Reumatoidalne zapalenie stawów. Aktywnie przez życie. Poradnik pacjenta dotyczący reumatoidalnego zapalenia stawów. Droga pacjentko, drogi pacjencie, Profesor dr med. Markus Gaubitz Specjalista Chorób We wnętrznych i Reumatolo gii Diagnostyka Interdyscyplin arna i Terapia w Akademii Medycyny Manualnej na Westfalskim Uniwersyt ecie Wilhelma w Münste r Treść Informacje dotyczące choroby 04 Informacje dotyczące leczenia 24 Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów 44 Słownik58 Dalsze informacje 62 „Wiedza to siła“ mówi mądrość ludowa. A ta mądrość sprawdza się szczególnie wtedy, gdy chodzi o taką chorobę przewlekłą jak reumatoidalne zapalenie stawów. Stany zapalne występujące wraz z tą chorobą mogą powodować różnorodne dolegliwości, poczynając od porannej sztywności stawów przez bolące i obrzękłe stawy palców u nóg i rąk aż do dużego ograniczenia ruchomości. Czasami mogą być narażone nawet narządy wewnętrzne takie jak serce lub płuca. Ale wiedza jest także najlepszą bronią przeciw strachowi i uczuciu, być zdanym bezsilnie na pastwę choroby. Kto jest dotknięty tą chorobą, potrzebuje dlatego dużo informacji – poprzez informacje o tym co powoduje wyzwalanie się symptomów w systemie immunologicznym, przez całą paletę nowoczesnych możliwości, nie zapominając o możliwościach wymiany informacji między pacjentami w grupach samopomocy. Kto zdaje sobie z tego sprawę, może najlepiej nauczyć się jak żyć ze swoją chorobą i jak aktywnie i celowo zwalczać związane z nią dolegliwości oraz ograniczenia. Celem tej broszury jest poszerzenie Państwa informacji. Zawiera ona wiele ważnych i aktualnych faktów dotyczących reumatoidalnego zapalenia stawów. Jeszcze jedno na zakończenie: Dzięki medycznym badaniom terapia reumatoidalnego zapalenia stawów poczyniła w ostatnich latach wielki krok do przodu. Przede wszystkim od czasu wprowadzenia nowych leków – tzw. leków biologicznych – w terapii osiąga się często zatrzymanie postępu choroby. W ten sposób zostają uniknięte szkody, a co więcej udaje się doprowadzić do poprawy stanu w ciężkich przypadkach choroby. Dlatego też informacje zawarte w tej broszurze mają za zadanie nie tylko zwiększyć Pani / Pana wiedzę na temat tej choroby, ale dodać także odwagi, aby oczekiwać dużo więcej od nowoczesnej terapii reumatycznej i nie zadawalać się skromną poprawą stanu zdrowia! Życzę interesującej lektury oraz poprawy stanu zdrowia Wasz profesor dr med. Markus Gaubitz Informacje dotyczące choroby. Najważniejsze informacje dotyczące reumatoidalnego zapalenia stawów w przystępnej i skondensowanej formie. Co to jest reumatoidalne zapalenie stawów? Jak często występuje reumatoidalne zapalenie stawów? Reumatoidalne zapalenie stawów (skrót: RZS) jest przewlekłą chorobą zapalną, która może dotknąć szereg narządów czy też układów narządów. Dlatego też mówi się w tym przypadku o chorobie całego układu. Jak sama nazwa mówi, przeważnie dotknięte chorobą są stawy: Artroza oznacza stan zapalny stawów. RZS jest najczęściej występującą zapalnym schorzeniem stawów; około 0,6 – 1 % populacji może być nią dotknięta. W Niemczech odpowiada to liczbie około 800.000 pacjentów. Każdego roku na każdego z 2000 miszkańców należy liczyć się z jednym nowym przypadkiem wystąpienia choroby. Wcześniejsze nazwa „przewlekły polyarthritis“ wskazuje na to, że wstępnie choroba dotykała większej („poly“) ilości stawów. Poza tym są możliwe różnorodne dalsze formy występowania. RZS jest stosunkowo ciężką formą całej grupy przewlekle-zapalnych chorób (stawów), które obejmowane są często jednym pojęciem zbiorczym „reumatyzm“. 04 Informacje dotyczące choroby Kto może zachorować? RZS może zasadniczo wystąpić po raz pierwszy w każdym wieku. Większość ludzi zapada na tę chorobę między 40 i 50 rokiem życia. Ale RZS może przydarzyć się także dzieciom i nastolatkom. Ten rodzaj choroby określa się jako młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Kobiety chorują trzy razy częściej niż mężczyzn. Przyczyny tego braku równowagi nie są znane. Jak dochodzi do reumatoidalnego zapalenia stawów? Przyczyny i początek RZS nie są do dzis do końca wyjaśnione. Jednakże istnieją liczne wskazówki. Wychodzi się z założenia, że u podstawy leży uszkodzenie systemu immunologicznego. RZS uznaje się jako chorobę o podłożu autoimmunologicznym. Oznacza to, że system immunologiczny, który służy normalnie do obrony przeciwko zarazkom wywołującym chorobę oraz innym obcym ciałom, uznaje własne tkanki jako „obce“ i produkuje przeciwko nim przeciwciała. Ciało ludzkie atakuje się samo w określonych miejscach, np. wewnętrzną maź stawową, co może prowadzić do zapaleń, obrzmień, bólu oraz uszkodzenia tkanki. 06 Badania prowadzone w rodzinach dotkniętych chorobą pokazały, że pewną rolę odgrywają uwarunkowania genetyczne, tzn. ryzyko zachorowania jest wyższe, jeśli bliski krewny już na tą chorobę zachorował. Ale także przyczyny zewnętrzne mogą być katalizatorem choroby. Do tego zaliczamy infekcje wirusowe lub bakteryjne, które nierzadko poprzedzają RZS. Informacje dotyczące choroby Co dzieje się w stawach? RZS atakuje stawy (tak zwane stawy maziowe), których powierzchnia kości pokryta jest warstwą chrząstki stawowej oraz otoczona jest jamą wypełnioną płynem (jama stawowa). Jama stawowa wypełniona jest błoną maziową, tzn. cienką warstwą tkanki łącznej. Ta wewnętrzna stawowa błona maziowa produkuje lepką substancję maziową (maź stawowa), która służy jako środek smarujący, aby zmniejszyć tarcie między kościami. Jaką rolę odgrywa neuroprzekaźnik TNF- ? Czynnik martwicy nowotworu (TNF-a) jest naturalnie występującym neuroprzekaźnikiem (cytokina) układu odpornościowego, który odgrywa ważną rolę podczas procesów zapalnych RZS oraz innych chorób reumatycznych na tle zapalnym. Jego zastosowanie jest szerokie, lecz w pierwszej linii stymuluje procesy zapalne. W zajętych przez RZS stawach TNF-a wykrywalny jest w dużych ilościach. Tam produkowany jest przez określone rodzaje komórek (makrofagi, limfocyty), które pełnią ważną rolę w układzie odpornościowym. W dalszym przebiegu choroby następuje znaczne zgrubienie tkanki łącznej (pannus) na chrząstce stawowej, a w końcu do całkowitej degeneracji chrząstki i graniczącej kości. Normalny staw Torebka Maź stawowa Komórka neutrofilna Chrząstka Komórki mazi stawowej Kość 08 Staw ze zmianami reumatycznymi Osteoklast Fibroblast Makrofag Komórka dendrytyczna Limfocyt T Komórka plazmatyczna Limfocyt B Angiogeneza Komórka tuczna Pannus Przerośnięta błona maziowa Informacje dotyczące choroby Jakie są typowe symptomy choroby? Przy RZS procesem zapalnym dotknięte są zwykle liczne stawy. Typowe jest, że są dotknięte małe stawy, przede wszystkim stawy nadgarstkowo-śródręczne jak również stawy śródstopno-paliczkowe. Zasadniczo dotkniętym może być każdy staw. Rzadko spotykane są jednak problemy ze stawami śródręczno - paliczkowymi. W dalszym stadium choroby dochodzi do postępu przy wzroście dotkniętych stawów. Stan zapalny przechodzi potem często na większe stawy w rękach, ramionach (łokcie, barki), stopach i nogach (staw skokowy, kolano, biodro). Generalnie stawy czy też obszary stawów po obu stronach ludzkiego ciała są dotknięte równomiernie; jest to nazywane symetrycznym wzorcem zaatakowania stawu Uszkodzenie chrząstki stawowej oraz kości poprzez stan zapalny przy spóźnionym lub niewystarczającym leczeniu może doprowadzić do zdeformowania stawu oraz do ograniczenia lub do utraty funkcji ruchowych. 