Konferencja „Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Problemy przewodu pokarmowego i zaburzenia odżywiania” Data: 14 grudnia 2013r. Godzina: 10:00 – 15:00 Miejsce: Uniwersytet Wrocławski, Wydział Chemii, Wrocław, ul. F.Joliot-Curie 14 Patronat nad konferencją objęli: Prezydent Miasta Wrocławia – Rafał Dutkiewicz, Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Dziecka, Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu Program konferencji: 10.00 - 10.20 – Przywitanie. Przedstawienie lalkowe pt. "Spotkanie z osobą z niepełnosprawnością" – etiuda edukacyjna. Fundacja L'Arche we Wrocławiu 1. Leczenie – prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel (godz. 10:20 – 11:40) „Wrodzone wady przewodu pokarmowego – spojrzenie genetyka klinicznego” - dr hab. Robert Śmigiel, Katedra Pediatrii i Chorób Rzadkich Wieku Rozwojowego, Uniwersytet Medyczny, Wrocław „Wrodzone wady przewodu pokarmowego – spojrzenie chirurga dziecięcego” – Prof. dr hab. Dariusz Patkowski, Klinika Chirurgii i Urologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny, Wrocław "Zaburzenia w oddawaniu stolca u dzieci z chorobami rzadkimi - diagnostyka i leczenie" – dr n. med. Andrzej Stawarski, Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersytetu Medycznego, Wrocław „Otyłość u dzieci z chorobami rzadkimi – problem interdyscyplinarny” – dr n. med. Ewa Barg, Katedra Podstaw Nauk Medycznych, Uniwersytet Medyczny, Wrocław 11.40 – 12.00 – przerwa na kawę 2. Żywienie i rehabilitacja – prowadzący sesję dr Teresa Kaczan (12:00 – 13:10) „Leczenie żywieniowe: doustne, dojelitowe i dożylne” – dr Anna Zmarzły, Szpital Wojewódzki im. Gromkowskiego, Wrocław „Opieka nad dziećmi przewlekle chorymi z chorobami rzadkimi w warunkach domowych” – dr Krzysztof Szmyd - Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Wyzwanie dla lekarza rodzinnego - opieka nad dziećmi z chorobą rzadką i zaburzeniem odżywiania” – dr Agnieszka Mastalerz – Migas, Katedra Medycyny Rodzinnej, Uniwersytet Wrocławski, Wrocław Przegląd mieszanek odżywczych dla dzieci – propozycja firmy Nestle i inne 13.10 – 14.00 – przerwa na obiad 3. Edukacja – prowadzący sesję Adam Komar / Tomasz Krakowiak (godz. 14:00 – 15.00) „Znaczenie edukacji w leczeniu żywieniowym w chorobach metabolicznych” - dr Renata Mozrzymas – Szpital Wojewódzki ul. Kamieńskiego, Wrocław „Zasady pielęgnacji gastrostomii u dzieci – praktyczne instrukcje” – dr Anna Zmarzły „Codzienność życia dziecka z zaburzeniami przewodu pokarmowego i rola triady: rodzic – dziecko – terapeuta” – Magdalena Piluch oraz dr n. med. Teresa Kaczan – Fundacja „Potrafię Pomóc”, Uniwersytet Medyczny, Wrocław 14:40 Podsumowanie i zakończenie konferencji. Rejestracja uczestników konferencji: www.potrafiepomoc.org.pl, informacja: tel. kont 512-318-318