XX - lecie Warszawskiego Hospicjum Społecznego Nie mówimy o godnym umieraniu, tylko o osobie, która godnie umiera (Ks. Eugeniusz Dutkiewicz) Warszawskie Hospicjum Społeczne i Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego Wydziału Nauki o Zdrowiu Akademii Medycznej w Warszawie zapraszają na konferencję z okazji XX-lecia istnienia WHS, najstarszego hospicjum w Warszawie Patronami honorowymi konferencji są Metropolita Warszawski ksiądz arcybiskup dr Kazimierz Nycz Rektor Akademii Medycznej w Warszawie prof. dr hab. Leszek Pączek Konferencja odbędzie się 9 listopada 2007 (piątek) w Centrum Dydaktycznym Akademii Medycznej przy ul. Trojdena 2A w Auli B 13.30 - Rejestracja uczestników 14.00 - Wprowadzenie - prof. dr Anna Doboszyńska 14.10 - Słowo pasterskie – ks. arcybiskup Kazimierz Nycz 14.25 - Historia Warszawskiego Hospicjum Społecznego, wspomnienie zmarłych wolontariuszy WHS 15.00 - Opieka nad chorym i jego bliskimi u schyłku życia - prof. dr Jacek Łuczak 15.40 - Leczenie bólu nowotworowego - dr Małgorzata Malec- Milewska 16.00 - Żywienie w chorobie nowotworowej - prof. dr Marek Pertkiewicz 16.20 - przerwa na kawę 16.40 - Ikonograficzny motyw „Christus patiens” – ks. mgr Norbert Mojżyn 17.00 - Pozwólcie mi odejść" - Aldona Ekiert, Elżbieta Murawska 17.20 - Prawo do naturalnej śmierci w dokumentach Kościoła - ks. dr Stefan Kornas 17.40 - Koncert chóru Klubu Inteligencji Katolickiej Ars Cantata 18.00 - Zakończenie Po zakończeniu konferencji zapraszamy do kościoła Dzieciątka Jezus przy ul. Lindleya 12, gdzie o godz. 19.00 zostanie odprawiona Msza Święta w intencji Warszawskiego Hospicjum Społecznego, wszystkich naszych podopiecznych, dobroczyńców i wolontariuszy pracujących obecnie, dawniej i tych, którzy odeszli 1 Warszawskie Hospicjum Społeczne (WHS) (stowarzyszenie zarejestrowane, organizacja pożytku publicznego) Pl. Inwalidów 10 m 73 01-552 Warszawa tel/fax: 48 (22) 839 23 73 e-mail: [email protected] www.whs.pl NIP: 118-07-46-1120 Regon: 010887461 KRS: 0000041113 PKO BP II O/Warszawa 70 1020 1026 0000 1602 0015 7099 Prezes Stowarzyszenia - (od 2007) Bogumiła Olech Naczelny lekarz - prof. dr Anna Doboszyńska, lek. med. Agnieszka Pichór I. HISTORIA I BIEŻĄCA DZIAŁALNOŚĆ HOSPICJUM SPOŁECZNEGO WARSZAWSKIEGO Ideę założenia w Warszawie Hospicjum przywozi z Gdańska Pani Katarzyna Dembińska wiosną 1987 r. Pierwsze spotkanie odbywa się już w kwietniu. w parafii św. Zygmunta na Bielanach. Przyjeżdża na nie Ks. Eugeniusz Dutkiewicz, jak się później okaże, inicjator i "dobry duch" całego ruchu hospicyjnego w Polsce. Obecnych jest 10 osób- przyjaciół i znajomych Pani Kasi, zainteresowanych nową ideą opieki paliatywnej. Kilka z tych osób pracuje w Hospicjum do dziś. Inspiracją były wtedy dla nas: - postawa wobec umierających Matki Teresy z Kalkuty, - działalność Cicely Saunders, twórczyni Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie i - przykład istniejących już hospicjów w Krakowie, Gdańsku i Poznaniu.. Sprzyjało: - nastawienie ludzi, bardzo "uspołecznionych" po latach "Solidarności", - ciągle jeszcze docierające do Polski transporty leków i środków opatrunkowych z zagranicy - oraz świadomość niezaspakajania przez instytucje i placówki Służby Zdrowia potrzeb ludzi umierających. Były to czasy, kiedy opieka paliatywna i hospicyjna dopiero rodziły się w świadomości społecznej. Kilka następnych spotkań, to - " Hospicjum - assistentia paliativa et pastoralis" z prof. dr Joanną Muszkowską-Penson i Ks. Eugeniuszem Dutkiewiczem (obecnych już 55 osób), "Zwalczanie bólów 2 nowotworowych" z dr Jerzym Jaroszem, "Myśli o Hospicjum - uwagi duszpasterzy" z Ks Tadeuszem Fedorowiczem, Ks. Eugeniuszem Dutkiewiczem i O.Placydem Galińskim. Tak przygotowani zawiązujemy nieformalną grupę Hospicjum Warszawskie przy par. św. Zygmunta w Wwie na Bielanach. Oto ówczesna informacja, pisana ręką P.Kasi. Jesienią 1987 obejmujemy opieką pierwszą chorą i zaczynamy przyjmować zgłoszenia. W pierwszym roku działalności na różne sposoby zaangażowanych było 140 osób, w tym 40 lekarzy i 22 pielęgniarki. Po audycji A. Małachowskiego "Do chorych" w TV nadanej 9.II.1989 zgłasza się dalszych 28 osób. Odbywają się comiesięczne zebrania ogólne (26 takich spotkań do stycznia 1990), oraz spotkania w zespołach dzielnicowych. 30 marca1988 zostajemy przyjęci przez Księdza Prymasa i na naszą prośbę o duszpasterza zostaje nim mianowany Ks.Władysław Duda. Wspólnie pomagamy zorganizować I, a póżniej II Ogólnopolski Zjazd Hospicjów w Wesołej w październiku 1988 i 1989 r. W 1989 r. kilka osób związanych z Instytutem Onkologii, uczestniczących także w naszych spotkaniach, rejestruje Fundację Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa, która za cel stawia sobie zorganizowanie przy Instytucie Onkologii na Ursynowie hospicjum stacjonarnego. Ruch hospicyjny w całej Polsce nabiera rozpędu, w kolejnych miejscowościach powstają nowe Hospicja różnego typu - przykościelne i świeckie stowarzyszenia, fundacje i grupy niezarejestrowane. Ks. Dutkiewicz zostaje Krajowym Duszpasterzem Hospicjów.. Powstaje Ogólnopolskie Forum Ruchu Hospicyjnego, organizowane są wspólne dla hospicjantów z całej Polski spotkania, dni skupienia, kursy, szkolenia. Dotychczas jedynym źródłem finansowania pracy hospicjów były darowizny. W roku 1993 pojawia się nowa możliwość – powołana zostaje Krajowa Rada do Spraw Opieki Paliatywno-Hospicyjnej, organ wnioskujący, doradczy i konsultacyjny przy Ministrze Zdrowia. Umożliwia to uzyskiwanie funduszy z Ministerstwa Zdrowia i z Gmin. To jednak wymaga formalnej rejestracji stowarzyszenia. Wtedy Fundacja św. Krzysztofa użycza na jakiś czas swego konta bankowego niezarejestrowanemu jeszcze Hospicjum Warszawskiemu, aby tą drogą mogło otrzymywać dofinansowanie z Gmin, z których pochodzą pacjenci. 3 Pierwsi decydują się na rejestrację nasi wolontariusze z prawobrzeżnej Warszawy i w lipcu 1993 roku powstaje stowarzyszenie pod nazwą Hospicjum Domowe (tu trzeba wymienić przede wszystkim nazwisko Ireny Dragicewicz), z siedzibą przy kościele MB z Lourdes przy ul. Wileńskiej. Pracuje w nim grupa dawnych wolontariuszy - lekarzy (m.in. dr Maria Cygan, dr Zofia Suda-Zych, dr Agnieszka Bednarska). Podobnie jak w WHS, odbywają się comiesięczne spotkania szkoleniowoformacyjne. Organizowane są koncerty na rzecz Hospicjum, m.in. piękny koncert pieśni sefardyjskich w wykonaniu Jadwigi Teresy Stępień na Zamku Królewskim. Stowarzyszenie przechodzi różne koleje, ostatecznie w czerwcu 1998 rejestruje się działający do dziś Ośrodek Hospicjum Domowe Zgromadzenia Księży Marianów przy Tykocińskiej, którego dyrektorem zostaje duszpasterz Hospicjum Domowego ks. Andrzej Dziedziul. Ośrodek działa wspólnie z istniejącym nadal Stowarzyszeniem. W sierpniu 1996 następuje otwarcie Hospicjum Stacjonarnego św. Krzysztofa przy ul. Pileckiego, a rok później na jego terenie poświęcenie kaplicy dla pacjentów, powstałej staraniem naszej założycielki p. Kasi Dembińskiej, w tym czasie także Honorowego Prezesa Fundacji św. Krzysztofa. Jest to już drugi w Warszawie ośrodek stacjonarnej opieki paliatywnej, po otwartym przez Księży Orionistów w marcu 1995 Hospicjum Opatrzności Bożej w Wołominie. Po r. 2000 powstaje jeszcze jedno niezwiązane z WHS Hospicjum Stacjonarne - Caritas Archidiecezji Warszawskiej przy ul. Krakowskie Przedmieście. Tymczasem na lewym brzegu Wisły dawna nieformalna grupa nazywana Hospicjum Warszawskim 29 listopada1994 r. rejestruje się jako stowarzyszenie Warszawskie Hospicjum Społeczne (prezes - p.Katarzyna Dembińska) z siedzibą nadal przy parafii św. Zygmunta, działające na terenie kilku gmin lewobrzeżnej Warszawy (Bielany, Żoliborz, Wola, Bemowo, Śródmieście. Na tym samym terenie 2 lata później decyzją Prymasa zostaje powołany Archidiecezjalny Zespół Domowej Opieki Paliatywnej (tzw. AZDOP) - Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej z siedzibą w dawnym lokalu Hospicjum Warszawskiego. Jego dyrektorem zostaje ks.Duda, który od śmierci p. Katarzyny Dembińskiej w listopadzie 1997 r. aż do 2002 r. będzie łączył tę funkcję z funkcją prezesa Zarządu Warszawskiego Hospicjum Społecznego. W maju 2002 prezesem Zarządu WHS zostaje wybrana p.Ewa Flatau, wieloletni koordynator Hospicjum w dzielnicach Wola i Bemowo, a 4 w październiku 2003 r. nasze Stowarzyszenie siedziby przy pl. Inwalidów 10 m 73. przenosi się do nowej Tak więc w Warszawie ruch hospicyjny bardzo się rozwinął. Istnieje dziś już 10 placówek, sprawujących opiekę paliatywno-hospicyjną - 3 Hospicja stacjonarne i 7 domowych. Idea specjalistycznej i całościowej opieki nad chorymi w stanie terminalnym znalazła sobie prawo obywatelstwa na całym świecie, także w Polsce. Równocześnie jednak bardzo wzrosły oczekiwania społeczne w tej dziedzinie. Organizacja Warszawskiego Hospicjum Społecznego Członkowie WHS dzielą się na zwyczajnych, wspomagających i honorowych. W ciągu 20 lat istnienia przez nasze stowarzyszenie przewinęło się ponad 200 osób. Obecnie (sierpień 2007) nasze grono składa się z pracujących wolontaryjnie 5 lekarzy, 1 pielęgniarki i 35 wolontariuszy niemedycznych, oraz zatrudnionych na umowę-zlecenie 3 lekarzy, 5 pielęgniarzy i pielęgniarek, 1 psychologa, 1 księgowej i 1 sekretarki. Liczba chorych - to w różnych latach od 100 do 130, równocześnie ok. 20 - 40 osób. Ostatnio liczba chorych wzrasta gwałtownie, bo szpitale coraz częściej wypisują pacjentów ze skierowaniami do Hospicjum. Staramy się nikomu nie odmawiać, ale brakuje nam bardzo przede wszystkim lekarzy, ale także wolontariuszy. Szkolimy co roku około 20 osób, z których niestety tylko nieliczne zostają z nami. Świadczymy wyłącznie opiekę domową - lekarską, pielęgniarską, psychologiczną, innych osób osobom w terminalnej fazie choroby nowotworowej. Część chorych w ostatnim okresie na życzenie rodzin lub ze wskazań lekarskich trafia do hospicjów stacjonarnych. - w 2006 r. było to 27 osób. Opiekę nad osieroconymi rodzinami realizujemy poprzez kontynuację prywatnych kontaktów wolontariuszy, oraz (od 2006 r.) przez comiesięczne spotkania Grupy Wsparcia, prowadzonej przez psychologa i doświadczonego wolontariusza (uczestniczy ok.15 osób). Kapelanem naszych chorych jest ks. Antoni Wita, orionista, proboszcz parafii św. Alojzego Orione przy ul.Lindleya 12. Poza tym z racji bardzo rozległego terenu (dzielnice Wola, Bemowo, Śródmieście, Żoliborz, Bielany) opiekę duszpasterską staramy się organizować przez księży z parafii, do których należą chorzy. Ideałem byłby udział osób duchownych na takich samych 5 zasadach, jak wizyty wolontariuszy, bo ułatwiałoby to im bliższy kontakt z chorymi. Pracujemy w zespołach dzielnicowych związanych z miejscem zamieszkania wolontariuszy. Koordynator dzielnicowy lub lekarz (czasami rodzina życzy sobie tylko lekarza) kontaktują się z chorym w ciągu 1-2 dni od zgłoszenia. Później lekarze jeżdżą na umówione wizyty (wszyscy pracują zawodowo gdzie indziej), zwykle nie na wezwanie. Nie możemy zapewnić opieki całodobowej, staramy się możliwie uaktywniać rodziny. Osobom samotnym pomagamy w załatwieniu także innych form pomocy. Telefon w siedzibie Hospicjum czynny jest w godz. 9.00-16.00 (9-13 - sekretarka, 13-16 - dyżurny wolontariusz). Po zgłoszeniu jeszcze tego samego dnia informacja przekazywana jest do koordynatora dzielnicowego i do lekarza. Po pierwszej wizycie koordynator wysyła odpowiedniego wolontariusza(-y) i sam stara się utrzymywać kontakt z chorym i jego rodziną, oraz z prowadzącym lekarzem. W 2006 r. zorganizowaliśmy we własnym zakresie 2 kursy dla wolontariuszy. Kurs obejmuje około 20 godz. wykładów, prowadzonych przez lekarza, psychologa i wolontariuszy o długim stażu, oraz 6 godz. ćwiczeń praktycznych z pielęgniarkami. Z rozpoczynających kursy około 15 osób po ich zakończeniu w pracę WHS aktywnie włączyło się 5 osób. Sfinansowaliśmy udział 9 osób w 3 szkoleniach zewnętrznych i 1 konferencji dot. organizacji opieki paliatywnej. W każdy II wtorek miesiąca spotykamy się na Mszy św. w intencji naszych zmarłych, na które zapraszamy rodziny chorych. Raz - dwa razy w roku organizujemy dni skupienia dla wolontariuszy (ostatnio w Domu Rekolekcyjnym SS Franciszkanek w Zakładzie dla Niewidomych w Laskach). Utrzymujemy bliski kontakt z Hospicjum Domowym OO. Marianów na Pradze, uczestniczyliśmy w organizowanych tam rekolekcjach i spotkaniach opłatkowych, korzystaliśmy z pomocy duszpasterskiej. Nad realizacją naszych zadań czuwa wybierany co 3 lata Zarząd Stowarzyszenia, który dba o kontakty między wszystkimi osobami, organizuje spotkania, szkolenia, dni skupienia i rekolekcje, załatwia wszystkie sprawy formalne, gospodaruje sprzętem, zdobywa środki na działalność statutową. Ich źródłem są darowizny osób prywatnych i instytucji, w tym 1% podatku dla organizacji pożytku publicznego. Nie mamy podpisanej umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia. 6 Zakończenie WHS pozostał z wyboru małym hospicjum domowym. Staramy się współpracować z innymi hospicjami warszawskimi, z których część kiedyś niejako "odpączkowała" od dawnego Hospicjum Warszawskiego. Sami przede wszystkim pragniemy nie odmawiać nikomu i zdążyć do wszystkich chorych i rodzin chorych, którzy nas potrzebują. To, co mamy do zaofiarowania, to troska, uwaga i - CZAS. Może w ten sposób udaje się czasem ułatwić rodzinom osób zgłoszonym do nas "dokochać do końca" swoich chorych, jak powiedziała zmarła niedawno pani Barbara. Boimy się nadmiernego zinstytucjonalizowania. Po 20 latach wiemy już dobrze, że zaspakajanie wyłącznie potrzeb medycznych chorych, to daleko nie wszystko. Chcemy stale pamiętać o tym, co pisał Jan Paweł II w: "Salvifici doloris". "…jednak żadna instytucja sama z siebie nie zastąpi ludzkiego serca, ludzkiego współczucia, ludzkiej miłości, ludzkiej inicjatywy, gdy chodzi o wyjście naprzeciw cierpieniu drugiego człowieka". 7 II. Jacek Łuczak - OPIEKA NAD CHORYM I JEGO BLISKIMI U SCHYŁKU ŻYCIA Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego im K. Marcinkowskiego w Poznaniu Wprowadzenie Okres zaawansowanej, szybko postępującej choroby, z przewidywanym bliskim zakończeniem życia, stanowi niezwykle trudne wyzwanie dla cierpiącego, przechodzącego przez kolejne straty chorego, dla borykającej się z ciężarem opieki nad bliską osobą rodziny, a równocześnie nie zawsze uświadamiany sobie przez chorego, jego bliskich i zespół opiekujących się (opieki paliatywnej-hospicyjnej) jako bardzo ważny, bodajże najważniejszy okres zamykania życia i przygotowania się wierzących do życia wiecznego. Cierpienia są udziałem zarówno umierającego jak i wszystkich osób związanych uczuciowo z chorym znoszących codzienny trud opieki („opiekunowie pierwszej linii”), nie oszczędzają także wolontariuszy i profesjonalistów empatycznie towarzyszących choremu i jego bliskim. Unikanie tematu śmierci i umierania, powszechne w naszym społeczeństwie, wraz z mitem o nieuchronności bólu u chorych na nowotwory i opiofobii wpływają na zaburzenie komunikowania się chory-rodzina-zespół leczący – opiekujący się i opóźniają zgłaszanie chorych do ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej. Korzystanie z przekazanych przez Ojca św Jana Pawła II wszystkim ciężko chorym, niedoścignionych wzorów postawy wielkiego Ducha i przekazywaniu wartości w przezwyciężaniu cierpienia może stanowić nowy etap w docenianiu wagi tego tak ważnego okresu życia. Odkryte i zamaskowane oblicze umierania - opieki u schyłku życia, ma wiele znaczeń uwzględniających cielesne, psychiczne, społeczne i duchowe wymiary cierpienia oraz zależności i odczucia osób mniej lub bardziej uczuciowo związanych z umierającym: jego bliskich ,zespołu opiekującego się oraz przygodnych obserwatorów (1,2). Wizji umierania towarzyszy szereg obaw; boimy się przede wszystkim cierpienia fizycznego (bólu, uduszenia się, śmierci we śnie -„już się nie obudzę”) ale również utraty godności, bycia ciężarem dla innych osób, opuszczenia, nie możemy pogodzić się z rozstaniem z bliskimi i światem, martwimy się jak sobie poradzą bez nas ukochane osoby. Nachodzą nas również cierpienia egzystencjalne: wyrzuty sumienia odpowiedzialność za kończące się życie, świadomość nieuchronności przemijania, 8 niepewności, zwątpienia natury religijnej – udręka co do naszego losu jako osoby - po śmierci ciała ale czy również duszy? Można oczekiwać, że każdy z nas (również i ci którzy opiekują się umierającymi i ich bliskimi) chciałby mieć zapewnione „dobre, godne umieranie” - pozbawione niepotrzebnego cierpienia (bólu, duszności i innych dokuczliwych objawów), być do końca poinformowanym o stanie zaawansowania postępującej, nieuleczalnej śmiertelnej choroby (co jest niezbędne do uporządkowania - zamknięcia życia) i korzystać z dobrodziejstwa obecności kochającej osoby i wszechstronnego wsparcia (3). Nikt natomiast nie wie jak się zachować, gdy ciemność śmierci już zagląda nam w oczy - „znam tylko trzy możliwe postawy: wyłączenie się stoicyzm, rozpacz i nadzieję ”(4). Ci najbliżsi towarzyszący, skoro już niemożna odwrócić umierania, proszą, aby zrobić wszystko by umierający nie cierpiał, a mógł jeszcze coś ważnego przekazać, ostatnie przesłania - wskazówki życiowe, co często jest trudne do spełnienia równocześnie.. Jako osoby praktykujące opiekę paliatywną*, hospicjanci, posługujący umierającym, myślimy również z niepokojem o scenariuszu