10 INFO Przy RZS w stawie dochodzi do stanu zapalnego błony maziowej dolnej i w następstwie do nagromadzenia „komórek zapalnych" oraz innych komórek układu odpornościowego. Stan zapalny prowadzi do wzmożonego przyrostu komórek oraz naczyń krwionośnych przy jednoczesnym pogrubieniu wewnętrznej stawowej błony maziowej oraz do chorobliwie narastającego wydzielania się płynów stawowych. Następstwem są opuchnięcia stawów oraz bóle. Informacje dotyczące choroby Typowymi dolegliwościami są bóle oraz opuchnięcia dotkniętych stawów, przy czym także miękkie elementy w sąsiedztwie stawów mogą być opuchnięte. Pacjenci często odczuwają także podwyższoną ciepłotę oraz pieczenie stawów. Przy schłodzeniu (np. pod zimną wodą) dochodzi do poprawy stanu. Charakterystyczne jest także, że dolegliwości te występują raczej w stanie spoczynku, zaś poprawa następuje podczas ruchu. U niektórych pacjentów pojawiają się małe wyczuwalne guzki pod skórą, przede wszystkim w obszarze łokcia oraz na stawach dłoni. Te tak zwane guzki reumatyczne powstają na skutek stanu zapalnego tkanki łącznej i są ważną wskazówką przy diagnozie. Jako że jest to choroba całego ciała, RZS mogą towarzyszyć zmęczenie, znużenie, ogólny stan złego samopoczucia, brak apetytu, utrata wagi ciała oraz apatia aż do stanu depresji. Przede wszystkim ostrym postępom z wysoką aktywnością choroby towarzyszyć może podwyższona temperatura ciała a nawet lekka gorączka. Do tego zaliczamy stany zapalne części elementów ruchowych (pochewki stawów,kaletka maziowa) oraz narządów wewnętrznych jak serce i płuca, układ krwiotwórczy, naczynia chłonne, nerwy oraz naczynia krwionośne. Przez to mogą powstawać poważne komplikacje. „Reumatoidalne zapalenie stawów zostaje późno rozpoznane z powodu licznych powodów: We wczesnej fazie choroba ta postępuje z mało typowymi objawami. Pacjent jest obciążony przez ogólne symptomy oraz pojawiające się od czasu do czasu dolegliwości stawów. W tym momencie ani pacjentowi ani lekarzowi pierwszego kontaktu nie przychodzi na myśl RZS.“ Profesor dr Markus Gaubitz Poza stawami mogą zostać zaatakowane także inne narządy wzgl. układy narządów; mówi się także o manifestacji zewnątrzstawowej tzn. leżącej poza stawami. 12 Informacje dotyczące choroby Jak przebiega reumatoidalne zapalenie stawów? Początek choroby oraz przebieg RZS są różne w zależności od pacjenta. Choroba może zacząć się bardzo gwałtownie z ostrymi dolegliwościami, ale może także postępować łagodnie z symptomami, które są niekoniecznie typowe dla RZS. Przy większości dokniętych nią pacjentów choroba postępuje sukcesywnie z okresowymi pogorszeniami stanu zdrowia, tzn. dolegliwości powiększają się z upływem lat. Pomiędzy mogą leżeć czasokresy o przeróżnej długości, podczas których choroba atakuje z mniejszą aktywnością. Nie można wcześniej stwierdzić, jak będzie przebiegała choroba u poszczególnych pacjentów. Jedyną możliwością korzystnego wpłynięcia na przebieg choroby i potencjalne następstwa jest wczesna diagnoza oraz odpowiednio szybkie i celowe leczenie. Podczas gdy wcześniej RZS uważane było za chorobę nieuleczalną, ostatnio medycyna zanotowała znaczne sukcesy w jej leczeniu. Dzięki nowoczesnym skutecznym możliwościom leczenia, istnieją w międzyczasie duże szanse, aby powrócić do dalece zadawalającego stanu, a w najkorzystniejszym przypadku nawet do stanu wolnego od dolegliwości (remisja). 14 Informacje dotyczące choroby Ważne kryteria, które mogą wskazywać na reumatoidalne zapalenie stawów P oranna sztywność trwająca przynajmniej jedną godzinę przez okres conajmniej 6 tygodni S tan zapalny (artroza) przynajmniej trzech stawów przez okres conajmniej 6 tygodni S tan zapalny (artroza) stawów nadgarstkowo-śródręcznych jak również stawów śródstopno-paliczkowych przez okres conajmniej 6 tygodni S ymetryczny przykład zajęcia stawów (tzn. po obydwu połowach ciała) przez okres conajmniej 6 tygodni Guzki reumatyczne W ynik oznaczenia obecności czynnika reumatoidalnego (RF) w surowicy W ynik typowych zmian stawów palców i dłoni na zdjęciu rentgenowskim INFO Typową wskazówką jest także „poranna sztywność“ stawów: Rankiem lub po dłuższym pozostawaniu w spoczynku stawy wydają się być sztywne oraz niezdolne do poruszania. Ten stan może trwać od kilku minut do wielu godzin. 16 Do zdiagnozowania RZS muszą być spełnione przynajmniej 4 z 7 kryteriów. Informacje dotyczące choroby Jak zostaje zdiagnozowane reumatoidalne zapalenie stawów ? Właśnie na początku choroby także dla doświadczonego reumatologa nie zawsze jest to proste, aby pewnie zdiagnozować RZS, przede wszystkim gdy obraz choroby nie jest zbyt charakterystyczny. Na początku także niektóre wyniki laboratoryjne nie dają podstaw do alarmu. Diagnoza RZS opiera się głównie na następujących trzech podstawach: S zczegółowy wywiad (anamneza), ogólne i ukierowane badanie pacjenta przez lekarza, szczególnie biorąc pod uwagę stan stawów (status stawów) Badania przy zastosowaniu badań obrazowych Badania laboratoryjne INFO Ważne kryteria do zdiagnozowania RZS zostały ustalone przez ekspertów w 1987 i zachowały one do dziś swoją aktualność (patrz strona 17). W międzyczasie możliwości diagnozowania zostały wzbogacone o dodatkowe procedury. W dalszej części zostaną krótko omówione możliwości badań. Status stawu służy do ewidencji danych oraz przyporządkowaniu stanu chorobowego do określonego poziomu na podstawie tzw. Disease Activity Score (DAS). DAS28 wynika z liczby bolących na skutek ucisku oraz opuchniętych stawów (z każdorazowo łącznie 28 zbadanych stawów, dlatego DAS28), OB (szybkość opadania czerwonych krwinek w osoczu) po godzinie oraz dzięki zdefiniowanemu w określonej skali wskaźnikowi zaawansowania choroby, określonemu przez pacjenta. Wskaźniki DAS28 poniżej 3,2 oznaczają bardzo dobrze kontrolowany postęp choroby. Wskaźniki powyżej 5 wskazują na podwyższony postęp choroby. W tym wypadku pacjent winien porozmawiać z lekarzem o intensyfikacji terapii. Wyniki laboratoryjne Szybkość opadania czerwonych krwinek w osoczu (OB) Czynnik reumatoidalny (RF) W ten sposób oznacza się prędkość, z jaką opadają czerwone krwinki w pionowo ustawionej kalibrowanej probówce wypełnionej krwią. Po jednej lub dwóch godzinach odczytuje się o ile milimetrów na godzinę opadały czerwone krwinki. Podwyższone OB wskazuje na to, że w organizmie znajduje się nagły lub przewlekły proces zapalny. Czynnik reumatoidalny to przeciwciała, które są skierowane przeciw przeciwciałom własnego ciała (immunglobulina); dlatego nazywa się je także autoprzeciwciałami. Można je wykryć w soczewicy (wynik pozytywny) u części przewlekle reumatycznie chorych, jednak nie u wszystkich. Przy RZS w pierwszej połowie roku RF jest pozytywny u około połowy a później u około dwóch trzecich pacjentów. Jednakże w tym przypadku mamy do czynienia z bardzo nieprecyzyjnym pomiarem, ponieważ nie można rozpoznać, gdzie znajduje się stan zapalny. OB jest zwykle (choć nie zawsze) podwyższone przy RZS. 20 Białko C-reaktywne (CRP) Chodzi tutaj o białko (proteiny), którego stężenie w surowicy krwi przy określonych procesach zapalnych w ciągu kilku godzin może się nawet zwiększyć 1.000 krotnie. Wysokość stężenia CRP w surowicy jest charakterystyczna dla rozmiaru stanu zapalnego oraz przebiegu choroby. W przypadku poprawy spada ono gwałtownie, pokazując przy okazji sukces terapii. Jednakże także przy RZS nie zawsze poziom stężenia CRP jest podwyższony. A nty-CCP (przeciwciała przeciw cyklicznym peptydom cytrulinowym) Przeznaczeniem tej proteiny jest relatywnie nowy test, który jest bardzo specyficzny dla RZS, szczególnie w połączeniu z obecnością RF oraz jest wykrywalna we wczesnym stadium choroby. W rzadkich przypadkach można go wykryć także u pacjentów zdrowych lub z chorobami wątroby. Informacje dotyczące choroby Badania obrazowe Jakie inne choroby mogą być podobne? Rentgen Ponieważ właśnie na początku obraz kliniczny RZS jest niespecyficzny, także liczne inne choroby mogą być przyczyną