plik

LIST MAMY KUBUSIA KOWALSKIEGO
Pamiętam ten moment, jakby to było wczoraj. Chwila, która na zawsze odmieniła moje życie. To był
25 tydzień ciąży, kontrolne badanie USG, po którym mieliśmy już zaplanowany wieczór, bo wszystko
miało być ok. Jednak twarz żartującej z nami lekarki nagle spoważniała. Długa chwila milczenia, za
długa. Jedno krótkie słowo- Hydrocephalus.
Nie miałam wtedy pojęcia, co to jest wodogłowie i jak wpływa na moje dziecko. Pojechaliśmy do
Warszawy na dalsze badania. Tam kolejna lekarka powiedziała mi, że ta ciąża powinna już dawno
zostać poroniona, bo dziecko, jeśli w ogóle przeżyje to i tak nigdy nie będzie chodzić, ponieważ
wodogłowie jest skutkiem rozszczepu kręgosłupa, kazała nam zakończyć ciążę jednak z obliczeń
wynikało, że według polskiego prawa jest na to za późno o kilka dni. Z tego powodu nie mogliśmy też
przeprowadzić operacji w łonie, było za późno. Załamani diagnozą szukaliśmy lekarza, który da nam
jakąkolwiek nadzieję. Trafiliśmy do bardzo znanego specjalisty w dziedzinie diagnostyki prenatalnej.
Przyjął nas od ręki i powiedział, że najlepsze rozwiązanie to terminacja ciąży za granicą, bo z tego
dziecka i tak nic nie będzie, bo ono ma wodę zamiast mózgu i nigdy nie będzie umysłowo sprawne,
nie nauczy się mówić, nie będzie widzieć, słyszeć, chodzić a nawet samo nie usiądzie. Na kolejnej
wizycie okazało się, że płód nie ma żołądka. Wtedy już stało się jasne, że dziecko nie przeżyje.
Zaproponowano nam cesarskie cięcie i kilka godzin jego krótkiego życia na przywitanie i pożegnanie
się z naszym maleństwem. Nie chciało nam się żyć. Kiedyś codziennie mąż głaskał mój brzuszek,
śpiewaliśmy mu piosenki, przygotowaliśmy pokoik, wózek, ubranka, nawet pierwsze zabawki.
Brakowało tylko dziecka. Zamiast wybierać dla niego imię kazano nam wybrać małą trumnę. Dla mnie
to był najgorszy czas, czekanie na życie i na śmierć. Pocieszenie i ukojenie znalazłam u sióstr
szarytek w Łbiskach. Trafiliśmy do nich zupełnie przypadkiem, ale jak to powiedziała s. Jolanta "
Przypadki nie istnieją". Potem były rekolekcje w Zalesiu Górnym, trzy cudowne dni, podczas których
zrozumiałam, dlaczego Bóg nas tak doświadczył i odzyskałam nadzieję na życie i zdrowie mojego
dziecka. Na koniec rekolekcji wszyscy uczestnicy modlili się z nami o cud uzdrowienia dla naszego
synka. Kilka dni później byliśmy na badaniu USG, lekarz powiedział, że dziecko ma żołądek, a to
znacznie zwiększa jego szanse na życie, jednak upośledzenie umysłowe i fizyczne będzie duże, bo
wodogłowie znacznie wzrosło i zamiast dziecka będziemy mieć roślinkę. Tymczasem całe
Zgromadzenie Sióstr Miłosierdzia Św. Wincentego a Paulo w Warszawie i w Łbiskach modliło się o
jego życie, jak również Wspólnota Świętej Rodziny z Zalesia Górnego, Wspólnota Odnowy w Duchu
Świętym z Magdalenki oraz cała nasz rodzina. Wszyscy prosiliśmy Pana Boga żeby pozwolił mu żyć.
Wreszcie nadszedł ten dzień 11.01.2012r. o godz. 10.55 przyszedł na świat Jakub Tadeusz.