umierania naszych bliskich, a może i własnym Chcielibyśmy, aby zarówno oni jak i nasi pacjenci umierali w spokoju, co stanowi ważną motywację do doskonalenia naszej wiedzy i umiejętności w zakresie opieki paliatywnej, w tym opieki u schyłku życia i przekazywania ich innym pracownikom opieki zdrowotnej w takim stopniu by były dobrze przygotowane do praktycznego jej sprawowania. Cierpienia umierających są prawdopodobnie u większości zamaskowane i trudne do ujawnienia w szczególności u chorych podczas agonii i w okresie poprzedzającym. Wg spostrzeżeń Ventafridda około 70% chorych traci częściowo lub w pełni świadomość w ostatnich 24 godzinach życia (5). Oparte na 500 chorych obserwacje Oslera wskazujące na odczuwanie podczas agonii jedynie przez 20% umierających bólu i innych cierpień nie mogą nas uspokoić, gdyż dotyczyły ostatnich godzin życia i nie uwzględniały cierpień osób bliskich (6). Wiele badań wskazuje na nasilanie się w ostatnich tygodniach i dniach życia cierpień zarówno cielesnych (w tym bólu i duszności) jak również duchowych – egzystencjalnych (często wtedy, gdy udaje się przynieść ulgę w cierpieniach cielesnych), które są często nierozpoznawalne i nieuśmierzane Wskazuje to na potrzebę wcześniejszego ustalenia potrzeb chorego poprzez cierpliwe, empatyczne wysłuchanie często zatajanej historii cierpienia przekazanej zarówno przez chorego jak i jego rodzinę i poprawę w umiejętnościach komunikowania się – zrozumienia języka umierających i w całościowej opiece nad chorym (2-6), co stanowi 9 niezbędny warunek, przygotowania do umierania i śmierci rodziny chorego jak i jego samego. Wg Hinton prowadzącego badania w hospicjach brytyjskich, u chorych u schyłku życia i ich bliskich około 50 % chorych i 60% rodzin uświadamiała sobie bliskość śmierci z czego połowa zarówno chorych jak i ich bliskich akceptowała tę sytuację. Na barkach zespołu opiekującego się spoczywa ten trudny obowiązek umiejętnego przekazania choremu niezafałszowanych informacji dotyczących rozpoznania, zaawansowania postępującej choroby oraz niekorzystnej prognozy o bliskości śmierci. Osoby posługujące chorym u schyłku życia napotykają jednak w sobie samych na znaczne trudności w udzielaniu szczerej odpowiedzi na zadawane przez chorych pytania: Ile mi jeszcze czasu zostało? Czy ja już umieram? Niejednokrotnie pomijamy je milczeniem, zmieniamy temat rozmowy, udzielamy zdawkowej odpowiedzi, że tylko Pan Bóg to wie lub szukamy pomocy u innych odsyłając chorego do psychologa czy też kapelana hospicyjnego, a nawet stawiamy fałszywą diagnozę, że chory ma zapewne depresję skoro zadaje pytania związane z własnym umieraniem. Te wszystkie przedstawione wyżej czynniki – nierozwiązane problemy, potęgowane nieuśmierzonym bólem i innymi dokuczliwymi objawami wraz z niemożnością znalezienia osoby, gotowej do wysłuchania chorego nadal będącego ważną osobą, z której zdaniem winni się liczyć inni, stanowią istotę problemu uniemożliwiającego właściwe, jak najlepsze wykorzystanie tego okresu życia, który jeszcze pozostał. Zamyka się w ten sposób choremu i ich bliskim możliwość wyrażania swoich emocji, udzielenia wsparcia opartego na empatii i miłości oraz przekazania całego swojego dorobku życia, nieprzemijających wartości bliskim i opiekującym się, jak również wyprostowanie często powikłanych dróg, uzyskanie wybaczenia, uporządkowanie życia i spokojne umieranie. W nabywaniu doświadczeń w opiece nad chorym, umierającym, pomocą służą lekcje udzielane przez niezrównanych nauczycieli - umierających chorych i ich rodziny, należy tylko wykorzystać te nauki i sięgnąć do własnych zasobów, często ukrytych i zamaskowanych lękiem, by nie zaszkodzić choremu, nie narazić się rodzinie, nie zranić siebie. Ważne jest, aby kierując się doświadczeniem w opiece nad chorymi, uczyć się od innych osób w zespole, wzmacniać swoją duchowość, modlić się razem z chorym i rodziną, jeśli przyzwolą i prosić Boga o pomoc. 10 Zadania dla opiekujących się Podczas 48 letniej praktyki lekarskiej w różnych miejscach sprawowania opieki i różnych specjalnościach (intensywna kardiologia, interna, anestezjologia, medycyna paliatywna) spotykałem się z trzema różnymi postawami lekarzy (dotyczy to również w pewnym stopniu pielęgniarek pracujących z tymi lekarzami) do umierających pacjentów: 1.Unikanie lub tylko bardzo krótki kontakt z chorym umierającym, często z pominięciem rozmowy z rodziną 2.Kontakt wyłącznie medyczny ukierunkowany na ustalenie czy chory ma dolegliwości somatyczne (ból, duszność, jest niespokojny) i czy wymaga wykonania badań, podania kroplówek, leków w celu ich uśmierzenia lub złagodzenia, ale niejednokrotnie i w celu przedłużenia życia i umierania. To czysto medyczne podejście interwencja lekarska doraźna w odniesieniu jedynie do objawów nosi nazwę medykalizacji, a podawanie środków farmaceutycznych nie może stanowić uniwersalnego sposobu niesienie ulgi w każdym rodzaju cierpienia włącznie z lękiem przed śmiercią i bólem duchowym, 3.Opieką u schyłku życia jest istotną składową opieki paliatywnej i hospicyjnej oznaczającą objęcie całościową wszechstronną opieką chorego i jego rodziny - po uzyskaniu ich zgody. Działania te obejmują właściwą komunikację, empatyczne wysłuchanie skarg chorego i bliskich, leczenie dokuczliwych objawów oparte na ciągłym monitorowaniu. Umieranie przebiega jako proces dynamiczny i postępowanie powinno być modyfikowane w zależności od zmieniającego się i zaskakującego zmiennością stanu chorego i reakcji jego bliskich. Często można przewidzieć scenariusz umierania i wystąpienie sytuacji naglących, których obawiają się również chorzy jak i rodzina, co wymaga odpowiedniego ich przygotowania z wyprzedzeniem. („Co złego może mnie jeszcze spotkać przed śmiercią” pytała -14 letnia umierająca spokojnie w domu Natalia, której ojciec powiedział wszystko o jej chorobie i niepomyślnym rokowaniu,. Natalia uspokoiła się po przeprowadzeniu w domu szkolenia rodziców w zakresie zakładania igły motylek podskórnie i podawania ta drogą morfiny, do czasu gdy przyjedzie pielęgniarka, aby wykonać ten zabieg, ustąpiły wtedy jej obawy, że będzie odczuwać dokuczliwy ból nogi, gdy nie będzie mogła połykać morfiny). Wymaga to dostosowywania opieki i leczenia objawowego, wychodzenie naprzeciw obawom osób bliskich i ich edukacji: co zrobić, jak się zachować w sytuacji naglącej, jak również zapewnienia 24-godzinnej dostępności opieki paliatywnej, uwzględniającej również posługę kapłańską, modlitwę oraz poszanowanie dla obrzędów. Podczas konsultacji chorych u schyłku życia przebywających w różnych szpitalach przekonałem się, że lekarze opiekujący się chorym nie zawsze rozpoznają, że pacjent umiera mimo, wystąpienia typowych objawów 11 stanu preagonalnego lub agonii (jak zmiany wyglądu, zaburzenia świadomości i charakterystyczny chrapliwy i nieregularny oddech), co wymaga lepszej edukacji w opiece paliatywnej. Zgodnie z „Rekomendacjami Rady Europy dotyczącymi organizacji opieki paliatywnej. „Re (2003) 24” każdy pracownik służby zdrowia podstawowej jak i szpitalnej opieki zdrowotnej powinien posiadać wiedzę i umiejętności w zakresie podstaw opieki paliatywnej. Poza podręcznikami oraz publikacjami z zakresu opieki paliatywnej-hospicyjnej i medycyny paliatywnej (Polska Medycyna Paliatywna, Ból) zaleca się szkolącym zapoznanie się z książkami: E. Kubler Ross: ”Rozmowy o śmierci i umieraniu” (klasyczna pozycja literatury tanatologicznej, zawierającą istotne wskazówki pomocne w prowadzeniu rozmów z chorymi u schyłku życia oraz wiedzę dotyczącą postaw chorych/ reakcji stadiów adaptacji psychicznej oraz „Za parawanem powiek” Joanny Drażby, pacjentki Hospicjum Palium w Poznaniu. Mało znamy język umierających. Odgadywanie z bardzo ograniczonego przekazu niewerbalnego (grymasy, jęki, płacz, ponawiane ruchy kończyną, znaki ruchem głowy, warg, gałek ocznych , mruganie, uścisk ręki w odpowiedzi na pytania: czy nie czujesz bólu, duszności, pragnienia, nie ścierpłeś, zmienić pozycje, a jak rozpoznać i ukoić ból duchowy?), trudnego do interpretacji, stanowi ważny, niedoceniany system komunikowania się. Poza próbami oceny stopnia głębokości zaburzeń świadomości/stopnia sedacji, nie udało się opracować narzędzi pomocnych przy określaniu odczuwanego cierpienia w okresie agonii. Zbyt często lekarz, pielęgniarka, wolontariusz czuwający przy umierającym zapewniają towarzyszące osoby bliskie, że chory na pewno nie cierpi. mimo, ze istnieją tak istotne powyżej przedstawione trudności w porozumiewaniu się. Osoby bliskie znające znacznie lepiej chorego są najlepszymi obserwatorami odczytującymi jego gesty i mowę ciała, a zespół opiekujący się powinien z należną uwagą reagować na przekazywane przez nich sygnały. Znacznie więcej uwagi szczególnie w okresie zbliżania się śmierci należy poświęcić wspieraniu osób bliskich roztaczających opiekę nad chorym, Cierpienia ich obejmują empatyczne współodczuwanie cierpień chorego zarówno nieuśmierzonego bólu i postępującej niedołężności jak również zatajanych lęków i rozterek moralnych, religijnych - głębokiego bólu duchowego - egzystencjalnego, utraty wiary w sens szybko uciekającego życia jak i Boga. Trudno również pogodzić się z konieczną zmianą w pełnieniu nowych funkcji w rodzinie a nade wszystko z poszukiwaniem drogi jak żyć z osobą bliską, która wkrótce umrze (spotęgowana obawą : czy będzie cierpieć?), ze śmiercią której umiera również znaczna część naszego życia. Konieczne jest zatem wcześniejsze ustalenie potrzeb chorego poprzez cierpliwe, empatyczne wysłuchanie często zatajanej historii cierpienia 12 przekazanej przez chorego jak i jego rodzinę . Odwlekane jest przekazywanie trudnej prawdy o zbliżaniu się do śmierci, często zastępowane złudną nadzieją**- o możliwości wyzdrowienia i poprawy, a rodzina chorego zabrania wręcz zespołowi OPH prowadzenia rozmów na ten temat wypierając – maskując nieuchronność zbliżania się śmierci. Zamyka się w ten sposób choremu i ich bliskim możliwość wyrażania swoich emocji, udzielenia wsparcia opartego na empatii i miłości oraz przekazania całego swojego dorobku życia, nieprzemijających wartości, testamentu duchowego bliskim i opiekującym się, jak również wyprostowanie często powikłanych dróg, uzyskanie wybaczenia, uporządkowanie życia i spokojne umieranie. Opiekujący się mają znaczne trudności w udzielaniu szczerej odpowiedzi na zadawane przez chorych pytania Ile mi jeszcze czasu zostało? Czy ja już umieram? Często są one pomijane milczeniem, zmianą tematu, zdawkową odpowiedzią, że tylko Pan Bóg to wie lub szukaniem pomocy u innych: odsyłaniem chorego do psychologa czy też kapelana hospicyjnego, a nawet stawia się fałszywą diagnozę, że chory ma zapewne depresję skoro zadaje pytania związane z własnym umieraniem. Przydatne mogą tu być szacunkowe odpowiedzi, jeśli stan chorego pogarsza się z miesiąca na miesiąc – można odpowiedzieć - miesiące, z tygodnia na tydzień - tygodnie a z dnia na dzień - dni. Barnard mówi o przyzwoleniu opiekujących się (również lekarza, pielęgniarek, wolontariuszy ale i kapelana) na intymność wysłuchanie zwierzeń, o co proszą umierający. Ale jak się do tego przygotować? Jak przygotować dzieci i młodocianych co stanowi ważne i trudne zadanie dla całego zespołu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Jest to wezwanie, w którym pomocą służą lekcje udzielane przez niezrównanych nauczycieli - samych umierających i ich rodziny, należy tylko wykorzystać te nauki i sięgnąć do własnych zasobów, często ukrytych i zamaskowanych lękiem, by nie zaszkodzić choremu, nie narazić się rodzinie, nie zranić siebie. Ważne jest, aby, kierując się doświadczeniem w opiece nad chorymi, uczyć się od innych osób w zespole wzmacniać swoją duchowość, modlić się razem z chorym i rodziną (jeśli przyzwolą) i prosić Boga o pomoc. Istotne jest, aby wszystkie osoby z zespołu uświadamiały sobie podczas każdego spotkania z chorym 1. co spostrzegają swoimi zmysłami w oparciu o skargi/relacje chorego i opiekującej się rodziny, i badanie przedmiotowe, dążąc do analizy zmieniającej się sytuacji i ustalenia-zmodyfikowania planu postępowania w uzgodnieniu z chorym i rodziną, jak również 2.co sami odczuwają (emocje)–uruchamiając swoją empatię, starając się choć na chwilę zamienić się miejscami z chorym, wczuć się w rolę chorego i jego bliskich i wreszcie 3. czy są tymi osobami, które są w stanie poradzić sobie z niesieniem ulgi cierpiącemu choremu i jego bliskim i kto mógłby tu pomóc lub nawet ich zastąpić. 13 Liverpool Care Pathway for the terminal/dying phase (w Care of the Dying,J Ellershaw,S Wilkinson,Oxford Press 2003) zawiera szereg istotnych wskazówek dotyczących oceny potrzeb i leczenia chorego (przegląd leków/drogi podawania),objawy i ich leczenie, problemy psychologiczne/ komunikowanie się/świadomość zaawansowania, choroby /umierania – wsparcie, potrzeby i wsparcie duchowe/religijne, komunikowanie się z rodziną/lekarzem pierwszego kontaktu/ Specjalistą medycyny paliatywnej. Plan opieki/leczenia uzgodniony z chorym /rodziną -czy chory /rodzina zrozumieli ten plan. Stała ocena objawów/ leczenia/zaspakajania potrzeb psychicznych/duchowych/ chorego/ zaznajamiania z sytuacją i procedurami stosowanymi, przygotowanie rodziny/ uświadamianie umierania/ zaspakajanie potrzeb rodziny. Załączam list-poradę doktor Douglas Bridge z Royal Perth Hospital w Australii zamieszczoną w [email protected] (8 kwietnia 2005) będący próbą odpowiedzi na przedstawiony przez pielęgniarkę australijską (7 kwietnia) problem dotyczący wskazań do karmienia przez sondę Jana, 30 letniego chorego u schyłku życia z niewydolnością krążenia, hipotonią i kacheksją przyjmującego doustnie jedynie bardzo małe ilości pokarmu, nie odczuwającego jednak głodu ani pragnienia. Odpowiedź ta zawiera również propozycję prowadzenia rozmowy z tym chorym i innymi pacjentami w intencji zaspokojenia ich potrzeb i przygotowania do zbliżającej się śmierci. „ Podzielam poglądy innych osób, które podobnie odpowiedziały na przedstawiony przez Ciebie pytania dotyczące młodego chorego,, który jest umierający a u którego dodatkowe żywienie przy zastosowaniu sondy żołądkowej byłoby niecelowe i nieskuteczne. Opieka powinna być tu ukierunkowana na zapewnienie właściwego wsparcia aż do momentu śmierci. Pracuję w dużym szpitalu jak również w hospicjum i często spotykam się z sytuacjami gdy wielodyscyplinarny zespół potrafi postawić diagnozę zbliżania się śmierci, ale nie radzi sobie z niemedycznymi głębokimi problemami związanymi z umieraniem i śmiercią. Przygotowując sobie w swoim umyśle listę pytań, które z zasady są tu pomocne, uświadamiam sobie jak trudno jednak jest znaleźć te właściwe otwierające. U Jana zaczęłabym chyba następująco: Janie chciałabym zadać Ci osobiste pytanie (to uświadamia choremu i Go przygotowuje do konwersacji, która nie będzie dotyczyła spraw błahych!) Powiedz co Ty RZECZYWIŚCIE sądzisz o stanie swojego zdrowia?) Jeśli odpowiedź będzie zawierać przekonanie o możliwości poprawy a nawet powrotu do zdrowia wtedy zrozumiem, że jest w okresie zaprzeczania i wypierania prawdy o postępującej chorobie i nie będę go teraz zmuszała do dalszej rozmowy na temat umierania. Z zasady większość chorych odpowie w 14 podobnej sytuacji Jestem umierający, to oczywiste” a czasem dodają jeszcze „Ale ani mój lekarz ani rodzina nie chcą ze mną na ten temat rozmawiać”. W tej sytuacji staram się kontynuować prowadzoną w poufnym tonie rozmowę mającą na celu wyjaśnienie szeregu związanych z umieraniem kwestii w rodzaju: 1.czy TY masz odczucie umierania, czy to tylko Twój lekarz powiedział Ci o tym? 2.czy jesteś przygotowany do śmierci? 3. jakie są Twoje potrzeby przed tym zanim umrzesz? 4.gdzie chciałbyś umrzeć? 5.Czy czujesz, że mogłaby Ci pomóc rozmowa z księdzem? 6.Czy jest cokolwiek takiego związanego z umieraniem i śmiercią co budzi Twoje obawy? 7.Czy jest cokolwiek takiego o co chciałbyś mnie zapytać lub o czymś mi powiedzieć? Pytania te nie mają struktury gotowego wywiadu i są przeze mnie dostosowywane do każdej sytuacji. Ich celem jest rozeznanie rodzinnych problemów, wyleczenia zadawanych w przeszłości bolesnych zranień, przebaczenia innym i uzyskania przebaczenia. Przed godzina do naszego zespołu szpitalnego zgłoszono 55 letnią chorą umierającą powodu raka płuc Powiedziała mi, że była bezdzietną mężatką. Zaskoczyła mnie gdy na moje pytanie z jaką ważną osobę chciałaby się spotkać przed śmierci , odpowiedziała: przed 34 laty urodziłam syna i oddałam go do adopcji, nigdy później się z nim nie spotkałam. Teraz bardzo bym chciała się z nim spotkać zanim umrę. Jak sądzę, to jest przykład” rzeczywistego dialogu u schyłku życia”- wg określenia użytego przez Dawida Wollnera. Wnioski Z perspektywy 17 letnich doświadczeń w opiece paliatywnej i w oparciu dane z literatury chciałbym zaproponować następujące wnioski: 1. Umieranie i śmierć tak jak i opieka nad chorymi u schyłku życia ma różne mniej lub bardziej odkryte i zamaskowane oblicza zawsze z towarzyszącym cierpieniem, maskowanym przez dobrą opiekę paliatywną (jedna z definicji opieki paliatywnej ujęta w Rekomendacjach Rady Europy dotyczących organizacji opieki paliatywnej RE 2003,24,wg której paliatywny - oznacza maskujący objawy ciężkiej choroby). 