Czy twoje dziecko cierpi na zaburzenia metaboliczne?
advertisement
Barn og stoffskiftesykdom Polsk Czy twoje dziecko cierpi na zaburzenia metaboliczne? U dzieci może występować zarówno przyspieszony, jak i zwolniony metabolizm. Zwolniony metabolizm może być wrodzony lub wystąpić wraz z rozwojem dziecka. Bardzo istotne jest jak najszybsze leczenie takiego dziecka oraz jego dalsza, uważna obserwacja. Czym są zaburzenia metaboliczne? Choroba gruczołu tarczycowego może prowadzić do zbyt szybkiego lub zbyt wolnego metabolizmu. Przyczyną jest nadmierna lub niewystarczająca produkcja hormonu tarczycy kontrolującego aktywność komórek ciała. Gdy metabolizm jest zbyt szybki, organizm funkcjonuje szybciej niż normalnie (nadczynność tarczycy), natomiast gdy jest zbyt wolny, organizm funkcjonuje wolniej niż normalnie (niedoczynność tarczycy). Dlaczego u niektórych osób występuje zwolniony metabolizm? Wrodzony zwolniony metabolizm najczęściej jest spowodowany zbyt małym rozmiarem lub całkowitym brakiem tarczycy u dziecka. Jeśli zaburzenia metaboliczne rozwijają się po urodzeniu, najczęstszą przyczyną jest choroba Hashimoto, polegająca na tym, że układ odpornościowy wytwarza przeciwciała atakujące tarczycę. Gruczoł ten produkuje wówczas zbyt małą ilość hormonu i u dziecka występuje zwolniony metabolizm. Przyczyna tego zaburzenia nie jest znana, jednak zwiększone ryzyko jego wystąpienia wiąże się z występowaniem wielu chorób autoimmunologicznych w rodzinie. Zwolniony metabolizm może być też spowodowany niedoborem jodu, chirurgicznym usunięciem gruczołu tarczycowego oraz leczeniem radioaktywnym izotopem jodu lub radioterapią gruczołu tarczycowego bądź gardła. Objawy zwolnionego metabolizmu: Wolniejszy wzrost, nieprawidłowy przyrost masy ciała i zmęczenie fizyczne, problemy z pamięcią, znużenie, nadmierne odczuwanie zimna, sucha skóra, chrypka, włosy bez połysku, zaparcia, bóle stawów i potencjalne problemy związane z krwawieniem miesięcznym u dziewcząt. W jaki sposób wykrywa się zwolniony metabolizm? Wrodzony zwolniony metabolizm jest stanem ciężkim i należy niezwłocznie rozpocząć jego leczenie. Z reguły u dzieci po urodzeniu nie występują objawy. Dlatego w Norwegii wszystkie noworodki bada się pod kątem tego zaburzenia, przeprowadzając analizę krwi w ciągu pierwszych kilku dni życia (badanie przesiewowe noworodków). Leczenie jest ważne, aby umożliwić normalny wzrost dziecka. Dlatego bardzo istotne jest dokładne przestrzeganie zaleceń dotyczących przyjmowania leków i kontroli. W przypadku zwolnionego metabolizmu rozwijającego się po urodzeniu objawy często występują stopniowo, a wiele osób nie wie, że są spowodowane chorobą. Jeśli u dziecka występują objawy zwolnionego metabolizmu, należy zasięgnąć porady lekarskiej. Diagnozę stawia się na podstawie analizy krwi. W jaki sposób leczy się zwolniony metabolizm? Leczenie polega na codziennym uzupełnianiu hormonu tarczycy (tyroksyny) w postaci tabletek. Zwolniony metabolizm jest chorobą przewlekłą. Oznacza to, że dziecko będzie musiało przyjmować leki i pozostawać pod kontrolą lekarza do końca życia. Istotne jest zwiększanie dawki leku wraz ze wzrostem dziecka. Dawkę ustala się na podstawie stanu zdrowia dziecka i wyników analizy krwi. W przypadku zaprzestania przyjmowania leków z powodu polepszenia samopoczucia objawy nawrócą. Dlatego bardzo ważne jest, aby codzienne przyjmowanie dawki leku stało się czynnością rutynową oraz aby dziecko nauczyło się samodzielnego kontrolowania przyjmowania leku. Wiele osób z zaburzeniami metabolicznymi przyjmuje codziennie leki i nie zwraca zbytniej uwagi na swoją chorobę. U niektórych osób występują trudności z ustaleniem odpowiedniej dawki. Niekiedy objawy choroby pojawiają się Norsk Thyreoideaforbund Fr. Nansens plass 9, 0160 OSLO Tel.: 22 94 10 10 Adres e-mail: [email protected] Nr REGON: 981 054 121 pomimo wyników analizy krwi wskazujących, że metabolizm jest właściwie uregulowany. Podstawą