dolegliwości. Jest to zadaniem lekarza, aby na podstawie wszelkich dostępnych informacji oraz wskazówek z diagnozy tak oddzielić od siebie przeróżne obrazy kliniczne chorób, aby jak najszybciej dojść do właściwej diagnozy. Przy pomocy zwykłych (konwencjonalnych) zdjęć rentgenowskich stawów można zobrazować najważniejsze zmiany lub szkody w chrząstkach lub kościach, jak np. zniszczenia kości (erozje) oraz zmniejszenie się szpar stawowych pomiędzy kośćmi w stawach. Zmiany otaczających części miękkich są jednak mało widoczne. Rezonans magnetyczny (MR) Do najważniejszych chorób, które muszą być odróżnione od RZS, należą degeneracyjne choroby stawów (artroza), artretyzm, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (choroba Bechterewa), zapalenie stawów przy przy łuszczycy (łuszczycowe zapalenie stawów), zapalenia stawów wywołane infekcjami (np. boreliozowe zapalenie stawów) oraz wiele innych chorób zapalnych wzgl. przewlekłych stawów oraz tkanki łącznej. Przy zastosowaniu MR, który może być przeprowadzony z lub bez kontrastu, można zobrazować wszystkie struktury tkanki zmienionej przez stan zapalny wraz z częściami miękkimi (np. wewnętrzna stawowa błona maziowa, ścięgna). Przede wszystkim wczesne zmiany są lepiej wzgl. wcześniej rozpoznawalne niż przy zastosowaniu zdjęć rentgenowskich. Ultrasonografia stawów Przy pomocy tej motody bazującej na technice fal ultradźwiękowych można dobrze rozpoznać procesy zapalane w wewnętrznej stawowej błonie maziowej. Dlatego też metoda ta zyskuje coraz większe znaczenie w diagnostyce oraz w kontroli przebiegu RZS. 22 „Żadne uporczywe opuchnięcie stawów i długotrwały ból stawów oraz ograniczenie ogólnego stanu stanu zdrowia nie powinny być w przyszłości akceptowane, lecz winny skłonić pacjenta do tego, aby udał się do lekarza.“ Profesor dr Markus Gaubitz Informacje dotyczące choroby Informacje dotyczące leczenia. Dowiedzcie się Państwo, co dziś jest możliwe. Najważniejszymi celami przy RZS jest zmniejszenie bólu, zatrzymanie degeneracji stawów oraz utrzymanie ic h sprawności. Podczas gdy wcześniej można było osiągnąć najwyżej zmniejszenie dolegliwości, dzisiaj dzięki nowo- czesnym metodom leczenia istnieją duże szanse na daleko posunięte lub nawet całkowite cofnięcie objawów choroby (remisja) a przez to osiągnięcie stanu bez dolegliwości. Podczas procesu leczenia w regularnych odstępach czasowych winny zostać przeprowadzone określone badania kontrolne, aby rozpoznać możliwe działania uboczne oraz / i stwierdzić czy pacjent reaguje na terapię. Szczególnie ważne przy monitorowaniu i kontroli sukcesu terapii jest sporządzenie DAS28 (patrz strona 19) jako odnośnika dla aktywności chorobowej oraz kontrola chorych stawów przy pomocy technik obrazowych. Jeżeli jakaś metoda leczenia po wielu miesiącach nie daje wystarczających rezultatów, lekarz musi zmienić terapię. Leczenie składa się ogólnie z przeróżnych metod terapeutycznych, z których najważniejsze zostaną omówione w dalszej części. 24 Informacje dotyczące leczenia „W każdym momencie choroby lekarze i pacjenci muszą brać pod uwagę cel terapii jakim jest remisja. Pacjent, który cierpi na poważne dolegliwości lub źle znosi swoje lekarstwa, nie jest dobrze leczony. Reżim leczenia musi zostać w tym momencie przemyślany oraz zmieniony.“ Profesor dr Markus Gaubitz 26 Terapia farmakologiczna Ponieważ RZS jest chorobą, która atakuje całe ciało, zasadniczo zostają zastosowane lekarstwa, które działają wewnętrznie (systemowo), aby ewentualnie osiągnąć oddziaływanie w całym ciele. Dodatkowo mogą być pomocne lokalne metody leczenia stawów. Przy lekarstwach mających za zadanie leczenie chorób reumatycznych można wyróżnić cztery rodzaje grup substancji. Posiadają one różne działania a przez to także różne zastosowanie teraupeutyczne. Zasadniczo wyróżnić można dwa sposoby leczenia: leczenie lekami które działają uśmierzająco oraz podawanie leków, które – mniej lub bardziej – ingerują w chorobę wzgl. korzystnie wpływają na przebieg choroby (leki modyfikujące chorobę). Często różne substancje czynne są stosowane równocześnie lub w połączeniu. Informacje dotyczące leczenia Blindtext L eki tłumiące stan zapalny, bez kortyzonu Leki tłumiące stan zapalny, bez kortyzonu (NLPZ = niesteroidowe leki przeciwzapalne; środki przeciwzapalne) w pierwszej linii działą antyzapalnie oraz uśmierzając ból, tzn. wpływają na syptomy stanu zapalnego, takie jak opuchnięcie stawów, odczucie podwyższonej temperatury ciała, sztywność oraz ból wynikający ze stanów zapalnych. Tworzą one podstawową grupę przy leczeniu lekkich stanów zapalnych stawówJednakże oddziaływują one tylko na syptomy a nie na przyczyny. 28 Przy niektórych substancjach tej grupy substancji czynnych (np. kwas acetylosalicylowy, ibuprofen, diclofenak) wiadomo jest, że mogą one wywoływać typowe działania uboczne takie jak owrzodzenie żołądka (mdłości, krwawienia itp.). Nowymi przedstawicielami tej grypy substancji czynnych są tzw. środki COX-2, które ze względu na specyficzne działanie są lepiej przyswajalne dla żołądka. Działanie kortyzonu zaczyna być skuteczne w ciągu kilku dni, a przez to znacznie szybciej niż przy podstawowych preparatach leczniczych (patrz następujący rozdział). Jednakże po odstawieniu mogą powrócić zarówno symptomy jak i zmiany we krwi wywołane stanem zapalnym. Poza tym kortyzon sam nie jest w stanie zatrzymać zmian przewlekłego stanu zapalnego chrząstek stawowych lub kości. G likokortykoidy (Kortyzon) Z powodu działań ubocznych preparaty kortyzonowe w dużej dawce należy stosować tylko krótkotrwale (np. przy gwałtownym postępie choroby lub na początku terapii). Przy stosowaniu przez długi okres czasu należy je stosować w bardzo niewielkich dawkach. Przy ostrym oraz mocnym stanie zapalnym stawu istnieje możliwość iniekcji glikokortykoidu w postaci tzw. zawiesiny kryształów prosto w staw (= dostawowo), aby osiągnąć szybkie ustąpienie bólu i obrzęku. Ten sposób postępowania nadaje się tylko do niektórych stawów. Kortyzon jest organiczną pochodną kortyzolu, naturalnego hormonu steroidowego. Wywołuje różne efekty w organizmie człowieka. Preparaty na bazie kortyzonu (np. Prednizolon) określane są w medycynie również jako glikokortykoidy, kortykoidy lub steroidy. W wielu chorobach, jak i w RZS są stosowane przede wszystkim ze względu na ich właściwości dotyczące hamowania procesu zapalnego. Działają zarówno na miejsce wystąpienia zapalenia jak i w przypadku systemicznego zapalenie ciała. Dlatego mają nie tylko pozytywne oddziaływanie na ból wywołany zapaleniem, ale również na ogólne objawy choroby oraz wartości możliwe do pomiaru we krwi świadczące o procesie zapalnym. Informacje dotyczące leczenia P odstawowe preparaty lecznicze Substancje czynne tej grupy są nazywane konwencjonalnymi podstawowymi preparatami leczniczymi oraz jako długotrwale działające leki przeciwzapalne lub leki modyfikujące przebieg choroby (określenie anglo-amerykańskie: DMARDs = Disease Modifying Antirheumatic Drugs). Substancje czynne odróżniają się od tych do tej pory wymienionych grup leków przez to, że są w stanie powstrzymać szkody przewlekłego stanu zapalnego chrząstki stawowej albo kości lub przynajmniej je znacznie zmniejszyć. Do najczęściej używanych w reumatologii konwencjonalnych podstawowych preparatów leczniczych należą Methotrexat, Sulfasalazin i Leflunomid. Wszystkie podstawowe preparaty lecznicze przynoszą uśmierzają bóle wywołane stanem zapalnym oraz prowadzą do cofnięcia się lokalnych oznak stanu zapalnego. W przeciwieństwie do wcześniej wymienionych grup substancji czynnych działanie jest wodoczne dopiero przy średniolub długoterminowym stosowaniu. Podobnie jak kortyzon substancje modyfikujące chorobę działają