2. Wspieranie umierających i ich bliskich, szczególnie w przypadku cierpień egzystencjalnych stanowi bardzo ważne i trudne zarazem zadanie dla lekarza, pielęgniarki, innych członków interdyscyplinarnego zespołu włączając w to kapelana. Ból duchowy niejednokrotnie potęguje 15 się w miarę zbliżania się do śmierci, niespodziewanie również wtedy gdy uda się uśmierzyć ból somatyczny i inne przykre dolegliwości. 3. Refleksyjne myślenie z wykorzystaniem doświadczeń w opiece nad chorym (szczególnie w trudnych sytuacjach) ma istotne znaczenie w opiece paliatywnej i hospicyjnej. 4. Umiejętne komunikowanie się oparte w szczególności na empatycznym wsłuchiwaniu się ma istotne znaczenie w pojmowaniu historii cierpienia i rozpoznawaniu potrzeb chorego i jego bliskich (celowe jest rutynowe sporządzanie genogramu oraz pomoc psychologa). 5. W opiece nad chorym, szczególnie podczas pierwszej/ pierwszych wizyt w trakcie zapoznawania się z jego i bliskich problemami ale również w okresie umierania, istotne jest poznanie swoich możliwości poznawczych, przeżywanych odczuć-emocji i zdolności do udzielenia pomocy choremu i jego bliskim: Odpowiedzi wymagają pytania: Co spostrzegam, jak oceniam sytuację? Co odczuwam?, Co chce uczynić, aby ulżyć cierpieniom chorego i jego bliskich, Czy jestem tu właściwą, odpowiednio kompetentną akceptowaną osobą?, Czy potrzebuję pomocy kolegów ze zespołu ? 6. Należy uświadomić sobie jak niekorzystna jest prognoza i bliskość umierania, rozpoznać oznaki zbliżającej się śmierci i co jest bardzo ważne, a niejednokrotnie zaniedbywane, umieć przygotować chorego do umierania, a rodzinę do utraty bliskiej osoby. Przewidywanie scenariusza umierania może zapewnić natychmiastową pomoc w przypadku wystąpienia objawów będących powodem umierania we wielkich cierpieniach co obejmuje duszenie się, katastrofalny krwotok, delirium i bezgraniczną rozpacz. 7. Opieka u schyłku życia powinna być dostępna przez 24 godziny i 7 dni tygodnia (chorzy przeżywają wielkie cierpienia będące powodem wielkiego stresu ich bliskich również w godzinach popołudniowych, w nocy lub nad ranem, dotyczy to szczególnie często okresu weekendowego, kiedy tak trudno uzyskać pomoc medyczną). 8. Każda decyzja odnośnie miejsca sprawowania opieki i umierania oraz sposobu sprawowania opieki i wyboru leczenia powinna być przedyskutowana i uzgodniona z chorym i jego opiekunami, co stanowi jeden z ważnych argumentów konieczności przekazywania choremu prawdziwych informacji o stanie zagrożenia życia. Już sama wspomagająca obecność osób z zespołu hospicyjnego i otwartość w używaniu terminu hospicjum i opieka paliatywna pomagają w odkrywaniu maski niepewności i ułudy i umożliwiają przeżywanie ważnego okresu życia przed śmiercią w oparciu o prawdziwą nadzieję 9. Należy zapewnić choremu i jego bliskim ciągłą dostępność do opieki paliatywnej-hospicyjnej uwzględniającej całościową opiekę nad chorym i 16 wsparcie jego bliskich w możliwie wczesnym okresie zaawansowanej choroby w celu podtrzymania jakości tego ciągle ważnego okresu życia 10. Przebywanie w życzliwym, przyjaznym środowisku sprzyjającym przekazywaniu bezinteresownej miłości, rozumiejącym wagę godności chorego i jego wartości jako osoby i dążącym do zaspakajania wszelkich potrzeb chorego w tym uporządkowania spraw doczesnych, udostępnienia pociechy religijnej i obecności osób bliskich, stanowią podstawowe prawo każdego umierającego chorego. *Opieka paliatywna-hospicyjna - całościowe postępowanie mające na celu poprawę jakości życia chorego i jego bliskich zmagających się z problemami związanymi z zagrażającą życiu postępującą chorobą, poprzez zapobieganie i niesienie ulgi w cierpieniu przez wczesne ich wykrycie, całościową ocenę i leczenie uwzględniające uśmierzanie bólu, duszności i inne czynniki somatyczne oraz pomoc choremu w rozwiązywaniu problemów psycho-socjalnych i duchowych. łącznie ze wsparciem udzielanym jego bliskim" (WHO 2002) **Nadzieję można zdefiniować jako obejmująca wiele obszarów życia siłę życiową, oczekiwania, które są budowane na realnej ocenie trudnej sytuacji i co do których brak pewności czy się spełnią .Obiektem nadziei jest upragnione, realne do osiągnięcia dobro, ważne dla danej osoby. Nadzieja jest otwarciem na to co może się wydarzyć. Nieuzasadniony optymizm - wypieranie prawdy nie buduje nadziei. Opieka paliatywna pomoc w zbudowaniu realistycznej nadziei(Margaret Byrne). Piśmiennictwo 1. Field MJ, Cassel K Caring in the end of life in approaching deathimproving care at the end of life. Committee of Care at the End of Life. Washington: National Academy Press; 1997 . 2. Cherny NI, Coyle N, Foley KM.. Suffering in the advanced cancer patient. Definition and taxonomy. J Palliat. Care 1994; 10(2):57-70. 3. Smith DC, Maher MF. Achieving a healthy death: The dying person’s attitudinal contributions. The Hospice Journal 1993;9(1):21-32. 4. Roy DJ. Death late in the 20th century. J Palliat Care 1991;7(2):3-5. 5. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F. Symptom prevalence and control during cancer patients’ last days of life. J Palliat Care 1990;6(3):7-11. 6. Bliss M, Osler W. A life in medicine .NewYork:Oxford University Press 1999 7. Lynn J et al: Perceptions by family members of the dying experience of older and seriously ill patients. SUPPORT 17 investigations.Study to understand prognosis preferences for outcomes and risk of treatments. Ann Intern Med 1997;126(2)97-10 8 Luczak J, Okupny M, Wieczorek-Cuske L. The program of palliative medicine and Care in the curriculum of sixth year medical students in Poland. J Palliat Care 1992;8:2:39-43 *Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej, Hospicjum Palium, AM w Poznaniu, Osiedle Rusa 25 A [email protected] 18 III. Małgorzata Malec - Milewska - LECZENIE BÓLU W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii CMKP Warszawa Międzynarodowe Towarzystwo Badania Bólu w roku 1979 zdefiniowało ból jako nieprzyjemne doznanie czuciowe i emocjonalne związane z rzeczywistym lub potencjalnym uszkodzeniem tkanek. Definicja ta kładzie nacisk na to, co odczuwa i opisuje pacjent, bez określania mechanizmu wywołującego ból, ani czasu jego trwania [Wordliczek, 2002, Muller, 1998]. Ból nowotworowy, zgodnie z wieloletnią tradycją, to każdy rodzaj bólu, który występuje u chorego na nowotwór. Ból nowotworowy jest skutkiem specyficzności choroby, a także towarzyszących jej emocji: lęku, gniewu i depresji. Trwa czasami tygodniami, miesiącami, latami, przejmuje kontrolę nad umysłem, doprowadza chorego do depresji i wyczerpania fizycznego [Hilgier (2),2004]. W dzisiejszych czasach żaden człowiek nie powinien cierpieć z powodu bólu i ma prawo oczekiwać, a nawet domagać się leczenia. Dotyczy to zwłaszcza chorych z chorobą nowotworową [Spacek, 2002]. W Polsce nie ma dokładnych badań epidemiologicznych, ale wg profesora Wronkowskiego oraz na podstawie analizy danych światowych, że na nowotwór choruje około 1% populacji, jak również danych, iż niezależnie od fazy choroby nowotworowej ból odczuwa około 50% chorych, a w zaawansowanym okresie nawet 75%, można założyć, że leczenia bólu nowotworowego w Polsce wymaga ponad 220 tysięcy osób [Hilgier (2), 2004, Jarosz, 2002, Kotlińska-Lemieszek, 2007]. Dlaczego chorobie nowotworowej towarzyszy ból? Odpowiedź na to pytanie otrzymamy analizując patogenezę bólu nowotworowego. Przyczynami bólu w chorobie nowotworowej mogą być: 1. Rozrost nowotworu w narządach posiadających torebkę. 2. Naciekanie przez nowotwór tkanek miękkich. 3. Przerzuty nowotworu do kości. 4. Naciekanie przez nowotwór błon surowiczych (otrzewna, opłucna). 5. Wywoływanie przez nowotwór martwicy narządów litych (trzustka). 6. Martwica narządów spowodowana zamknięciem naczyń uciśniętych przez rozrastający się guz. 7. Naciekanie przez nowotwór nerwów [Hilgier, 2002]. Ze względów praktycznych i dla celów naukowych wyróżniamy następujące kategorie bólu nowotworowego: 1. Bóle spowodowane bezpośrednio przez ekspansywnie rosnący nowotwór lub jego przerzut (41-97%). 19 2. Bóle związane z postępującym osłabieniem, obniżeniem odporności, wyniszczeniem nowotworowym (9-29%). 3. Bóle związane z leczeniem onkologicznym (5-18%). 4. Inna przyczyna bólu ( bóle koincydentalne): zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa, stawów, bóle głowy (9-18%) [(Twycross, 1996, Saraceni i Portenoy, 1999) - Kotlińska-Lemieszek, 2007)]. 70-80% chorych zgłasza jednocześnie od 1-3 rodzajów bólu, a 31-40% ponad 3 rodzaje bólu, z których każdy powinien być zidentyfikowany i czasami wymaga odrębnego postępowania terapeutycznego [Hilgier, 2002, Jarosz i wsp., 2003, (Twycross, 1996, Banking, 1991,Grond i wsp. 1996): Kotlińska –Lemieszek, 2007]. Rodzaje bólu u chorych na nowotwór ze względu na miejsce powstawania: 1. Ból receptorowy (somatyczny, trzewny) jest efektem podrażnienia zakończeń nerwowych układu nocyceptywnego, przez silne bodźce. Ból somatyczny jest bólem dobrze zlokalizowanym, samoistnym lub uciskowym, nasilającym się przy zmianie pozycji, łatwym do opisania. Ból trzewny jest rozlany, głęboki, opisywany jako ucisk, przeszywanie, kolka, trudny do zlokalizowania. Ból receptorowy dobrze poddaje się leczeniu prostymi analgetykami i/lub lekami opioidowymi. 2 Ból niereceptorowy (neuropatyczny) jest zainicjowany lub spowodowany pierwotnym uszkodzeniem obwodowego lub ośrodkowego układu nerwowego. Ból neuropatyczny jest trudny do opisania, pierwotnie zlokalizowany i ograniczony do jednego lub kilku dermatomów lub zakresu unerwienia nerwu lub splotu. Pojawia się nagle, ma charakter stały, tępy, z nakładającymi się napadami przeszywającymi, kłującymi, strzelającymi, jak „ rażenie prądem” W chorobie nowotworowej ból neuropatyczny występuje w 20-30%. Ból neuropatyczny jest trudny do leczenia, ponieważ potrafi być oporny na proste analgetyki i leki opioidowe [Hilgier (2), 2004, Jarosz, 2002, Jarosz i wsp., 2003, Wordliczek, 2002, Dobrogowski, 2004]. Bóle przebijające - występują u 19-95% chorych, w zależności od stopnia zaawansowania choroby, charakteryzują je: napadowy charakter, szybki czas narastania i krótki trwania, duże natężenie, przekraczające ból podstawowy, często inny charakter niż ból podstawowy. Ból podstawowy i ból przebijający są zupełnie innymi zjawiskami, dlatego oba powinny być osobno oceniane i osobno leczone. Jeżeli liczba epizodów bólu przekracza 4/dobę powinno to skutkować modyfikacją leczenia bólu podstawowego [Bennett i wsp. 2005]. Bóle przebijające dzielą się na 3 kategorie: 20 1. Bóle incydentalne (ok. 50%) - w miarę możliwości, jeżeli jest przewidywalny, leczymy- przyczynowo: (unieruchomienie patologicznego złamania, profilaktyczne podanie -MF przed wykonaniem np. toalety). 2. Bóle końca dawki - wymagają właściwego doboru dawek. 3. Bóle idiomatyczne - podstawowym lekiem jest MF w dawce 1/5 dawki dobowej (ograniczeniem jest wolny początek działania MF i długi czas działania), Fentanyl przezśluzówkowy ( s.l., donosowy: nie dostępny w Polsce, drogi), Metadon (szybki początek działania, ale ryzyko kumulacji), paracetamol, NLPZ [Bennett, 2005]. Postęp, jaki dokonał się w badaniach nad patomechanizmami bólu nowotworowego pozwala na coraz lepsze i skuteczniejsze jego łagodzenie. Współczesne leczenie bólu to leczenie multimodalne, w które zaangażowani są lekarze różnych specjalności. W zwalczaniu bólu sięgamy po wiele metod, ale podstawą leczenia jest zawsze farmakoterapia, skuteczna u ponad 85%( niezależnie od rodzaju bólu) [Woroń, 2004, Wordliczek, 2004]. Poza farmakoterapią w leczeniu bólu u chorych z chorobą nowotworowa stosujemy: 1. Radioterapię, chemioterapię, hormonoterapię. 2. Leczenie chirurgiczne. 3. Inwazyjne techniki anestezjologiczne (blokady, zabiegi neurodestrukcyjne [neurolizy, termolezje], opioidy i/lub leki znieczulające miejscowo dokanałowo). 4. Neurostymulację przezskórną i nardzeniową. 5. Psychoterapię [Wytyczne postępowania w Bólu, 2003, Guidelines of Clin Pr in Cancer Pain, 2003}. Strategia leczenia bólu przewlekłego - Aby właściwie leczyć ból nowotworowy niezbędne jest: 1. Wywiad: początek, czas trwania, czynniki nasilające i łagodzące ból, stosowane leczenie i jego efektywność, działania niepożądane leków. 2. Ocena natężenia bólu: Skala wzrokowo - analogowa VAS, Skala Numeryczna SN. 3. Lokalizacja bólu: większość chorych odczuwa ból w kilku miejscach. 4. Określenie przyczyny i patomechanizmu bólu. 5. Ocena i leczenie innych objawów [Jarosz i wsp, 2003]. Metody leczenia bólu nowotworowego opierają się na schemacie WHO z 1986 roku, który jest światowym standardem leczenia bólu, oraz na wytycznych JASP z 1994 roku, Konsensusie Amerykańskiej Akademii Medycyny Bólu z 1997 roku, oraz Wytycznych Komisji ds. Monitorowania Jakości w Ochronie Zdrowia przy MZ z 2001 roku. 21 1. Dawka leku powinna być dobierana indywidualnie dla każdego chorego i jego rodzaju(ów) bólu, tak, aby zapewnić mu odpowiedni okres bezbolesności (4-8 h dla preparatów o krótkim czasie działania, 12 h dla preparatów o przedłużonym czasie działania Morfina retard, Tramadol retard, lub 72h dla przezskórnego Fentanylu i 96h dla przezskórnej Buprenorfiny). 2. Stale utrzymywać stężenie terapeutyczne leku, przez podawanie kolejnych dawek w regularnych odstępach czasu, zależnych od okresu półtrwania, a nie w razie bólu. 3. Zmienić lek na silniejszy, jeżeli słabszy przestaje być skuteczny. 4. Zastosować dodatkowe ratujące dawki leków w przypadku bólów przebijających. 5. Kojarzyć leki o różnych mechanizmach działania. 6. Uzupełniać leczenie dobranymi do potrzeb odpowiednio lekami wspomagającymi. 7. Wybrać, jeżeli jest to tylko możliwe, doustną drogę podania leku, lub inna drogę wygodną dla chorego: przezskórną, podjęzykową, dożylną (przez port). 8. Leczyć i zapobiegać objawom ubocznym po lekach przeciwbólowych (zaparcia). 9. Zwalczać inne dolegliwości związane z chorobą (nudności, wymioty, sedację, świąd skóry, itd.). 10. Otoczyć szeroką, wszechstronną opieką chorego i jego rodzinę. 11. Rozpoznanie i plan leczenia uzgodnić z pacjentem, aby uzyskać jego akceptację i zrozumieniez jakiego powodu otrzymuje leki (np. z grupy przeciw drgawkowych i przeciwdepresyjnych). Warunkuje to właściwe przyjmowanie wszystkich zaleconych leków [Hilgier(2), 2004, Jarosz , 2003]. Leki przeciwbólowe podzielono na trzy grupy, stopnie, szczeble: 1. Nieopioidowe leki przeciwbólowe: paracetamol i niesteroidowe leki przeciwzapalne NLPZ. 2. Słabe opioidy. 3. Silne opioidy. Plan leczenia polega na dobraniu odpowiedniej minimalnej, skutecznej dawki właściwego leku, do rodzaju i natężenia bólu. Jeżeli leki I szczebla drabiny analgetycznej przestają być skuteczne, należy dołączyć lek z grupy słabych opioidów. Jeżeli nie jest lub przestaje być on skuteczny należy zastąpić go silnym opioidem. Silne opioidy, w odróżnieniu od leków z I i II stopnia drabiny analgetycznej, nie mają dawek pułapowych, czyli każde zwiększenie dawki powoduje nasilenie działania przeciwbólowego. Ograniczyć dawkę może jednak wystąpienie objawów niepożądanych, 22 trudnych do opanowania lub /i nie- tolerowanych przez pacjenta [Hilgier(2), 2004]. NLPZ są skuteczne zwłaszcza w leczeniu bólów kostnych. Długo stosowane mogą być przyczyna powikłań ze strony przewodu pokarmowego, układu krążenia, nerek, wątroby. Czynnikami ryzyka powikłań są: podeszły wiek, choroba wrzodowa, leczenie wysokimi dawkami, równoczesne stosowanie steroidów, leków przeciwzakrzepowych, inhibitorów konwertazy. NLPZ podawane u chorych z grupy ryzyka wymagają stosowania profilaktyki (mizoprostal 200 mig 4x dobę, famotydyna 40 mg 2x dobę lub omeprazol 20mg 1x dobę). Mechanizm działania NLPZ polega na blokowaniu syntezy prostaglandyn (hamowanie COX-1,2,3). Inne mechanizmy polegają na hamowaniu ekspresji indukowanej izoformy syntazy tlenku azotu, enzymu, który ściśle związany jest z rozwojem stanu zapalnego w uszkodzonych tkankach, hamowaniu czynnika jądrowego NF kappa B, który reguluje proces transkrypcji genowej pro-zapalnych cytokin, hamowaniu adhezji i agregacji leukocytów w stanie zapalnym oraz stymulowaniu endogennych układów przeciwzapalnych -Lipoksyn A. Nie można przewidzieć, który z NLPZ będzie dla danego pacjenta najbardziej skuteczny. W wyborze optymalnego - NLPZ pomaga starannie zebrany wywiad dotyczący zażywanych w przeszłości NLPZ, ich skuteczności, tolerancji i objawów ubocznych.. Selektywne inhibitory COX-2 nie wyparły leków klasycznych (mają słabsze działanie przeciwbólowe). Nie spełniły pokładanych w nich oczekiwań, są bezpieczniejsze dla żołądka, ale wywierać mogą niekorzystne działanie na nerki - nasilić obrzęki, podnieść ciśnienie rozkurczowe, zwiększyć ryzyko powikłań zakrzepowo-zatorowych. Paracetamol powinien być stosowany w dawkach 2- 4 g/dobę. Mechanizm działania nie jest do końca poznany, chociaż istnieją dowody wskazujące na to, że działa on na poziomie OUN blokując COX-3, hamuje syntazę tlenku azotu oraz zwiększa uwalnianie serotoniny z zakończeń nerwowych. [Wordliczek(2,) 2004, Malec-Milewska, 2003]. Opioidy są lekami, które wykazują działanie przeciwbólowe poprzez wiązanie z receptorami opioidowymi. Opiaty są to naturalne leki przeciwbólowe otrzymywane z opium. Opioidy to zarówno naturalne pochodne opium, jak i leki uzyskiwane syntetycznie. Narkotyki, to pojęcie prawne, które obejmuje wszystkie substancje, które prowadzić mogą do uzależnienia [Hilgier(2), 2004]. Wskazaniem do zastosowania opioidu jest umiarkowany i silny ból. Sięgając do tej grupy leków pamiętać należy o objawach ubocznych związanych z ich stosowaniem. Do częstych objawów ubocznych należą: 23 zaparcia, nudności, wymioty i nadmierna sedacja, do rzadkich: zaburzenia świadomości, depresja oddechowa, wzrost napięcia mięśniowego, świąt skóry i retencja moczu. W przypadku wystąpienia objawów niepożądanych, należy rozważyć: zmniejszenie dawki, leczenie objawowe, zmianę opioidu i/ lub drogi podania. Na większość objawów ubocznych, takich jak: nudności, wymioty, nadmierna sedacja i depresja oddechowa wykształca się tolerancja. Potencjalne ryzyko depresji oddechowej istnieje, choć jest ono mniejsze w terapii przewlekłej niż podczas stosowania w bólu ostrym. Ryzyko depresji oddechowej zwiększa współistnienie poważnych patologii, które prowadzić mogą do niewydolności oddechowej lub/i niewydolności krążenia. Spośród objawów ubocznych nie wykształca się tolerancja na zaparcia i na zwężenie źrenic. Relatywne zwężenie źrenic można ocenić przez porównanie, w tym samym oświetleniu z inną osobą. Jeżeli reakcji źrenic towarzyszy nadmierna sedacja, świadczyć to może o przedawkowaniu opioidu. Nie stwierdzono niekorzystnego wpływu długotrwałej terapii opioidami na narządy (z wyłączeniem przewodu pokarmowego). Leczenie silnymi opioidami nie prowadzi do wyniszczenia i nie przyspiesza zgonu, a przeciwnie uwalniając chorego od bólu znacznie poprawić jakość życia. Podczas długotrwałej terapii opioidami należy spodziewać się dwóch zjawisk: zależności fizycznej i tolerancji. Zależność fizyczna jest naturalnym zjawiskiem związanym z długotrwałym leczeniem nie należy jej mylić z uzależnieniem psychicznym. Zależność fizyczna przejawia się wystąpieniem zespołu abstynencyjnego po nagłym odstawieniu. Uzależnienie psychiczne u chorych prawidłowo leczonych opioidami występuje rzadko. Według danych amerykańskich zdarza się ono raz na 20 tysięcy przypadków chorych leczonych opioidami [ Malec-Milewska, 2003, Hilgier(2). 