Ta chwila gdy pierwszy raz go zobaczyłam, pocałowałam jego buźkę, mały nosek ...To jest nie do
opisania. Poczułam tak wielką, bezgraniczną miłość i wiedziałam już, że nigdy nie przestanę go
kochać.
Zazwyczaj nowonarodzone dzieci oraz świeżo upieczone mamy maja dla siebie ten czas po
urodzeniu, kiedy mogą się przytulać, nacieszyć sobą, swoja bliskością. Nam niestety nie było to dane,
ponieważ Kubusia niemal natychmiast przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka gdzie przeszedł
operacje zamknięcia przepukliny, gdyż rozszczep był otwarty. Po prostu na plecach była dziura, z
której wystawały rozszczepione kręgi. Głowa Kuby ważyła tyle, co reszta jego ciałka, była olbrzymia,
dlatego następnie wszczepiono mu zastawkę, która odprowadza wodę z główki Kubusia do jego
brzuszka. Pierwsze dni po operacji były wypełnione strachem o jego życie. Jednak po kilku dniach
jego stan był już stabilny, zastawka dobrze funkcjonowała, rana na plecach dobrze się goiła i tylko
smutno nam było wtedy, gdy nie mogliśmy go wziąć na ręce ani przytulić. Znów śpiewaliśmy mu
piosenki, choć nie mięliśmy pojęcia czy on nas słyszy, czy odczuwa naszą obecność. Mimo wszystko
chcieliśmy okazać mu naszą miłość.
Po miesiącu nareszcie przyszedł dzień, w którym mogliśmy wyjść ze szpitala i zabrać go do domu.
Ileż przy tym było radości. Nasz pierwszy wspólny poranek:) Nigdy tego nie zapomnę.
Wiedzieliśmy, że Kuba ma bardzo duży deficyt rozwojowy, dlatego jak najszybciej postaraliśmy się o
rehabilitację dwa razy w tygodniu i oprócz tego sami ćwiczymy z nim kilka razy dziennie. Kuba rusza
nóżkami, co daje nam nadzieję, że może kiedyś uda mu się na nich stanąć, nie umie jeszcze trzymać
sam główki, nie chwyta przedmiotów do rączek i dopiero niedawno zaczął głużyć. Rozszczep zaczyna
się na odcinku piersiowym, więc Kuba cierpi na neurogenny pęcherz. Dlatego co cztery godziny
wkładam mu cewnik, przez który wypływa mocz, ponieważ Kubuś nie umie sam zrobić siusiu.
Najtrudniej jest w nocy.
Od niedawna mam też kolejne zmartwienie. Otóż w wyniku wodogłowia powstała neuropatia
słuchowa. Byliśmy przekonani, ze Kuba potrzebuje aparatów słuchowych lub operacji wszczepienia
elektrody do pnia mózgu jednak podczas ostatnich konsultacji okazało się, że są duże szanse na
wyleczenie neuropatii terapią neurologopedyczną. Jeśli to nie pomoże przyjdzie czas na operację. Na
razie wierzymy w to, że terapia przyniesie oczekiwany skutek.
Pomimo operacji, leczenia i ćwiczeń Kuba nie jest dzieckiem w pełni sprawnym i wciąż dowiadujemy
się o jakimś nowym problemie, przynajmniej raz w tygodniu jesteśmy w Centrum Zdrowia Dziecka.
Bardzo często brakuje mi sił i jestem zwyczajnie zmęczona, mój mąż także, ale wtedy wystarczy tylko,
żeby Kuba się do nas uśmiechnął, a gdy się przytulamy to daje mi taką siłę, dzięki której nigdy się nie
poddam.
Bardzo ważne jest dla nas wsparcie i akceptacja rodziny, przyjaciół i ludzi, którzy są nam w zasadzie
zupełnie obcy a mimo to niosą pomoc. Bez nich o wiele trudniej byłoby przez to wszystko przejść.
Dlatego w imieniu całej naszej trójki pragnę gorąco podziękować wszystkim, którzy włączą się w akcję
zbierania nakrętek. Dzięki takim gestom odzyskujemy wiarę w ludzi i lepsze jutro.
Magda i Andrzej Kowalscy