moczu.
Jak wynika z powyższych zestawień miesięczny koszt leczenia osoby z pęcherzem neurogennym (nie
chorującym na SMA) jest bardzo wysoki, refundacja z NFZ dla tych chorych dwóch pampersów i sześciu
cewników dziennie jest kroplą w morzu potrzeb.
Mając na uwadze powyższe, prosimy o:
1. Wpisanie w rejestr schorzeń przewlekłych pęcherza neurogennego i refundacji leków z różnych grup
dających pacjentowi możliwość lepszej diagnostyki i leczenia.
2. Zwiększenie limitów na pampersy - zgodnie z zaleceniem lekarza
3. Zwiększenie limitów jednorazowych cewników urologicznych - zgodnie z zaleceniem lekarza, z
równoczesnym podniesieniem maksymalnego limitu do 240 szt.
Z poważaniem
Małgorzata Rycąbel
vice-prezes
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia
Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej
Załączniki:
- Opinie specjalistów z dziedziny Urologii i Nefrologii na temat schorzenia .
 Pisma poparcia Stowarzyszeń i Fundacji
 Przykładowe koszty leczenia dziecka /osoby dorosłej z pęcherzem neurogennym
……………………………………..………………………………………………………………….
……………………………………….…………………………………………………………………
……………………………………..…………………………………………………………………..
(nazwa i adres organizacji pozarządowej)
Wnosimy o:
1. Wpisanie w rejestr schorzeń przewlekłych pęcherza neurogennego i refundacji leków z różnych grup
dających pacjentowi możliwość lepszej diagnostyki i leczenia.
2. Zwiększenie limitów na pampersy - zgodnie z zaleceniem lekarza
3. Zwiększenie limitów jednorazowych cewników urologicznych - zgodnie z zaleceniem lekarza, z
równoczesnym podniesieniem maksymalnego limitu do 240 szt.
.......................................................................
(pieczęć i podpisy przedstawicieli organizacji pozarządowej)