2004, Jarosz, 2002]. Tolerancja w rozumieniu klinicznym oznacza konieczność stosowania coraz większych dawek opioidu do uzyskania tego samego efektu przeciwbólowego. Zwykle chorego udaje się długo prowadzić na stabilnych dawkach. Przyczyną konieczności zwiększania dawki jest najczęściej postęp choroby lub dołączenie się bólu o charakterze neuropatycznym [Hilgier(2,) 2004]. Tramadol wywołuje analgezję poprzez agonistyczne działanie na receptory opioidowe mi, jak również aktywuje zstępujący układ antynocyceptywny. Cechuje go niski potencjał wywołania lekozależności i tolerancji. Pozbawiony jest ryzyka depresji oddechowej. Tak jak każdy lek z II szczebla drabiny analgetycznej ma on dawkę pułapową wynoszącą 400-600 mg, której nie powinno się przekraczać. Tramadol nasila działanie depresyjne na OUN leków nasennych, benzodwuazepin i neuroleptyków. Z neuroleptykami może wywołać drgawki. Nasila efekt 24 hipotensyjny leków obniżających ciśnienie, dlatego u chorych z nadciśnieniem tętniczym, w czasie wprowadzania skutecznych terapeutycznych dawek, obowiązuje kontrola ciśnienia i modyfikacja dawek leków nadciśnieniowych [Malec-Milewska, 2003]. Morfina, czysty agonista receptora mi, jest opioidem pierwszego wyboru w leczeniu bólu nowotworowego o umiarkowanym i dużym natężeniu. Optymalnym sposobem podania jest droga doustna. Może być podawana inaczej: doodbytniczo, podskórnie, dożylnie, zewnątrzoponowo, podpajęczynówkowo, jak również obwodowo, co można wykorzystać podając ją miejscowo na bolesne owrzodzenia np. po radioterapii. Z uwagi na małą biodostępność dawka doustna musi być 2-3 razy większa niż pozajelitowa. Nie istnieje pojęcie standardowej dawki morfiny. Za dawkę właściwą należy przyjąć taką, która spowoduje zniesienie bólu na czas właściwy dla zastosowanego preparatu (4 godziny dla preparatów o szybkim czasie uwalniania i 12 godzin dla preparatów o kontrolowanym uwalnianiu). Zapotrzebowanie na morfinę można bardzo dokładnie zmiareczkować, przy pomocy preparatów o krótkim czasie działania, ale warto wiedzieć, że jeżeli empirycznie dobrana - pierwszorazowa dawka morfiny zniosła całkowicie ból, istnieje prawie 100% pewności, że wybrana przez nas dawka jest zbyt wysoka i należy ją zmiareczkować „w dół ”. Morfina wydalana jest przez nerki, dawkę należy dostosować do stopnia wydolności nerek. Morfina wykazuje działanie synergistyczne z lekami wpływającymi depresyjnie na OUN (leki uspokajające, nasenne, anksjolityki, leki przeciwhistaminowe i b-adrenolityczne penetrujące do OUN). Morfina nasila antyagregacyjne działanie leków przeciwzakrzepowych. Metabolizowana jest przez izoenzym cytochromu P-450 i dlatego może wchodzić w interakcje z lekami, które hamują aktywność tego enzymu takimi jak np: ranitydyna, werapamil diltiazem, amiodaron, metronidazol, biseptol [Jarosz(2), 2003, Hilgier(2), 2004] Fentanyl czysty agonista receptora mi. Mała masa cząsteczkowa i dobra rozpuszczalności w tłuszczach umożliwia wchłaniane przez skórę. Plaster fentanylu uwalnia 25, 50, 75 lub 100 mikrogramów FNT/h. Czas działania plastra - 3 doby. Ta forma podawania czyni go szczególnie przydatnym u chorych z zaburzeniami połykania oraz z nasilonymi zaparciami. Fentanyl mtabolizowany jest przez jeden z podtypów Cytochromu P-450, dlatego w połączeniu z lekami, które ten enzym blokują istnieje większe ryzyko depresji oddechowej i bradykardii ( lekami takimi są np. flukonazol i ciprofloksacyna). Carbamazepina obniża efekt przeciwbólowy fentanylu [Hilgier(2), 2004, Hiligier, 2007]. Buprenorfina, częściowy agonista receptora mi, dostępna w postaci tabletek podjęzykowych, ampułek i w postaci przezskórnej. W przedziale dawek stosowanych w leczeniu bólu <5mg/dobę zachowuje się jak czysty 25 agonista i nie wykazuje efektu pułapowego. Przezskórna forma leku działa 96h godziny (4doby) i jest dostępna w trzech dawkach 35, 52,5 i 70 mikrogramów buprenorfiny/h [Hilgier(2), 2004]. Metadon silny opioid, agonista receptora mi, antagonista receptora NMDA. Miareczkowanie dawki jest trudne ze względu na zróżnicowanie okresu półtrwania u różnych pacjentów (zaleca się stosowanie przez specjalistów). Wydala się przez p. pokarmowy, metoda ta przydatny jest u chorych z niewydolnością nerek Oxycodon, działa 10-40 x słabiej na receptory mi niż MF, ma 2x większa biodostępność niż MF. Podany i.v. działa szybciej i dłużej niż MF, nie uwalnia histaminy. W tym również preparaty złożone(z paracetamolem lub gabapentyną). Leczenie uzupełniające: Oprócz leków przeciwbólowych schemat WHO uwzględnia stosowanie leków uzupełniających (adiuwantowych), na każdym etapie leczenia. Leki te stosowane są w celu wzmocnienia działania analgetyków, leczenia bólu neuropatycznego oraz leczenia objawów ubocznych. Podstawowe grupy leków to: 1. Leki przeciwpadaczkowe (Karbamazepina, Fenytoina, kw.Walproinowy, Gabapentyna, Ppregabalina, Klonazepam). Stosowane są w leczeniu bólów neuropatycznych. Hamują samoistne pobudzenia we włóknach nerwowych poprzez blokowanie patologicznych kanałów sodowych lub wapniowych. 2. Leki przeciwdepresyjne (Trójcykliczne-Amitryptylina)-hamują wchłanianie 5HT-3 i NA, potencjalizują analgezję opioidową, blokują patologiczne kanały sodowe oraz działają antagonistycznie w stosunku do receptora NMDA..(O budowie innej niż trójpierścieniowa-selektywne inhibitory. 5HT-Fluoksetyna, Citalopram, Sertralina, Paroksetyna, O podwójnym mechanizmieWenlafaksyna, Duloksetyna). 3. Środki znieczulenia miejscowego (Xylokaina). Hamują patologiczne wyładowania w uszkodzonych włóknach nerwowych, poprzez blokowanie kanałów sodowych. 4. Kortykosteroidy (Dexametazon). Poprawiają nastrój, apetyt, działają przeciwzapalnie, przeciwobrzękowo i antycytokinowo. Stosowane są w leczeniu bólu neuropatycznego, rozsianym bólu kostnym i wzmożonym ciśnieniu śródczaszkowym. 4. Dwufosfoniany (Bonefos, Aredia). Stosowane są w leczeniu bólu kostnego. 5. Blokery kompleksu NMDA (Ketamina, Dekstrometorfan, Amantydyna, MgSO4). 26 6. Leki przeciwlękowe i nasenne. 7. Leki przeciwwymiotne (Metoclopramid, Chlorpromazyna, Haloperidol, Torecan, Ondansetron). 8. Leki przeczyszczające i rozkurczowe 9. Leki przeciwświądowe [Hilgier, 2002, Dobrogowski(2), 2002]. Wskazania do skierowania chorego z bólem nowotworowym do poradni leczenia bólu: 1. Nieskuteczność standardowego leczenia. 2. Brak możliwości ustalenia rozpoznania. 3. Nasilone działanie uboczne leków przeciwbólowych. 4. Szybkie narastanie zapotrzebowania na opioidy. 5. Szczególne sytuacje wskazujące na możliwość zastosowania „specjalistycznych” metod leczenia przeciwbólowego. 6. Na życzenie chorego [Jarosz i wsp. 2003]. Piśmiennictwo: 1. Wordliczek J., Dobrogowski J. Patomechanizm bólu receptorowego. Ból przewlekły (red. Dobrogowski J., Wordliczek J.) MCKP UJ Kraków 2002; 23-25 2. Muller A. Fizjologia bólu, Ból diagnostyka, leczenie i prewencja (red. Gebethner i s-ka) Warszawa 1998 3. Hilgier M. Bóle nowotworowe i ich leczenie. Ból przewlekły (red. Dobrogowski J., Wordliczek J.) MCKP UJ Kraków 2002; 187-209 4. Spacek A. Współczesne metody zwalczania bólu. Bibl. Lek. Praktyka 2002; 109-110 5. Hilgier M.(2). Leczenie bólu w chorobie nowotworowej. Medycyna bólu. Wydawnictwo lekarskie PZWL, Warszawa 2004; 514-534 6. Jarosz J. Leczenie przeciwbólowe w onkologii. Współczesne metody zwalczania bólu. Bibl. Lek. Praktyka 2002; 129-158 7. Dobrogowski J. Patomechanizm bólu przewlekłego. Medycyna bólu (red. Dobrogowski J., Wordliczek J.) Wydawnictwo lekarskie PZWL Warszawa 2004; 39-48 8. Jarosz J., Kaczmarek Z., Walden-Gałuszko K., Hilgier M. Leczenie bólów nowotworowych - Standardy i wytyczne. Ordynator leków Vol. 3 Nr.4 (18) 2003 9. Malec-Milewska M. Ból w chorobie nowotworowej. Postępy w znieczuleniu Chirurgii jednego dnia. Alfa-medica press, 2003; 138-146 10. Wordliczek J. Dobrogowski J(2). Kliniczne zastosowanie nieopioidowych leków przeciwbólowych. Medycyna bólu. Wydawnictwo lekarskie PZWL, Warszawa 2004; 349-355 27 11. Dobrogowski J., Wordliczek J. Ko-analgetyki (Adiuwanty). Ból przewlekły (red. Dobrogowski J., Wordliczek J.), MCKP UJ 2002; 247251 12. Woroń J.i wsp. Farmakoterapia bólu, a problem niekorzystnych interakcji leków i polekowych działań niepożądanych. Ból 2004, 5; 49 13. Wytyczne postępowania w bólu przewlekłym PTBB i Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce PZWL, Warszawa, 2003 14. Guidelines of Clinical Practice Cancer Pain, Singapur,5/2003 15. Kotlińska - Lemieszek. Epidemiologia bólu w chorobie nowotworowej w Polsce i na świecie. I cykl szkolenia onkologów. Warszawa 29.03. 2007 16. Hiligier M, Kotlińska-Lemieszek Interakcje leków przeciwbólowych. I cykl szkolenia onkologów. Warszawa 29.03.2007 17. Bennet D, Burton AW, Fishman S. Consensus panel recommendations for the assessment of breakthrough pain: Pharmacol Ther. 2005; 30: 296-301 28 IV. Marek Pertkiewicz - ŻYWIENIE W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ Klinika Chirurgii Ogólnej i Żywienia Klinicznego Akademii Medycznej w Warszawie Zaburzenia apetytu, trudności w odżywianiu i postępujące niedożywienie towarzyszą powszechnie chorobie nowotworowej. Niedożywienie jest najczęściej występującym zaburzeniem towarzyszącym chorobom nowotworowym, obserwowanym we wczesnych stadiach oraz w zaawansowanych. Etiologia niedożywienia nie jest całkowicie wyjaśniona. Może rozwinąć się u chorych, u których podaż substancji odżywczych wydaje się prawidłowa. Większość teorii wyjaśnia przyczynę niedożywienia w przebiegu nowotworów z zaburzeniami metabolicznymi w następstwie uogólnionej reakcji zapalnej stymulowanej wydzielanymi przez guz cytokinami oraz współistniejącymi zaburzeniami metabolicznymi obejmującymi insulinooporność tkanek, wzrost lipolizy, wzrost oksydacji lipidów i podwyższony rozpad białek. Zespół tych zaburzeń, któremu zwykle towarzyszy brak łaknienia, określany jest terminami: kacheksja, kacheksja nowotworowa lub zespół anoreksjakacheksja. Prowadzi on do szybkiej utraty masy ciała, zmniejszenia aktywności fizycznej, psychicznej i społecznej, co znacznie pogarsza jakość życia chorych. Wystąpienie tego zespołu jest objawem złym rokowniczo. Uznaje się, że kacheksja stanowi bezpośrednią przyczynę zgonu 20 – 40% chorych nowotworowych. Niedożywienie szczególnie często obserwuje się u chorych z nowotworami jamy ustnej, gardła, krtani oraz górnego odcinka przewodu pokarmowego, u których wymienionym wyżej zaburzeniom towarzyszą trudności lub całkowity brak możliwości odżywiania drogą naturalną już we wczesnych stadiach choroby. W tych przypadkach niedożywienie w znacznym stopniu jest następstwem zwykłego głodzenia się. Chociaż wysoka częstość niedożywienia wskazuje na celowość leczenia żywieniowego, to jednak ciągle wielu lekarzy zastanawia się, czy żywienie przypadkiem nie przyspiesza postępu choroby nowotworowej. Dotychczas żadne badania nie wykazały wpływu żywienia dojelitowego i pozajelitowego na rozwój guza i dlatego obawa o przyspieszenie rozwoju nowotworu nie powinna powstrzymywać lekarza przed rozpoczęciem żywienia chorego na nowotwór złośliwy. Pierwsze metaanalizy badań klinicznych, oceniających wpływ żywienia pozajelitowego na wyniki leczenia chemio – lub radioterapią wykazały, że żywienie pozajelitowe w tych przypadkach bardziej szkodzi niż pomaga. Dokładna analiza prac poddanych meta-analizom wykazuje, że przyczyną była niewłaściwa, zwykle nadmierna podaż substancji odżywczych, a podstawową 29 przyczyną niepowodzeń było błędne założenie, że wymuszony przez hiperalimentację, w okresie nasilonej przez terapię ogólnoustrojowej reakcji zapalnej zwrot w stronę anabolizmu i uzyskanie poprawy stanu odżywienia są kluczem do uzyskania poprawy wyników. Występujące w ostrej fazie negatywne efekty przekarmiania powodowały szereg zaburzeń metabolicznych i czynnościowych, zwiększających w efekcie częstość powikłań. Obecnie leczenie żywieniowe jest postrzegane jako istotny element złożonej terapii chorych na nowotwory. Jej celami są: zapobieganie niedożywieniu, zwiększenie tolerancji terapii przeciwnowotworowej, poprawa odporności i zmniejszenie ryzyka infekcji, utrzymanie siły i aktywności fizycznej oraz utrzymanie jakości życia na możliwie optymalnym poziomie. Natomiast zakres i wskazania do leczenia żywieniowego są przedmiotem kontrowersji. Na ogół nie jest kwestionowane znaczenie leczenia żywieniowego w okresie okołooperacyjnym, ale dyskutowana jest jego zasadność w innych sytuacjach. Szczególnym problemem są chorzy z zawansowanym nowotworem, u których niemożliwe jest leczenie radykalne lub ze wznową po przebytej terapii przeciwnowotworowej, u takich możliwe jest jedynie zastosowanie leczenia paliatywnego. Jego zakres często ograniczany jest do wyrównywania zaburzeń wodno-elektrolitowych, walki z bólem, wymiotami itp. Nadal spotyka się opinię, że leczenie żywieniowe tych chorych jest nieuzasadnione, nie ma wpływu na przebieg choroby, a nawet może być szkodliwe poprzez przyspieszenie rozwoju guza (karmienie nowotworu, a nie gospodarza) czy poprzez związane z leczeniem żywieniowym powikłania. Stan, w którym chory, z prawidłowo funkcjonującym przewodem pokarmowym, nie może przyjmować doustnie pokarmów lub odżywianie tą drogą staje się niewystarczające, jest wskazaniem do żywienia dojelitowego (ż.d.) przez wykonany chirurgicznie, endoskopowo lub laparoskopowo dostęp do żołądka lub jelita. Żywienie tą drogą chorych z zaawansowanym nowotworem złośliwym, zdyskwalifikowanych do leczenia radykalnego, mimo często dużej dynamiki choroby podstawowej, może trwać wiele miesięcy, korzystnie wpływa na jakość życia chorych, jest efektywne ekonomicznie i powinno być prowadzone w domu chorego. Jeśli nie ma możliwości wykorzystania przewodu pokarmowego, pozostaje żywienie pozajelitowe. Ostatnie zalecenia ESPEN, dotyczące wskazań do żywienia dojelitowego, stwierdzają: Leczenie żywieniowe powinno być rozpoczęte w przypadkach niedożywienia oraz jeśli przewidywany okres głodzenia jest dłuższy niż 7 dni. Rozpoczęcie żywienia dojelitowego powinno nastąpić, gdy przewidywana doustna podaż pożywienia jest niedostateczna (<60% oszacowanego wydatku energetycznego przez > 10 dni). Zalecenia dotyczące leczenia żywieniowego w opiece paliatywnej są następujące: 30 „Żywienie dojelitowe powinno być podawane w celu zmniejszenia utraty masy ciała, tak długo jak chory wyraża na to zgodę i do chwili rozpoczęcia fazy umierania. W ostatnim okresie życia zaspokojenie łaknienia i pragnienia chorych na ogół wymaga podania niewielkich ilości pożywienia i wody. Podaż płynów powinna zapobiegać objawom odwodnienia. Do podawania płynów i leków chorym leczonym w szpitalu oraz w domu może służyć droga podskórna”. Sugerowano zastosowanie kryterium podanego przez Bozetti`ego, mówiące, że zastosowanie leczenia żywieniowego jest uzasadnione, jeśli oczekiwany czas przeżycia chorego przekracza 2 – 3 miesiące. Kryterium to jest dyskusyjne pod względem merytorycznym, gdyż wynika z obserwacji, że zdrowy, młody człowiek jest w stanie przeżyć bez przyjmowania pokarmów 60 – 90 dni. W chorobie nowotworowej metabolizm znacznie odbiega od stanu zdrowia i w przypadkach z rozwiniętym zespołem kacheksji rezerwy białkowo – kaloryczne są zużywane szybciej, prowadząc znacznie wcześniej do śmierci głodowej. Ponadto oszacowanie czasu przeżycia jest trudne i dlatego decyzja o rozpoczęciu lub zaniechaniu leczenia żywieniowego powinna być podjęta w wyniku dyskusji onkologa, specjalisty leczenia żywieniowego i specjalisty opieki paliatywnej z udziałem chorego. Dodatkowo należy wziąć pod uwagę, że nie sposób ocenić wartości przeżytego miesiąca dla chorego i jego rodziny. Zdarzało się, że chorzy którzy w wyniku leczenia żywieniowego na kilka tygodni odzyskali sprawność i samodzielność, mogli dzięki temu uczestniczyć w ślubie swojego syna, wraz z rodziną przeżyli Święta Bożego Narodzenia i załatwili ważne sprawy życiowe. Nasze obserwacje wskazują, że był to okres ważny dla rodzin chorych, aktywnie towarzyszących w ostatnich tygodniach życia swojego bliskiego. Odmowa podjęcia leczenia żywieniowego jest nieetyczna. Podobny pogląd wyrażony został przez European Asssociation for Palliative Care w zaleceniu mówiącym, że „należy brać pod uwagę uwarunkowania kulturowe i psychologiczne i jakkolwiek podawanie pożywienia i płynów jest z medycznego punktu widzenia nieskuteczne, może przynieść korzyści natury psychologicznej i kulturowej”. Wątpliwości rozwiewają jednoznaczne odpowiedzi udzielone dnia 1 sierpnia 2007 przez Kongregację Nauki Wiary na pytania dotyczące sztucznego odżywiania i nawadniania pacjentów w stanie wegetatywnym, stwierdzające m.in., że : „Podawanie pokarmu i wody, także metodami sztucznymi, jest zasadniczo zwyczajnym i proporcjonalnym sposobem podtrzymania życia. Jest ono więc obowiązkowe w takiej mierze i przez taki czas, w jakich służy właściwym sobie celom, czyli nawadnianiu i odżywianiu pacjenta. W ten sposób zapobiega się cierpieniom i śmierci, które byłyby spowodowane wycieńczeniem i odwodnieniem.” 