doboru leczenia, oprócz analizy krwi, jest samopoczucie. Konieczne jest dostosowywanie dawki przez całe dzieciństwo i okres dojrzewania. Dlatego istotne jest, aby dziecko nauczyło się rozpoznawać, kiedy wymagana jest zmiana dawki i zasięgało wówczas porady lekarskiej. Dlaczego u niektórych osób występuje przyspieszony metabolizm i w jaki sposób się go wykrywa? Najczęstszą przyczyną przyspieszonego metabolizmu jest choroba Gravesa-Basedowa, zaburzenie autoimmunologiczne polegające na ataku gruczołu tarczycowego przez układ odpornościowy organizmu, powodującym zwiększenie produkcji hormonu. Inne przyczyny przyspieszonego metabolizmu to obrzęk toksyczny, gdy niezłośliwy guzek wydziela hormon, przez co jego ogólna produkcja jest zbyt duża, lub wole toksyczne, gdy hormon wydziela jeden lub więcej guzków. Przyspieszony metabolizm może wystąpić nagle, jednak zazwyczaj rozwija się przez pewien okres. Czas przed wykryciem tego stanu może być trudny dla dzieci i całej rodziny. Niepokój i problemy z koncentracją mogą być przyczyną frustracji i konfliktów oraz kłopotów w szkole. Objawy przyspieszonego metabolizmu: Kołatanie serca i przyspieszone tętno, potliwość, słabość mięśni, utrata masy ciała, ciągłe uczucie głodu, drżenie rąk, biegunka, niepokój i drażliwość, problemy ze snem, zmęczenie i potencjalne zaburzenia krwawienia miesięcznego u dziewcząt. Diagnozę stawia się na podstawie analizy krwi. Dzieci powinien leczyć specjalista. Leczenie polega zazwyczaj na przyjmowaniu tabletek w celu zmniejszenia produkcji hormonu przez tarczycę. Leczenie trwa zazwyczaj przez kilka lat. W przypadku długotrwałej choroby lub nawrotu choroby Gravesa-Basedowa alternatywną metodą leczenia może być terapia radioaktywnym izotopem jodu lub usunięcie tarczycy. Takie sposoby leczenia wiążą się ze zwolnieniem metabolizmu dziecka i koniecznością przyjmowania leków (hormonów tarczycy) przez całe życie. Dlaczego istotne jest podjęcie leczenia? Życie z nieleczonymi zaburzeniami metabolicznymi może z czasem stać się bardzo ciężkie. Brak leczenia może prowadzić do nieodwracalnych zmian w organizmie. Szybkie rozpoczęcie leczenia jest szczególnie ważne u dzieci w okresie wzrostu. Im wcześniej rozpocznie się leczenie, im lepiej dostosuje się je do stanu chorego oraz im dokładniej będzie ono kontrolowane, tym większa szansa na prowadzenie normalnego życia. Czy dziecko będzie potrzebowało specjalnej adaptacji? Jeśli uważasz, że dziecko potrzebuje podjęcia specjalnych środków, skontaktuj się z przedszkolem, szkołą lub lokalnym ośrodkiem pedagogicznopsychologicznym (PPT). Może to dotyczyć dowolnych kwestii — od dodatkowych przerw w ciągu dnia po środki pedagogiczne lub specjalną edukację. Wskazane jest poproszenie lekarza o opis choroby dla szkoły/przedszkola, gdyż może to ułatwić zrozumienie stanu zdrowia dziecka. Czy chcesz uzyskać więcej informacji? W przypadku innych pytań dotyczących zaburzeń metabolicznych zachęcamy do skontaktowania się z towarzystwem Norsk Thyreoideaforbund (Norweskie Towarzystwo ds. Tarczycy) pod numerem 22 94 10 10 lub pisząc na adres [email protected]. Umożliwiamy kontakt z innymi osobami cierpiącymi na zaburzenia metaboliczne, organizujemy kursy i konferencje oraz publikujemy magazyn członkowski Thyra, który ukazuje się cztery razy do roku. Towarzystwo Norsk Thyreoideaforbund posiada w kraju lokalne oddziały. Więcej na temat zaburzeń metabolicznych oraz towarzystwa Norsk Thyreoideaforbund można się dowiedzieć w witrynie internetowej: www.stoffskifte.org. Na podstawie broszury organizacji Den Norske Spesialistgruppen i Thyreoideasykdommer oraz danych dostarczonych przez organizację Internasjonal helse- og sosialgruppe (IHSG). Projekt wspierany dodatkowymi funduszami przez organizację ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Norsk Thyreoideaforbund Fr. Nansens plass 9, 0160 OSLO Tel.: 22 94 10 10 Adres e-mail: [email protected] Nr REGON: 981 054 121