także przeciw systemowym stanom zapalnym, przy czym dochodzi tu do normalizacji możliwych do pomiaru we krwi oznak stanu zapalnego. Przy większości podstawowych preparatów leczniczych dopiero po tygodniach czy też miesiącach można ocenić, na ile skutecznie działają. Dlatego ważnym jest, aby nie przerywać zażywania, nawet kiedy na wstępie nie widać wyraźnej poprawy. Jeżeli mimo kuracji o wystarczającej długości nie widać zadawalającego skutku, przy niektórych preparatach zwiększenie dawki może przynieść powodzenie. W innym przypadku lekarz zdecyduje, czy jest sensowne aby zmienić substancję czynną lub połączyć ją z innym preparatem. okres czasu i tylko wtedy jest skuteczne, gdy preparat jest regularnie zażywany. To oznacza, że terapia musi być kontynuowana, gdy następuje poprawa czy też powinna być kontynuowana tak długo, jak długo stwierdza się działanie leków. W innym przypadku po odstawieniu leków może dojść do gwałtownego rozwoju choroby względnie do pogorszenia stanu pacjenta. Odnośnie wszystkich długodziałających podstawowych preparatów leczniczych istnieje jedna reguła: leczenie musi być przeprowadzone nieprzerwanie przez dłuższy Długotrwale działające leki przeciwzapalne winny być zastosowane po potwierdzonej diagnozie tak szybko jak to jest możliwe, aby powstrzymać zniszczenia kości lub zmiany w narządach. Jaki lek powinien być zastosowany, wynika z okresu trwania choroby, stadium choroby oraz poziomu aktywności stanu zapalnego. Większość preparatów może być stosowana w ramach monoterapii (tylko jedna substancja czynna) lub też w ramach połączenia z jedną lub wieloma innymi substancjami czynnymi. 30 Informacje dotyczące leczenia Jak przy każdym skutecznym leczeniu, także przy podstawowych preparatach leczniczych mogą wystąpić niepożądane skutki. Jeżeli podczas terapii zauważycie Państwo niecodzienne dolegliwości, należy o tym jak najszybciej poinformować swojego lekarza. Aby wcześnie rozpoznać działania uboczne i podjąć konieczne kroki, niezbędne są regularne kontrole u lekarza. Podczas takiej kontroli lekarz bada pacjenta oraz w zależności od zastosowanego lekarstwa zleci kontrolę określonych wyników laboratoryjnych wzgl. przeprowadzenie dalszych badań. Przy niektórych preparatach mężczyźni w trakcie leczenia – częściowo także potem – nie powinni płodzić dzieci. To oznacza że powinniście Państwo poinformować swojego lekarza o chęci posiadania dzieci. Najważniejsze podstawowe preparaty lecznicze zostaną opisane w dalszej części. Wymienione zostają tylkonajważniejsze informacje. INFO Jeżeli zażywacie Państwo jeden z tych leków, powinniście ewent. zasięgnąć informacji lekarza, odnośnie specjalnych wskazówek przy terapii tym preparatem. Dla wszystkich podstawowowych preparatów leczniczych obowiązuje zasada: nie powinny być one stosowane podczas ciąży i w trakcie karmienia piersią. Kobiety w wieku rozrodczym powinnny stosować pewne środki anty koncepcyjne w trakcie terapii oraz przez pewien czas po jej zakończeniu. 32 Informacje dotyczące leczenia Blindtext M ethotrexat Methotrexat (MTX) jest lekiem o szerokim działaniu. Przy dużej dawce hamuje rozrost komórek – efekt, który jest bardzoprzydatny przy terapii zwalczającej raka. Przy niewielkim dawkowaniu ma działanie antyzapalne oraz wpływa na procesy immunologiczne. Przy RZS MTX jest podawany w niewielkiej dawce, działa w ten sposób, że wkracza w proces zapalny i hamuje reakcje obronne systemu immunologicznego. MTX można stosować jako gotowy zastrzyk, roztwór do injekcji lub infuzji oraz w postaci tabletek i zażywa się go raz na tydzień. Jest także możliwy zastrzyk podskórny (tzn. pod skórę – tak jak przy zastrzyku insuliny), który może być wykonany przez samego pacjenta. W przeciwieństwie do większości innych substancji, działanie MTX można ogólnie stwierdzić już po krótkim okresie czasu, tzn. po około czterech do ośmiu tygodni. Przy braku pozytywnych efektów kuracji często wstępnie zwiększana jest dawka leku. Najczęstszymi działaniami ubocznymi są zmiany wątrobowe oraz morfologiczne. Aby chronić wątrobę, pacjenci podczas leczenia MTX powinni powstrzymywać się od spożywania alkoholu. Oprócz tego należy unikać intensywnego nasłonecznienia. Często występują m.in. zapalenia śluzówki jamy ustnej, brak apetytu, mdłości, wymioty, bóle brzucha oraz biegunka. Kompletną listę działań ubocznych znajdziecie Państwo na ulotkach w opakowaniu leku. 34 S ulfasalazin INFO Sulfasalazin posiada słabe działanie. Jest zażywany generalnie dwa razy na dzień w postacitabletek. Dawka jest na początku niewielka i jest stopniowo zwiększana w ciągu pierwszych tygodni. Początek działania należy oczekiwać po około czterech do dwunastu tygodni. Jeżeli po trzech miesiącach nie widać wyraźnej poprawy, lekarz decyduje o zwiększeniu dawki. Jednak dopiero po upływie łącznie sześciu miesięcy można z pewnością stwierdzić, czy Sulfasalazin jest wystarczająco skuteczny. MTX stosowany jest z sukcesem wielu dziesięcioleci w terapiach RZS oraz przy innych chorobach zapalnoreumatycznych. Do najczęstszych działań ubocznych należą m. in. wysypka połączona ze swędzeniem, mdłości, bóle brzucha, brak apetytu, bóle głowy, uczucia słabości i zmęczenie. Pierwsze niepożądane działania występują w pierwszych tygodniach leczenia. Kompletną listę działań ubocznych znajdziecie Państwo na ulotkach w opakowaniu leku. Jest to także najczęściej aplikowany podstawowy preparat leczniczy przy RZS. Liczne naukowe opracowania dokumentują dobrą skuteczność oraz zastosowanie MTX zarówno jako pojedyńczego środka oraz w połączeniu z innymi lekarstwami. L eflunomid C yklosporyna Działanie leflunomidu przy RZS polega na tym, że hamuje on stan zapalny, niestabilne reakcje układu odpornościowego oraz wzmożoną produkcję tkanki. Przyjmowany jest w postaci tabletek raz dziennie. Początek działania należy oczekiwać po około czterech do sześciu tygodni. Najwcześniej po czterech miesiącach można z pewnością ocenić sukces terapii. Cyklosporyna jest lekiem o działaniu immonosupresyjnym (tzn. powstrzymuje reakcje immunologiczne) oraz hamuje reakcje zapalne. Substancja jest podawana w postaci kapsułek lub jako roztwór pitny i jest dozowana w zależności od ciężaru ciała. Generalnie cyklosporyna jest podawana dwa razy dziennie. Początek działania należy oczekiwać po około czterech do ośmiu tygodniach, rzadko dopiero po sześciu miesiącach. Do najczęstszych działań ubocznych zalicza się brak apetytu, mdłości, wymioty, bóle brzucha, biegunka, zmęczenie, wypadanie włosów lub wysypka. U niektórych pacjentów dochodzi do lekkiego podwyższenia ciśnienia krwi lub do przejściowej niewielkiej utraty wagi. W trakcie terapii, w ciągu pierwszych sześciu miesięcy przeprowadza się co dwa tygodnie a potem co cztery do ośmiu tygodni niezbędne badania kontrolne. Podczas badań zostaje zmierzone ciśnienie oraz sprawdzone funkcjonowanie wątroby, nerek oraz rozmaz krwi na podstawie pobranych prób krwi oraz moczu. 