31 Nasze doświadczenia wskazują, że żywienie dojelitowe i pozajelitowe, w warunkach domowych, u chorych z zaawansowanym, nieuleczalnym nowotworem jest metodą bezpieczną, pod warunkiem, że prowadzi je dobrze przygotowany opiekun, stosujący odpowiednie zalecenia dotyczące rodzaju, ilości i szybkości podawania mieszanin odżywczych oraz przestrzegający zasad aseptyki, pod nadzorem ośrodka prowadzącego leczenie żywieniowe, co pozwala szybko rozpoznawać i reagować na ewentualne powikłania i rozwiązywać problemy techniczne. Standardy takiego postępowania są opracowane i opublikowane w krajowym piśmiennictwie. Zmienna sytuacja metaboliczna, w różnych fazach leczenia onkologicznego, powoduje, że powinno się indywidualizować dietę zależnie od stanu odżywienia, nasilenia reakcji ostrej fazy, tolerancji chorego i stanu przewodu pokarmowego. W warunkach klinicznych zwracamy więc także uwagę na odpowiedź chorego na stosowane leczenie oraz na tolerancję podawanej diety. Niektórzy czują się dobrze po podaniu suplementu z omega-3 kwasami tłuszczowymi, inni lepiej tolerują diety wzbogacone w resztki, a u części chorych, z popromiennym zapaleniem jelit, można utrzymać stan odżywienia i zmniejszyć częstość wypróżnień stosując diety peptydowe. Ponieważ chorobie nowotworowej towarzyszy ogólnoustrojowa reakcja zapalna i wynikające z niej zaburzenia metaboliczne (zespół anoreksja-kacheksja), podejmowano próby ich wyrównywania za pomocą odpowiednio dobranego składu diety, głównie zwiększenia podaży omega-3 kwasów tłuszczowych. Mimo podstaw teoretycznych, skuteczność kliniczna omega-3 kwasów tłuszczowych nie jest dostatecznie wyjaśniona, a wyniki dostępnych badań są trudne do porównania z wielu powodów. W jednym z badań okazało się, że chorzy z grupy kontrolnej samodzielnie przyjmowali omega-3 kwasy tłuszczowe w kapsułkach. Niewątpliwą zaletą suplementacji omega –3 kwasów tłuszczowych jest brak efektów ubocznych, występujących w czasie leczenia anoreksji octanem megestrolu lub sterydami, a wadą – mała tolerancja diety. Skuteczność, zależna od dawki, i zachęcające wyniki stosowania omega-3 kwasów tłuszczowych wskazują na celowość prowadzenia dalszych badań nad wyjaśnieniem roli, wskazań i dawek omega-3 kwasów tłuszczowych u chorych z nowotworami. Najważniejsze wnioski praktyczne można sprowadzić do trzech zasadniczych : 1. Lepiej zapobiegać rozwojowi niedożywienia niż leczyć jego następstwa. 2. Chory, który nie może jeść, wymaga wsparcia żywieniowego, także w chorobie nowotworowej, w większości przypadków w oparciu o 32 dietę zwykłą lub standardową, w dawkach i w sposób zależny od sytuacji klinicznej. 3. Porada dietetyczna, doustny suplement pokarmowy, żywienie dojelitowe i żywienie pozajelitowe są równie cenne pod warunkiem możliwości wykorzystania ich przez pacjenta i właściwego stosowania przez lekarza. Leczenie należy zaczynać od najprostszych metod; stosowanie bardziej skomplikowanych sposobów żywienia jest wskazane wtedy, gdy pierwsza metoda okazuje się nieskuteczna lub gdy nie może być skuteczna w związku z sytuacją kliniczną. O tych trzech przykazaniach należy pamiętać w codziennej praktyce klinicznej, zwracając uwagę na stan odżywienia chorych i oceniając ryzyko żywieniowe, aby w XXI wieku nie dochodziło do sytuacji, w których pacjent wyleczony z choroby, umiera z głodu. 33 V. Ks. Norbert Mojżyn - CHRISTUS PATIENS – IKONOGRAFICZNY MOTYW CHRYSTUSA CIERPIĄCEGO Nad czym rozmyślasz zmęczony Chryste, przysiadłszy na twardym kamieniu i wsparłszy głowę na łokciu? Pewnie o dziele zbawienia (...). Spraw, błagam, abym i ja o tym samym myślał, póki żyję, i aby Twoja łaskawa dłoń wspierała moją zgnębioną głowę.1 Chrystus „pacjent”2 – takie określenie może zdziwić, poruszyć albo przynajmniej zaintrygować tych, dla których historia działalności mesjańskiej Jezusa nie jest obca. Wszak Ewangelie w żadnym miejscu nie wspominają o chorobach Jezusa, ani tym bardziej nie podają wiadomości, by poddawał się jakiemukolwiek leczeniu. Przeciwnie, to On leczył ludzi z ich przypadłości fizycznych i duchowych, bowiem Jezus „przeszedł dobrze czyniąc i uzdrawiając wszystkich” (por. Dz 18, 38). Ewentualne dolegliwości Jezusa nie były przedmiotem zainteresowania ewangelistów, bowiem zajmowali się odnotowywaniem Jego słów i czynów o charakterze mesjańskim. Nie wyklucza to jednak jakichkolwiek chorób Jezusa. Był wszakże prawdziwym Bogiem i człowiekiem, w którym obie natury, tj. Boska i ludzka, nie uległy pomieszaniu, redukcji, ani też jedna nie wchłonęła drugiej. Jeśli zatem Jezus był prawdziwym człowiekiem, a był nim w istocie, to nie można wykluczyć, że chorował na podobne choroby, co jego krewni, albo przedstawiciele społeczności, w której mieszkał. Na to zagadnienie jakieś światło mogłyby rzucić opisy fizjonomiczne z epoki. Niestety, opisy takie pochodzą z późniejszych czasów i są lakoniczne. Wynika z nich, że Jezus wygląd miał zdrowy i przyjemny. Według tzw. „Listu patriarchów Orientu” mierzył trzy łokcie wysokości.3 Szczegółowiej opisuje Jezusa Elpios Rzymianin odwołujący się do świadectw starożytnych: „Jezus był wzrostu słusznego, miał łączące się brwi i piękne oczy, duży nos, był kędzierzawy, nieco przygarbiony, o zdrowej cerze i czarnej brodzie, twarzy w kolorze zboża (...), o dużych dłoniach, melodyjnym i słodkim głosie (...). We wszystkich tych cechach K. Janicki, Carmina. Dzieła wszystkie, Wyd. J. Krókowski, przeł. E. Jędrkiewicz, Wrocław 1966, s. 138 W niniejszym artykule chodzi nie tyle o diagnozę stanu zdrowia Jezusa, co o pokazanie efektu umęczenia Jezusa, będącego wynikiem tortur, a więc o szerszy desygnat słowa „pacjent” – tzn. o „człowieka cierpiącego”. Słowo „pacjent” pochodzi od łacińskiego patiens – „cierpiący”, „chory” (patior, pati, passus sum); pokrewnym słowem jest „pasja” (passio) oznaczająca mękę, cierpienie, odnoszone wprost do odkupieńczej męki i śmierci Chrystusa. Por. ks. A. Jougan, Słownik kościelny łacińsko-polski, Warszawa 1992, s. 484. 3 J. Lowden, Illuminated Prophet Books, University Park – London 1988, s. 52. 1 2 34 objawia się Jego bożo-człowiecza natura Logosu”.4 Według relacji pielgrzyma z Piacenzy, odwiedzającego Ziemię Świętą w VI w., w dawnym Praetorium Piłata znajdował się rzekomy odcisk stopy Jezusa oraz portret malowany za Jego życia. Pielgrzym relacjonował: „Jezus miał kształtną stopę, drobną i delikatną, wzrostu jednak był normalnego; przystojna twarz, kręcone włosy i piękne dłonie o długich palcach”.5 Ze świadectw plastycznych wielkie znaczenia mają wizerunki w typie acheiropoietos – czyli „nie ręką ludzką wykonane”. W tej liczbie mieści się słynny całun turyński. Ciekawe dane na temat obrazu umęczonego ciała Chrystusa wynikają z badań przeprowadzonych nad całunem turyńskim (niezależnie od tego, czy potraktujemy całun, jako czcigodną relikwię, czy jako zwykłe dzieło sztuki), w który – według średniowiecznej tradycji miało zostać obleczone ciało Jezusa w grobie.6 Grupa badaczy STURP (Shroud of TUrin Research Project) przyjęła tezę, że jest na nim zawarty zarys ciała mężczyzny charakteryzującego się brodą i wąsami, długimi włosami sięgającymi do ramion; wiek 30-45 lat; wzrost ok. 170 cm. Pewien etnolog z Grupy wyraził opinię, że ciało posiada cechy semickie. Ślady obrażeń wskazują na uderzenia batogiem, przebicie nadgarstków i stóp gwoźdźmi i ranę w klatce piersiowej. Medyczna diagnoza przyczyn śmierci brzmi – śmierć na krzyżu. „Chrystus Cierpiący” (Christus patiens), to ważny motyw ikonograficzny występujący w malarstwie średniowiecznym i ukazujący stan cierpienia Zbawiciela, śmiertelne umęczenie. Motyw jest jednym ze szczegółowych ujęć całej rodziny wątków ikonograficznych ukazujących umęczonego Jezusa. Określenie Chrystus „Pacjent” - Christus patiens („Chrystus cierpiący”) pojawia się bodaj pierwszy raz w inskrypcji umieszczonej na jednym z obrazów znajdujących się w kościele S. Gregorio all Celio, czyli u św. Grzegorza na wzgórzu rzymskim Celiusz (Gregorio I PM celebranti Iesus Christus patiens heic visus est).7 Z uwagi na układ ciała i złożenie rąk, wizerunek Chrystusa Cierpiącego przedstawia zbliżony do całunu typ ikonograficzny; nie pokazuje jednak ściśle określonego momentu męki ani zgonu. G. van den Osten słusznie zauważa, że Chrystus Cierpiący jest to „przedstawienie Chrystusa, który ukazuje na sobie cierpienia całej Pasji i w ten sposób jest 4 J.-P. Migne, Patrologiae cursus completus, Series graeca, t. III, 473, C, 4-6; 373, B. J. Wilkinson, Jerusalem Pilgrims before the Crusades, Warminster 1977, s. 78-89. 6 Kwestia autentyczności całunu nie jest przedmiotem artykułu. Całun, jako fałszerstwo średniowieczne traktują ci autorzy, którzy opierają się na badaniach izotopu węgla (z 1988 roku) oraz na źródłach historycznych z XIV wieku. Na temat treści manuskryptów (znajdujących się w Bibliothèque Nationale, Collection de Champagne, tom 154), zawierających istotę sporów o całun, zob.: U. Chevalier, Etude critique sur l’origine du St Sudaire de LireyChambéry-Turin, Paryż 1900. W tłumaczeniu angielskim: H. Thurston, The Holy Shroud and the Verdict of History, „Month” 101 (1903), s. 17-29. Zob. też H. David Sox, The Image on the Shroud, London 1981; K. E. Stevenson, G. R. Habermas, Verdict on the Shroud, London 1982; La Sindone. Scienza e fede, Bologna 1983. 7 C. Bertelli, The Image of Pity in Santa Croce in Gerusalemme, [w:] Essays in the History of Art presented to R. Wittkower, London 1969, s. 40-55. 5 35 ponadhistoryczną kwintesencją dzieła zbawienia”.8 To raczej stan udręczenia obejmujący jednocześnie różne etapy cierpienia, od modlitwy w Ogrójcu, aż po Zmartwychwstanie. Niektóre przedstawienia Chrystusa Cierpiącego - dzięki pewnym detalom przedstawienia, jak np. otwarte oczy, gestykulacja, zwycięska chorągiew w ręce – wskazują na zwycięstwo Jezusa „żywego – zmarłego” nad cierpieniem i śmiercią. Na ogół jest to jednak uwypuklenie chwalebnego charakteru męki i śmierci Jezusa, co uwidacznia się poprzez wyeksponowanie przez malarza śmiertelnych ran na rękach i w boku Jezusa. Chrystus Cierpiący to zatem Jezus żywy który, stojąc, siedząc lub klęcząc (z zamkniętymi lub otwartymi oczami) demonstruje swoje cierpienie zadawane na różnych etapach jego męki.9 Nie jest On martwy, ani umierający, chociaż jest już po skonaniu, zdjęty z krzyża; zatem - powstający do życia. W swoim Zmartwychwstaniu pozostaje jednak jeszcze nie w chwale uwielbienia, ale w uniżeniu, ogołoceniu (kenosis), upokorzeniu (tapeinosis), o czym wieścił Izajasz w Pieśni o Słudze Jahwe i o czym dobitnie świadczy Jego tytuł „Król chwały”. Wizerunek Chrystusa Cierpiącego posiada szereg fakultatywnych nazw, choć znaczeniowo nie zawsze dokładnie pokrywających się i nie dość wyraźnie rozgraniczonych przedmiotowo.10 Do najczęściej spotykanych określeń należy Król Chwały (po słowiańsku - „Car sławy”, po grecku - Βασίλευς τε̃ς δόζης),11 Imago Pietatis,12 Vir dolorum (Mąż Boleści),13 Misericordia Domini,14 Chrystus w Grobie (przedstawia Jezusa wyłaniającego się z grobu) oraz jego wariant - Chrystus w Studni Do wyjaśnienia tego motywu przyczynia się przekaz z biografii św. Bernarda: „Legitur quod cum beatus Bernhardus quamdam devotissimam orationem composuisset, quae incipit Salve mundi salutare... et eam coram imagine crucifixi recitaret, tunc imago crucifixi, solutis de cruce brachiis, amplexabatur et osculabatur eum”. Zob. G. van den Osten, Der Schmerzesmann. Typengeschichte eines deutschen Andachtsbildes von 1300 bis 1600, berlin 1935, s. 5. 9 G. Jurkowlaniec, Chrystus Umęczony. Ikonografia w Polsce od XIII do XVI wieku, Warszawa 2001, s. 71-72. 10 Ich klasyfikację podaje m.in. Lech Kalinowski, Tenże, Geneza Piety średniowiecznej, „Prace Komisji Historii Sztuki”, 10 (1952), s. 152-157. Na temat tytułu obrazu oraz kryteriów wyodrębniania jego wariantów zob. G. Jurkowlaniec, dz. cyt., s. 13-23. 11 Określenie pochodzenia bizantyńskiego pojawiające się na różnego typu ikonach przedstawiających Chrystusa, uzmysławiające, że uniżenie Syna Bożego było połączone z Jego wywyższeniem; nie tyle tytuł obrazu, co tytuł samego Chrystusa. 12 Rękopis z 1475 r., przechowywany przez kartuzów przy kościele Santa Croce in Gerusalemme w Rzymie mówi o wizji papieża Grzegorza Wielkiego, w wyniku której, papież polecił wykonać obraz zwany Imago Pietatis. Zob. T. Dobrzeniecki, Imago Pietatis – jej treść i funkcja, [w:] Materiały sesji Stowarzyszenia Historyków Sztuki, Szczecin 1970, s. 76. Hans Belting wskazuje na obecność w bolońskim rękopisie z 1329 roku terminu: in forma pietatis, na oznaczenie pewnego typu przedstawienia Chrystusa. Zob. H. Belting, Das Bild und sein Publikum im Mittelalter. Form und Fonktion frűher Bildtafeln der Passion, Berlin 1981, s. 74. Zob. H. Belting, Das Bild und sein Publikum im Mittelalter. Form und Fonktion frűher Bildtafeln der Passion, Berlin 1981, s. 74. Zob. H. Belting, Das Bild und sein Publikum im Mittelalter. Form und Fonktion frűher Bildtafeln der Passion, Berlin 1981, s. 74. 13 Określenie „Mąż Boleści” pochodzi od proroka Izajasza (Iz 53, 3-5). 8 Określenie to – podobnie jak Imago Dei – wywodzi się od papieża Grzegorza W. (Chrystus - Fons Misericordiae). Przykładem obrazu z takim napisem jest skrzydło dyptyku czeskiego z ok. 1360 r. Zob. T. Dobrzeniecki, Imago..., dz. cyt., s. 77. 14 36 (przedstawia Jezusa wyłaniającego się z sarkofagu - studni), a także motyw Ecce Homo.15 Wielu badaczy interesowało się pochodzeniem tego niezwykłego wizerunku.16 Uczeni jednomyślnie wyprowadzają go ze sztuki bizantyńskiej i wskazują na jego dalszy, samodzielny rozwój na Zachodzie od XIII wieku. Tu, a zwłaszcza w krajach na północ od Alp, cieszył się dużą popularnością, występując w różnych typach i wariantach.17 Według Erwina Panofskiego, który przyjął wcześniejsze twierdzenia Milleta, Male’a i Löfflera, obraz Chrystusa Cierpiącego powstał w XII wieku jako wynik kontaminacji przedstawień Chrystusa Ukrzyżowanego i Chrystusa w Grobie.18 Dokładnym odcyfrowaniem znaczenia, roli i genezy motywu Chrystusa Cierpiącego zajął się w połowie XX wieku H. Lossow.19 Jezus został poddany niewypowiedzianej męce; zaświadczają to jednomyślnie ewangelie i inne źródła historyczne. Liczba źródeł biblijnych odnoszonych do obrazu Chrystusa Cierpiącego jest długa. Do ilustracji tego wątku mogą służyć choćby słowa Hioba dotyczące ludzkiej nieprawości: „Ach, teraz jestem umęczony (...). Bóg mnie zaprzedał złoczyńcom, oddał mnie w ręce zbrodniarzy.” (Zob. Hi 16, 7-18). Dalej męka Mesjasza zostaje podjęta przez psalm 22: „Ja zaś jestem robak, a nie człowiek, pośmiewisko ludzkie i wzgardzony u ludu. Szydzą ze mnie wszyscy, którzy na mnie patrzą (...)” (Ps 22, 7-8a). Bardzo ważne są niezwykle sugestywne słowa z tzw. Pieśni o Słudze Jahwe z Księgi Izajasza, gdzie pod adresem Sługi Jahwe pada określenie „Mąż Boleści” (Iz 53, 3-5): „Wzgardzony i odepchnięty przez ludzi, Mąż boleści [podkr. – nm] oswojony z cierpieniem (...). Lecz On się obarczył naszym cierpieniem, On dźwigał nasze boleści, a myśmy Go za skazańca uznali, chłostanego przez Boga i zdeptanego. Lecz On był przebity za nasze Odnosi się do jednego epizodu, poprzedzającego mękę, kiedy Piłat wyprowadza Jezusa w płaszczu purpurowym i z koroną cierniową na głowie do zgromadzonego tłumu, oznajmiając, że nie widzi w Nim żadnej winy: „Oto człowiek” (J 19, 5); tłum zawołał „Ukrzyżuj! Ukrzyżuj!” (J 19, 6). 16 T. Dobrzeniecki, Niektóre zagadnienia ikonografii Męża Boleści, „Rocznik Muzeum Narodowego w Warszawie”, t. 15 (1971), s. 7-216 – wyczerpujący przegląd badań. 17 G. Jurkowlaniec, dz. cyt., s. 23 n. 18 E. Panofsky, Imago Pietatis. Ein Beitrag zur Typengeschichte des „Scherzensmanns” und der „Maria Mediatrix”, [w:] Festschrift für M. Friedländer, Leipzig 1927, s. 261-308. 19 Autor dokonał tego przy pomocy próby ukazania sposobów myślenia chrześcijańskiego w średniowieczu. Średniowiecze – pisze autor – przedstawia treści historyczne nie w historiograficznej formie opowiadania, lecz jako obrazy, u podstaw których leży czasowe następstwo wydarzeń. Gdy z tej kolejności wydarzeń obrazowych zostaną wydzielone i usamodzielnione poszczególne motywy, to nie tracą one swego historycznego charakteru, gdyż w świadomości widza zachowany pozostaje ich związek z całością cyklu. Dlatego przeżycia duchowe mogły stać się w owej epoce przedmiotem opracowań obrazowych z zachowaniem ich historycznego charakteru. Tę możliwość otwiera bez wątpienia w szczególnym stopniu mistyka, która na Zachodzie od św. Bernarda z Clairvaux opanowała całe życie duchowe tej epoki. Celem mistycznej kontemplacji jest unio et visio – zjednoczenie i bezpośrednie oglądanie istoty Boga. Obrazy stają najpierw w historycznym szeregu, a potem wydzielają się z niego jako wyizolowane obrazy, aby stworzyć pomost do widzenia czysto duchowego, bezobrazowego. Zob. H. Lossow, Imago Pietatis. Eine Studie zur Sinndeutung des mittelalterlichen Andachtsbildes, „Das Münster”, II, 1949, s. 65-76. 15 37 grzechy, zdruzgotany za nasze winy” (Iz 53, 3-5). Treny wyrażają upersonifikowaną („Córa Syjonu”, „Córa Jeruzalem”) skargę Jerozolimy: „(...) Czym jest boleść podobna, do tej, co mnie przytłacza, którą doświadczył mnie Pan, gdy gniewem wybuchnął” (Lm 1, 12). Refleksję teologiczną na temat cierpienia Jezusa daje św. Paweł w 2 Liście do Koryntian: „On [Bóg] to dla nas grzechem uczynił Tego, który nie znał grzechu, abyśmy się stali w Nim sprawiedliwością Bożą” (2 Kor 21). Z kolei w 1 Liście św. Piotra czytamy: „Chrystus przecież cierpiał za was i zostawił wam wzór, abyście szli za Nim Jego śladami. On grzechu nie popełnił, a w Jego ustach nie było podstępu. On, gdy Mu złorzeczono, nie złorzeczył, gdy cierpiał, nie groził, ale oddał się Temu, który sądzi sprawiedliwie (...)” (1 P 2, 21-23). Na wymiar eschatologiczny cierpienia Chrystusa wskazuje autor Listu do Hebrajczyków: „Chrystus raz jeden był ofiarowany dla zgładzenia grzechów wielu, drugi raz ukaże się nie w związku z grzechem, lecz dla zbawienia tych, którzy Go oczekują” (Hbr 9, 28) i tenże autor krew Jezusa, która jest krwią przymierza: „Bóg zaś pokoju, który na mocy krwi przymierza wiecznego wywiódł spomiędzy zmarłych Wielkiego Pasterza owiec (...)” (Hbr 13 20). Kluczowe znaczenie dla zrozumienia idei Chrystusa Cierpiącego ma jednak hymn chrystologiczny św. Pawła z Listu do Filipian: „Chrystus Jezus istniejąc w postaci Bożej nie skorzystał ze sposobności, aby na równi być z Bogiem, lecz ogołocił samego siebie, przyjąwszy postać sługi, stawszy się podobnym do ludzi. A w zewnętrznym przejawie, uznany za człowieka, uniżył samego siebie, stawszy się posłusznym aż do śmierci – i to śmierci krzyżowej” (Flp 2, 6-8). W krzyżu Chrystusa zwiera się jednocześnie Jego uniżenie, jak i wywyższenie (por. Iz 52, 13). „Unaocznieniu” męki Jezusa służyły powstające od średniowiecza liczne dzieła literackie i plastyczne.20 Rozwojowi wizerunku przysłużył się przede wszystkim krzewiący się od średniowiecza kult Męki Pańskiej. Wizerunki Chrystusa Cierpiącego pomagały w prowadzeniu rozmyślań o charakterze pasyjnym. Medytacja pasyjna należała do czterech elementów celebrowania Męki Pańskiej: kultu (cultus), rozmyślania (meditatio), naśladowania (imitatio) i współcierpienia (compassio). Idea kultu wraz z towarzyszącymi mu postawami ascetycznymi (w tym choćby biczowania ciał) wychodzą z założeń, które z ambony wykładał m.in. były profesor Akademii Krakowskiej, jezuita, ks. Sebastian Stryjewicz (w 1680 roku): „Po sakramentach św. nie masz skuteczniejszego sposobu na odpuszczenie grzechów i ratowanie dusz z czyśćca jako pamiątka y uważanie okrótnej śmierci [Chrystusa]”.21 Ważnym elementem medytacji było „stawianie sobie obrazu przed oczy”, jak się wyraża ok. 1630 roku benedyktynka reformy chełmińskiej, s. M. Mortęska: „(...) Wyrażać w 20 21 W tym kontekście trzeba wymienić współczesną, słynną ekranizację „Pasji” Mela Gibsona. Kazania na święta uroczyste, s. 187. Pisownia i ortografia oryginalna. 38 umyśle swoim tajemnicę, jakobyś patrzyła na nią i działa się przed tobą, stawiąc przed oczy miejsce, persony i sprawy same; jako w tajemnicy ukrzyżowania stawić sobie przed oczy górę Kalwarją, krzyż, Ukrzyżowanego zewsząd krwią oblanego (...).”22 Chrystus Cierpiący jest obrazem par excellence religijnym. G. van den Osten zauważa, że Chrystus Cierpiący „jest przede wszystkim obrazem dewocyjnym. Chrystus zmarły w wyniku zadanych ran, a jednak jeszcze żywy i zdolny do znoszenia ich bólu na całym ciele, ukazywania ich, jako najbardziej dobitnego dowodu Zbawienia, które się właśnie dokonało. Ten dowód jest skierowany bezpośrednio do widza, wzywając go do aktywnego współcierpienia (zamiast tylko sentymentalnego współczucia dla martwego Chrystusa), jako dręczący religijny wyrzut, wstrząsające upomnienie, przerażająca groźba przed sądem ostatecznym, ale także jako pocieszenie wypływające z pewności Zbawienia, potwierdzenie żywej obecności w sakramencie, zapewnieni wstawiennictwa u Boga. Poszczególne typy znaczeniowe Męża Boleści pokazują w jakim charakterze i w jakim stopniu ten dowód został urzeczywistniony. Wspólną ich cechą jest ponadhistoryczny stan życia pomimo śmierci”.23 *** Autor w niniejszym artykule wychodzi z założenia, że wizerunek Chrystusa Cierpiącego może być właściwym punktem wyjścia do mówienia o cierpieniu we wszelkich jego wymiarach: fizycznym, duchowym, emocjonalnym, psychicznym, społecznym itd.; o cierpieniu bowiem najlepiej mówić w kontekście cierpienia. We wspólnocie Kościoła, który jest Mistycznym Ciałem Chrystusa, jeśli cierpi jeden członek, współcierpią z nim pozostałe członki (1 Kor 12, 26).24 Dlatego tak cenne jest miłosierdzie wobec chorych, podejmowanie dzieł charytatywnych oraz wzajemna pomoc, których celem jest niesienie ulgi we wszelkich ludzkich niedomaganiach.25 Również wszelkie zdobycze techniki zmierzające do przedłużenia życia człowieka, tak jak każdą serdeczną troskę o chorych, trzeba uważać za formę udziału w posłudze Chrystusa, który jednocześnie cierpi i niesie ulgę cierpiącym. Kto opiekuje się chorymi spełnia polecenie Jezusa (por. Mk 16, 18) i naśladuje Jego przykład. Opieka nad chorymi i naśladowanie Jezusa przybiera różne postaci. Duchowe towarzyszenie choremu musi uwzględniać metody skutecznego dodawania odwagi w znoszeniu bólu: winno uwzględniać z jednej strony troskliwą opiekę nad chorym, z drugiej strony winno pokazywać, że są Pisma ascetyczno-mistyczne Benedyktynek reformy chełmińskiej, Wyd. K. Górski, Poznań 1937, s. 47. G. van den Osten, Der Schmerzesmann. Typengeschichte eines deutschen Andachtsbildes von 1300 bis 1600, berlin 1935, s. 7-8. 24 Por. KK, nr 7. 25 Por. DA, nr 8. 22 23 39 ludzie, którzy cierpieli i cierpią tak samo dotkliwie, że cierpienie jest immanentną częścią kondycji ludzkiej. Istotne jest zatem w wymiarze duchowym uświadomienie, że podjęcie cierpienia nie jest nigdy daremne, ale jest autentycznym współuczestnictwem w męce Chrystusa. W znoszeniu różnego rodzaju cierpień na przestrzeni wieków bardzo pomocna była świadomość, że Chrystus cierpiał i umarł za grzeszników, to jest za nas wszystkich (por. 1 Kor 15, 3; Rz 4, 25; 5, 15; 2 Tm 1, 9; Ga 1, 4 i in.). W poglądowym uświadomieniu odkupieńczej funkcji męki Zbawiciela wielką przydatnością okazywał się popularny zwłaszcza w średniowieczu wizerunek Chrystusa Cierpiącego, któremu to wizerunkowi autor poświęcił w niniejszym artykule swą uwagę. 40 VI. Aldona EKIERT, Elżbieta Murawska – UPORCZYWA OPIEKA „Pozwólcie mi odejść do Domu Ojca" Jan Paweł II Co to znaczy uporczywa opieka? Wszyscy znamy pojęcie uporczywej terapii, ale opieka?... Przecież trzeba opiekować się człowiekiem, który tego potrzebuje. Trzeba opiekować się człowiekiem, który sam sobie nie radzi ze swoimi problemami czy to społecznymi, czy zdrowotnymi; który nie ma sił lub możliwości, aby rozwiązywać je samodzielnie. Opiekować się trzeba dzieckiem, starcem, chorym... Opieka nad potrzebującym tego człowiekiem, troska o niego jest domeną pielęgniarstwa (w przyrzeczeniu pielęgniarskim zobowiązujemy się między innymi sprawować profesjonalną opiekę nad życiem i zdrowiem ludzkim). 1). Szczególnym rodzajem tej opieki jest opieka paliatywna, która ma na celu osłonięcie w końcowym stadium choroby chorego i jego rodziny wszechstronną i ciągłą opieką, uwzględniającą potrzeby fizyczne i psychiczne duszy i ciała. 2) To najprostsza definicja. Opieka paliatywna... Jakie są jej zadania i jakie (jeśli są) ograniczenia? Celem opieki paliatywnej - jest osiągnięcie najlepszej możliwej jakości życia chorego i jego rodziny. Opieka paliatywna: 1. afirmuje życie i traktuje umieranie jako proces normalny, 2. nigdy nie przyśpiesza ani nie lekceważy śmierci, 3. zajmuje się łagodzeniem lub usuwaniem bólu i innych przykrych objawów, 4. integruje psychologiczne i duchowe aspekty opieki nad chorym, 5. oferuje system pomocy w utrzymaniu przez pacjenta możliwie aktywnego życia aż do śmierci, 6. oferuje system wsparcia rodzinie chorego zarówno w czasie jego choroby, jak i po jego odejściu. 3) Inaczej mówiąc przyjmujemy jako zasadę troskę o chorą OSOBĘ. Bo właśnie z godności osoby wynikają takie wartości jak życie, zdrowie, ulga w cierpieniu. Z godności tej wynika też podstawa naszych działań, jaką jest partnerstwo. W obecnej dobie już chyba większość ludzi ma świadomość, że pacjent nie jest przedmiotem, którym my, to jest opiekunowie się zajmujemy i który nie ma nic do powiedzenia, lecz że jest on podmiotem posiadającym własną osobowość, rozum i wolę, że ma wszystkie prawa przysługujące człowiekowi. Jest naszym partnerem w procesie opieki. Niemniej nadal bardzo często pacjent jest traktowany w najlepszym wypadku jak 41 nierozumne dziecko, które nie może wiedzieć co jest dla niego dobre, za które decyzje podejmuje opiekun: lekarz, pielęgniarka, rodzina, bo to oni wiedzą lepiej. Tymczasem działania nasze, poza tym że uzasadnione medycznie, czy nawet psychologicznie, są rutynowe i bardzo często nie uwzględniają innych potrzeb człowieka poza medycznym utylitaryzmem. Z taką sytuacją zetknął się również największy Człowiek naszych czasów, Jan Paweł II. Dr Zbigniew Bohdan w wykładzie „Śmierć Jana Pawła II” (katecheza do końca) przywołuje pewne wydarzenie, które miało miejsce w 1981 roku podczas kolejnej hospitalizacji papieża, w którym Jan Paweł II jako pacjent występuje w obronie swoich praw. „Bardzo charakterystyczny dla postrzegania przez Jana Pawła II choroby i cierpienia był drugi pobyt w Klinice Gemelli. Wobec propozycji wypisu ze szpitala z zachowaną przetoką odbytniczą Papież zwołał konsylium opiekujących się nim profesorów i w płomiennej mowie trwającej około pół godziny wyjaśnił, że domaga się przeprowadzenia zabiegu pozwalającego usunąć to ograniczenie. Mówił, że w stosunkach między chorym a lekarzem, lekarz nie powinien być wyrocznią, która z wysoka ogłasza swoje decyzje. Decyzje winny być podejmowane za obopólną zgodą, jeżeli z jednej strony jest umiejętność i wiedza medyczna, to z drugiej jest to wszystko, co osoba ludzka wie o sobie i zna z doświadczenia... Chory będąc w stanie tracenia swej podmiotowości stale musi walczyć, by ją odzyskać i stać się raczej podmiotem swej choroby, aniżeli przedmiotem leczenia”. 4). Podobnie bywa w sytuacji osoby chorej terminalnie przebywającej w domu pod opieką najbliższych. Nierzadko zdarza się, że członkowie rodziny, bez porozumienia z chorym stosują wobec niego rozmaite zabiegi pielęgnacyjne, bolesne i dokuczliwe, które we wcześniejszym okresie choroby byłyby jak najbardziej uprawnione, wręcz konieczne, natomiast w okresie terminalnym ich efekty są znikome, a jedynie przydają cierpienia człowiekowi w okresie, kiedy niezbędny mu jest spokój i niezwykle ważna dla obu stron obecność osób bliskich. „Czas refleksji dla tego, kto umiera, jest także czasem słuchania i nauki dla tego, kto pozostaje. (...) w rzeczywistości nikt nie jest tak biedny, by nie mógł dać samego siebie, i to jest właściwy dar dla tego, kto zostaje”. 5). W końcowym okresie choroby, nie tylko nowotworowej, ale każdej, której współczesna medycyna wyleczyć nie potrafi, my, osoby opiekujące się chorym musimy dobrze wyważyć, co naprawdę jest lepsze dla człowieka, który swoje zdrowie i życie powierza naszej pieczy. Czy rzeczywiście ta cała niespokojna krzątanina i brutalne czynności (nie chce jeść – to założyć sondę, coraz bardziej słabnie – dać kroplówkę, ciągle marudzi i jest jakiś nerwowy – dać na uspokojenie, nic nie mówi – trzeba zagadywać i dopytywać się, o co mu chodzi, czego by chciał...) Czy te 42 wszystkie nasze działania mają na celu przyniesienie ulgi choremu człowiekowi? A może robimy to nie dla niego, tylko dla siebie. Może krzątaniną zaklinamy rzeczywistość, aby go jeszcze zatrzymać przy sobie nie zważając na to, że on tylko coraz bardziej cierpi... Może usiłujemy oszukać umierającego człowieka naszym działaniem, które w rzeczywistości jest już tylko działaniem pozornym, bo nie przyniesie pożądanego rezultatu. A on i tak wie... I czeka aż my to zrozumiemy... Może wbrew wszystkiemu próbujemy zanegować fakt, że człowiek jest śmiertelny. Może staramy się nawet rzetelnie wykonać to, co trzeba, co nakazuje wiedza – tylko robimy to ponad człowiekiem, bo na przykład nudzi nas siedzenie przy kroplówce i gadamy z rodziną o różnych sprawach, a chory cicho powtarza „Ja już mam tego dosyć”. I wreszcie zapytany, czego ma dosyć, odpowiada „Tego waszego gadania...”. A może chcemy mieć „czyste sumienie” - zrobiliśmy wszystko... Tylko to nie jest takie proste. Po pierwsze, czy faktycznie zrobiliśmy wszystko? Przecież naprawdę za chwilę może się okazać, że można było (a może właśnie należało) zrobić coś, co nam nie przyszło do głowy.. Po drugie zaś – i to jest ważniejsze – „robiąc wszystko” pomijamy najważniejsze. W najważniejszych chwilach jego życia zostawiamy człowieka samego z jego lękiem. Opuszczamy go psychicznie wtedy, kiedy jesteśmy mu najbardziej potrzebni. Kiedy powinien być przy nim drugi człowiek, który będzie mu towarzyszył do końca jego życia. Ktoś, kto odprowadzi go aż do granicy tego życia i nie będzie się śpieszył do niczego innego, tylko spokojnie podtrzyma go, gdy będzie tę granicę przekraczał. A może czasem po prostu czujemy się bezradni i onieśmieleni wobec tego, czego doświadczamy, nie potrafimy zachować się w obliczu nadchodzącej śmierci bliskiej, najbliższej osoby. Nie wiemy, co mówić, jak reagować na to, co mówi chory, jak odpowiadać na jego pytania... Często czujemy bezradność i cierpienie i jest to jak najbardziej uprawnione, że cierpienie człowieka powoduje nasze cierpienie. Mówił o tym papież Jan Paweł II (jeszcze wtedy w pełni sił - w rozmowie z André Frossardem). „Wiem z własnego doświadczenia, z okresu mojej młodości, że cierpienie ludzkie przede wszystkim mnie onieśmielało. Trudno mi było przez pewien czas zbliżać się do cierpiących, gdyż odczuwałem jakby wyrzut, że oni cierpią, podczas gdy ja jestem od tego cierpienia wolny. Prócz tego czułem się skrępowany, uważając, że wszystko, co mogłem im powiedzieć nie ma pokrycia po prostu dlatego, że to oni cierpią, a nie ja. Jest coś z prawdy w tym powiedzeniu „nie zrozumie zdrowy chorego”, choć można by odwrócić to twierdzenie, bo i chory jakoś może nie 43 zrozumieć zdrowego, nie może zwłaszcza zrozumieć tego, że on także w inny sposób cierpi z powodu jego cierpienia”. 6). A zatem, co jest ważne w czasie odchodzenia do innego świata? Matka Teresa z Kalkuty, która codziennie towarzyszyła wielu umierającym, mówiła: „Umierający powinien odczuć, że jest kochany i że przechodzi na spotkanie z Bogiem, który go też kocha. Ważne jest, żeby umierający doznał, doświadczył, uświadomił sobie miłość; że jest przy nim ktoś, kto go kocha i że przechodzi do świata, gdzie obejmie go Miłość”. BIBLIOGRFIA 1. Kodeks etyki zawodowej pielęgniarki i położnej Rzeczypospolitej Polskiej. Internet 2. Przewodnik encyklopedyczny dla pielęgniarek. PZWL, Warszawa 1996. 3. Encyklopedia bioetyki. POLWEN, Radom 2007. 4. Bohdan Zbigniew: Śmierć Jana Pawła II 11 katecheza do końca. V Ogólnopolskie Forum Onkologii i Psychoonkologii, Toruń, 11 – 12 V 2007. 5. Salvino Leone: Śmiertelnie chory. WAM, Kraków 2000. 6. Frossard André: Rozmowy z Janem Pawłem II. Wyd. Znak, Kraków 1982. 