36 Do najczęstszych działań ubocznych zalicza się hiperplazję dziąseł, podwyższone ciśnienie, mdłości, wymioty, biegunkę oraz nadmierne owłosienie. Od czasu do czasu obserwuje się także zaburzenia funkcjonowania wątroby i / lub nerek, oraz zmęczenie, złe samopoczucie oraz drgawki. Nieco podwyższone jest ryzyko infekcji. Kompletną listę działań ubocznych znajdziecie Państwo na ulotkach w opakowaniu leku. Informacje dotyczące leczenia Środki przeciw malarii: chlorochina, hydroksychlorochina Obydwie substancje chlorochina i hydroksychlorochina są także używane do zapobiegania oraz przy terapii tropikalnej choroby malarii. Przy RZS ich działanie polega na osłabianiu reakcji immunologicznych. Są stosowane głównie w połączeniu z innymi podstawowymi preparatami leczniczymi. Początek działania należy oczekiwać po około trzech do czterech tygodni, czasami dopiero po sześciu miesiącach. Obydwa środki są dostępne tylko jako tabletki. Z reguły są zażywane dwa razy dziennie. Dozowanie jest zależne od wagi ciała. Większość działań ubocznych następuje w pierwszych tygodniach leczenia. Najczęstsze są mdłości, wymioty, bóle głowy, zawroty głowy, lub zmęczenie. Podczas leczenia należy unikać intensywnego nasłonecznienia. Na poczatku leczenia dochodzi czasami do problemów ze wzrokiem, np. rozmyte pole widzenia, wrażliwość na światło lub problemy z rozpoznawaniem kolorów. Te zmiany są niegroźne i po krótkim czasie ustępują. Podczas leczenia mogą (bardzo rzadko) wystąpić zmiany w siatkówce, które mogą zostać rozpoznane przez okulistę, zanim wystąpią nieodwracalne zmiany. 38 Preparaty ze złotem Złoto może być zażywane w postaci tabletek (oralnie) jak i w postaci roztworu iniekcyjnego (paranetralnie). Tabletki działają relatywnie słabo i dlatego są używane najwyżej w połączeniu z innymi lekami. Roztwór iniekcyjny (np. Natriumaurothiomalat) jest wstrzykiwany domięśniowo (do mięśni pośladka) i działa mocniej. Ze względu na nowe możliwości leczenia znaczenie preparatów ze złotem w terapii RZS w ostatnich latach znacznie osłabło. D alsze podstawowe preparaty lecznicze Obok już wymienionych istnieją inne leki, takie jak Azathioprine, Cyclophosphamid lub penicylina D, które są skuteczne przy RA. Ponieważ mogą im towarzyszyć ciężkie działania uboczne, są one dziś rzadko stosowane, np. przy bardzo ciężkim przebiegu choroby wzgl. gdy inne leki nie są skuteczne. Informacje dotyczące leczenia W zasadzie chodzi tu o monoklonalne tzn. pochodzące z tej samej komórki i jednakowo zbudowane przeciwciała, komórki neuroprzekaźnikowe lub inne proteiny, tzw. białka fuzyjne. Leki biologiczne zostały wynalezione, aby bardzo skutecznie ingerować – na różnych poziomach – w zaburzonych procesach immunologicznych, które odgrywają istotną rolę w powstawaniu RZS i innych przewlekłych chorób na tle zapalnym. Ich działanie polega na tym, że hamują neuroprzekaźniki, pobudzające wzrost oraz procesy zapalne, a tym samym zapobiegają współdziałaniu między komórkami, które biorą udział w powstawaniu stanów chorobowych. „Nowoczesna terapia z lekami biologicznymi ingeruje bardziej celowo i skutecznie w proces zapalny, w porównaniu z dotychczasowymi lekami podstawowymi. Dlatego działa ona szybciej, przeważnie bardziej hamuje stan zapalny i do tego jeszcze jest dobrze przyswajalna. Badania potwierdziły w międzyczasie, że połączenie tradycyjnych podstawowych leków z lekami biologicznymi daje najlepsze wyniki terapii.“ Profesor dr Markus Gaubitz S ubstancje biologiczne Tak zwane leki biologiczne (Biologics, Biologicals) należą do nowej generacji leków, które zostały wynalezione do zwalczenia dużej ilości chorób. Chodzi tu o różnorodne, genetycznie wytworzone białka (proteiny), które poprzez hamowanie lub pobudzenie aktywności naturalnie występujących substancji mają zastosowanie terapeutyczne. Wytwarzane są za pomocą żywych komórek w procesach biotechnologicznych. 40 Ważnymi celami do zwalczenia są następujące neuroprzekaźniki: czynnik martwicy nowotworu (TNF-a) oraz interleukiny (IL) -1. Neuroprzekaźniki oddziałują na różne komórki, poprzez zakotwiczenie do powierzchni komórki na określonych strukturach białka, które nazywa się receptorami. Poprzez te receptory przekazywane są decydujące sygnały do komórki. Niektóre leki biologiczne działają na tej podstawie, że same blokują neuroprzekaźniki, z kolei inne zajmują receptory i również zapobiegają rozwinięciu się działania neuroprzekaźnika. Informacje dotyczące leczenia „Z pewnością przy terapii lekami biologicznymi szczególnie dużo pacjentów we wczesnym stadium reumatoidalnego zapalenia stawów (które nie trwa dłużej niż dwa lata) osiągnie wymarzoną remisję. Także w późnym stadium stanu zapalnego leki te mają wysoką skuteczność. Większość preparatów jest wstrzykiwana pod skórę i po odpowiednim przeszkoleniu pacjenci mogą je sobie wstrzykiwać sami. Ponieważ leki biologiczne działają bardzo celowo, wydają się nieznacznie oddziaływać na normalne (fizjologiczne) procesy w organizmie oraz mieć mniej działań ubocznych niż zwykłe leki. W najbardziej korzystnych przypadkach niektóre substancje mogą nawet doprowadzić do procesu odbudowy szkód w stawach oraz cofnięcie się powstałych zmian. Do najczęściej występujących działań ubocznych należą reakcje na iniekcję w miejscu jej wykonania jak zaczerwienienie, opuchlizna, ból lub swędzenie. Kompletną listę działań ubocznych znajdziecie Państwo na ulotkach w opakowaniu leku. Podobnie jak przy podstawowych preparatach leczniczych, leki biologiczne nie powinny być stosowane podczas ciąży i w trakcie karmienia piersią, zaś kobiety w wieku rozrodczym nie powinny zachodzić w ciążę przynamniej podczas leczenia, ponieważ nie ma jeszcze wystarczających informacji dotyczących zachowania się organizmu w tych warunkach. 42 Doświadczenia ostatnich lat pokazały, że także pacjenci z długotrwałym RZS mogą znacznie skorzystać z terapii stosującej antagonistę TNF-a.“ Profesor dr Markus Gaubitz Ponieważ tworzenie i produkcja tych substancji jest bardzo kosztowna, ich zastosowanie w porównaniu do zwykłych terapii nie jest tanie. Dlatego też leki biologiczne są w pierwszej linii opcją leczenia pacjentów z przebiegiem RZS nie reagującym odpowiednio na leki modyfikujące przebieg choroby lub przy których nie mogą być one stosowane ze względu na przeciwskazania lub działania uboczne. Nawet w bardzo ciężkich przypadkach można przy ich pomocy osiągnąć poprawę. Działanie jest widoczne generalnie w ciągu kilku tygodni. Informacje dotyczące leczenia Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Wskazówki dotyczące samopomocy oraz życia codziennego. Fizykalne działania lecznicze W celu utrzymania funkcjonalności stawów obok terapii medycznych służących uśmierzeniu bólu oraz zmniejszenia stanu zapalnego, niezbędne są fizykalne działania lecznicze, które mogą składać się z różnych metod postępowania. Powinny one zostać dokładnie dopasowane do każdego pacjenta. Do nich zaliczamy np. terapię zimnem lub ciepłem, kąpiele, masaże oraz elektroterapię. Służą one temu aby uśmierzać ból, przeciwdziałać stanom zapalnym oraz wspierają odprężenie mięśni oraz ich ukrwienie. Przede wszystkim przy ostrym stanie zapalnym stawów szczególnie wskazana jest terapia zimnem, ponieważ w ten sposób doprowadza się do zmniejszenia opuchlizny oraz hamuje się stan zapalny. Zimno może być stosowane miejscowo (krioterapia np. opakowania z lodem) lub na całe ciało (komora kriogeniczna). Szczególnie ważna jest gimnastyka rehabilitacyjna dopasowana do konkretnego stadium choroby, która służy utrzymaniu lub przywróceniu najlepszej możliwej ruchomości. 