44 VII. Ks. Stefan Kornas - PRAWO DO NATURALNEJ ŚMIERCI W DOKUMENTACH KOŚCIOŁA KATOLICKIEGO 1. Wprowadzenie Od kilku tygodni światowe media: gazety, radio, telewizje i internet spekulują na temat: czy udręczonego chorobą i umierającego Jana Pawła II nie poddano eutanazji. Burzę wokół „eutanazji Papieża” spowodowała Lina Pavanelli – włoska lekarka – specjalistka z anestezjologii. W przeszłości była wykładowcą w Instytucie Anestezjologii i Reanimacji Uniwersytetu w Ferrarze i dyrektorką specjalistycznej (w zakresie anestezjologii i reanimacji) szkoły pielęgniarskiej. W połowie września tego roku w dwutygodniku „MicroMega” napisała, że Jan Paweł II umierał z wycieńczenia, bo na własne życzenie nie był sztucznie karmiony czyli wybrał „łagodną, słodką śmierć” - eutanazję. Pogląd swój oparła na analizie ogłaszanych w czasie choroby biuletynów lekarskich. Z nich wynikało, że w ostatnich tygodniach życia Jan Paweł II nie był wystarczająco odżywiany, co doprowadziło do utraty wagi, wyczerpania i wyniszczenia organizmu oraz zaniku energii immunologicznej – odpornościowej. W rezultacie to stało się przyczyną infekcji – zakażenia całego organizmu i wstrząsu septycznego powodującego śmierć. Zdaniem jej, zastosowanie dopiero na trzy dni przed śmiercią, to jest 30 marca, sztucznego odżywiania za pomocą sądy nosowo – żołądkowej było już za późno. Stolica Apostolska w tej sprawie nie wydała żadnego komunikatu. Wypowiedzi sekretarzy Papieża: ks. kard. Stanisława Dziwisza i ks. arbp. Mieczysława Mokrzyckiego oraz lekarza osobistego dr Roberto Buzzonettiego nie pozwalają definitywnie rozstrzygnąć wątpliwości; czy lekarze wobec Papieża stosowali uporczywą terapię i nie weszli w konflikt z jego autonomią? Wydaje się, że nie, gdyż po zabiegu tracheotomii, który przedłużył życie o 37 dni, Jan Paweł II powiedział: „No i cóż mi zrobili?” „Ja jednak zawsze jestem „totus tuus””. A przed podłączeniem respiratora wypowiedział ostatnie słowa: „Pozwólcie mi odejść do domu Ojca”, a kilka godzin później stracił przytomność. Dopiero przed śmiercią, gdy wystąpiła niewydolność sercowo – naczyniowa, spadło ciśnienie krwi, oddech stał się płytki, ale jeszcze miał na tyle świadomości, żeby czuwającym u okien pałacu pielgrzymom przekazać słowa: „Szukałem was, teraz przybyliście do mnie i za to wam dziękuję”. Przypomniane okoliczności śmierci Papieża – dalej nam bliskiego, pozwalają przypuszczać, iż lekarze w okresie Jego stanu terminalnego, zastosowawszy respirator – najważniejsze urządzenie w uporczywej terapii, faktycznie kontynuowali jakieś jej zabiegi. Wszechstronne 45 działania terapeutyczne zespołu medycznego otaczającego Jana Pawła II, a podejmowane dla ratowania życia i jego przedłużenia, były zgodne z nauką Kościoła respektującą prawo każdego człowieka do naturalnej śmierci. Po fali publikacji w prasie i internecie głos zabrał przewodniczący Papieskiej Rady Duszpasterstwa Pracowników Służby Zdrowia kard. Javier Lozano Barragan. Uczestnicząc w Mediolanie w konferencji „Eutanazja w onkologii” powiedział, że Jan Paweł II odrzucił uporczywą terapię jako „kurację nieproporcjonalną i niepotrzebną”. Przypomniał, że 30 marca 2005r. Jan Paweł II nie chciał ponownie pojechać do polikliniki Gemelli, gdzie w ciągu kilku tygodni był dwa razy. Papież zapytał wówczas lekarzy: „Jeśli zawieziecie mnie do Gemelli, będziecie w stanie mnie wyleczyć?”. Kiedy usłyszał negatywną odpowiedź, powiedział: „Zostanę tutaj, zawierzam się Bogu”. Przedmiotem niniejszej refleksji będzie analiza prawa człowieka do naturalnej śmierci zawartego w dokumentach Kościoła wprost lub ubocznie. Poprzedza ją kilka informacji z przeszłości, a potem będzie prezentacja współczesnych dokumentów Kościoła katolickiego na ten temat, aby w zakończeniu zreasumować istniejące prawo człowieka. 2. Retrospektywne eklezjalne spojrzenie na życie i ludzką śmierć. Przez całe wieki Urząd Nauczycielski Kościoła katolickiego wypowiadał się o życiu i śmierci człowieka. Nauczanie to opierał na Objawieniu Bożym zawartym w tekstach biblijnych i tradycji kościelnej. Przekazywał nieustannie prawdę o świętości życia ludzkiego, którego tylko Bóg jest Panem oraz wyjaśniał, że choroba, cierpienie, umieranie i śmierć są nierozłączne od życia. „Życie ludzkie jest święte, ponieważ od samego początku domaga się „stwórczego działania Boga i pozostaje na zawsze w specjalnym odniesieniu do Stwórcy, jedynego swego celu. Sam Bóg jest Panem życia, od jego początku aż do końca”. (1). Pochodzenie życia od Boga wpływa na cały przebieg egzystencji i moment nadejścia śmierci, który należy do woli Bożej i właśnie dlatego, tylko Bóg decyduje, kiedy człowiek ma umierać. Wprawdzie celem człowieka jest życie bez końca w wieczności: „bo dla nieśmiertelności stworzył Bóg człowieka” (Mdr 2,23), a warunkiem osiągnięcia takiego trwałego życia bez końca jest życie w sprawiedliwości przez „szukanie dobra, a nie zła” (Am 5,14), to jednak śmierć jest faktem powszechnym jako następstwo grzechu pierworodnego. Św. Paweł wyraźnie poucza: „Przez jednego człowieka grzech wszedł na świat, a przez grzech śmierć, i w ten sposób śmierć przeszła na wszystkich ludzi, ponieważ wszyscy zgrzeszyli” (Rz 5,12). Autor listu do Hebrajczyków napisze: „Postanowione ludziom raz umrzeć, a potem sąd” (9,27). 46 Śmierć, według K. Rahnera, jest nie tylko przejawem i skutkiem grzechu, ale przede wszystkim „zamknięciem historii wolności (człowieka) toczącej się w obliczu obdarzającego łaskami Boga”. „Wolność, wyjaśnia, w swojej pierworodnej istocie nie jest możnością arbitralnego spełnienia albo zaniechania tego lub owego aktu o charakterze kategorycznym, lecz jest zasadniczą konstrukcją podmiotu w jego transcendalności, w której rozporządza on samym sobą w perspektywie ostatecznej prawomocności” (2). Ponieważ w ludzkiej egzystencji tkwi zdaniem biblistów (3) naturalne ukierunkowanie do umierania, dlatego „śmierć nie jest przypadkiem lub cechą przypadłościową, lecz prawem nieubłaganym natury(...) od którego nic żyjącego nie może się uchylić” (4). Tak jak istotną częścią przesłania Starego Testamentu o śmierci jest jej związanie z grzechem i winą, to głónym filarem nowotestamentalnego wymiaru śmierci jest osoba i dzieło Chrystusa, który przez swoje życie, śmierć a zwłaszcza zmartwychwstanie stawia życie i śmierć człowieka w nowym świetle. Dlatego słusznie J. Alfaro pisze: „W Chrystusie dokonała się zmiana sensu śmierci i to dzięki Jego autentycznemu przeżywaniu śmierci po ludzku(...). Śmierć, dezintegracja ludzkiego istnienia w świecie stała się osobistym spotkaniem z Bogiem, który ożywia umarłych (Rz 4,7), decydującym momentem odpowiedzi człowieka, który w poddaniu się i ufności powierza się Bogu łaski” (5). Można zatem za J Brusiło powiedzieć, że „cała psychologia umierania, którą znamy z obserwacji i doświadczenia osób u kresu życia wskazuje na solidarność Chrystusa z ludźmi: tak jak każdy umierający w stadium agonii, Jezus przeżył w Ogrójcu (Łk 22,39 – 44) przygnębienie związane z zaostrzeniem się świadomości, uprzytomnił sobie bliskość śmierci, chęć ucieczki, odrzucenia, głęboki smutek i ból”(6). W Ewangeliach zaś odkrywamy wartość krzyża, nie tylko jako narzędzia zbawienia, ale jako przykład wyjątkowej formy cierpienia niezasłużonego, ale przyjętego przez samego Boga w imię miłości do drugiego człowieka. Chrystus pokazał na swoim przykładzie nowy wymiar cierpienia, najpierw w postaci tajemnicy zła, a później jako tajemnicę Boga, który chciał poprzez mękę, krzyż i śmierć Syna zrealizować plan zbawienia świata. Męka Chrystusa, w której zawiera się dobrowolne męczeństwo, zgodne z wolą Bożą stanowi wzór dla uczniów i naśladowców Jezusa, aby i oni wszystkie swoje cierpienia, męki i śmierć świadomie i dobrowolnie przyjmowali i składali w ofierze Bogu. W takim heroicznym akcie, człowiek cierpiący i umierający, może odnaleźć sens swojej bolesnej, nieodwracalnej drogi ku śmierci, a którą akceptując na płaszczyźnie wiary, staje się ona dla niego radością, łaską i udziałem w chwale (Por. 1P 4,13n). Tradycja kościelna obejmująca pisma Ojców Kościoła i teologów z różnych wieków nieustannie przekazywała chrześcijańskie orędzie o 47 świętości życia ludzkiego oraz o konieczności śmierci jako warunku przyszłego radosnego spotkania z Chrystusem. Między innymi, św. Ireneusz z Lyonu (+304) widząc w człowieku objawienie Boga w świecie powiedział: „Chwałą Bożą jest człowiek żyjący”. Św. Augustyn (+430) stanowczo twierdził: „Nigdy nie wolno zabić drugiego człowieka: nawet gdyby tego sam chciał, gdyby wręcz o to prosił i stojąc na granicy między życiem i śmiercią błagał, by pomóc mu w uwolnieniu duszy, którą zmaga się z więzami ciała i pragnie się z nich wyrwać; nie wolno nawet wówczas, gdy chory nie jest już w stanie żyć” (7). Św. Tomasz z Akwinu (+1274) najwybitniejszy teolog średniowiecza zabierał głos w wielu ważnych sprawach pisał również na temat życia i śmierci. W swoim dziele Suma Teologiczna uzasadnił właściwe każdemu człowiekowi prawo do życia, którego nikt go pozbawić nie może, gdyż „Bóg jest panem życia i śmierci”. Nauczanie Kościoła dotyczące wartości życia ludzkiego i faktu powszechnej śmierci w następnych wiekach było podobne. Dokonała się dopiero zmiana w XIX i XX wieku wraz z rozwojem naukowej medycyny. Dzięki temu życie, choroba i śmierć człowieka przestały być postrzegane tylko w kategoriach religijnych jako okazja do nawrócenia i zbawienia, ale stały się przedmiotem interdyscyplinarnych refleksji. Problemy życia, cierpienia, umierania i śmierci wprowadzono również do powszechnego nauczania Magisterium Kościoła. Spróbujmy teraz dokonać interpretacji niektórych dokumentów Kościoła katolickiego, mówiących mniej czy bardziej wyraźnie, o prawie człowieka do naturalnej śmierci. 3. Prawo człowieka do naturalnej śmierci w znanych dokumentach Kościoła katolickiego. W niniejszej prezentacji najważniejszych współczesnych dokumentów Kościoła podejmujących prawo do naturalnej śmierci pominąć nie możemy niedawnej przeszłości czyli okresu poprzedzającego pontyfikat Jana Pawła II. Z tego powodu będzie krótko przypomniane nauczanie Piusa XII, Soboru Watykańskiego i Pawła VI dotyczące omawianego prawa człowieka do naturalnej śmierci. A. Dokumenty sprzed pontyfikatu Jana Pawła II W okresie pontyfikatu Piusa XII (1939 – 1958) 2 grudnia 1940r. Kongregacja Świętego Oficjum wydała dekret odpowiadający na pytanie: „Czy wolno na rozkaz władzy publicznej zabijać ludzi, którzy nie popełnili żadnego przestępstwa, ale poprzez psychiczne, czy fizyczne wady nie mogą służyć narodowi, a stają się dla niego 48 ciężarem, osłabiając jego siłę? Odpowiedź była negatywna, ponieważ takie działanie jest sprzeczne z prawem naturalnym i pozytywnym” (8). To pytanie skierowane do Stolicy Apostolskiej i jej odpowiedź, na pewno udzielana za aprobatą ówczesnego następcy św. Piotra, przypomina istniejące wówczas dążenia do usankcjonowania zbrodni przeciw życiu ludzkiemu podczas II wojny światowej. Pius XII w ciągu całego swego urzędowania skierował bardzo wiele przemówień do przedstawicieli świata medycznego. W nich nie tylko wyjaśniał różne problemy dotyczące życia ludzkiego, jego godności i nienaruszalności, ale formułował też zasady etyczne odnoszące się do przeciwbólowego działania medycyny, porodów bezbolesnych oraz pomocy udzielanej chorym terminalnie. Pouczał lekarzy opiekujących się osobami dotkliwie cierpiącymi u kresu życia, aby walczyli z ich bólem, ale zarazem brali pod uwagę nieuchronność śmierci i mimo możliwości jakie daje postęp nauki, bez „rezygnacji zdesperowanej irytacji” potrafili zaakceptować wolę „nieskończenie dobrego i miłosiernego” Pana (9). Przemawiając zaś do lekarzy i chirurgów w 1956r. podał ważne stwierdzenia w zakresie etycznych norm anestezji i analgezji: „Chrześcijanin jest wezwany do umartwiania własnego ciała i do poddawania się wewnętrznemu oczyszczeniu(...) nie jest zatem nigdy zobowiązany do szukania bólu dla niego samego, należy go zatem, w danych okolicznościach traktować jako mniej lub bardziej adekwatny środek do osiągnięcia wspomnianego celu(...). Przedłużający się ból stanowi przeszkodę w osiągnięciu dóbr i wyższych celów” (10). W dokumencie zaś z 1957r. Papież napisze, że ból i cierpienie „pogłębiają stan osłabienia i wyczerpania fizycznego, są przeszkodą dla wzlotów ducha i zamiast podtrzymywać, wyniszczają siły moralne. Natomiast powstrzymanie cierpienia niesie ze sobą fizyczne i psychiczne odprężenie, ułatwia modlitwę i umożliwia bardziej wielkoduszny dar z siebie” (11). Na pytanie skierowane do niego przez lekarzy: „czy zgodnie z religią i zasadami moralnymi można zezwolić lekarzowi i choremu na uśmierzanie bólu oraz pozbawienie świadomości przy pomocy lekarstw narkotyzujących, chociażby groziła śmierć i przewidywano, że zastosowanie tych środków skróci życie?” Pius XII odpowiedział: „Wolno, jeśli nie ma innych środków i gdy w konkretnych okolicznościach nie przeszkodzi to w wypełnianiu innych obowiązków religijnych i moralnych” (12). Ponadto wyjaśnił, że przy bólu gwałtownym i wszechogarniającym: „Jeśli chory uparcie prosi o narkozę, lekarz może ją zaaplikować bez obawy o formalną współpracę w popełnionej winie. Wina bowiem nie zależy od narkozy, czy też nie, jego zachowanie będzie to samo – nie spełni on swego obowiązku” 49 (13). Ten właśnie Papież do teologii moralnej i etyki lekarskiej wprowadził pojęcie środków zwyczajnych i nadzwyczajnych jakie sa stosowane dla ocalenia życia i zdrowia. W dokumentach Soboru Watykańskiego II (1962 – 1965) znajdujemy ważne sformułowania na temat życia, cierpienia i śmierci człowieka. W Konstytucji duszpasterskiej o Kościele w świecie współczesnym „Gaudium et spes” są postawione głębokie pytania o sens istnienia rodzaju ludzkiego w perspektywie cierpienia i śmierci. W tejże Konstytucji czytamy: „Wszelkie wysiłki techniki, choć bardzo użyteczne, nie są zdolne uśmierzyć niepokoju człowieka, bowiem przedłużenie długowieczności biologicznej nie może zaspokoić tego pragnienia dłuższego życia, które nieprzezwyciężenie tkwi w jego sercu” (18). Ojcowie Soboru również wyraźnie potępili wszelkie działania wrogie wobec życia ludzkiego (por. KDK nr 27). Paweł VI (1963 – 1978) w czasie swego pontyfikatu w przemówieniach do lekarzy wskazywał na związki między ciałem i duszą człowieka oraz wynikające z tego implikacje w pokonywaniu bólu i cierpienia. Zdecydowanie przekreślił eutanazję, ponieważ obowiązkiem lekarzy jest zawsze służyć człowiekowi do końca jego istnienia i odrzucał wszelkie działania przeciw życiu ludzkiemu. B. Współczesne nauczanie Kościoła o prawie człowieka do naturalnej śmierci Podstawowym źródłem poznania aktualnego nauczania kościelnego w podanym temacie są dokumenty Jana Pawła II, a w dalszej kolejności teksty Katechizmu Kościoła katolickiego i Kongregacji Nauki Wiary oraz innych profesjonalnych instytucji. 1). Encyklika „Evangelium vitae” Encyklika Jana Pawła II o wartości i nienaruszalności życia ludzkiego. „Evangelium vitae” powstała w 1995r. Stanowi ona fundamentalne źródło poznania zasad dotyczących wartości życia ludzkiego, które człowiek świadomie akceptuje i oczekuje jego kresu. Papież w analizując różne przyczyny zamachów na życie, zwłaszcza w jego końcowym etapie, konstatuje, że „cierpienie(...) odrzucone jako bezużyteczne, a nawet zwalczane jako zło, którego należy unikać zawsze i we wszystkich okolicznościach. Gdy nie można go 50 przezwyciężyć(...) człowiek skłonny jest sądzić, że życie straciło wszelki sens i doznaje coraz silniejszej pokusy, aby przypisać sobie prawo do położenia mu kresu” (EV nr 23). Docenia postęp w poszukiwaniu metod i środków walki z bólem, pomocy cierpiącym, szczególnie nieuleczalnie, służby umierającym, ale jednocześnie z naciskiem podkreśla, że „życie cielesne w swej ziemskiej kondycji bez wątpienia nie jest dla wierzącego wartością absolutną”(EV nr 47). Stwierdza zarazem: „Żaden człowiek nie może jednak samowolnie decydować o tym czy ma żyć, czy umrzeć; jedynym i absolutnym Panem władnym podjąć taką decyzję, jest Stwórca” (Tamże). Poświęca również uwagę chorym terminalnie, którzy są zagrożeni eutanazją i wspomaganym samobójstwem. U podstaw tych zagrożeń stoi zmieniony sposób umierania i rozumienia śmierci. Uważa się ją albo za „bezsensowną” w sytuacji niespodziewanego przerwania aktywnego życia, albo staje się „upragnionym wyzwoleniem”, „gdy ludzka egzystencja zostaje uznana za pozbawioną dalszego sensu, ponieważ jest pogrążona w bólu i nieuchronnie wystawiona na coraz dotkliwsze cierpienie” (EV nr 64). Pisze dalej „W takim kontekście coraz silniejsza staje się pokusa eutanazji, czyli zawładnięcia śmiercią poprzez spowodowanie jej przed czasem i „łagodne” zakończenie życia własnego lub cudzego” (Tamże, nr 65). Podaje następującą jej definicję: „Przez eutanazję w ścisłym i właściwym sensie należy rozumieć czyn lub zaniechanie, które ze swej natury lub intencji działającego powoduje śmierć w celu usunięcia wszelkiego cierpienia. Eutanazję należy zatem rozpatrywać w kontekście intencji oraz zastosowanych metod” (Tamże). W Encyklice mamy ukazaną różnicę między eutanazją, a tak zwaną terapią uporczywą i paliatywną. W pierwszej terapii można zrezygnować „z pewnych zabiegów medycznych, które przestały być adekwatne do realnej sytuacji chorego, ponieważ nie są już współmierne do rezultatów, jakich można było oczekiwać, lub też są uciążliwe dla samego chorego i dla jego rodziny. W takich sytuacjach, gdy śmierć jest bliska i nieuchronna, można w zgodzie z sumieniem „zrezygnować z zabiegów, które spowodowałyby jedynie nietrwałe i bolesne przedłużenie życia, nie należy jednak przerywać normalnych terapii jakich wymaga chory w takich przypadkach”.” Przypomina jednak że: „Istnieje oczywiście powinność moralna leczenia się i poddania się leczeniu, ale taką powinność trzeba określić w konkretnych sytuacjach: należy mianowicie ocenić, czy stosowane środki lecznicze są obiektywnie proporcjonalne do przewidywanej poprawy zdrowia. Rezygnacja ze środków nadzwyczajnych i przesadnych nie jest 51 równoznaczna z samobójstwem lub eutanazją, wyraża akceptację ludzkiej kondycji w obliczu śmierci” (Tamże). raczej W drugiej terapii zwanej paliatywną „celem jest złagodzenie cierpienia w końcowym stadium choroby i zapewnienie pacjentowi potrzebnego mu ludzkiego wsparcia” (Tamże). Godziwe zatem jest „stosowanie różnego rodzaju środków przeciwbólowych i uspokajających w celu ulżenia cierpieniom chorego”, chociaż „wiąże się to z ryzykiem skrócenia mu życia” (Tamże). Ojciec święty uznaje „za godną pochwały postawę kogoś, kto rezygnując z terapii uśmierzającej ból, aby zachować pełną świadomość i uczestniczyć świadomie w męce Chrystusa” (Tamże). Uważa, że nie wszyscy „są zobowiązani do takiej „heroicznej” postawy” (Tamże). Biorąc pod uwagę możliwość rezygnacji z uporczywej terapii, Jan Paweł II ostrzega, aby lekarze „nie rościli sobie władzy decydowania o tym, kto ma żyć, a kto powinien umrzeć” (EV nr 66), a „powinni opiekować (chorym u kresu życia przypis S.K.) cierpliwie i z miłością(...), ze względu na naturę swojego zawodu powinni leczyć chorego nawet w końcowych i najcięższych stadiach choroby” (Tamże). Jan Paweł II w Encyklice „Evangelium vitae” nakłada na lekarzy szczególną odpowiedzialność za troskę o życie i służbę życiu. Apeluje, aby lekarz przy łóżku chorego zdawał sobie sprawę, że „gdy ziemskie życie człowieka zbliża się ku końcowi, jest jeszcze miłość, która potrafi znaleźć najwłaściwsze sposoby, aby zapewnić osobom starszym, zwłaszcza gdy nie są już samodzielne, oraz chorym w tak zwanej ostatniej fazie życia, pomoc prawdziwie humanitarną i należycie zaspokoić ich potrzeby a przede wszystkim złagodzić ich lęki i poczucie osamotnienia” (EV nr 88). 