44 Pod fachowym okiem pacjent stosuje specjalne ćwiczenia ruchowe. Po właściwym przeszkoleniu wiele z tych ćwiczeń pacjent może regularnie stosować w domu. Korzystna może być także ergoterapia. Ma się ona przyczyniać do poprawy lub ponownego przyuczenia ograniczonych procesów ruchowych poprzez właściwe ćwiczenia. Dzięki temu wzmacniana jest samodzielność pacjenta w życiu prywatnym oraz zawodowym. Czasami konieczne jest wsparcie środkami pomocniczymi. Te działania mogą pomóc przedłużyć funkcjonalność oraz lepiej podchodzić do wszystkich ograniczeń w życiu codziennym lub też lepiej rozwiązywać wynikające z nich problemy. Do zadań ergoterapeuty należy także porada dotycząca środków pomocniczych oraz ich właściwe zastosowanie w życiu codziennym. Życie z reumatoidalnym zapaleniem Blindtext stawów Metody chirurgiczne Niekiedy przy RZS konieczne są także interwencje chirurgiczne, nie tylko w celu uniknięcia zniszczenia stawów, ale także – znacznie częściej – w celu zachowania funkcjonalności stawów. Niektóre sposoby służą do uniknięcia dalszych zniszczeń stawów. Przy pojedyńczych względnie kilku stawach zmieniona pod wpływem choroby tkanka maziowa może zostać usunięta przy pomocy zabiegu endoskopowego (tzn. przy pomocy oczyszczenia stawów). Taki zabieg określa się mianem synowektomii. Jeżeli wystąpiły już szkody w stawie lub w ścięgnach, funkcjonalność może zostać poprawiona przez zabieg rekonstrukcyjny, tzn. odtwarzający. Czasami konieczne jest usztywnienie stawu (artrodeza) lub wstawienie zamiennika stawu (endoproteza). Radiosynowiorteza Aby po chirurgicznym zabiegu usunięcia błony maziowej usunąć całkowicie ewentualną resztę tkanki, jakiś czas po zabiegu zostaje przeprowadzona dodatkowa tak zwana radiosynowiorteza. Polega ona na wstrzyknięciu do stawu radioaktywnej substancji, co prowadzi do zniszczenia tkanki zmienionej przez stan zapalny. Czy i kiedy sensowna jest taka operacja, zależy od wielu okoliczności, np. rodzaj i funkcjonalność stawu, stadium choroby, oraz rozmiar zniszczeń. 46 Życie z reumatoidalnym zapaleniem Blindtext stawów Inne środki towarzyszące Powyżej opisane sposoby leczenia mogą być w zależności od potrzeb wsparte dodatkowymi środkami. Można je dobrze połączyć ze zwykłym leczeniem farmakologicznym. Pomocne mogą być różnorodne środki, na przykład terapia behawioralna, ćwiczenia rozluźniające, medytacja, joga, lub Tai-Chi. Umożliwiają one lepsze przezwyciężenie stresu i bólu, prowadzą do podwyższenia jakości życia i oraz długoterminowo do lepszego przebiegu choroby. Poza tym metody te mogą przyczynić się do lepszego przezwyciężenia problemów psychicznych w związku z chorobą, takich jak depresje lub objawy zmęczenia. każdy proces nadaje się dla wszystkich pacjentów. Naturalnie możecie Państwo omówić to ze swoim lekarzem lub terapeutą. INFO Ponieważ RZS zostawia u pacjentów nie tylko ślady na ich organizmie, ale oznacza także duże obciążeniepsychiczne, towarzyszące procesy psychoterapeutyczne i / lub psychosocjalna opieka stanowią dużą pomoc przy przezwyciężaniu wielu problemów występujących przy tej chorobie. Przez ukierunkowane strategie można także korzystniej wpływać na reakcje na ból. Które metody są właściwe i które są najlepiej przyswajalne, rozstrzyga pacjent wraz z upływem czasu. Ponieważ nie 48 Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów Leczenie alternatywne Do (wspomagającego) leczenia chorób reumatycznych zalicza się dużą ilość leków oraz postępowań z zakresu „medycyny alternatywnej”. Do tzw. „uzupełniających” postępowań zalicza się: terapię biorezonansową, terapię kwiatami Bacha, terapię przetaczania własnej krwi oraz terapię moczową, wahadełka i wiele innych. W klasycznej medycynie te metody nie mają zastosowania, ponieważ ich skuteczność nie została jednoznacznie dowiedziona. Wielu roślinnym substancjom czynnym (fitoterapia) przypisuje się właściwościhamujące stan zapalny lub kortyzon-podobne. Jednakże żadna z tych substancji nie została sprawdzona według kryteriów stosowanych przy substancjach „medycyny konwencjonalnej“. Poza tym środki roślinne mogą mieć działania uboczne. Należy zawsze zachować ostrożność, jeżeli środek nie działa mimo dłuższego zażywania. Samodzielnie nie mogą one zastąpić terapii podstawowymi preparatami 50 „Godne polecenia, choć w życiu codziennym nie zawsze łatwe do zrealizowania, jest optymistyczne nastawienie. Do tego należy także fakt, że pacjent z reumatoidalnym zapaleniem stawów zgodnie z nowoczesnym rozumowaniem może prowadzić w miarę możliwości normalne życie we wszystkich jego obszarach oraz powinien aktywnie do tego dążyć.“ Profesor dr Markus Gaubitz leczniczymi! Na odwrót: Jeżeli skuteczne środki, takie jak leczenie podstawowymi preparatami leczniczymi zostaną opóźniona lub nawet zatrzymane, może to prowadzić do powstania trwałych uszkodzeń w stawach. Jednak w pojedyńczych przypadkach dany środek może być pomocny oraz wspierać właściwą terapię. Jeżeli mieliście Państwo dobre doświadczenia z jakąś metodą, nic nie stoi na przeszkodzie, aby ją stosować. Jednak w każdym przypadku zastosowanie alternatywnej metody leczniczej powinno się wcześniej uzgodnić z lekarzem prowadzącym leczenie! Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów W skazówki do samopomocy oraz pomocy w życiu codziennym Przez długi czas reumatyzm był uznawany za przeznaczenie, które trzeba przyjąć, nie mogąc nic przy tym zmienić. Te czasy mamy na szczęście za sobą: Dzięki nowoczesnym metodom leczenia udaje się dziś coraz lepiej zatrzymać rozwój niszczących procesów chorobowych lub też wyraźnie je opóźnić oraz osiągnąć stan dalece lub zupełnie bez dolegliwości. Jednak życie z przewlekłą i nieuleczalną chorobą jest uciążliwe i obciążające. Ponadto leczenie oraz środki wspierające wymagają dużo trudu oraz dodatkowego nakładu czasu. Następujące wskazówki mogą stać się przydatne do polepszenia standardu życiowego i postępo wania z chorobą, i wskażą, jak sami możecie wnieść wkład do sukcesu leczenia. P roszę spróbować myśleć pozytywnie oraz nie uskarżać się zbytnio na przeznaczenie. Dzięki pozytywnemu i optymistycznemu nastawieniu możliwe jest łatwiejsze zniesienie wielu obciążeń i utrudnień w związku z chorobą oraz terapią. Nie należy zbyt ulegać chorobie, należy próbować żyć tak, aby posiadaćradość z życia, dalsze korzystanie z niego oraz dalej wspólnie z rodziną oraz przyjaciółmi być w wolnym czasie aktywnym, podróżować itp. Informujcie się Państwo na temat swojej choroby oraz zasięgajcie rady i pomocy od specjalistów oraz innych dotkniętych tym schorzeniem, np. w stowarzyszeniach pacjentów. Dzielone cierpienie to połowiczne cierpienie – dlatego grupy samopomocy są tak ważne. Chory wie, że nie jest sam ze swoimi problemami i otrzymuje rozmaite wsparcie. T akże wtedy, gdy leczenie lub inne działania powiązane są z dodatkowym nakładem czasu i zaangażowania, należy wziąć na siebie ten trud – w interesie Państwa zdrowia. WSKAZÓWKA Grupy samopomocy są bardzo przydatne dla pacjentów z chorobami przewlekłymi. Niosą one ważną pomoc i wypełniają przy tym szerokiego zakresu zadania. Osoba zainteresowana może poprzez rozmowę z innymi pacjentami otrzymać nowe informacje, może także otrzymać słowa otuchy, może także poprostu zawrzeć nowe znajomości. Do tego reprezentują one interesy pacjentów wśród opinii publicznej oraz w polityce. INFO Przede wszystkim przy ciężkim przebiegu RZS „łagodne“ metody np. stosowanie środków roślinnych generalnie nie wystarczają, szczególnie aby zapobiec postępującemu niszczeniu stawów. Życie z reumatoidalnym zapaleniem Blindtext stawów Wysiłek fizyczny oraz sport „Kto odpoczywa, ten rdzewieje“ – to przysłowie szczególnie sprawdza się przy pacjentach z reumatyzmem. Poprzez ukierunkowany trening części aparatu ruchowego (kości, chrząstki, mięśnie) są lepiej ukrwione i odżywione, przez co lepsza jest siła mięśni oraz wytrzymałość. To przyczynia się do poprawy dobrego samopoczucia, zarówno fizycznego jak i psychicznego. Nie wspominając o tym, że ruch fizyczny ma bardzo dobry wpływ samopoczucie psychiczne. Tak jak gimnastyka rehabilitacyjna, każdy trening musi być dopasowany do aktualnego stanu zdrowia oraz stanu fizycznego danego pacjenta. Czasami są możliwe tylko pasywne ćwiczenia, np. przy szczególnie wyrazistej aktywności choroby lub przy jej skoku. Przy niewielkiej aktywności choroby oraz dobrym stanie zdrowia można przeprowadzać ukierunkowany trening wytrzymałościowy lub siłowy. Jednakże takie aktywności muszą być wcześniej uzgodnione z lekarzem lub fizjoterapeutą. Godne polecenia są rodzaje sportów, przy których stawy są nieznacznie obciążane. Zaliczamy do nich pływanie (szczególnie na plecach), jazdę na rowerze, (Nordic-) Walking lub biegi narciarskie. Powinniście Państwo unikać takich rodzajów sportów, które mogą prowadzić do przeciążenia lub uszkodzenia stawów. Zaliczamy do nich sporty z gwałtownymi ruchami oraz nagłym hamowaniem takie jak tenis, squash, piłka nożna, inne sporty z użyciem piłki. Proszę skonsultować rodzajuprawiania sportu z f izjoterapeutą. Najlepiej, jeśli stworzy on dla Państwa specjalnie dopasowany indywidualny program treningowy, który będziecie Państwo mogli sami przeprowadzić. INFO Regularny ruch jest przy reumatyzmie konieczny i sensowny, aby uniknąć zesztywnienia stawów, wzmacniać mięśnie i ścięgna (aby odciążyć stawy) oraz unikać wad postawy. Dotyczy to także już chorych stawów. 54 Życie z reumatoidalnym zapaleniem Blindtext stawów Wskazówki dotyczące odżywiania Do dzisiaj brak naukowo udowodnionej wiedzy, że odżywianie ma decydujący wpływ na powstanie lub przebieg RZS. Dlatego nie ma też żadnej specjalnej diety reumatologicznej. Jednak niektórzy pacjenci z reumatyzmem widzą związek między spożywaniem niektórych pokarmów a pogłębieniem – lub też też polepszeniem – ich dolegliwości. Czasami nie są tolerowane orzechy, produkty mleczne, słodycze, tłuste potrawy lub mięso – przede wszystkim w dużych ilościach. Nie ma tu jednak jednego generalnego przepisu. Próbujcie Państwo sami, co Wam służy a co nie, wzgl. jak organizm reaguje na określone potrawy. Jeżeli po wielokrotnych próbach jednoznacznie można stwierdzić pogorszenie stanu zdrowia, sensownym jest aby zrezygnować ze spożywanego pokarmu. Zasadniczo godną polecenia jest wyważona, pełnowartościowa dieta. Powinna ona zawierać obfite ilości świeżych owoców i warzyw, sałaty, zboża (produkty pełnoziarniste) rośliny strączkowe, oraz odtłuszczone produkty mleczne. Poza tym mogą być przydatne następujące wskazówki: S pożywajcie Państwo przede wszystkim roślinne produkty spożywcze. Zredukujcie spożycie mięsa oraz wyrobów wędliniarskich do maksymalnie dwóch posiłków tygodniowo. Zastąpcie tłuszcze zwierzęce olejami roślinnymi. S pożywajcie więcej ryb. Wiadomo, że zawarte w oleju rybnym nienasycone kwasy tłuszczowe Omega-3 powstrzymują procesy zapalne. Można je znaleźć przed wszystkim w tłustych rybach morskich takich jak łosoś czy makrela. Dlatego też zalecane są jeden do dwóch posiłków z rybami morskimi na tydzień. Po konsultacji z lekarzem mogą być dodatkowo zażywane odpowiednie uzupełniające suplementy żywności z kwasami tłuszczowymi Omega-3 (kapsułki oleju z łososia). W każdym przypadku należy unikać nadwagi, ponieważ w ten sposób dodatkowo obciążane są stawy. Jeżeli poddajecie się państwo kuracji odchudzającej, należy redukować wagę powoli. Umiarkowane poszczenie może spowodować zmniejszenie aktywności choroby. Powinno to zostać jednak omówione z lekarzem i w żadnym przypadku nie można dopuścić do niedowagi lub do pogorszenia stanu zdrowia. Należy unikać nadmiernego spożywania alkoholu, ponieważ może on rozwijać stan zapalny. Należy koniecznie zrezygnować z palenia papierosów. Palenie przynosi zwiększone ryzyko cięższego przebiegu, komplikacji sercowo-naczyniowych oraz tworzenia się guzków reumatycznych 56 Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów Słownik. A Analgetyk (liczba mnoga: analgetyki) środki przeciwbólowe Artroza Przewlekle-degeneratywna zmiana stawów (powstała na skutek przeciążenia, nadmiernej eksploatacji stawu) Anamneza (wywiad) Historia choroby Autoprzeciwciała Przeciwciała skierowane przeciw tkankom własnym organizmu; Autoprzeciwciała wykrywane są w wypadku schorzeń autoimmunologicznych Ankiloza Zesztywnienie stawów B Antagonista Substancja zwalczająca określone działanie lub strukturę (np. receptor) Antiphlogisticum Hamujący stany zapalne Antygen Substancja obca, lub własna organizmu wywołująca reakcję immunologiczną Artretyzm Zapalenie stawów Artretyzm jednego stawu Zapalenie jednego (pojedynczego) stawu Artrodeza Zesztywnienie stawów Artrografia Zdjęcie rentgenowskie stawu z kontrastem Artropatia (zapalne lub degeneracyjne) schorzenie stawu Artroskopia Badanie obrazowe stawu 58 Balneoterapia Zabiegi lecznicze w postaci kąpieli Białko C- reaktywne (CRP) Proteina (białko), którego koncentracja w osoczu krwi może wzrosnąć w wypadku występowania procesów zapalnych nawet 1000-krotnie w przeciągu kilku godzin Błona maziowa dolna Składająca się z tkanki łącznej wewnętrzna warstwa torebki stawowej wyściełająca jamę stawową i wytwarzająca płyn synowialny C Choroba Bechterewa Patrz: spondylitis ankylopoetica; Morbus (łacina) = choroba Choroba Crohna Przewlekłe zapalne schorzenie jelita Cyklooksygeneza (COX) Kompleks enzymatyczny odgrywający kluczową rolę podczas produkcji prostaglandyny Cytokina Pojęcie zbiorcze dla licznych neuroprzekaźników własnych organizmu, które przekazują sygnały pomiędzy komórkami układu odpornościowego i innymi komórkami i odgrywają poprzez to istotną rolę podczas reakcji odpornościowej. Cytokiny pełnią miedzy innymi różnorodne funkcje pobudzające stany zapalne (prozapalne), funkcje regulatorów odpornościowych oraz sterują produkcja krwi. Do cytokin zaliczają się na przykład interleukina, lub TNF-a. Czynnik martwicy guza-inhibitor alfa (Inhibitor TNF-a) naturalnie występujący neuroprzekaźnik (cytokina) systemu odpornościowego o różnych wpływach, które między innymi odgrywają kluczowa rolę podczas wielu procesów zapalnych Czynnik reumatoidalny (RF) Przeciwciało działające przeciwko proteinie własnej; w niektórych rodzajach chronicznych schorzeń reumatoidalnych, przede wszystkim w wypadku reumatoidalnego zapalenia stawów jest wykrywane w osoczu krwi jako „pozytywne”, rzadko u osób zdrowych D Dermatologia Dziedzina specjalistyczna medycyny zajmująca się schorzeniami skóry, przydatków skóry i śluzówek Diagnoza różnicowa Rozróżnienie i oddzielenie podobnych obrazów klinicznych chorób DMARD Patrz: leki modyfikujące przebieg choroby Dostawowo Dostawowy, względnie wewnątrz stawu E Endoproteza Substytut części ciała z materiału obcego, przykładowo stawu F Fototerapia Leczenie naturalnym lub sztucznym promieniowaniem świetlnym G Glikokortykoidy (kortyko(stero)idy) Grupa leków, pochodząca od kortyzonu i działająca przeważnie przeciwzapalnie, posiadająca jednak ponadto wiele innych działań I Immunologia Nauka o budowie i funkcjach układu odpornościowego immunosupresyjny Hamujący lub osłabiający reakcję odpornościową Interleukina (IL) Produkowane przez leukocyty (krwinki białe) neuroprzekaźniki, które pośredniczą w wymianie informacyjnej w obrębie systemu odpornościowego, aktywują inne komórki i dodatkowo posiadają działanie homonopodobne; zależnie od typu (IL 1 do 18) interleukiny mają różnorodne oddziaływania K Kortyzon Sztucznie produkowana pochodna kortyzolu, hormonu produkowanego przez nadnercza; należy do glukokortykoidów L Lek biologiczny (liczba mnoga: leki biologiczne; ang. Biologics, Biologicals) środki wyprodukowane metodą biotechnologiczną, „substancje biologiczne“ Lek immunosupresyjny (liczba mnoga: leki immunosupresyjne) Lek, który hamuje bądź osłabia reakcje odpornościową organizmu Leki modyfikujące przebieg choroby (DMARD = Disease Modifying Antirheumatic Drug) Leki antyreumatyczne modyfikujące przebieg choroby o działaniu długoterminowym Leukocyt krwinka biała Ł Łac. Colitis ulcerosa Przewlekłe zapalne schorzenie jelita grubego Łac. Enthesitis Stan zapalny przyczepów ścięgnistych Łać. Iritis Zapalenie tęczówki oka Łac. Oligoarthritis Stan zapalny kilku stawów (zazwyczaj od 1 do 3 stawów) Łac. Psoriasis (łuszczyca) Przewlekła zapalna choroba stawów, objawiająca się najczęściej przez psoriasis (łuszczycę) skóry i / lub paznokci Łuszczycowe