2). Listy papieskie. Jan Paweł II z okazji Światowego Dnia Chorego 11 lutego 1984r. wydał List apostolski „Salvifici doloris” – O chrześcijańskim sensie ludzkiego cierpienia (15). Jest on nazywany Ewangelią cierpienia. W nim Papież analizuje w różnych wymiarach „świat ludzkiego cierpienia”, które jest „prawie nieodłączne od ziemskiego bytowania człowieka” (SD nr 3), jest osadzone w całym człowieczeństwie. Ojciec święty poucza, że każdy człowiek dotknięty bólem i cierpieniem, zwłaszcza w chwili własnej śmierci jest wezwany do uczestnictwa w męce i śmierci krzyżowej Chrystusa. „Kto cierpi w zjednoczeniu z Chrystusem(...) ten nie tylko czerpie z Chrystusa ową moc(...), ale ten także „dopełnia 52 swym cierpieniem” brak udręk Chrystusa”” (SD nr 24) i buduje Jego Ciało – Kościół. Twórczy charakter cierpienia, jego sens i wartość omówiona przez Papieża w dokumencie „Salvifici doloris” ma wyjątkowo ważne znaczenie dla wszystkich chorych terminalnie i umierających. Oni korzystają ze swojej autonomii, która im umożliwia realizację własnego prawa do naturalnej śmierci, mogą jeszcze świadczyć dobro cierpieniem oraz „świadczyć dobro cierpiącemu” (por SD nr 30). Jan Paweł II 11 lutego 1985r., w kolejny Światowy dzień Chorego, ogłosił List apostolski „motu proprio” Dolentium hominum, którym ustanowił Papieską Komisję do Spraw Duszpasterstwa Służby Zdrowia (16). W Liście ukazał związek posłannictwa Kościoła ze zinstytucjonalizowanymi formami opieki nad cierpiącymi i chorymi oraz przypomniał, „że sztuka lekarska i różne środki lecznicze dotyczą nie tylko dobra i zdrowia ciała, ale także odnoszą się do osoby jako takiej, która w swym ciele doznaje cierpienia”, a sama „choroba i cierpienie są sprawami, które jeśli gruntownie się bada, stawiają zawsze pytania wykraczające poza stronę medycyny i dotykające istoty ludzkiej egzystencji na tym świecie” (17). Papież zaapelował, aby problemy etyczne trwającego i kończącego się życia były wiązane z „obroną wartości i nieodzownych praw związanych z godnością oraz najwyższym przeznaczeniem człowieka”. 3). Teksty Kongregacji Nauki Wiary i Katechizmu Kościoła katolickiego. W okresie pontyfikatu Jana Pawła II (1978 – 2005) Kongregacja Nauki Wiary wydała 5 maja 1980r. Deklarację o eutanazji Jura et bona (18). Dokument zawiera tezy o wartości życia ludzkiego, rozróżnienia definicyjne: wyróżniające eutanazję czynną i bierną. Ustala również praktyczne zasady stosowania środków uśmierzających ból, w kontekście ogólnego stosunku chrześcijanina do cierpienia i zachowania w chwili śmierci poprzedzonej aplikowaniem odpowiednich środków terapeutycznych. W Deklaracji znajdujemy wyjaśnienia dotyczące działań analgetycznych przynoszących ulgę w cierpieniu, ale mogących przyśpieszać śmierć, dlatego graniczą z eutanazją, oraz stosowania środków leczniczych służących przedłużaniu życia i zahamowania procesu śmierci. 53 Ocena etyczna takiego postępowania medycznego brzmi następująco: jeśli stosuje się silne analgetyki przyśpieszające śmierć, ale z intencją przyniesienia ulgi w cierpieniu – nie występuje wtedy eutanazja, gdy są jednocześnie spełnione trzy warunki, a mianowicie brakuje innych środków, postępowanie przeciwbólowe nie będzie przeszkadzać w obowiązkach religijnych, oraz bez poważnej przyczyny nie pozbawi się człowieka umierającego świadomości. Inaczej rzecz wygląda przy stosowaniu środków przeciwbólowych u kresu życia. Zachodzi wówczas konieczność zachowania proporcji w stosowaniu środków terapeutycznych. Deklaracja wprowadza rozróżnienie między środkami zwyczajnymi (proporcjonalnymi) i nadzwyczajnymi (nieproporcjonalnymi) i podaje 4 zasady szczegółowo pozwalające przeżyć śmierć z godnością ludzką i chrześcijańską. Oto one: 1. „Gdy nie ma do dyspozycji innych środków, wolno za zgodą chorego – zastosować środki dostarczone przez najnowsze odkrycia medyczne, chociaż nie zostałyby jeszcze sprawdzone w prowadzonych doświadczeniach i wiązałyby się z pewnym niebezpieczeństwem(...)”. 2. „Podobnie wolno przerwać użycie takich środków, ilekroć nie osiąga się spodziewanych skutków. W podejmowaniu jednak takiej decyzji należy wziąć pod uwagę słuszne pragnienie chorego i jego domowników oraz opinie prawdziwie biegłych lekarzy(...) aby dokonać słusznej oceny, kiedy koszt środków i zatrudnionych do tego ludzi nie jest proporcjonalny do przewidywanych skutków(...)”. 3. „Zawsze wolno uznać za wystarczające środki powszechnie stosowane(...)”. 4. Gdy zagraża śmierć, której w żaden sposób nie da się uniknąć przez zastosowanie dostępnych środków, wolno w sumieniu podjąć zamiar zrezygnowania z leczenia, które może przynieść tylko niepewne i bolesne przedłużenie życia, nie przerywając jednak zwyczajnej opieki, jaka w podobnych wypadkach należy się choremu” (19). Rozważając prawo człowieka do naturalnej i godnej śmierci, a zapisane w cytowanej Deklaracji, nie można pominąć jeszcze ważnego jej stwierdzenia: „Liczne i zgodne świadectwa pozwalają przypuszczać, że sama natura zatroszczyła się o to, by w chwili śmierci te rozstania, które byłyby straszliwie bolesne dla zupełnie zdrowego człowieka, stały się łagodniejsze. Dlatego też przedłużająca się choroba, późna starość, samotność i opuszczenie mogą spowodować stany psychologiczne ułatwiające przyjęcie śmierci” (20). Katechizm Kościoła katolickiego wydany w 1992r. i podpisany przez Jana Pawła II 11 października tegoż roku, nie wnosi żadnych nowych zasad do oficjalnych orzeczeń Magisterium w problematykę kresu śmierci. Nauczanie Katechizmu dotyczy między innymi: uprawnienia zaprzestania zabiegów nieproporcjonalnych z odmową 54 uporczywej terapii włącznie (nr 2278) oraz norm w stosowaniu środków przeciwbólowych oraz wskazania na opiekę paliatywną. Stanowi ona „pierwszorzędną postać bezinteresownej miłości. Z tego tytułu powinna być popierana” (nr 2279). 4). Nauczanie Stolicy Apostolskiej Stolica Apostolska za czasów pontyfikatu Jana Pawła II za pośrednictwem swoich instytucji urzędowych wydała 5 dokumentów. Oto one w układzie chronologicznym: 1. Rok 1981. Niektóre kwestie odnoszące się do ciężko chorych i umierających – Papieska Rada Cor Unum; 2. Rok 1989. Deklaracja o sztucznym przedłużaniu życia i dokładnym ustaleniu momentu śmierci – Papieska Akademia Nauk; 3. Rok 1981. Niektóre kwestie odnoszące się do ciężko chorych i umierających – Papieska Rada Cor Unum; 4. Rok 1995. Karta Pracowników Służby Zdrowia – Papieska Rada do spraw Duszpasterstwa Służby Zdrowia; 5. Rok 1999. Godność osoby umierającej – Papieska Akademia Pro Vita; 6. Rok 2000. Szacunek dla godności osoby umierającej. Etyczne spostrzeżenia na temat eutanazji – Papieska Akademia Pro Vita. W każdym z nich rozważane są problemy życia ludzkiego, jego godność i świętość w różnych etapach istnienia: narodziny, życie i śmierć. W bieżącym roku Kongregacja Nauki Wiary ogłosiła dokument na temat sytuacji osób będących „w trwałym stanie wegetatywnym” zatwierdzony przez Papieża Benedykta XVI. Ma on charakter odpowiedzi na dwa pytania: „czy istnieje moralny obowiązek podawania pokarmu i wody pacjentowi w „stanie wegetatywnym”?”, oraz: „czy sztuczne żywienie i nawadnianie pacjenta w „trwałym stanie wegetatywnym” mogą być przerwane, gdy kompetentni lekarze stwierdzą z moralną pewnością, że pacjent nigdy nie odzyska świadomości?”. Pytania zostały skierowane w 2005r. do Kongregacji przez Episkopat USA, który oczekiwał jednoznacznego stanowiska, bo właśnie w Stanach Zjednoczonych głośna była sprawa Terri Schiavo. Ta osoba po wielu latach śpiączki zmarła z głodu po odłączeniu jej od aparatury na wniosek rodziny. 55 Kongregacja odpowiedziała następująco: „Podawanie pokarmu i wody, także metodami sztucznymi, jest zasadniczo zwyczajnym i proporcjonalnym sposobem podtrzymywania życia. Jest ono więc obowiązkowe w takiej mierze i przez taki czas, w jakich służy właściwym sobie celom czyli nawadnianiu i odżywianiu pacjenta. W ten sposób zapobiega się cierpieniom i śmierci, które byłyby spowodowane wycieńczeniem i odwodnieniem”, oraz „Pacjent w „trwałym stanie wegetatywnym” jest osobą, zachowującą swą podstawową godność ludzką; a zatem należy się mu zwyczajna i proporcjonalna opieka, obejmująca zasadniczo dostarczanie wody i pokarmu, także w sposób sztuczny”. Dotychczasowa refleksja nad nauczaniem Kościoła w przeszłości i teraźniejszości dotyczącym prawa człowieka do naturalnej śmierci nie pozostawia wątpliwości tylko wtedy, gdy podejmowane działania lekarskie w rzeczywistości nie służą przywróceniu zdrowia i ratowania życia, a jedynie niosą nadzieję na niepewne i bolesne jego przedłużanie. Lekarzowi wolno w sumieniu wówczas zrezygnować z dalszej terminalnej terapii, ale nie można jednak pozbawić chorego należytej mu zwyczajnej i proporcjonalnej opieki medycznej. To oznacza stosowanie takich środków terapeutycznych, jakie są niezbędne w konkretnej sytuacji, a więc podawanie środków znieczulających, pokarmu i tlenu do oddychania. Taka decyzja o rezygnacji, a nawet obowiązek moralny jej podjęcia, nie powoduje śmierci, lecz ją dopuszcza to znaczy usuwa przeszkody hamujące rozwój biologiczny procesu umierania, zapoczątkowany niezależnie od lekarza. Człowiek umierający w ściśle określonych warunkach może godziwie zrzec się swego prawa do ratowania jego życia przy pomocy zabiegów farmakologicznych i technicznych, a wyrazić zgodę na swoje umieranie z godnością. Takie prawo do naturalnej śmierci winno być uszanowane przez otoczenie umierającego. Dlatego każdy człowiek a zwłaszcza pracownik lecznictwa powinien umieć zaakceptować śmierć jako nieodłączny składnik życia ludzkiego, bez postawy arbitralnego decydowania o momencie śmierci. Powinien jednakże zawsze respektować wolę umierającego, który może nie chcieć sztucznego przedłużania swego życia za wszelką, mogącego być w stanie agonii. IV Zakończenie Jan Paweł II w Encyklice Evangelium vitae przypomniał, że chociaż istnieje moralny obowiązek leczenia się, ale jest on uzależniony od uwarunkowań podyktowanych przez konkretne okoliczności. 56 Lekarze i osoby zainteresowane stanem zdrowia lub zagrożeniem życia chorego muszą rozstrzygnąć, czy stosowane środki lecznicze są obiektywnie proporcjonalne do przewidywanej poprawy zdrowia i ratowania życia. Każdy człowiek świadomy swojej autonomii może zrezygnować ze środków nadzwyczajnych i przesadnych podtrzymujących go przy życiu i zaakceptować zbliżającą się śmierć. Interesujące rozważanie dotyczące rezygnacji ze środków nadzwyczajnych spotykamy u K. Rahnera. „Teolog ten uważa, rezygnując ze środków szczególnych pacjent nie chce bynajmniej przyśpieszać swojej śmierci. Korzysta jedynie z przysługującego mu prawa ograniczania się tylko i wyłącznie do środków proporcjonalnych do stanu jego zdrowia. Powołując się na Objawienie Boże, K. Rahner dowodzi dalej, że postawa taka jest chrześcijańska. Chory akceptuje „wolę Bożą” i godzi się z losem człowieka. „Postanowione jest ludziom raz umrzeć, a potem sąd”(Abr 9,27). Nie uchyla się on tym samym ani od zaakceptowania swojej sytuacji egzystencjalnej, ani od uznania swojej ludzkiej ograniczoności. Oznacza to więc, że w sposób poprawny przeżywa swoje człowieczeństwo. Stan terminalny człowieka stanowi taką sytuację graniczną, w której człowiek jest zmuszony do refleksji nad sobą oraz do oceny swoich możliwości i prawdziwego sensu swojego życia” (21). Prezentację dokumentów Kościoła o prawie człowieka do naturalnej śmierci z konieczności pobieżną, można zakończyć dwoma tekstami. Pierwszy pochodzi od Jana Pawła II z jego książki: Przekroczyć próg nadziei: „Nie ma innego (prawa – przypis S.K.), które by bardziej dotykało samego istnienia osoby! Prawo do życia, to prawo do narodzenia, a potem prawo do istnienia aż do naturalnej śmierci: „dopóki żyję, mam prawo żyć””(22). Autorem drugiego jest duchowny psycholog J. Makselon: „Śmierć może objawić swoistą głębię człowieka. Osobie autentycznie wierzącej Bogu – dobremu Ojcu przemijanie kojarzy się nie tylko z dogasającą świecą, lecz przede wszystkim z nowym światem , pełnym światła i pokoju. Dlatego gromnica w ręku umierającego jest symbolem nadziei i nowego początku” (23). Przypisy 1. Kongregacja Nauki Wiary, Instrukcja o szacunku dla rodzącego się życia ludzkiego i o godności jego przekazywania. Donum vitae, Watykan 1987, nr 5, s.11. 57 2. K. Rahner, Umieranie widziane od strony śmierci, W: Z pomocą ludziom umierającym, pr. zb. Instytut Wydawniczy „PAX”, Warszawa 1989 s. 125, 129. 3. Por. M. Filipiak, Biblia o człowieku, Zarys antropologii biblijnej Starego Testamentu, Towarzystwo Naukowe KUL, Lublin 1979, s. 187ns. 4. Cyt. za: J. Brusiło, Lekarz wobec kresu życia ludzkiego, Wydawnictwo Naukowe PAT, Kraków 2004, s. 142. 5. J. Alfaro, Chrześcijańska nadzieja i wyzwolenie człowieka, Instytut Wydawniczy „PAX”, Warszawa 1975, s. 44. 6. J. Brusiło, dz. cyt. s. 145. 7. Cyt. za: J. Brusiło, dz. cyt. s. 157. 8. Cyt. za: J. Brusiło, dz. cyt. s. 184. 9. Tamże, s.185. 10. Tamże, s.187. 11. Tamże. 12. Tamże, s. 188. 13. Tamże. 14. Jan Paweł II, Encyklika Evangelium vitae, w: Encykliki Ojca świętego Jana Pawła II, t. 2, Wydawnictwo Św. Stanisława B. M. Archidiecezji Krakowskiej, Kraków 1996, s. 641 – 752. 15. Jan Paweł II, List Apostolski Salvifici doloris – O chrześcijańskim sensie cierpienia, Watykan 1984, ss. 71. 16. Jan Paweł II, List Apostolski „motu proprio” Dolentium hominum, w: K. Szczygieł (Red) W trosce o życie. Wybrane dokumenty Stolicy Apostolskiej, Biblos, Tarnów 1998, s. 170 – 173. 17. Jan Paweł II, List Apostolski „motu proprio” Dolentium hominum, dz. cyt. s. 172. 18. Kongregacja Nauki Wiary, Deklaracja o eutanazji Jura et bona, w: K. Szczygieł (Red), W trosce o życie, Wybrane dokumenty Stolicy Apostolskiej, Biblos, Tarnów 1998, s. 336 – 339. 19. Deklaracja o eutanazji; dz. cyt. s. 338 – 339. 20. Tamże, s. 336. 21. J. Wróbel, Człowiek i medycyna, Wydawnictwo Księży Sercanów, Kraków 1999, s. 418. 22. Jan Paweł II, Przekroczyć próg nadziei, Redakcja Wydawnictw KUL, Lublin 1994, s. 152. 23. J. Makselon, Psychologiczne aspekty przemijania. W: K. Popielski (Red) Człowiek – wartości – sens. Studia z psychologii egzystencji, Towarzystwo Naukowe KUL, Lublin 1996, s. 388. 58 SPIS TREŚCI: I. Historia i bieżąca działalność Warszawskiego Hospicjum Społecznego ............................ 2 II. Jacek Łuczak - opieka nad chorym i jego bliskimi u schyłku życia ..................................... 8 III. Małgorzata Malec - Milewska - leczenie bólu w chorobie nowotworowej ........................ 19 IV. Marek Pertkiewicz - żywienie w chorobie nowotworowej ................................................. 29 V. Ks. Norbert Mojżyn - christus patiens – ikonograficzny motyw chrystusa cierpiącego ..... 34 VI. Aldona Ekiert, Elżbieta Murawska – uporczywa opieka „pozwólcie mi odejść do domu ojca" Jan Paweł II ............................................................................................................. 41 VII. Ks. Stefan Kornas - prawo do naturalnej śmierci w dokumentach kościoła katolickiego 45 59 Zmarli wolontariusze i współpracownicy WHS w latach 1987 – 2007 Anna Ihnatowicz dr med. Maria Szymańska dr med.Teresa Szewczyk dr med. Janina Zaczek Renata Daniłłowicz dr med. Maria Czarnecka dr med. Anna Sapiecha Katarzyna z Szeptyckich Dembińska doc.dr med. Halina Metelska dr med.Jerzy Moskwa prof. dr K.Kazubska Walentyna (Wala) Musiel Kazimierz Przybylski Roman Dzikowski mgr Danuta Zakrzewska prof. dr med. Andrzej Musierowicz Lucyna Krakowiak doc. dr med.Barbara Zaorska Ludwik Cytacki Hanna Morawska Barbara Warewicz prof. dr med. Anna Dąmbska doc. dr med. Halina Hattowska dr med. Barbara Wojsa Halina Runowiecka Irena Dragičević mgr Zofia Maliszewska dr med. Olgierd Łada-Zabłocki . 60