zapalenie stawów Łuszczyca M Makrofagi Rodzaj krwinek białych (leukocytów) należący do układu odpornościowego; makrofagi „trawią” substancje obce i określane są z tego powodu również jako komórki żerne Mediatory Neuroprzekaźniki, które służą komunikacji międzykomórkowej Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów postać chronicznego zapalenia stawów, na które cierpią przeważnie dzieci i / lub młodzież Słownik Monoartykularny Dotyczący jednego (pojedynczego) stawu Monoklonarny Pochodzący od jednej komórki, względnie zbudowany z jednej komórki Monoterapia Leczenie jednym lekiem, względnie substancją czynną Morfologia krwi Określenie zbiorcze dla badań laboratoryjnych, w których określana jest ilość składowych komórkowych we krwi (komórki krwi, barwnik krwi) N Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ wzgl. ang. NSAID) Substancje czynne niebędące pochodną kortyzonu (steroid) o działaniu przeciwbólowym i przeciwzapalnym, oparte na hamowaniu produkcji prostaglandyny O Ogniska plackowate na skórze: płasko ułożone, płytkopodobne zmiany skórne, typowe dla łuszczycy Oligoartykularny Dotyczący kilku stawów Opad krwi (OB) Prędkość, z jaką komórki krwi (krwinki) opadają w dół pod wpływem siły ciężkości, kiedy 60 pozostawi się próbkę krwi (z czynnikiem zapobiegającym krzepnięciu) na jedną wzgl. dwie godziny. Podwyższony OB może wskazywać na ostry lub przewlekły stan zapalny w organizmie. Progresywny Rozwijający się, postępujący oralny przez, poprzez, do ust Proteza Sztuczny zamiennik części ciała Osteoporoza Choroba kości z utratą, względnie zmniejszeniem się substancji kostnej; skutkiem jest zwiększone ryzyko złamań kości P Pannus (łuszczka) Masa komórek, która wnika do chrząstek i kości i niszczy je; charakterystyczna cecha RZS Paranetralny omijający przewód pokarmowy, pozajelitowy Patogeneza Powstawanie i rozwój chorób Placebo Pozorny lek Płyn stawowy = Synovia lepki płyn zawarty w jamach stawowych (= jamy maziowe), który zmniejsza tarcie powierzchni kostnych stawu Pozastawowy Dotyczący innego organu (układu) niż stawy Progresja Postęp procesów chorobowych lub zmian Proteina Substancja białkowa Prozapalny Wspierający rozwój stanu zapalnego Przeciwciało (= immunoglobulina) Proteina (cząsteczka białka) tworzona w wyniku reakcji układu odpornościowego i skierowana specyficznie przeciw określonej substancji, lub strukturze (antygen) Przeciwzapalny Hamujący stany zapalne PUVA (= Psoralen + UV-A) Promieniowanie UV-A z dodatkiem psoralenu (furanokumaryna) podnoszące wrażliwość na promieniowanie świetlne (fotochemioterapia); Psoralen zażywany jest zarówno w postaci tabletek, jak i nanoszony zewnętrznie. Szczególną postacią jest terapia kąpielą PUVA, w której substancja dodawana jest do wody kąpielowej. R Receptor Najczęściej struktura położona na powierzchni komórki przyjmująca sygnały przekazywane przez neuroprzekaźniki i przekazująca je dalej do jądra komórkowego; Receptory wyspecjalizo- wane są na odbieranie określonych neuroprzekaźników i umożliwiają komórce reakcje na dany neuroprzekaźnik Rehabilitacja Odbudowa, integracja lub działania zapobiegawcze w celu usunięcia zaburzeń zdrowotnych Remisja Długotrwały lub przejściowy zanik objawów choroby;stan wolny od objawów Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), przewlekłe zapalenie wielostawowe Przewlekłe schorzenie zapalne stawów; potocznie zwane też reumatyzmem Rodzaj krwinki białej (leukocytu), który odgrywa ważną rolę w obronie odpornościowej organizmu Rokowanie Ocena przewidywalnego przebiegu choroby, względnie stanu S Spondyloartropatia (Spondyloarthritis) przewlekłe schorzenie reumatoidalne przeważnie ze zmianami w obrębie kręgosłupa Spondylitis Stan zapalny w obrębie kręgosłupa Spondylitis ankylopoetica (łac.), (= Choroba Bechterewa) Określona postać chronicznego zapalnego schorzenia stawów Staw synowialny Staw, w którym powierzchnie kostne pokryte są warstwą chrząstki stawowej i posiadający wypełnioną płynem synowialnym oraz powleczoną błoną synowialną jamę stawową, która wzmocniona jest komorą z tkanki łącznej i więzadeł Steroid Patrz kortykosteroidy Subkutaneis (łac. ) podskórny Synovitis (= Synovialitis) Stan zapalny błony maziowej System HLA (ludzki system antygenów leukocytowych) System antygenów tkankowych człowieka, występujących w komórkach prawie wszystkich tkanek i dobrze wykrywające leukocyty Systemowy system narządów lub (w dalszym sensie) również system wielonarządowy, to znaczy dotyczący całego organizmu Ś Środek przeciwłuszczycowy Środek do leczenia łuszczycy Środek antyzapalny (liczba mnoga: środki antyzapalne) Leki stosowane w leczeniu schorzeń reumatycznych o różnych sposobach działania U Układ odpornościowy Układ obronny; całość struktur (komórki, antyciała, neuroprzekaźniki itd. w organizmie, które odpowiedzialne są za reakcję obronną na substancje obce (antygeny), lub zwyrodniałe komórki własne organizmu (nowotwory) W Welostawowy Dotyczący wielu stawów Wielostawowe zapalenie stawów Stan zapalny większej ilości, względnie wielu stawów Wysięk Zebranie się płynu np. w stawie; najczęściej rozpoznawalny jako opuchlizna, która poprzez nacisk na sąsiadujące nerwy może być też bolesna Z Zapalenie palców Zapalenie i obrzęk palca dłoni lub stopy Zmiany płytki paznokciowej typowe dla łuszczycowego zapalenia stawów i reumatycznego łuszczycowego zapalenia stawów zmiany płytki paznokciowej z małymi (wielkości główki od szpilki) rowkowatymi wgłębieniami w płytce paznokciowej powstającymi na skutek zaburzeń wzrostu paznokcia Słownik Dalsze informacje. Wiedza to siła. Działaj mądrze i zdecydowanie przeciwko swojej chorobie. Grupa samopomocy Adresy internetowe Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Maximilianstr. 14 53111 Bonn Tel.: 02 28 / 7 66 70 80 Fax: 02 28 / 7 66 06 20 www.rheuma-liga.de www.rheumanet.org Deutsche Rheumahaus oferuje próżne informacje oraz linki dotyczące chorób reumatycznych. Deutsche Rheuma-Liga jest największą grupą samopomocy w obszarze zdrowia z ok. 250.000 członkami. Oferta obejmuje między innymi pomoc i samopomoc dla zainteresowanych, oferty ruchowe, informacje opinii publicznej oraz reprezentowanie interesów chorych na reumatyzm. www.rheuma-online.de Informacje dotyczące reumatyzmu od A do Z; aktualne wiadomości dotyczące zachorowań oraz możliwości terapeutycznych, możliwość wymiany doświadczeń dotkniętych nim osób www.rhzmev.de Rheumazentrum München: Reumatyzm od A do Z, z licznymi zdjęciami dotyczącymi łuszczycowego zapalenia stawów oraz możliwości wyszukania lekarza www.rheuma-wegweiser.de Lista polecanych stron internetowych dotyczących różnych chorób reumatycznych Polecane książki Diagnose Rheuma. Lebensqualität mit einer entzündlichen Gelenkerkrankung Daniela Loisl, Rudolf Puchner Wydawnictwo Springer Vienna, 2. wyd., 2008 ISBN-13: 978-3211756379 Rheuma – ein Patientenlehrbuch. Wolfgang Miehle Wydawnictwo Rheumamed, 2007 ISBN-13: 978-3981096002 Entzündliches Gelenkrheuma. Rat, Hilfe und Informationen Wolfgang Miehle Wydawnictwo Rheumamed, 4. wyd., 2005 ISBN-13: 978-3980660761 Rheumatoide Arthritis – alles was hilft. Therapien und Tipps für Menschen mit Gelenkrheuma Michaela Sievers Wydawnictwo Govi, 1. wyd., 2003 ISBN-13: 978-3774109940 Kursbuch Rheuma. Neue Wege der Schmerzlinderung und Heilung Dr. med. Susanne Holst, Ulrike Preußiger-Meiser Wydawnictwo Südwest, 2. wyd., 2004 ISBN-13: 978-3517067544 62 Dalsze informacje Reumatoidalne zapalenie stawów. Aktywnie przez życie. Pfizer Pharma GmbH Telephone 030 - 55 00 55 01 Fax 030 - 55 00 54 99 999 Monday – Friday 8:00 a.m. – 6:00 p.m. www.pfizer.com/[email protected] 62418/Vers. 1/06-12 Poradnik pacjenta dotyczący reumatoidalnego zapalenia stawów.